Оё ҷоғи поёнии кӯдаки шумо хурд аст? Оё ӯ ҳангоми нӯшидани шир садои аҷибе мебарорад? - Биёед дар бораи синдроми Пьер Робин маълумот гирем.

Оё шумо ягон бор мушоҳида кардаед, ки ҷоғи поёнӣ ва манаҳи кӯдаки навзодатон хеле хурд аст? Оё ба назар чунин мерасад, ки нафаскашии ӯ душвор аст, хусусан вақте ки ба пушт хобидааст? Оё ба назар чунин мерасад, ки ӯ каме аз шир нафасгир мешавад? Барои модаре, ки чунин чизҳоро мебинад, тарсидан як чизи муқаррарӣ аст. Имрӯз мо дар бораи як ҳолати нодир, вале муҳим, ки метавонад ин нишонаҳоро ба вуҷуд орад, сӯҳбат хоҳем кард. Мо онро синдроми Пьер Робин (PRS) меномем.

Синдроми Пьер Робин (PRS) чист?

Ба таври оддӣ, синдроми Пьер Робин (PRS) як нуқсони нодири модарзодӣ аст, ки ҳангоми инкишофи кӯдак дар батни модар ба вуҷуд меояд. Духтурон баъзан онро силсилаи Пьер Робин меноманд. Ин ҳолат асосан ба рӯйи кӯдак, бахусус даҳон ва ҷоғи он таъсир мерасонад. Ин мушкилот метавонанд нафаскашӣ, макидан ё нӯшидани ширро аз шиша барои кӯдак душвор гардонанд.

Дар ин бора фикр кунед, қисмҳои чеҳраи мо бояд бо тартиб инкишоф ёбанд. Пас аз он ки ҷоғи поёнӣ дуруст ташаккул ёфт, забон ба ҷои дурусти худ меояд. Сипас, тангҳои болоӣ ташаккул меёбанд. Аммо дар PRS ин тартиб вайрон мешавад. Аз ин рӯ, онро баъзан "Система" меноманд.

Ин ҳолат чандон маъмул нест. Ба ҳисоби миёна, танҳо тақрибан як кӯдак аз 8500 кӯдак имкони пайдоиши ин ҳолатро дорад. Аз ин рӯ, вақте ки шумо дар ин бора мешунавед, хавотир нашавед. Аммо огоҳ будан аз ин хеле муҳим аст.

Чӣ тавр ман метавонам донам, ки кӯдаки ман PRS дорад ё не? Аломатҳои асосӣ кадомҳоянд?

Аксар вақт, духтурон метавонанд ин нишонаҳоро ҳамин ки кӯдак таваллуд мешавад, бубинанд. Баъзе тағйирот ва аломатҳои ҷисмонӣ мавҷуданд, ки асосан дар PRS дида мешаванд. Биёед онҳоро алоҳида дида бароем.

Чаро ин рӯй медиҳад? Сабаби ин чист?

Дар асл, табибон то ҳол сабаби дақиқи инро пайдо накардаанд, аммо мо медонем, ки ин метавонад аз якчанд мутатсияҳои генетикӣ, ки ҳангоми рушди кӯдак дар батни модар ба вуҷуд меоянд, ба вуҷуд ояд.

Тартиби ин кор чунин аст:

1. Аввалан, ҷоғи поёнии кӯдак дуруст инкишоф намеёбад. Он хеле хурд мерӯяд.

2. Азбаски ҷоғи поёнӣ хурд аст, забон ҷои дурусти истироҳат надорад ва он ба боло ва ба қафо (ба самти гулӯ) тела дода мешавад.

3. Забон ба ин монанд боло мебарояд ва роҳи болоии нафасро мебандад.

4. Дар ин лаҳза, ду қисми коми болоии кӯдак бояд ба ҳам наздик шаванд. Аммо азбаски забоне, ки боло баромадааст, ба ҳам мепайвандад, ду қисми ком ба ҳам пайваст шуда наметавонанд ва дар мобайн фосила боқӣ мемонад.

