ብዛዕባ ንስርዓተ ነርቭኻ ዝጸሉ ሕማም ኤኤልኤስ (Amyotrophic Lateral Sclerosis) ክትፈልጥ ትደሊ?

ሓደ ሓደ ግዜ ከም እትዓብድ፡ ኣካላትካ ከም ዝደናገሩ፡ ወይ ክትዛረብ ከለኻ ቃላትካ ዝሕንክስ ኮይኑ ይስምዓካ ድዩ? እዚኦም ንቡር ነገራት ክኾኑ ይኽእሉ እዮም። ይኹን እምበር፡ ሳሕቲ፡ ካብዚ ዝኸበደ ነገር ምልክት ኪዀኑ ይኽእሉ እዮም። ንሎሚ ብዛዕባ ሓደ ቁሩብ ዝተሓላለኸ ኩነታት ክንዛረብ ኢና፡ ግን ክንፈልጦ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ። እዚ ድማ ኤኤልኤስ ወይ ኣሚዮትሮፊክ ላተርያል ስክለሮሲስ .

ኤኤልኤስ (ኣሚዮትሮፊክ ላተርል ስክለሮሲስ) እንታይ እዩ? ብጣዕሚ ብቐሊሉ ንርድኦ!

ሓንጎልካን ዓንዲ ሕቖኻን (ኣብ ውሽጢ ዓንዲ ሕቖኻ ዝርከብ ነርቭ) ከም ቀንዲ መቆጻጸሪ ኣሃዱ ኮምፒተር ሕሰቦ። እዚኦም እዮም ኣብ ኣካላትካ ዘሎ ኩሉ ዝቆጻጸሩ። ኣብዚ ስርዓት እዚ `ኒውሮናት` ዝበሃሉ ፍሉያት ዓይነታት ዋህዮታት ኣለዉ። ከም ንኣሽቱ ልኡኻት ይዋስኡ። እዞም ዋህዮታት ነርቭ ካብ ሓንጎል ናብ ኣካላትናን ጭዋዳታትናን መልእኽቲ ብምስጋር ነዚ ክገብሩ ይነግሩ።

ሕጂ ኣብዚ ኤኤልኤስ ዝበሃል ሕማም ፡ እቲ ዝኸውን፡ እቶም ዝጠቐስካዮም ዋህዮታት ነርቭ (`ኒውሮናት`) ይበላሸዉ . ብፍላይ ድማ እቶም ምንቅስቓስ ኣካላትና ዝቆጻጸሩ ዋህዮታት ነርቭ ኣብዚ ቀንዲ ዕላማ እዮም። እቶም መልእኽተኛታት ስርሖም ክሰርሑ ዘይክእሉ ይመስል። ሽዑ እንታይ ይኸውን? ካብ ሓንጎል ዝመጽእ መልእኽቲ ናብ ጭዋዳታት ብግቡእ ኣይከይድን እዩ። በብቝሩብ እዚ ዅነታት እዚ እናገደደ ይኸይድ .

ኣብ መጀመርታ፡ ኣብ ኣካላትካ ቁሩብ ድኻም ክስምዓካ ይኽእል እዩ ፡ ከም ጭዋዳታትካ ዝንቀሳቐሱ (`ጭዋዳታት ምውጥዋጥ`) ። ባዕልኻ ክትከይድ፡ ገለ ነገር ከተልዕል ኢድካ ክትዝርግሕ፡ መግቢ ክትሓክኽ ወይ ብንጹር ክትዛረብ ከጸግመካ ይኽእል እዩ። ምስ ግዜ እቶም ጭዋዳታት፡ ብሰንኪ ሕጽረት ኣጠቓቕማ፡ ክሽርሸሩ (`atrophy`) ይጅምሩ ። ከም ማሽን ኣብ ጥቕሚ ዘይትውዕልን ዝሓረሰትን እዩ። ኣብ መወዳእታ እዚ ዅነታት እዚ ንኣተነፋፍሳኻ ኺጸልዎ ይኽእል እዩ። ሓድሓደ ግዜ ንህይወት ኣብ ሓደጋ ዘእቱ ክኸውን ይኽእል እዩ።

ብዛዕባ ሕማም ሉ ገህሪግ ሰሚዕኩም ትኾኑ . ኤኤልኤስ ንሱ እዩ ዝብሎ። ሉ ገህሪግ ኣብ 1920ታትን 1930ታትን ኣዝዩ ፍሉጥ ተጻዋታይ ቤዝቦል እዩ ነይሩ። እዚ ሕማም እዚ እውን ነይርዎ።

ኣብ ከም ኣመሪካ ዝኣመሰለት ሃገር እውን እንተኾነ፡ ኣብ ዓመት ኣስታት 5,000 ሰባት ሓደስቲ ብኤኤልኤስ ከም ዝልከፉ ስታቲስቲክስ ይሕብሩ። ስለዚ፡ እዚ ብዙሕ ልሙድ እኳ እንተዘይኮነ፡ ኣብ ዝኾነ ሰብ ክምዕብል ዝኽእል ኩነታት ተባሂሉ ክውሰድ ይግባእ።

