Na manonyeletso a hao a atisa ho hlepha? Na letlalo la hao le robeha habonolo? Na e ka ba Ehlers-Danlos Syndrome?

Na ka linako tse ling u ikutloa eka manonyeletso a hao matsohong le maotong a hao a tsamaea habonolo haholo, joalokaha eka a hlephile? Kapa na u tetebela kapa u fetoha putsoa habonolo ka ho ama hanyane feela? U kanna ua nahana, "Oh, ke tlameha ke le leoatla hanyane." Empa ha se seo feela. E ka 'na eaba ke ka lebaka la boemo bo bitsoang Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) , boo e seng bo tloaelehileng haholo, empa bo bohlokoa ho tseba ka bona. A re bueng ka sena ka botlalo kajeno.

Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) ke eng?

Ha re bua ka bokhutšoanyane, lefu la Ehlers-Danlos ke boemo bo amang lisele tse hokahaneng 'meleng ea rona. Joale u ka 'na ua ipotsa hore na lisele tse hokahaneng ke life. Ak'u nahane hore 'mele ea rona e tšoana le ntlo, 'me lisele tse hokahaneng li tšoana le samente le seretse tse kopanyang lintho, li li fa matla, joalo ka mabota le marulelo. Li hohle 'meleng ea rona - li thusa ho tšoara litho tsa rona hammoho, 'me li thusa ho hokahanya likarolo tsa 'mele ea rona hammoho.

Dinama tsena tse hokahaneng di entswe ka mefuta e mmedi e meholo ya diprotheine: collagen le elastin . Ho EDS, mmele ya rona ha e kgone ho hlahisa protheine ena e bitswang collagen hantle. Se etsahalang ke hore motho ya nang le EDS o na le collagen e fokolang. Sena se bolela hore dinama tsa bona tse hokahaneng ha di matla kapa ha di thata jwalo ka ha di lokela ho ba jwalo.

Boemo bona bo ka ama lisele life kapa life tse hokahaneng 'meleng oa hau. Mohlala:

• Bakeng sa lefufuru la hao
• Ho ea masapong
• Ho ea maling
• Ho mafura a lisele

Ho latela hore na EDS e ama lisele tsa hau tse hokahaneng hokae, u ka 'na ua ba le matšoao a kang:

• Letlalong la hao
• Manonyellong
• Mesifeng
• Metsing ea mali

Ntho ea bohlokoa ke hore lefu la Ehlers-Danlos ke lefu la lefutso . Sena se bolela hore le ka fetisetsoa melokong e mengata. Haeba motho e mong ka lapeng la hau - ke hore, motho ea haufi le uena, joalo ka 'm'ao, ntate oa hau, banab'eno, bo-nkhono le bo-ntate-moholo - a e-na le bothata bona, ho bohlokoa haholo hore u bone ngaka 'me u hlahlojoe.

Na ho na le mefuta ea lefu la Ehlers-Danlos?

E, lingaka li arola Ehlers-Danlos syndrome ka mefuta e ka bang 13 e meholo, ho latela hore na boemo bona bo ama 'mele joang le hore na bo baka matšoao afe.

Mefuta e atileng haholo hangata e baka manonyello le letlalo le hlephileng kapa le sa tsitsang le bonolo haholo le ho taboha habonolo. Leha ho le jwalo, ho na le mefuta e meng e sa tlwaelehang e ka bakang mathata a behang bophelo kotsing. Haholo-holo , vascular Ehlers-Danlos syndrome — mofuta wa EDS o amang methapo ya madi — e ka ba kotsi hanyane.

Ngaka ea hau e tla u hlalosetsa hore na u na le mofuta ofe oa EDS le hore na u hloka phekolo efe.

Boemo bona bo atile hakae?

Ho ea ka litsebi, ka karolelano, hoo e ka bang motho a le mong ho ba 5,000 a ka ba le Ehlers-Danlos syndrome. Sena se bolela hore ho na le batho ba Sri Lanka ba nang le boemo bona, empa ba kanna ba se tsebe ka bona.

Matšoao a lefu la Ehlers-Danlos ke afe?

