ลูกของคุณมีเนื้องอกในสมองแบบนี้หรือไม่? (เนื้องอกชนิด Diffuse Intrinsic Pontine Glioma - DIPG) เรามาคุยเรื่องนี้กันไหม?

สวัสดีครับคุณพ่อคุณแม่ทุกท่าน เป็นเรื่องปกติธรรมดามากเลยใช่ไหมครับที่เราจะรู้สึกเป็นห่วงและกังวลใจเกี่ยวกับสุขภาพของลูกน้อยในทุกๆ ด้าน วันนี้เรามาคุยกันถึงเรื่องสุขภาพเรื่องหนึ่งที่อาจจะฟังดูน่ากลัวและซับซ้อน แต่เราจำเป็นต้องทำความเข้าใจร่วมกันครับ นั่นก็คือ dipg โรค หรือที่ทางการแพทย์เรียกว่า เนื้องอกในสมองส่วนพอนส์ชนิดแพร่กระจาย (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma - DIPG) ซึ่งเป็นภาวะที่พวกเราในฐานะบุคลากรทางการแพทย์อยากอธิบายให้เข้าใจกันแบบง่ายๆ เพื่อให้ทุกคนได้รู้เท่าทันและรู้วิธีรับมือครับ

dipg โรคนี้คืออะไร และชื่อนี้มีความหมายอย่างไร?

dipg โรค เนื้องอกในสมองชนิดนี้แม้ชื่อจะยาวและฟังดูยาก แต่ถ้าเรามาแกะความหมายทีละคำ เราก็จะเข้าใจได้ไม่ยากเลยใช่ไหมครับ มาลองดูกันทีละส่วนเลยครับ

• การแพร่กระจาย (Diffuse): คำนี้บอกให้เราทราบว่าเซลล์มะเร็งชนิดนี้ไม่ได้รวมตัวกันเป็นก้อนกลมๆ ที่เราสามารถมองเห็นหรือหยิบจับได้ง่าย แต่เซลล์มะเร็งจะกระจายตัวแทรกซึมปะปนไปกับเซลล์สมองปกติ เปรียบเสมือนเวลาที่เราหยดสีลงไปในแก้วน้ำ สีจะกระจายตัวกลมกลืนไปทั่วทั้งแก้ว นั่นคือเหตุผลสำคัญว่าทำไมการผ่าตัดเอาก้อนเนื้อออกจึงทำได้ยากมากๆ เพราะเราไม่สามารถตัดเซลล์มะเร็งออกไปโดยไม่กระทบกับเซลล์ปกติได้เลยครับ
• พอนทีน (Pontine): หมายถึงบริเวณ "พอนส์" (Pons) ซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของก้านสมองส่วนลึก ลองจินตนาการดูสิครับว่าก้านสมองเปรียบเสมือนสะพานเชื่อมระหว่างสมองใหญ่กับไขสันหลัง และพอนส์ก็ทำหน้าที่ควบคุมระบบอัตโนมัติที่สำคัญยิ่งยวดต่อการมีชีวิต เช่น การหายใจ อัตราการเต้นของหัวใจ ความดันโลหิต รวมถึงการกลืน การพูด การมองเห็น และการทรงตัว เมื่อมีเนื้องอกเกิดขึ้นในบริเวณนี้ จึงส่งผลกระทบต่อร่างกายค่อนข้างมากครับ
• เนื้องอกไกลโอมา (Glioma): คือเนื้องอกที่เกิดขึ้นจาก "เซลล์ไกลอัล" (Glial cells) ซึ่งทำหน้าที่คอยค้ำจุนและปกป้องเซลล์ประสาทในระบบประสาทของเรานั่นเองครับ

เมื่อรวมความหมายทั้งหมดเข้าด้วยกันแล้ว dipg โรค จึงหมายถึงเนื้องอกร้ายที่เกิดขึ้นจากเซลล์เกลียในบริเวณพอนส์ของก้านสมอง ซึ่งมีการเติบโตและแพร่กระจายอย่างรวดเร็วนั่นเองครับ เข้าใจแบบนี้แล้วพอนจะเห็นภาพชัดเจนขึ้นใช่ไหมครับ?

dipg โรคและ DMG (Diffuse Midline Glioma) แตกต่างกันอย่างไร?

