ሕማም ሻርኮት-ማሪ-ስኒ (CMT) እንታይ እዩ? ብዛዕባኡ ብቐሊሉ ንዛረበሉ!

ሓደ ሓደ ግዜ ኣካላትካ ቁሩብ ድኹም ኮይኑ ይስምዓካ ድዩ፡ ወይስ ጭዋዳታትካ ቁሩብ ድኹም ኮይኑ? ምናልባት እግርኻ ክትከይድ ከለኻ ይተሓላለኽ ይኸውን ወይስ ኣብ ቅርጺ እግርኻ ቁሩብ ለውጢ ከም ዘሎ ኮይኑ ይስምዓካ? ሓደ ካብቲ ምኽንያት ናይዚ ነገራት እዚ ሕማም ሻርኮት-ማሪ-ስኒ (CMT) ፡ ሎሚ ክንዛረበሉ ኢና። እዚ ስም እዚ ቁሩብ ዝገርም ክመስል ይኽእል እዩ፡ ብዛዕባኡ ምፍላጥ ግን ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ።

ስለዚ፡ እዚ ሻኮ-ማሪ-ስኒ (CMT) እንታይ እዩ?

ብቐሊል ኣዘራርባ ሲኤምቲ ነቶም ንጭዋዳታት ኣካላትና ዝቆጻጸሩ ነርቭታት ዝጸሉ ኩነታት እዩ። ብቐንዱ ብሰንኪ ጀነቲካዊ ምትዕርራይ ዝመጽእ እዩ። እዚ ማለት እዚ ጂን ካብ ኣዴኻ ወይ ካብ ኣቦኻ ወይ ካብ ክልቲኦም ክትወርሶ ትኽእል ኢኻ።

ሲኤምቲ ሓደ ካብቶም ዝበዝሑ ጀነቲካዊ ዙርያዊ ኒውሮፓቲ ’ ዩ። "ፔሪፈራል ነርቭስ" ንኹሎም ካብ ሓንጎልናን ዓንዲ ሕቖናን (ማለት ማእከላይ ስርዓተ ነርቭ) ዝጨንፈሩ ነርቭታት የመልክት። እዞም ነርቭታት ከምቶም ካብ ቀንዲ ከተማታት ሃገርና ናብ ርሑቕ ከባቢታት ዝወስድ ጽርግያታት እዮም። እዞም ነርቭታት እዚኦም እዮም ስምዒታት ናብ ኣካላትናን ኣጻብዕትናን ጭዋዳታትናን ዝስከሙ።

በዚ ሕማም እዚ መን እዩ ዝያዳ ዝጥቃዕ?

እዚ ሲኤምቲ ዝበሃል ኩነታት ንዝኾነ ዓሌት ወይ ብሄር ዘለዎም ሰባት ክጸልዎም ይኽእል። ንደቂ ተባዕትዮን ደቂ ኣንስትዮን ብማዕረ ይጸልዎም። ይኹን እምበር ኣብ ዓለም ብተዛማዲ ሳሕቲ ከም ዝረአ ሕማም እዩ ዝቑጸር። ኣብ መላእ ዓለም ዳርጋ ሓደ ሚልዮን ሰባት በዚ ኩነታት እዚ ይሳቐዩ ከምዘለዉ መጽናዕትታት ይሕብሩ።

ሲኤምቲ ንኣካላትና ብኸመይ ይጸልዎ?

ነዚ ንምርዳእ፡ መጀመርታ ብዛዕባ ዋህዮታት ነርቭና ወይ ኒውሮናትና ቍሩብ ክንፈልጥ ኣሎና . ኒውሮናት ከም ንኣሽቱ ልኡኻት ኮይኖም ኣብ ከባቢ ኣካላትና ሓበሬታ ዝስከሙ እዮም።

