உங்கள் குழந்தையின் இடது இதயம் சரியாக வளர்ச்சி அடையவில்லையா? (ஹைப்போபிளாஸ்டிக் லெஃப்ட் ஹார்ட் சிண்ட்ரோம் - HLHS) இதைப் பற்றிப் பேசுவோம்!

இன்று நாம் சற்றே சிக்கலானதும், மிகவும் அரிதானதும், ஆனால் மிக முக்கியமானதுமான ஒரு இதய நோயைப் பற்றிப் பேசப் போகிறோம். இந்த நிலை ஹைப்போபிளாஸ்டிக் லெஃப்ட் ஹார்ட் சிண்ட்ரோம் (Hypoplastic Left Heart Syndrome ) அல்லது சுருக்கமாக (HLHS) என்று அழைக்கப்படுகிறது. இதைக் கேட்கும்போது உங்களுக்குப் பயமாக இருக்கலாம், ஆனால் கவலைப்பட வேண்டாம். நீங்கள் புரிந்துகொள்ளும் வகையில், இதைப் பற்றி எளிமையாகப் பேசுவோம். ஏனென்றால், இது போன்ற விஷயங்களைப் பற்றி அறிந்திருப்பது மிகவும் முக்கியம்.

ஹைப்போபிளாஸ்டிக் இடது இதய நோய்க்குறி (HLHS) என்பது என்ன?

சுருக்கமாகச் சொன்னால், (HLHS) என்பது பிறக்கும்போதே இருக்கும் ஒரு இதய நோயாகும் . இதில், குழந்தையின் இதயத்தின் இடது பக்கத்தின் சில பகுதிகள் சரியாக வளர்ச்சி அடைவதில்லை. இதை ஒரு பம்பைப் போல கற்பனை செய்து பாருங்கள். இந்தப் பம்பின் இடது பக்கம்தான் ஆக்ஸிஜன் நிறைந்த இரத்தத்தை உடல் முழுவதற்கும் அனுப்புகிறது. எனவே, இந்த இடது பக்கம் சரியாக வளர்ச்சி அடையாதபோது, ​​ஒரு சிக்கல் எழுகிறது. இந்த நிலையில், இதயத்தின் இடது பக்கத்தில் உள்ள இந்தப் பகுதிகள் முக்கியமாகப் பாதிக்கப்படுகின்றன:

• இடது வென்ட்ரிக்கிள் : இது இதயத்தின் கீழ் இடது பக்கத்தில் உள்ள பிரதான அறையாகும். இது ஆக்சிஜன் கலந்த இரத்தத்தை பெருந்தமனிக்குள் செலுத்துகிறது. HLHS நோயில், இது சரியாகச் செயல்பட முடியாத அளவுக்குப் பெரும்பாலும் மிகச் சிறியதாக இருக்கும்.
• பெருந்தமனி : இது நமது உடலில் உள்ள மிகப்பெரிய இரத்த நாளம் ஆகும். இது இதயத்திலிருந்து உடல் முழுவதும் இரத்தத்தைக் கொண்டு செல்கிறது. (HLHS) நிலையில், இதுவும் சரியாக வளர்ச்சி அடையாமல் போகலாம்.
• மிட்ரல் மற்றும் அயோர்டிக் வால்வுகள்: இவை கதவுகள் போன்றவை. இவை இரத்தத்தை ஒரே திசையில் மட்டுமே பாய அனுமதிக்கின்றன. அயோர்டிக் வால்வு, இடது வென்ட்ரிக்கிளிலிருந்து அயோர்டாவிற்கு இரத்தம் பாய்வதற்கு அனுமதிக்கிறது. மிட்ரல் வால்வு, இதயத்தின் இடது பக்கத்தில் உள்ள மேல் அறையிலிருந்து (ஏட்ரியம்) கீழ் அறைக்கு (மிட்ரல் வால்வு) இரத்தம் பாய்வதற்கு அனுமதிக்கிறது . HLHS நிலையில், இந்த வால்வு சரியாகச் செயல்படாமல் போகலாம் அல்லது மிகவும் சிறியதாக இருக்கலாம்.

