Har ditt barn skolios? Låt oss lära oss om neuromuskulär skolios!

Har du någonsin känt att din lillas rygg är lite böjd, eller att den är tung på ena sidan? Verkar det som att hen har svårt att sitta eller stå rakt? Ibland tror vi att barnet gör det av tristess. Men bakom dessa saker kan det finnas ett tillstånd som kallas neuromuskulär skolios . Oroa dig inte, idag ska vi prata om allt i enkla termer.

Vad är neuromuskulär skolios?

Enkelt uttryckt är det här när vårt barns ryggrad dras åt sidan. Normalt sett ska ryggraden vara rak i mitten. Men i detta tillstånd roteras kotorna (vi kallar dem "kotor") i ryggraden något åt ​​sidan, vilket gör att ryggraden böjs till en "C"- eller "S"-form . Detta är inte bara en bakåtböjning, utan förekommer också vid andra underliggande tillstånd som påverkar barnets nervsystem (det vill säga hjärnan, ryggmärgen och nerverna) och muskler.

Tänk på det, vi säger till våra barn att "hålla ryggen rak" vid middagsbordet, eller hur? Eller så varnar vi dem för att "inte sitta så där i sängen". Men för ett barn med detta tillstånd är det en stor utmaning att sitta rakt. Även om de försöker kan det vara svårt, och ibland till och med smärtsamt. Så det är inte så att barnet inte lyder dig, det är bara det att de verkligen har svårt att göra det.

Denna skolios påverkar inte bara ditt barns hållning. Du kanske märker att ditt barns kläder inte sitter ordentligt. En arm kan se längre ut än den andra, eller så kanske knapparna på en skjorta inte sitter ihop ordentligt. Detta beror inte på att kläderna krympt i tvätten eller på att sömmerskan gjorde ett misstag. Detta är ett resultat av ett tillstånd som kallas "neuromuskulär skolios".

Vanligtvis uppstår symtomen på skolios under puberteten, när barnet plötsligt ökar i längd. I detta fall kan dock symtomen uppstå ännu tidigare .

Med tiden kan denna krökning av ryggraden öka. Om detta händer kan smärta och andra komplikationer uppstå. Dessa tillstånd kan dock kontrolleras med bra behandling, och ibland kirurgi.

Ökar denna ryggsmärta gradvis?

Ja, "(Neuromuskulär skolios)" är ett progressivt tillstånd . Det vill säga att ryggradens krökning förvärras med tiden. Eftersom denna krökning uppstår i barndomen kan den öka snabbt när barnet plötsligt växer (det vi kallar en "(tillväxtspurt)"). Det är möjligt att denna krökning kan fortsätta att öka fram till vuxen ålder.

Hur utbredd är denna situation?

Neuromuskulär skolios är vanligt vid andra tillstånd som påverkar nervsystemet och musklerna. Till exempel ses det ofta vid tillstånd som muskeldystrofi, spinal muskelatrofi (SMA) och cerebral pares (CP) .

Statistiskt sett utvecklar cirka 90 % av personer med Duchennes muskeldystrofi och cirka 80 % av personer med spinal muskelatrofi skolios. Mellan 20 % och 70 % av personer med cerebral pares utvecklar skolios.

Vilka är tecknen och symtomen på detta?

I den här situationen finns det yttre tecken som du kan se hos ditt barn, såväl som symtom som barnet kan känna.

Synliga externa egenskaper:

• Axlarna är inte på samma nivå. Det kan verka som om en axel har åkt upp och den andra har sänkts.
• Revbenen sticker framåt på ena sidan.
• Höfter och midja är lutade.

Om du har ett barn som använder rullstol kan du se saker som:

• Sitter framåtböjd, lutad åt ena sidan.
• Lutning av bäckenet åt ena sidan.
• Svårigheter att sitta (sitter med stöd på händer eller armbågar).
• Trycksår ​​(hudskador orsakade av att man sitter i samma position för länge).

Förutom att ryggraden dras åt sidan kan även andra krökningar av barnets ryggrad ses, till exempel framåtböjning (kyfos) (som en puckelrygg) eller bakåtböjning (lordos) (ett tillstånd där magen sticker ut framåt och ryggraden lutar bakåt) .

Symtom som barnet upplever:

När ryggradens krökning ökar kan barnet uppleva följande obehag:

• Ryggont.
• Känner mig obekväm när man sitter.
• Muskelsvaghet.
• Domningar i händer och fötter.
• Begränsat rörelseomfång.
• Svårigheter att hålla huvud, bål och nacke i balans och kontrollera sina rörelser.

Varför händer detta? Vilka är orsakerna?