ቁሩብ ብዛዕባ ኒውሮናት ዝያዳ

ነፍሲ ወከፍ ኒውሮን ሓያሎ ቀንዲ ክፋላት ኣለዎ፤

• ኣካል ዋህዮ፦ እዚ ከምቲ ቀንዲ መቆጻጸሪ ማእከል ኒውሮን እዩ።
• ኣክሶን ፡ እዚ ካብ ኣካላት ዋህዮ ንደገ ዝዝርጋሕ ነዊሕን ቅልጽም ዝመስልን ክፋል እዩ። ከም ገመድ ኤሌክትሪክ ሕሰቦ። ኣብዚ እዩ ምልክታት ኤሌክትሪክ ዝጓዓዘሉ። ኣብ መወዳእታ እቲ ኣክሶን ሲናፕስ ዝበሃሉ ንኣሽቱ ኣጻብዕቲ ዝመስሉ ኣቃውማታት ኣለዉ . እዞም ሲናፕስ እዚኣቶም ንኤሌክትሪካዊ ምልክታት ናብ ኬሚካላዊ ምልክታት ብምቕያር ናብ ካልኦት ኣብ ቀረባ ዝርከቡ ኒውሮናት ሓበሬታ የመሓላልፉ።
• ደንድራይትስ፦ እዚኦም ካብ ኣካላት ዋህዮ ዝዝርጋሕ ንኣሽቱ ጨንፈር ዝመስሉ ኣቃውማታት እዮም። ጨናፍር ገረብ ስለ ዝመስሉ ከምኡ ተባሂሎም ዝተሰየሙ እዮም። እዞም ደንድራይት ካብ ካልኦት ኒውሮናት ኬሚካላዊ ምልክታት ይቕበሉ።
• ማይሊን፦ እዚ ንኣክሶናት መብዛሕትኦም ኒውሮናት ዝኸበበ መከላኸሊ ስብሒ ዘለዎ ሸፋሽፍቲ እዩ። ከምቲ ኣብ ዙርያ ሽቦ ኤሌክትሪክ ዝሽፍን ፕላስቲክ እዩ። እዚ ማይሊን ሸፋሽፍቲ ምልክታት ብቕልጡፍ ኣብ ኣክሶን ክጓዓዙ የኽእሎም።

ሕጂ ኣብ ሕማም ሲኤምቲ እዞም ኒውሮናት ብኽልተ ቀንዲ መንገዲ ይጉድኡ።

1. ምጥፋእ ማይሊን፤ሲኤምቲ ሓደ ሓደ ግዜ ነዚ ማይሊን ሸፋሽፍቲ ክጎድኦ ይኽእል። ወይ ድማ ማይሊን ኣብ መጀመርታ ብግቡእ ከይፍጠር ይኽእል። እዚ ግን ነቲ ናይ ነርቭ ምልክታት ዝጓዓዘሉ ፍጥነት የዝሕሎ። ልክዕ ከም ሽቦ ምስ ዝተሰብረ ፕላስቲክ ዝሽፍን ንዝፈስስ ዋሕዚ ኤሌክትሪክ እዩ።

2. ጸገማት ኣክሶን፡- ብሰንኪ ሲኤምቲ ኣክሶናት ክሽርሸሩ ወይ ክደክሙ ምስ ዝጅምሩ፡ ሓይሊ ናይቶም በቲ ኒውሮን ዝሓልፉ ምልክታት ይንኪ።

ኣብ ገለ ዓይነታት ሲኤምቲ፡ ፍጥነት ምልክታት ነርቭ ቁሩብ ጥራይ እዩ ይንኪ፡ እዚ ግን ምልክታት ንምፍጣር እኹል እዩ። እቲ ጸገም ግን ኣብ ማይሊን ድዩ ወይስ ኣብ ኣክሶን ምዃኑ ብርግጽ ክትዛረብ ኣጸጋሚ እዩ። ክኢላታት ነዞም "ማእከላይ" ዓይነታት ይጽውዕዎም።

ኣብ ኣካላትና ዝርከቡ ኩሎም ኒውሮናት ንውሓት ወይ ዓቐን ሓደ ዓይነት ኣይኮኑን። እቶም ብዓንዲ ሕቖና ክሳብ እግርናን እግርናን ዝኸዱ ዝነውሑ ኒውሮናት ’ ዮም ኣብ ሲኤምቲ መጀመርታ ዝጽለዉ ። ኣእዳውን ቅልጽምን እውን ክጽለዉ ይኽእሉ እዮም፡ እዚ ግን መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ ድሮ እቲ ሕማም ኣይፍጸምን እዩ።

ምልክታት ሕማም ሲኤምቲ እንታይ እዮም?