คุณพ่อคุณแม่อาจเคยได้ยินคำว่า เนื้องอกสมองชนิดกระจายตัวบริเวณกึ่งกลาง หรือ DMG (Diffuse Midline Glioma) มาก่อน แล้วมันต่างกันอย่างไรล่ะ? มาลองทำความเข้าใจกันครับ

ในทางการแพทย์ปัจจุบัน คำว่า DIPG ถือเป็นส่วนหนึ่งที่อยู่ภายใต้ร่มใหญ่ของโรค DMG ครับ เนื้องอกกลุ่ม DMG สามารถเกิดขึ้นได้ในบริเวณกึ่งกลางของสมองหลายจุด เช่น บริเวณทาลามัส (Thalamus) ไขสันหลัง (Spinal cord) หรือบริเวณพอนส์ แต่ถ้าเนื้องอกนั้นเกิดขึ้นเฉพาะเจาะจงที่บริเวณพอนส์ เราจะเรียกว่า DIPG นั่นเองครับ พูดง่ายๆ คือ DIPG ก็คือ DMG ชนิดหนึ่งที่เกิดตรงจุดพอนส์พพอดีครับ คุณหมอจะใช้เกณฑ์เหล่านี้ในการวินิจฉัยเพื่อวางแผนการดูแลรักษาที่เหมาะสมที่สุดสำหรับเด็กๆ ครับ

ใครบ้างที่มีโอกาสเป็น dipg โรคนี้? โรคนี้พบได้บ่อยแค่ไหน?

มาถึงคำถามที่หลายคนสงสัยกันบ้างนะครับว่า โรคนี้มักเกิดขึ้นกับใคร และมีความชุกมากน้อยแค่ไหนในสังคมของเรา?

dipg โรค นี้สามารถเกิดขึ้นได้กับเด็กๆ ในช่วงวัยกำลังโต โดยช่วงอายุที่ตรวจพบได้บ่อยที่สุดคือเด็กอายุระหว่าง 5 ถึง 9 ปีครับ แม้ว่าในผู้ใหญ่จะมีโอกาสเกิดขึ้นได้บ้างเช่นกัน แต่ถือว่าพบได้น้อยมากๆ ครับ

ในแง่ของความถี่ โรคนี้ถือเป็นโรคที่พบได้ค่อนข้างยากมากๆ ครับ ยกตัวอย่างสถิติในต่างประเทศ เช่น สหรัฐอเมริกา จะมีเด็กที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคนี้ประมาณ 150 ถึง 300 คนต่อปีเท่านั้น เมื่อเทียบกับเนื้องอกในสมองชนิดอื่นๆ ของเด็ก ซึ่งส่วนใหญ่เป็นชนิดเกรดต่ำที่สามารถรักษาให้หายขาดได้สูง แต่ DIPG นี้คิดเป็นสัดส่วนประมาณ 10% ของเนื้องอกในสมองทั้งหมดของเด็ก ซึ่งแม้จะพบน้อย แต่ก็มีความรุนแรงที่พวกเราต้องให้ความใส่ใจเป็นพิเศษครับ

อาการของ dipg โรค มีอะไรบ้างที่เราควรสังเกต?

เนื่องจากก้านสมองเป็นศูนย์ควบคุมการทำงานหลายๆ อย่างของร่างกาย เมื่อเกิดความผิดปกติขึ้น อาการจึงมักแสดงออกมาค่อนข้างเร็วและชัดเจนภายในเวลาไม่กี่สัปดาห์หรือเป็นเดือนครับ คุณพ่อคุณแม่ควรสังเกตอาการเหล่านี้ของลูกน้อยอย่างใกล้ชิดนะครับ:

• ความผิดปกติเกี่ยวกับการมองเห็น: ลูกอาจบ่นว่ามองเห็นภาพซ้อน ภาพเบลอ ดวงตาเขหรือกลอกตาไปมาในทิศทางที่ไม่ปกติ หรือมีอาการหนังตาตกข้างใดข้างหนึ่ง
• อาการปวดศีรษะ: มักจะปวดศีรษะบ่อยๆ โดยเฉพาะในช่วงเช้าหลังตื่นนอน และบางครั้งอาจมีอาการคลื่นไส้อาเจียนร่วมด้วย
• ปัญหาการเดินและการทรงตัว: เดินเซ เดินสะดุดบ่อย ทรงตัวได้ยาก สูญเสียการประสานงานของกล้ามเนื้อ ทำให้ทำกิจกรรมต่างๆ ได้ไม่คล่องแคล่วเหมือนเคย
• กล้ามเนื้อใบหน้าอ่อนแรง: สสังเกตเห็นมุมปากตกข้างหนึ่ง ยิ้มแล้วหน้าเบี้ยว หรือมีปัญหาในการเคี้ยวอาหารและการกลืนน้ำลาย
• การเปลี่ยนแปลงด้านเสียงและการพูด: เสียงพูดเปลี่ยนไป เช่น พูดไม่ชัด พูดอ้อแอ หรือกลืนอาหารลำบากมากขึ้น

หากคุณพ่อคุณแม่สังเกตเห็นอาการเหล่านี้เกิดขึ้นติดต่อกันและมีความรุนแรงขึ้นเรื่อยๆ ควรรีบพามาพบคุณหมอที่คลินิกใกล้บ้าน โรงพยาบาลส่งเสริมสุขภาพตำบล (รพ.สต.) หรือโรงพยาบาลใกล้บ้านเพื่อรับการตรวจวินิจฉัยอย่างละเอียดทันทีนะครับ

อะไรคือสาเหตุที่ทำให้เกิด dipg โรคนี้?