Den främsta orsaken till "neuromuskulär skolios" är ett underliggande medicinskt tillstånd som påverkar barnets nervsystem och/eller muskler . När ett barn har denna typ av neuromuskulär sjukdom kan de inte kontrollera och röra vissa muskler i kroppen ordentligt. Detta gör att musklerna runt ryggraden försvagas och ryggraden börjar böjas.

Några av de viktigaste medicinska tillstånden som kan vara förknippade med denna typ av ryggbristning är:

• Cerebral pares
• Duchennes muskeldystrofi
• Förlamning
• Spina bifida (ett tillstånd i ryggmärgen som uppstår vid födseln)
• Spinal muskelatrofi

Vilka är riskfaktorerna?

Om ditt barn har en neuromuskulär sjukdom och/eller använder rullstol för att förflytta sig, finns det en högre risk att utveckla neuromuskulär skolios.

Vilka komplikationer kan detta orsaka?

Om ryggradens krökning blir allvarlig på grund av neuromuskulär skolios kan komplikationer som:

• Andnöd:Tillstånd som "thorakal insufficienssyndrom", vilket orsakar andningssvårigheter och brist på plats i bröstet.
• Svårigheter att fungera självständigt: Till exempel svårigheter att klä på sig eller äta ensam.
• Rörlighetssvårigheter: Svårigheter att gå.
• Nervskador.
• Problem med hjärt-kärlsystemet.

Utöver dessa fysiska svårigheter kan tillståndet "(neuromuskulär skolios)" och det underliggande medicinska tillståndet som orsakar det också leda till låg självkänsla hos barnet. Att leva med flera medicinska tillstånd samtidigt är inte lätt. Detta ökar risken för att barnet blir deprimerat och lider av tillstånd som "(depression)" eller "(ångest). Därför är det mycket viktigt att ta hand om barnets psykiska hälsa och vid behov söka råd från en psykiatrisk vårdgivare.

Hur diagnostiserar man detta?

För att diagnostisera tillståndet "neuromuskulär skolios" kommer en läkare först att utföra en fysisk undersökning och fråga om symtomen. De kommer också att titta på barnets sjukdomshistoria och om någon i familjen har haft liknande tillstånd.

Under undersökningen kommer läkaren noggrant att observera barnets ryggrad, hållning och balans. Huden kommer också att kontrolleras för trycksår. En apparat som kallas skoliometer kan användas för att mäta ryggradens krökning. Dessutom kan avbildningstester som röntgen eller MR-undersökning utföras för att tydligt se ryggradens tillstånd.

Vilka behandlingar finns det?

En läkare kommer först att försöka kontrollera detta tillstånd med icke-kirurgiska behandlingar.

Icke-kirurgiska behandlingar

• Rullstolsmodifieringar: Om ditt barn använder rullstol kan en läkare föreslå att du lägger till anpassat ryggstöd eller sidostöd till rullstolssitsen för att hjälpa barnet att balansera lättare.
• Sjukgymnastik: En sjukgymnast kommer att lära ditt barn övningar för att stärka de drabbade muskelgrupperna. Detta kan hjälpa till att åtgärda balansproblem och öka barnets förmåga att fungera självständigt.
• Ryggstöd: Detta kan rekommenderas eller inte rekommenderas beroende på barnets tillstånd. Till exempel kan en stödskorsett som bärs runt bålen på ett barn som använder rullstol hjälpa dem att upprätthålla balansen medan de sitter. Det kommer dock inte att förhindra att ryggradens krökning ökar. En stödskorsett är i allmänhet inte säker för barn som går. Det kan öka risken för att de faller och tappar balansen.

Viktig:Icke-kirurgiska behandlingar kan bromsa eller till och med stoppa utvecklingen av skolios, men de kan inte helt räta ut ryggradens kurva.

Kirurgi

Kirurgi för "neuromuskulär skolios" kan förhindra att kurvan förvärras och stabilisera ryggraden. En läkare kan överväga operation i följande fall:

• Om ryggradens krökning är mer än 40 grader och fortsätter att förvärras.
• Om barnet har ont eller obehag.
• Om det finns komplikationer som påverkar lung- eller hjärtfunktionen.

Innan beslut fattas om operation kommer en läkare noggrant att överväga barnets allmänna hälsa, typen av underliggande neuromuskulär sjukdom och svårighetsgraden av ryggspasmen. Det säkraste behandlingsalternativet för barnets tillstånd kommer att väljas.