ምልክታት ሲኤምቲ መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ ዕድመ ንእስነት፡ ማለት ኣብ ከባቢ ዓሰርተ ወይ ዓሰርተው ክልተ ዓመት ይጅምር . ይኹን እምበር፡ ኣቐዲሞም፡ ኣብ ግዜ ንእስነት ወይ ኣብ ማእከላይ ዕድመ ክጅምሩ ይኽእሉ። እቲ ምልክታት በብቑሩብ ይረአ፣ ምስ ግዜ ድማ በብቑሩብ ይውስኽ።

ኣብ ሲኤምቲ ክልተ ቀንዲ ዓይነታት ምልክታት ኣለዉ፡ እዚ ድማ ከከምቲ ናይ ነርቭ ምልክታት ይጽሎ። እዞም ምልክታት ’ ዚኣቶም ሞተርን ህዋሳውን ይበሃሉ።

• ሞተር ሲግናልስ፦ እዚኦም ካብ ሓንጎልና ናብ ጭዋዳታትና ዝኸዱ ምልክታት እዮም። እዞም ምልክታት እዚኦም ንጭዋዳታትና "ኣብዚን ኣብቲን ክንቀሳቐሱ" ይነግርዎም። ስለዚ፡ ኣብ ምትሕልላፍ ናይዞም ሞተር ምልክታት ጸገም ምስ ዝህሉ፡ ጭዋዳታትና ብግቡእ ክንቆጻጸሮም ኣይንኽእልን። ብፍላይ ኣብ ኣካላትና ።
• ድኻም ጭዋዳታት።
• ምናልባት ከም ሽባነት ዝኣመሰሉ ኩነታት .
• ምጉዳል ጭዋዳታት ምጉዳል ቲሹ ጭዋዳታት ’ ዩ ።
• ምጉዳል ወይ ዝጠፍአ ሪፍለክስ።
• ንኣብነት ምጉዳል ኣጻብዕቲ እግሪ ፡ መዶሻ ዝብሃል ኩነታት .
• Foot drop , እዚ ማለት ንጫፍ እግሪ ኣልዒልካ ንታሕቲ ክትወድቕ ምግባር ዘይምኽኣል፣ ወይ ድማ ቅስት እግሪ ኣዝዩ ልዑል ምኻድ ማለት እዩ።
• ብተደጋጋሚ ምጉዓዝን ምውዳቕን ብሰንኪ ለውጢ ኣካይዳ ምጉዓዝ ( gait disorders )።
• ብተደጋጋሚ ምጭብባጥ ቁርጭምጭሚት .
• ጸገም ምስትንፋስ (እዚ መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ ከቢድ ኩነታት ጥራይ እዩ ዝረአ)።

• ህዋሳዊ ምልክታት፦ እዚኦም ካብ ዝተፈላለየ ክፋላት ኣካላትና ናብ ሓንጎል ዝኸዱ ምልክታት እዮም። እዞም ምልክታት እዚኦም ንሓንጎል "እዚ ከምዚ ይስምዓካ" ይብሉ። ስለዚ፡ ኣብዞም ህዋሳዊ ምልክታት ጸገም ምስ ዝህሉ፡ ኣብ ታሕተዋይ እግርና፡ እግርናን ኣእዳውናን ኣብ ስምዒታት ለውጢ የጋጥመና።
• ምድናስ ወይ ምውጥዋጥ .
• ኣብ ታሕተዋይ ክፋል እግሪ፡ እግሪ ወይ ጨጉሪ ርእስኻ ናይ ውዑይ ስምዒት ወይ ቃንዛ ምጥፋእ ።
• ኣብ እግረይ ገለ ነገር ይስሕብ ዘሎ ዝመስል ስምዒት።
• ሕዱር ቃንዛ .
• ምጉዳል ወይ ምጥፋእ ስምዒት ብኻልእ ህዋሳት ብፍላይ ድማ ምርኣይን ምስማዕን (እዚኦም ብዙሕ ልሙዳት ኣይኮኑን፣ ኣብ ዝተወሰኑ ንኡሳን ዓይነታት ሲኤምቲ ጥራይ እዮም ዝረኣዩ)።

ጠንቂ ሲኤምቲ እንታይ እዩ?