Leha mofuta o mong le o mong oa EDS o na le matšoao a oona a ikhethang, ho na le matšoao a 'maloa a tloaelehileng a atisang ho bonoa. A re shebeng hore na ke afe:

• Manonyeletso a tsamaeang ka lebelo le phahameng: Ena ke letšoao le tloaelehileng ho batho ba bangata. Manonyeletso a hao a ka ikutloa a hlephile ebile a sa tsitsa. Batho ba bang ba ka kobeha le ho sotha menoana ea bona, litsoe le mangole ka litsela tse sa tloaelehang ho feta ba bang. Nahana ka hona, mohlomong u kile ua bona batho ba kobeha 'mele ea bona joalo ka ha ba etsa liserekising, 'me batho ba bang ba ka ba le bokhoni boo ka lebaka la EDS. Empa sena ha se kamehla e leng ntho e ntle, hobane manonyeletso a ka robeha habonolo.
• Letlalo le bonolo haholo, le lesesaane, 'me le otlolohile ho feta tlwaelo: Letlalo le ka otloloha joaloka lebanta la rabara. Letlalo la batho ba bang le ikutloa le boreleli haholo ha le angoa, joalo ka velvet. 'Me ka linako tse ling letlalo le ka ba lesesaane haholo.
• Ho ntsha maqeba habonolo, ho fetoha boputsoa khafetsa: Haeba u fumana maqeba a maholo le maqeba esita le ka mor'a ho ntsha maqeba a manyenyane, le hona ke pontšo ea sena. Batho ba bang ba kanna ba se khone ho utloisisa hore na ke hobane'ng ha sena se etsahala.
• Maqeba a nka nako e telele ka mokhoa o sa tloaelehang ho fola, 'me maqeba a hlaha ka libopeho tse sa tloaelehang: Esita le maqeba a manyane a nka nako e telele ho fola. Ka linako tse ling maqeba a bonahala a le masesaane haholo, joalo ka maqeba a pampiri ea sakerete.
• Bohloko ba manonyello le mesifa: Ena le eona ke bothata boo batho ba bangata ba nang le bona. Ba ikutloa ba opeloa ebile ba khathetse kamehla.
• Mokhathala: Ho ikutloa u khathetse ka linako tsohle, ho sa tsotelehe hore na u robala hakae.
• Bothata ba ho tsepamisa mohopolo: Bothata ba ho tsepamisa mohopolo mosebetsing, joalokaha eka boko bo na le moholi.

Haeba o na le letshwao le le leng kapa a mangata a tsena, ho molemo ho batla keletso ho ngaka.

Ke eng e bakang lefu la Ehlers-Danlos?

Lebaka le ka sehloohong la sena ke phetoho ea liphatsa tsa lefutso . Ka mantsoe a bonolo, ha lisele tsa rona li arohana 'me lisele tse ncha li thehoa, tlhahisoleseling e ho "DNA" ea rona ea kopitsoa. ​​Haeba ho na le phetoho e nyane, sekoli, kapa tšenyo tatellanong ea "DNA" nakong ea ho kopitsa hona, seo se bitsoa phetoho ea liphatsa tsa lefutso. Feela joalo ka ha tlhaku e nyane risepeng e sisinngoa, tatso le ponahalo ea lijo lia fetoha.

Ho EDS, phetoho ena ea liphatsa tsa lefutso e thibela 'mele ho hlahisa protheine e bitsoang collagen . Collagen ke ntho ea bohlokoa e fang letlalo la rona, manonyello le methapo ea mali matla. Ha e sa hlahisoe hantle, mathata 'ohle a boletsoeng ka holimo aa hlaha.

Litsebi li fumane liphetoho tse fetang 20 tsa liphatsa tsa lefutso tse ka bakang EDS. Phetoho e itseng ea liphatsa tsa lefutso eo u nang le eona e etsa qeto ea hore na ke likarolo life tsa 'mele oa hau tse amehang. Leha ho le joalo, ka linako tse ling lingaka li sitoa ho supa hantle hore na ke phetoho efe ea liphatsa tsa lefutso e bakang EDS ea motho.

Ke mang ea kotsing e kholo ea ho ba le see?

Mefuta e meng ea EDS e futsitsoe . Sena se bolela hore haeba batsoali ba na le bothata bona, phetoho ea liphatsa tsa lefutso e ka fetisetsoa ho bana ba bona. Leha ho le joalo, mefuta e meng ke ea 'mele - ho bolelang hore motho a ka e ba le eona ntle le hore motho e mong ka lapeng a be le eona, 'me ha e fetisetsoe ho tloha molokong o mong ho ea ho o mong.

