Да ли сте икада имали главобољу, потешкоће са померањем очију или осећај нестабилности при ходању? Можда сте видели да ваше дете има ове симптоме. Иако их понекад игноришемо, у ретким случајевима, ови симптоми могу бити знаци озбиљне болести. Данас ћемо говорити о веома реткој врсти рака мозга о којој је веома важно бити свестан. То се зове „(пинеобластом)“.

Шта је ово „(Пинеобластом)“? Једноставно речено...

Једноставно речено, „(пинеобластом)“ је канцерогени (називамо га „(малигни)“) тумор који се развија у „(пинеалној жлезди)“ у нашем мозгу. Ова врста рака расте веома брзо и може се проширити на околна ткива и течност око мозга. Ово је прилично озбиљно стање.

Чекај мало, шта је ова епифиза?

У реду, хајде прво да сазнамо мало о овој „(пинеалној жлезди)“. То је веома мала жлезда у облику конуса, слична облику индијског ораха. Налази се у средини нашег мозга. Ова жлезда лучи хормон који се зове „(мелатонин)“ . Сигурно сте чули за „(мелатонин)“. То је оно што помаже у контроли дневног обрасца активности нашег тела, односно „(циркадијалног ритма)“. Једноставно речено, ово је као природни сат нашег тела који нам помаже да останемо будни током дана и да заспимо ноћу.

Која је врста рака „(пинеобластом)“?

Овај „(пинеобластом)“ је брзорастући тумор мозга . Лекари га могу назвати и „(интракранијални тумор мозга 4. степена)“. Такође, ово је „(малигни тумор)“, што значи да је канцерогени тумор. То значи да је штетан за наше тело и да се може ширити.

Колико је честа ова болест која се зове „пинеобластом“?

Пинеобластом је заправо веома ретка болест. У Сједињеним Државама, мање од 0,2% тумора мозга дијагностикује се као тумори епифизе. Ова врста рака се најчешће јавља код мале деце или особа млађих од 20 година. Међутим, важно је запамтити да се може развити код било кога, било ког узраста.

Који су симптоми ове болести (пинеобластом)?

У реду, сада да видимо какве симптоме видимо када се развије овај „(пинеобластом)“.

• Можда ћете добити јаку главобољу . То није само нормална главобоља, већ благо јака.
• Осећај сталног умора (`( Умор )`) . Можда се осећате толико уморно да не можете ништа да урадите.
• Тешкоће са померањем очију . Може бити тешко чак и гледати у једну тачку.
• Проблеми са равнотежом и координацијомТо је као да не можете да одржите равнотежу док ходате или да вам је тешко да држите ствари.
• Промене у понашању . Ствари попут тога да постанете љутији, узнемиренији или тиши него раније.
• Мучнина и повраћање .

Ови симптоми су често узроковани стањем које се назива „(хидроцефалус)“. То јест, притисак у „(цереброспиналној течности)“ (ми је називамо цереброспиналном течности) око мозга се повећава. Овај рак се може проширити кроз „(цереброспиналну течност)“ на друге делове мозга и централног нервног система (ЦНС). Међутим, рак „(пинеобластома)“ се ретко шири ван „(ЦНС)“.

Замислите да имате мало дете које се стално жали на главобоље, не игра се толико колико је раније и чини се да се мало љути. Родитељи могу мислити да је то нормално. Али ако ови симптоми потрају, веома је важно да посетите лекара.

Који су узроци овог „(пинеобластома)“?

Главни разлог за то је што врста ћелија названа „пинеалоцитне ћелије“ у епифизи у нашем мозгу расте неконтролисано и прекомерно . Истраживања сугеришу да ове ћелије могу почети да функционишу абнормално због промене у нашим генима („генетска мутација“). Постоје две врсте ових генетских мутација: 1. Оне наслеђене од родитеља („мутација герминативне линије“) : Ово се дешава при зачећу, односно када се мајчина и очева сперма споје. 2. Оне које се насумично јављају након зачећа („спорадична мутација“) : У овом случају, нико у породици можда раније није имао ову генетску мутацију.

Ко је у већем ризику од развоја „(пинеобластома)“?

Неки људи имају нешто већи ризик од развоја овог „пинеобластома“.

• Ако имате ретинобластом, врсту рака који се развија у мрежњачи ока, имате повећан ризик од развоја пинеобластома.
• Такође, људи са одређеним мутацијама у генима „(RB1)“ и „(DICER1)“ такође имају већу вероватноћу да развију овај рак . Као што је раније поменуто, ова генетска мутација може се наследити од родитеља или се може јавити насумично.

Ако планирате да оснујете породицу, добра је идеја да разговарате са лекаром о генетском тестирању како бисте сазнали да ли имате неки од ових фактора ризика.

Како се дијагностикује пинеобластом?

Лекар дијагностикује ову болест (пинеобластом) прегледом и обављањем разних тестова.

• Физички преглед : Прво, лекар ће вас питати о вашим симптомима, да ли је неко у вашој породици имао слична стања, а такође ће испитати начин на који се ваше очи крећу.
• Специјални тестови :
• Скенирање мозга (магнетна резонанца - МРИ ).
• Скенирање „(компјутеризованом томографијом - ЦТ)“.
• Можда скенирање „(позитронска емисиона томографија - ПЕТ)“.
• Биопсија је поступак у којем се мали комад ткива узима из тумора и испитује. Ово је оно што утврђује да ли је у питању рак и које је врсте.
• Крвне анализе и/или цереброспиналне течности (течности која окружује мозак) се раде како би се открили знаци тумора.

Да ли се пинеобластом може потпуно излечити?

