Оё кӯдаки шумо ин саратони нодир дорад? Биёед дар бораи варами рабдоид сӯҳбат кунем!

Модарон ва падарон, ин бори гаронест барои дили шумо ва чизе, ки шумо ҳатто намехоҳед дар бораи он фикр кунед, вақте ки кӯдаки хурдсолатон мефаҳмад, ки гирифтори саратон аст. Аммо баъзан кӯдакон метавонанд бемориҳоеро пайдо кунанд, ки мо интизор надорем. Имрӯз мо дар бораи як навъи хеле нодир ва зуд паҳншавандаи саратон, ки ба кӯдакон, махсусан кӯдакони хурдсол таъсир мерасонад, сӯҳбат хоҳем кард. Ин варами рабдоидӣ номида мешавад. Шумо метавонед ҳангоми шунидани ин ном каме аҷиб ҳис кунед, аммо биёед онро ба таври оддӣ шарҳ диҳем.

Варами рабдоид чист? Ба таври оддӣ...

Варами рабдоӣ як навъи нодир ва зуд афзояндаи саратон аст. Он бештар дар кӯдакони хурдсол ва навзодон маъмул аст. Ҳангоми дидани он дар зери микроскоп, ин ҳуҷайраҳои саратон ба рабдомиобластҳо , як навъи ҳуҷайраҳои мушаксоз монанданд. Аз ин рӯ, онро "рабдоӣ" меноманд. Ин саратон метавонад дар гурдаҳо, бофтаҳои нарм ё системаи марказии асаби кӯдак (мағзи сар ва ҳароммағз) инкишоф ёбад. Мутаассифона, ин саратон метавонад хеле зуд паҳн шавад, ки табобати онро душвор мегардонад.

Оё намудҳои гуногуни варами рабдоидӣ мавҷуданд?

Бале, вобаста ба макони пайдоишаш якчанд намудҳои асосии ин саратон мавҷуданд. Биёед бубинем, ки онҳо чистанд.

1. Варами рабдоидии гурда (RTK)

Ин варами рабдоидии гурда дар кӯдак аст. Онро баъзан ҳамчун "(RTK)" ихтисор мекунанд.

2. Варамҳои рабдоидии бадсифати берун аз устухон ё берун аз гурда

Ин навъи саратон метавонад дар бофтаҳои нарми кӯдак ва дигар узвҳо, ба монанди ҷигар, шуш ва пӯст, инкишоф ёбад. Онро инчунин варамҳои бадсифати рабдоид (MRT) меноманд. "Бадсифат" маънои саратонро дорад.

3. Варамҳои атипикии тератоидии рабдоидӣ (ATRT)

Ин навъи саратони рабдоидӣ дар системаи марказии асаби кӯдак, мағзи сар ва ҳароммағз инкишоф меёбад. Дар ин намуди саратон, ҳуҷайраҳои саратон аввал дар мағзи сар ё ҳароммағзи кӯдак ташаккул меёбанд. Тақрибан 50% ин саратонҳо (ATRT) дар мағзи сар (ки ҳаракат ва мувозинатро назорат мекунад) ё пояи мағзи сар ( ки чизҳоеро ба монанди нафаскашӣ ва тапиши дилро назорат мекунад) инкишоф меёбанд.

Кӣ эҳтимоли бештари пайдоиши варами рабдоидро дорад?

Он асосан ба навзодон ва кӯдакони хеле хурдсол , бахусус ба кӯдакони аз 11 то 18 моҳа таъсир мерасонад. Эҳтимоли пайдоиши ин беморӣ дар калонсолон хеле камтар аст.

Ин хеле нодир аст, баъзе таҳқиқот мегӯянд, ки он дар камтар аз як нафар аз як миллион нафар рух медиҳад.Гуфта мешавад, ки ин саратон дар миқдори кам рух медиҳад. Ин маънои онро дорад, ки ин як ҳолати хеле нодир аст.

Чаро ин варамҳои рабдоидӣ пайдо мешаванд? Сабаб чист?

