லஃபோரா நோய் பற்றி அறிந்துகொள்வோம். உங்கள் குழந்தைக்கு இந்த அறிகுறிகள் இருக்கின்றனவா?

உங்கள் குழந்தை எல்லா நேரமும் அமைதியின்றி அங்கும் இங்கும் அசைந்துகொண்டே இருக்கிறதா? அல்லது பள்ளிப் பாடங்களில் கவனம் செலுத்துவதில் அவனுக்குச் சிரமமாக இருக்கிறதா? ஒருவேளை, அவனது பேச்சிலோ அல்லது நடத்தையிலோ ஏதேனும் மாற்றத்தை அவன் கவனித்திருக்கிறானா? இவை நாம் சில சமயங்களில் அதிகம் கவனம் செலுத்தாத விஷயங்கள், ஆனால் இவை லஃபோரா நோய் எனப்படும் ஒரு அரிய நோயின் அறிகுறிகளாக இருக்கலாம். எனவே, இன்று இதைப் பற்றிச் சற்றுப் பேசுவோமா?

லஃபோரா நோய் என்றால் என்ன?

சுருக்கமாகச் சொன்னால், லஃபோரா நோய் என்பது ஒரு வகை வலிப்பு நோயாகும். இது அடிக்கடி ஏற்படும் வலிப்புத்தாக்கங்கள் மற்றும் குழந்தையின் சிந்திக்கும், நினைவில் கொள்ளும், மற்றும் விஷயங்களைப் புரிந்துகொள்ளும் திறனில் (அறிவாற்றல் செயல்பாடு) ஏற்படும் படிப்படியான சரிவு ஆகியவற்றால் வகைப்படுத்தப்படுகிறது. ஒரு மருத்துவர் இதை 'லஃபோரா முற்போக்கு மயோக்ளோனஸ் வலிப்பு நோய்' என்றும் அழைப்பதை நீங்கள் கேட்கலாம். அதுதான் அதற்கான முழுமையான மருத்துவப் பெயர்.

இந்த அறிகுறிகள் பொதுவாகக் குழந்தைப் பருவத்தின் பிற்பகுதியில், அதாவது சுமார் எட்டு வயதில், அல்லது இளமைப் பருவத்தின் ஆரம்பத்தில் தொடங்குகின்றன. வருத்தத்திற்குரிய விஷயம் என்னவென்றால், இந்த அறிகுறிகள் காலப்போக்கில் மோசமடையவே செய்கின்றன. சிகிச்சை அளித்தாலும் கூட, லஃபோரா நோய் 10 ஆண்டுகளுக்குள் உயிருக்கு ஆபத்தான சிக்கல்களை ஏற்படுத்தக்கூடும். இருப்பினும், புதிய ஆராய்ச்சிகள் மற்றும் மேம்படுத்தப்பட்ட சிகிச்சைகள் மூலம், சில குழந்தைகள் எதிர்பார்த்ததை விட நீண்ட காலம் வாழ்கின்றனர். எனவே நம்பிக்கையை இழக்காதீர்கள்.

இந்த லஃபோரா நோய் பலரையும் பாதிக்கிறதா?

ஆம், இது மிகவும் அரிதான நோய் . உலகம் முழுவதும் நடத்தப்பட்ட ஆய்வுகளின்படி, ஆண்டுதோறும் பத்து இலட்சத்தில் சுமார் நான்கு பேருக்கு இந்த நோய் ஏற்படுகிறது. இருப்பினும், இந்த எண்ணிக்கை இதைவிட அதிகமாகவும் இருக்கலாம். ஏனெனில், சிலருக்கு நோய் சரியாகக் கண்டறியப்படுவதில்லை அல்லது இந்நோய் குறித்துத் தெரிவிக்கப்படுவதில்லை. அதனால், இந்த எண்கள் குறைவாகத் தோன்றலாம்.

லஃபோரா நோயின் அறிகுறிகள் என்னென்ன?

