ลูกของคุณมีเนื้องอกในสมองแบบนี้หรือไม่? (เนื้องอกชนิด Diffuse Intrinsic Pontine Glioma - DIPG) เรามาคุยเรื่องนี้กันไหม?

เป็นเรื่องปกติที่จะรู้สึกเครียดมากเมื่อคิดถึงสุขภาพของลูกน้อย บางครั้งเราก็กังวลมากเมื่อได้ยินเกี่ยวกับโรคภัยไข้เจ็บที่เกิดขึ้นกับเด็ก วันนี้เราจะมาพูดถึงเนื้องอกในสมองที่ค่อนข้างร้ายแรง แต่ก็สำคัญที่จะต้องตระหนักถึง มันมีชื่อว่า เนื้องอกในสมองส่วนพอนส์ชนิดแพร่กระจาย หรือเรียกสั้นๆ ว่า "DIPG"

DIPG คืออะไร? ชื่อนี้หมายความว่าอย่างไร?

แม้ว่าชื่อนี้อาจจะดูยาวไปหน่อย แต่การรู้ความหมายของมันจะช่วยให้คุณเข้าใจโรคนี้ได้ดีขึ้น ลองมาดูความหมายของแต่ละส่วนกัน

• การแพร่กระจาย: มะเร็งชนิดนี้ไม่ได้รวมตัวเป็นก้อนอยู่จุดเดียว เซลล์มะเร็งจะกระจายตัวและปะปนกับเซลล์ปกติ เหมือนกับการหยดสีลงในแก้วน้ำ สีจะกระจายไปทั่วทั้งแก้ว นั่นเป็นเหตุผลที่ทำให้การผ่าตัดเอาออกทำได้ยาก เพราะเป็นไปไม่ได้ที่จะเอาเซลล์ที่กระจายตัวออกไปโดยไม่ทำลายส่วนที่เป็นเซลล์ปกติ
• ส่วน นี้อยู่ ภายในก้านสมองของเด็ก กล่าวคือ มันเชื่อมต่ออยู่กับก้านสมองและเข้าไปลึกข้างใน
• พอนทีน: พอนทีนหมาย ถึงส่วนหนึ่งของก้านสมองที่เรียกว่าพอนส์ พอนส์เป็นบริเวณที่สำคัญมาก มันควบคุมสิ่งสำคัญที่สุดในการดำรงชีวิตในร่างกายของเรา เช่น ความดันโลหิต อัตราการเต้นของหัวใจ และการหายใจ ไม่เพียงเท่านั้น แต่ยังควบคุมสิ่งต่างๆ เช่น การมองเห็น การได้ยิน การพูด และการทรงตัว ดังนั้นนี่จึงเป็นหนึ่งในเหตุผลที่เนื้องอก (DIPG) เหล่านี้อันตรายมาก
• เนื้องอกไกลโอมา: เนื้องอกไกลโอมาเป็น เนื้องอกที่เกิดขึ้นเมื่อเซลล์ไกลอัลกลายเป็นเซลล์มะเร็ง เซลล์ไกลอัลเหล่านี้เป็นเซลล์ชนิดหนึ่งที่ทำหน้าที่ปกป้องเซลล์ประสาทหรือนิวรอนในระบบประสาทส่วนกลาง (CNS) ของเรา

กล่าวโดยสรุป DIPG คือเนื้องอกร้ายที่เกิดขึ้นจากเซลล์เกลียในพอนส์ ซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของก้านสมองในเด็ก ถือเป็น เนื้องอกเกลียชนิดร้ายแรงที่เติบโตอย่างรวดเร็ว

DIPG และ DMG (Diffuse Midline Glioma) แตกต่างกันอย่างไร?

คุณอาจเคยได้ยินเกี่ยวกับ "(เนื้องอกสมองชนิดกระจายตัวบริเวณกึ่งกลาง - DMG)" มาก่อน ในอดีต คำว่า "(DIPG)" และ "(DMG)" ถูกใช้แทนกันได้ "(DIPG)" ก็อยู่ในประเภท "(DMG)" เช่นกัน เนื้องอกชนิด "(DMG)" มักเกิดขึ้นในส่วนกลางของสมอง เช่น บริเวณ "(พอนส์)" "(ทาลามัส)" และ "(ไขสันหลัง)" อย่างไรก็ตาม "(DIPG)" มักเกิดขึ้น เฉพาะในบริเวณ "(พอนส์)" เท่านั้น

ทั้งสองชนิดเป็นเนื้องอกสมองชนิดร้ายแรง แต่ก็มีความแตกต่างกันอยู่บ้าง ในการรักษาบุตรหลานของคุณ แพทย์จะพิจารณาความแตกต่างเหล่านี้เพื่อตัดสินใจว่าการรักษาแบบใดเหมาะสมที่สุด

ใครบ้างที่เป็นโรค DIPG? โรคนี้พบได้บ่อยแค่ไหน?

