Na o kile wa bona matheba a mafubelu, a matheba, kapa a mebala e sa tloaelehang letlalong la lesea la hao hang ka mora ho beleha, kapa dibeke tse mmalwa ka mora moo? Ka dinako tse ding, jwalo ka mme, ho bona tsena ho ka tshosa. Kajeno, re tlo bua ka boemo bo bakang matshwao a tshwanang, e leng ntho e sa tlwaelehang hanyane, empa e le bohlokwa ho tseba ka yona. Sena se bitswa Incontinentia Pigmenti, kapa IP ka bokgutshwanyane.
Hantle-ntle Incontinentia Pigmenti (IP) ke eng?
Ka bokhutšoanyane, ena ke boemo ba lefutso. Hobane bo na le X-linked dominant, bo ama banana ho feta bashanyana.
IP ke ea sehlopha sa mafu a bitsoang "mathata a methapo ea kutlo". Ak'u nahane, sena se bolela hore lefu lena le ka ama tsamaiso ea rona ea methapo (ke hore, boko le methapo) le letlalo ka nako e le 'ngoe. Hase feela seo, empa ka linako tse ling le ka ama mahlo, meno le tsamaiso ea masapo.
Lefu lena le bonahala haholo-holo nakong ea tsoalo kapa libekeng tse 'maloa tsa pele ka mor'a tsoalo, ka matheba le matheba a fapaneng a hlahang letlalong. Sena se bakoa ke phetoho ea liphatsa tsa lefutso tse bitsoang NEMO (NF-kappaB essential modulator), e laolang ts'ebetso le kholo ea lisele tsa rona. Ho fihlela joale, ha ho na pheko e felletseng bakeng sa sena, empa ho na le mekhoa e metle ea kalafo ea ho laola matšoao.
Liphetoho letlalong ke life? Ho na le mekhahlelo e 4!
Liphetoho tsa letlalo ho IP li ka khetholloa ka mekhahlelo e mene e meholo. Empa hopola, mekhahlelo ena ha ea lokela ho etsahala ka tatellano. Ka linako tse ling e ka fapanyetsana, 'me mekhahlelo e 'meli kapa e meraro e ka bonoa ka nako e le 'ngoe.
| Sethaleng | Ponahalo le Tlhaloso |
|---|---|
| Mokhahlelo oa 1: Vesicular | Sena se khetholloa ka ponahalo ea matheba a mafubelu, a tletseng metsi 'meleng. Tsena li bonoa hangata matsohong le maotong. |
| Mokhahlelo oa 2: Verrucal | Maqeba a macha, a kang a di-wart a hlaha moo maqeba a neng a le teng. |
| Mokhahlelo oa 3: Ho phahama ha pigmentation | Ena ke tšobotsi e ikhethang ka ho fetisisa ea lefu lena. Letlalo le hlaha e le mela e putsoa, e putsoa, kapa e sootho, e nang le 'mabole kapa e makukuno. Tsena li hlaha hangata 'meleng le maotong. |
| Mokhahlelo oa 4: Hypopigmentation | Ha nako e ntse e ea, matheba ao a lefifi aa fela, a siea maqeba a masoeu, a kang maqeba a lerootho ho feta 'mala oa letlalo. |
Na ke matheba a letlalo feela? Tjhe, ho ka ba le ditlamorao tse ding hape
Boemo bona ha bo felle feela letlalong. Bana ba bang le bona ba ka ba le mathata a mang. Leha ho le jwalo, o lokela ho utlwisisa hore ha se matshwao ana kaofela a tla hlaha ho ngwana e mong le e mong.
Mathata a Methapo
Hoo e ka bang 20% ea bana ba nang le IP ba ka ba le mathata a methapo ea kutlo.
- Ho lieha ha ntshetsopele ya mesifa: Mohlala, ba kanna ba se kgone ho retoloha melala ya bona, ho pitikoloha, kapa ho tsamaya ka lebelo le tshwanang le la masea a mang.
- Bokooa ba kelello: Lintho tse kang bokooa ba ho ithuta.
- Bofokodi ba mesifa: Ho ikutlwa o fokola.