Баъзан он метавонад ирсӣ бошад. Масалан, PRS метавонад ҳамчун хусусияти дигар бемориҳои генетикӣ, ба монанди синдроми Стиклер, ба амал ояд.

Оё ин ҳолат хатарнок аст? Оё мушкилот метавонад ба миён ояд?

Ҳангоми шунидани ин тарс як чизи муқаррарӣ аст. PRS метавонад аз сабук то шадид бошад . Дар сатҳи сабук, ин мушкили чандон ҷиддӣ нест.

Аммо, агар шумо PRS-и шадид дошта бошед, метавонад мушкилоти барои ҳаёт хатарнок аз сабаби басташавии доимии роҳи нафас ба вуҷуд ояд.

• Норасоии нафаскашӣ: басташавии пурраи роҳи нафас.
• Сатҳи пасти оксиген дар хун (гипоксемия): Набудани оксиген ба бадан.
• Гипертонияи шуш: Баланд шудани фишор дар рагҳое, ки хунро аз дил ба шуш интиқол медиҳанд.
• Норасоии дил: Ҳолате, ки дар он фаъолияти дил аз сабаби фишори зиёд суст мешавад.

Духтур инро чӣ тавр дақиқ муайян мекунад?

Аксари вақт, педиатр метавонад ин нишонаҳоро ҳангоми муоинаи муқаррарӣ дар беморхона пас аз таваллуди кӯдак муайян кунад.

Агар кӯдак бемории хеле сабук дошта бошад, он ҳангоми таваллуд шояд мушоҳида нашавад. Аммо, агар кӯдак вазн нагирад ё ҳангоми нафаскашӣ садоҳои аҷибе набарорад, духтур метавонад шубҳа дошта бошад.

Агар шубҳа вуҷуд дошта бошад, духтур метавонад чунин санҷишҳоро таъин кунад:

• Муоинаи пурраи ҷисмонӣ: Дар ин ҷо мо се аломати асосиеро, ки дар бораашон сӯҳбат кардем (манаҳи хурд, тела додани забон ба қафо, кафида шудани тангмоҳ) бодиққат таҳлил мекунем.
• Томографияи компютерӣ (КТ): Ин барои дидани сохтор ва мавқеи устухонҳои рӯйи кӯдак кӯмак мекунад.
• Таҳқиқоти хоб: Ин санҷиш барои муайян кардани он, ки оё кӯдак апноэи обструктивии хоб (OSA) дорад, ҳолате, ки нафаскашӣ ҳангоми хоб аз сабаби ба қафо афтодани забон қатъ мешавад, анҷом дода мешавад.

Барои ин кадом табобатҳо мавҷуданд?

Табобат аз шиддати нишонаҳои кӯдаки шумо вобаста аст.

PRS-и сабук

Ҳолати баъзе кӯдакон он қадар вазнин нест. Бо калон шудани онҳо, ҷоғи поёнии онҳо низ калон мешавад. Вақте ки ҷоғи поёнӣ калон мешавад, забон ҷои истироҳат дорад, аз ин рӯ, он ба гулӯ афтоданро бас мекунад. Сипас, душвории нафаскашӣ низ аз байн меравад. Чунин кӯдакон шояд ба ягон ҷарроҳӣ ниёз надошта бошанд.

Духтур ба шумо маслиҳат медиҳад:

• Ҳолати хоби кӯдак: Сари кӯдакро ба паҳлӯ гардонед ва онро рӯи шикамаш гузоред, то хоб кунад. Ин ба қувваи ҷозиба имкон медиҳад, ки забонро ба пеш тела диҳад ва роҳи нафасро барои нафаскашӣ боз кунад. Ҳеҷ гоҳ кӯдаки худро бе маслиҳати духтур дар ин ҳолат хоб накунед.
• Усулҳои махсуси синамаконӣ: Истифодаи пиёлаҳо ва шишаҳои махсус ва додани шири кӯдак дар ҳолати рост тавсия дода мешавад.