சில சமயங்களில், HLHS பாதிப்புள்ள குழந்தைகளுக்கு இதயத்தின் இரண்டு மேல் அறைகளுக்கு இடையேயான சுவரில் ஒரு சிறிய துளை (ஏட்ரியல் செப்டல் குறைபாடு) இருக்கலாம். சாதாரணமாக, இந்தச் சுவர் தடிமனாக இருக்க வேண்டும்.

சாதாரண இதயத்திற்கும் (HLHS) பாதிப்புள்ள இதயத்திற்கும் என்ன வேறுபாடு?

நமது இயல்பான இதயத்திற்கு இரண்டு பக்கங்கள் உள்ளன. வலது பக்கம், உடலில் இருந்து ஆக்சிஜன் இல்லாத இரத்தத்தை, ஆக்சிஜனைச் சேகரிப்பதற்காக நுரையீரல்களுக்கு அனுப்புகிறது. பின்னர், ஆக்சிஜன் ஏற்றப்பட்ட இரத்தம் இடது பக்கத்திற்குச் சென்று, உடலின் மற்ற பகுதிகளுக்கு அனுப்பப்படுகிறது. இருப்பினும், HLHS பாதிப்புள்ள ஒரு குழந்தைக்கு, இதயத்தின் இடது பக்கம் மிகவும் சிறியதாக இருப்பதால், அதனால் உடலின் மற்ற பகுதிகளுக்குப் போதுமான இரத்தத்தை அனுப்ப முடிவதில்லை. அப்போது, ​​வலது வென்ட்ரிக்கிள் அந்தப் பணியை மேற்கொள்கிறது. அது நுரையீரல்களுக்கும் உடலின் மற்ற பகுதிகளுக்கும் இரத்தத்தை அனுப்ப முயற்சிக்கிறது. இது டக்டஸ் ஆர்டெரியோசஸ் வழியாகச் செய்யப்படுகிறது.டக்டஸ் ஆர்டெரியோசஸ் எனப்படும் ஒரு சிறப்பு இரத்த நாளத்தின் மூலம். இந்த (டக்டஸ் ஆர்டெரியோசஸ்) இரத்த நாளம் ஒவ்வொரு குழந்தைக்கும் கருப்பையில் இருக்கும். இது பொதுவாகப் பிறந்த சில நாட்களுக்குப் பிறகு மூடிவிடும். ஆனால் (HLHS) பாதிப்புள்ள ஒரு குழந்தைக்கு, இந்த இரத்த நாளம் மூடிவிட்டால், சிகிச்சை அளிக்காமல் விட்டால் அது உயிருக்கே ஆபத்தாக முடியும். இடது பக்கம் செயல்படாததால், உடலுக்கு இரத்தம் செல்வதற்கான ஒரே வழி தடுக்கப்படுகிறது.

(HLHS) எவ்வளவு பொதுவானது?

(HLHS) என்பது மிகவும் அரிதான ஒரு பாதிப்பாகும். அமெரிக்காவின் புள்ளிவிவரங்களின்படி, ஒவ்வொரு ஆண்டும் பிறக்கும் 3,800 குழந்தைகளில் சுமார் ஒரு குழந்தையை இது பாதிக்கிறது. அனைத்து பிறவி இதய நோய்களிலும் (CHD) 2% முதல் 3% வரை (HLHS) பாதிப்பு உள்ளது. இது பெண்களை விட ஆண் குழந்தைகளிடம் அதிகமாகக் காணப்படுகிறது.

(HLHS) பாதிப்புள்ள குழந்தையின் அறிகுறிகள் என்னென்ன?