ኣብ ኣካላትና ዝርከብ ነፍሲ ወከፍ ዋህዮ ነርቭ ዲኤንኤ ዝበሃል ነገር ኣለዎ ። እዚ ዲኤንኤ እዚ ከም መጽሓፍ መምርሒ እዩ። እዚ ዲኤንኤ እዚ እዩ ነቶም ዋህዮታት ስርሖም ብግቡእ ንኽሰርሑ መምርሒ ዝህቦ። ጀነቲካዊ ምትዕርራይ ልክዕ ከም ጌጋ ኣብ ደብዳቤ ኣብዚ ናይ ዲኤንኤ መምርሒ መጽሓፍ እዩ። ዋህዮታትና ነቲ ኣብዚ ዲኤንኤ ዘሎ መምርሒታት ብልክዕ ይኽተልዎ። ስለዚ፡ ብሰንኪ ከምዚ ዝኣመሰለ ምትዕርራይ፡ እቶም ዋህዮታት ብጌጋ ክሰርሑ ይጅምሩ። ሲኤምቲ ከምኡ እዩ ዝምዕብል።

ሲኤምቲ ኣብ ሓደ ጂን ብዝፍጠር ምትዕርራይ ወይ ድማ ኣብ ብዙሓት ጂናት ብዝፍጠር ምትዕርራይ ክመጽእ ይኽእል። ሕጂ ተመራመርቲ ዝተፈላለዩ ዓይነታት ሲኤምቲ ዘስዕቡ ዓሰርተታት ጀነቲካዊ ምትዕርራያት ኣለልዮም ኣለዉ።

ዲኤንኤ ምትዕርራይ ክትረክብ እትኽእለሉ ክልተ ቀንዲ መገድታት ኣለዉ፤

• ውርሻ፦ እዚ ናይ ዲኤንኤ ሚውቴሽን ካብ ኣዴኻ፡ ካብ ኣቦኻ ወይ ካብ ክልቲኡ ኢኻ እትረኽቦ።
• ስፖንታይን: እዚ ሚውቴሽን እዚ ኣብ ማህጸን ኣዴኻ ከም ዕሸል እናማዕበልካ ከሎ እዩ ዝፍጸም። እዚኦም ሓደ ሓደ ግዜ "ዲ ኖቮ" ሚውቴሽን ይበሃሉ፡ እዚ ማለት ድማ ​​"ሓድሽ" ማለት እዩ።

ዝተፈላለዩ ዓይነታት ሲኤምቲ ኣለዉ ድዮም?

እወ ሸውዓተ ቀንዲ ዓይነታት ሲኤምቲ ኣለዉ። ይኹን እምበር ሲኤምቲ ዓይነት 1 (CMT1) ን ሲኤምቲ ዓይነት 2 (CMT2) ን ዝበዝሑ እዮም። እቶም ካልኦት ዓይነታት ድማ ኣዝዮም ብርቂ እዮም።

• CMT type 1 (CMT1)፦ እዚ ዓይነት ንማይሊን ስለ ዝጸሉ፡ ምልክታት ቀስ ኢሎም ይጓዓዙ። መብዛሕትኡ ግዜ ምልክታት ካብ 10 ክሳብ 40 ዓመት ዝዕድሚኦም ይረኣዩ።እንተኾነ ግን ገለ ሰባት ንዓሰርተታት ዓመታት ካብ ምልክታት ነጻ ኮይኖም ክጸንሑ ይኽእሉ። እዚ እቲ ዝበዝሐ ዝውቱር ዓይነት ሲኤምቲ እዩ። ካብ CMT2 ኣስታት ዕጽፊ ዝውቱር እዩ።
• CMT2: እዚ ዓይነት ንኣክሶናት ይጸልዎም። ምልክታት ነርቭ ድኹም ስለዝኾነ ቁሩብ ቀስ ኢሉ ክጓዓዝ ይኽእል። ኣስታት ሲሶ ካብቶም ሕሙማት ሲኤምቲ ኣብዚ ዓይነት ይወድቁ።

