உங்கள் குழந்தைக்கு இந்த அறிகுறிகள் இருக்கின்றனவா? சார்ஜ் சிண்ட்ரோம் பற்றித் தெரிந்துகொள்வோம்.

அம்மாக்களே, அப்பாக்களே, உங்கள் குழந்தையின் ஆரோக்கியத்தைப் பற்றி நீங்கள் எப்போதும் கவலைப்படுவது இல்லையா? சில சமயங்களில், குழந்தைகளுக்கு வரும் மிகச் சிறிய நோய்கள் கூட பயத்தை ஏற்படுத்தக்கூடும். இன்று நாம் சற்று அரிதான, ஆனால் தெரிந்துகொள்வது மிகவும் முக்கியமான ஒரு நிலையைப் பற்றிப் பேசப் போகிறோம். இது சார்ஜ் சிண்ட்ரோம் (CHARGE Syndrome) என்று அழைக்கப்படுகிறது. இது உங்களுக்குப் புதிதாக இருக்கலாம், ஆனால் கவலைப்பட வேண்டாம். இதைப்பற்றி எளிமையாகவும், நீங்கள் புரிந்துகொள்ளும் வகையிலும் பேசுவோம்.

சார்ஜ் சிண்ட்ரோம் என்றால் என்ன? எளிமையாகச் சொன்னால்...

சார்ஜ் சிண்ட்ரோம் என்பது ஒரு அரிய மரபணு சார்ந்த பாதிப்பாகும் . இது உங்கள் குழந்தையின் உடலின் பல பாகங்களைப் பாதிக்கலாம். கண்கள், நரம்பு மண்டலம், இதயம், நாசித் துவாரங்கள், பிறப்புறுப்புகள் மற்றும் காதுகள் ஆகியவை முக்கியமாகப் பாதிக்கப்படும் பகுதிகள் ஆகும். இந்தப் பாதிப்புள்ள குழந்தைகளுக்குத் தனித்துவமான முகத்தோற்றமும், அறிகுறிகளின் கலவையும் இருக்கலாம். மருத்துவர்கள் இந்தக் காரணிகள் அனைத்தையும் அடிப்படையாகக் கொண்டு இந்நோயைக் கண்டறிகின்றனர்.

முக்கியமான விஷயம் என்னவென்றால், சார்ஜ் சிண்ட்ரோம் உள்ள ஒவ்வொரு குழந்தையும் ஒரே மாதிரியாக இருப்பதில்லை. அதன் அறிகுறிகளும் தன்மையும் ஒவ்வொரு குழந்தைக்கும் மாறுபடலாம். சில குறைபாடுகள் கருப்பையிலேயே தொடங்கலாம், மேலும் இந்த நிலை பல ஆண்டுகளாக குழந்தையை வெவ்வேறு வழிகளில் பாதிக்கலாம்.

யாருக்கு சார்ஜ் சிண்ட்ரோம் ஏற்படலாம்?

இது யாருக்கும் வரக்கூடிய ஒரு மரபணு சார்ந்த நிலையாகும். பெரும்பாலும், இது ஒரு புதிய மரபணு மாற்றத்தால் ஏற்படுகிறது. அதாவது, குடும்பத்தில் யாருக்கும் இதற்கு முன்பு இது இருந்ததில்லை. சில சமயங்களில், கருத்தரிக்கும் நேரத்தில் குழந்தை பெற்றோரில் ஒருவரிடமிருந்து இந்த மாற்றமடைந்த மரபணுவைப் பெறலாம். இந்த மரபணு மாற்றம் எதேச்சையாக நிகழ்கிறது. எனவே, கர்ப்பத்திற்கு முன்போ அல்லது கர்ப்ப காலத்திலோ இந்த நிலையைத் தடுக்க பெற்றோர்களால் எதுவும் செய்ய முடியாது.

இந்த நிலைமை எவ்வளவு பொதுவானது?

சார்ஜ் சிண்ட்ரோம் என்பது மிகவும் அரிதான ஒரு பாதிப்பாகும் . உலகளவில், 8,500 முதல் 10,000 பச்சிளம் குழந்தைகளில் ஒரு குழந்தை மட்டுமே இந்த பாதிப்பால் அவதிப்படுவதாக மதிப்பிடப்பட்டுள்ளது.

