Na o kile wa ikutlwa eka manonyeletso a hao a tenyetseha ho feta a mang? Mohlomong o ka koba menwana ya hao ka tsela e sa tlwaelehang, kapa letlalo la hao le ikutlwa le otlolohile ho feta tlwaelo. Le hoja tsena di ka bonahala e le dintho tse tlwaelehileng, ka dinako tse ding di ka bakwa ke boemo ba lefutso bo bitswang Ehlers-Danlos Syndrome (EDS). Se tshwenyehe, ena ke ntho eo batho ba bangata ba e so kang ba e utlwa, kahoo kajeno re tla bua ka yona ka tsela e bonolo eo o ka e utlwisisang.
Ha re bua ka bokhutšoanyane, Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) ke eng?
Nahana ka 'mele ea rona e le moaho o entsoeng ka litene. Litene tsena (ke hore, litho tsa 'mele ea rona, masapo le letlalo) li tšoaroa hammoho ka seretse. Ka ho tšoanang, 'seretse' se tšoarang likarolo tsa 'mele ea rona hammoho le ho li boloka li le matla se bitsoa lisele tse hokahaneng . Tsena li fumaneha hohle masapong a rona, lefufurung, letlalong le methapong ea mali.
Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) ke lefu la lefutso le etsang hore lisele tse hokahaneng li fokole. Sesosa se seholo ke khaello ea collagen, protheine e bohlokoa bakeng sa matla a lisele tse hokahaneng. Ho tšoana le motsoako oa seretse o se nang samente. Sena se baka manonyeletso a hlephileng, letlalo le otlolohe haholo, maqeba a bonolo, 'me ka linako tse ling esita le methapo ea mali le litho tsa ka hare li fokole.
Lefu lena ke la lefutso le hlahang malapeng. Leha ho le jwalo, ha ho na pheko e tobileng ya lona hajwale. Empa ntho e molemohali ke ho kgona ho laola le ho laola matshwao le ho phela bophelo bo tlwaelehileng.
Mefuta e meholo ea EDS ke efe?
EDS e reheletsoe ka lingaka tse peli tse ileng tsa e hlalosa pele. Hona joale ho na le mefuta e 13 e meholo ea eona. Leha mofuta o mong le o mong o fapane hanyane, kaofela ha tsona li na le sesosa se le seng: ho fokola ha manonyeletso le meaho ea letlalo. A re shebeng mefuta e atileng haholo.
| Mofuta oa EDS | Tlhaloso |
|---|---|
| Hypermobile EDS (hEDS) | Mofuta ona ke ona o atileng haholo . Manonyeletso a tenyetseha haholo. Sena se ka lebisa ho honyeleng le ho tetebela khafetsa. E ka boela ea baka bohloko ba mesifa le masapo ka nako e telele. |
| EDS ea khale (cEDS) | Mofuteng ona, letlalo le lesesaane haholo , le otlolohile, 'me le bonolo. Letlalo libakeng tse kang mangole le litsoe le taboha habonolo 'me maqeba a hlaha. Ho ruruha ha manonyeletso, maoto a bataletseng le mathata a valve ea pelo le 'ona a ka hlaha. |
| Methapo ea mali (vEDS) | Mofuta ona o kotsi haholo ebile o sa tloaeleha . Tabeng ena, tsamaiso ea methapo ea mali ea fokola. Ka hona, ho na le kotsi ea hore methapo ea mali le litho tsa ka hare (mohlala, mala, popelo) li tabohe/li phatlohe. |
| Mefuta e meng e sa tloaelehang | Ho na le mefuta e meng e sa tloaelehang, e kang Kyphoscoliotic EDS (kEDS) le Arthrochalasia EDS (aEDS), e khetholloang ka ho kobeha ha lesapo la mokokotlo, ho taboha ha letheka ha le hlaha, le letlalo le bonolo haholo. |
Matšoao a tloaelehileng a EDS ke afe?
Matšoao a ka fapana ho latela mofuta oa EDS eo u nang le eona, empa ana ke matšoao a tloaelehileng ao batho ba bangata ba a utloang.
- Manonyeletso a tenyetsehang haholo: Mohlala, o ka kgona ho koba monoana o motona mme wa o hohla ka morao ho letsoho la hao, kapa wa koba mangole a hao morao. Batho ba bang ba bitsa sena 'manonyeletso a mabedi'.
- Letlalo le otlolohang: Letlalo la hao le ka hulwa mmeleng wa hao, mme ha o le tlohela, le kgutlela moo le neng le le teng. Le ka boela la ba boreledi haholo, jwalo ka velvet.
- Letlalo le fokolang: Letlalo le fetoha le leputsoa le maqeba esita le ka mor'a ho otloa hanyane. Haeba u tsoa kotsi, ho nka nako e telele ho fola. Maqeba a hlaha habonolo.
Ntho ea bohlokoa ke hore ha se bohle ba nang le e 'ngoe kapa tse peli tsa matšoao ana ba nang le EDS. Empa haeba u na le matšoao a 'maloa a 'ona hammoho, ho molemo ho bona ngaka le ho bua le eona.
Sena se boetse se tloaelehile:
- Mathata a meno (ho ntša meno, ho tsoa mali mareneneng)
- Bohloko ba manonyeletso
- Ho ikutloa u khathetse haholo esita le ka mor'a ho robala hantle
- Bothata ba ho tsepamisa mohopolo
- Hlooho e opang
- Maoto a bataletseng
- Bofokoli ba mesifa, haholo-holo nakong ea mariha
- Bothata ba ho laola moroto
- Ho tsekela
- Mathata a tsamaiso ea tšilo ea lijo, joalo ka ho ruruha
Haeba bana ba na le EDS, bokgoni ba ho sisinya mesifa bo kang ho tsamaya le ho dula bo ka ameha.E ka lieha 'me u kanna ua se be le bolelele bo loketseng lilemo tsa hau.
