Оё фарзанди шумо чунин варами мағзи сар дорад? (Глиомаи диффузии понтинии дохилӣ - DIPG) Оё мо дар ин бора сӯҳбат мекунем?

Ҳангоми фикр кардан дар бораи саломатии кӯдаки худ эҳсоси стресси зиёд кардан як чизи муқаррарӣ аст. Баъзан, вақте ки мо дар бораи бемориҳое мешунавем, ки ба кӯдакон таъсир мерасонанд, хеле нигарон мешавем. Имрӯз мо дар бораи варами мағзи сар сӯҳбат хоҳем кард, ки каме ҷиддитар аст, аммо огоҳ будан аз он муҳим аст. Онро глиомаи диффузии понтинии дохилӣ ё ба таври мухтасар "DIPG" меноманд.

DIPG чист? Ин ном чӣ маъно дорад?

Гарчанде ки ин ном каме дароз ба назар расад ҳам, донистани маънои он метавонад ба шумо дар бораи ин беморӣ тасаввуроте диҳад. Биёед ба маънои қисмҳои он назар андозем.

• Паҳншуда: Ин мисли гиреҳе дар як ҷо нест. Ҳуҷайраҳои саратон паҳн ва бо ҳуҷайраҳои солим омехта мешаванд. Ин мисли он аст, ки вақте шумо як қатра рангро ба як стакан об мерезед, он дар тамоми стакан паҳн мешавад. Аз ин рӯ, хориҷ кардани он бо ҷарроҳӣ хеле душвор аст. Зеро хориҷ кардани ин ҳуҷайраҳои паҳншуда бе осеб расонидан ба қисмҳои солим ғайриимкон аст.
• Ботинӣ: Ин дар пояи мағзи сари кӯдак ҷойгир аст. Яъне, он бо он пайваст аст ва ба даруни он чуқур меравад.
• Понтин: Понтин ба қисмати пояи мағзи сар, ки понҳо номида мешавад, ишора мекунад. Ин понҳо ҷои хеле муҳиманд. Он муҳимтарин чизҳоро дар бадани мо барои ҳаёт, ба монанди фишори хун, тапиши дил ва нафаскашӣ, назорат мекунад. На танҳо ин, балки он чизҳоеро ба монанди биноӣ, шунавоӣ, суханронӣ ва мувозинатро низ назорат мекунад. Пас, ин яке аз сабабҳои он аст, ки чаро ин варамҳои "(DIPG)" ин қадар хатарноканд.
• Глиома: Глиома варамест, ки ҳангоми ба саратон табдил ёфтани ҳуҷайраҳои глиалӣ инкишоф меёбад. Ин ҳуҷайраҳои глиалӣ як навъи ҳуҷайра мебошанд, ки ҳуҷайраҳои асаб ё нейронҳоро дар системаи марказии асаби мо (CNS) муҳофизат мекунанд.

Ба таври оддӣ, DIPG як варами бадсифат аст, ки аз ҳуҷайраҳои глиалӣ дар кӯпрукҳо, ки қисми пояи мағзи сари кӯдак мебошанд, пайдо мешавад. Он глиомаи босуръат рушдёбанда ва дараҷаи баланд ҳисобида мешавад.

Фарқи байни DIPG ва DMG (глиомаи диффузии миёна) чист?

Шумо инчунин метавонед дар бораи "(Глиомаи миёнаи диффузӣ - DMG)" шунида бошед. Дар гузашта, истилоҳҳои "(DIPG)" ва "(DMG)" ба ҷои ҳамдигар истифода мешуданд. "(DIPG)" низ ба категорияи "(DMG)" тааллуқ дорад. Навъи "(DMG)" дар қисмҳои миёнаи мағзи сар инкишоф меёбад. Яъне, дар ҷойҳое ба монанди "(Понс)", "(Таламус)" ва "(Ҳароммағз)". Аммо, "(DIPG)" махсусан дар минтақаи "(Понс)" инкишоф меёбад.

Ҳарду глиомаҳои дараҷаи баланд мебошанд. Аммо, байни ин ду фарқиятҳо мавҷуданд. Ҳангоми табобати фарзанди шумо, духтури шумо ин фарқиятҳоро барои муайян кардани он, ки кадом табобат барои шумо беҳтар аст, ба назар мегирад.

Кӣ DIPG мегирад? Ин то чӣ андоза маъмул аст?

Ин варамҳо метавонанд дар кӯдакони ҳар синну сол, новобаста аз ҷинс, инкишоф ёбанд. Аммо, онҳо бештар дар кӯдакони аз 5 то 9 сола ташхис карда мешаванд.