ነዚ ዝኸውን መድሃኒት ክሳብ ሕጂ የለን ። ግን ኣይትጨነቑ። ኣማራጺታት ሕክምና ካብ መዓልቲ ናብ መዓልቲ እናተመሓየሹ ይመጹ ኣለዉ። ቅኑዕ ውህደት ሕክምናታት እንተተገይሩሉ ቅልጡፍ ዝርገሐ እቲ ሕማም ምቁጽጻርን ጽሬት ህይወት ብዓቢኡ ምምሕያሽን ይከኣል።

ክልተ ቀንዲ ዓይነታት ኤኤልኤስ ኣለዉ።

ኤኤልኤስ ብኸመይ ከም ዝምዕብል መሰረት ብምግባር ኣብ ክልተ ቀንዲ ዓይነታት ክምቀል ይኽእል፤

1. ስፍሕ ዝበለ ኤኤልኤስ፦ እዚ እቲ ዝበዝሐ ዝረአ ዓይነት እዩ።. ኣስታት 90% ካብ ሕሙማት ኤኤልኤስ ኣብዚ ምድብ ይርከቡ። እዚ ብሃንደበት ዝፍጸም ፍጻመ ጥራይ እዩ። ውርሻዊ ኣይኮነን ማለት እዩ። ስለምንታይ ከም ዘጋጥም ብልክዕ ንምዝራብ ኣጸጋሚ እዩ።

2. ስድራቤታዊ ኤኤልኤስ፡- እዚ ቁሩብ ዝወሓደ ኮይኑ፡ ኣስታት 10% ካብቶም ሕሙማት ይሕዝ። ብጀነቲካዊ ለውጢ ዝመጽእ ’ ዩ። እዚ ማለት እቲ ኩነታት ካብ ኣደ ወይ ካብ ኣቦ ዝወረስናዮ ጂን ብዘሎ ጉድለት ዝመጽእ እዩ።

ምልክታት ኤኤልኤስ እንታይ እዮም? እስከ ንርአ።

ምልክታት ኤኤልኤስ ካብ ሰብ ናብ ሰብ ቁሩብ ክፈላለ ይኽእል እዩ፣ ምስ ግዜ ድማ ይቕየር። ኣብ መጀመርታ ገለ ምልክታት ኣዝዮም ረቀቕቲ ብምዃኖም ዳርጋ ዘይርኣዩ ክኾኑ ይኽእሉ።

• ድኻም ጭዋዳታት ኣብ ቅልጽም፡ እግርን ክሳድን፦ ብህይወት ከምዘይኮንካ ጥራይ ዝስምዓካ። ንሓደ ነገር ምልዓል ወይ ምሓዝ ከቢድ እዩ።
• ምጭብባጥ ጭዋዳታት፦ ሃንደበትን ቃንዛ ዘለዎን ምጽቃጥ ጭዋዳታት።
• ኣብ ጭዋዳታት ቅልጽም፡ እግሪ፡ ኣብራኽን/ወይ መልሓስን ምውጥዋጥ ዝስምዓካ: ካብ ውሽጢ ዝመጽእ ንእሽቶ ምውጥዋጥ ከም ዘሎ።
• ምትራር ጭዋዳታት (`spasticity`)፦ ከም ተሪርን ዕንጨይቲ ዝተሰርሐን መሓውር፡ ክትጠውዮ ወይ ከተቕንዖ ኣጸጋሚ ኮይኑ ዝስምዓካ ስምዒት ምትራር እዩ።
• ጸገማት ዘረባ፦ ምድንጋር ዘረባ፡ ቃላት ብትኽክል ንምድማጽ ጸገም፡ ከምኡ’ውን ለውጢ ድምጽ።
• ምውሓጥ ጸገም ወይ ብተደጋጋሚ ምፍሳስ ደም።
• ኩሉ ግዜ ድኻም ዝስምዓካ (ድኻም)።
• መግቢ ወይ ማይ ንምውሓጥ ጸገም (dysphagia)፦ መግቢ ተዓጽዩ ወይ ንምውሓጥ ኣጸጋሚ ምዃኑ ዝስምዓካ ስምዒት።
• ሃንደበታዊ ምፍንጃር ስምዒት፡ ከም ሰሓቕ ወይ ብኽያት፡ ካብ ቁጽጽር ወጻኢ ዝኾነ: ሓዘን ከይተሰምዓካ ክትበኪ ትኽእል ኢኻ፡ ወይ ድማ ብዘይ ምኽንያት ክትስሕቕ ትኽእል ኢኻ። እዚ ብሕክምናዊ ኣዘራርባ `Pseudobulbar affect` ተባሂሉ እውን ይጽዋዕ።