சார்ஜ் சிண்ட்ரோம் என் குழந்தையின் உடலை எவ்வாறு பாதிக்கிறது?

இந்த நிலையை ஏற்படுத்தும் மரபணுவில் பிறழ்வு ஏற்படும்போது, ​​நமது செல்கள் சரியாக வளர்வதற்கும் செயல்படுவதற்கும் தேவையான அறிவுறுத்தல்களைப் பெறுவதில்லை. அதனால்தான் இது உடலின் பல பாகங்களைப் பாதிக்கிறது. அறிகுறிகள் சில சமயங்களில் லேசாக இருக்கலாம், ஆனால் சில சமயங்களில் அவை மிகவும் கடுமையானதாகவும், உயிருக்கே ஆபத்தானதாகவும் கூட இருக்கலாம் . குறிப்பாக, குழந்தை கருப்பையில் வளரும்போது அதன் இதயம் மற்றும் உள் உறுப்புகள் சரியாக வளர்ச்சியடையாத பட்சத்தில் இது உண்மையாகிறது.

உங்கள் மருத்துவர், குழந்தை பிறப்பதற்கு முன்பே அதன் வளர்ச்சியை உன்னிப்பாகக் கண்காணிப்பார். இது, உங்கள் குழந்தையின் வருகைக்குத் தயாராவதற்கும், உயிருக்கு ஆபத்தான சிக்கல்களைத் தடுப்பதற்கான உடனடி சிகிச்சையைத் திட்டமிடுவதற்கும் ஆகும். இதயம், சுவாசம் அல்லது உணவு உட்கொள்ளுதல் போன்ற செயல்பாடுகளில் அறிகுறிகள் பாதிப்பை ஏற்படுத்தினால், இது மிகவும் முக்கியமானதாகும்.

சார்ஜ் சிண்ட்ரோமின் அறிகுறிகள் என்னென்ன?

சார்ஜ் (CHARGE) என்ற பெயரிலுள்ள எழுத்துக்கள், இந்த நோயின் சில முக்கிய அறிகுறிகளை நினைவில் கொள்ள உங்களுக்கு உதவும்.

• சி - கொலோபோமா மற்றும் மண்டை நரம்பு அசாதாரணங்கள்:
• கண்ணில் உள்ள சில திசுக்களின் இழப்பு. இது கண்ணின் கருவிழியில் ஒரு சிறிய வெட்டு போலத் தோன்றலாம்.
• சமநிலை மற்றும் ஒருங்கிணைப்பு தொடர்பான பிரச்சனைகள்.
• முகத்தின் ஒரு பக்க முடக்கம்.
• வாசனை உணர்வு குறைதல்.
• H - இதயக் குறைபாடுகள்:
• பிறக்கும்போதே இருக்கும் இதய நோய் (பிறவி). எடுத்துக்காட்டாக, ஃபாலோட் டெட்ராலஜி , வென்ட்ரிகுலர் செப்டல் குறைபாடு , ஏட்ரியோவென்ட்ரிகுலர் கால்வாய் குறைபாடு, மற்றும்/அல்லது பெருந்தமனி வளைவு அசாதாரணங்கள் போன்ற நிலைகள்.
• அ - மூக்குத் துவாரங்களின் அடைப்பு:
• நாசிப் பாதைகள் குறுகுவது அல்லது முழுமையாக அடைபடுவது, சுவாசக் கோளாறுகளையும் தூக்கத்தில் மூச்சுத்திணறலையும் ஏற்படுத்தக்கூடும்.
• R - வளர்ச்சி மற்றும் மேம்பாட்டின் கட்டுப்பாடு:
• குழந்தை தனது வயதுக்கு ஏற்ற உயரம் மற்றும் எடை இலக்குகளை அடைய கூடுதல் நேரம் தேவைப்படுகிறது.
• மேலும், வயதுக்கு ஏற்ற வளர்ச்சி நிலைகளை எட்டுவதற்கும் கூடுதல் நேரம் தேவைப்படுகிறது.
• ஜி - பிறப்புறுப்புக் குறைபாடுகள்:
• ஆண்களுக்கு, ஆண்குறி சிறியதாக இருத்தல் (மைக்ரோபெனிஸ்) மற்றும்/அல்லது விந்தகங்கள் இறங்காமல் இருத்தல் (கிரிப்டோர்கிடிசம்) .
• E - காதில் ஏற்படும் அசாதாரண நிலை:
• துருத்திக் கொண்டிருக்கும் காதுகள் மற்றும் இல்லாத காது மடல்கள் போன்ற இயல்புக்கு மாறான நிலைகள்.
• செவித்திறன் குறைபாடு, ஒருவேளை முழுமையான செவிடு கூட ஏற்படலாம்.