Калонсолон низ метавонанд DIPG-ро инкишоф диҳанд, аммо ин хеле кам рух медиҳад.

Дар асл, ин як ҳолати хеле нодир аст. Ҳатто дар кишваре ба монанди Амрико, ҳар сол танҳо аз 150 то 300 кӯдак бо ин навъи варам ташхис карда мешаванд. Аксари глиомаҳое, ки дар кӯдакон пайдо мешаванд, "дараҷаи паст" мебошанд, яъне онҳоро табобат ва шифо бахшидан мумкин аст. Аммо, танҳо тақрибан 10% варамҳои мағзи сар дар кӯдакон ин навъи хатарнок бо номи "DIPG" мебошанд.

Аломатҳои DIPG кадомҳоянд?

Азбаски ин варам, ки "DIPG" номида мешавад, хеле зуд мерӯяд, нишонаҳо зуд пайдо мешаванд. Ба ин нишонаҳо дар фарзандатон диққат диҳед:

• Мушкилоти чашм: хира шудани биноӣ, дукарата биниш, ҳаракатҳои беназорати чашм, хам шудани пилкҳо.
• Дарди сар: Дарди сар, махсусан субҳ. Баъзан ин дард пас аз қай кардан паст мешавад.
• Мушкилоти роҳгардӣ: Мушкилии роҳгардӣ, аз даст додани мувозинат (атаксия) ва коҳиши ҳамоҳангии мушакҳо. Мисли он ки қодир ба нигоҳ доштани пойҳоятон дар замин нест.
• Камшавӣ ё заъф дар як тарафи рӯй .
• Душвории хоидан ва фурӯ бурдани хӯрок.
• Эҳсоси заъф дар дасту пойҳо . Ин эҳсос ба монанди аз даст додани ногаҳонии қувват дар даст ё душворӣ дар ҳаракат додани пой аст.
• Дилбењузурӣ ва қайкунӣ.
• Эҳсоси норавшани нутқ, нофаҳмо будани суханронии шумо , натавонистани дуруст талаффуз кардани калимаҳо (норавшании нутқ).

Агар яке аз ин нишонаҳо ногаҳон пайдо шавад ва зуд афзоиш ёбад, фавран ба духтур муроҷиат кардан хеле муҳим аст.

Чӣ боиси DIPG мегардад?

Ба таври оддӣ, он чизе ки дар DIPG рух медиҳад, ин аст , ки ҳуҷайраҳое, ки бояд ба ҳуҷайраҳои глиалӣ табдил ёбанд, ба ҳуҷайраҳои саратонӣ табдил меёбанд. Сипас ин ҳуҷайраҳои саратонӣ босуръат ва беназорат мерӯянд.

Бар хилофи аксари саратонҳо, ин ҳолат бо номи "DIPG" ба назар чунин мерасад, ки бо омилҳои хавфи муҳити зист, ба монанди дуди сигор ё радиатсия алоқаманд нест. Яъне, ҳанӯз муайян нашудааст, ки он аз сабаби коре аз ҷониби волидон ё чизе дар муҳити зист ба вуҷуд омадааст.

Аммо, агар фарзанди шумо бемории нодире ба монанди синдроми Ли-Фраумени дошта бошад, хатар метавонад каме баландтар бошад. Ғайр аз ин, баъзе тағйироти генетикӣ, ки мутатсия номида мешаванд, дар ҳуҷайраҳо метавонанд боиси DIPG шаванд. Ҳоло маълум шудааст, ки мутатсия дар сафедае бо номи H3K27M метавонад боиси саратон шудани ин ҳуҷайраҳои глиалӣ гардад.

DIPG чӣ гуна ташхис карда мешавад?

Одатан, биопсия, ки намунаи бофтаест, ки барои ташхиси саратон гирифта мешавад, зарур аст. Аммо, ин дар мавриди DIPG на ҳамеша имконпазир аст. Ин аз он сабаб аст, ки макони варам хеле ҳассос аст. Аз ин рӯ, табибон аксар вақт DIPG-ро бо дидани нишонаҳои кӯдак дар баробари таҳқиқоти махсуси тасвирӣ ташхис мекунанд.