Haeba motsoali e mong kapa ka bobeli ba hao ba na le EDS, o kotsing ea ho ba le boemo bona. Hape, haeba u na le EDS, bana ba hao ba ka fetisetsa phetoho ea liphatsa tsa lefutso e e bakang.

Ho ithuta haholoanyane ka sena, o ka batla keletso ea liphatsa tsa lefutso . Baeletsi ba liphatsa tsa lefutso ba ka hlalosa kotsi ea ho futsa maemo ana ho uena, kapa ho a fetisetsa ho bana ba hau.

Mathata a lefu la Ehlers-Danlos ke afe?

Bothata bo atileng haholo boo batho ba nang le EDS ba ka bo fumanang ke ho falla ha masapo a manonyeletsong , e leng ha masapo a manonyeletsong a thella maemong a ona a tloaelehileng.

Bohlokoa: Haeba o nahana hore o tlositse lenonyello, o se ke wa leka ho le khutlisetsa sebakeng sa lona o le mong. Ho etsa jwalo ho ka baka tshenyo e eketsehileng. Eya kamoreng ya maemo a tshohanyetso (ETU) hang-hang. Ka dinako tse ding, ho ka hlokahala opereishene ho lokisa lenonyello le tlositseng lenonyello.

Mefuta e meng ea EDS, haholo-holo vascular Ehlers-Danlos syndrome e boletsoeng pejana, e ka baka mathata a behang bophelo kotsing. Mofuta ona o ka baka ho phatloha ha methapo ea mali. Sena se ka baka ho tsoa mali ka hare ho 'mele, e leng se lebisang maemong a kotsi joalo ka stroke .

Batho ba nang le mefuta ena ea EDS ba kotsing e kholo ea ho phatloha ha litho tsa 'mele. Mala le popelo ea mosali ea immeng ke tsona litho tse ka 'nang tsa phatloha haholo.

Mathata ao u ka bang le 'ona a itšetlehile ka mofuta oa EDS eo u nang le eona. Mathata a mang a ka kenyelletsa:

• Mathata a li-valve tsa pelo (li-valve tse pompang mali ha li sebetse hantle).
• Ho kobeha ho matla ha lesapo la mokokotlo (scoliosis).
• Ho fokotseha ha cornea ea mahlo.
• Maoto a inameng.
• Mathata a meno le marinini.

Lefu la Ehlers-Danlos le fumanoa joang?

Ngaka e tla etsa qeto ea hore na u na le Ehlers-Danlos syndrome ka ho u hlahloba 'meleng le ho nka nalane ea hau ea bongaka. Ba tla sheba letlalo la hao le manonyeletso, 'me ba u botse ka matšoao a hao. Bolella ngaka ea hao hore na u qalile neng ho ba le matšoao le hore na matšoao a hao a mpefala ha u etsa lintho tse itseng.

Hobane batho ba bangata ba nang le EDS ba ke ke ba fumana phetoho ea liphatsa tsa lefutso e tsebahalang, hangata lingaka li etsa tlhahlobo ho latela matšoao le nalane ea bongaka.

Lefu la Ehlers-Danlos le phekoloa joang?

Ngaka ea hau e tla khothaletsa mekhoa ea phekolo ea Ehlers-Danlos syndrome ho thusa ho laola matšoao a hau le ho thibela mathata a kotsi. Kalafo e u loketseng e tla itšetleha ka mofuta oa EDS eo u nang le eona le hore na e ama lisele tsa hau tse hokahaneng joang.

Tse ling tsa mekhoa ea phekolo e sebelisoang haholo ke:

• Ho Sireletsa Letlalo la Hao: Sebelisa setlolo sa letsatsi ha u le letsatsing, 'me u sebelise sesepa se bonolo se seng kotsi letlalong. Kaha letlalo le bonolo haholo, le hloka ho hlokomeloa.
• Kalafo ea 'mele: Boikoetliso ba ho matlafatsa mesifa e potolohileng manonyeletso. Sena se fana ka tšehetso e eketsehileng manonyeletsong 'me se ka fokotsa ho satalla ha manonyeletso.
• Ho roala litšepe tse tšehetsang mesifa: Lingaka li ka 'na tsa khothaletsa ho roala litšepe tse khethehileng ho tšehetsa manonyeletso haholoanyane le ho a boloka a tsitsitse.

