உங்கள் குழந்தையின் குள்ளமான உருவத்தைப் பற்றி கவலைப்படுகிறீர்களா? வாருங்கள், சூடோஅகோண்ட்ரோபிளாசியா பற்றி அறிந்துகொள்வோம்!

சில சமயங்களில், 'ஓ, என் குழந்தை மற்ற குழந்தைகளை விட சற்று குள்ளமாக இருக்கிறதே?' என்று நீங்கள் நினைக்கலாம். அல்லது மருத்துவர் உங்கள் குழந்தையின் வளர்ச்சி அட்டவணையைப் பார்த்துவிட்டு, 'உங்கள் குழந்தையின் உயரம் சற்று மாறுபட்டுள்ளது' என்பது போன்ற ஏதாவது சொன்னாரா? இதுபோன்ற நேரங்களில், இதற்குக் காரணம் சூடோஅகோண்ட்ரோபிளாசியா (pseudoachondroplasia) எனப்படும் ஒரு நிலையாக இருக்கலாம், அதைப்பற்றித்தான் இன்று நாம் பேசப் போகிறோம். இது ஒரு பெரிய வார்த்தையாகத் தோன்றினாலும், நாம் அதை எளிமையாகப் பேசுவோம்.

சுருக்கமாகச் சொன்னால், `(சூடோஅகோண்ட்ரோபிளாசியா)` என்பது என்ன?

சூடோஅகோண்ட்ரோபிளாசியா என்பது, மிக எளிமையாகச் சொன்னால், நமது எலும்புகளின் வளர்ச்சியைப் பாதிக்கும் ஒரு அரிய மரபணு நிலையாகும். இதுதான் சிலர் குள்ளமாக இருப்பதற்குக் காரணம். இது சில சமயங்களில் பரம்பரையாக வரலாம், அல்லது எதிர்பாராத விதமாகவும் ஏற்படலாம்.

முக்கியமான விஷயம் என்னவென்றால் , 'சூடோஅகோண்ட்ரோபிளாசியா' உள்ள ஒருவருக்கு இயல்பை விடக் கை கால்கள் குட்டையாக இருந்தாலும், அவர்களின் முகத்தோற்றம், தலையின் அளவு மற்றும் நுண்ணறிவு ஆகியவை இயல்பாகவே இருக்கும். இதன் பொருள், இது நுண்ணறிவைப் பாதிக்காது. எனவே, அதைப் பற்றிக் கவலைப்பட வேண்டாம்.

இதற்கு வேறு பெயர்களும் உண்டு, மேலும் மருத்துவர்கள் இந்தப் பெயர்களைப் பயன்படுத்துவதை நீங்கள் கேட்டிருக்கலாம்:

• (PSACH)
• (போலி குருத்தெலும்பு வளர்ச்சிக் குறைபாடு)
• (போலி அக்கோண்ட்ரோபிளாஸ்டிக் ஸ்போண்டிலோஎபிஃபிசியல் டிஸ்பிளாசியா சிண்ட்ரோம்)

இவையெல்லாம் ஒரே சூழ்நிலைக்கான பெயர்கள்.

இந்த நிலையில் அது எவ்வளவு உயரமாக இருக்கும்?

பெரும்பாலான நேரங்களில், 'சூடோஅகோண்ட்ரோபிளாசியா' குறைபாடுள்ள ஒரு குழந்தை பிறக்கும்போது குள்ளமாக இருப்பதில்லை. அவர்கள் சாதாரணமாகவே பிறக்கிறார்கள். இருப்பினும் , சுமார் இரண்டு வயதில்தான் மற்ற குழந்தைகளுடன் ஒப்பிடும்போது அவர்களின் உயரத்தில் ஒரு சிறிய குறைவு தெரியத் தொடங்குகிறது. இதன் பொருள், மருத்துவர்கள் பயன்படுத்தும் வளர்ச்சி அட்டவணைகளில், அக்குழந்தையின் உயரம் மற்ற குழந்தைகளை விடக் குறைவாகப் பதிவு செய்யப்படத் தொடங்குகிறது என்பதாகும்.