เนื้องอกเหล่านี้สามารถเกิดขึ้นได้ในเด็กทุกเพศทุกวัย อย่างไรก็ตาม มักตรวจพบในเด็กอายุระหว่าง 5 ถึง 9 ปีเป็นส่วนใหญ่

ผู้ใหญ่ก็สามารถเป็นโรค DIPG ได้เช่นกัน แต่พบได้น้อยมาก

อันที่จริงแล้วนี่เป็น ภาวะที่พบได้ยากมาก แม้แต่ในประเทศอย่างอเมริกา ก็มีเด็กเพียง 150 ถึง 300 คนเท่านั้นที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเนื้องอกชนิดนี้ในแต่ละปี เนื้องอกไกลโอมาส่วนใหญ่ที่เกิดขึ้นในเด็กเป็นชนิด "ระดับต่ำ" ซึ่งหมายความว่าสามารถรักษาและหายขาดได้ อย่างไรก็ตาม มีเพียงประมาณ 10% ของเนื้องอกในสมองของเด็กเท่านั้นที่เป็นชนิดอันตรายที่เรียกว่า "DIPG"

อาการของ DIPG มีอะไรบ้าง?

เนื่องจากเนื้องอกชนิดนี้ที่เรียกว่า "DIPG" เจริญเติบโตอย่างรวดเร็ว อาการต่างๆ จึงเริ่มปรากฏขึ้นอย่างรวดเร็ว โปรดสังเกตอาการเหล่านี้ในบุตรหลานของคุณ:

• ปัญหาเกี่ยวกับดวงตา: มองเห็นภาพเบลอ มองเห็นภาพซ้อน การเคลื่อนไหวของดวงตาควบคุมไม่ได้ เปลือกตาตก
• ปวดหัว: ปวดหัวโดยเฉพาะในตอนเช้า บางครั้งอาการปวดจะบรรเทาลงหลังจากอาเจียน
• ความลำบากในการเดิน: เดินลำบาก เสียสมดุล (อะแท็กเซีย) และการประสานงานของกล้ามเนื้อลดลง เช่น ไม่สามารถทรงตัวให้เท้าอยู่บนพื้นได้
• ใบหน้าด้านใดด้านหนึ่งหย่อนคล้อยหรืออ่อนแอ
• มีปัญหาในการเคี้ยวและกลืนอาหาร
• รู้สึก อ่อนแรงที่แขนขา รู้สึกเหมือนสูญเสียกำลังในแขนอย่างกะทันหัน หรือขยับขาลำบาก
• อาการคลื่นไส้และอาเจียน
• รู้สึกว่า พูดไม่ชัด พูดจาติดขัด หรือไม่สามารถเรียงคำพูดให้เป็นระเบียบได้ (พูดไม่ชัด)

หากมีอาการเหล่านี้อย่างน้อยหนึ่งอย่างเกิดขึ้นอย่างฉับพลันและรุนแรงขึ้นอย่างรวดเร็ว เป็นเรื่องสำคัญอย่างยิ่งที่จะต้องไปพบแพทย์ทันที

อะไรคือสาเหตุที่ทำให้เกิด DIPG?