ካብዚ ወጻኢ ካልኦት ዓይነታት ሲኤምቲ ኣለዉ፤

• CMT3 ( ሕማም ደጀሪን-ሶታስ ተባሂሉ እውን ይጽዋዕ)።
• ሲኤምቲ ኤክስ-ሊንክድ (ሲኤምቲኤክስ)።
• ዓብላሊ ማእከላይ ሲኤምቲ (CMTDI)።
• ሪሰሲቭ ኢንተርሚድያት ሲኤምቲ (CMTRI)።

እዚ ተላባዒ ሕማም ድዩ?

ኣይፋልን ሲኤምቲ ተላባዒ ሕማም ኣይኮነን። ካብ ሓደ ሰብ ናብ ካልእ ሰብ ክዝርጋሕ ኣይክእልን እዩ።

ሕማም ሲኤምቲ ብኸመይ ብትኽክል ይፍለጥ?

ብልክዕ እንታይ ዓይነት ሲኤምቲ ከም ዘለካን ክሳብ ክንደይ ከቢድ ምዃኑን ንምፍላጥ፡ መብዛሕትኡ ግዜ ሓኪም ኣካላውን ስነ-ኣእምሮኣውን መርመራ ሓዊሱ ሓያሎ ሜላታት ክጥቀም ኣለዎ .፣ ናይ ላቦራቶሪ መርመራታት፣ ናይ ምስሊ መርመራታትን ካልኦት ናይ መርመራ መርመራታትን። እቲ ሓኪም ብዛዕባ ሕክምናዊ ታሪኽ ስድራቤትካ፡ ምልክታትካን ሓበሬታ ኣነባብራን እውን ክሓተካ እዩ።

ነዚ እንታይ ዓይነት መርመራታት ይግበር?

ሲኤምቲ ኣለካ እንተጠርጢርካ፡ እዞም መርመራታት ናይ ምግባር ተኽእሎኻ ዝለዓለ እዩ፤

• ኤሌክትሮማይዮግራም (EMG) ፣ ብፍላይ መርመራታት ምምሕልላፍ ነርቭ ፣ ነርቭታትካ ክሳብ ክንደይ ቅልጡፍን ሓያልን ምልክታት ከም ዘመሓላልፉ ይዕቅን።
• ጀነቲካዊ መርመራ፦ እዚ ንሲኤምቲ ዝፈጥር ጀነቲካዊ ምትዕርራይ እንተሃልዩ ክፈልጥ ይኽእል።
• Spinal tap / lumbar puncture: እዚ ንፈሳሲ ሓንጎል ዓንዲ ሕቖ ንምምርማር ይጥቀመሉ። እዚ ንኹሉ ሰብ ዝግበር ኣይኮነን።
• ማግኔቲክ ሪዞናንስ ኢሜጅንግ (MRI) .
• መርመራ ኣልትራሳውንድ ።
• ዝተለዓዓሉ ክኾኑ ዝኽእሉ መርመራታት፦ እዚ ንኡሳን ዓይነታት ሲኤምቲ እንተሃልዮም ንምፍላጥ ይሕግዝ፣ ብፍላይ ድማ እቶም ንመስምዕን ምርኣይን ዝጸልዉ።
• ነርቭ ባዮፕሲ፦ እዚ ብዙሕ ግዜ ኣይግበርን እዩ። ካብ ሓደ ነርቭ ንእሽቶ ቁራጽ ቲሹ ወሲድካ ምምርማር የጠቓልል።

ንሲኤምቲ ዝኸውን ሕክምናታት እንታይ እዮም? ምሉእ ብምሉእ ክፍወስ ይኽእል ድዩ?