காலப்போக்கில், இந்த நிலை உள்ள ஏறக்குறைய அனைவரும் சராசரியை விடக் குள்ளமாக இருப்பார்கள். ஒரு ஆண் சுமார் 3 அடி 11 அங்குலம் (1.19 மீட்டர்) உயரமும், ஒரு பெண் சுமார் 3 அடி 9 அங்குலம் (1.14 மீட்டர்) உயரமும் இருப்பார்கள் என எதிர்பார்க்கலாம்.

`(Pseudoachondroplasia)` மற்றும் `(Achondroplasia)` ஆகியவற்றுக்கு இடையே உள்ள வேறுபாடு என்ன?

`(அகோண்ட்ரோபிளாசியா)` என்ற ஒரு நிலையைப் பற்றியும் நீங்கள் கேள்விப்பட்டிருக்கலாம். இதுவும் குள்ளத்தன்மையை ஏற்படுத்தும் மற்றொரு மரபணு சார்ந்த நிலையாகும். கடந்த காலத்தில், `(சூடோஅகோண்ட்ரோபிளாசியா)` மற்றும் `(அகோண்ட்ரோபிளாசியா)` ஆகியவை ஒரே நிலையாகக் கருதப்பட்டன. இருப்பினும், சமீபத்திய ஆய்வுகள், அவை இரண்டுமே குள்ளத்தன்மையை ஏற்படுத்தினாலும், அவை இரண்டு வெவ்வேறு நிலைகள் என்பதைக் காட்டியுள்ளன.

அகோண்ட்ரோபிளாசியா என்பது வேறு ஒரு மரபணுவில் ஏற்படும் திடீர் மாற்றத்தால் உண்டாகிறது. அகோண்ட்ரோபிளாசியா உள்ளவர்களுக்குத் தனித்துவமான முக அம்சங்களும் இருக்கும். இருப்பினும், இன்று நாம் பேசிக்கொண்டிருக்கும் சூடோஅகோண்ட்ரோபிளாசியாவைப் பொறுத்தவரை, அத்தகைய தனித்துவமான முக அம்சங்கள் காணப்படுவதில்லை.

இந்த நிலை எவ்வளவு பொதுவானது?

சூடோஅகோண்ட்ரோபிளாசியா என்பது மிகவும் அரிதான ஒரு நிலை. விஞ்ஞானிகளின் கூற்றுப்படி,பிறக்கும் குழந்தைகளில் சுமார் 30,000 அல்லது 100,000 குழந்தைகளில் ஒரு குழந்தைக்கு இந்த நிலை ஏற்படுகிறது. எனவே, இது மிகவும் பொதுவான ஒன்றல்ல.

இந்த `(சூடோஅகோண்ட்ரோபிளாசியா)` ஏன் உருவாகிறது? இதற்கான காரணங்கள் என்ன?

இதற்கான முக்கிய காரணம், நமது உடலில் உள்ள ஒரு மரபணுவில் ஏற்படும் மாற்றமாகும். இன்னும் துல்லியமாகச் சொல்வதானால், இந்த நிலை `(COMP)` (``Cartilage Oligomeric Matrix Protein`` என்பதன் சுருக்கம்) என்ற மரபணுவில் ஏற்படும் ஒரு திடீர் மாற்றத்தால் உண்டாகிறது.

இப்போது இந்த `(COMP)` மரபணு என்றால் என்ன, இந்த `(chondrocytes)` என்றால் என்ன என்று நீங்கள் யோசித்துக் கொண்டிருக்கலாம். இதை எளிமையாக இப்படி யோசித்துப் பாருங்கள்:

நம் உடலில் எலும்புகள் உருவாகும் முன், அந்த இடங்களில் குருத்தெலும்பு எனப்படும் ஒன்று உள்ளது. அது ரப்பரைப் போன்ற, சற்றே வளையும் தன்மையுடைய ஒரு திசுவாகும். இந்தக் குருத்தெலும்பை உருவாக்கும் செல்கள் 'காண்ட்ரோசைட்டுகள்' (chondrocytes) என்று அழைக்கப்படுகின்றன. இந்த 'காண்ட்ரோசைட்டுகள்' செல்கள் சரியாகச் செயல்படுவதற்கும் ஆரோக்கியமாக இருப்பதற்கும் 'COMP' என்ற மரபணு மிகவும் முக்கியமானது. ஒரு வீட்டைக் கட்டுவதற்கு நல்ல செங்கற்கள் தேவைப்படுவது போல, எலும்புகள் சரியாக உருவாகுவதற்கு இந்த 'காண்ட்ரோசைட்டுகள்' செல்கள் ஆரோக்கியமாக இருக்க வேண்டும்.

