உங்கள் குழந்தைக்கு திடீரென வீக்கம் ஏற்பட்டுள்ளதா? பரம்பரை ஆஞ்சியோடெமா (HAE) பற்றிப் பேசுவோம்!

உங்கள் குழந்தையின் உடலில், சில சமயங்களில் முகம், கைகள் மற்றும் பாதங்கள் போன்ற வெவ்வேறு பாகங்களில் திடீரென வீக்கம் ஏற்படுவதை நீங்கள் எப்போதாவது கவனித்திருக்கிறீர்களா? அல்லது உங்கள் குழந்தைக்கு வயிற்று வலியுடன் சேர்ந்து சுவாசிப்பதில் சிரமமும் ஏற்படுகிறதா? ஒருவேளை, இந்த அறிகுறிகளுக்குப் பின்னால் மிகவும் அரிதான ஆனால் முக்கியமான ஒரு பாதிப்பு இருக்கலாம். இன்று நாம் அப்படிப்பட்ட ஒரு பாதிப்பான 'பரம்பரை ஆஞ்சியோடெமா' (HAE) பற்றிப் பேசப் போகிறோம். கவலை வேண்டாம், நீங்கள் புரிந்துகொள்ளும் வகையில் இதை எளிமையாக விளக்குவோம்.

இந்த 'பரம்பரை ஆஞ்சியோடெமா (HAE)' என்பது என்ன?

சுருக்கமாகச் சொன்னால், 'பரம்பரை ஆஞ்சியோடெமா' (சுருக்கமாக 'HAE' என்றும் அழைக்கப்படுகிறது) என்பது மிகவும் அரிதான, மரபணு சார்ந்த (அதாவது, இது தலைமுறை தலைமுறையாகக் கடத்தப்படக்கூடிய) ஒரு பாதிப்பாகும். இது உங்கள் குழந்தையின் உடலின் பல்வேறு பாகங்களில் வீக்கத்தை ஏற்படுத்துகிறது. இந்த வீக்கமானது, கைகள், கால்கள் மற்றும் முகம் போன்ற வெளியில் தெரியும் பகுதிகளிலோ அல்லது சில சமயங்களில் குழந்தையின் சுவாசப் பாதை (மூச்சு மண்டலம்) அல்லது செரிமான மண்டலத்தின் (குடல்) திசுக்கள் போன்ற நமக்குத் தெரியாத பகுதிகளிலோ ஏற்படலாம்.

இந்த வீக்கம் ஏன் ஏற்படுகிறது என்று இப்போது நீங்கள் யோசிக்கலாம். குழந்தையின் உடலில் உள்ள 'நுண்குழாய்கள்' எனப்படும் நுண்ணிய இரத்த நாளங்களிலிருந்து திரவம் கசிந்து, சுற்றியுள்ள திசுக்களில் சேர்வதால் இந்த வீக்கம் ஏற்படுகிறது. இந்தத் திரவம் சேரும்போது, ​​அவற்றின் வழியாக இரத்தம் அல்லது நிணநீர் செல்வதைத் தடுக்கக்கூடும். இந்த வீக்கமும் அதனுடன் தொடர்புடைய அறிகுறிகளும் ('HAE தாக்குதல்கள்' என்றும் அழைக்கப்படுகின்றன) எப்போது ஏற்படும் என்பதைத் துல்லியமாகக் கணிப்பது கடினம். மேலும், சில சமயங்களில் இது ஒரு சிறிய வீக்கத்துடன் நின்றுவிடலாம், ஆனால் சில சமயங்களில் இது உயிருக்கு ஆபத்தை விளைவிக்கும் அளவுக்குக் கடுமையாகவும் இருக்கலாம்.

மருத்துவத்தில், 'ஆஞ்சியோ' ('Angio-') என்ற சொல் இரத்த நாளங்களைக் குறிக்கிறது. 'எடிமா' ('-எடிமா') என்பது திசுக்களில் திரவம் தேங்குவதால் ஏற்படும் வீக்கத்தைக் குறிக்கிறது. 'ஆஞ்சியோஎடிமா'வில் பல வகைகள் உள்ளன, ஒவ்வொன்றிற்கும் வெவ்வேறு காரணங்கள் உண்டு. இவற்றில் 'HAE' மிகவும் அரிதானது. இது 'பிறவி' என்று அழைக்கப்படுகிறது, அதாவது ஒருவர் இந்த நிலையுடன் பிறக்கிறார்.