ኣብ መጀመርታ ደረጃታት እቶም ዝበዝሑ ምልክታት ኣብ ቅልጽምን እግርን ድኻምን ምትራርን፡ ምዝራብ ምጽጋምን ምውሓጥ ምጽጋምን እዮም። እዚ ድማ ከም ምጽሓፍን ምብላዕን ዝኣመሰሉ መዓልታዊ ዕማማት ንምፍጻም ኣጸጋሚ ክገብሮ ይኽእል። ምስ ግዜ እዚ ምልክታት መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ መላእ ኣካላት ይዝርጋሕ። ይኹን እምበር፡ እዞም ምልክታት እዚኣቶም ብኽንደይ ቅልጣፈ ከም ዚምዕብሉ፡ ካብ ሰብ ናብ ሰብ ይፈላለ እዩ።

ምልክታት እናገደደ ምስ ከደ ፣ ምትንፋስ፣ ደው ምባል ወይ ምጉዓዝ ከጸግመካ ይኽእል። ሃንደበታዊ ክብደት ሰብነት እውን ከጋጥመካ ይኽእል እዩ። እዞም ምልክታት እዚኦም እንተሃልዮምኻን ዝገደዱ እንተመሲሎምን ፡ ናብ ሓኪም ምኻድካ ኣረጋግጽ . ምትንፋስ እንተጸጊምካ ፡ ህጹጽ እዋን ስለዝኾነ ብቕልጡፍ ናብ ሆስፒታል ክትከይድ ኣለካ።

እዚ ኤኤልኤስ ዝበሃል ሕማም ንምንታይ እዩ ዝኽሰት? ጠንቂ እንታይ እዩ?

ግደ ሓቂ፡ ተመራመርቲ ክሳብ ሕጂ ብልክዕ ጠንቂ ኤኤልኤስ እንታይ ምዃኑ ኣይፈለጡን ፡ እንተኾነ ግን ውህደት ረቛሒታት ክኸውን ከም ዝኽእል ይኣምኑ።

• ጀነቲክስ፤ቅድሚ ሕጂ ብዛዕባ ውርሻዊ ኤኤልኤስ ተዛሪብና ኢና። ስለዚ፡ ገለ ለውጥታት ጂን ይሳተፍ እዩ። እዚ ጀነቲካዊ ለውጢ ኣብ ኣስታት 70% ካብቶም ብውርሻ ዝመጹ ሕሙማት ኤኤልኤስ ከምኡ’ውን ካብ 5% ክሳብ 10% ካብቶም ስፍሕ ዝበለ ሕሙማት ኤኤልኤስ ይረአ። ብፍላይ ኣብ ጂናት `C9orf72`፣ `SOD1`፣ `TARDBP`ን `FUS`ን ዝረአ ለውጢ ብብዝሒ ይሕበር። ልዕሊ 40 ጂናት ምስዚ ዝተኣሳሰሩ ምዃኖም ተረጋጊጹ ኣሎ።
• ረቛሒታት ከባቢ፦ ሓድሓደ ግዜ መርዛማት ነገራት (ከም ሊድ ወይ መርከሪ )፡ ገሊኡ ቫይረሳት፡ ወይ ኣብ ኣካላትና ዚወርድ ስንባደ ተራ ከም ዘለዎ ይሕሰብ፣ እዚኣቶም ግን ክሳዕ ሕጂ ኣብ ምርምር ይርከቡ።

ተመራመርቲ ከረጋግጽዎ ዝኸኣሉ ነገር እንተሃልዩ ፡ እቲ ሕማም ንሞተር ኒውሮናትና ከም ዝጎድእ ’ ዩ። እዞም ሞተር ኒውሮናት፡ ነቲ ብንቕሓት እንገብሮ ነገራት፡ ከም ምዝራብ፡ ምግቢ ምሕካኽ፡ ምንቅስቓስ ኣካላትና፡ ምትንፋስ ዝኣመሰሉ ነገራት ዝቆጻጸሩ ዋህዮታት ነርቭ እዮም።

ሓንጎልካን ጭዋዳታትካን ከም መስመር ተሌፎን ዝኣመሰለ ምትእስሳር ከም ዘለዎም እሞ ሕሰብ። እቶም ዋህዮታት ነርቭ በዚ መስመር እዚ ኣቢሎም ናብ ጭዋዳታት መልእኽቲ ይሰዱ፣ እዚ ክገብሩ፣ ከምኡ ክገብሩ ይነግሩ። ኣብ ኤኤልኤስ ፡ ኣብዚ መስመር ተሌፎን ዘሎ ምልክት ይጥምዝዝ . ኣብ ቴለፎን ተቐባልነት ምጥፋእ ማለት እዩ። ካብ ሓንጎል ናብ ጭዋዳታት ዝመጽእ መልእኽትታት ተበታቲኑ፡ ብንጹር ኣይሓልፍን እዩ። ኣብ መወዳእታ እዚ ምትእስሳር ምሉእ ብምሉእ ይጠፍእ፣ ከምቲ እቲ ጻውዒት ዝተቛረጸ። ድሕሪኡ፡ እቶም ዋህዮታት ነርቭ ሓድሽ መልእኽቲ ክሰዱ ኣይክእሉን እዮም። ስለዚ ድማ ኢኻ እቶም ኣቐዲመ ዝገለጽክዎም ምልክታት ዝረኽብካ።

ኤኤልኤስ ብውርሻ ዝመጽእ ሕማም ድዩ?

