Känner du till lupus (systemisk lupus erythematosus - SLE)? Låt oss prata om det!

Känner du ibland ofattbar trötthet, värk i kroppen, ledvärk eller utslag på huden? Om du upplever dessa saker inte bara en eller två gånger, utan flera samtidigt, kan orsaken vara en sjukdom som kallas lupus. Oroa dig inte, även om namnet kan låta som en stor sak, är det ett tillstånd som kan kontrolleras i stor utsträckning om du är korrekt informerad och får rätt behandling. Idag ska vi prata om lupus på ett enkelt sätt som du kan förstå.

Vad är lupus? Låt oss förstå det enkelt.

Enkelt uttryckt är lupus en sjukdom som orsakas av en funktionsstörning i kroppens immunförsvar . Normalt skyddar vårt immunförsvar oss från sjukdomar och bakterier. Men det som händer i kroppen hos en person med lupus är att detta immunförsvar felaktigt attackerar de friska cellerna och vävnaderna i sin egen kropp. Tänk dig, det som händer här är som om armén som skyddar vårt land felaktigt attackerar folket i vårt eget land. Läkare kallar detta en " autoimmun sjukdom".

När immunförsvaret angriper på detta sätt kan inflammation , vilket innebär svullnad, rodnad och smärta, uppstå i olika delar av kroppen. Detta kan påverka vilken del av kroppen som helst. Till exempel:

• Din hud
• Blod
• Korsningar
• Njurar
• Hjärna
• Hjärta
• Lungor

Det är mycket viktigt att du uppsöker läkare om du märker någon ny smärta, hudutslag eller förändringar i hud, hår eller ögon.

Vilka är de viktigaste typerna av lupus?

När läkare pratar om lupus kallar de det ofta för "systemisk lupus erythematosus (SLE)". Detta är den vanligaste typen av lupus. "SLE" innebär att tillståndet påverkar hela kroppen. Det finns också flera andra typer:

• Kutan lupus erythematosus: Vid denna typ av lupus påverkar tillståndet endast huden .
• Läkemedelsinducerad lupus: Vissa läkemedel kan orsaka lupussymtom som en biverkning. Detta är dock ofta tillfälligt . Det betyder att symtomen kan försvinna efter att medicineringen har avslutats.
• Neonatal lupus: Detta är mycket sällsynt. Ibland kan nyfödda barn ha lupus. Inte alla barn som föds av mödrar med lupus kommer att utveckla lupus, men det kan finnas en liten risk.

Vilka är symtomen på lupus?

Lupus är en sjukdom som yttrar sig på olika sätt. Det betyder att symtomen kan variera från person till person , och sjukdomens svårighetsgrad varierar också. Vissa personer har mycket svåra symtom, medan andra har mildare symtom.

Lupussymtom är vanligtvis inte kontinuerliga.De kommer och går. Vi kallar perioder med ökade symtom för ett "uppskovningsutbrott". Under dessa perioder kan symtomen vara så svåra att du inte ens kan utföra dina dagliga aktiviteter. Det finns också perioder med minskade eller inga symtom alls. Dessa kallas "remission".

Symtom utvecklas vanligtvis gradvis . Inledningsvis kan endast ett eller två symtom uppstå, men senare kan fler symtom uppstå eller de befintliga kan förändras.

Här är några av de vanligaste symtomen:

• Ledvärk, muskelvärk, bröstsmärta (särskilt vid djupt andetag)
• Huvudvärk
• Hudutslag (ofta ett fjärilsformat utslag som löper över kinderna och näsan på båda sidor av ansiktet - "fjärilsutslag" - kan ses)
• Feber
• Håravfall
• Munsår
• Kronisk trötthet (känner mig trött hela tiden)
• Andningssvårigheter (Dyspné)
• Svullna körtlar
• Svullnad i händer, fötter eller ansikte
• Förvirring
• Blodproppar

Lupus kan ibland orsaka andra hälsoproblem, såsom:

• Fotokänslighet ( känslighet för solljus)
• Torra ögon
• Depression eller andra psykiska problem
• Epileptiska tillstånd (anfall)
• Minskat hemoglobin i blodet (anemi)
• Raynauds syndrom (blekhet, blåhet i fingrar och tår i kallt väder)
• Osteoporos (benskörhet)
• Hjärtsjukdom
• Njursjukdom

Vad orsakar lupus?

Experter vet fortfarande inte den exakta orsaken till lupus , men forskning har funnit att vissa saker kan bidra till utvecklingen av lupus.