ሓቂ ንምዝራብ ኣብዚ እዋን እዚ ንሲኤምቲ ምሉእ ብምሉእ ንምፍዋስ ወይ ብቐጥታ ነቲ ሕማም ንምፍዋስ ዝሕግዝ መንገዲ የለን . ይኹን እምበር እዚ ሕማም ዘስዕቦ ምልክታትን ሳዕቤናትን መብዛሕትኡ ግዜ ክፍወስ ይከኣል እዩ።

እንታይ ዓይነት መድሃኒት/ሕክምና ይጥቀም?

ንሲኤምቲ ብብዝሒ ዝጥቀሙሉ ፍወሳታት እዞም ዝስዕቡ እዮም፤

• ኣካላዊ ፍወሳን ሞያዊ ፍወሳን፦ እዚኦም ንጭዋዳታትካ ንምሕያል፡ ሚዛንካ ንምምሕያሽን መዓልታዊ ዕማማት ንምቕላልን ክሕግዙኻ ይኽእሉ።
• ናይ ምንቅስቓስ ሓገዝቲ ከም ናይ እግሪ ምትእስሳር፣ ናይ እግሪ መገዲ ፣ ከምኡውን ዓረብያ ስንኩላን .
• ኣብ ቅርጺ እግሪ ንዝመጽእ ለውጢ ዝላመዱ ፍሉያት ጫማታት ።
• ኣብ ቅርጺ ቅልጽም፡ እግሪ፡ ጭሕሚ ወይ ሕቖ ዝመጽእ ለውጢ ንምእራም ዝግበር መጥባሕቲ ።
• ንገለ ምልክታት ብፍላይ ድማ ንሕዱር ቃንዛ ዝኸውን መድሃኒታት ።

ንሲኤምቲ ካልኦት ፍወሳታት ኣለዉ፡ እንተኾነ ግን ከከም ፍሉይ ንኡስ ዓይነት ናይቲ ሕማም ይፈላለዩ። ሓኪምካ ኣየኖት ሕክምናታት ዝያዳ ሓጋዚ ከም ዝኾኑኻ ክመኽረካ ዝበለጸ እዩ፣ ምኽንያቱ ነቲ ሓበሬታ ምስ ፍሉይ ኩነታትካን ድሌታትካን ክሰማማዕ ይኽእል።

ብተወሳኺ ሓኪምኪ ብዛዕባ ምስ ዝተፈላለዩ ሕክምናታት ከጋጥም ዝኽእል ጎናዊ ሳዕቤናትን ጸገማትን፡ ከምኡ’ውን ንኽትሓዊን ናብ ንቡር ህይወት ክትምለስን ክንደይ ግዜ ከም ዝወስድ ዝያዳ ክነግረካ እዩ።

ምስ ሲኤምቲ ክትነብር ከለኻ እንታይ ክትጽበ ትኽእል? መጻኢ እንታይ እዩ ዚኸውን፧

ብሓፈሻ ሲኤምቲ ኣዝዩ ሓደገኛ ኩነታት ኣይኮነን።. ገለ ካብቶም ኣዝዮም ከበድቲ ንኡሳን ዓይነታት ናይቲ ሕማም ግን ንህይወት ኣብ ሓደጋ ዘእቱ ክኾኑ ይኽእሉ። ብዙሓት CMT ዘለዎም ሰባት ናይ ምጉዓዝ፣ ምንቅስቓስ ወይ ገለ ስምዒታት ናይ ምግጣም ጸገማት ኣለዎም። እዚኣቶም ግን ንዕድመኦም ዘሕጽሩ ሳሕቲ እዮም። ብፍሉይ ሓገዝቲ መሳርሒታት ብፍላይ ድማ ናይ እግርን ቁርጭምጭሚትን ምትእስሳር ወይ ጫማ፡ ብዙሓት ሲኤምቲ ዘለዎም ሰባት ንቡር ዕድመ ክነብሩን ሕጉስን ዕግበት ዘለዎን ህይወት ክመርሑን ይኽእሉ።