(HLHS) பாதிப்புள்ள குழந்தையின் அறிகுறிகள் உடனடியாகத் தோன்றாமல் இருக்கலாம். அவை பிறந்த சில மணிநேரங்கள் அல்லது நாட்களுக்குள் தோன்றலாம். முக்கிய அறிகுறிகள் பின்வருமாறு:

• சயனோசிஸ் : தோல், உதடுகள் மற்றும் கை நகங்களில் ஏற்படும் நீல-சாம்பல் நிற மாற்றம். அடர் நிறத் தோல் கொண்ட குழந்தைகளில் இது சாம்பல் நிறமாகத் தோன்றலாம். வெளிர் நிறத் தோல் கொண்ட குழந்தைகளில் இது நீல நிறமாகத் தோன்றலாம். உடலுக்குப் போதுமான ஆக்ஸிஜன் கிடைக்காததால் இது ஏற்படுகிறது.
• சுவாசிப்பதில் சிரமம் : குழந்தைக்கு சுவாசிப்பதில் சிரமம் ஏற்படலாம்.
• பால் குடிப்பதில் சிரமம்: குழந்தை பால் குடிக்க விரும்பாமல் இருக்கலாம், அல்லது பால் குடிக்கும்போது கக்கலாம்.
• மந்தநிலை : குழந்தை தூக்கக் கலக்கமாகவும் மந்தமாகவும் காணப்படலாம்.
• வேகமான இதயத் துடிப்பு.
• வியர்த்தல் , சருமம் பிசுபிசுப்பாக இருத்தல், அல்லது குளிராக உணர்தல்.
• பலவீனமான நாடித்துடிப்பு .

இந்த அறிகுறிகளில் ஏதேனும் தென்பட்டால், உடனடியாக மருத்துவ ஆலோசனையைப் பெறுவது அவசியம். பீதியடைய வேண்டாம், ஆனால் விரைவாகச் செயல்படுங்கள்.

(HLHS) ஏற்படுவதற்கான காரணங்கள் யாவை?

பெரும்பாலான சந்தர்ப்பங்களில், HLHS-க்கு குறிப்பிட்ட காரணம் எதுவும் இல்லை . சில சமயங்களில் இது மரபணுக் காரணிகளால் ஏற்படலாம். GJA1 அல்லது NKX2-5 போன்ற சில மரபணு மாற்றங்களைக் கொண்ட குழந்தைகளுக்கு HLHS உருவாகும் அபாயம் அதிகமாக உள்ளது. மேலும், டர்னர் சிண்ட்ரோம் அல்லது ட்ரைசோமி 18 போன்ற சில மரபணு நிலைகளைக் கொண்ட குழந்தைகளுக்கும் HLHS ஏற்படலாம்.

HLHS எவ்வாறு கண்டறியப்படுகிறது?

மருத்துவர்கள், உடலுக்குள் ஊடுருவாத படமெடுப்புச் சோதனைகள் மூலம் HLHS நோயைக் கண்டறியலாம். இதை கர்ப்ப காலத்திலோ அல்லது குழந்தை பிறந்த பிறகோ செய்யலாம். கர்ப்ப காலத்தில்:

• மகப்பேறுக்கு முந்தைய அல்ட்ராசவுண்ட் : இது பொதுவாக கர்ப்ப காலத்தில் செய்யப்படும் ஒரு ஸ்கேன் ஆகும்.
• கரு இதய எதிரொலிப் பரிசோதனை: இது, குழந்தை கருவில் இருக்கும்போதே இதயப் பிரச்சனைகளைக் கண்டறியக்கூடிய ஒரு சிறப்பு வகை ஸ்கேன் ஆகும்.

குழந்தை பிறந்த பிறகு: அறிகுறிகளைக் கவனித்து, பரிசோதனை முடிவுகளைப் பார்த்து மருத்துவர்கள் நோயைக் கண்டறிகிறார்கள். சில சமயங்களில், ஸ்டெதாஸ்கோப் மூலம் குழந்தையின் இதயத்தைப் பரிசோதிக்கும்போது, ​​இதய முணுமுணுப்பைக் கேட்க நேரிடலாம். இதன் பொருள், இரத்த ஓட்டம் சீராக இல்லை என்பதாகும்.