உங்கள் குழந்தைக்கு HAE இருப்பது கண்டறியப்பட்டால், என்ன நடக்கும் என்பது குறித்து நீங்கள் மிகுந்த நிச்சயமற்ற தன்மையை உணரக்கூடும். ஆனால், இந்தத் தகவல் உங்கள் மனதை அமைதிப்படுத்த உதவும்: குழந்தைகள் உட்பட, அனைத்து வயதினருக்கும் ஏற்படும் HAE-க்கான புதிய சிகிச்சைகள் குறித்த ஆராய்ச்சி தொடர்ந்து நடைபெற்று வருகிறது. உங்கள் குழந்தைக்கு எந்த சிகிச்சைகள் பொருத்தமானவை என்பதையும், எதிர்காலத்தில் என்ன எதிர்பார்க்கலாம் என்பதையும் புரிந்துகொள்ள உங்கள் மருத்துவர் உங்களுக்கு உதவுவார்.

`HAE`-இல் வகைகள் உள்ளனவா?

ஆம், `HAE` என்பது `ஆஞ்சியோடெமா`வின் ஒரு வகை என்றாலும், மருத்துவர்கள் `HAE`-ஐ வேறு பல வகைகளாகப் பிரிக்கிறார்கள்:

• வகை I HAE: இது மிகவும் பொதுவான வகையாகும் . HAE நோயாளிகளில் சுமார் 85% பேர் இந்த வகையைக் கொண்டுள்ளனர். குழந்தையின் உடல் C1-இன்ஹிபிட்டர் (C1-INH என்றும் அழைக்கப்படுகிறது) எனப்படும் ஒரு சிறப்புப் புரதத்தை போதுமான அளவு உற்பத்தி செய்யாததால் இது ஏற்படுகிறது. இந்த C1-INH புரதத்தின் அளவு குறைவாக இருக்கும்போது, ​​உடலில் அழற்சியும் வீக்கமும் ஏற்படலாம். இது C1-INH குறைபாடு என்றும் அழைக்கப்படுகிறது.
• வகை II HAE: இது இரண்டாவது மிகவும் பொதுவான வகையாகும். இந்த நிலையில், குழந்தையின் உடல் C1-INH புரதத்தை உற்பத்தி செய்கிறது, ஆனால் அது சரியாகச் செயல்படுவதில்லை.
• இயல்பான C1-INH உடன் கூடிய HAE: இது மிகவும் அரிதான வகையாகும் . குழந்தையின் C1-INH புரத அளவுகளும் செயல்பாடும் இயல்பாக இருக்கும், ஆனால் பிற காரணங்கள் வீக்கத்தை ஏற்படுத்துகின்றன.

முதல் இரண்டு வகைகளும் (வகை I மற்றும் வகை II HAE) சேர்ந்து, சுமார் 50,000 பேரில் ஒருவரைப் பாதிக்கின்றன. அதாவது, அமெரிக்கா போன்ற ஒரு நாட்டில், சுமார் 6,000 பேர் இந்த வகை HAE-ஆல் பாதிக்கப்பட்டுள்ளனர். HAE உள்ளவர்களில் எத்தனை பேருக்கு இயல்பான C1-INH அளவுகள் உள்ளன என்பது ஆராய்ச்சியாளர்களுக்குத் துல்லியமாகத் தெரியவில்லை, ஆனால் அது மிகவும் அரிதானது என்று அவர்கள் கூறுகிறார்கள்.

HAE-யின் அறிகுறிகள் என்னென்ன?

