Да ли део мозга ваше бебе вири из његове главе? То се зове енцефалоцела!

Можда сте видели или чули да се неке бебе рађају са малом рупом у лобањи, при чему део мозга вири. Нормално је да се сваки родитељ уплаши када то види. Данас ћемо говорити о овом стању које се зове енцефалоцела. Не брините, причаћемо о томе детаљно и једноставно.

Шта је енцефалоцела?

Једноставно речено, енцефалоцела је урођена мана код које се кости лобање бебе не затварају правилно, што узрокује да мождано ткиво вири кроз њих. Ово може изгледати као мали балон који вири из лобање.

Ово стање је узроковано дефектом неуралне цеви . Сада се можда питате шта је ова неурална цев. Веома је једноставно. Након што се беба зачне у материци, током првих неколико недеља, бебин мозак и кичмена мождина почињу да се развијају у структуру сличну цеви. То називамо неуралном цеви. Ако се врх ове неуралне цеви не затвори правилно, јавља се стање које се назива енцефалоцела. Ово понекад може бити блаже стање или може бити довољно озбиљно да буде опасно по живот.

Које су врсте енцефалоцеле?

Енцефалоцеле се класификују према томе где се формирају у лобањи. Углавном се налазе на следећим местима:

• Окципитал: На потиљку бебе, близу врата. Ово је најчешћи тип.
• Паријетални: На врху главе, према позади.
• Фронтоетмоидни (такође назван Синципитал): Чело бебе је на десној страни.
• Сфеноидални: Налази се унутар главе, иза очију и испред ушију. Ово можда није видљиво споља.

Штавише, лекари ово деле на два типа, у зависности од тога да ли се налази на предњем или задњем делу главе:

• Предњи: Предњи део лобање бебе.
• Постериор: На задњем делу лобање бебе.

Колико је ово стање често?

Енцефалоцела је веома ретко стање. Ако погледате статистику у земљи попут Америке, ово стање се јавља код отприлике једне од 10.500 рођених беба. То значи око 375 беба годишње. Иако је тешко пронаћи тачну статистику у Шри Ланки, ово се свуда сматра ретким стањем.

Како изгледа беба са енцефалоцелом?

Ако новорођенче има енцефалоцелу, можете видети рупу у њиховој лобањи која се није потпуно затворила. Као резултат тога, мождано ткиво вири кроз рупу у лобањи попут кесице прекривене кожом . Изгледа као да балон вири из главе. У зависности од тога где се рупа налази, на кесици могу постојати израслине сличне длачицама.

Ова рупа у лобањи може се појавити било где на глави. Међутим, најчешће се види на челу или на потиљку, близу врата.

Који су симптоми енцефалоцеле?

Симптоми овог стања могу варирати од особе до особе. Зависе од величине отвора у лобањи, његове локације и колико мозга је истурено. Неки уобичајени симптоми укључују:

• Главобоља (посебно код старије деце или ако се дијагностикује касније)
• Проблеми са видом
• Слабост мишића у удовима
• Глава мања него што се очекивало на рођењу
• Атаксија (неравнотежа при ходању или кретању)
• Деформације лица (посебно око чела)
• Зачепљеност носа (ако постоји енцефалоцела у носу)
• Цурење кичмене течности из носа или уха

Понекад, симптоми могу бити узроковани и накупљањем течности сличне води унутар мозга (ово се назива хидроцефалус ).

Које су могуће компликације енцефалоцеле?

Неке мале енцефалокеле могу проћи без већих компликација. Међутим, у неким случајевима могу се јавити дугорочне компликације. Оне укључују:

• Кашњења у развоју (нпр. одложено говорење, ходање)
• Интелектуални инвалидитет
• Проблеми са видом
• Успорен физички раст
• Напади

Који су узроци енцефалоцеле?

Најчешће је енцефалоцела конгенитално стање. То јест, то је нешто што се јавља док је беба још у материци. Међутим, веома ретко, може се јавити и касније због повреде главе, тумора мозга или других ретких стања као што је идиопатска интракранијална хипертензија .

Конгенитална енцефалоцела настаје када се врх неуралне цеви, који је претходно поменут, не затвори правилно. Ова неурална цев је део ткива где се први пут формирају бебин мозак и кичмена мождина. Током треће или четврте недеље трудноће, она претвара у цевасти облик и мора се правилно затворити. Ако се овај врх не затвори правилно, лобања неће бити у потпуности формирана. Зато део бебиног мозга излази из ове рупе.

Тачан узрок неправилног затварања неуралне цеви још увек није познат, али истраживања сугеришу да следећи фактори могу играти улогу:

• Генетске промене (нешто што се дешава у време зачећа)
• Неке инфекције које мајка добије током трудноће (нпр. токсоплазмоза , рубеола , цитомегаловирус), Херпес симплекс вирус (херпес симплекс вирус )
• Неке болести нервног система (нпр. Киаријева малформација типа 3)

Енцефалоцелу могу изазвати и одређена друга медицинска стања. На пример:

• Вокер-Варбургов синдром
• Кноблохов синдром
• Робертсов синдром
• Синдром амнионске траке

Који су фактори ризика за енцефалоцеле?

Ако је неко у вашој породици имао дефект неуралне цеви (ДНЦ), мало је већа вероватноћа да ћете га имати и ви. Такође, ако не уносите довољно фолне киселине (витамина Б9) пре и током трудноће, ризик од рађања бебе са дефектом неуралне цеви је већи.

Како се дијагностикује енцефалоцела?