ዋላ ምስ ሲኤምቲ ጽቡቕ ህይወት ክትነብር ከም እትኽእል ኣይትረስዕ። ግቡእ ሕክምናዊ ምኽርን ደገፍን ጥራይ እዩ ዘድልየካ።

ኣብ ከቢድ መልክዕ ናይቲ ሕማም፡ እቲ ኣዝዩ ሓደገኛ ነገር ምድኻም ናይቶም ምስትንፋስን ምውሓጥን ዝቆጻጸሩ ጭዋዳታት እዩ። እዚ ድማ ናብ ድኻም ስርዓተ ምስትንፋስ ፣ ኒሞንያ፣ ዋላ እውን ንህይወት ኣብ ሓደጋ ዘእቱ ኩነታት ከስዕብ ይኽእል። እዞም ከበድቲ ኩነታት ምልክታት ሲኤምቲ ኣብ ድሮ ዕድመ ብፍላይ ድማ ኣብ ንእስነት እንተጀሚሮም ናይ ምፍጣር ተኽእሎኦም ዝለዓለ እዩ።

ሲኤምቲ ክንደይ ግዜ ይጸንሕ?

ሲኤምቲ ቀዋሚን ናይ ምሉእ ዕድመ ኩነታት እዩ . ምስኡ ኢኻ ትውለድ፡ መብዛሕትኦም ሰባት ግን ክሳብ ዝዓበዩ ምልክታት ኣየርእዩን እዮም። ኣብዚ ሕጂ እዋን መድሃኒት ስለዘየለ፡ ባዕሉ እውን ኣይሓዊን እዩ።

ሲኤምቲ ከይምዕብል ዝከላኸለሉ መንገዲ ኣሎ ድዩ?

ሕማም ሻክሎ-ማሪ-ስኒ ወይ ትወርሶ ነገር ወይ ድማ ብዘይተጸበኻዮ ዝኽሰት ነገር እዩ። ስለዚ ፡ ንዕኡ ዝከላኸለሉ ወይ ናይ ምምዕባል ሓደጋ ንምንካይ ዝሕግዝ መንገዲ የለን .

ዋላ እኳ ሲኤምቲ ክከላኸል እንተዘይከኣለ ፡ ጀነቲካዊ መርመራን ምኽርን ደቅኻ ናይ ምምዕባል ሓደጋ እንተሃልዮም ንምፍላጥ ክሕግዘካ ይኽእል። ሓኪምካ ወይ ኣማኻሪ ጀነቲክ ብዛዕባ እዚ ዝያዳ ክነግረካ ይኽእል እዩ።

CMT ዘለዎ ሰብ እንተጠኒሱ እንታይ ይኸውን?

መብዛሕትኦም ሲኤምቲ ዘለዎም ሰባት ቆልዑ ክወልዱ ይኽእሉ። ይኹን እምበር፡ ገለ ሕልኽላኻት ከጋጥም ወይ ዝያዳ ተኽእሎ ክህልዎ ይኽእል። ብዙሓት CMT ዘለወን ነፍሰጾራት ኣብ እዋን ጥንሲ ወይ ሕርሲ ተወሳኺ ክንክን ከድልየን ይኽእል። ብተወሳኺ ድሕሪ ሕርሲ ናይ ምፍሳስ ሓደጋ ቁሩብ ዝለዓለ እዩ።

እዚ ንዓኻ ይምልከት ድዩ ኣይምልከተካን እንታይ ክትገብር ከም እትኽእልን ሓኪምካ ዝያዳ ክነግረካ እዩ። ናብ ክኢላታት ብፍላይ ድማ ኣብ ዝተሓላለኸ ጥንሲ ዝነጥፉ ሓካይም ሕክምና ኣዴታትን ጽግያትን ክውከሱኻ ይኽእሉ።

ከመይ ጌረ ንነብሰይ ክከናኸንን ምልክታተይ ከማሓድርን እኽእል?