HAE-யின் அறிகுறிகள் நபருக்கு நபர் மாறுபடலாம். சில பொதுவான அறிகுறிகள் பின்வருமாறு:

• குழந்தையின் உடலின் பல்வேறு பாகங்களில், உதாரணமாக , கைகள், கால்கள், கண் இமைகள், உதடுகள் மற்றும் பிறப்புறுப்புப் பகுதிகளில் தோன்றும் வீக்கங்கள்.
• குழந்தையின் செரிமான மண்டலத்தில் (இரைப்பை குடல் பாதை) ஏற்படும் அழற்சியின் அறிகுறிகள். இதில் குமட்டல், வாந்தி, வயிற்றுப் பிடிப்புகள் மற்றும் வயிற்றுப்போக்கு ஆகியவை அடங்கும்.
• குழந்தையின் வாய், தொண்டை மற்றும் சுவாசப் பாதைகளில் ஏற்படும் வீக்கத்தால் அறிகுறிகள் உண்டாகின்றன. விழுங்குவதில் சிரமம், நாக்கு வீக்கம், மூச்சு உள்ளிழுக்கும்போது கரகரப்பான சத்தம் மற்றும் குரலில் மாற்றம் ஆகியவை இவற்றில் அடங்கும்.

மிக முக்கியமாக: உங்கள் குழந்தைக்கு சுவாசிப்பதிலோ அல்லது விழுங்குவதிலோ சிரமம் ஏற்பட்டால், அருகிலுள்ள அவசர சிகிச்சைப் பிரிவை அழைக்கவும் அல்லது உங்கள் குழந்தையை உடனடியாக மருத்துவமனைக்கு அழைத்துச் செல்லவும். சுவாசப் பாதைகளில் ஏற்படும் வீக்கம் என்பது HAE-இன் மிகவும் தீவிரமான, உயிருக்கு ஆபத்தான ஒரு சிக்கலாகும். இதற்கு விரைவாக சிகிச்சை அளிக்கப்படாவிட்டால், இது உயிரிழப்பை ஏற்படுத்தக்கூடும்.

HAE படை நோயை ஏற்படுத்தாது. இதுவே HAE-க்கும், கடுமையான ஒவ்வாமை ஆஞ்சியோடெமா போன்ற மற்ற வகை ஆஞ்சியோடெமாக்களுக்கும் இடையிலான முக்கிய வேறுபாடு ஆகும். இருப்பினும், HAE உள்ள சிலருக்கு வீக்கம் ஏற்படுவதற்கு முன்பு, அரிப்பு இல்லாத சிவப்பு நிறத் தடிப்பு ஏற்படலாம்; இது வரவிருக்கும் தாக்குதலின் அறிகுறியாக இருக்கலாம்.

ஒரு `HAE தாக்குதல்` பொதுவாக மூன்று முதல் ஐந்து நாட்கள் வரை நீடிக்கும். இந்த `தாக்குதல்கள்` திடீரென வந்து போகும் என்பதால், அவை எப்போது, ​​எப்படி நிகழும் என்பதைத் துல்லியமாகக் கூறுவது கடினம்.

HAE அறிகுறிகள் எப்போது தொடங்குகின்றன?

HAE அறிகுறிகள் பொதுவாக குழந்தைப் பருவத்திலோ அல்லது இளமைப் பருவத்திலோ தொடங்குகின்றன. பருவமடைதலின் போது அவை மேலும் தீவிரமடையலாம். சில குழந்தைகளுக்கு 2 வயதிலேயே அறிகுறிகள் தோன்ற ஆரம்பிக்கலாம். HAE வகை I அல்லது II உள்ளவர்களில் சுமார் 50% பேருக்கு 10 வயதிற்குள் அறிகுறிகள் உருவாகின்றன. பருவமடைந்த பிறகு, இந்தத் தாக்குதல்கள் அடிக்கடி மற்றும் தீவிரமாக மாறக்கூடும். HAE வகை I அல்லது II உள்ள ஏறக்குறைய அனைவருக்கும் 20 வயதிற்குள் அறிகுறிகள் உருவாகின்றன.

HAE பாதிப்புள்ளவர்களில், C1-INH அளவு இயல்பாக உள்ளவர்களுக்கு அறிகுறிகள் சற்றே தாமதமாக, அதாவது பொதுவாக அவர்களின் பதின்பருவத்தின் பிற்பகுதியிலோ அல்லது இளமைப் பருவத்தின் தொடக்கத்திலோ வெளிப்பட முனைகின்றன.