กล่าวโดยสรุป สิ่งที่เกิดขึ้นใน DIPG คือ เซลล์ที่ควรจะพัฒนาไปเป็นเซลล์เกลียกลับกลายเป็นเซลล์มะเร็ง จากนั้นเซลล์มะเร็งเหล่านี้จะเติบโตอย่างรวดเร็วและควบคุมไม่ได้

แตกต่างจากมะเร็งส่วนใหญ่ โรคนี้ที่เรียกว่า "DIPG" ดูเหมือนจะไม่เกี่ยวข้องกับปัจจัยเสี่ยงด้านสิ่งแวดล้อม เช่น ควันบุหรี่หรือรังสี กล่าวคือ ยังไม่สามารถระบุได้อย่างแน่ชัดว่าเกิดจากสิ่งที่พ่อแม่ทำหรือจากสิ่งแวดล้อม

อย่างไรก็ตาม หากลูกของคุณมีภาวะผิดปกติที่หายาก เช่น กลุ่มอาการ Li-Fraumeni ความเสี่ยงอาจสูงขึ้นเล็กน้อย นอกจากนี้ การเปลี่ยนแปลงทางพันธุกรรมบางอย่างที่เรียกว่าการกลายพันธุ์ในเซลล์ก็สามารถทำให้เกิด DIPG ได้เช่นกัน ปัจจุบันมีการค้นพบว่าการกลายพันธุ์ในโปรตีนที่เรียกว่า H3K27M สามารถทำให้เซลล์เกลียเหล่านี้กลายเป็นมะเร็งได้

DIPG ได้รับการวินิจฉัยอย่างไร?

โดยปกติแล้ว การตรวจชิ้นเนื้อ ซึ่งเป็นการนำตัวอย่างเนื้อเยื่อไปตรวจหาเซลล์มะเร็งนั้นเป็นสิ่งจำเป็น อย่างไรก็ตาม ในกรณีของ DIPG นั้น การตรวจชิ้นเนื้ออาจไม่สามารถทำได้เสมอไป เนื่องจากตำแหน่งของเนื้องอกมีความละเอียดอ่อนมาก ดังนั้น แพทย์จึงมัก วินิจฉัย DIPG จากอาการของเด็กควบคู่กับการตรวจวินิจฉัยด้วยภาพพิเศษ

• การสแกน MRI (Magnetic Resonance Imaging):การตรวจ MRI สามารถสร้างภาพเนื้องอกของเด็กได้อย่างชัดเจนมาก นอกจากนี้ยังสามารถตรวจสอบได้ว่าเนื้องอกได้แพร่กระจายออกไปนอกบริเวณพอนส์หรือไม่ เนื้องอกชนิด DIPG จะมีลักษณะแตกต่างออกไปเล็กน้อยในภาพ MRI แพทย์รังสีวิทยาผู้เชี่ยวชาญสามารถแยกแยะเนื้องอกชนิดนี้ออกจากเนื้องอกในก้านสมองชนิดอื่นได้
• การตรวจชิ้นเนื้อแบบสเตอริโอแท็กติก: บางครั้ง หากทำได้อย่างปลอดภัย แพทย์อาจใช้เครื่องมือขนาดเล็กและบางคล้ายท่อเพื่อตัดชิ้นเนื้อส่วนเล็กๆ จากเนื้องอกไปตรวจ (การตรวจชิ้นเนื้อ) อย่างไรก็ตาม ในกรณีส่วนใหญ่ การตัดชิ้นเนื้อจากส่วนพอนส์ในก้านสมองมีความเสี่ยงสูงมาก เพราะอาจทำให้ก้านสมองเสียหายได้ หากคุณต้องเข้ารับการตรวจชิ้นเนื้อสำหรับ DIPG ควรทำในโรงพยาบาลที่ทำการตรวจประเภทนี้เป็นประจำและมีความเชี่ยวชาญในด้านนี้เท่านั้น

DIPG รักษาอย่างไร?

นี่เป็นเรื่องที่น่าเศร้าเล็กน้อย แต่การรักษาในปัจจุบัน ไม่สามารถรักษาโรค DIPG ให้หายขาดได้ อย่างไรก็ตาม การรักษาเหล่านี้สามารถช่วยยืดอายุของเด็ก ลดอาการ และบรรเทาความทุกข์ทรมานได้ ก้านสมองเป็นบริเวณที่ประกอบด้วยเนื้อเยื่อประสาทซึ่งควบคุมการทำงานที่สำคัญมากในร่างกายของเรา ดังนั้นหากพยายามผ่าตัดเอาเนื้องอกออก โครงสร้างประสาทที่สำคัญเหล่านี้อาจได้รับความเสียหาย

ดังนั้น แพทย์จึงแนะนำวิธีการรักษาอื่นที่ไม่ต้องผ่าตัด:

• การฉายรังสี: นี่คือวิธีการรักษาหลักสำหรับ (DIPG) ในวิธีนี้ เครื่องมือจะใช้ลำแสงรังสีทำลายเซลล์มะเร็ง และพยายามลดความเสียหายต่อเนื้อเยื่อปกติรอบข้างให้น้อยที่สุด การฉายรังสีจะทำให้เนื้องอกหดตัว ทำลายเซลล์มะเร็ง และลดอาการต่างๆ ลูกของคุณอาจต้องได้รับการฉายรังสีทุกวันเป็นเวลาประมาณหกสัปดาห์
• คอร์ติโคสเตียรอยด์: แพทย์อาจให้ยาประเภทคอร์ติโคสเตียรอยด์แก่คุณก่อนหรือหลังการรักษาด้วยรังสีของบุตรหลานของคุณ ยาเหล่านี้สามารถช่วยลดอาการบวมในสมองและช่วยควบคุมอาการต่างๆ ได้ นอกจากนี้ยังช่วยลดอาการบวมหลังการรักษาด้วยรังสีได้อีกด้วย อย่างไรก็ตาม คอร์ติโคสเตียรอยด์อาจมีผลข้างเคียง เช่น ความอยากอาหารเพิ่มขึ้น น้ำหนักเพิ่มขึ้น และอารมณ์แปรปรวน โปรดปรึกษาแพทย์เพื่อทำความเข้าใจถึงประโยชน์และความเสี่ยงของยาเหล่านี้
• เคมีบำบัด: การรักษาด้วยเคมีบำบัดสำหรับมะเร็งทั่วไปนั้นไม่ได้ผลดีนักสำหรับ DIPG อย่างไรก็ตาม บางครั้งแพทย์อาจแนะนำให้บุตรหลานของคุณเข้าร่วม การทดลองทางคลินิก ที่ผสมผสานเคมีบำบัดและรังสีบำบัดเข้าด้วยกัน
• การดูแลแบบประคับประคอง:ผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลแบบประคับประคองสามารถทำงานร่วมกับคุณและแพทย์ของคุณเพื่อสร้างแผนการดูแลที่ช่วยเพิ่มคุณภาพชีวิตของบุตรหลานของคุณให้สูงสุด พวกเขาสามารถให้การสนับสนุนทางการแพทย์ จิตวิทยา และจิตวิญญาณที่คุณ บุตรหลานของคุณ และครอบครัวของคุณต้องการเมื่อต้องเผชิญกับการวินิจฉัยโรคเช่น DIPG

แพทย์ของคุณอาจแนะนำให้บุตรหลานของคุณเข้าร่วม การทดลองทางคลินิก การทดลองทางคลินิกเป็นการศึกษาที่ทดสอบความปลอดภัยและประสิทธิภาพของวิธีการรักษาใหม่ ๆ นักวิจัยได้ระบุลักษณะเฉพาะบางอย่างของเซลล์มะเร็ง (DIPG) วิธีการรักษาใหม่ที่มุ่งเป้าไปที่ลักษณะเหล่านั้น เช่น การบำบัดแบบกำหนดเป้าหมายระดับโมเลกุล และ การบำบัดด้วยภูมิคุ้มกัน อาจมีให้ใช้งานผ่านการทดลองทางคลินิก

ตัวอย่างเช่น นักวิจัยทราบว่าเซลล์มะเร็งจำนวนมากมีการกลายพันธุ์ที่เรียกว่า (H3K27M) ในยีน "DIPG" ปัจจุบันมีการพัฒนาและทดสอบวิธีการรักษาแบบใหม่ที่มุ่งเป้าไปที่เซลล์มะเร็งที่มีการกลายพันธุ์นี้ (และอื่นๆ) ในการทดลองทางคลินิกแล้ว

โรค DIPG รักษาให้หายขาดได้หรือไม่?

ไม่ โรคมะเร็งสมองชนิด Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG) รักษาให้หายขาดไม่ได้ การรักษาที่มีประสิทธิภาพมากที่สุดในปัจจุบันคือการฉายรังสี การฉายรังสีรักษา DIPG สามารถช่วยยืดอายุของเด็กและช่วยบรรเทาอาการและปรับปรุงคุณภาพชีวิตได้ชั่วคราว จำเป็นต้องมีการรักษาใหม่ ๆ ที่มีประสิทธิภาพมากขึ้นเพื่อปรับปรุงพยากรณ์โรคของมะเร็งร้ายแรงชนิดนี้

เด็กที่เป็นโรค DIPG จะมีชีวิตอยู่ได้นานแค่ไหน?

