Баъзан мо ҳамчун волидон аз тағйироти ночизе, ки дар фарзандонамон ба амал меоянд, хеле нигарон ҳастем, дуруст аст? Тасаввур кунед, ки агар кӯдаки шумо мисли дигар кӯдакон гарданашро рост нигоҳ надошта бошад, дуруст ғелонда нашавад ё рост нанишинад, барои шумо каме нигаронӣ эҳсос кардан муқаррарӣ аст. Баъзан сабаби ин чизҳо метавонад Атрофияи мушакҳои сутунмӯҳра ё мухтасар SMA бошад. Имрӯз мо дар бораи Спинраза, доруе, ки дар саросари ҷаҳон ҳамчун табобати ин бемории SMA истифода мешавад, сӯҳбат мекунем.
Ба таври оддӣ, атрофияи мушакҳои сутунмӯҳра (SMA) чист?
Атрофияи мушакҳои сутунмӯҳра (SMA) як бемории генетикӣ аст. Ин маънои онро дорад, ки он метавонад аз насл ба насл гузарад. Дар ин ҳолат мушакҳои бадани мо, яъне мушакҳо, тадриҷан заиф мешаванд. Ин заъф метавонад барои кӯдак нигоҳ доштани гардани рост, нишастан, роҳ рафтан ва дар баъзе ҳолатҳои вазнин ҳатто корҳои оддие ба монанди фурӯ бурдан ва нафаскаширо душвор гардонад.
Якчанд намудҳои ин беморӣ мавҷуданд, ки вобаста ба синну соли пайдоиши нишонаҳо тақсим карда мешаванд.
- SMA-и кӯдакона: Вақте ки нишонаҳо дар кӯдаки хеле хурдсол (пеш аз 6 моҳ) пайдо мешаванд.
- SMA-и ноболиғон/дертар оғозшаванда: Агар нишонаҳо дар кӯдакӣ (пас аз 6 моҳ) пайдо шаванд.
- SMA дар калонсолон: Агар нишонаҳо пас аз балоғат пайдо шаванд.
Вақте ки сухан дар бораи ин беморӣ меравад, Спинраза як табобати хеле муҳим барои ин аст. Биёед ҳоло дар ин бора муфассалтар сӯҳбат кунем.
Табобати Спинраза (Нусинерсен) чӣ гуна анҷом дода мешавад?
Спинраза ҳамчун сӯзандоруи муқаррарӣ дода намешавад. Он ҳамчун сӯзандоруи дохилитекалӣ дода мешавад. Ба ибораи дигар, он мустақиман ба моеъи ҳароммағз, ки дар дохили сутунмӯҳраи шумо ҷойгир аст, ворид карда мешавад. Инро бояд танҳо табибони махсус омӯзонидашуда анҷом диҳанд. Аз ин рӯ, ин табобат одатан дар маркази махсуси табобатӣ дар беморхона анҷом дода мешавад. Ин раванд метавонад якчанд соатро дар бар гирад.
Вақте ки табобат оғоз мешавад, чор воя, ки "вояҳои боркунӣ" номида мешаванд, бо фосилаҳои наздик дода мешаванд.
1. Се вояи аввал ҳар 14 рӯз дода мешаванд.
2. Вояи чорум 30 рӯз пас аз вояи сеюм дода мешавад.
Пас аз ин чор воя, табобат бо як воя дар ҳар чор моҳ идома меёбад.
Баъзан пеш аз додани ин дору , таҳлили хун ва пешоб гузаронида мешавад.Духтури шумо метавонад чанд миқдорро таъин кунад. Ин барои он аст, ки оё дору ягон таъсир дорад ё не. Аммо, танҳо духтури шумо метавонад қарор кунад, ки ба шумо чӣ қадар зуд-зуд табобат дода мешавад, миқдори он чӣ қадар аст ва кадом санҷишҳоро бояд анҷом диҳед.
Муҳимтар аз ҳама ин аст, ки ҳеҷ гоҳ табобат ва ташхисҳои ба нақша гирифташударо, ки аз ҷониби духтур таъин шудаанд, аз даст надиҳед.
Натиҷаҳои ин дору чӣ гунаанд?
Барои таҳқиқи самаранокии доруи Спинраза ду таҳқиқоти калон гузаронида шудаанд: яке дар кӯдакони хеле хурдсол (аз синни навзодӣ сар мешавад) ва дигаре дар кӯдакони калонсол (аз синни дертар сар мешавад).
Дар ин таҳқиқот , ба баъзе аз кӯдакон доруи Спинраза дода шуд. Ба гурӯҳи дигар амалиёти қалбакӣ гузаронида шуд. Ин маънои онро дорад, ки ба онҳо дар асл дору сӯзандору нашудааст, балки танҳо бо сӯзани хурд сӯрох карда шудааст. Ин барои чен кардани таъсири воқеии дору анҷом дода мешавад.