ገለ ዓይነታት ኤኤልኤስ ጀነቲካዊ እዮም፣ ማለት ካብ ወለዶ ናብ ወለዶ ክመሓላለፉ ይኽእሉ። ነቲ ንኤኤልኤስ ዘስዕብ ጀነቲካዊ ለውጢ ካብ ወለድኻ ክትወርሶ ትኽእል ኢኻ። ይኹን እምበር እዚ ዓይነት ኤኤልኤስ (`ዝውረስ ኤኤልኤስ`) ብዙሕ ልሙድ ኣይኮነን ። መብዛሕትኡ ግዜ፡ እቲ ጀነቲካዊ ለውጢ ብዘይ መደብ እዩ ዝፍጸም፡ ማለት ዋላ’ውን ቅድሚ ሕጂ ኣብ ስድራቤትካ እዚ ሕማም ዝነበሮ ሰብ እንተዘይሃለወ ክኸውን ይኽእል እዩ።

መን እዩ ዝለዓለ ሓደጋ ናይ ምምዕባል ኤኤልኤስ?

ዝኾነ ሰብ ኤኤልኤስ ከማዕብል ዝኽእል እኳ እንተኾነ፡ ገለ ሰባት ካብ ካልኦት ቁሩብ ዝለዓለ ሓደጋ ከምዘለዎም ተረጋጊጹ ኣሎ።

• ዕድመ፦ ካብ 55 ክሳብ 75 ዓመት ዝዕድሚኦም ሰባት ምልክታት ናይ ምምዕባል ተኽእሎኦም ዝለዓለ እዩ።
• ዓሌትን ብሄርን፦ ጸለምቲ ( ስጳኛውያን ዘይኮኑ) ሰባት ብኤኤልኤስ ናይ ምምዕባል ተኽእሎኦም ዝለዓለ ምዃኑ መረዳእታታት ይሕብሩ።
• ጾታ፦ ኣብ ትሕቲ 55 ዓመት ዕድመ ደቂ ተባዕትዮ ካብ ደቂ ኣንስትዮ ንላዕሊ ነዚ ሕማም ናይ ምምዕባል ተኽእሎኦም ዝለዓለ እዩ።
• ገዳይም ተጋደልቲ፦ ገለ መጽናዕትታት ከም ዝሕብርዎ፡ ኣባላት ወተሃደራዊ ኣገልግሎት ቁሩብ ዝለዓለ ሓደጋ ክህልዎም ይኽእል እዩ። ተመራመርቲ እዚ ብሰንኪ ምቅላዕ ከባብያዊ ረቛሒታት (ከም መርዛማት ወይ ጸረ-ባልዕ) ክኸውን ከምዝኽእል ይኣምኑ።) ወይ ኣብ እዋን ስራሕ ዘጋጥም ኣካላዊ ሓደጋታት።

ናይ ኤኤልኤስ ክህልዉ ዝኽእሉ ጸገማት እንታይ እዮም?

ምልክታት ናይዚ ሕማም እናኸበደ ምስ ከደ፡ እቲ ዘሕዝን ግን ፡ እቲ ናይ ምንባር ግዜ ክሓጽር ይኽእል . ብዛዕባ እዚ ሕማም ምፍላጥን መዓልታዊ ምግጣሙን ብኣእምሮ ኣዝዩ ከቢድ ክኸውን ይኽእል እዩ። ልዕሊ ዓቕምኻ፡ ዝጠፍእካ፡ ተስፋ ዝስእንን ውጥረትን ክስምዓካ ይኽእል እዩ። ከም ውጽኢቱ ድማ ብዙሓት ብኤኤልኤስ ዝተለኽፉ ሰባት ከም ጭንቀትን ጭንቀትን ዝኣመሰሉ ጸገማት ጥዕና ኣእምሮ እውን የጋጥሞም .

ኣካላዊ ጥዕናኻ ክትከናኸን ዝሕግዙኻ ብዙሓት ሓካይምን ነርስታትን ኣለዉ። ግን ጥዕና ኣእምሮኻ ምሕብሓብ ’ ውን ኣገዳሲ ’ ዩ ። ሓገዝ እንተድኣ ደሊኻ፡ ምስ ናይ ሕክምና ጉጅለኻ ወይ ምስ ኣማኻሪ ጥዕና ኣእምሮ ተዘራረብ .