HAE தாக்குதலைத் தூண்டும் காரணிகள் யாவை?

HAE தாக்குதலை ஏற்படுத்தும் சரியான தூண்டுதல் என்ன என்பது எப்போதும் தெளிவாகத் தெரிவதில்லை. இருப்பினும், அடையாளம் காணப்பட்ட சில தூண்டுதல்கள் பின்வருமாறு:

• உடல் காயம் அல்லது சிறு விபத்து: ஒரு நாள் உங்கள் குழந்தை விளையாடும்போது கீழே விழுவதாகக் கற்பனை செய்து பாருங்கள்.
• பல் சிகிச்சைகள்: பல்லைப் பிடுங்குவது அல்லது அதற்கு அடைப்பு போடுவது போன்றவை.
• அறுவை சிகிச்சை: சிறிய அல்லது பெரிய அளவிலான ஒரு செயல்பாடு .
• மன அழுத்தம் அல்லது உணர்ச்சி ரீதியான நெருக்கடி: ஒரு பள்ளித் தேர்வு அல்லது நண்பருடன் ஏற்படும் ஒரு சிறிய சண்டை கூட தாக்கத்தை ஏற்படுத்தலாம்.
• வைரஸ் தொற்றுகள்: காய்ச்சல் மற்றும் சளி போன்றவை.
• சில உடல் செயல்பாடுகள்: உதாரணமாக, தொடர்ந்து தட்டச்சு செய்தல், சுத்தியலால் அடித்தல் அல்லது மண்வெட்டியால் தோண்டுதல் போன்றவை.

உங்கள் குழந்தைக்கு வலிப்பு ஏற்படுவதற்கான தூண்டுதல் என்ன என்பதை உங்களால் உடனடியாகப் புரிந்துகொள்ள முடியாமல் போகலாம். இருப்பினும், வலிப்பு ஏற்பட்ட நேரம் மற்றும் அந்த நேரத்தில் குழந்தை என்ன செய்து கொண்டிருந்தது (உதாரணமாக, குழந்தைக்கு உடல்நிலை சரியில்லாமல் இருந்ததா அல்லது மன அழுத்தத்தில் இருந்ததா) போன்றவற்றை ஒரு குறிப்பேட்டில் எழுதி வைப்பது மிகவும் உதவியாக இருக்கும்.

HAE-யின் உண்மையான காரணம் என்ன?

HAE வகை I மற்றும் II ஆகிய இரண்டுமே SERPING1 எனப்படும் மரபணுவில் ஏற்படும் ஒரு திடீர் மாற்றத்தால் உண்டாகின்றன. இந்த மரபணு, C1-INH எனப்படும் புரதத்தை எவ்வாறு உற்பத்தி செய்வது என்று உங்கள் குழந்தையின் உடலுக்குக் கட்டளையிடுகிறது. உங்கள் குழந்தைக்கு HAE வகை I இருந்தால், இந்த மரபணு திடீர் மாற்றம் காரணமாக அவர்களின் உடலால் போதுமான அளவு C1-INH-ஐ உற்பத்தி செய்ய முடியாது. உங்கள் குழந்தைக்கு HAE வகை II இருந்தால், அவர்களின் உடலால் C1-INH-ஐ உற்பத்தி செய்ய முடியும், ஆனால் மரபணு திடீர் மாற்றம் காரணமாக அந்தப் புரதம் சரியாகச் செயல்படாது.

சாதாரண C1-INH அளவுகளுடன் ஏற்படும் HAE-க்கான காரணங்களை ஆராய்ச்சியாளர்கள் இன்னும் ஆராய்ந்து வருகின்றனர், ஆனால் பின்வரும் மரபணுக்களில் ஏற்படும் பிறழ்வுகள் இதற்குக் காரணமாக இருக்கலாம் என்று அவர்கள் அறிவார்கள்:

• F12
• `ANGPT1`
• பி.எல்.ஜி.
• `KNG1`

சில சந்தர்ப்பங்களில், அடையாளம் காணப்பட்ட மரபணு மாற்றம் எதுவும் இல்லாமலேயே HAE இருக்கலாம். மருத்துவர்கள் இதை "HAE-அறியப்படாதது" (HAE-unknown) என்று அழைக்கிறார்கள்.