У већини случајева, ваш лекар може открити ово стање током рутинског ултразвучног прегледа током трудноће. Уколико постоји било каква сумња, ваш лекар може препоручити и пренатални МРИ преглед. Ово може пружити више информација о стању.

Ово стање се може потврдити када се беба прегледа након рођења. Поред тога, раде се анализе крви и други прегледи како би се покушало открити шта узрокује ово и како је утицало на бебу. Лечење се планира у складу са тим.

Може ли енцефалоцела остати недијагностикована?

Да, понекад се то може десити. Посебно веома мале енцефалоцеле, оне које се налазе на бебином носу или челу, понекад могу остати недијагностиковане. Ове мале обично не изазивају никакве веће симптоме код новорођенчета, нити изазивају компликације како расту.

Који су третмани за енцефалоцеле?

Главни третман за ово стање је хируршка интервенција за поправку лобање и уклањање штрчећег можданог ткива. У већини случајева, део мозга који штрчи из лобање није функционалан и може се уклонити. Понекад, ако је рупа мала, мозак се враћа у лобању, а затим хирург поправља лобању.

Ова операција се обично изводи у року од неколико дана од рођења, у првих неколико месеци или у року од годину дана. Зависи од величине енцефалоцеле, њене локације и колико је утицала на бебу.

Важно је да бебе попут ове обично морају да имају више од једне операције. Ако имају деформације лица, морају се оперисати, а ако имају хидроцефалус, морају се оперисати.

Како ваша беба расте, може јој бити потребна додатна помоћ. На пример:

• Програми специјалног образовања у школи
• Ако имате напад, узмите лек за то.
• Наочаре за проблеме са видом

Да ли постоје нежељени ефекти лечења?

Као и код сваке операције, постоје неки потенцијални нежељени ефекти. Али не брините, медицински тим ваше бебе је веома обучен. Учиниће све што је у њиховој моћи да минимизирају ове ризике.

Неки од ризика су:

• Инфекција
• Цурење кичмене течности
• Крварење

Ако је рупа у лобањи велика и захваћен је велики део мозга, постоји већи ризик од неуролошких проблема. Пре почетка лечења, разговарајте са лекаром вашег детета о овим нежељеним ефектима.

Може ли беба са енцефалоцелом преживети?

Да, бебе са енцефалоцелом могу преживети. Хируршка интервенција за поправку лобање може им помоћи да преживе. Међутим, бебе са већим рупама у лобањи могу имати више симптома и компликација него бебе са мањим рупама. Стога је већа вероватноћа да ће имати опасне по живот или скраћени животни век.

Истраживања су показала да бебе са рупама на предњем делу лобање имају боље исходе од беба са рупама на леђима.

Како је стопа смртности?

Према подацима организација попут Америчких центара за контролу и превенцију болести (CDC), стопа смртности код великих енцефалоцела је око 45%. То значи да је шанса за преживљавање 55%. Овај ризик се повећава у зависности од величине рупе у лобањи, њене локације и општег здравља бебе при рођењу.

Може ли се енцефалоцела спречити?

Не постоји специфичан начин за спречавање енцефалоцеле. Међутим, можете смањити ризик од рађања бебе са дефектом неуралне цеви. Најважније је да уносите довољно фолне киселине.

Ако планирате трудноћу, обратите се свом лекару за савет пре него што затрудните. Ваш лекар вам може рећи да узимате 400 мцг (микрограма) фолне киселине дневно, чак и ако у том тренутку не планирате трудноћу. То је зато што се дефекти неуралне цеви (НТД) јављају у првом тромесечју трудноће. То значи да често ни не знате да сте трудни. Зато је важно узимати фолну киселину рано.

Поред тога, ако је неко у вашој породици имао дефекте неуралне цеви (НТД) или ако сте раније имали дете са једним, обавестите свог лекара. Ваш лекар вам тада може помоћи да спречите дефекте неуралне цеви (НТД) у будућности.

Када треба да посетите лекара?

Ако планирате трудноћу, саветовање пре зачећаРазговарајте са лекаром о овоме. Он вам може помоћи да одржите добро здравље како бисте смањили ризик од рађања бебе са урођеном маном.

Која питања треба да поставите свом лекару?

Када сазнате да ваша беба има енцефалоцелу, нормално је да имате много питања. Не бојте се да постављате питања попут ових:

• Где је рупа у лобањи моје бебе?
• Да ли је мом детету потребна операција?
• Који су нежељени ефекти операције?
• Како треба да се бринем о свом детету након операције?
• На које компликације треба да обратим пажњу?
• Шта да радим ако моје дете пропушта развојне прекретнице прилагођене узрасту?

Рођење бебе са енцефалоцелом је веома емотивно искуство. Можда ћете осећати велики стрес и беспомоћност, посебно током лечења ваше бебе. Ваша беба ће морати да остане у болници док се опоравља од операције. Током овог периода, будите окружени породицом и пријатељима који вам могу пружити подршку кад год вам затреба.

Многи људи проналазе велику утеху у разговору са саветником за ментално здравље , посебно након неочекиваног губитка детета. Компликације енцефалоцеле могу утицати на дете како расте. Зато редовно посећујте лекара свог детета и пратите његов или њен развој и опоравак.

Важна порука за вас (Порука за понети)

Иако је енцефалоцела застрашујуће стање, уз рано откривање и правилно лечење, многе бебе могу успешно преживети. Најважније је узимати фолну киселину пре трудноће и следити савете лекара. Ако имате било каквих питања о овоме, не бојте се да разговарате са лекаром. Запамтите, нисте сами.

Енцефалоцела , урођене мане, дефекти неуралне цеви, болести мозга, здравље бебе, здравље у трудноћи, фолна киселина