பிறக்கும்போதே பல அறிகுறிகள் தென்பட்டாலும், சில சமயங்களில் பிற்காலத்தில் அறிகுறிகள் தோன்றும் போது இந்நிலை கண்டறியப்படலாம்.

மற்ற கூடுதல் அறிகுறிகள் என்னென்ன?

இந்த முக்கிய அறிகுறிகளுடன், பிற அறிகுறிகளும் தென்படலாம்:

• உணவு மற்றும் பானங்களை விழுங்குவதில் சிரமம்.
• அறிவுசார் வளர்ச்சிப் பிரச்சினைகள்.
• பிளவு உதடு அல்லது பிளவு அண்ணம்.
• தசை பலவீனம் (ஹைப்போடோனியா).
• சிறுநீரகக் கோளாறுகள்: சிறுநீரகங்களில் அதிகப்படியான திரவம் சேருதல் (ஹைட்ரோநெஃப்ரோசிஸ்) , சிறுநீர் சிறுநீரகங்களுக்குள் பின்னோக்கிச் செல்லுதல், அல்லது சிறுநீரகம் சிறியதாக இருத்தல் அல்லது இல்லாமல் இருத்தல்.
• உணவுக்குழாயிலிருந்து இரைப்பைக்குச் செல்லும் பாதையில் ஏற்படும் செயலிழப்பு (உணவுக்குழாய் அடைப்பு) .
• பதட்டம் அல்லது பதட்டமான நடத்தைகள்.
• ஸ்கோலியோசிஸ் .

முகத்தில் காணப்படும் சிறப்பு அம்சங்கள்

சார்ஜ் சிண்ட்ரோம் உள்ள குழந்தைகளுக்கு சில குறிப்பிட்ட முக அம்சங்களும் இருக்கலாம்:

• சதுர வடிவ முகம்.
• அகன்ற நெற்றி.
• சுருண்ட புருவங்கள்.
• பெரிய கண்கள்.
• தொங்கிய கண் இமை.
• சிறிய வாயும் தாடையும்.
• சமச்சீரற்ற முகம்.

சார்ஜ் சிண்ட்ரோம் எதனால் ஏற்படுகிறது?

இது பெரும்பாலும் `CHD7` மரபணுவில் ஏற்படும் மரபணு மாற்றத்தால் ஏற்படுகிறது.இந்த `CHD7` மரபணு, நமது டி.என்.ஏ-வை குரோமோசோம்களாகப் பொதி செய்யும் ஒரு புரதத்தை உருவாக்குமாறு நமது செல்களுக்கு அறிவுறுத்துகிறது. இது ஒரு பரிசைப் பொதிவதைப் போன்றது. இவ்வாறு பொதி செய்யப்பட்ட டி.என்.ஏ, அதன் அளவையும் வடிவத்தையும் மாற்றிக்கொள்ளும் (மறுவடிவமைப்பு). அதாவது, ஒவ்வொரு குரோமோசோமின் தேவைகளுக்கு ஏற்ப அதை இறுக்கமாகவோ அல்லது தளர்வாகவோ பொதிய முடியும்.

சார்ஜ் சிண்ட்ரோம் உள்ள ஒரு நபருக்கு, 'CHD7' மரபணு புரதங்களைச் சரியாக உற்பத்தி செய்வதில்லை. அதனால், டி.என்.ஏ மூலக்கூறுகளை அறிவுறுத்தல்களின்படி தொகுக்க முடிவதில்லை. இதன் காரணமாகவே இந்த அறிகுறிகள் தோன்றுகின்றன.