HAE-ஐ ஏற்படுத்தும் மரபணு மாற்றங்கள், குழந்தையின் உடலில் உள்ள சில புரதங்கள் சரியாகச் செயல்படாமல் போகக் காரணமாகின்றன. இந்தப் புரதங்கள், குழந்தையின் சிறிய இரத்த நாளங்கள் (தந்துகிகள்) வழியாகத் திரவங்கள் சாதாரணமாகப் பாய்வதற்கு உதவுகின்றன. எனவே, இந்தப் புரதங்கள் சரியாகச் செயல்படாதபோது, ​​திரவங்கள் கசிந்து வெளியேறி, குழந்தையின் இரத்த நாளங்களைச் சுற்றியுள்ள திசுக்களில் தேங்கிவிடுகின்றன. இதுவே HAE-இன் அறிகுறிகளுக்குக் காரணமாகிறது.

HAE குடும்பப் பரம்பரையாக வருகிறதா?

ஆம், HAE என்பது ஆட்டோசோமல் டாமினன்ட் முறையில் மரபுவழியாகப் பெறப்படுகிறது. எளிமையாகச் சொன்னால், இந்த நிலையை ஏற்படுத்துவதற்கு ஒரே ஒரு அசாதாரண மரபணு மட்டுமே தேவைப்படுகிறது. ஒரு குழந்தை இந்த அசாதாரண மரபணுவைத் தனது தாய் அல்லது தந்தையிடமிருந்து பெறலாம்.

HAE உள்ள பலருக்கு, அவர்களின் குடும்பத்தில் இந்நோய் இருந்த வரலாறு உண்டு. இருப்பினும், சில சமயங்களில், எந்தவொரு குடும்ப வரலாறும் இல்லாமல், ஒருவருக்குத் தன்னிச்சையாக ஒரு மரபணுப் பிறழ்வு (ஒரு "டி நோவோ" அல்லது "புதிய" பிறழ்வு) ஏற்படலாம்.

மருத்துவர்கள் இதை எப்படிக் கண்டுபிடிக்கிறார்கள்?

உங்கள் குழந்தைக்கு HAE-யின் அறிகுறிகள் தென்பட்டால், மருத்துவர் பின்வருவனவற்றைச் செய்வார்:

• உடல் பரிசோதனை செய்கிறது.
• உங்கள் குழந்தையின் அறிகுறிகள் மற்றும் மருத்துவ வரலாறு குறித்து உங்களிடம் விசாரிக்கப்படும்.
• குழந்தையின் `C1-INH` அளவு மற்றும் செயல்பாட்டைச் சரிபார்க்க இரத்தப் பரிசோதனைகள் செய்யப்படுகின்றன .
• சில சமயங்களில், HAE-ஐ ஏற்படுத்தும் மரபணு மாற்றங்கள் உள்ளனவா என்பதைக் கண்டறிய மரபணுப் பரிசோதனை செய்யப்படுகிறது.

HAE-க்கான சிகிச்சைகள் என்னென்ன?

HAE பாதிப்பு உள்ளவர்களுக்கான மருந்துகள் இரண்டு முக்கிய வகைகளாக உள்ளன:

• தேவைக்கேற்ப வழங்கப்படும் மருந்துகள்: HAE தாக்குதல் ஏற்பட்டவுடன் வழங்கப்படும் மருந்துகள் இவை. எடுத்துக்காட்டாக, பெரினெர்ட்® அல்லது கல்பிடோர்® போன்ற மருந்துகள். அறிகுறிகள் தொடங்கியவுடன் இந்த மருந்துகளை விரைவில் எடுத்துக்கொள்வது, தாக்குதலின் தீவிரத்தைக் குறைத்து, உயிருக்கு ஆபத்தான சிக்கல்களைத் தடுக்க உதவும்.
• நோய்த்தடுப்பு மருந்துகள்: இவை நோய்த்தாக்கம் ஏற்படும் அபாயத்தைக் குறைக்கும் மருந்துகள் ஆகும். சின்ரைஸ்®, ஹேகார்டா®, அல்லது டாக்ஸைரோ® ஆகியவை இதற்கு உதாரணங்களாகும். உங்கள் குழந்தையின் தேவைகளைப் பொறுத்து, ஒரு மருத்துவர் இந்த மருந்துகளை, அறியப்பட்ட ஒரு தூண்டுதலின் போது (உதாரணமாக, பல் மருத்துவரிடம் செல்வது) பயன்படுத்துவதற்கோ அல்லது நீண்ட காலப் பயன்பாட்டிற்கோ பரிந்துரைக்கலாம்.

மருத்துவ நிபுணர்களின் கூற்றுப்படி, தேவைக்கேற்ப வழங்கப்படும் மருந்துகள் இன்றியமையாதவை மற்றும் உயிர்காக்கும் தன்மை கொண்டவை. உங்கள் குழந்தை நோய்த்தடுப்பு மருந்துகளை எடுத்துக்கொண்டாலும், இந்தத் தேவைக்கேற்ப வழங்கப்படும் மருந்துகள் எல்லா நேரங்களிலும், எல்லா இடங்களிலும் (வீட்டிலும் பள்ளியிலும்) கிடைக்க வேண்டும்.

உங்கள் குழந்தைக்கு என்னென்ன மருந்துகள் தேவை, அவற்றை எப்படி, எப்போது கொடுக்க வேண்டும் என்பதை மருத்துவர் உங்களுக்குத் துல்லியமாகக் கூறுவார். மேலும், குழந்தையின் வயதின் அடிப்படையில் என்னென்ன மருந்துகளைக் கொடுக்கலாம் என்பதையும் அவர் விளக்குவார். அறிவுறுத்தல்களைத் துல்லியமாகப் பின்பற்றுவதை உறுதிப்படுத்திக் கொள்ளுங்கள், மேலும் உங்களுக்கு ஏதேனும் சந்தேகம் இருந்தால் கேள்விகளைக் கேட்கத் தவறாதீர்கள்.

சிகிச்சைக்குப் பிறகு நான் எவ்வளவு விரைவாக குணமடைவேன்?

தேவைக்கேற்ப வழங்கப்படும் மருந்தினால், HAE தாக்குதலின் போது உங்கள் குழந்தை ஒப்பீட்டளவில் விரைவாக நலமடையத் தொடங்கும். சிகிச்சையைத் தொடங்கிய 30 நிமிடங்கள் முதல் இரண்டு மணி நேரத்திற்குள் அவனது அறிகுறிகள் மேம்பட வேண்டும். வீட்டில் சிகிச்சையை எவ்வாறு நிர்வகிப்பது மற்றும் என்னென்ன எதிர்பார்க்கலாம் என்பது குறித்து உங்கள் மருத்துவர் உங்களுக்குக் கூடுதல் தகவல்களை வழங்குவார்.

HAE பாதிப்புள்ள குழந்தையை எப்படிப் பராமரிப்பது?

உங்கள் குழந்தை HAE தாக்குதலால் அவதிப்படுவதைக் காணும்போது நீங்கள் உதவியற்றவராக உணரலாம். இருப்பினும், தாக்குதலுக்கு முன்னும், தாக்குதலின் போதும், தாக்குதலுக்குப் பின்னரும் உங்கள் குழந்தைக்கு நீங்கள் செய்யக்கூடிய பல விஷயங்கள் உள்ளன:

• தேவைப்படும்போது கொடுக்க வேண்டிய மருந்துகளை எப்போதும் கைவசம் வைத்திருங்கள்: இவை உயிர்காக்கும் மருந்துகள். உங்கள் குழந்தைக்கு இந்த மருந்துகள் எப்போது தேவை என்பதை உங்களால் அடையாளம் காண முடிய வேண்டும். அவற்றை எப்படிக் கொடுப்பது என்பதையும் நீங்கள் அறிந்திருக்க வேண்டும். உங்கள் மருத்துவர் இதுபற்றி உங்களுக்கு மேலும் விளக்குவார்.
• HAE தாக்குதலை ஒரு ஒவ்வாமையாகக் கருத வேண்டாம்: பொதுவாக ஒவ்வாமைக்காகக் கொடுக்கப்படும் ஆன்டிஹிஸ்டமின்கள் மற்றும் எபிநெஃப்ரின் போன்ற மருந்துகள், HAE தாக்குதலுக்கு உதவாது. எனவே, இந்த மருந்துகளை உங்கள் குழந்தைக்குக் கொடுக்க வேண்டாம்.
• தாக்குதலைத் தூண்டக்கூடிய காரணிகளைப் பற்றி அறிந்திருங்கள்: காரணிகள் ஒவ்வொருவருக்கும் மாறுபடும். உங்கள் குழந்தைக்குத் தாக்குதலைத் தூண்டக்கூடிய விஷயங்களின் பட்டியலைத் தயாரித்து, அதை உங்கள் மருத்துவரிடம் பகிர்ந்து கொள்ளுங்கள். முடிந்தவரை உங்கள் குழந்தையை அந்தக் காரணிகளிலிருந்து விலக்கி வைக்க முயற்சி செய்யுங்கள். அவற்றை உங்களால் தவிர்க்க முடியாவிட்டால், நோய்த்தடுப்பு மருந்துகளைப் பற்றி உங்கள் மருத்துவரிடம் கேளுங்கள்.

நீங்கள் எப்போது மருத்துவரைச் சந்திக்க வேண்டும்?

இந்த நேர்வுகளில் மருத்துவரை அணுகவும்:

• உங்கள் குழந்தைக்கு 'பரம்பரை ஆஞ்சியோடெமா'வின் அறிகுறிகள் இருப்பதாக நீங்கள் நினைத்தால்.
• HAE தாக்குதலுடன் தொடர்புடைய புதிய அறிகுறிகள் தோன்றினால், அல்லது ஏற்கனவே உள்ள அறிகுறிகள் மாறினால்.
• உங்கள் குழந்தையின் மருந்து எதிர்பார்த்தபடி வேலை செய்யவில்லை என்றால்.

நீங்கள் எப்போது அவசர சிகிச்சைப் பிரிவுக்குச் செல்ல வேண்டும்?

உங்கள் குழந்தைக்குப் பின்வருவனவற்றில் ஏதேனும் தென்பட்டால் , உடனடியாக அவசர சிகிச்சைப் பிரிவுக்குச் செல்லவும்:

• விழுங்குவது கடினமாக இருந்தால்.
• உங்களுக்கு சுவாசிப்பதில் சிரமம் இருந்தால்.
• நாக்கு அல்லது தொண்டையில் வீக்கத்திற்கான ஏதேனும் அறிகுறிகளைக் கண்டால் (தாக்குதலின் முதல் அறிகுறிகளிலேயே உங்களுக்கு மருந்து கொடுக்கப்பட்டிருந்தாலும் கூட).

இவை உங்கள் குழந்தையின் சுவாசப்பாதையைப் பாதிக்கும் அபாயகரமான வீக்கத்தின் அறிகுறிகளாக இருக்கலாம். சிகிச்சை பெறுவதில் தாமதிக்க வேண்டாம். இந்த வீக்கம் உயிருக்கு ஆபத்தை விளைவிக்கக்கூடும்.

நீங்கள் மருத்துவரிடம் என்ன கேள்விகளைக் கேட்க வேண்டும்?

நீங்கள் மருத்துவரிடம் இது போன்ற கேள்விகளைக் கேட்கலாம்:

• என் குழந்தைக்கு எந்த வகையான HAE உள்ளது?
• நீங்கள் என்ன சிகிச்சையைப் பரிந்துரைக்கிறீர்கள்?
• என் குழந்தைக்கு எப்போது தேவைக்கேற்ப மருந்து தேவை என்பதை நான் எப்படி அறிவது?
• என் குழந்தைக்குத் தடுப்பு மருந்து தேவையா? அப்படியென்றால், எப்போது?
• என் குழந்தை தவிர்க்க வேண்டிய செயல்பாடுகள் அல்லது சூழ்நிலைகள் ஏதேனும் உள்ளதா?
• என் குழந்தையின் எதிர்காலத்தைப் பற்றி உங்களால் என்ன சொல்ல முடியும்?