Ово је питање које многи људи имају. Искрено, тренутно не постоји лек за „(пинеобластом)“. Али, не брините, постоји неколико опција лечења. Ако се тумор није проширио, лекар га може уклонити операцијом. Међутим, „(пинеобластом)“ је тешка врста рака за лечење. Стога је ризик од компликација од овог рака висок. Симптоми се могу погоршати током времена, а животни век може бити скраћен. Такође, постоји могућност да се рак врати након лечења.

Који су третмани за „(пинеобластом)“?

Следеће се може урадити као третман за „(пинеобластом)”:

• Хирургија : Хируршка интервенција се изводи ради уклањања дела или целог тумора. Ваш хирург ће вам објаснити шта операција може да уради и који су ризици.
• Операција за хидроцефалус : Може се уметнути шант (мала цев) како би се смањило накупљање цереброспиналне течности око мозга. Ово уклања вишак течности и смањује притисак.
• Радиотерапија : Ово је уобичајени третман након операције. Радиотерапија може смањити туморе или убити ћелије рака.
• Хемотерапија : Третман који се даје поред радиотерапије и хирургије. Хемотерапија може смањити тумор пре операције и убити све преостале ћелије рака након операције.
• Хемотерапија високим дозама и аутологна трансплантација матичних ћелија : У овом случају, ваше сопствене матичне ћелије се прикупљају пре хемотерапије високим дозама. Затим, након хемотерапије, те матичне ћелије се поново убризгавају у ваше тело.

Како нови лекови и третмани постају доступни, можда ћете имати и прилику да учествујете у „клиничким испитивањима“. То може укључивати тестирање нових лекова као што су „циљана терапија“ или „имунотерапија“.

Ко је укључен у ове третмане?

Ако имате пинеобластом, ваш медицински тим може укључивати:

• Неуролог (неуролог)
• Онколог (специјалиста за рак)
• Радиоонколог
• Неурохирург (`(Неурохирург)`)

Да ли постоје нежељени ефекти лечења?

Да, неки третмани, посебно радиотерапија, могу изазвати нежељене ефекте. Они могу утицати на вашу ендокрину функцију. То значи:

• Расти (`(Раст)`)
• Нивои енергије (`(Нивои енергије)`)
• Плодност (`(Плодност)`)

Пре него што започнете лечење, разговарајте са својим лекаром о могућим нежељеним ефектима . Лекар ће вас редовно пратити и лечити све нежељене ефекте који се могу појавити.

Можете ли преживети `(пинеобластом)`?

Да, неки људи преживе пинеобластом. Петогодишња стопа преживљавања за пинеобластом је 60% до 69,5% . То значи да је између 60% и 70% људи са овом болешћу још увек живо након пет година. Иако пинеобластом може скратити животни век, постоје третмани који вам могу помоћи да останете здрави и живите дуже.

Каква је прогноза пинеобластома?

Након дијагнозе „(Пинеобластома)“, ваш лекар ће вам рећи о прогнози. Као што је раније поменуто, не постоји лек за „(Пинеобластом)“, али постоје третмани. Очекивани животни век особе зависи од многих фактора, као што су ваше опште здравље, како реагујете на лечење и колико брзо тумор расте . Након дијагнозе „(Пинеобластома)“, мораћете редовно да посећујете лекара. То је зато што ће вас лекар пратити због евентуалних нежељених ефеката и предузети оно што је потребно.

Може ли се пинеобластом спречити?

Нажалост, тренутно не постоји познати начин да се спречи пинеобластом.

Када треба да посетим лекара?

Симптоми „(пинеобластома)“ за вас или ваше дете, који укључују:

• Главобоља
• Промене у понашању
• Тешкоће у померању очију

Ако имате било шта од следећег, одмах се обратите лекару . Ако вам је дијагностикован „(пинеобластом)“ и подвргавате се лечењу, обавестите свог лекара ако приметите било какве нежељене ефекте. Ако је ваше дете мало, лечење може утицати на његов или њен развој. Ако сматрате да вашем детету треба много времена да се развије брзином која одговара његовом или њеном узрасту, разговарајте и о томе са својим лекаром.

Која питања треба да поставим свом лекару?

Када посетите лекара, добра је идеја да поставите питања попут ових:

• Коју врсту лечења препоручујете?
• Да ли се рак проширио?
• Да ли ми је потребна операција?
• Који су нежељени ефекти лечења?
• Какав је мој животни век или прогноза?

Нормално је да се осећате шокирано, тужно и уплашено када чујете речи „имате рак“. Одједном имате много питања о томе шта даље да радите, шта да очекујете и шта да очекујете. Не брините . Ваш лекар и медицински тим ће вам помоћи да се носите са овом дијагнозом и изаберете лечење које је најбоље за вас. Током овог периода, обавезно се окружите породицом и пријатељима који вас подржавају. Истраживање нових третмана за пинеобластом се наставља, зато останите пуни наде.

Порука за понети кући

• Пинеобластом је редак, али брзо растући рак који се развија у епифизи мозга.
• Могу се јавити симптоми као што су главобоља, проблеми са очима, губитак равнотеже и промене у понашању. Ово може бити последица хидроцефалуса (накупљање течности у мозгу) .
• Узрок је често генетски. Људи са „(ретинобластомом)“ и они са мутацијама гена „(RB1)“ и „(DICER1)“ имају већи ризик.
• За дијагнозу се изводе тестови као што су МРИ, ЦТ скенирање и биопсија.
• Иако не постоји потпуно излечење, постоје третмани као што су хирургија, радиотерапија и хемотерапија.
• Ако имате симптоме , одмах потражите лекарски савет . Не бојте се да постављате питања.
• Иако је ово изазовна ситуација, суочите се са лечењем са надом и снагом . Нисте сами.

Надам се да су вам ове информације корисне. Ако сумњате у вези са било којим симптомима, обратите се лекару.

---