மிகவும் அரிதாக, சார்ஜ் சிண்ட்ரோம் உள்ள சிலருக்கு 'CHD7' மரபணுவில் பிறழ்வு இருப்பதில்லை. அல்லது அவர்களின் டி.என்.ஏ-வில் உள்ள மற்றொரு மரபணுவில் பிறழ்வு இருக்கலாம். இந்த அரிதான காரணங்கள் இன்னும் ஆராயப்பட்டு வருகின்றன. இதுபோன்ற சந்தர்ப்பங்களில் மரபணு ஆலோசனை மிகவும் முக்கியமானது.

சார்ஜ் சிண்ட்ரோம் பரம்பரையாக வருமா?

ஆம், இது பரம்பரையாக வரக்கூடிய ஒரு பாதிப்பு. கருத்தரிப்பின் போது, ​​ஒருவர் பிறழ்ந்த CHD7 மரபணுவின் ஒரு நகலைப் பெற்றால், அறிகுறிகள் ஏற்படலாம். இது ஆட்டோசோமல் டாமினன்ட் பரவல் என்று அழைக்கப்படுகிறது. இருப்பினும், பெரும்பாலான நேரங்களில், இந்த மரபணு மாற்றங்கள் டி நோவோ பிறழ்வுகளாகவே ஏற்படுகின்றன. அதாவது, குடும்பத்தில் யாருக்கும் இதற்கு முன்பு இந்த பாதிப்பு இருந்ததில்லை. சார்ஜ் சிண்ட்ரோம் உள்ள இரண்டு குழந்தைகளைக் கொண்ட ஒரு பெற்றோருக்கோ அல்லது சார்ஜ் சிண்ட்ரோம் உள்ள ஒருவருக்கோ, இந்த பாதிப்புள்ள குழந்தை பிறப்பதற்கு 50% வாய்ப்பு உள்ளது.

சார்ஜ் சிண்ட்ரோம் எவ்வாறு கண்டறியப்படுகிறது?

உங்கள் குழந்தையின் மருத்துவர், இந்த நோயின் முக்கிய அறிகுறிகள் உள்ளதா எனச் சரிபார்க்க, முதலில் உங்கள் குழந்தையை உடல்ரீதியாகப் பரிசோதிப்பார். நோயறிதலை உறுதிப்படுத்த, மருத்துவர் ஒரு மரபணுப் பரிசோதனையை மேற்கொள்வார். இதில், ஒரு சிறிய இரத்த மாதிரியை எடுத்து, CHD7 மரபணுவில் ஏற்படும் மாற்றங்களைக் கண்டறிவது அடங்கும்.

உங்கள் குழந்தையின் அறிகுறிகள் உயிருக்கு ஆபத்தானவை அல்ல என்பதை உறுதிப்படுத்த, உங்களுக்குக் கூடுதல் இரத்தம், சிறுநீர் அல்லது இமேஜிங் சோதனைகள் தேவைப்படலாம். இவை உங்கள் குழந்தையின் உள் உறுப்புகளின் ஆரோக்கியத்தைச் சரிபார்க்கச் செய்யப்படுகின்றன. இந்தச் சோதனைகள், ஒவ்வொரு குழந்தையின் அறிகுறிகளைப் பொறுத்து மாறுபடும். உங்கள் குழந்தை ஆரோக்கியமாக இருப்பதை உறுதிசெய்யத் தேவைப்படக்கூடிய கூடுதல் சோதனைகள் குறித்து உங்கள் மருத்துவரிடம் பேசுங்கள்.

சார்ஜ் சிண்ட்ரோம் எவ்வாறு சிகிச்சையளிக்கப்படுகிறது?

சார்ஜ் நோய்க்குறிக்கான சிகிச்சை ஒவ்வொரு குழந்தைக்கும் மாறுபடும். குழந்தையின் அறிகுறிகளைத் தணிப்பதே இதன் முக்கிய நோக்கமாகும். சிகிச்சை முறைகளில் பின்வருவன அடங்கும்:

• பிளவு உதடு அல்லது அண்ணம், இதய நோய், அல்லது மூக்குத் துவார அடைப்பு போன்ற நிலைகளுக்கான அறுவை சிகிச்சை .
• உங்கள் குழந்தைக்கு முறையான உணவுப் பழக்கங்களைக் கற்பிக்கவும், பேச்சு மற்றும் மொழிச் சவால்களைச் சமாளிக்கவும் தொழில்சார் சிகிச்சை, உடலியல் சிகிச்சை அல்லது பேச்சு சிகிச்சையில் பங்கேற்பது.
• குழந்தை விழுங்கக் கற்றுக் கொள்ளும் வரை, அது உணவூட்டுவதற்கு உதவும் வகையில் உணவுக் குழாய் பொருத்துதல்.
• சுவாசக் கோளாறுகள் அல்லது தூக்கத்தில் ஏற்படும் மூச்சுத்திணறலுக்கு உதவ , வென்டிலேட்டர் அல்லது CPAP இயந்திரத்தைப் பயன்படுத்துதல்.
• செவித்திறன் குறைபாடுகளுக்குசெவிப்புலன் கருவிகள் அல்லது காக்லியர் உள்வைப்புகளைப் பயன்படுத்துதல்.
• அறிவுசார் வளர்ச்சியை மேம்படுத்துவதற்கான சிறப்பு கல்விக்கு பரிந்துரை.
• குறிப்பிட்ட அறிகுறிகளுக்கு மருந்துகள் வழங்குதல்.

இந்த நிலையை வெற்றிகரமாக நிர்வகிப்பதற்கும், உணர்ச்சி ரீதியான ஆதரவை வழங்குவதற்கும் ஒரு பராமரிப்பு ஒருங்கிணைப்பாளர் முக்கிய நபர் ஆவார். மேலும் தகவலுக்கு உங்கள் சுகாதார வழங்குநரிடம் கேளுங்கள்.

சார்ஜ் சிண்ட்ரோம் உள்ள என் குழந்தையை நான் எப்படிப் பராமரிப்பது?

சார்ஜ் சிண்ட்ரோம் உள்ள ஒரு குழந்தைக்கு வளர்வதற்கும் வளர்ச்சி அடைவதற்கும் கூடுதல் நேரம் தேவைப்படலாம். ஆதரவின்றி உட்காருவது மற்றும் பேசுவது போன்ற, வயதுக்கு ஏற்ற வளர்ச்சி நிலைகளில் அவர்கள் சற்று பின்தங்கியிருக்கலாம். வாழ்க்கையின் முதல் சில ஆண்டுகளில், உங்கள் குழந்தையின் வளர்ச்சி நிலைகளை உன்னிப்பாகக் கவனியுங்கள். உங்கள் குழந்தை ஏதேனும் வளர்ச்சி நிலைகளைத் தவறவிட்டால், உங்கள் மருத்துவரிடம் தெரிவிக்கவும். உங்கள் மருத்துவர் மருத்துவமனைகளில் உங்கள் குழந்தையின் வளர்ச்சியைக் கண்காணிப்பார், மேலும் பல ஆண்டுகளாக அவர்களின் முன்னேற்றத்தையும் கண்காணிப்பார். உங்கள் குழந்தை வளரும்போது ஆரோக்கியமாக இருப்பதையும், நோயறிதலின் பக்க விளைவுகளால் எந்த ஆபத்தும் இல்லை என்பதையும் உறுதிப்படுத்த, வழக்கமான மருத்துவப் பரிசோதனைகளையும் சோதனைகளையும் மேற்கொள்ளுங்கள்.

சார்ஜ் சிண்ட்ரோமைத் தடுக்க முடியுமா?

இல்லை, சார்ஜ் சிண்ட்ரோம் என்பது ஒரு மரபணு சார்ந்த பாதிப்பு , அதைத் தடுக்க முடியாது . இதை ஏற்படுத்தும் மரபணு மாற்றமானது, குடும்பத்தில் யாருக்கும் இதற்கு முன் இந்தப் பாதிப்பு இருந்திராத நிலையிலும், பெரும்பாலும் தன்னிச்சையாகவே ஏற்படுகிறது. எனவே, இதை முன்கூட்டியே கண்டறிவது கடினம்.

சார்ஜ் சிண்ட்ரோம் உள்ள ஒருவரிடம் இருந்து நீங்கள் என்ன எதிர்பார்க்கலாம்?