- Ho tsieleha: Ho ba teng ha maemo a kang a ho tsieleha.
Sena se ka bakoa ke lintho tse kang ho fokotseha ha lisele tsa boko (cerebral atrophy) le ho thehoa ha masoba a manyane karolong e tšoeu ea boko.
Litlamorao mahlong le menong
- Mathata a mahlo: Bana ba bang ba ka ba le maemo a kang strabismus, cataract, kapa tahlehelo e kholo ea pono.
- Mathata a meno: Meno a sieo le meno a bōpehileng joaloka peg a ka bonoa.
Ntho ea bohlokoa ka ho fetisisa ke ho se tšohe hang ha u bona letšoao le kang lena, empa ke ho bona ngaka ea bana bakeng sa keletso.
See se phekoloa joang?
IP e phekoloa ho latela matšoao a ngoana. Likhetho tsa kalafo tse loketseng motho ka mong li ka fapana.
| Bothata (Letšoao) | Mokhoa oa Kalafo |
|---|---|
| Matheba a letlalo le matheba a letlalo | Litaba tse monate ke hore matheba ana a letlalo hangata ha a hloke phekolo e khethehileng. Hangata a tla fela ka boona ha ngoana a ntse a hola kapa a kena bonneng. |
| Mathata a tsamaiso ea methapo (ho tsieleha, bofokoli ba mesifa) | Bakeng sa lintho tse kang tsena, o lokela ho bona ngaka ea methapo . Ebe maemo ana a ka laoloa ka meriana kapa, haeba ho hlokahala, lisebelisoa tse ling tsa bongaka. |
| Bofokoli ba pono | Bakeng sa mathata a pono, o ka bona ngaka ea mahlo 'me oa fumana likhalase, meriana, kapa, maemong a boima, opereishene. |
| Mathata a meno | Haeba ho na le mathata ka sebopeho kapa palo ea meno, u ka batla phekolo e hlokahalang ho ngaka ea meno. |
Kahoo, na re lokela ho tšaba bokamoso?
Ena ke potso eo batsoali ba bangata ba nang le eona. Ha e le hantle, maemong a mangata, haeba ho se na mathata a tebileng nakong ea bongoana, bana ba nang le IP ba ka phela bophelo bo tloaelehileng 'me ba phela bophelo bo botle ka ho feletseng, bo tloaelehileng . Ha nako e ntse e ea, matheba ao a lefifi letlalong a ka nyamela, 'me a ka ba a nyamela ka ho feletseng.
Leha ho le jwalo, jwalo ka ha ho boletswe pejana, ho na le bana ba nang le mathata a methapo kapa a mang a mmele. Ka hona, ntho e molemo ka ho fetisisa eo o ka e etsang ke ho bua le ngaka ya hao ka boemo ba ngwana wa hao. Ebe o ka utlwisisa hantle hore na moralo o motle ka ho fetisisa wa bophelo bo botle bakeng sa ngwana wa hao ke ofe le hore na o tla etsa eng ka mora moo.
Molaetsa oo u ka o isang hae
- Incontinentia Pigmenti (IP) ke lefu le sa tloaelehang la lefutso le amang banana haholo.
- Letšoao le ka sehloohong ke letoto la liphetoho tsa letlalo (maqhutsu, matheba a mabe, matheba a lefifi a masootho, le matheba a masoeu).
- Ntle le mathata a letlalo, bana ba bang ba ka ’na ba ba le mathata a amanang le tsamaiso ea methapo, mahlo le meno.
- Matheba a letlalo a atisa ho fela ha nako e ntse e ea ntle le kalafo.
- Bana ba bangata ba ka phela bophelo bo tloaelehileng, bo phetseng hantle ntle le mathata a tebileng.
- Haeba ngwana oa hao a e-na le matšoao ana, ho bohlokoa haholo hore a se ke a tšoha 'me a bone ngaka ea bana bakeng sa keletso e nepahetseng.
💬 Comments (0)
Ha ho maikutlo a rometsoeng hajoale. Kenya maikutlo a hau mona lekhetlo la pele.
Kenya maikutlo a hau