பொதுவாக, ஒரு குழந்தை கருப்பையில் வளரும்போது, ​​இந்தக் குருத்தெலும்பு படிப்படியாக எலும்பாக மாறுகிறது. இருப்பினும், சில குருத்தெலும்புகள் நம் உடலில், குறிப்பாக மூட்டுகளைப் பாதுகாக்கவும் எலும்புகளின் முனைகளை மூடவும் தங்கிவிடுகின்றன.

எனவே, `(சூடோஅகோண்ட்ரோபிளாசியா)` உள்ள ஒரு நபரில், `(COMP)` மரபணுவில் ஏற்படும் குறிப்பிடப்பட்ட மாற்றத்தின் காரணமாக, இந்த `(காண்ட்ரோசைட்டுகள்)` செல்களுக்குள் அசாதாரண புரதங்கள் குவிகின்றன. பின்னர் இந்த செல்கள் விரைவாக இறந்துவிடுகின்றன. அவ்வாறு நிகழும்போது, ​​மூட்டுகளில் பிரச்சனைகள் ஏற்படுகின்றன, மேலும் எலும்புகள் சரியாக வளர்வதில்லை. அதனால்தான் உயரம் குறைதல் மற்றும் பிற எலும்பு தொடர்பான பிரச்சனைகள் ஏற்படுகின்றன.

இந்த `(COMP)` மரபணு மாற்றம் சில சமயங்களில் பெற்றோரிடமிருந்து குழந்தைகளுக்குக் கடத்தப்படலாம். அதாவது, தாய் அல்லது தந்தை இருவரில் ஒருவருக்கு இந்த பாதிப்பு இருந்தால், அவர்களின் ஒவ்வொரு குழந்தைக்கும் அது பரம்பரை வழியாக வருவதற்கு சுமார் 50% வாய்ப்புள்ளது. மற்றொரு சிறப்பு அம்சம் என்னவென்றால், தாய் அல்லது தந்தை இருவரில் ஒருவருக்கு மட்டும் இந்த பாதிப்பு இருந்தாலும் கூட, குழந்தைக்கு அது வர வாய்ப்புள்ளது.

ஆனால் பெரும்பாலான நேரங்களில், இந்த மரபணு மாற்றங்கள் தற்செயலாக நிகழ்கின்றன; அதாவது, அவை எந்தவொரு குடும்ப வரலாறுமின்றி ஏற்படுகின்றன (தன்னிச்சையான மாற்றங்கள்).

உங்களுக்கு `(சூடோஅகோண்ட்ரோபிளாசியா)` உள்ளது என்பதை அடையாளம் காணக்கூடிய அறிகுறிகள் என்னென்ன?

பெரும்பாலான சந்தர்ப்பங்களில், 'சூடோஅகோண்ட்ரோபிளாசியா'வின் அறிகுறிகள் பிறக்கும்போது தெரிவதில்லை. முன்னரே குறிப்பிட்டபடி, முகத்தோற்றம், தலையின் அளவு மற்றும் நுண்ணறிவு ஆகியவை அனைத்தும் சாதாரணமாகவே இருக்கும். இருப்பினும் , 9 மாதங்கள் முதல் 3 வயதுக்கு இடைப்பட்ட வயதில் எலும்புக்கூடு குறைபாடுகள் தோன்றத் தொடங்குகின்றன. பின்னர், இந்த அறிகுறிகள் குழந்தைப்பருவம் முழுவதும் மேலும் தெளிவாக வெளிப்படுகின்றன.