லஃபோரா நோய் உள்ள ஒரு குழந்தைக்குப் பின்வரும் ஒன்று அல்லது அதற்கு மேற்பட்ட அறிகுறிகள் ஏற்படலாம்:

• வலிப்புத்தாக்கங்கள்: இதுவே முக்கிய அறிகுறியாகும்.
• அறிவாற்றல் குறைபாடு: குழந்தையால் பாடங்களைப் புரிந்துகொள்ள முடியாமல் போகலாம், மேலும் புதிய விஷயங்களைக் கற்றுக்கொள்வதிலும் சிரமம் ஏற்படலாம்.
• பேசுவதில் சிரமம்: வார்த்தைகள் குழறுதல் மற்றும் பேச்சு வேகம் குறைதல் போன்றவை ஏற்படலாம்.
• நடக்கும்போது தள்ளாடுவது போன்ற சமநிலை இழப்பு (சமநிலை மற்றும் ஒருங்கிணைப்புச் சவால்கள்): குறிப்பாக, பொருட்களைப் பிடிக்கும்போது தவறுகள் செய்வது போன்றவற்றால் நேர்கோட்டில் நடப்பது கடினமாக இருக்கலாம்.
• தசை இறுக்கம் (ஸ்பாஸ்டிசிட்டி): கை கால்களை வளைப்பதும் நேராக்குவதும் கடினமாகிறது, மேலும் உடல் விறைப்பாக இருப்பது போன்ற உணர்வு ஏற்படுகிறது.
• நடத்தை மாற்றங்கள்: நீங்கள் முன்பை விட அதிக பிடிவாதமாக மாறக்கூடும், அல்லது உங்களுக்குக் கோபம் வரலாம்.
• மனநிலை மாற்றங்கள்: சில சமயங்களில், மனச்சோர்வு போன்ற நிலைகள் ஏற்படலாம். அதாவது, நீங்கள் எதிலும் ஆர்வமின்றி, எல்லா நேரமும் சோகமாக உணர்வீர்கள். அல்லது உங்களுக்கு அக்கறையின்மை ஏற்படலாம்.
• நினைவாற்றல் இழப்பு மற்றும் டிமென்ஷியா போன்ற பாதிப்புகள்: நீங்கள் மிகச் சிறிய விஷயங்களைக் கூட மறந்துவிடுவீர்கள், காலப்போக்கில், நீங்கள் யார் அல்லது எங்கே இருக்கிறீர்கள் என்பது கூட உங்களுக்கு நினைவில் இல்லாமல் போகலாம்.

லாஃபோரா நோயில் காணப்படும் வலிப்புத்தாக்கங்களின் வகைகள்

லஃபோரா நோய்க்குறியுடன் உங்கள் குழந்தைக்குப் பல்வேறு வகையான வலிப்புகள் ஏற்படலாம். அவை என்னவென்று பார்ப்போம்:

• மயோக்ளோனிக் வலிப்புத்தாக்கங்கள்: இவை மிகவும் வேகமான, திடீரென ஏற்படும், தன்னிச்சையற்ற தசைத் துடிப்புகள் ஆகும். அவை மின் அதிர்ச்சியைப் போல, குறுகிய நேரத்திற்கு நீடிக்கலாம். இந்த வகை வலிப்புத்தாக்கம் பெரும்பாலும் லஃபோரா நோயில் காணப்படுகிறது .
• பிடரி வலிப்பு: இது திடீர் பார்வை இழப்பு அல்லது மாயத்தோற்றங்களை ஏற்படுத்தலாம்.
• டோனிக்-க்ளோனிக் வலிப்புத்தாக்கங்கள்: இதைத்தான் பலர் 'வலிப்புத்தாக்கம்' என்று அழைக்கிறார்கள். உடலில் உள்ள தசைகள் விறைப்பாகவும் திடீரெனவும் துடிக்கின்றன.
• மயக்க வலிப்பு: இதில், குழந்தை திடீரென ஏதேனும் ஒரு செயலை நிறுத்திவிட்டு, வெறுமனே வெறித்துப் பார்க்கும். சில நொடிகளில் அதற்கு நினைவு திரும்பிவிடும்.
• சிக்கலான பகுதி வலிப்புத்தாக்கங்கள்: இதில் வெறித்துப் பார்த்தல், இலக்கின்றி கை கால்களை அசைத்தல், அல்லது ஒரே செயலை மீண்டும் மீண்டும் செய்தல் போன்றவையும் அடங்கலாம்.
• தசைத் தளர்வு வலிப்பு: இது உடலில் உள்ள தசைகள் திடீரென வலுவிழந்து, குழந்தை தரையில் விழுவதற்குக் காரணமாகும் ஒரு நிலையாகும்.