ฉันรู้ว่านี่เป็นเรื่องที่ฟังแล้วเศร้าใจ หากไม่ได้รับการรักษา เด็กส่วนใหญ่จะมีชีวิตอยู่ได้ประมาณหกเดือนหลังจากได้รับการวินิจฉัย การฉายรังสีบำบัดมักจะช่วยยืดระยะเวลาดังกล่าวได้ถึงเก้าถึงสิบเอ็ดเดือน มีเด็กเพียงไม่ถึง 10% เท่านั้นที่อยู่รอดได้เกินสองปี เป็นเรื่องปกติที่จะรู้สึกเศร้าเมื่อได้ยินสถิติเหล่านี้ แต่สิ่งสำคัญคือต้องจำไว้ว่าเด็กแต่ละคนแตกต่างกัน

ฉันควรจะถามคำถามอะไรบ้างกับคุณหมอ?

ทำงานร่วมกับแพทย์อย่างใกล้ชิดเพื่อทำความเข้าใจแผนการดูแลบุตรหลานของคุณและปัจจัยที่จะส่งผลต่ออนาคตของเขา อย่าลังเลที่จะถามคำถามใดๆ ที่คุณมี นี่คือตัวอย่างคำถามที่คุณสามารถถามได้:

• คุณแนะนำการรักษาแบบไหนบ้าง? เราคาดหวังผลลัพธ์อะไรได้บ้างจากการรักษาเหล่านั้น?
• ลูกของฉันจะต้องเข้ารับการรักษาบ่อยแค่ไหน?
• ลูกของฉันจะต้องมาพบแพทย์เพื่อติดตามความคืบหน้าของโรคมะเร็งบ่อยแค่ไหน?
• เราจะจัดการกับผลข้างเคียงของการรักษาโรคมะเร็งได้อย่างไร?
• คุณสามารถเชื่อมต่อเรากับบริการดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายและกลุ่มสนับสนุนได้หรือไม่?
• มีงานวิจัยหรือการทดลองทางคลินิกใหม่ๆ ที่ลูกของฉันสามารถเข้าร่วมได้บ้างหรือไม่?

สุดท้ายนี้ สิ่งที่ควรจำไว้ (ข้อคิดสำคัญ)

การรู้ว่าลูกของคุณเป็นโรคเนื้องอกในสมองส่วนพอนส์ชนิดแพร่กระจาย (DIPG) อาจเป็นหนึ่งในเรื่องที่ยากที่สุดที่คุณจะได้รับรู้ในฐานะพ่อแม่ ความเจ็บปวด ความกลัว และความวิตกกังวลที่คุณรู้สึกอาจ overwhelming แต่จำไว้ว่าคุณไม่ได้อยู่คนเดียวในช่วงเวลานี้

ในช่วงหลายเดือนข้างหน้า ขณะที่คุณกำลังตัดสินใจเกี่ยวกับการรักษา โปรดใช้ประโยชน์จากความช่วยเหลือและทรัพยากรที่มีอยู่ทั้งหมด พูดคุยอย่างเปิดเผยกับแพทย์ของลูกเกี่ยวกับสิ่งที่คาดหวังได้จากโรคนี้ หากเป็นไปได้ โปรดติดต่อผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลแบบประคับประคอง ขอความช่วยเหลือจากเพื่อนและครอบครัว และเหนือสิ่งอื่นใด จงติดต่อกับลูกของคุณอยู่เสมอ พูดคุยกับเขา เล่นกับเขา และมอบความรักให้เขา ให้เขารู้ว่าคุณอยู่เคียงข้างเขาในทุกย่างก้าว

ในช่วงเวลาที่ยากลำบากเช่นนี้ สิ่งสำคัญคือต้องคิดถึงตัวเองและดูแลสุขภาพจิตของคุณ หากคุณเข้มแข็ง ลูกของคุณก็จะเข้มแข็งเช่นกัน คุณไม่ได้อยู่คนเดียว เราทุกคนอยู่เคียงข้างคุณ

เนื้องอก ไกลโอมาในพอนส์ชนิดแพร่กระจาย (DIPG), มะเร็งสมอง, มะเร็งในเด็ก, พอนส์, การรักษาด้วยรังสี, การดูแลแบบประคับประคอง