காலப்போக்கில், இதுபோன்ற அறிகுறிகளை நீங்கள் கவனிக்கலாம்:

• கால்களின் வடிவத்தில் ஏற்படும் மாற்றங்கள்: சில குழந்தைகளுக்கு வளைந்த கால்கள் அல்லது முழங்கால்கள் ஒன்றுடன் ஒன்று இடித்துக் கொள்ளும் நிலை இருக்கலாம். சில சமயங்களில் ஒரு கால் ஒரு விதமாகவும் மற்றொன்று வேறு விதமாகவும் இருக்கலாம் (காற்று அலை போன்ற வடிவம்).
• முதுகெலும்பு வளைவு: முதுகெலும்பு ஒரு பக்கமாக வளையும் (ஸ்கோலியோசிஸ்) அல்லது முன்னோக்கி வளையும் (கைபோசிஸ்) நிலை ஏற்படலாம். இவை முதுகுவலி மற்றும் சுவாசச் சிரமங்களை உண்டாக்கலாம்.
• மூட்டுத் தளர்வு மற்றும் விறைப்பு: பல மூட்டுகள் (எ.கா., விரல்கள், மணிக்கட்டுகள்) இயல்பை விடத் தளர்வாக இருக்கலாம் (மூட்டுத் தளர்வு). இருப்பினும், முழங்கைகள் மற்றும் இடுப்பு மூட்டுகள் சில சமயங்களில் சற்றே விறைப்பாக இருக்கலாம்.
• மூட்டு வலி: இது காலப்போக்கில் கீல்வாதமாக மாறக்கூடும். இதன் பொருள், குறிப்பாக உங்களுக்கு வயதாகும்போது மூட்டு வலி அதிகரிக்கக்கூடும்.
• கழுத்து உறுதியின்மை: முதுகெலும்பின் மேற்பகுதி வளர்ச்சி குன்றியிருக்கும் ஒரு நிலையான ஓடோன்டாய்டு ஹைப்போபிளாசியா, கழுத்து உறுதியின்மையை ஏற்படுத்தக்கூடும். இது கழுத்தில் உள்ள நரம்புகளைச் சேதப்படுத்தக்கூடும் என்பதால், இது கவலைக்குரிய விஷயமாகும்.
• கைகள் மற்றும் விரல்களின் குட்டையாக இருத்தல்: கைகளும் விரல்களும் இயல்பை விடக் குட்டையாக இருக்கலாம்.
• குள்ளத்தன்மை: இதுவே மிகவும் முக்கியமான மற்றும் வெளிப்படையான பண்பு.
• தோல் மடிப்புகள்: சில இடங்களில், தோலில் கூடுதல் மடிப்புகளை நீங்கள் காணலாம்.
• நடைமுறையில் ஏற்படும் மாற்றங்கள்: இடுப்பு எலும்புகளில் உள்ள குறைபாடுகள், நடக்கும்போது வாத்து போலத் தள்ளாடும் நடையை ஏற்படுத்தக்கூடும்.

இந்த அறிகுறிகள் அனைவருக்கும் ஒரே மாதிரியாக ஏற்படுவதில்லை. சிலருக்கு சில அறிகுறிகள் மட்டுமே இருக்கலாம், மற்ற சிலருக்கு அதிகமான அறிகுறிகள் இருக்கலாம். இது ஆளுக்கு ஆள் மாறுபடும்.

மருத்துவர்கள் இந்த நிலையை (சூடோஅகோண்ட்ரோபிளாசியா) எவ்வாறு கண்டறிகிறார்கள்?

ஒரு மருத்துவர், குழந்தையைப் பரிசோதிப்பதன் மூலமும், எலும்புகள் மற்றும் மூட்டுகளின் நிலையைக் கண்டறிய எக்ஸ்-கதிர்களை எடுப்பதன் மூலமும் சூடோஅகோண்ட்ரோபிளாசியாவைக் கண்டறிய முடியும். எக்ஸ்-கதிர்களால் எலும்புகளின் வடிவம் மற்றும் வளர்ச்சியையும், அத்துடன் எலும்புகளின் முனைகளில் ஏற்படும் ஏதேனும் சிறப்பு மாற்றங்களையும் தெளிவாகக் காண முடியும்.

மேலும், இந்த நிலையை ஏற்படுத்தும் மரபணு பிறழ்வு (COMP மரபணுவில்) உள்ளதா என்பதை உறுதிப்படுத்த மரபணுப் பரிசோதனை செய்யலாம். இதற்குப் பொதுவாக இரத்த மாதிரி எடுக்கப்படும்.