Kaha batho ba nang le Ehlers-Danlos ba kotsing e kholo ea ho tšoaroa ke osteoarthritis le mathata a mang a manonyeletso, ngaka ea hau e ka 'na ea u bolella hore u qobe lintho tse itseng. Mohlala:

• Ho phahamisa ka boima (ho phahamisa ka thata).
• Boikoetliso bo nang le tšusumetso e matla – mohlala, ho matha, ho tlola.
• Lipapali tsa ho ikopanya - mohlala, rugby, bolo ea maoto.

Na lefu la Ehlers-Danlos le ka thibeloa?

Ka bomalimabe, tjhe, lefu la Ehlers-Danlos le ke ke la thibeloa . Kaha re ke ke ra laola diphetoho tsa lefutso tse le bakang, ha ho na mokhoa wa ho thibela EDS. Haeba o tshwenyehile hore o ka fetisetsa EDS (kapa boemo bo bong ba lefutso) ho bana ba hao, bua le ngaka ya hao ka keletso ya lefutso .

Haeba ke na le EDS, ke lokela ho lebella eng?

Haeba o na le Ehlers-Danlos syndrome, o tla tlameha ho laola matšoao a hao bophelo bohle ba hao. Ha ho na pheko hajoale . Leha ho le jwalo, hang ha o se o ithutile ho laola matšoao a hao, o lokela ho kgona ho kgutlela mesebetsing ya hao ya kamehla. O ka nna wa hloka ho qoba ho ikoetlisa ka matla (jwalo ka dipapadi tsa ho kopana).

Ehlers-Danlos syndrome ha e ame motho e mong le e mong ka ho lekana. Seo u se utloang se tla itšetleha ka mofuta oa EDS eo u nang le eona le boima ba matšoao a hao. Botsa ngaka ea hao seo u ka se lebellang ho latela boemo ba hao.

Tebello ea bophelo ea motho ea nang le lefu la Ehlers-Danlos ke efe?

Mefuta e mengata ea EDS ha e ame nako ea bophelo ba hau, ho bolelang hore ha e khutsufatse nako ea bophelo ba hau.

Leha ho le jwalo, haeba o na le mofuta wa EDS o amang methapo ya madi (jwalo ka vascular Ehlers-Danlos syndrome), o ka nna wa ba kotsing e kgolo ya ho ba le stroke kapa mathata a mang a kotsi a methapo ya madi.

Esita le haeba o na le vascular Ehlers-Danlos syndrome, ngaka ea hau e ka u thusa ho fumana mekhoa ea phekolo le liphetoho tsa mokhoa oa bophelo tse tla u thusa ho phela bophelo bo sireletsehileng le bo phetseng hantle. Buisana le ngaka ea hau ka matšoao a mathata a kotsi ao u lokelang ho a ela hloko.

Nka itlhokomela joang?

Ela hloko matšoao a hao 'me u bone ngaka haeba u hlokomela liphetoho life kapa life. Ngaka ea hao e tla u bolella hore na u lokela ho tla kliniking hangata hakae ho tla beha leihlo 'mele oa hao bakeng sa liphetoho. Ba tla etsa liphetoho kalafong ea hao haeba ho hlokahala.

Qoba lipapali tse nang le tšusumetso e matla. Mesebetsi e boima ea 'mele, joalo ka lipapali tse kenyelletsang ho kopana 'meleng, e eketsa kotsi ea ho lematsa manonyeletso a hau (haholo-holo manonyeletso a tlolang).

Ke lokela ho bona ngaka ea ka neng?

Bona ngaka haeba letlalo la hao kapa manonyeletso a ikutloa a fokola, a hlephile, kapa a na le liphetoho life kapa life 'meleng oa hao. Bona ngaka haeba u tetebela khafetsa ho feta pele kapa haeba u ikutloa eka u tsoa mali.

Ke lokela ho ea Lefapheng la Maemo a Tšohanyetso (ETU) neng?

Haeba uena kapa motho eo u nang le eena a e-na le matšoao a stroke , e-ea kamoreng ea maemo a tšohanyetso hang-hang kapa u letsetse 1990.