நோய் முற்றிய நிலையில் இந்த வலிப்புகள் மேலும் தீவிரமடைந்து, அடிக்கடி ஏற்படத் தொடங்குகின்றன. ஆரம்பக் கட்டங்களில் மருத்துவர்களால் இவற்றைக் கட்டுப்படுத்த முடிந்தாலும், காலம் செல்லச் செல்ல அது மிகவும் கடினமாகிவிடுகிறது.

லாஃபோரா அறிகுறிகள் படிப்படியாக அதிகரிப்பது எப்படி

லஃபோரா நோயின் அறிகுறிகள் காலப்போக்கில் மோசமடைகின்றன. இது சில மாதங்கள் முதல் சில ஆண்டுகள் வரை நீடிக்கலாம். ஆரம்பத்தில், இந்த அறிகுறிகள் சிறிய தொந்தரவுகளாகத் தொடங்கி, படிப்படியாக குழந்தையின் அன்றாடப் பணிகளைச் செய்வதற்கும் மற்றவர்களுடன் பழகுவதற்கும் உள்ள திறனைக் கட்டுப்படுத்துகின்றன.

லஃபோரா நோய் இருப்பது கண்டறியப்பட்டு சுமார் ஆறு ஆண்டுகளுக்குப் பிறகு, பாதி நோயாளிகள் தங்கள் இயக்கங்களின் மீதான கட்டுப்பாட்டை இழக்கிறார்கள் என்று கற்பனை செய்து பாருங்கள். உங்கள் குழந்தையால் தானாக நடக்கவோ, பேசவோ, அல்லது உட்காரவோ முடியாமல் போகலாம். ஒரு கட்டத்தில், அவர்களை வசதியாக வைத்திருக்க 24 மணி நேரப் பராமரிப்பு தேவைப்படலாம். இதைக் கேட்பதற்கு வருத்தமாக இருந்தாலும், இந்த விஷயங்களைத் தெரிந்துகொள்வது முக்கியம்.

லஃபோரா அறிகுறிகள் எப்போது தொடங்குகின்றன?

லஃபோராவின் அறிகுறிகள் பொதுவாக 8 முதல் 19 வயதுக்கு இடைப்பட்ட வயதில் தொடங்குகின்றன. இது 14 முதல் 16 வயதுக்குட்பட்டோரிடம் மிகவும் பொதுவாகக் காணப்படுகிறது. இருப்பினும், சில சமயங்களில் இந்த நோய் 5 வயதுக்குட்பட்ட குழந்தைகளையும் பாதிக்கலாம்.

இந்த லஃபோரா நோய்க்கான காரணம் என்ன?

லஃபோரா நோய்க்கான முக்கிய காரணம் மரபணு மாற்றமாகும்.துல்லியமாகச் சொல்வதானால், `EPM2A` அல்லது `EPM2B (NHLRC1)` மரபணுக்களில் ஏற்படும் ஒரு திடீர் மாற்றத்தால் இந்த நோய் ஏற்படுகிறது. இது பின்வருமாறு நிகழ்கிறது: ஒரு குழந்தை கருத்தரிக்கும்போது, ​​அக்குழந்தை தாய் மற்றும் தந்தை இருவரிடமிருந்தும் இந்த திடீர் மாற்றமடைந்த மரபணுவின் ஒரு பிரதியைப் பெற வேண்டும். மருத்துவ ரீதியாக, இது `ஆட்டோசோமல் பின்னடைவு` மரபுவழிப் பண்பு என்று அழைக்கப்படுகிறது.