HLHS நோயைக் கண்டறிய என்னென்ன சோதனைகள் பயன்படுத்தப்படுகின்றன?

• மார்பு எக்ஸ்-ரே: இதன் மூலம் குழந்தையின் இதயம் மற்றும் நுரையீரல்களின் அளவு மற்றும் வடிவத்தைச் சரிபார்க்கலாம்.
• எக்கோ கார்டியோகிராம்: இதுவும் ஒரு அல்ட்ராசவுண்ட் பரிசோதனையே. இதன் மூலம் இதயத்தின் உள் கட்டமைப்புகளைத் தெளிவாகக் காண முடியும்.
• இதய மின் வரைபடம் (EKG/ ECG ): இது இதயத் துடிப்பின் போது ஏற்படும் மின் மாற்றங்களை அளவிடப் பயன்படுகிறது.
• துடிப்பு ஆக்சிமீட்டர் பரிசோதனை: இதன் மூலம் குழந்தையின் இரத்தத்தில் உள்ள ஆக்சிஜனின் அளவைக் கண்டறியலாம்.

(HLHS) நோய்க்கு சிகிச்சை உள்ளதா?

ஆம், சிகிச்சைகள் உள்ளன. முதலில், குழந்தைக்கு புரோஸ்டாகிளாண்டின் என்ற மருந்து கொடுக்கப்பட வேண்டும். இது டக்டஸ் ஆர்டெரியோசஸைத் திறந்து வைக்கிறது. இது உடல் முழுவதும் இரத்தம் பாய்வதற்கு ஒரு பாதையை உருவாக்குகிறது. கூடுதலாக, குழந்தையின் இதயம் மிகவும் திறமையாகச் செயல்பட உதவும் பிற மருந்துகளும் கொடுக்கப்படலாம். குழந்தை சுவாசிப்பதற்கும் உதவ வேண்டியிருக்கலாம். பின்னர், பல அறுவை சிகிச்சைகள் செய்யப்படலாம். இந்த அறுவை சிகிச்சைகள், நுரையீரல் மற்றும் உடலுக்கு இரத்த ஓட்டத்தைத் திசைதிருப்பப் பயன்படுகின்றன. இந்த அறுவை சிகிச்சைகளுக்குப் பிறகு, இதயத்தின் பணி ஏறக்குறைய முழுவதுமாக வலது வென்ட்ரிக்கிளுக்கு மாற்றப்படுகிறது. அதுதான் உடல் முழுவதற்கும் இரத்தத்தைப் பம்ப் செய்கிறது.

(HLHS) நோய்க்கு என்னென்ன அறுவை சிகிச்சைகள் செய்யப்படுகின்றன?

அறுவை சிகிச்சை நிபுணர்கள் மூன்று முக்கிய செயல்முறைகளைச் செய்கிறார்கள்: நார்வுட் செயல்முறை , கிளென் செயல்முறை மற்றும் ஃபோன்டன் செயல்முறை . இந்த செயல்முறைகள் வரிசைக்கிரமமாகச் செய்யப்படுகின்றன. 1. நார்வுட் செயல்முறை: HLHS பாதிப்புள்ள குழந்தைகளுக்கு, பிறந்த முதல் இரண்டு வாரங்களுக்குள் இந்த செயல்முறை செய்யப்படுகிறது. இந்த செயல்முறையில், அறுவை சிகிச்சை நிபுணர்கள்:

• குழந்தையின் வளர்ச்சியடையாத பெருந்தமனி, உடலுக்கு இரத்தம் பாய்வதற்கு ஏதுவாக மறுவடிவமைக்கப்படுகிறது.
• வலது இதயக் கீழறையிலிருந்து, பெருந்தமனி வழியாக நுரையீரல்களுக்குச் செல்லும் நுரையீரல் தமனிகளுக்கு இரத்தத்தைத் திசைதிருப்புவதற்காக, ஷன்ட் எனப்படும் ஒரு சிறிய குழாய் செருகப்படுகிறது.
• இது இதயத்தின் மேல் அறைகளுக்கு (ஏட்ரியா) இடையே ஒரு இணைப்பை உருவாக்குகிறது. இது நுரையீரல்களிலிருந்து உடலுக்கு ஆக்சிஜன் நிறைந்த இரத்தத்தை வழங்க உதவுகிறது.