• Ташхиси резонанси магнитӣ (MRI):MRI метавонад тасвирҳои хеле равшани варами кӯдакро ба вуҷуд орад. Он инчунин метавонад муайян кунад, ки оё варам аз кӯпрук берун паҳн шудааст ё не. Варами DIPG дар MRI каме фарқ мекунад. Радиологи ботаҷриба метавонад онро аз дигар варамҳои пояи мағзи сар фарқ кунад.
• Биопсияи стереотактикӣ: Баъзан, агар ин кор бехатар бошад, духтур метавонад аз асбоби хурди тунуки найчамонанд барои гирифтани пораи хурди варам барои санҷиш (биопсия) истифода барад. Аммо, дар аксари мавридҳо, гирифтани пораи бофта аз кӯрпаи пояи мағзи сар хеле хатарнок аст, зеро он метавонад ба пояи мағзи сар зарар расонад. Агар шумо барои DIPG биопсия кунед, он бояд танҳо дар беморхонае анҷом дода шавад, ки мунтазам ин намуди амалиётро анҷом медиҳад ва дар ин соҳа тахассус дорад.

DIPG чӣ гуна табобат карда мешавад?

Шунидани ин каме ғамангез аст, аммо табобатҳои кунунӣ наметавонанд "(DIPG)"-ро пурра табобат кунанд. Аммо, ин табобатҳо метавонанд умри кӯдакро барои муддате дароз кунанд, нишонаҳоро коҳиш диҳанд ва ба кӯдак сабукӣ бахшанд. Пояи мағзи сар ҷойест, ки аз бофтаи асаб иборат аст ва вазифаҳои хеле муҳимро дар бадани мо идора мекунад. Аз ин рӯ, агар шумо кӯшиш кунед, ки варамро бо роҳи ҷарроҳӣ хориҷ кунед, ин сохторҳои муҳими асаб метавонанд осеб бинанд.

Аз ин рӯ, табибон дигар табобатҳои ғайриҷарроҳиро тавсия медиҳанд:

• Терапияи радиатсионӣ: Ин табобати асосии (DIPG) мебошад. Дар ин ҳолат, дастгоҳ аз нури радиатсионӣ барои нобуд кардани ҳуҷайраҳои саратон истифода мебарад. Он инчунин кӯшиш мекунад, ки зарар ба бофтаҳои солим дар атрофро ба ҳадди ақалл расонад. Терапияи радиатсионӣ варамро хурд мекунад, ҳуҷайраҳои саратонро мекушад ва нишонаҳоро коҳиш медиҳад. Кӯдаки шумо эҳтимол тақрибан шаш ҳафта ҳар рӯз терапияи радиатсионӣ мегирад.
• Кортикостероидҳо: Духтури шумо метавонад пеш аз ё баъд аз табобати радиатсионӣ ба фарзандатон як навъ дору бо номи кортикостероидҳоро таъин кунад. Ин доруҳо метавонанд ба коҳиш додани варам дар мағзи сар ва назорати нишонаҳо мусоидат кунанд. Онҳо инчунин метавонанд ба коҳиш додани варам пас аз табобати радиатсионӣ мусоидат кунанд. Аммо, кортикостероидҳо метавонанд таъсири манфӣ дошта бошанд. Инҳо иборатанд аз афзоиши иштиҳо, афзоиши вазн ва тағйирёбии рӯҳия. Барои фаҳмидани манфиатҳо ва хатарҳои ин доруҳо бо духтуратон сӯҳбат кунед.
• Химиотерапия: Табобатҳо ба монанди химиотерапия барои саратони маъмулӣ барои DIPG чандон муассир нестанд. Аммо, баъзан духтури шумо метавонад тавсия диҳад, ки фарзанди шумо дар озмоишҳои клиникӣ , ки химиотерапия ва радиотерапияро якҷоя мекунанд, иштирок кунад.
• Нигоҳубини паллиативӣ:Мутахассисони нигоҳубини паллиативӣ метавонанд бо шумо ва духтуратон ҳамкорӣ кунанд, то нақшаи нигоҳубинеро тартиб диҳанд, ки сифати зиндагии фарзанди шуморо ба ҳадди аксар расонад. Онҳо метавонанд ба шумо, фарзанди шумо ва оилаатон ҳангоми мубориза бо ташхис ба монанди DIPG дастгирии тиббӣ, равонӣ ва маънавии лозимаро расонанд.

Духтури шумо инчунин метавонад тавсия диҳад, ки фарзанди шумо ба озмоиши клиникӣ дохил карда шавад. Озмоиши клиникӣ як таҳқиқотест, ки то чӣ андоза бехатар ва самаранок будани табобатҳои навро месанҷад. Муҳаққиқон хусусиятҳои муайяни ҳуҷайраҳои саратон (DIPG)-ро муайян кардаанд. Табобатҳои наве, ки ба ин хусусиятҳо нигаронида шудаанд - масалан , терапияи мақсадноки молекулавӣ ва иммунотерапия - метавонанд тавассути озмоиши клиникӣ дастрас бошанд.

