Naha anjeun kantos ngaraos sendi anjeun langkung fléksibel tibatan anu sanés? Panginten anjeun tiasa ngabengkokkeun ramo anjeun ka tukang ku cara anu teu biasa, atanapi kulit anjeun karasa langkung manteng tibatan biasana. Sanaos ieu sigana sapertos hal anu normal, sakapeung éta tiasa disababkeun ku kaayaan genetik anu disebut Sindrom Ehlers-Danlos (EDS). Tong hariwang, ieu mangrupikeun hal anu seueur jalmi henteu acan kantos nguping, janten dinten ieu urang bakal ngabahas éta ku cara anu saderhana anu anjeun tiasa ngartos.
Sacara sederhana, naon ari Sindrom Ehlers-Danlos (EDS) téh?
Bayangkeun awak urang téh kawas wangunan anu dijieun tina bata. Bata-bata ieu (nyaéta, organ awak, tulang, jeung kulit urang) dihijikeun ku adukan. Sarua kitu, 'mortir' anu ngahijikeun bagian-bagian awak urang jeung ngajagana tetep kuat disebut jaringan konéktif . Ieu aya di mana-mana dina tulang, tulang rawan, kulit, jeung pembuluh darah urang.
Sindrom Ehlers-Danlos (EDS) nyaéta gangguan genetik anu nyababkeun jaringan konéktif jadi lemah. Panyabab utama nyaéta kurangna kolagén, protéin anu penting pikeun kakuatan jaringan konéktif. Ieu téh siga campuran mortir anu kurang semén. Ieu nyababkeun sendi leupas, kulit anu gampang melar, gampang tatu, sareng sakapeung malah pembuluh darah sareng organ internal jadi lemah.
Ieu mangrupikeun panyakit genetik anu turun-tumurun. Nanging, tacan aya ubar khusus pikeun éta. Tapi anu pangsaéna nyaéta tiasa ngontrol sareng ngatur gejala sareng hirup normal.
Naon waé jinis utama EDS?
EDS dingaranan dumasar kana dua dokter anu mimiti ngajelaskeunana. Ayeuna aya 13 jinis utama. Sanaos unggal jinisna rada béda, sadayana gaduh panyabab anu sami: ngaleuleuskeun sendi sareng struktur kulit. Hayu urang tingali jinis anu paling umum.
| Tipe EDS | Pedaran |
|---|---|
| EDS Hipermobil (hEDS) | Ieu mangrupikeun jinis anu paling umum . Sendi-sendina fléksibel teuing. Ieu tiasa nyababkeun sering keseleo sareng kateken. Éta ogé tiasa nyababkeun nyeri otot sareng tulang jangka panjang. |
| EDS Klasik (cEDS) | Dina jinis ieu, kulitna ipis pisan , elastis, sareng hipu. Kulit dina daérah sapertos tuur sareng siku gampang lebam sareng tatu kabentuk. Bareuh sendi, suku rata, sareng masalah klep jantung ogé tiasa kajantenan. |
| EDS Vaskular (vEDS) | Ieu mangrupikeun jinis anu lumayan bahaya sareng jarang . Dina hal ieu, sistem pembuluh darah janten lemah. Ku kituna, aya résiko pembuluh darah sareng organ internal (contona peujit, rahim) beulah/pecah. |
| Variétas langka anu sanés | Aya jinis anu langkung jarang, sapertos Kyphoscoliotic EDS (kEDS) sareng Arthrochalasia EDS (aEDS), anu dicirikeun ku kelengkungan tulang tonggong, dislokasi pinggul nalika lahir, sareng kulit anu lemes pisan. |
Naon waé gejala umum EDS?
Gejalana tiasa bénten-bénten gumantung kana jinis EDS anu anjeun gaduh, tapi ieu mangrupikeun gejala umum anu dialaman ku kalolobaan jalmi.
- Sendi anu kaleuleuwihi fléksibel: Contona, anjeun tiasa ngagulungkeun jempol anjeun teras ngagosokkeun kana tonggong leungeun anjeun, atanapi ngabengkokkeun tuur anjeun ka tukang. Sababaraha urang nyebat ieu 'sendi ganda'.
- Kulit anu melar: Kulit anjeun tiasa ditarik tina awak anjeun, sareng nalika anjeun ngaleupaskeun, éta bakal balik deui ka tempatna sateuacanna. Éta ogé tiasa lemes pisan, sapertos beludru.
- Kulit rapuh: Kulit jadi biru jeung lebam sanajan geus dihantam saeutik. Lamun anjeun tatu, butuh waktu leuwih lila pikeun cageurna. Bekas tatu gampang kabentuk.
Anu penting nyaéta teu sadaya jalmi anu ngagaduhan hiji atanapi dua gejala ieu ngagaduhan EDS. Tapi upami anjeun ngagaduhan sababaraha gejala ieu babarengan, langkung saé konsultasi ka dokter sareng ngobrol sareng aranjeunna.
Ieu ogé umum:
- Masalah huntu (cabutan huntu, gusi getihan)
- Nyeri sendi
- Ngarasa capé pisan sanajan geus saré tibra
- Kasusah konsentrasi
- Nyeri sirah
- Suku datar
- Lemah otot, khususna dina cuaca tiis
- Kasusah ngadalikeun cikiih
- Pusing
- Masalah sistem pencernaan, sapertos kembung
Upami murangkalih ngagaduhan EDS, kamampuan motorik sapertos leumpang sareng calik tiasa kapangaruhan.Éta tiasa ditunda sareng anjeun panginten henteu gaduh jangkungna anu cocog sareng umur anjeun.