นี่เป็นคำถามยอดฮิตที่คุณพ่อคุณแม่มักจะถามเราอยู่เสมอใช่ไหมครับว่า "ทำไมลูกถึงเป็นโรคนี้? เราทำอะไรผิดพลาดไปหรือเปล่า?"

คำตอบจากคุณหมอคือ คุณพ่อคุณแม่ไม่ได้ทำอะไรผิดเลยครับ! จนถึงปัจจุบันนี้ ทางการแพทย์ยังไม่พบสาเหตุที่แน่ชัดว่าอะไรคือตัวการหลักที่ทำให้เกิด dipg โรค ขึ้นมาได้ สิ่งที่เราทราบในปัจจุบันคือ โรคนี้ไม่ได้เกิดจากการติดเชื้อ การทานอาหาร หรือพฤติกรรมการใช้ชีวิตใดๆ ของเด็กหรือคุณแม่ตั้งครรภ์ทั้งสิ้น

แต่มันเกิดจากการเปลี่ยนแปลงหรือความผิดปกติทางพันธุกรรม (Genetic mutation) ที่เกิดขึ้นในระดับเซลล์ของเนื้อเยื่อก้านสมองระหว่างที่เซลล์กำลังแบ่งตัวและเจริญเติบโต ความผิดปกตินี้ทำให้เซลล์เจริญเติบโตอย่างควบคุมไม่ได้จนกลายเป็นเนื้องอก การศึกษาและวิจัยทางการแพทย์ทั่วโลกกำลังดำเนินไปอย่างต่อเนื่องเพื่อค้นหาคำตอบและวิธีป้องกันในอนาคตครับ

เมื่อมาพบแพทย์ dipg โรค ได้ຮັບการวินิจฉัยอย่างไร?

เมื่อเด็กๆ มีอาการผิดปกติและมาพบแพทย์ที่โรงพยาบาล กระบวนการวินิจฉัยจะเริ่มต้นจากการพูดคุยซักประวัติอย่างละเอียดและการตรวจร่างกายทางระบบประสาทเบื้องต้น เพื่อดูการทำงานของเส้นประสาท การทรงตัว และการตอบสนองของร่างกาย

หลังจากนั้น คุณหมอจะส่งตัวเด็กไปตรวจวินิจฉัยเพิ่มเติมด้วยเครื่องมือทางการแพทย์ที่มีความแม่นยำสูง ได้แก่:

• การตรวจด้วยคลื่นแม่เหล็กไฟฟ้า (MRI - Magnetic Resonance Imaging): นี่คือวิธีหลักและมีความสำคัญที่สุดในการวินิจฉัย dipg โรค ครับ เครื่อง MRI จะช่วยให้คุณหมอบอกได้ชัดเจนว่าเนื้องอกอยู่ที่บริเวณพอนส์จริงหรือไม่ มีขนาดเท่าไหร่ และกระจายตัวไปมากน้อยแค่ไหน โดยไม่ต้องผ่าตัดเปิดกะโหลกศีรษะในตอนแรก
• การตัดชิ้นเนื้อเพื่อตรวจทางพยาธิวิทยา (Biopsy): ในอดีตแพทย์มักจะไม่ค่อยแนะนำให้เจาะเก็บชิ้นเนื้อบริเวณก้านสมองเพราะมีความเสี่ยงสูง แต่ในปัจจุบันด้วยเทคโนโลยีการแพทย์ที่ทันสมัย แพทย์เฉพาะทางด้านระบบประสาทอาจพิจารณาเจาะเก็บบางส่วนของเนื้องอกไปตรวจยีนและพันธุกรรม เพื่อช่วยในการเลือกแนวทางการรักษาที่จำเพาะเจาะจงกับตัวโรคมากขึ้นครับ

แนวทางการรักษา dipg โรค มีอะไรบ้าง?