Натиҷаҳо воқеан рӯҳбаландкунандаанд.
- Дар як таҳқиқоти кӯдакони хурдсол: Қариб нисфи кӯдаконе, ки Спинраза гирифтанд, беҳбудиҳои назаррасро дар марҳилаҳои ҳаракат нишон доданд, дар ҳоле ки ҳеҷ яке аз кӯдаконе, ки пласебо гирифтанд, ягон беҳбудӣ нишон надоданд.
- Дар таҳқиқоти кӯдакони калонсол: Пас аз 15 моҳ, 57% кӯдаконе, ки Спинраза гирифтанд, фаъолияти мушакҳоро беҳтар карданд, дар муқоиса бо танҳо 26% онҳое, ки пласебо гирифтанд.
Ин нишон медиҳад, ки ин табобат то чӣ андоза дар ҳаёти беморони SMA метавонад тағйирот ворид кунад. Аммо дар хотир доред, ки инҳо натиҷаҳои тадқиқот мебошанд ва натиҷаҳои фарзанди шумо метавонанд фарқ кунанд. Духтури шумо беҳтарин шахсест, ки инро дарк мекунад.
Таъсири манфии Спинраза ва хатарҳои ҷиддӣ
Мисли ҳама гуна дору, Спинраза метавонад таъсири манфӣ расонад. Ин таъсирҳо вобаста ба синну соли пайдоиши нишонаҳо каме фарқ мекунанд.
| Вақти пайдоиши нишонаҳо | Таъсири манфии маъмулӣ |
|---|---|
| Оғози кӯдакӣ | Сироятҳои роҳҳои нафасии поёнӣ (масалан, сироятҳои шуш) ва қабзият. |
| Оғози дертар | Табларза, дарди сар, қайкунӣ ва дарди пушт. |
Маслиҳатҳо барои идоракунии таъсири манфии маъмулӣ
- Барои дарди сар: хуб хоб кунед, сари вақт хӯрок хӯред ва оби фаровон бинӯшед.
- Барои қабзият: мева, сабзавот ва хӯрокҳои аз нах бойро бештар истеъмол кунед ва оби фаровон нӯшед.
- Пешгирии сироятҳо: Дастҳоятонро зуд-зуд бишӯед ва камтар ба рӯй ламс кунед.
Гарчанде ки ин таъсири манфии маъмулӣ мебошанд, агар онҳо идома ё шадид ба назар расанд, ҳатман ба духтур муроҷиат кунед.
Хеле эҳтиёт бошед, хатари ҷиддӣ!
Шумо бояд аз ду хатари хеле нодир, вале хеле ҷиддии марбут ба Спинраза огоҳ бошед.
| Хатар | Аломатҳое, ки бояд ба онҳо диққат дод |
|---|---|
| Хатари хунравӣ (Хатари хунравӣ - тромбоситҳои паст) |
|
| осеби гурда (Осеби гурда) |
|
Хеле муҳим:Агар шумо ё фарзандатон ягон нишонаҳои ҷиддии дар боло зикршударо пайдо кунед, фавран ба духтур хабар диҳед ё ба шӯъбаи ёрии таъҷилии наздиктарин беморхона (ETU) муроҷиат кунед. Ин корро набояд ба таъхир андозед.
Паёми бурдан ба хона
- Атрофияи мушакҳои сутунмӯҳра (SMA) як бемории генетикӣ аст, ки мушакҳоро заиф мекунад.
- Спинраза (Нусинерсен) як табобатест, ки барои ин беморӣ истифода мешавад ва ба беҳтар шудани фаъолияти мушакҳо мусоидат мекунад.
- Ин табобат аз ҷониби духтури ботаҷриба, тавассути тазриқи дохили моеъи ҳароммағз анҷом дода мешавад.
- Таъсири манфии маъмулӣ ба монанди дарди сар ва табларза метавонад ба амал ояд. Аммо, ҳамеша аз нишонаҳои ҷиддӣ, ба монанди хунравии аз ҳад зиёд ё осеби гурда, огоҳ бошед.
- Дастурҳои духтурро дақиқ риоя кунед. Вақти таъиншударо барои табобат ва ташхисҳо аз даст надиҳед.
- Ҳама саволҳоеро, ки шумо дар бораи табобат, таъсири манфии он ва хароҷоти он доред, бо мутахассиси табобати худ ошкоро муҳокима кунед.
💬 Comments (0)
То ҳол ҳеҷ шарҳе нашр нашудааст. Бори аввал шарҳи худро дар ин ҷо илова кунед.
Шарҳи худро илова кунед