ሓካይም ንኤኤልኤስ ብኸመይ ብትኽክል ይምርምሩ?

ሓኪም መጀመርታ ብኣካል ክምርምረካ እዩ (`ኣካላዊ መርመራ`) ፣ ድሕሪኡ `ናይ ስነ-ኣእምሮ መርመራ` ክገብረካ እዩ። ብተወሳኺ፡ ኤኤልኤስ ኣለካ ድዩ ኣይብልካን ንምፍላጥ ካልእ ሓያሎ መርመራታት ይግበር።

ኤኤልኤስ ከም ዘለካ ብኡንብኡ ክትፈልጥ ኣይትኽእልን ኢኻ። ብዙሕ ግዜ ናብ ሓኪምካ ክትከይድ ክትግደድ ትኽእል ኢኻ፡ ወይ ድማ ንሓያሎ ክኢላታት ክትከይድ ክትግደድ ትኽእል ኢኻ። ሓኪምካ ምልክታትካ ብዝያዳ ንምጽራይን ንኣካላትካ ብኸመይ ይጸልዎ ከምዘሎ ንምርኣይን ዝተፈላለዩ መርመራታት ክእዝዝ እዩ። ካልኦት ብዙሓት ምስ ኤኤልኤስ ዝመሳሰሉ ምልክታት ዘለዎም ሕማማት ኣለዉ። ስለዚ ቅኑዕ መርመራ ንምግባር ነዚ ኩሉ ዝተፈላለየ መርመራታት ምግባር ኣገዳሲ እዩ .

ንኤኤልኤስ ንምፍላጥ እንታይ ዓይነት መርመራታት ይጥቀሙ?

ነቲ መርመራ ንምርግጋጽ፡ ሓያሎ መርመራታት ክትገብር ከድልየካ ይኽእል እዩ፡ ከም፤

• መርመራ ደም፦ ካልእ ሕክምናዊ ኩነታት ከምዘየለ ንምርግጋጽ።
• መርመራ ሽንቲ፦ እዚኦም ካልኦት ጠንቅታት ንኸይህሉ እውን ይግበሩ።
• ኤሌክትሮማይዮግራም (EMG)፦ እዚ ንስራሕ ጭዋዳታት ንምፍታሽ ይጥቀመሉ። እቲ መልእኽትታት ካብ ነርቭታት ናብ ጭዋዳታት ብግቡእ ይለኣኽ ድዩ ኣይለኣኽን ይምርምር።
• መጽናዕቲ ምምሕልላፍ ነርቭ፦ እዚ ነርቭታት ክሳብ ክንደይ ምልክታት ክሰዱ ከም ዝኽእሉ ይምርምር።
• ማግኔቲክ ሪዞናንስ ኢሜጅንግ (MRI)፦ እዚ ስእሊ ሓንጎልካ ወይ ዓንዲ ሕቖኻ ብምስኣል ዝኾነ ጉድኣት እንተሃልዩ ይፈልጥ። ካልኦት ኩነታት (ከም ሕበጥ) ጠንቂ ናይቲ ምልክታት እንተኾይኑ እውን ክምርምር ይኽእል።

ሕክምና ኤኤልኤስ እንታይ እዮም? ዋላ እኳ መድሓኒት እንተዘይሃለወ፡ እፎይታ ግን ኣሎ ድዩ?

እቲ ዘሕዝን ግን ክሳብ ሕጂ ነቲ ብሰንኪ ኤኤልኤስ ኣብ ልዕሊ ዋህዮታት ነርቭ ዝመጽእ ጉድኣት ንድሕሪት ክመልስ ዝኽእል መድሃኒት የለን ። ግን ኣይትጨነቑ። ሕክምናታት ንዕቤት ምልክታት ከዝሕሉን ብዝተኻእለ መጠን ምቹእ ክትከውን ክሕግዘካን ​​ይኽእል።

ናይ ሕክምና ጉጅለኻ ከምዚ ዝኣመሰለ ሕክምናታት ክመኽረካ ይኽእል እዩ፤

• መድሃኒታት
• ዝተፈላለዩ ኣገባባት ሕክምና ወይ መደባት ምሕዋይ
• ናይ ኣመጋግባ ደገፍ
• ንናይ ምስትንፋስ ጸገም ዝግበር ደገፍ

እቲ ሕማም እናገደደ ምስ ከደ፡ ዝተፈላለየ ዓይነት ሕክምና ወይ ዝያዳ ሕክምናታት ከድልየካ ይኽእል እዩ። ብተወሳኺ፡ ብዝተኻእለ መጠን ብዝተኻእለ መጠን ንነዊሕ እዋን ብናጻን ምቾትን ክትነብር ዝሕግዘካ ደጋፊ ክንክን ክትረክብ ትኽእል ኢኻ።