HAE பாதிப்புள்ள ஒரு குழந்தை மீது நாம் எப்படி நம்பிக்கை கொள்ள முடியும்?

HAE என்பது வாழ்நாள் முழுவதும் நீடிக்கக்கூடிய ஒரு பாதிப்பாகும். இருப்பினும், சிகிச்சையானது ஒரு குழந்தையின் வாழ்க்கையில் இந்நோயின் தாக்கத்தைக் குறைக்க முடியும். அதுமட்டுமின்றி, குழந்தையின் சுவாசப் பாதைகளில் ஏற்படும் வீக்கம் போன்ற உயிருக்கு ஆபத்தான அறிகுறிகளின் அபாயத்தையும் இது குறைக்கக்கூடும்.

HAE-ஐத் தடுக்க முடியுமா?

HAE-ஐத் தடுப்பதற்கு தற்போது அறியப்பட்ட வழிமுறை எதுவும் இல்லை. உங்களுக்கோ அல்லது உங்கள் துணைவருக்கோ HAE இருந்து, நீங்கள் குழந்தை பெற்றுக்கொள்ள முயற்சித்தால்,உங்கள் குழந்தைக்கு இந்த நிலை பரம்பரையாக வருவதற்கான வாய்ப்புகளைப் புரிந்துகொள்வதற்காக , ஒரு மரபியல் ஆலோசகருடன் பேசுவது நல்லது .

உங்களுக்கான ஒரு முக்கியமான செய்தி.

உங்கள் குழந்தைக்கு HAE போன்ற மரபணுக் குறைபாடு இருப்பது தெரியவரும்போது, ​​நீங்கள் பயம், பதட்டம், குழப்பம், விரக்தி போன்ற பலவிதமான உணர்ச்சிகளை உணரக்கூடும். நீங்கள் உங்களையே குறை சொல்லிக்கொள்ளவும் கூடும். ஆனால், நீங்கள் தெரிந்துகொள்ள வேண்டிய மிக முக்கியமான விஷயம் என்னவென்றால், இந்தக் குறைபாடு கண்டறியப்பட்டதற்கு நீங்கள் காரணமல்ல.

மரபணு மாற்றங்கள் எல்லா நேரங்களிலும், பெரும்பாலும் வெளிப்படையான காரணமின்றி நிகழ்கின்றன. உங்கள் குழந்தை மரபுரிமையாகப் பெறும் மரபணுக்களை உங்களால் கட்டுப்படுத்த முடியாது. ஆனால், உங்கள் குழந்தையின் பராமரிப்பில் நீங்கள் ஒரு முக்கியப் பங்கை ஆற்ற முடியும் – சில சமயங்களில், "நீ நலமாக இருப்பாய்" என்று அவர்களுக்கு ஆறுதல் கூறுவது மட்டுமே அந்தப் பங்காகும்.

நோயாளி ஆதரவுக் குழுக்களில் இணைவதும் உதவியாக இருக்கும். HAE பாதிப்புள்ள குழந்தைகளின் பெற்றோருடனும், இந்நிலையால் பாதிக்கப்பட்ட பெரியவர்களுடனும் பேசுவது, உங்களுக்கு ஆலோசனைகளையும், உங்கள் பேச்சைக் கேட்கும் ஒரு குரலையும் வழங்கும். மேலும், HAE ஒரு அரிய நோயாக இருந்தாலும், உங்கள் குடும்பம் தனிமையில் இல்லை என்பதையும் அது உங்களுக்கு நினைவூட்டக்கூடும்.

பரம்பரை ஆஞ்சியோடெமா, HAE, வீக்கம், C1 தடுப்பான், மரபணு நோய்கள், குழந்தைகளிடம் ஏற்படும் வீக்கம், ஆஞ்சியோடெமா