குடும்பத்தில் யாருக்காவது `(சூடோஅகோண்ட்ரோபிளாசியா)` இருந்தால், அதாவது, இந்த நிலை உருவாக அதிக ஆபத்துள்ள குடும்பத்தில் நீங்கள் இருந்தால், கரு நிலையில் மரபணுப் பரிசோதனை செய்யப்படலாம். அதாவது, குழந்தை கருப்பையில் இருக்கும்போதே. இது `(கோரியானிக் வில்லஸ் சாம்பிளிங்)` அல்லது `(ஆம்னியோசென்டெசிஸ்) ` எனப்படும் பரிசோதனை முறைகளைப் பயன்படுத்தி செய்யப்படுகிறது. இவை சிறப்பு மருத்துவர்களின் ஆலோசனையின் பேரில், தேவைப்பட்டால் மட்டுமே செய்யப்படும் சோதனைகள் ஆகும்.

சூடோஅகோண்ட்ரோபிளாசியா என்ற நிலைக்கான சிகிச்சைகள் என்னென்ன?

சூடோஅகோண்ட்ரோபிளாசியாவிற்கான சிகிச்சையானது, நோயின் தீவிரத்தையும் உங்கள் ஒட்டுமொத்த உடல் நலத்தையும் பொறுத்து அமைகிறது. சில சமயங்களில், குறிப்பிட்ட சிகிச்சை எதுவும் தேவையில்லை; சிக்கல்கள் ஏற்படுகின்றனவா என்பதைக் காண, வழக்கமான கண்காணிப்பு மட்டும் போதுமானது. இருப்பினும், சிலருக்கு சிகிச்சை தேவைப்படுகிறது. சிகிச்சையில் பின்வருவன அடங்கலாம்:

• வலி நிவாரணிகள்: மூட்டு வலியைக் குறைப்பதற்காக 'அனல்ஜெசிக்ஸ்' போன்ற வலி நிவாரணிகள் கொடுக்கப்படலாம்.
• முதுகெலும்பு வளைவுகளைச் சரிசெய்தல்:முதுகெலும்பில் வளைவு (ஸ்கோலியோசிஸ், கைபோசிஸ்) இருந்தால், அவர்களுக்கு அணிவதற்காக சிறப்பு ஆதரவுக் கருவிகள் (பிரேஸ்கள்) வழங்கப்படலாம், அல்லது அறுவை சிகிச்சை மூலம் அது சரிசெய்யப்படலாம்.
• ஆலோசனை: குள்ளமான உருவத்தால் ஏற்படும் உளவியல் ரீதியான விளைவுகளைச் சமாளிக்க ஆலோசனை பெறுவது மிகவும் முக்கியம். இது குழந்தைக்கும் பெற்றோருக்கும் முக்கியமானது.
• மரபணு ஆலோசனை: இந்த நிலை மற்ற குடும்ப உறுப்பினர்களையும் பாதிக்கக்கூடும் என்பதால், அவர்களுக்கும் மரபணு ஆலோசனை பெறுவது நல்லது. இது எதிர்காலக் குடும்பத் திட்டமிடலுக்கு உதவும்.
• உடற்பயிற்சி சிகிச்சை மற்றும் தொழில்சார் சிகிச்சை: உடற்பயிற்சி சிகிச்சை மற்றும் தொழில்சார் சிகிச்சை ஆகியவை உங்கள் வலிமையை மேம்படுத்தவும், மூட்டுகளின் நெகிழ்வுத்தன்மையை பராமரிக்கவும், அன்றாடப் பணிகளை எளிதாகச் செய்யவும் உதவும்.
• எலும்பு மற்றும் மூட்டுப் பிரச்சனைகளுக்கான அறுவை சிகிச்சை: இடுப்பு மாற்று அறுவை சிகிச்சை மற்றும் முழங்கால் எலும்பு சீரமைப்பு அறுவை சிகிச்சை போன்ற மற்ற மூட்டு தொடர்பான அறுவை சிகிச்சைகளும் தேவைப்படலாம். இவை வலியைக் குறைத்து, மூட்டுச் செயல்பாட்டை மேம்படுத்தும்.
• முதுகெலும்பு மற்றும் கழுத்து நிலைப்படுத்தும் அறுவை சிகிச்சை: கழுத்திலும் முதுகெலும்பிலும் உறுதியற்ற தன்மை இருந்தால், இரண்டு அல்லது அதற்கு மேற்பட்ட முதுகெலும்புத் துண்டுகளை ஒன்றாக இணைப்பதன் மூலம் அவற்றை நிலைப்படுத்த அறுவை சிகிச்சை மூலம் இணைக்கலாம்.