`EPM2A` அல்லது `EPM2B` எனப்படும் இந்த மரபணுக்கள், நமது உடலில் ஆற்றலைச் சேமிக்கும் கிளைக்கோஜன் எனப்படும் ஒரு பொருளை முறையாகச் செயலாக்குவதற்குப் பொறுப்பாக உள்ளன. இப்போது, ​​இந்த மரபணுக்கள் மாறும்போது, ​​கிளைக்கோஜனை முறையாகச் செயலாக்குவதற்கான வழிமுறைகள் குழப்பமடைகின்றன. அப்போது என்ன நடக்கிறது என்றால், இந்தக் கிளைக்கோஜன் சரியாகப் பயன்படுத்தப்படுவதில்லை, மேலும் சிறிய கட்டிகள் ( லஃபோரா உடல்கள் என்று அழைக்கப்படுபவை) உருவாகின்றன. இந்த லஃபோரா உடல்கள் நமது நரம்பு மண்டலம், தசைகள், உள் உறுப்புகள் மற்றும் திசுக்களின் செல்களில் படிந்துவிடுகின்றன. பின்னர், இந்த லஃபோரா உடல்கள் படிந்துள்ள நமது நரம்பு மண்டலம் மற்றும் பிற உறுப்புகளால் சரியாகச் செயல்பட முடியாது. இதுவே லஃபோரா நோயின் அறிகுறிகளுக்கான காரணமாகும். புரிகிறதா?

யாருக்கு லாஃபோரா நோய் உருவாகும் அபாயம் அதிகமாக உள்ளது?

லஃபோரா நோய் யாருக்கும் வரலாம், ஆனால் இது மத்திய தரைக்கடல் பகுதியைச் சுற்றியுள்ள நாடுகள் (ஸ்பெயின், பிரான்ஸ் மற்றும் இத்தாலி போன்றவை), வட ஆப்பிரிக்க நாடுகள், இந்தியா மற்றும் பாகிஸ்தானில் வசிக்கும் மக்களிடையே மிகவும் பொதுவானது.

லஃபோரா நோயின் சாத்தியமான சிக்கல்கள் என்னென்ன?

லஃபோரா நோய் 'ஸ்டேட்டஸ் எபிலெப்டிகஸ்' எனப்படும் ஒரு நிலையை ஏற்படுத்தக்கூடும். இது, ஒரு நேரத்தில் 15 நிமிடங்களுக்கு மேல் வலிப்புத்தாக்கங்கள் தொடர்வது அல்லது ஒரு வலிப்புத்தாக்கம் முடிந்து, சுயநினைவு திரும்புவதற்கு முன்பே மீண்டும் ஒரு வலிப்புத்தாக்கம் ஏற்படுவது போன்ற ஒரு நிலையாகும். இது உயிருக்கு ஆபத்தான ஒரு மருத்துவ அவசர நிலையாகும்.

லஃபோரா நோய் தீவிரமடையும்போது, ​​நான் முன்பு குறிப்பிட்ட லஃபோரா உடல்கள் உடலில் குவிந்து, குழந்தையின் உடல் உறுப்புகள் செயலிழக்கக் காரணமாகின்றன; சில சமயங்களில் அவற்றை முற்றிலுமாக முடக்கிவிடுகின்றன. இந்த நோயினால் ஏற்படும் விரைவான மரணத்திற்கு இதுவே காரணமாகும்.

லஃபோரா நோய் எவ்வாறு கண்டறியப்படுகிறது?

பொதுவாக, ஒரு குழந்தைக்கு வலிப்பு ஏற்படத் தொடங்கும் போது, ​​பெற்றோரோ அல்லது பாதுகாவலரோ மருத்துவரைச் சந்திப்பார்கள். மருத்துவர் உடல் பரிசோதனை, நரம்பியல் பரிசோதனை ஆகியவற்றை மேற்கொள்வதோடு, உங்கள் குழந்தையின் அறிகுறிகள் மற்றும் மருத்துவ வரலாறு குறித்தும் கேட்டறிவார்.