Kumaha carana nangtukeun panyakitna?
Nalika anjeun ngalaporkeun gejala sapertos kieu, dokter anjeun bakal mariksa anjeun heula kalayan saksama.
- Aranjeunna bakal ningali sabaraha jauh anjeun tiasa ngabengkokkeun tuur, siku, sareng ramo suku anjeun.
- Aranjeunna bakal mariksa sabaraha kulit anjeun manteng sareng naha aya tatu atanapi lebam.
- Tanyakeun upami aya di kulawarga anjeun anu ngagaduhan gejala ieu.
Kaseueuran waktos, jinis sapertos hEDS tiasa diidentipikasi ku pamariksaan fisik ieu waé. Nanging, sakapeung tés salajengna diperyogikeun pikeun mastikeun diagnosis sareng nangtukeun jinis anu pasti.
- Tés genetik: Sampel getih tiasa dicandak pikeun ningali naha aya mutasi gén anu nyababkeun EDS.
- Ékokardiogram: Tés gelombang sora pikeun mariksa masalah dina jantung sareng pembuluh darah.
- CT scan atanapi MRI scan: Scan ieu ngabantosan ningali kaayaan tulang tonggong atanapi organ internal.
- Biopsi kulit: Sapotong leutik kulit dicandak sareng dipariksa di handapeun mikroskop pikeun mariksa abnormalitas dina kolagén.
Perawatan sareng manajemen
Sakali anjeun parantos ngaidentipikasi jinis EDS anu anjeun gaduh, anjeun tiasa ngobrol sareng dokter anjeun ngeunaan kumaha ngatur gejala anjeun. Anjeun ogé panginten kedah ningali spesialis anu béda.
- Ahli ortopedi
- Dokter Kulit
- Ahli reumatologi
Ieu sababaraha metode perawatan utama:
- Terapi fisik: Ieu penting pisan pikeun nguatkeun otot sareng nyegah sendi kaku. Latihan anu hampang sapertos leumpang sareng ngojay saé.
- Terapi okupasi: Anjeun tiasa diajar ngeunaan téknik sareng alat pikeun ngagampangkeun tugas sadidinten. Anjeun bakal nampi naséhat ngeunaan kumaha ngirangan setrés dina sendi anjeun.
- Alat bantu: Anjeun panginten peryogi kawat gigi pikeun nyegah gerakan sendi atanapi korsi roda pikeun ngabantosan anjeun angkat.
- Ubar nyeri: Pikeun nyeri sendi, anjeun tiasa nginum obat nyeri biasa atanapi, upami diperyogikeun, ubar anu langkung kuat anu diresepkeun ku dokter.
- Bedah: Bedah dianggo pikeun ngalereskeun sendi anu sering kapangaruhan sareng teu tiasa dikontrol ku perawatan sanés. Nanging, kumargi jalmi anu ngagaduhan EDS sering ngalaman penyembuhan tatu anu telat, ieu dianggap salaku pilihan terakhir.
Hal-hal anu kedah diperhatoskeun nalika hirup sareng EDS
Hirup sareng EDS hartosna anjeun kedah ngurus awak anjeun langkung saé. Hal-hal ieu tiasa ngabantosan anjeun nyingkahan kacilakaan.
- Ulah olahraga anu beurat:Ulah olahraga kontak fisik sareng latihan anu masihan seueur tekanan kana sendi, sapertos lumpat.
- Ulah ngangkat beban: Angkat beban ningkatkeun résiko sendi tijalikeuh sareng tatu.
- Jaga kulit anjeun: Anggo sabun anu hampang. Oleskeun tabir surya unggal dinten. Anggo bantalan pelindung dina daérah sapertos tuur sareng siku.
- Jaga huntu anjeun: Anggo sikat huntu anu buluna lemes.
- Kaséhatan méntal: Hirup kalawan kaayaan jangka panjang kawas kieu tiasa nyusahkeun sacara émosional. Ngobrol jeung konselor atawa ngagabung jeung grup dukungan jeung jalma-jalma anu sarua pamikiranana tiasa janten bantosan anu ageung.
Upami anjeun badé ngamimitian kulawarga, anjeun tiasa ngobrol sareng konselor genetik pikeun ngartos résiko nularkeun panyakit ieu ka murangkalih anjeun.
Pesen Bawa Ka Imah
- Sindrom Ehlers-Danlos (EDS) nyaéta gangguan genetik anu ngaleuleuskeun jaringan konéktif awak.
- Gejala utama nyaéta sendi anu hiperfléksibel, kulit anu melar, sareng gampang lebam.
- Sanaos teu aya ubar khusus pikeun ieu, gejalana tiasa diurus kalayan suksés ngalangkungan terapi fisik, pangobatan, sareng parobahan gaya hirup.
- Upami anjeun curiga ngagaduhan gejala-gejala ieu, tong nyandak kaputusan dumasar kana internét, tapi pastikeun tepang sareng dokter anjeun pikeun kéngingkeun naséhat.
- Anjeun tiasa hirup séhat ku cara damel raket sareng dokter anjeun sareng ngurus awak anjeun.
💬 Comments (0)
Teu acan aya koméntar. Tambahkeun komentar anjeun di dieu pikeun kahiji kalina.
Tambihkeun koméntar anjeun