• Genetiska faktorer: Du har större risk att utveckla lupus om du har vissa förändringar (genetiska mutationer) i dina gener. Det betyder att om någon i din familj har det, har du en liten risk att också utveckla det.
• Hormoner: Kroppens reaktion på vissa hormoner, särskilt östrogen, tros spela en roll i utvecklingen av lupus. Det är därför lupus är vanligare hos kvinnor.
• Miljöfaktorer: Saker i den miljö du lever i, till exempel luftföroreningar och solexponering, kan påverka din risk för lupus.
• Din hälsohistoria: Om du är rökare, har mycket stress eller har andra autoimmuna sjukdomar kan din risk att utveckla lupus öka.

Vem har högre risk att utveckla lupus?

Vem som helst kan utveckla lupus, men vissa grupper har högre risk:

• Kvinnor: Särskilt kvinnor mellan 15 och 44 år.
• Svarta människor.
• Latinamerikaner.
• Asiater (vi tillhör också den här gruppen).
• Indianer, Alaskas ursprungsbefolkning och First Nations-folk.
• Stillahavsöbor.
• Människor som har en förälder med lupus.

Hur diagnostiseras lupus?

Att diagnostisera lupus kan ibland vara lite utmanande. Eftersom det drabbar så många olika delar av kroppen kan symtomen vara mycket varierande. En läkare kommer att diagnostisera lupus genom att göra en fysisk undersökning och utföra några tester .

Läkaren eller sjuksköterskan kommer att lyssna noga på dina symtom. Berätta allt du vet om när du först började få symtom, vilka förändringar du har märkt, eventuella tidigare sjukdomar du har haft och eventuella mediciner du tar för närvarande.

Var inte rädd för att berätta för din läkare om något som känns konstigt, även om det är något litet. Ingen känner din kropp bättre än du själv.

Vilka tester görs för att diagnostisera lupus?

Det finns inget enskilt test som kan bekräfta att du har lupus. Läkare använder vanligtvis en "differentialdiagnos" för att utesluta andra sjukdomar . Det innebär att de gör flera tester för att ta reda på vad som orsakar dina symtom och se till att andra sjukdomar inte är orsaken innan de drar slutsatsen att du har lupus. Några av de tester som kan användas för detta är:

• Blodprover: Dessa kontrollerar hur ditt immunförsvar fungerar, om du har infektioner, tillstånd som anemi eller lågt antal blodkroppar.
• Urinanalys: Detta hjälper till att kontrollera din urin för tecken på infektion eller andra hälsotillstånd.
• Antinukleära antikroppar (ANA)-test: Detta testar för antikroppar. Antikroppar är proteinmarkörer som visar kroppens historia av att bekämpa sjukdomar. Många personer med lupus har höga nivåer av dessa ANA-antikroppar. Detta visar att immunförsvaret är överaktivt.
• Hud- eller njurbiopsi: Ibland tas en liten bit vävnad från huden eller njuren och undersöks i mikroskop för att se om den har skadats av immunsystemet.

Vilka är behandlingarna för lupus?

Din läkare kommer att rekommendera behandling för lupus för att kontrollera och hantera dina symtom . De viktigaste målen här är:

• Minimera skador på kroppens organ.
• Minska lupus påverkan på ditt dagliga liv.
• Förebygga skov.
• Minska svårighetsgraden av symtom under perioder med svår exacerbation.

Många lupuspatienter behöver en kombination av flera läkemedel.Du kan behöva några av följande läkemedel:

• Hydroxiklorokin: Detta är ett läkemedel i en klass som kallas sjukdomsmodifierande antireumatiska läkemedel (DMARD). Det hjälper till att lindra lupussymtom och kontrollera sjukdomsprogressionen.
• Icke-steroida antiinflammatoriska läkemedel (NSAID): Dessa är tillgängliga receptfria läkemedel som minskar smärta och inflammation (svullnad). Din läkare kommer att berätta vilken typ av NSAID som är rätt för dig och hur länge du ska ta det. Ta inte dessa i mer än 10 dagar åt gången utan din läkares inrådan.
• Kortikosteroider: Dessa är kraftfulla läkemedel som ordineras av en läkare för att minska inflammation. Prednison är en kortikosteroid som vanligtvis används mot lupus. De kan ges som piller eller som en injektion direkt i en led.
• Immunsuppressiva medel: Dessa läkemedel fungerar genom att minska och kontrollera aktiviteten i ditt immunsystem, vilket hjälper till att förhindra vävnadsskador och inflammation.

Utöver dessa huvudtyper av läkemedel kan du behöva separata behandlingar för specifika symtom du har eller för andra hälsoproblem orsakade av lupus (t.ex. anemi, högt blodtryck, benförtunning).

Vad kan man förvänta sig om man har lupus?