பின்னர், இந்த அறிகுறிகளுக்கான உண்மையான காரணத்தைக் கண்டறிய அவர்கள் பல சோதனைகளுக்கு உத்தரவிடுவார்கள். இந்தச் சோதனைகளில் பின்வருவன அடங்கலாம்:

• EEG (எலக்ட்ரோஎன்செஃபலோகிராம் - EEG): இது மூளையின் மின் செயல்பாட்டை அளவிடுகிறது.
• எம்.ஆர்.ஐ (காந்த அதிர்வுப் படமெடுப்பு): இது மூளையின் விரிவான படத்தை எடுக்கிறது.
• தோல் திசுப்பரிசோதனை: சில சமயங்களில் தோலின் ஒரு சிறிய துண்டு எடுக்கப்பட்டு, அதில் லஃபோரா உடல்கள் உள்ளதா எனப் பரிசோதிக்கப்படுகிறது.
• மரபணு சோதனை:நான் முன்பு குறிப்பிட்ட மரபணுக்களில் ஏதேனும் மாற்றங்கள் உள்ளதா என்பதை இது உறுதிப்படுத்தும்.

இதனால், உங்கள் குழந்தையின் நிலையைத் துல்லியமாகக் கண்டறிய நீங்கள் பல மருத்துவர்களைச் சந்திக்கவும், பல சோதனைகளைச் செய்யவும் வேண்டியிருக்கலாம். ஆனால் நினைவில் கொள்ளுங்கள், அனைத்து சோதனைகளும், ஒத்த அறிகுறிகளைக் கொண்ட பிற நோய்களை நிராகரிப்பதற்கும், உங்கள் குழந்தைக்குச் சரியான சிகிச்சையைக் கண்டறிய உதவுவதற்கும் வடிவமைக்கப்பட்டுள்ளன.

லஃபோரா நோய்க்கு எவ்வாறு சிகிச்சை அளிக்கப்படுகிறது?

உண்மையில், லஃபோரா நோய்க்கு இன்னும் முழுமையான சிகிச்சை இல்லை . தற்போதைய சிகிச்சைகள் முக்கியமாக அறிகுறிகளைக் கட்டுப்படுத்துவதை நோக்கமாகக் கொண்டுள்ளன. இவற்றில் பின்வருவன அடங்கலாம்:

• வலிப்பு ஏற்படுவதைக் கட்டுப்படுத்துவதற்கான வலிப்பு எதிர்ப்பு மருந்துகள்.
• குறிப்பாக மயோக்ளோனிக் வலிப்புகளுக்கு, வால்ப்ரோயிக் அமிலம், பெராம்பேனல் அல்லது பென்சோடியாசெபைன்கள் போன்ற மருந்துகள் கொடுக்கப்படலாம்.
• உடற்பயிற்சி சிகிச்சை அல்லது தொழில்சார் சிகிச்சை, தசைகளின் வலிமையை முடிந்தவரை நீண்ட காலத்திற்குப் பராமரிக்க உதவும்.

அறிகுறிகள் மோசமடையும்போது, ​​அவற்றைக் கட்டுப்படுத்துவது மிகவும் கடினமாகிறது. ஆனால், உங்கள் குழந்தைக்குச் சிகிச்சை அளிக்கும் மருத்துவக் குழுவினர், உங்கள் குழந்தையை முடிந்தவரை வசதியாக உணரச் செய்ய தங்களால் இயன்ற அனைத்தையும் செய்வார்கள்.

லஃபோரா நோயின் எதிர்காலம் எப்படி இருக்கும்?

உண்மையைச் சொல்லப்போனால், லஃபோரா நோயின் எதிர்காலம் அவ்வளவு நன்றாக இல்லை. அதாவது, இந்த நோயால் குழந்தை விரைவாக உயிரிழக்க நேரிடலாம். முன்னரே குறிப்பிட்டது போல, இதற்கு இன்னும் முழுமையான சிகிச்சை இல்லை.