Масалан, муҳаққиқон медонанд, ки бисёре аз ҳуҷайраҳои саратон дар гени "DIPG" мутатсияе бо номи (H3K27M) доранд. Терапияҳои нави таҷрибавӣ, ки ҳуҷайраҳои саратонро бо ин мутатсия (ва дигарон) ҳадаф қарор медиҳанд, аллакай таҳия ва дар озмоишҳои клиникӣ санҷида мешаванд.

Оё DIPG-ро табобат кардан мумкин аст?

Не, глиомаи диффузии дохилии понтинӣ (DIPG) табобат карда намешавад. Муассиртарин табобати мавҷуда радиотерапия мебошад. Терапияи радиатсия барои DIPG метавонад умри кӯдакро дароз кунад ва муваққатан нишонаҳо ва сифати зиндагиро беҳтар созад. Барои беҳтар кардани пешгӯии ин саратони ҷиддӣ табобатҳои навтар ва муассиртар лозиманд.

Кӯдаки гирифтори DIPG чӣ қадар умр дида метавонад?

Медонам, ки шунидани ин душвор аст. Бе табобат, аксари кӯдакон пас аз ташхис тақрибан шаш моҳ зиндагӣ мекунанд. Терапияи радиатсионӣ одатан метавонад ин мӯҳлатро то нӯҳ то ёздаҳ моҳ дароз кунад. Камтар аз 10% кӯдакон аз ду сол зиёдтар зиндагӣ мекунанд. Ҳангоми шунидани ин омор эҳсоси ғамгинӣ як чизи муқаррарӣ аст, аммо муҳим аст, ки дар хотир дошта бошед, ки ҳар як кӯдак фарқ мекунад.

Кадом саволҳоро бояд ба духтур диҳам?

Барои фаҳмидани нақшаи нигоҳубини фарзандатон ва омилҳое, ки ба ояндаи ӯ таъсир мерасонанд, бо духтури худ зич ҳамкорӣ кунед. Аз пурсидани ҳама гуна саволҳое, ки доред, натарсед. Инҳоянд чанд саволе, ки шумо метавонед пурсед:

• Шумо кадом табобатҳоро тавсия медиҳед? Мо аз онҳо чӣ интизор шуда метавонем?
• Кӯдаки ман чанд вақт ба табобат ниёз дорад?
• Фарзанди ман бояд барои назорат кардани пешрафти саратон чанд маротиба барои муоинаи такрорӣ биёяд?
• Чӣ тавр мо метавонем таъсири манфии табобати саратонро идора кунем?
• Оё шумо метавонед моро ба хидматрасонии нигоҳубини паллиативӣ ва гурӯҳҳои дастгирӣ пайваст кунед?
• Оё ягон таҳқиқоти нав ё озмоишҳои клиникӣ мавҷуданд, ки фарзанди ман метавонад дар онҳо иштирок кунад?

Ниҳоят, чизҳое, ки бояд дар хотир дошт (Паёми хонагӣ)

Фаҳмидани он ки фарзандатон глиомаи диффузии понтинии дохилӣ (DIPG) дорад , метавонад яке аз душвортарин чизҳое бошад, ки шумо ҳамчун волидайн шунида метавонед. Дард, тарс ва изтироб, ки шумо эҳсос мекунед, метавонад аз ҳад зиёд бошад. Аммо дар хотир доред, ки шумо дар ин замон танҳо нестед.

Ҳангоми қабули қарорҳо дар бораи табобат дар моҳҳои оянда, аз тамоми кӯмак ва захираҳои дастрас истифода баред. Бо табибони фарзандатон дар бораи он ки бо ин беморӣ чӣ интизор шудан мумкин аст, ошкоро сӯҳбат кунед. Агар имкон дошта бошед, ба мутахассисоне, ки ёрии паллиативӣ мерасонанд, муроҷиат кунед. Аз дӯстон ва оила кӯмак пурсед. Пеш аз ҳама, бо фарзандатон дар тамос бошед. Бо ӯ сӯҳбат кунед, бо ӯ бозӣ кунед ва ба ӯ муҳаббат диҳед. Ба ӯ бигӯед, ки шумо дар ҳар қадам бо ӯ ҳастед.

Дар ин замонҳои душвор, муҳим аст, ки дар бораи худ фикр кунед ва ба саломатии равонии худ ғамхорӣ кунед. Агар шумо қавӣ бошед, фарзандатон низ қавӣ хоҳад буд. Шумо танҳо нестед, мо ҳама бо шумо ҳастем.

Глиомаи диффузии понтинии дохилӣ, DIPG, саратони мағзи сар, саратони кӯдакона, понҳо, терапияи радиатсионӣ, нигоҳубини паллиативӣ