ஒரு குழந்தைக்கு இந்த நிலை முதன்முதலில் கண்டறியப்படும்போது, ​​குழந்தையின் இதயம் மற்றும் உள் உறுப்புகள் சரியாகச் செயல்படுகின்றனவா என்பதையும், உயிருக்கு ஆபத்தான அறிகுறிகள் ஏதேனும் உள்ளதா என்பதையும் கண்டறிய மருத்துவர் சோதனைகளை மேற்கொள்வார். வளர்ச்சிக் குறைபாடுகள், குறிப்பாக இதயத்தைப் பாதிக்கும் குறைபாடுகள் ஏதேனும் இருந்தால், அவற்றைச் சரிசெய்ய அறுவை சிகிச்சை தேவைப்படலாம். பல பச்சிளம் குழந்தைகளுக்கு விழுங்குவதற்கு உதவி தேவைப்படுகிறது. எனவே, குழந்தை தானாகவே விழுங்கும் வரை உயிர்வாழத் தேவையான ஊட்டச்சத்தை வழங்குவதற்காக, மருத்துவர் குழந்தையின் வயிற்றில் ஒரு ஊட்டக்குழாயைப் பொருத்தலாம். உங்கள் குழந்தையின் உடல்நலத் தேவைகளைப் பூர்த்தி செய்ய பல கூடுதல் சிகிச்சைகளும் உதவிகளும் கிடைக்கின்றன.

சார்ஜ் சிண்ட்ரோமிற்கு முழுமையான சிகிச்சை இல்லை.

சார்ஜ் சிண்ட்ரோம் உள்ள ஒருவரின் ஆயுட்காலம் எவ்வளவு?

சார்ஜ் நோய்க்குறியுடன் பிறந்த ஒரு பச்சிளங்குழந்தையின் ஆயுட்காலம், அதன் அறிகுறிகளின் தீவிரத்தைப் பொறுத்து மாறுபடும். கடுமையான அறிகுறிகளைக் கொண்ட குழந்தைகளுக்கு, வாழ்க்கையின் முதல் ஐந்து ஆண்டுகளுக்குள் இறப்பு விகிதம் அதிகமாக உள்ளது. இருப்பினும், லேசான அறிகுறிகளைக் கொண்ட குழந்தைகள், வாழ்நாள் முழுவதும் ஆதரவான கவனிப்புடன் ஒரு இயல்பான வாழ்க்கையை வாழ முடியும்.

உங்கள் குழந்தைக்கு சார்ஜ் சிண்ட்ரோம் இருப்பது கண்டறியப்பட்டால், அவர்கள் மகிழ்ச்சியான, ஆரோக்கியமான வாழ்க்கையை வாழ உதவுவதற்காக, அவர்களின் அறிகுறிகள் மற்றும் ஆயுட்காலம் குறித்து உங்கள் மருத்துவரிடம் பேசுங்கள்.

நான் என் குழந்தையின் மருத்துவரை எப்போது பார்க்க வேண்டும்?

உங்கள் குழந்தைக்குப் பின்வருவனவற்றில் ஏதேனும் இருந்தால் மருத்துவரை அணுகவும்:

• அறுவை சிகிச்சை நடந்த இடத்தில் தொற்று ஏற்பட்டிருந்தால்.
• வயதுக்கு ஏற்ற வளர்ச்சி மைல்கற்கள் எட்டப்படாவிட்டால்.
• உங்களால் சாப்பிடவோ குடிக்கவோ முடியாவிட்டால்.
• உங்களுக்குக் கேட்கும் அல்லது பார்க்கும் திறனில் ஏதேனும் பிரச்சனைகள் இருந்தால்.
• உங்களுக்கு விழுங்குவதில் சிரமம் இருந்தால்.

உங்கள் குழந்தைக்கு சுவாசிப்பதில் சிரமம், உடல் நிறத்தில் மாற்றங்கள், சாப்பிடுவதில் கடுமையான சிரமம் அல்லது அசாதாரணமான இதயத் துடிப்பு இருந்தால், உடனடியாக மருத்துவமனைக்குச் செல்லுங்கள்.

நான் என் மருத்துவரிடம் என்ன கேள்விகளைக் கேட்க வேண்டும்?