ንኤኤልኤስ ዝወሃብ መድሃኒታት

ንሕማም ኤኤልኤስ ንምፍዋስ ብናይ ሕቡራት መንግስታት ኣመሪካ ምምሕዳር መግብን መድሃኒትን (FDA) ዝጸደቑ ኣርባዕተ ዓይነት መድሃኒታት ኣለዉ፤

• ሪሉዞል ፡ እዚ ኣብ ሞተር ኒውሮናት ዝበጽሕ ጉድኣት ከም ዘጉድል ይእመን። ዕድመ ምድሓን ብሓያሎ ኣዋርሕ ንምንዋሕ እውን ክሕግዝ ይኽእል እዩ።
• ኤዳራቮን ፡ እዚ መድሃኒት ንፍጥነት ምጉዳል ጭዋዳታት ከዝሕሎ ይኽእል።
• ሶድየም ፊኒልቡታይሬት/ታውርሶዲዮል ፡ እዚ ንፍጥነት ምዕባለ ምልክታት ክቆጻጸር ይኽእል።
• ቶፈርሰን ፡ እዚ መድሃኒት እዚ ንገለ ካብቲ ኣብ ዋህዮታት ነርቭ ዝበጽሕ ጉድኣት ከጉድሎ ይኽእል። እዚ ሓኪምካ ኣብ SOD1 ዝበሃል ጂን ለውጢ እንተረኺቡ ሓጋዚ ክኸውን ይኽእል።

ብዘይካ እዞም ቀንዲ መድሃኒታት ምልክታትካ ንምቁጽጻር ክሕግዙ ዝኽእሉ ካልኦት መድሃኒታት ኣለዉ። ንኣብነት፡ ንጭዋዳታት ምጭብባጥ፡ ምትራር፡ ካብ መጠን ንላዕሊ ምራቕ፡ ቃንዛን ጸገማት ጥዕና ኣእምሮን ዝሕግዙ መድሃኒታት ክትጥቀም ትኽእል ኢኻ።

ዝተፈላለዩ ፍወሳታት (`ቴራፒታት`)

ሓኪምካ ዝተፈላለዩ ሜላታት ሕክምና ወይ ኣገልግሎታት ምሕዋይ ክመኽረካ ይኽእል እዩ፣ ከም፤

• ኣካላዊ ፍወሳ፦ እዚ ብዝተኻእለ መጠን ንነዊሕ እዋን ናጻን ውሑስን ክትከውን ይሕግዘካ። ጭዋዳታት ዘሐይሉን ሓፈሻዊ ጥዕና ዘደንፍዑን ቀለልቲ ምውስዋስ ኣካላት ይምህረካ።
• ሞያዊ ፍወሳ፦ እዚ ንነብስኻ ከይደኸምካ መዓልታዊ ዕማማት ንምፍጻም ዝሕግዙ ስትራተጂታት ይምህር፣ ከም ዓረብያ ወይ ምትእስሳር ዝኣመሰሉ ሓገዝቲ መሳርሒታት ብምጥቃም።
• ፍወሳ ዘረባ፦ እዚ ንኽትውሕጥን ብዘይ ስግኣት ክትረዳዳእን ይሕግዘካ። ብተወሳኺ ብዝተኻእለ መጠን ንነዊሕ እዋን ክትዛረብን ጸዓት ክትቆጥብን ዝሕግዘካ ዘይቃላዊ ኣገባብ ርክብ (ንኣብነት ምልክታት፡ ጽሑፍ) ይምህረካ።

ናይ ኣመጋግባ ደገፍ

ንሓደ ኤኤልኤስ ዘለዎ ሰብ፡ ሓደ ሓደ ግዜ ዘድልዮ ኣመጋግባ ንምርካብ ከጸግሞ ይኽእል እዩ። ምውሓጥ ጸገም ክብደት ሰብነት ከጉድልን ዘድልዮም ቪታሚናትን ማዕድናትን ንምርካብ ከጸግሞም ይኽእል።

ክኢላ ኣመጋግባንኽትውሕጦም ኣጸጋሚ ዝኾኑ መግብታት ንኸይትወስዱን ትኽክለኛ መጠን ካሎሪ፡ ፋይበርን ፈሳስን ዝህብ መደብ መግቢ ክትፈጥርን ይሕግዘካ። ምኽሪ ኣመጋግባ ጥዑይ ኣመጋግባ ክትሕሉ ክሕግዘካ ይኽእል። ምውሓጥ እናኸበደ ምስ ከደ፡ ክኢላ ኣመጋግባ፡ ግቡእ ዝኾነ ኣማራጺ ኣገባብ ኣመጋግባ እውን ክሕብር ይኽእል።