2. இருவழி கிளென் ஷன்ட் அறுவை சிகிச்சை: குழந்தைக்குஇரண்டாவது அறுவை சிகிச்சை சுமார் 4 முதல் 6 மாதங்களில் செய்யப்பட வேண்டும். கிளென் அறுவை சிகிச்சையின் போது:

• பழைய ஷன்ட் அகற்றப்பட்டு வருகிறது.
• ஒரு புதிய ஷன்ட் பொருத்தப்பட்டு, குழந்தையின் சுப்பீரியர் வீனா காவா (SVC) (இது உடலின் மேற்பகுதியிலிருந்து இதயத்திற்கு ஆக்சிஜன் குறைந்த இரத்தத்தைக் கொண்டு செல்கிறது) நுரையீரல் தமனியுடன் இணைக்கப்படுகிறது.
• இந்த ஷன்ட் வலது இதயக் கீழறையின் மீதான சுமையைக் குறைக்கிறது, ஏனெனில் இது இரத்தத்தை நேரடியாக நுரையீரல்களுக்குச் செல்ல அனுமதிக்கிறது.

3. ஃபோன்டான் செயல்முறை: இந்த இறுதிச் செயல்முறை 18 மாதங்கள் முதல் 4 வயது வரையிலான காலகட்டத்தில் செய்யப்படுகிறது. இந்தச் செயல்முறையானது, உடலில் இருந்து திரும்பும் இரத்தம் முழுவதையும் இதயத்தைத் தவிர்த்து, நுரையீரல்களுக்குத் திருப்பி விடுகிறது. ஃபோன்டான் செயல்முறையின் போது:

• குழந்தையின் கீழ் உடற்பகுதியிலிருந்து இதயத்திற்கு ஆக்சிஜன் குறைந்த இரத்தத்தைக் கொண்டு செல்லும் கீழ் பெருநாளம் (IVC) , நுரையீரல் தமனியுடன் இணைகிறது.

சிகிச்சையில் ஏதேனும் சிக்கல்கள் உண்டா?

ஆம், ஒரு அறுவை சிகிச்சையிலிருந்து மற்றொரு அறுவை சிகிச்சைக்குச் செல்லும் வழியில் சில குழந்தைகள் உயிரிழக்கக் கூட நேரிடலாம். மேலும், ஒவ்வொரு அறுவை சிகிச்சைக்குப் பிறகும் சில சிக்கல்கள் ஏற்படலாம். உதாரணமாக:

• வலது இதயக் கீழறை சரியாகச் செயல்படாததால் ஏற்படும் பிரச்சனைகள்.
• பெருந்தமனி வால்வு கசிவு.
• கல்லீரல் நோய்.
• இயல்புக்கு மாறான இதயத் துடிப்புகள்.
• இரத்தக் கட்டிகள்.
• தொற்று.
• சாப்பிடுவதில் சிரமம்.
• வலிப்புத்தாக்கங்கள்.
• சிறுநீரகப் பிரச்சனைகள்.
• மாரடைப்பு.

இவற்றைக் கேட்பது அச்சமூட்டக்கூடியதாக இருக்கலாம், ஆனால் மருத்துவர்கள் இந்த அபாயங்களைப் பற்றி உங்களிடம் பேசி, உங்களுக்குச் சாத்தியமான சிறந்த சிகிச்சையை வழங்க முயற்சிப்பார்கள்.

இதய மாற்று அறுவை சிகிச்சை ஒரு நல்ல சிகிச்சையா?