Аксари вақт, сабаби асосии саратони рабдоид мутатсияи генетикӣ дар гени SMARCB1 аст. Тасаввур кунед, ки дар бадани мо як посбони хурде вуҷуд дорад, ки афзоиши ҳуҷайраҳоро назорат мекунад. Ин гени SMARCB1 як гени саркӯбкунандаи варам аст. Он сафедаеро истеҳсол мекунад, ки афзоиши ҳуҷайраҳоро назорат мекунад. Мисли як корманди полиси роҳ, он аз тақсимшавии хеле зуди ҳуҷайраҳо бозмедорад. Пас, агар дар ин гени SMARCB1 нуқсон, яъне мутатсия вуҷуд дошта бошад, ин назорат аз даст меравад ва ҳуҷайраҳо хеле зуд тақсим мешаванд, ки боиси саратон мегардад . Камёб аст, ки ин саратонҳо инчунин метавонанд аз сабаби мутатсия дар гени дигари саркӯбкунандаи варам бо номи SMARCA4 инкишоф ёбанд. Гарчанде ки баъзе кӯдакон метавонанд ин гени мутатсияшударо аз волидони худ мерос гиранд, аксари вақт ин саратонҳо аз сабаби мутатсияи нави генетикӣ, ки бидуни ягон таърихи оила рух медиҳад, ба вуҷуд меоянд . Ин маънои онро дорад, ки ҳатто агар касе дар оила қаблан ин мутатсияро надошта бошад ҳам, ҳуҷайраҳои кӯдак метавонанд ин мутацияро тасодуфан дошта бошанд. Ҳангоми табобати кӯдак, барои ҷустуҷӯи ин мутатсияи ген арзёбии генетикӣ гузаронида мешавад.

Аломатҳои варами рабдоид кадомҳоянд?

Аломатҳо вобаста ба синну соли кӯдак ва макони саратон метавонанд фарқ кунанд . Аломатҳо одатан дар минтақае, ки саратон дар он ҷо афзоиш меёбад, оғоз мешаванд. Инҳо метавонанд осеби асаб, душвории нафаскашӣ ё пайдоиши гиреҳ дар шиками кӯдакро дар бар гиранд. Азбаски ин саратон хеле зуд паҳн мешавад, аломатҳо метавонанд зуд пайдо шаванд. Аломатҳои дигар метавонанд инҳоро дар бар гиранд:

• Табларзаи зуд-зуд.
• Дарди сар .
• Хун дар пешоб ( гематурия ) .
• Дилбењузурӣ ва қайкунӣ .
• Гиреҳҳои лимфавии варамшуда .
• Хашмгинии доимӣ, ноором (Асабоният).
• Хӯрок бемазза аст .
• Хоббинии ғайриоддӣ.
• Дар кӯдакон, андозаи сар калонтар мешавад.
• Аз даст додани мувозинат ё душвории роҳ рафтан.

Агар фарзанди шумо яке аз ин нишонаҳоро дошта бошад, фавран ба духтур муроҷиат кардан хеле муҳим аст.

Чӣ хел?Ин варами рабдоид чӣ гуна ташхис карда мешавад?

Духтури муоинакунанда аввал муоинаи ҷисмонӣ мегузаронад ва аз шумо дар бораи нишонаҳои кӯдакатон мепурсад. Сипас, онҳо барои тасдиқи ташхис якчанд санҷишҳоро таъин мекунанд. Инҳо метавонанд инҳоро дар бар гиранд:

• Сканкунии ултрасадо : Ин аз мавҷҳои садои баландэнергетикӣ барои эҷоди тасвири (сонограмма) узвҳои дарунии кӯдак истифода мебарад.
• Томографияи компютерӣ: Ин усул аз рентген ва компютер истифода бурда, тасвири сеченакаи (3D) бофтаҳои нарм ва устухонҳои кӯдакро эҷод мекунад.
• Сканкунии MRI: Ин усул аз магнит, мавҷҳои радио ва компютер барои гирифтани тасвирҳои муфассали минтақаҳо ба монанди мағзи сар ва ҳароммағзи кӯдак истифода мебарад.
• Муоинаи неврологӣ: Ин ташхис фаъолияти мағзи сар, ҳароммағз ва асаби кӯдакро месанҷад.
• Пунксияи камар / ламс кардани сутунмӯҳра: Дар ин амалиёт, намунаи моеъи мағзи сар (CSF) аз сутунмӯҳраи кӯдак гирифта шуда, зери микроскоп тафтиш карда мешавад, то бубинад, ки оё ягон ҳуҷайраҳои саратонӣ мавҷуданд ё не.

Аммо, ин сканҳо метавонанд варамҳои рабдоидиро нишон диҳанд, ки ба дигар намудҳои саратон монанданд. Аз ин рӯ, табибон аксар вақт намунаҳои бофтаҳоро мегиранд ва санҷишҳои иловагиро таъин мекунанд. Ин санҷишҳо инҳоянд:

• Санҷиши генетикӣ: Намунаи хун ё бофтаи кӯдак гирифта шуда, барои мутатсияҳо дар генҳои "SMARCB1" ва "SMARCA4" санҷида мешавад.
• Биопсия: Дар ин амалиёт, духтур бо истифода аз сӯзан намунаи хурди варамро мегирад. Сипас, патолог онро зери микроскоп мебинад, то бубинад, ки оё ягон ҳуҷайраҳои саратонӣ вуҷуд доранд. Агар ҳуҷайраҳои саратонӣ пайдо шаванд, ҳангоми ҷарроҳӣ ё дар ҷарроҳии баъдӣ ҳарчи бештари варамро хориҷ кардан мумкин аст.
• Иммуногистохимия: Ин як озмоиши хеле мушаххас аст. Он аз антителоҳо барои ҷустуҷӯи маркерҳо/антигенҳои муайян дар намунаи бофтаи фарзанди шумо истифода мебарад. Ин маркерҳо метавонанд барои муайян кардани он, ки оё ин саратони рабдоидӣ ё намуди дигари саратон аст, кӯмак расонанд.

Варами рабдоид чӣ гуна табобат карда мешавад?

Онкологи кӯдакона дар табобати кӯдак роҳбариро ба ӯҳда мегирад. Ӯ бо як гурӯҳи мутахассисони дигар ҳамкорӣ мекунад, то нақшаи табобатиеро таҳия кунад, ки барои кӯдак беҳтарин мувофиқ бошад. Якчанд табобатҳои гуногун метавонанд якҷоя барои табобати саратони рабдоӣ истифода шаванд. Азбаски ин саратон хеле зуд паҳн мешавад, таҳқиқот нишон доданд, ки истифодаи якчанд табобат якҷоя нисбат ба истифодаи танҳо як эҳтимолияти куштани ҳуҷайраҳои саратонро бештар дорад .