உங்கள் குழந்தைக்கு லஃபோரா சிண்ட்ரோம் இருப்பது கண்டறியப்பட்டவுடன், ஒரு மரபியல் ஆலோசகரைச் சந்திப்பது நல்லது. அவர் அந்த நோயைப் பற்றியும், அது உங்கள் குழந்தையை எவ்வாறு பாதிக்கிறது என்பது பற்றியும் உங்களுக்கு மேலும் விளக்கமளிப்பார். மேலும், உங்கள் குழந்தையை எவ்வாறு பராமரிப்பது மற்றும் உங்கள் குடும்பத்திற்குப் பொருத்தமான ஆதரவை எங்கே பெறுவது என்பது குறித்தும் அவர் ஆலோசனை வழங்குவார்.

பல குடும்பங்களும் மனநல ஆலோசனையை ஒரு பெரும் உதவியாகக் கருதுகின்றன. ஏனெனில், லஃபோரா நோய் விரைவாகத் தீவிரமடையக்கூடும். உங்கள் குழந்தை அறிகுறிகளால் அவதிப்படுவதையும், முன்பு நன்றாகச் செயல்பட்ட விஷயங்கள் படிப்படியாக மறைந்து போவதையும் பார்ப்பது, பெற்றோர்களுக்குத் தாங்கிக்கொள்வது மிகவும் கடினம். இது உங்கள் மனநலத்தில் பெரும் தாக்கத்தை ஏற்படுத்தக்கூடும். எனவே, இந்தக் கடினமான நேரத்தில் உங்களையும் உங்கள் குடும்பத்தையும் கவனித்துக்கொள்வது மிகவும் முக்கியம்.

லஃபோரா நோய் உள்ள ஒருவரின் ஆயுட்காலம் எவ்வளவு?

லஃபோரா நோயால் பாதிக்கப்பட்ட ஒரு குழந்தையின் சராசரி ஆயுட்காலம், அறிகுறிகள் தொடங்கிய பிறகு சுமார் 10 ஆண்டுகள் ஆகும் . பல குழந்தைகள் இளம் வயது வரை உயிர் வாழ்கின்றனர்.

லஃபோரா நோயைத் தடுக்க முடியுமா?

லஃபோரா நோயைத் தடுக்க அறியப்பட்ட வழி எதுவும் இல்லை. இருப்பினும், நீங்கள் குடும்பம் தொடங்கத் திட்டமிட்டிருந்தால், பரம்பரை நோயுடன் கூடிய குழந்தை பிறப்பதற்கான உங்கள் ஆபத்தைக் கண்டறிய, மரபணுப் பரிசோதனை குறித்து உங்கள் மருத்துவரிடம் பேசலாம்.

என் குழந்தையை எப்போது மருத்துவரிடம் அழைத்துச் செல்ல வேண்டும்?

உங்கள் குழந்தைக்குஉங்கள் வாழ்க்கையில் முதல் முறையாக உங்களுக்கு வலிப்பு ஏற்பட்டால், உடனடியாக அவசர மருத்துவ சேவைகளைத் தொடர்பு கொள்ளுங்கள். அது மிகவும் முக்கியம்.

மேலும், உங்கள் குழந்தைக்கு இந்த அறிகுறிகளில் ஏதேனும் இருந்தால் மருத்துவரிடம் தெரிவிக்கவும்:

• நடத்தையிலோ அல்லது மனநிலையிலோ ஏதேனும் மாற்றங்கள் ஏற்பட்டால்.
• நடக்கும்போது உங்களுக்குச் சமநிலை அல்லது ஒருங்கிணைப்புக் குறைபாடுகள் இருந்தால்...
• பேசுவது கடினமாகத் தோன்றினால்...
• நீங்கள் எல்லா நேரமும் பதட்டமாக உணர்ந்து, பள்ளிப் பாடங்களைப் புரிந்துகொள்வதில் சிரமம் இருந்தால்.

என் குழந்தையின் மருத்துவரிடம் நான் என்ன கேள்விகளைக் கேட்க வேண்டும்?

நீங்கள் இது போன்ற கேள்விகளைக் கேட்கலாம்:

• மருத்துவரே, என் குழந்தைக்கு நான் எப்படி உதவுவது?
• நீங்கள் எவ்வகையான சிகிச்சையைப் பரிந்துரைக்கிறீர்கள்?
• வேறு என்ன அறிகுறிகளை நான் கவனிக்க வேண்டும்?
• என் குழந்தையின் ஆயுட்காலம் எப்படி இருக்கும்?
• இந்த நோய்க்கான புதிய மருத்துவப் பரிசோதனைகள் ஏதேனும் நடைபெறுகின்றனவா?