சில சமயங்களில், அறுவை சிகிச்சை நிபுணர்கள் அந்த மூன்று அறுவை சிகிச்சைகளைச் செய்வதற்குப் பதிலாக இதய மாற்று அறுவை சிகிச்சையைப் பரிந்துரைக்கலாம். இருப்பினும், இதய மாற்று அறுவை சிகிச்சை செய்துகொண்ட குழந்தைகள் தங்கள் வாழ்நாள் முழுவதும் மருந்துகளை (நோய் எதிர்ப்பு சக்தியைக் குறைக்கும் மருந்துகள்) எடுத்துக்கொள்ள வேண்டியிருக்கும்.

பிறப்பிற்கு முன்பே HLHS-க்கு சிகிச்சை அளிக்க முடியுமா?

கர்ப்ப காலத்தில் அறுவை சிகிச்சை மூலம் HLHS-ஐ முழுமையாகக் குணப்படுத்துவது தற்போது சாத்தியமில்லை. இருப்பினும், HLHS பாதிப்புடன் வளரும் குழந்தைக்கு ஏற்படக்கூடிய சில பாதகமான விளைவுகளை (உதாரணமாக, சிறிய பெருந்தமனி வால்வு) தடுப்பதற்காக, கரு அறுவை சிகிச்சை நிபுணர்களால் சில தலையீடுகளைச் செய்ய முடியும். ஆனால் இது மிகவும் சிறப்பு வாய்ந்த நேர்வுகளில் மட்டுமே சாத்தியமாகும்.

(HLHS) ஏற்படும் அபாயத்தைக் குறைக்க முடியுமா?

பெரும்பாலான HLHS பாதிப்புகளுக்கான காரணம் தெரியாததால், அதை முழுமையாகத் தடுப்பது எப்படி என்று கூறுவது கடினம். இருப்பினும், கர்ப்ப காலத்தில் ஆரோக்கியமான பழக்கவழக்கங்களைப் பின்பற்றுவது எப்போதும் முக்கியம்:

• மது அருந்துவதையும் புகைப்பிடிப்பதையும் தவிர்த்தல்.
• நீரிழிவு நோய் போன்ற பிற மருத்துவ நிலைகளைக் கட்டுப்படுத்துதல்.
• ஆரோக்கியமான உணவை உண்பது.
• தினமும் குறைந்தபட்சம் 400 மைக்ரோகிராம் (400 mcg) ஃபோலிக் அமிலம் அடங்கிய மகப்பேறுக்கு முந்தைய வைட்டமினை எடுத்துக்கொள்வது.

உங்களுக்கோ அல்லது உங்கள் துணைவருக்கோ குடும்பத்தில் HLHS பாதிப்பு வரலாறு இருந்தால், கர்ப்பம் தரிப்பதற்கு முன்பு ஒரு மரபியல் ஆலோசகருடன் பேசுவது நல்லது.

என் குழந்தைக்கு (HLHS) இருந்தால், நான் எதை எதிர்பார்க்க வேண்டும்?

HLHS-க்கான சிகிச்சைக்குப் பிறகு, உங்கள் குழந்தை தனது வாழ்நாள் முழுவதும் வருடத்திற்கு ஒரு முறையாவது இருதய மருத்துவரைச் சந்திக்க வேண்டும். இது, அவரது இதயம், நுரையீரல் மற்றும் பிற உறுப்புகள் சரியாகச் செயல்படுவதை உறுதி செய்யும். உங்கள் குழந்தை வளர வளர, அவர் வயது வந்தோருக்கான பிறவி இதய நோய் நிபுணரைச் சந்திக்க வேண்டியிருக்கும். HLHS உள்ள பல குழந்தைகள் தங்கள் வாழ்நாள் முழுவதும் இதயத்திற்கான மருந்துகளை எடுத்துக்கொள்ள வேண்டியிருக்கும். பல் அறுவை சிகிச்சை உட்பட எந்தவொரு அறுவை சிகிச்சைக்கு முன்பும் அவர்கள் நுண்ணுயிர் எதிர்ப்பிகளையும் எடுத்துக்கொள்ள வேண்டும். இது எண்டோகார்டிடிஸ் (இதயத்தின் உட்புறத்தில் ஏற்படும் ஒரு தொற்று) ஏற்படும் அபாயத்தைக் குறைக்கும்.