Lemoha matšoao a temoso a stroke 'me u hopole ho potlaka :

• B - Tekanyo: Hlokomela tahlehelo e tshohanyetso ya tekano.
• E - Mahlo: Hlahloba tahlehelo ea pono ka tšohanyetso leihlong le le leng kapa ka bobeli, kapa pono e habeli.
• F - Sefahleho: Kopa motho eo ho bososela. Batla hore na lehlakore le le leng kapa a mabedi a sefahleho a tla kobeha. Ena ke sesupo sa bofokodi ba mesifa kapa ho se sebetse hantle ha mmele.
• A - Matsoho: Ba kope ho phahamisa matsoho ka bobeli. Haeba ho na le bofokoli lehlakoreng le leng (haeba ho ne ho se joalo pele), letsoho le leng le tla phahamisoa ha le leng le tla oa.
• S - Puo: Ha motho a otloa ke stroke , hangata o lahleheloa ke bokhoni ba ho bua. A ka 'na a hoeleketsa, a soma mantsoe a hae, kapa a thatafalloa ke ho khetha mantsoe a hae.
• T - Nako: Nako ke ea bohlokoa, kahoo u se ke ua lieha ho fumana thuso! Haeba ho khoneha, sheba oache 'me u hopole nako eo matšoao a hau a qalileng ka eona. Ho bolella ngaka hore na matšoao a hau a qalile neng ho ka mo thusa ho etsa qeto ea hore na ke phekolo efe e molemohali bakeng sa hau.

Ke lipotso life tseo ke lokelang ho li botsa ngaka ea ka?

Ha o bona ngaka, o ka botsa dipotso tse kang tsena:

• Na ke na le Ehlers-Danlos syndrome kapa ntho e 'ngoe hape?
• Ke na le mofuta ofe oa EDS?
• Ke hloka kalafo ea mofuta ofe?
• Ke matšoao kapa liphetoho life tseo ke lokelang ho li ela hloko?
• Ke tla tlameha ho tla hangata hakae bakeng sa maeto a latelang?
• Haeba ke batla ho ba le bana, na ke lokela ho nahana ka keletso ea liphatsa tsa lefutso?

Ehlers-Danlos syndrome (EDS) ke boemo ba lefutso bo amang bokhoni ba hau ba ho hlahisa collagen, protheine e tšehetsang lisele tsa hau tse hokahaneng. Sena se ka etsa hore letlalo la hau, manonyeletso le lisele tse ling li fokole 'me li tenyetsehe ho feta tekano. Ngaka ea hau e ka u thusa ho fumana mekhoa ea kalafo ea ho laola matšoao a hau le ho thibela mathata.

Se tšabe ho botsa lipotso le ho bua le ngaka ea hau. Matšoao a EDS a ka ba a sa bonahaleng haholo, haholo-holo mehatong ea pele. Itšepe 'me u mamele' mele oa hau. Haeba u ikutloa eka matšoao a hau aa fetoha, kapa haeba u ikutloa eka kalafo ea hau ha e sebetse, bua le ngaka ea hau.

Kakaretso le Molaetsa oo u ka o isang hae

Ho lokile, joale o utloisisa hamolemo seo re ntseng re bua ka sona kajeno, Ehlers-Danlos Syndrome (EDS). Hopola, ena ke boemo ba lefutso bo fokolisang lisele tsa rona tse hokahaneng, haholo-holo protheine e bitsoang collagen.

• Likarolo tsa bohlokoa: Manonyeletso a tenyetsehang haholo, a tabohang habonolo, a bonolo, a tsoa kotsi habonolo, letlalo le otlolohang, maqeba a khafetsa, le bohloko ba manonyeletso/mesifa ke tsona tse atileng haholo.
• Sesosa: Phetoho ea liphatsa tsa lefutso.
• Kalafo: Taolo ea matšoao ke senotlolo. Kalafo ea 'mele, tšireletso ea letlalo, le ho roala lintho tse tšehetsang haeba ho hlokahala ke tsa bohlokoa. Ho qoba mesebetsi e nang le tšusumetso e matla le hona ho bohlale.
• Habohlokoa le ho feta: Haeba u na le matšoao ana, kapa haeba motho e mong ka lapeng la hao a na le bothata bona, ho bohlokoa ho bona ngaka bakeng sa keletso. U se ke ua potlakela ho etsa liqeto u le mong.

Ho phela ka boemo bona ho ka ba thata, empa ka taolo e nepahetseng le keletso ea bongaka, batho ba bangata ba ka phela bophelo bo tloaelehileng le bo mafolofolo. Ha u mong, fumana thuso.

Lefu la Ehlers -Danlos, lisele tse hokahaneng, collagen, ho phutholoha ha manonyeletso, ho tiea ha letlalo, mafu a liphatsa tsa lefutso, EDS, ho se tsamaye hantle ha mmele