Typer av operationer som utförs för neuromuskulär dystrofi:

Det finns två huvudtyper av kirurgi:

1. Ryggmärgsfusion: Vid denna operation justerar kirurgen barnets ryggrad och sammanfogar de drabbade ryggmärgslederna. Detta innebär att man använder bentransplantat, metallstavar och skruvar . Dessa används för att hålla ihop benen tills de två benen läker som ett. Efter denna ryggradsfusionsoperation avstannar dock tillväxten av det sammanfogade benet. Detta kan göra att barnet blir kortväxt.

2. Växtstavar: Denna operation är bäst för barn som fortfarande växer. Kirurgen för in en stav längs barnets ryggrad. Denna stav stabiliserar ryggraden och korrigerar kurvan. Allt eftersom barnet växer kan staven förlängas var 6-8:e månad, antingen genom en mindre operation eller genom en magnetisk förlängningsprocedur på mottagningen. När barnet når skelettmognad, vilket innebär att det har slutat växa längre, tar kirurgen bort staven och utför en ryggradsfusion.

Ett barn med "neuromuskulär skolios " löper högre risk för komplikationer under operationen, såsom infektioner eller nervskador, eftersom de behandlar ett annat underliggande medicinskt tillstånd. Dessutom måste kirurgen behandla flera områden i ryggraden samtidigt, vilket ökar risken för komplikationer .

Ditt barns medicinska team kommer noggrant att bedöma om operationen är säker och informera dig om eventuella biverkningar före ingreppet, så att du kan fatta ett välgrundat beslut om ditt barns vård.

Hur ser utsikterna ut för detta tillstånd? (Prognos)

Barnets framtidsutsikter beror på flera faktorer:

• Barnets allmänna hälsa.
• Den typ av underliggande medicinskt tillstånd som orsakade ryggsmärtan.
• Svårighetsgraden av ryggradens krökning och den hastighet med vilken den ökar.
• Behandlingsmetoder som är lämpliga för barnets tillstånd.

Även om kirurgi kan korrigera skolios finns det risker. Ditt barns medicinska team kommer alltid att försöka ge den säkraste behandlingen för ditt barns fysiska och psykiska välbefinnande. Om du har några frågor om ditt barns framtidsutsikter, tala med din läkare.

Vad gäller livslängden?

Neuromuskulär skolios kan påverka ditt barns liv, men behöver inte . I allvarliga fall kan dock komplikationer uppstå som påverkar hjärtat och lungorna. Dessa kan vara livshotande. Om ditt barn riskerar allvarliga komplikationer kommer ditt barns medicinska team att ge dig råd om vad du kan förvänta dig.

Kan detta förhindras?

Tyvärr finns det inget sätt att förhindra utvecklingen av "neuromuskulär skolios". Men om sjukdomen diagnostiseras tidigt och behandlingen påbörjas tidigt kan läkare bromsa utvecklingen av kurvan eller till och med korrigera den med kirurgi.

När ska jag träffa en läkare?

Om du märker tecken på skolios hos ditt barn, såsom svårigheter att sitta upp, instabilitet i axeln eller trycksår , kontakta omedelbart läkare .

Om ditt barn redan har fått diagnosen neuromuskulär skolios, tala med en läkare om de upplever symtom som smärta, obehag, andningssvårigheter eller andra komplikationer.

Vilka frågor bör du ställa till läkaren?

Du kan ställa frågor till ditt barns läkare som dessa:

• Vilken typ av behandling rekommenderar du?
• Behöver mitt barn opereras?
• Vilka är biverkningarna av behandlingen?
• Hur kan jag hålla mitt barn tryggt och bekvämt?

Ett viktigt meddelande till dig (Meddelande att ta med sig hem)

Som förälder är det normalt att känna sig överväldigad och orolig när man får veta att ens barn inte bara har ett, utan två tillstånd (underliggande neuromuskulär sjukdom och neuromuskulär skolios). Du kanske har många tankar om framtiden och hur du ska se till att ditt barn mår bra. Detta kan vara mycket stressigt. Men kom ihåg att du inte behöver hantera dessa saker ensam.

Eftersom neuromuskulär skolios är ett progressivt tillstånd behöver du regelbundet träffa ditt barns medicinska team. Under dessa besök kommer en läkare att mäta krökningen av ditt barns ryggrad. Om krökningen är allvarlig kan en kirurg överväga operation om riskerna med operationen överväger fördelarna för ditt barn.

Om du har några frågor om ditt barns framtidsutsikter eller hur du kan hjälpa dem hemma, tveka inte att prata med din läkare. De kommer att ge dig den vägledning du behöver. Låt oss alla arbeta tillsammans för att ge ditt barn bästa möjliga resultat.

`Neuromuskulär skolios, Ryggsmärta, Skolios, Barnhälsa, Neurologiska sjukdomar, Muskuloskeletala sjukdomar, Ryggrad