(HLHS) தகுதிக்கான கண்ணோட்டம் என்ன?

சிகிச்சையளிக்கப்படாவிட்டால், HLHS என்பது பிறந்த சில நாட்கள் அல்லது வாரங்களுக்குள் மரணத்தை ஏற்படுத்தக்கூடிய ஒரு நிலையாகும். சிகிச்சையுடன், குழந்தையின் இதயக் குறைபாட்டின் சிக்கலான தன்மையைப் பொறுத்து நிலைமை அமையும். ஒவ்வொரு அறுவை சிகிச்சையின் அபாயங்கள் குறித்தும் உங்கள் குழந்தையின் மருத்துவரிடம் கேளுங்கள். சில குழந்தைகளுக்கு வாழ்நாள் முழுவதும் உடற்பயிற்சி செய்யும் திறன் குறைவாக இருக்கலாம். மருத்துவர்கள் பொதுவாக, போட்டி விளையாட்டுகள் போன்ற கடினமான உடல் செயல்பாடுகளைக் கட்டுப்படுத்தப் பரிந்துரைக்கின்றனர்.

(HLHS) பாதிப்புள்ள குழந்தைகளின் உயிர் பிழைக்கும் விகிதம் என்ன?

இது சற்றே வருத்தமளிக்கும் உண்மை, ஆனாலும் இதைத் தெரிந்துகொள்வது அவசியம். HLHS பாதிப்புள்ள குழந்தைகளில் 20% முதல் 60% வரையிலானவை, தங்கள் வாழ்வின் முதல் ஆண்டில் உயிர் பிழைக்கின்றன. அதன்பிறகு, அடுத்த ஐந்து, பத்து மற்றும் பதினைந்து ஆண்டுகளுக்கான உயிர்வாழும் விகிதம் சுமார் 40% ஆகும். குறைப்பிரசவத்தில் பிறக்காமல், இயல்பான பிறப்பு எடையுடன் பிறக்கும் குழந்தைகளுக்கு, குறைந்த பிறப்பு எடையுடன் பிறக்கும் குழந்தைகளை விட சிறந்த எதிர்காலம் அமைகிறது. முதல் ஆண்டில் உயிர் பிழைத்த குழந்தைகளில் அதிகமானோர், 18 வயதிலும் உயிருடன் இருந்ததாக ஓர் ஆய்வு கண்டறிந்துள்ளது.

இந்தப் புள்ளிவிவரங்களைப் பார்ப்பது கடினமாக இருக்கலாம். ஆனால், மருத்துவ அறிவியல் ஒவ்வொரு நாளும் முன்னேறி வருகிறது என்பதை நினைவில் கொள்ளுங்கள். புதிய சிகிச்சைகளும், புதிய தொழில்நுட்பங்களும் வந்துகொண்டிருக்கின்றன. எனவே, நம்பிக்கையை உயிர்ப்புடன் வைத்திருப்பது முக்கியம்.

என் குழந்தையை நான் எப்படிப் பராமரிப்பது?

இந்த நிலையுடன் பிறக்கும் குழந்தைகள், இருதயநோய் நிபுணரின் நீண்டகாலப் பராமரிப்பின் மூலம் ஆரோக்கியமான வாழ்க்கையை வாழ முடியும். உங்கள் குழந்தையை நீங்கள் பின்வருமாறு கவனித்துக் கொள்ளலாம்:

• ஒவ்வொரு ஆண்டும் உங்கள் குழந்தைக்கு இன்ஃப்ளூயன்ஸா (ஃப்ளூ) தடுப்பூசியையும் , கோவிட்-19 தடுப்பூசியையும் போடுங்கள்.
• உங்கள் குழந்தையை ஆறு மாதங்களுக்கு ஒருமுறை அல்லது வருடத்திற்கு ஒருமுறை இருதய மருத்துவரிடம் அழைத்துச் செல்லுங்கள்.
• உங்கள் குழந்தைக்கு பரிந்துரைக்கப்பட்ட மருந்தை சரியான நேரத்தில் கொடுங்கள் .
• உங்கள் மருத்துவர் பரிந்துரைத்தபடி, உங்கள் குழந்தையின் கடினமான உடல் செயல்பாடுகளைக் கட்டுப்படுத்துங்கள் .
• உங்கள் பிள்ளைக்குக் கற்றல் சிரமங்கள் இருந்தால், அவர்களுக்கு உதவுங்கள்.