การรักษาโรคนี้ถือเป็นความท้าทายที่ยิ่งใหญ่ของทีมแพทย์เฉพาะทาง เนื่องจากตำแหน่งของเนื้องอกอยู่ในก้านสมองที่บอบบางและเซลล์มีการกระจายตัว ทำให้การผ่าตัดเอาเนื้องอกออกทั้งหมดเป็นไปไม่ได้ในทางปฏิบัติ อย่างไรก็ตาม เป้าหมายหลักของการรักษาในปัจจุบันคือการควบคุมการเติบโตของเนื้องอก บรรเทาอาการ และช่วยให้เด็กๆ มีคุณภาพชีวิตที่ดีที่สุดในช่วงเวลานั้นครับ โดยวิธีหลักๆ มีดังนี้ครับ:

โรค dipg รักษาให้หายขาดได้หรือไม่ และมีมุมมองอย่างไร?

คำถามที่อยู่ในใจของคุณพ่อคุณแม่ทุกคนคือ "โรคนี้สามารถรักษาให้หายขาดได้ไหม?"

ด้วยความจริงใจและตรงไปตรงมาจากเราแพทย์ผู้ดูแล ในปัจจุบัน dipg โรค ยังไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ เนื่องจากลักษณะการเติบโตและการกระจายตัวของเซลล์มะเร็งในก้านสมองส่วนที่สำคัญมากๆ อย่างพอนส์ ทำให้การกำจัดเซลล์มะเร็งทั้งหมดออกไปเป็นเรื่องที่ยากยิ่งในทางการแพทย์ยุคปัจจุบัน

อย่างไรก็ตาม วงการแพทย์ทั่วโลกไม่ได้หยุดนิ่งครับ มีการศึกษาวิจัยทางคลินิก (Clinical trials) และการค้นพบใหม่ๆ เกี่ยวกับลักษณะทางพันธุกรรมของเนื้องอกอยู่ตลอดเวลา เพื่อมุ่งหวังว่าจะพบยาหรือวิธีการรักษาใหม่ๆ ที่สามารถเพิ่มโอกาสและความหวังให้กับผู้ป่วยในอนาคตครับ

เด็กที่เป็น dipg โรค จะมีชีวิตอยู่ได้นานแค่ไหน?

เป็นเรื่องเข้าใจได้เลยครับที่คุณพ่อคุณแม่จะกังวลเรื่องระยะเวลาในการดำเนินของโรค โดยทั่วไปแล้ว หลังจากได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น dipg โรค ระยะเวลาการรอดชีวิตโดยเฉลี่ยจะอยู่ที่ประมาณ 9 ถึง 12 เดือน แม้ว่ารังสีรักษาจะช่วยให้ก้อนเนื้องอกยุบลงและทำให้อาการดีขึ้นได้ในช่วงแรก (ซึ่งเรียกว่าช่วงฮันนีมูน) แต่อาการมักจะกลับมาแย่ลงอีกครั้งเมื่อเนื้องอกเริ่มกลับมาเติบโต

เด็กแต่ละคนอาจมีความแตกต่างกันออกไปขึ้นอยู่กับการตอบสนองต่อการรักษาและสุขภาพโดยรวม สิ่งสำคัญที่สุดในทุกๆ วันคือการสร้างช่วงเวลาที่มีความสุขและเต็มไปด้วยความอบอุ่นในครอบครัวครับ

คำถามที่ควรปรึกษากับคุณหมอเมื่อมาพบแพทย์

เพื่อให้คุณพ่อคุณแม่มีความมั่นใจและได้ข้อมูลที่ครบถ้วนเมื่อพูดคุยกับคุณหมอ นี่คือรายการคำถามแนะนำที่คุณสามารถนำไปใช้ได้ครับ:

• ผลการตรวจ MRI ยืนยันชัดเจนไหมครับว่าเป็น dipg โรค ชนิดนี้จริงๆ?
• เราควรพิจารณาทำการตรวจชิ้นเนื้อ (Biopsy) หรือตรวจยีนเพิ่มเติมเพื่อหาแนวทางยาพุ่งเป้าหรือไม่?
• ทางเลือกในการรักษาเบื้องต้น เช่น การฉายแสง มีขั้นตอนและผลข้างเคียงอย่างไรบ้างที่ต้องเตรียมตัว?
• โรงพยาบาลของเรามีบริการดูแลแบบประคับประคอง (Palliative care) หรือนักกายภาพบำบัดที่จะมาช่วยดูแลน้องที่บ้านอย่างไรบ้าง?
• มีโครงการวิจัยทางคลินิก (Clinical trials) หรือการรักษารูปแบบใหม่ๆ ที่เหมาะกับเคสของลูกเราบ้างไหม?