• என் குழந்தையின் அறிகுறிகள் எந்தளவு தீவிரமாக உள்ளன?
• என் குழந்தையின் ஆயுட்காலம் எவ்வளவு?
• என் குழந்தைக்கு அறுவை சிகிச்சை தேவையா?
• உங்களுக்குப் பரிந்துரைக்கப்பட்ட மருந்துகளால் ஏதேனும் பக்க விளைவுகள் உண்டா?

உங்கள் பச்சிளம் குழந்தைக்கு ஒரு அரிய மரபணுக் குறைபாடு உள்ளது என்பதை அறியும்போது, ​​மிகுந்த மன உளைச்சலுக்கு ஆளாவது இயல்பானது. சில பெற்றோர்களும் பராமரிப்பாளர்களும், தங்கள் குழந்தையின் நோய் கண்டறிதல் பற்றியும், அக்குழந்தை ஒரு சிறந்த வாழ்க்கையை வாழ உதவுவது எப்படி என்பது பற்றியும் மேலும் அறிந்துகொள்ள, மரபணு ஆலோசனையை ஒரு சிறந்த வழியாகக் கருதுகின்றனர். மருத்துவமனைக்குச் செல்லும்போது, ​​உங்கள் குழந்தையின் அறிகுறிகளையும், அவர்கள் தங்கள் வயதுக்கேற்ற வளர்ச்சி நிலைகளை அடைகிறார்களா என்பதையும் பதிவு செய்யுங்கள். உங்கள் குழந்தையின் உடல்நலம் குறித்து உங்களுக்கு ஏதேனும் கேள்விகளோ அல்லது கவலைகளோ இருந்தால், உங்கள் மருத்துவரைத் தொடர்பு கொள்ளுங்கள்.

நினைவில் கொள்ள வேண்டிய மிக முக்கியமான விஷயங்கள் (முக்கிய செய்தி)

சார்ஜ் சிண்ட்ரோம் ஒரு சவாலான நிலையாக இருந்தாலும், ஆரம்பத்திலேயே கண்டறிதல், முறையான மருத்துவ சிகிச்சை மற்றும் அன்பான கவனிப்பு ஆகியவை அக்குழந்தை சிறந்த வாழ்க்கையை வாழ உதவும்.

• ஒவ்வொரு குழந்தையும் வித்தியாசமானது: அறிகுறிகளும் அவற்றின் தீவிரமும் ஒவ்வொரு குழந்தைக்கும் மாறுபடும். எனவே, அவர்களை மற்றவர்களுடன் ஒப்பிடாதீர்கள்.
• பல்துறை குழு ஆதரவு: இந்த நிலையை நிர்வகிப்பதற்குப் பல்வேறு நிபுணர்கள், சிகிச்சையாளர்கள் மற்றும் ஆதரவு சேவைகள் தேவைப்படுகின்றன.
• பொறுமையும் புரிதலும்: உங்கள் குழந்தையின் வளர்ச்சிக்குக் கூடுதல் நேரத்தையும் ஆதரவையும் அளியுங்கள்.
• நீங்கள் தனியாக இல்லை: இது போன்ற குழந்தைகளைக் கொண்ட மற்ற குடும்பங்களுடன் இணையுங்கள், ஆதரவுக் குழுக்களில் சேருங்கள். அது உங்களுக்கு மிகுந்த பலத்தைத் தரும்.
• உங்கள் மருத்துவரின் அறிவுரைகளைப் பின்பற்றுங்கள்: திட்டமிடப்பட்ட சந்திப்புகளையும் பரிசோதனைகளையும் தவறவிடாதீர்கள். உங்களுக்கு ஏதேனும் பிரச்சனைகள் இருந்தால் உங்கள் மருத்துவரிடம் பேசுங்கள்.

நினைவில் கொள்ளுங்கள், உங்கள் குழந்தைக்கு இந்த நிலை இருந்தாலும், உங்கள் அன்பு, ஆதரவு மற்றும் சரியான வழிகாட்டுதல் அவர்களின் வாழ்க்கையில் ஒரு பெரிய மாற்றத்தை ஏற்படுத்தும்.

சார்ஜ் நோய்க்குறி, மரபணு நோய்கள், குழந்தைப் பருவ நோய்கள், வளர்ச்சி தாமதங்கள், இதயக் குறைபாடுகள், செவித்திறன் குறைபாடு, கொலோபோமா