நான் என் மருத்துவரிடம் என்ன கேள்விகளைக் கேட்க வேண்டும்?

உங்கள் குழந்தைக்கு HLHS இருந்தால், நீங்கள் மருத்துவரிடம் பின்வரும் கேள்விகளைக் கேட்கலாம்:

• அறுவை சிகிச்சையின் அபாயங்கள் என்னென்ன?
• அறுவை சிகிச்சைக்குப் பிறகு கவனிக்க வேண்டிய சிக்கல்கள் ஏதேனும் உள்ளதா?
• என் குழந்தைக்கு என்னென்ன மருந்துகள் தேவைப்படும்? அந்த மருந்துகளால் ஏதேனும் பக்க விளைவுகள் உண்டா?
• HLHS எனப்படும் இந்த நிலை என் குழந்தையின் வாழ்க்கையை எவ்வாறு பாதிக்கும்?
• அறுவை சிகிச்சைக்குப் பிறகு என் குழந்தைக்கு என்ன தொடர் கவனிப்பு தேவைப்படும்?
• எனக்கு இன்னொரு குழந்தை பிறந்தால், அந்தக் குழந்தைக்கும் (HLHS) பாதிப்பு ஏற்படுவதற்கு ஏதேனும் ஆபத்து உள்ளதா?

HLHS பாதிப்புள்ள குழந்தையைப் பெற்றிருப்பது , மனதளவில் மிகவும் சோர்வூட்டும் மற்றும் தனிமையான அனுபவமாக இருக்கலாம். உங்கள் குழந்தையின் இதய நோயால் ஏற்படும் மன அழுத்தம் மற்றும் நிச்சயமற்ற தன்மையைச் சமாளிக்கும்போது, ​​மன ரீதியான ஆதரவைப் பெறுவதற்கு ஒரு ஆதரவுக் குழுவையோ அல்லது வேறு இடத்தையோ கண்டறிவது முக்கியம். மனதளவில் வலிமையாக இருப்பது, உங்கள் குழந்தையின் உடல்நலத்தில் ஏற்படும் ஏற்ற இறக்கங்களைச் சமாளிக்க உங்களுக்கு உதவும்.

எடுத்துச் செல்ல வேண்டிய செய்தி

(HLHS) என்பது ஒரு தீவிரமான, பிறவி இதய நோயாகும். இருப்பினும், ஆரம்பத்திலேயே கண்டறிந்து முறையாக சிகிச்சை அளித்தால், குழந்தைகள் ஒரு நல்ல வாழ்க்கையை வாழ வாய்ப்புள்ளது. இதற்கு பல சிக்கலான அறுவை சிகிச்சைகளும் நீண்ட கால மருத்துவக் கண்காணிப்பும் தேவைப்படுகின்றன. நீங்கள் தனியாக இல்லை என்பதை அறிந்துகொள்வதே மிக முக்கியமான விஷயம். மருத்துவர்கள், செவிலியர்கள் மற்றும் பிற சுகாதாரப் பணியாளர்கள் உங்களுக்கும் உங்கள் குழந்தைக்கும் உதவ இருக்கிறார்கள். இதே போன்ற அனுபவங்களைப் பெற்ற மற்ற பெற்றோரிடமிருந்து ஆதரவைப் பெறுவதும் மிகவும் முக்கியம். தைரியத்தை இழக்காதீர்கள். உங்கள் குழந்தைக்காக நீங்கள் செய்யும் தியாகங்கள் விலைமதிப்பற்றவை.