ኣድላዪ እንተኾይኑ መመገቢ ቱቦ ክጥቀም ይኽእል። እዚ ድማ መግቢ ወይ ፈሳሲ ናብ ሳንቡእ ብምእታው ከም ምሕንካኽ ወይ ኒሞንያ ዝኣመሰሉ ኩነታት ከስዕብ ዝኽእል ሓደጋ ከጉድል ይኽእል።

ናይ ምስትንፋስ ደገፍ

ኤኤልኤስ እናገደደ ምስ ከደ፡ ምትንፋስ ከጸግሞ ይኽእል። ዘይወራሪ ቬንትሌሽን (NIV) ዝበሃል ሜላ ኣሎ። እዚ ድማ ንኣፍንጫን ኣፍን ዝሽፍን ማስክ ምጥቃም ዘጠቓልል ኮይኑ፡ ንምትንፋስ ዝሕግዝ እዩ። ኣብ መጀመርታ ብለይቲ ጥራይ ክትጥቀመሉ ትኽእል ኢኻ፡ ድሒሩ ግን ምሉእ መዓልቲ ክትጥቀመሉ ከድሊ ይኽእል እዩ።

ምስ ግዜ ፡ መካኒካዊ ቬንትሌሽን ፡ ማለት መተንፈሲ ማሽን ዝበሃል መተንፈሲ ማሽን ከድልየካ ይኽእል እዩ፡ እዚ ድማ ካብ ሳንቡእካ ንምትንፋስን ንምውጻእን ይሕግዘካ። ብፍላይ ኣብ ምድቃስ ወይ ዝኾነ ነገር ክትገብር ከለኻ ምስትንፋስ ጸገም እንተሃልዩካ፡ ንጋንታ ክንክን ጥዕናኻ ንገሮ። ብዛዕባ ብቐሊሉ ከተስተንፍስ ዝሕግዙኻ ኣማራጺታት ክዛረቡኻ ይኽእሉ።

መዓስ ናብ ሓኪም ክትከይድ ኣለካ? ነዚ ነገራት እዚ ኣስተውዕል

ካብዞም ምልክታት ዝኾነ እንተ ኣጋጢሙካ፡ ናብ ሓኪም ምኻድ፤

• መዓልታዊ ዕማማትካ ክትፍጽም ትሽገር ዘለኻ ኮይኑ እንተተሰሚዑካ .
• ምልክታት እናገደደ ዝኸይድ ዘሎ እንተመሲሉ .
• በይንኻ ክትዘውር ኣብ ዘይትኽእለሉ ኩነታት እንተሃሊኻ።
• እቲ ሕክምና ጎናዊ ሳዕቤናት እንተድኣ ኣስዒቡ .

ድሮ ብዛዕባ ኤኤልኤስ ከመይ ጌሩ ምትንፋስ ከጸግሞ ከም ዝኽእል ተዛሪብና ኣለና። ገለ ምልክታት ጸገም ምስትንፋስ ናብ ሓኪም ክትከይድ ክድርኹኻ ዝግበኦም እዞም ዝስዕቡ እዮም፤

• ሕጽረት ትንፋስ እንተተሰሚዑካ ፣ ዋላ ኣብ እዋን ዕረፍቲ።
• እቲ ሰዓል ድኹም እንተመሲሉ .
• ጎሮሮን ሳንቡእን ብቐሊሉ ክጽረግ እንተዘይክኢሉ .
• ካብ መጠን ንላዕሊ ምራቕ እንተተዋህሊሉ።
• ኣብ ዓራት ክትድቅስ እንተዘይክኢልካ (ምኽንያቱ ምሕንካኽ ስለ ዝስምዓካ)።
• ብተደጋጋሚ ረኽሲ ኣፍልቢ (ኒሞንያ) እንተ ኣጋጢሙካ .

እዞም ምልክታት እዚኦም ናብ ውድቀት ስርዓተ ምስትንፋስ ዝበሃል ኩነታት ከስዕቡ ይኽእሉ ። እዚ ማለት ኣካላትካ ዘድልዮ ኦክስጅን ንምርካብ እኹል ኦክስጅን ከተስተንፍስ ኣይትኽእልን ማለት እዩ። እዚ ንህይወት ኣብ ሓደጋ ዘእቱ እዩ . ስለዚ፡ ምትንፋስ እንተጸጊምካ ፡ ብኡንብኡ ናብ ክፍሊ ህጹጽ ረድኤት ኪድ .

ኤኤልኤስ ንምክልኻል ዝሕግዝ መንገዲ ኣሎ ድዩ?

ብሓቂ ክርአ ከሎ፡ ኤኤልኤስ ክከላኸል ዝኽእል እዩ።ክሳብ ሕጂ ዝተረጋገጸ መድሃኒት የለን። ናይዚ ጠንቅታትን ሓደጋታትን ብዝያዳ ንምርዳእ፡ ከምኡ’ውን ኣብ መጻኢ ኣገባብ ምክልኻል ንምምዕባል መጽናዕትታት ይካየድ ኣሎ።

ምስ ኤኤልኤስ ክሳብ መዓስ ኢኻ ክትነብር ትኽእል? ኣጠማምታኡ እንታይ እዩ?