Mokhoa oa ho fumana lefu lena?
Ha o tlaleha matšoao a kang ana, ngaka ea hau e tla qala ka ho u hlahloba ka hloko.
- Ba tla bona hore na o ka koba mangole a hao, litsoe le menoana ea maoto ho isa bohōleng bofe.
- Ba tla hlahloba ho bona hore na letlalo la hao le otlolohile hakae le hore na ho na le maqeba kapa maqeba.
- Botsa hore na ho na le motho ka lapeng la hao ea nang le matšoao ana.
Hangata, mefuta e kang hEDS e ka khetholloa ka tlhahlobo ena ea 'mele feela. Leha ho le joalo, ka linako tse ling ho hlokahala liteko tse ling ho netefatsa tlhahlobo le ho fumana mofuta o nepahetseng.
- Teko ea liphatsa tsa lefutso: Sampole ea mali e ka nkoa ho bona hore na ho na le liphetoho tsa liphatsa tsa lefutso tse bakang EDS.
- Echocardiogram: Teko ea maqhubu a molumo ho hlahloba mathata a pelo le methapo ea mali.
- CT scan kapa MRI scan: Diskena tsena di thusa ho bona boemo ba mokokotlo kapa ditho tsa ka hare.
- Biopsy ea letlalo: Karolo e nyenyane ea letlalo e nkoa 'me e hlahlojoa ka microscope ho hlahloba hore na ho na le lintho tse sa tloaelehang tse teng ho collagen.
Kalafo le tsamaiso
Hang ha o se o fumane mofuta oa EDS oo o nang le oona, o ka buisana le ngaka ea hau mabapi le mokhoa oa ho laola matšoao a hau. U kanna ua hloka ho bona litsebi tse fapaneng.
- Ngaka ea masapo
- Ngaka ea letlalo
- Ngaka ea ramatiki
Tse ling tsa mekhoa ea mantlha ea kalafo ke tsena:
- Kalafo ea 'mele: Sena se bohlokoa haholo ho matlafatsa mesifa le ho thibela ho satalla ha manonyeletso. Boikoetliso bo se nang tšusumetso e ngata joalo ka ho tsamaea le ho sesa bo molemo.
- Kalafo ea mosebetsi: U ka ithuta ka mekhoa le lisebelisoa tsa ho nolofatsa mesebetsi ea letsatsi le letsatsi. U tla fumana likeletso tsa hore na u ka fokotsa khatello ea maikutlo manonyellong a hau joang.
- Disebediswa tse thusang: O ka nna wa hloka di-braces ho thibela ho sisinyeha ha manonyeletso kapa setulo sa bakudi ho o thusa ho tsamaya.
- Li-Painkiller: Bakeng sa bohloko ba manonyeletso, o ka nka meriana e tloaelehileng ea ho kokobetsa bohloko kapa, haeba ho hlokahala, meriana e matla e laetsoeng ke ngaka.
- Ho buuoa: Ho buuoa ho sebelisetsoa ho lokisa manonyeletso a atisang ho ameha 'me a ke ke a laoloa ka mekhoa e meng ea phekolo. Leha ho le joalo, hobane batho ba nang le EDS hangata ba lieha ho fola ha maqeba, sena se nkoa e le khetho ea ho qetela.
Lintho tseo u lokelang ho li nahana ha u phela le EDS
Ho phela ka EDS ho bolela hore o lokela ho hlokomela mmele wa hao hanyane. Dintho tsena di ka o thusa ho qoba dikotsi.
- Qoba lipapali tse boima:Qoba lipapali tse amang 'mele le boikoetliso bo behang khatello e kholo manonyellong, joalo ka ho matha.
- O se ke wa phahamisa ditshireletso: Ho phahamisa ditshireletso ho eketsa kotsi ya ho taboha manonyeletso le ho lemala.
- Sireletsa letlalo la hao: Sebelisa sesepa se bobebe. Tlotsa setlolo se sireletsang letsatsi letsatsi le letsatsi. Roala li-pad tse sireletsang libakeng tse kang mangole le litsoe.
- Hlokomela meno a hao: Sebelisa borashe ba meno bo nang le matheba a bonolo.
- Bophelo bo botle ba kelello: Ho phela ka boemo ba nako e telele bo kang bona ho ka u tena maikutlong. Ho bua le moeletsi kapa ho kenela sehlopha sa tšehetso le batho ba nang le maikutlo a tšoanang ho ka thusa haholo.
Haeba o nahana ho qala lelapa, o ka buisana le moeletsi oa liphatsa tsa lefutso ho utloisisa kotsi ea ho fetisetsa lefu lena ho bana ba hau.
Molaetsa oo u ka o isang hae
- Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) ke lefu la lefutso le fokolisang lisele tse hokahaneng tsa 'mele.
- Matšoao a mantlha ke manonyeletso a tenyetsehang, letlalo le otlolohang, le ho taboha habonolo.
- Leha ho se na pheko e tobileng bakeng sa sena, matšoao a ka laoloa ka katleho ka phekolo ea 'mele, meriana le liphetoho tsa mokhoa oa bophelo.
- Haeba o belaela hore o na le matšoao ana, o se ke wa etsa diqeto o sebedisa inthanete, empa o sebeletse ho bona ngaka ya hao bakeng sa keletso.
- O ka phela bophelo bo botle ka ho sebetsa haufi-ufi le ngaka ea hau le ho hlokomela 'mele oa hau.
💬 Comments (0)
Ha ho maikutlo a rometsoeng hajoale. Kenya maikutlo a hau mona lekhetlo la pele.
Kenya maikutlo a hau