PRS-и шадид

Агар кӯдак дар нафаскашӣ душвории зиёд дошта бошад ва наметавонад синамаконӣ кунад, ҷарроҳӣ лозим шуда метавонад.

• Остеогенези парешонхотирии ҷоғ: Ин ҷарроҳии маъмултарин аст. Дар ин амалиёт, ҷарроҳ устухони ҷоғи поёнии кӯдакро ба ду қисм мешиканад ва дастгоҳи хурдеро байни онҳо мегузорад. Сипас, дар тӯли чанд рӯз, дастгоҳ гардонида мешавад, то ду пораи устухонро аз ҳам ҷудо кунад. Сипас фосилаи байни онҳо бо устухони нав пур карда мешавад. Бо ин роҳ, ҷоғи поёниро тадриҷан дароз кардан мумкин аст. Ҳангоми дароз шудани ҷоғ, забон ба пеш мебарояд ва роҳи нафасро мекушояд.
• Трахеостомия: Агар душвориҳои нафаскашӣ шадид бошанд, дар пеши гардан сӯрохи хурде сохта мешавад ва найча мустақиман ба найчаи нафаскашӣ ворид карда мешавад, то ба кӯдак кӯмак кунад, ки нафас гирад. Ин барои наҷоти ҳаёти кӯдак дар ҳолати фавқулодда анҷом дода мешавад.
• Часпондани забон ба лаб: Ин як амалиёти камтар маъмул аст. Дар ин амалиёт, нӯги забон муваққатан ба лаби поёнӣ дӯхта мешавад. Ин пешгирӣ мекунад, ки забон ба гулӯ афтад. Баъдтар, вақте ки ҷоғи кӯдак калон мешавад, дӯхтаҳо бурида ва хориҷ карда мешаванд.

Ман ҳамчун волид бояд чӣ кор кунам?

Вақте ки шумо мефаҳмед, ки кӯдаки шумо ин ҳолатро дорад, шумо метавонед аз бисёр чизҳое, ки бояд дар бораашон фикр кунед, хаста шавед. Ин як чизи муқаррарӣ аст. Дар хотир доред, ки шумо ва кӯдаки шумо танҳо нестед. Духтурон ва кормандони беморхона ҳамеша барои кӯмак ба шумо омодаанд.

Онҳо ин чизҳоро ба шумо шарҳ медиҳанд:

• Чӣ тавр нишонаҳои кӯдаки худро идора кардан мумкин аст: Ба шумо дар бораи ҷарроҳӣ ва дигар табобатҳо, ҷиҳатҳои мусбат ва манфии онҳо муфассал шарҳ дода мешавад, то шумо тавонед қарори беҳтаринро барои кӯдаки худ қабул кунед.
• Чӣ тавр дар хона аз кӯдаки худ нигоҳубин кардан мумкин аст: Чӣ тавр кӯдаки худро хобондан, чӣ гуна синамаконӣ кардан, дар ҳолати фавқулодда чӣ кор кардан ва ғайра. Агар шумо нафаҳмед, аз пурсидани такрор ва такрори саволҳо натарсед.
• Гурӯҳҳо ва хидматҳои дастгирӣ: Шумо метавонед маълумотро дар бораи гурӯҳҳои дастгирӣ пайдо кунед, ки дар онҳо волидони дигари кӯдакони дорои мушкилоти монанд метавонанд ба онҳо ҳамроҳ шаванд. Сӯҳбат бо касе, ки аз ҳамин мушкилот гузаштааст, метавонад сабукии бузурге бошад.

Шумо бояд аз духтури кӯдаки худ саволҳои зеринро пурсед:

• Ҳолати кӯдаки ман то чӣ андоза ҷиддӣ аст?
• Оё ӯ ғайр аз PRS ягон бемории дигари тиббӣ дорад?
• Шумо ҷарроҳиро тавсия медиҳед? Чаро?