அனைவருக்கும் இந்த சிகிச்சைகள் ஒரே மாதிரியாகத் தேவைப்படுவதில்லை. உங்களுக்கு மிகவும் பொருத்தமான சிகிச்சைத் திட்டத்தை உங்கள் மருத்துவக் குழு தீர்மானிக்கும்.

சூடோஅகோண்ட்ரோபிளாசியா உள்ள ஒருவரின் எதிர்காலம் எப்படி இருக்கும்?

இது பலருக்கு ஆறுதலான ஒரு எண்ணம். 'சூடோஅகோண்ட்ரோபிளாசியா' எனும் நிலை, உங்கள் அறிவுசார் வளர்ச்சியையோ அல்லது ஆயுட்காலத்தையோ பாதிப்பதில்லை. 'சூடோஅகோண்ட்ரோபிளாசியா' உள்ளவர்கள் பொதுவாக சுறுசுறுப்பான, பயனுள்ள வாழ்க்கையை வாழ்கிறார்கள். அவர்களில் பலருக்குத் தங்களுக்கென சொந்தக் குடும்ப வாழ்க்கையும் உண்டு. எனவே கவலைப்பட ஒன்றுமில்லை. ஏற்படக்கூடிய சிக்கல்களை முன்கூட்டியே கண்டறிந்து, அவற்றுக்கு முறையாக சிகிச்சை அளிப்பதே முக்கியம்.

இந்த நிலைமையைத் தடுக்க ஏதேனும் வழி இருக்கிறதா?

சூடோஅகோண்ட்ரோபிளாசியா ஒரு மரபணு மாற்றத்தால் ஏற்படுவதால், அதை முழுமையாகத் தடுக்க உண்மையில் எந்த வழியும் இல்லை.

உங்களுக்கு இந்த நிலை இருந்தால், நீங்கள் கர்ப்பம் தரிக்கும் பட்சத்தில், உங்கள் குழந்தைக்கு இந்த மரபணு பரம்பரை வழியாகக் கிடைப்பதற்கு சுமார் 50% வாய்ப்புள்ளது. முன்னரே குறிப்பிட்டபடி, கருமுன் மரபணுப் பரிசோதனை மூலம் இந்த மரபணு மாற்றத்தைக் கண்டறிய முடியும். உங்கள் மருத்துவர், நெருங்கிய குடும்ப உறுப்பினர்கள் மரபணு ஆலோசனை பெறவும் பரிந்துரைக்கலாம்.

சூடோஅகோண்ட்ரோபிளாசியா பாதிப்புள்ள உங்களையும் உங்கள் குழந்தையையும் எப்படி நன்றாகப் பராமரித்துக் கொள்வது?

உங்களுக்கோ அல்லது உங்கள் குழந்தைக்கோ சூடோஅகோண்ட்ரோபிளாசியா இருந்தால், பின்வருவனவற்றைச் செய்வதன் மூலம் உங்களை நீங்களே நன்றாகப் பராமரித்துக் கொள்ளலாம்:

• திட்டமிடப்பட்ட மருத்துவப் பரிசோதனைகள்:உங்கள் மருத்துவர் பரிந்துரைக்கும் அனைத்து தொடர் பரிசோதனைகளிலும் கலந்துகொள்ளுங்கள். இது உங்கள் உடல்நிலையைக் கண்காணிக்கவும், ஏதேனும் சிக்கல்களை விரைவாகக் கண்டறியவும் உதவும்.
• மூட்டுகளுக்குத் தீங்கு விளைவிக்கும் செயல்களைத் தவிர்க்கவும்: வலியை உண்டாக்கும் மற்றும் மூட்டுகளுக்குத் தேவையற்ற அழுத்தத்தைத் தரும் செயல்களை முடிந்தவரை தவிர்க்கவும். உதாரணமாக, மோதல் விளையாட்டுகள் மற்றும் அதிகமாகக் குதித்தல் சம்பந்தப்பட்ட விளையாட்டுகள் பொருத்தமானவை அல்ல.
• உங்கள் கழுத்தைப் பாதுகாத்துக் கொள்ளுங்கள்: கழுத்தை அதிகமாக வளைப்பதைத் தவிர்க்கவும், ஏனெனில் இது முதுகெலும்புப் பிரச்சனைகளை அதிகரிக்கக்கூடும். உங்களுக்கு 'ஓடோன்டாய்டு ஹைப்போபிளாசியா' (Odontoid hypoplasia) இருந்தால், இதில் நீங்கள் குறிப்பாகக் கவனமாக இருக்க வேண்டும்.
• மூட்டுகளுக்கு உகந்த பயிற்சிகள்: உங்கள் எலும்புகள் மற்றும் மூட்டுகளுக்குக் குறைந்த அழுத்தத்தைத் தரும் பயிற்சிகளில் கவனம் செலுத்துங்கள். நடைப்பயிற்சி மற்றும் நீச்சல் போன்றவை சிறந்தவை. இவை உங்கள் மூட்டுகளை வலுப்படுத்தி, வலியைக் குறைக்கும்.