• Ҷарроҳӣ: Агар биопсия саратонро нест накунад, қадами аввал, агар имкон бошад, анҷом додани ҷарроҳӣ барои хориҷ кардани ҳарчи бештари саратон, эҳтимолан тамоми он аст.
• Химиотерапия (химиотерапия): Ин додани доруҳоро барои боздоштани афзоиши ҳуҷайраҳои саратон дар бар мегирад. Ин доруҳо баъзе ҳуҷайраҳои саратонро мекушанд ва аз тақсимшавии дигарон бозмедоранд. Аммо, ин доруҳо наметавонанд фарқи байни ҳуҷайраҳои хуб ва ҳуҷайраҳои саратонро муайян кунанд, аз ин рӯ онҳо метавонанд таъсири манфӣ расонанд.
• Миқдори зиёди химиотерапия бо трансплантатсияи ҳуҷайраҳои бунёдӣ: Миқдори зиёди химиотерапия метавонад ҳуҷайраҳои саратонро бештар бикушад. Аммо, он инчунин ҳуҷайраҳои солимро, ба монанди ҳуҷайраҳои хунташакл дар мағзи устухон, мекушад. Барои ҳалли ин масъала, як қисми мағзи устухони кӯдак пеш аз додани химиотерапияи миқдори зиёди химиотерапия гирифта ва нигоҳ дошта мешавад. Пас аз табобат, мағзи устухон барои иваз кардани ҳуҷайраҳои нобудшуда ба кӯдак баргардонида мешавад.
• Терапияи радиатсионӣ: Ин усул аз нурҳои рентгении дорои энергияи баланд барои хурд кардан ё нобуд кардани ҳуҷайраҳои саратон истифода мебарад. Аммо, азбаски терапияи радиатсионӣ метавонад ба афзоиш ва рушди мағзи кӯдак таъсир расонад, миқдор мувофиқи синну сол ва андозаи кӯдак танзим карда мешавад.
• Озмоишҳои клиникӣ: Духтур инчунин метавонад озмоишҳои нави клиникӣ (намудҳои нави химиотерапия, терапияи мақсаднок ё доруҳои иммунотерапия)-ро барои табобати саратони фарзанди шумо пешниҳод кунад.

Таъсири манфии эҳтимолии табобат кадомҳоянд?

Табобатҳои саратон, бахусус химиотерапия, метавонанд таъсири манфӣ расонанд. Ин аз он сабаб аст, ки доруҳое, ки барои куштани ҳуҷайраҳои саратон истифода мешаванд, инчунин ҳуҷайраҳои солимро мекушанд. Аммо, аксари таъсири манфӣ пас аз қатъ шудани табобат аз байн мераванд . Шумо метавонед бо дастаи тиббии фарзандатон барои идоракунии ин таъсири манфӣ ҳамкорӣ кунед. Таъсири маъмулии манфӣ инҳоянд:

• Рехтани мӯй (алопеция) .
• Хӯрок бемазза аст.
• Қабзият.
• Дарунравӣ.
• Дилбењузурӣ ва қайкунӣ.
• Захмҳо дар гулӯ ва даҳон.
• Варами «(варам)» .
• Бехобӣ.
• Хастагии аз ҳад зиёд.
• Мушкилоти хотира.

Оё варамҳои рабдоидро пешгирӣ кардан мумкин аст?

Мутаассифона, ин саратонҳо аз сабаби мутатсияҳои генетикӣ ба вуҷуд меоянд, аз ин рӯ, роҳи пешгирии онҳо вуҷуд надорад . Аммо, агар касе дар оилаи шумо саратони рабдоидӣ ё дигар саратонҳоро аз сар гузаронида бошад ва шумо интизори фарзанд бошед, фикри хуб аст, ки бо духтуратон дар бораи машварати генетикӣ сӯҳбат кунед. Машварати генетикӣ метавонад ба шумо дар фаҳмидани хатари гирифтор шудан ба бемории генетикӣ дар фарзандатон кӯмак кунад.

Оё варами рабдоидро табобат кардан мумкин аст? Ояндаи кӯдак чӣ гуна хоҳад буд?

Духтури табобаткунандаи фарзанди шумо метавонад ба шумо ҷавоби дақиқи ин саволро диҳад. Аммо,Мутаассифона, аксари кӯдаконе, ки варами бадсифати рабдоид доранд, аз чанд сол зиёдтар зиндагӣ намекунанд. Аммо, агар кӯдак пас аз 2-солагӣ ташхис карда шавад, пешгӯии беморӣ метавонад каме беҳтар бошад. Сатҳи зинда мондани ин саратон аз якчанд омил вобаста аст:

• Синну соли кӯдак.
• Дар ҷое, ки саратон дар бадани кӯдак ҷойгир аст.
• Оё саратон ба дигар қисмҳои бадан паҳн шудааст ё не.
• Чӣ қадар саратон бо ҷарроҳӣ хориҷ карда шуд.
• Чӣ гуна кӯдак ба табобати саратон посух медиҳад.