உங்கள் குழந்தைக்கு முதல் வலிப்பு ஏற்படுவதையும், அதன்பிறகு ஒவ்வொரு முறையும் அது ஏற்படுவதையும் பார்ப்பது ஒரு பயங்கரமான அனுபவமாக இருக்கலாம். நீங்கள் உதவியற்றவராக உணரலாம், அல்லது லஃபோராவின் அறிகுறிகள் உங்கள் குழந்தையைப் பற்றிக்கொள்ளும் வரை, நேரம் கடந்து செல்லக் காத்திருப்பது போல உணரலாம். லஃபோரா என்பது மிகவும் வருத்தமளிக்கும் ஒரு நிலை. ஆனால், இந்தப் பயணத்தை நீங்கள் தனியாகக் கடந்து செல்ல வேண்டியதில்லை. உங்கள் குழந்தைக்குச் சிகிச்சை அளிக்கும் மருத்துவக் குழு உங்களுக்கு உதவ இருக்கிறது. அவர்கள் உங்கள் குழந்தைக்குத் தேவையான அனைத்தையும் கொடுத்து, அவர்களை வசதியாக வைத்திருக்க முயற்சிப்பார்கள்.

மேலும், இந்தக் கடினமான நேரத்தில் உங்கள் குழந்தையின் மருத்துவக் குழுவினர் உங்களுக்கும் உங்கள் குடும்பத்தினருக்கும் உதவ முடியும். ஒரு மனநல ஆலோசகருடன் பேசுவது அல்லது இதே போன்ற அனுபவங்களைக் கடந்து வந்த மற்றவர்களுடன் ஒரு ஆதரவுக் குழுவில் இணைவது உங்களுக்கு உதவியாக இருக்கும். நினைவில் கொள்ளுங்கள், புதிய மற்றும் மேம்படுத்தப்பட்ட சிகிச்சைகள் காரணமாக, சில குழந்தைகள் தாங்கள் எதிர்பார்த்ததை விட நீண்ட காலம் வாழ்கிறார்கள். எனவே, ஒருபோதும் நம்பிக்கையை இழக்காதீர்கள்.

இறுதியான எடுத்துச்செல்லும் செய்தி

லஃபோரா நோய் என்பது மிகவும் சவாலான மற்றும் அரிதான ஒரு நிலையாகும். இது போன்ற ஒரு செய்தியைக் கேட்கும்போது மிகுந்த மனச்சுமையும் சோகமும் ஏற்படுவது இயல்பானது. இருப்பினும், நீங்கள் தனியாக இல்லை என்பதை அறிந்துகொள்வதே மிக முக்கியமான விஷயம். உங்கள் குழந்தைக்குச் சிறந்த மருத்துவ சிகிச்சையை வழங்கவும், இந்த கடினமான காலகட்டத்தை நீங்களும் உங்கள் குடும்பத்தினரும் கடந்து செல்ல உதவவும் பலர் இருக்கிறார்கள். புதிய ஆராய்ச்சிகள் மற்றும் புதிய சிகிச்சைகள் குறித்து எப்போதும் அறிந்திருங்கள். எப்போதும் நம்பிக்கையுடன் இருங்கள். மேலும், இந்தப் பயணத்தின்போது உங்கள் மன நலனையும் கவனித்துக்கொள்ள மறக்காதீர்கள். நீங்கள் எவ்வளவு வலிமையாக இருக்கிறீர்களோ, அவ்வளவு சிறப்பாக உங்கள் குழந்தை இருக்கும்.

லஃபோரா நோய், ஒற்றைத் தலைவலி, வலிப்பு, திடீர் நடுக்கம், மரபணு நோய்கள், குழந்தைகளின் நோய்கள், நரம்பியல் நோய்கள், EPM2A, EPM2B, லஃபோரா உடல்கள், லஃபோரா உடல்கள்