இந்த விஷயங்களைக் கவனித்துக்கொள்வது வாழ்க்கையை மிகவும் எளிதாக்கும்.

சூடோஅகோண்ட்ரோபிளாசியா (Pseudoachondroplasia) பாதிப்புள்ள ஒரு குழந்தை இந்த நிலையை வெற்றிகரமாகச் சமாளிக்க நீங்கள் எப்படி உதவலாம்?

குள்ளமான உருவம் போன்ற வெளிப்படையான மாற்றங்களால் சில குழந்தைகள் சங்கடமாகவும் வெட்கமாகவும் உணரக்கூடும். இது அவர்களின் சமூக உறவுகளையும் பாதிக்கலாம். இந்த நிலையைச் சமாளிக்க உங்கள் குழந்தைக்கு உதவ நீங்கள் செய்யக்கூடிய சில விஷயங்கள் இங்கே கொடுக்கப்பட்டுள்ளன:

• மனநல ஆலோசகரை அணுகவும்: உங்கள் குழந்தை தனது உணர்ச்சிகளைப் புரிந்துகொண்டு நிர்வகிக்க உதவுவதற்காக, ஒரு மனநல ஆலோசகரை அணுகுவதைப் பரிசீலிக்கவும்.
• உங்கள் குழந்தையுடன் வெளிப்படையாகப் பேசுங்கள்: உங்கள் குழந்தைக்குப் புரியும் எளிய மொழியில் சூழ்நிலையைப் பற்றி வெளிப்படையாகப் பேசுங்கள். அவர்களின் கேள்விகளுக்குப் பொறுமையாகப் பதிலளிக்கவும். "நீ மற்றவர்களை விடச் சற்று வித்தியாசமானவன், ஆனால் நீ மிகவும் மதிப்புமிக்கவன்" என்பது போன்ற விஷயங்களைக் கூறுங்கள்.
• குழந்தை அடிக்கடி பழகும் நபர்களுக்குத் தெரிவிக்கவும்: பள்ளி ஆசிரியர்கள், நண்பர்கள் மற்றும் உறவினர்கள் போன்ற, குழந்தை அடிக்கடி பழகும் நபர்களுக்கு இந்த நிலைமை குறித்துத் தெரிவிப்பது ஒரு நல்ல யோசனையாகும். அப்போது அவர்களாலும் புரிந்துகொண்டு உதவ முடியும்.
• ஆதரவுக் குழுக்களில் சேருங்கள்: உங்களைப் போன்றே ஒத்த சூழ்நிலைகளில் உள்ள மற்ற குடும்பங்களைச் சந்திக்கக்கூடிய ஆதரவுக் குழுக்களோ அல்லது தேசிய அளவிலான பரிந்துரை அமைப்புகளோ இருந்தால், அவற்றில் இணைவது உங்களுக்குப் பெரும் பலமாக அமையும். மற்றவர்களின் அனுபவங்களிலிருந்து கற்றுக்கொள்ள வேண்டியவை ஏராளம்.
• பள்ளியில் ஆதரவு: ஆசிரியர்களிடமிருந்து ஒரு கூட்டுத் திட்டத்தைப் பெறுங்கள். அதன் மூலம், குழந்தை எந்தவிதமான துன்புறுத்தலும் இல்லாமல் பள்ளியில் மற்றவர்களுடன் இணைந்து நன்றாகக் கற்க முடியும். குழந்தைக்கு வசதியாக இருக்கும் வகையில் வகுப்பறை நாற்காலி, மேசை போன்றவற்றை நீங்கள் ஏற்பாடு செய்யலாம்.
• கேள்விகளுக்குப் பதிலளிக்கப் பயிற்சி செய்யுங்கள்: யாராவது கேள்வி கேட்கும்போது எப்படிப் பதிலளிப்பது என்பது பற்றி உங்கள் குழந்தையிடம் பேசுங்கள். உதாரணமாக, "என் எலும்புகள் வளர்வதை நிறுத்திய ஒரு குறைபாட்டுடன் நான் பிறந்தேன்" என்பது போன்ற எளிமையான மற்றும் சுருக்கமான ஒன்றைச் சொல்லப் பயிற்சி செய்யலாம்.