Азбаски варамҳои рабдоидии бадсифат хеле камёбанд, омори давомнокии умр ба шумораи хеле ками беморон асос ёфтааст. Аз ин рӯ, давомнокии воқеии умри кӯдак метавонад фарқ кунад. Таҳқиқотҳо нишон медиҳанд, ки сатҳи зиндамонии панҷсола барои варами рабдоидии гурда (RTK) аз 20% то 25% аст . Ин маънои онро дорад, ки аз 20% то 25% одамоне, ки бо RTK ташхис шудаанд, панҷ сол пас аз ташхис зинда мемонанд. Сатҳи зиндамонии панҷсола барои варамҳои атипикии тератоидии рабдоид (ATRT) аз 32% то 50% аст.

Вақте ки шумо чунин чизеро мешунавед, эҳсоси бори гарон ва ғамгинӣ як чизи муқаррарӣ аст. Аммо дар хотир доред, ки шумо танҳо нестед.

Аз духтур чӣ пурсидан лозим аст?

Вақте ки шумо мефаҳмед, ки фарзандатон гирифтори саратон аст, саволҳои зиёде пайдо мешаванд, ин як чизи муқаррарӣ аст. Дар ин лаҳза бояд чанд саволро дар хотир дошт:

• Кӯдаки ман чӣ гуна саратон дорад?
• Марҳилаи саратони фарзанди ман дар кадом сатҳ аст?
• Кӯдаки ман бояд кадом санҷишҳоро гузаронад?
• Имконоти табобати саратони фарзанди ман кадомҳоянд?
• Имконияти муваффақ шудани ин табобат чӣ қадар аст?
• Кадом озмоишҳои клиникӣ барои иштироки фарзанди ман дастрасанд?
• Чӣ тавр мо медонем, ки оё табобат муваффақ аст?

Муоинаи тиббӣ дар давраи табобат ва баъд аз он чӣ гуна анҷом дода мешавад?

Дар тӯли табобати саратони фарзанди шумо, баъзе аз санҷишҳое, ки барои ташхиси беморӣ истифода мешаванд, бояд такрор карда шаванд. Ин санҷишҳо барои чен кардани он, ки табобат то чӣ андоза хуб кор мекунад, истифода мешаванд. Бар асоси натиҷаҳои ин санҷишҳо, гурӯҳи тиббии шумо бо шумо ҳамкорӣ мекунад, то қарор диҳад, ки кадом қадамҳои минбаъдаро шумо бояд анҷом диҳед. Ин метавонад идома додан, тағир додан ё қатъ кардани табобатро дар бар гирад. Пас аз анҷоми табобати саратони фарзанди шумо, онҳо бояд барои муоина ва санҷишҳои даврӣ баргарданд. Дар давоми ин мушоҳидаҳо, духтури шумо месанҷад, ки оё вазъи фарзанди шумо беҳтар шудааст ё беморӣ дубора пайдо шудааст. Ин мушоҳида метавонад пас аз табобат чанд сол давом кунад.

Ниҳоят, дар хотир доред... (Паёми хонагӣ)

Мо медонем, ки шунидани хабари гирифтории фарзандатон ба саратон хеле дилшикаста аст. Аммо муҳим аст, ки дар хотир доред, ки шумо танҳо нестед.Тамоми дастае, ки фарзанди шуморо табобат мекунад, аз ҷумла табибон ва ҳамшираҳои шафқат, барои кӯмак ба шумо ва оилаатон дар ин давраи душвор омодаанд. Барои варамҳои рабдоид табобатҳо мавҷуданд ва барои фарзанди шумо умед вуҷуд дорад . Бо духтури фарзандатон дар бораи ҳамроҳ шудан ба гурӯҳи дастгирии саратон барои волидон ё оилаҳо сӯҳбат кунед. Шумо метавонед бо нақл кардани достони худ ва шунидани таҷрибаҳои дигарон тасаллӣ ва рӯҳбаландӣ пайдо кунед.