ማእከላይ ዕድመ ንኤኤልኤስ ድሕሪ ምርመራ ካብ ሰለስተ ክሳብ ሓሙሽተ ዓመት እዩ ። ይኹን እምበር፡ ኣስታት 30% ሰባት ንሓሙሽተ ዓመትን ልዕሊኡን ክነብሩ፡ ካብ 10% ክሳብ 20% ድማ እንተወሓደ ንዓሰርተ ዓመት ከም ዝነብሩ ይግመት። ኩነታትካ ካብዚ ስታቲስቲክስ ክፈላለ ይኽእል ’ ዩ ። ስለዚ፡ ብዛዕባ ኩነታትካ ዝያዳ ንምፍላጥ ምስ ሓኪምካ ተዘራረብ።

ትንበያ ኤኤልኤስ ብዙሕ ጽቡቕ ኣይኮነን፣ ምኽንያቱ ንስራሕ ሞተር ኒውሮናት ዝጸሉ ኣገባብ እዩ። ኣረኣእያኻ ኣብቲ ኣብ ዋህዮታት ነርቭ ዝበጽሕ ጉድኣት ክሳብ ክንደይ ቅልጡፍ ምዃኑ እዩ ዝምርኮስ። ዋላ እኳ ዝኾነ ሕክምና ነዚ ጉድኣት ንድሕሪት ክመልሶ ዘይክእል እንተኾነ፡ ሓኪምካ ግን ምዕባለ ምልክታት ንምዝሕሓል ኣማራጺታት ክህበካ ይኽእል እዩ።

ኣብዚ እዋን እዚ ንኤኤልኤስ ዝኸውን መድሃኒት የለን።

ኤኤልኤስ እንተ ኣለካ ፡ ኣብ ክሊኒካዊ ፈተነ ክትሳተፍ ትደሊ ትኸውን . እዞም መጽናዕትታት ተመራመርቲ ሓደስቲ ሕክምናታት ንኸማዕብሉን ነቲ ሕማም ብዝበለጸ ንምርዳእን ይሕግዙ።

ኣብ መወዳእታ፡ እቲ ኣገዳሲ ክንዝክሮ ዘለና!

ኣሚዮትሮፊክ ላተርያል ስክለሮሲስ ወይ ኤኤልኤስ ከም ዘለካ ምስ ፈለጥካ፡ ብዙሕ ሕቶታትን ስምዒታትን ክህልወካ ይኽእል እዩ።

‘እዚ ዘጋጠመኒ ስለምንታይ እዩ፧ እዚ ጠንቂ እንታይ እዩ፧’ ኢሉ መለሰሉ። ድሕሪ ደጊም ነቲ ቐደም ብቐሊሉ ዚመጸካ ዝነበረ ነገራት፡ ከም ጸጕርኻ ምሕንባስ፡ ጥዑም ምግቢ ምብላዕ፡ ወይ ምስ እትፈትዎም ሰባት ምዝርራብ ዝኣመሰለ ነገራት ክትገብር ምስ ዘይትኽእል፡ ተስፋ ምቝራጽን ጓሂን ምጽዋርን ክስምዓካ ይኽእል እዩ። እዚ ድማ ብፍላይ ምልክታትካ እናገደደ ምስ ከደ ናብ ጭንቀትን ጭንቀትን ከስዕብ ይኽእል።

ኣበይ ከም ዘለኻ ወይ ከመይ ከም ዝስምዓካ ብዘየገድስ ፡ ናይ ሕክምና ጉጅለኻ ክሕግዘካ ኣብዚ ኣሎ . ሕክምና ኤኤልኤስ መዓልታዊ ይመሓየሽ ኣሎ፣ ሓደስቲ ሕክምናታት ድማ ይምርመሩን ይፍተኑን ኣለዉ። ኣብዚ እዋን እዚ መድሃኒት እኳ እንተዘየለ፡ ዝርከቡ ሕክምናታት ግን ምዕባለ ምልክታት ከዝሕሉን ምስ እትፈትዎም ሰባት ዝያዳ ግዜ ከተሕልፉን ይኽእሉ። በይንኻ ፈጺምካ ኣይትስምዓካ። ሓገዝን ደገፍን ሕተት። ሓይልኻ እቲ ዝዓበየ ንብረትካ እዩ።

` ኤኤልኤስ፡ ኣሚዮትሮፊክ ላተርል ስክለሮሲስ፡ ኒውሮፓቲ፡ ጭዋዳታት ዲስትሮፊ፡ ሉ ጌህሪግስ፡ ኒውሮን፡ ሞተር ኒውሮን፡ ጭንቀት ስርዓተ ምስትንፋስ