Lupus är ett livslångt ("kroniskt") tillstånd . Det betyder att du kommer att behöva hantera och hantera lupussymptom under hela ditt liv.

Lupus är mycket oförutsägbar . Det betyder att hur den påverkar dig kan förändras från tid till annan. Så du bör regelbundet besöka din läkare för att övervaka förändringar i dina symtom.

När du lär dig att leva med lupus kommer du att behöva arbeta med ett team av läkare . Din husläkare (primärvårdspersonal) kommer att rekommendera de specialister du behöver. Oftast kommer du att träffa en reumatolog – en läkare som specialiserar sig på att diagnostisera och behandla autoimmuna sjukdomar. Vilka andra specialister du behöver beror på dina symtom och hur de påverkar din kropp.

Kan lupus botas helt?

Tyvärr finns det för närvarande inget botemedel mot lupus . Din läkare kan dock hjälpa dig att hitta en kombination av behandlingar som hjälper till att kontrollera dina symtom och uppnå en period av remission – en tidsperiod då du inte har några eller väldigt få symtom.

Kan lupus förebyggas?

Eftersom experter fortfarande inte vet exakt vad som orsakar lupus finns det inget sätt att förebygga det . Om en av dina föräldrar har lupus, prata med din läkare om din risk.

Hur man förhindrar lupusutbrott?

Även om lupus inte kan förebyggas finns det flera saker du kan göra för att minska och förebygga skov. Detta inkluderar att undvika saker som förvärrar dina symtom.

• Undvik solexponering: För vissa personer kan långvarig solexponering förvärra lupussymtom. Så begränsa din tid utomhus under solens högsäsong (vanligtvis mellan 10.00 och 16.00). Om du går ut, bär långärmade tröjor, hatt och solskyddskläder. Använd solskyddsmedel med SPF på minst 50 .
• Håll dig aktiv: Ledvärk kan ibland göra det svårt att röra sig eller träna. Men försiktiga rörelser och motion är de bästa sätten att minska symtom som smärta och stelhet. Promenader, cykling, simning, yoga och tai chi är alla bra sätt att röra på kroppen utan att belasta lederna för mycket. Fråga din läkare om övningar som är säkra för dig att göra.
• Få tillräckligt med sömn och ta hand om din mentala hälsa: Att leva med lupus kan vara stressigt ibland. Att få tillräckligt med sömn (7–9 timmar för en vuxen) och minska stress kan hjälpa vissa människor att undvika skov. En psykolog eller annan psykisk hälsorådgivare kan hjälpa dig att utveckla hanteringsmekanismer.

När ska jag träffa en läkare?

Om du utvecklar några nya symtom, eller om du känner att dina symtom förändras, kontakta en läkare omedelbart. Även små förändringar i dina symtom kan vara viktiga.

Om du känner att din nuvarande behandling inte kontrollerar dina lupussymtom, kontakta din läkare . Om du får fler skov eller om dina symtom förvärras, kontakta din läkare. Din läkare kan hjälpa dig att justera din behandling efter behov.

I en nödsituation, det vill säga om du upplever symtom som dessa, uppsök omedelbart sjukhus eller ring 1990:

• Om du inte kan andas.
• Om det finns svår smärta.
• Om du tror att du har symtom på en hjärtinfarkt.

Vilka frågor ska jag ställa till min läkare?

När du träffar en läkare är det en bra idé att ställa frågor som dessa:

• Har jag lupus eller någon annan autoimmun sjukdom?
• Vilka typer av mediciner behöver jag?
• Hur ofta ska jag träffa dig ("uppföljningsmöten")?
• Kommer jag att behöva träffa andra specialister?
• Kan du berätta om stödgrupper eller andra psykiska hälsovårdstjänster som kan hjälpa mig?

Slutligen, vad man bör komma ihåg (meddelande att ta med sig hem)

Lupus kan vara ett frustrerande och försvagande tillstånd ibland. Att leva med smärta, inflammation och obehag i hela kroppen är inte lätt. Men glöm inte att uppskatta dig själv . Att leva med en kronisk sjukdom är hårt arbete, så du förtjänar att bli erkänd för den ansträngning du lägger ner på att hantera dina symtom varje dag.

Om du tror att det skulle vara bra att prata med någon om dina tankar och känslor, fråga din läkare om psykiatriska tjänster och stödgrupper.

Var inte rädd för att prata med din läkare och ställa frågor. Även små förändringar i dina symtom kan vara ett tecken på att lupus påverkar dig på olika sätt. Kom ihåg att om du känner att något inte står rätt till med din kropp är det du som bäst kan bedöma det.

` Lupus, SLE, autoimmuna sjukdomar, ledvärk, hudutslag, lupusbehandling, lupussymtom