Vad är PPMS (primär progressiv multipel skleros)? Vad du behöver veta om dina symtom gradvis förvärras.

Har du ibland svårt att gå, domningar i dina armar och ben eller känner du dig trött hela tiden utan anledning? Känner du också att dessa symtom inte börjar plötsligt, utan gradvis ökar med tiden? Då är det mycket viktigt att du är medveten om detta tillstånd som kallas PPMS som vi pratar om idag. Även om det här är ett lite komplicerat ämne, kommer vi att prata om det väldigt enkelt, på ett sätt som du kan förstå.

Vad är PPMS helt enkelt?

Okej, låt oss först se vad PPMS är. Ordet PPMS står för "Primär Progressiv Multipel Skleros" . Detta är en typ av sjukdomen "Multipel Skleros" ( MS ).

Enkelt uttryckt är multipel skleros (MS) ett tillstånd där kroppens immunförsvar , det system som skyddar oss från sjukdomar, felaktigt attackerar vårt eget nervsystem. Detta stör informationsflödet mellan hjärnan, ryggmärgen och resten av kroppen.

Det finns nu två huvudtyper av MS.

1. Skovvis förlöpande MS (RRMS): Det är när symtomen plötsligt förvärras (vi kallar detta ett "skovande"), och sedan efter ett tag förbättras symtomen eller försvinner helt ("remission"). Det är som regn, det kommer plötsligt, det faller av och kommer sedan tillbaka igen.

2. Primär progressiv MS (PPMS): Den typ vi pratar om idag, PPMS, är en annan historia. Här blossar symtomen inte plötsligt upp och avtar sedan. Istället förvärras symtomen gradvis med tiden. Liksom ett duggregn blir det lite blött och blir sedan riktigt blött. Ibland kan symtomen blossa upp, men det är sällsynt.

Ungefär 10 % av MS-patienter har denna typ av MS, kallad PPMS.

Vilka är de viktigaste symtomen på PPMS?

Vid PPMS är symtomen kanske inte särskilt uppenbara till en början. Men med tiden blir de allvarligare. Dessa symtom kan variera från person till person. Låt oss ta en titt på de viktigaste symtomen som du kan uppleva.

Varför utvecklas PPMS? Vad är orsaken?

Faktum är att den exakta orsaken till MS eller PPMS fortfarande är okänd, men forskare tror att det är en kombination av faktorer.

• Genetisk predisposition: Om någon i din familj har MS har du också en liten risk att utveckla det. Men det är en mycket liten risk. Det betyder att det är osannolikt att barn kommer att utveckla det bara för att deras föräldrar hade det.
• Miljöfaktorer: Exponering för vissa virus eller bakterieinfektioner tros också ha en viss inverkan på utvecklingen av MS.
• Aktivering av immunförsvaret: Som vi nämnde tidigare skadar vårt eget immunförsvar det skyddande höljet ("myelinskidan") runt våra nervceller . Denna skada stör överföringen av meddelanden genom nerverna.

Hur diagnostiseras PPMS?

Det finns inget enskilt test som kan bekräfta PPMS. En läkare diagnostiserar sjukdomen genom att noggrant undersöka dina symtom, sjukdomshistoria och resultaten av flera tester. Det betyder att det är en process som tar lite tid.

Här är några av de viktigaste tester som utförs.

PPMS diagnostiseras vanligtvis mellan 40 och 50 år, men tillståndet kan uppstå i alla åldrar.

Vilka behandlingar finns det för PPMS?

Det finns ännu inget botemedel mot PPMS. Det finns dock behandlingar som kan bromsa sjukdomsförloppet och göra livet enklare genom att hantera symtomen.

Behandlingen kan delas in i två huvuddelar:

1. Sjukdomsmodifierande terapier (DMT)

Dessa läkemedel fungerar genom att bromsa nervskador orsakade av sjukdomen och bromsa den hastighet med vilken sjukdomen förvärras. En av de viktigaste DMT-läkemedlen som är godkända för PPMS är ocrelizumab (Ocrevus®) . Denna medicin kan hjälpa till att kontrollera den hastighet med vilken symtomen förvärras, i viss mån.

2. Symtomhantering

Detta är mycket viktigt. Olika behandlingar används för att kontrollera symtom som påverkar det dagliga livet.

• Sjukgymnastik : Träning och andra behandlingar lindrar muskelstelhet, svaghet och balansproblem .
• Arbetsterapi: Lär ut metoder och hjälpmedel för att göra vardagliga uppgifter (t.ex. påklädning, matlagning) enklare.
• Medicinering: Din läkare kan ordinera olika läkemedel för symtom som problem med urinvägskontroll, smärta, trötthet och depression .

Din läkare kommer att utveckla en behandlingsplan som är lämplig för dig. Innan du påbörjar någon behandling, tala med din läkare om eventuella biverkningar.

Vad kan man förvänta sig när man lever med PPMS?

PPMS är ett tillstånd som kan ha stor inverkan på ditt dagliga liv. När symtomen förvärras kan du behöva göra vissa förändringar för att garantera din säkerhet och undvika olyckor.

Du kan till exempel behöva använda rullator eller rullstol när du har svårt att gå. Kom ihåg att det inte är ett nederlag att använda dessa, det är ett sätt att behålla din självständighet och hjälpa dig att göra de saker du behöver göra.

Att leva med en kronisk sjukdom som denna kan ta hårt på en, både fysiskt och mentalt. Det är normalt att känna sig ledsen och orolig. I sådana här stunder kan det vara en stor lättnad att prata med en psykolog och dela sina känslor med någon man litar på.

PPMS påverkar inte livslängden direkt, men komplikationer av sjukdomen kan påverka livskvaliteten.

När ska jag träffa läkaren?

Om du har PPMS är det viktigt att du håller regelbunden kontakt med din läkare. Sök läkarhjälp, särskilt om:

• Om dina symtom blir så allvarliga att de påverkar dina dagliga aktiviteter.
• Om det finns förlamning, ihållande smärta eller domningar i extremiteten.
• Om du faller och skadar dig på grund av förlust av balans, uppsök omedelbart akutmottagningen (ETU) .
• Om biverkningarna av behandlingen är allvarliga.

Frågor att ställa din läkare

• Har jag PPMS eller någon annan typ av MS?
• Hur kan jag hantera mina symtom?
• Behöver jag sjukgymnastik eller arbetsterapeutisk behandling?
• Vilka är biverkningarna av medicinerna du rekommenderar?
• Behöver jag ett hjälpmedel för mobilitet, som en rullstol?