நினைவில் கொள்ளுங்கள், இந்த நிலையுடன் உங்கள் குழந்தை மகிழ்ச்சியாக வாழ்வதற்கு, உங்களின் அன்பு, ஆதரவு மற்றும் புரிதலே மிகப்பெரிய பலமாக இருக்கும்.அவர்களின் திறமைகளைப் பாராட்டி அவர்களை ஊக்குவியுங்கள்.

ஆகவே, இந்தக் கதையிலிருந்து நாம் கற்றுக்கொள்ள வேண்டிய மிக முக்கியமான விஷயங்கள் என்ன? (கற்றுக்கொள்ள வேண்டிய செய்தி)

சரி, நாம் இப்போது `(சூடோஅகோண்ட்ரோபிளாசியா)` பற்றி நிறையப் பேசியிருக்கிறோம், அல்லவா? நினைவில் கொள்ள வேண்டிய சில எளிய விஷயங்கள் இதோ:

• சூடோஅகோண்ட்ரோபிளாசியா என்பது எலும்பு வளர்ச்சியைப் பாதித்து, குள்ளமான உருவத்திற்கு வழிவகுக்கும் ஒரு மரபணு நிலையாகும்.
• இது அறிவையோ ஆயுட்காலத்தையோ பாதிக்காது.
• கை கால்கள் சுருங்குதல், மூட்டு வலி மற்றும் முதுகெலும்பு வளைவு போன்ற அறிகுறிகள் காணப்படலாம்.
• இதை மருத்துவப் பரிசோதனைகள், எக்ஸ்-கதிர்கள் மற்றும் மரபணுப் பரிசோதனைகள் மூலம் உறுதிப்படுத்தலாம்.
• சிகிச்சைகள் உள்ளன. வலி நிவாரணிகள், உடற்பயிற்சி சிகிச்சை மற்றும் தேவைப்பட்டால் அறுவை சிகிச்சை போன்றவற்றைக் கொண்டு சிக்கல்களைச் சமாளிக்கலாம்.
• இந்த நிலையைத் தடுக்க இயலாது என்றாலும், முன்கூட்டியே கண்டறிந்து முறையான சிகிச்சை அளிப்பது, நீங்கள் ஆரோக்கியமான, சுறுசுறுப்பான வாழ்க்கை வாழ உதவும்.
• ஒரு குழந்தைக்கு இந்த நிலை இருந்தால், அவர்களுக்கு அன்பு, ஆதரவு மற்றும் புரிதலை வழங்குவதே மிக முக்கியம். சமூகத்தில் அவர்கள் சிறப்பாகச் செயல்படுவதற்குத் தேவையான வலிமையை அவர்களுக்கு அளியுங்கள்.

இது குறித்து உங்களுக்கு மேலும் ஏதேனும் கேள்விகள் இருந்தால், உங்கள் குடும்ப மருத்துவர் அல்லது எலும்பு நிபுணரிடம் தயங்காமல் பேசுங்கள். அவர்கள் உங்களுக்கு மேலும் உதவ முடியும்.

போலி குருத்தெலும்பு வளர்ச்சி குறைபாடு, குள்ளத்தன்மை, குள்ளத்தன்மை, எலும்பு வளர்ச்சி, மரபணு நோய்கள், COMP மரபணு, மூட்டு வலி