CMT እንተሃልዩካ፡ ንነብስኻ ንምሕብሓብን ነዚ ኩነታት ንምምሕዳርን እንታይ ክትገብር ከም እትኽእልን ክትገብር ከም ዘለካን ሓኪምካ እቲ ዝበለጸ ምንጪ ሓበሬታ እዩ። ንሳቶም ድማ ምዕባለ ኩነታትካ ክከታተሉን ዝሕግዙኻ ሕክምናታት ወይ ስትራተጂታት ክመኽሩኻን ይኽእሉ።

ከም ልሙድ፡ ነዞም ዝስዕቡ ነገራት ክትገብር ይግባእ፤

• ከምቲ ዝተመኽረካ ሓኪምካ ርአ። እዚ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ ምኽንያቱ ሓኪምካ ኩነታትካ ከመይ ይኸይድ ከምዘሎን ብኸመይ ይጸልወካ ከምዘሎን ክዕዘብ ይኽእል። ንመደብ ሕክምናኻ ክቕይሩ ወይ ብዛዕባ ክሕግዙኻ ዝኽእሉ ነገራት ሓሳባት ክህቡ ይኽእሉ ይኾኑ።
• መደብ ሕክምናኻ ብልክዕ ተኸተል። እዚ ማለት መድሃኒታትካ ምውሳድን መሳርሒታት ሕክምናኻ ከምቲ ሓኪምካ ዝኣዘዘልካ ምጥቃምን ማለት እዩ። እዚኦም ኣዝዮም ኣገደስቲ እዮም፣ ከመይሲ ካብ ምልክታትካ ዕረፍቲ ንምርካብ ወይ ገለ ምልክታት ዝገደደሉ ፍጥነት ንምዝሕሓል ክሕግዙኻ ይኽእሉ።
• ንስርዓተ ነርቭ ጎዳእቲ ዝኾኑ መድሃኒታት ወይ ንጥረ ነገራት (neurotoxic substances) ምውጋድ። እዚኦም ንስርዓተ ነርቭካ ናይ ምጉዳእ ልዑል ሓደጋ ዘለዎም ነገራት እዮም። ምናልባት ሓኪምኪ ኣልኮላዊ መስተ ምስታይ ክትድርት ወይ ምሉእ ብምሉእ ኣቋርጽ ክብለኪ እዩ። ምኽንያቱ ብዙሕ ኣልኮላዊ መስተ ምስታይ ንስርዓተ ነርቭ እውን ክጎድእ ስለ ዝኽእል።

መዓስ ናብ ሓኪም ክትከይድ ኣለካ? ህጹጽ ሕክምና መዓስ እዩ ዘድሊ?

ሓኪምኪ ኩነታትካን ምልክታትካን ንምክትታል ስሩዕ ናይ ምክትታል ምብጻሕ መደብ ክገብር እዩ። ከምኡ’ውን ኣብ ምልክታትካ ዝኾነ ለውጢ እንተተዓዚብካ፡ ብፍላይ ኣብ ንቡር ንጥፈታትካ ዝዕንቅፍ እንተኾይኑ፡ ናብ ሓኪምካ ክትከይድ ኣለካ።

ንህጹጽ ሕክምና መዓስ ናብ ሆስፒታል (ETU) ክትከይድ ኣለካ?

መብዛሕትኦም CMT ዘለዎም ሰባት ህጹጽ ሕክምና ኣየድልዮምን እዩ፣ ጭዋዳታት እግሮም ንምቁጽጻርን ምውዳቕን እንተዘይተጸጊሞም። እንተወዲቕካ፡ ኣብ ርእስኻ ፡ ክሳድካ ወይ ሕቖኻ ናይ ምጉዳእ ሓደጋ እንተሃልዩ ናብ ሕክምና ክትከይድ ኣለካ። እዚ ዝኾነሉ ምኽንያት ድማ ዝኾነ ክፋል ማእከላይ ስርዓተ ነርቭካ እንተተበላሽዩ ሲኤምቲ ከቢድ ጸገማት ከስዕብ ስለ ዝኽእል እዩ።

ገለ ተወሳኺ ንኣሽቱ ሕቶታት...

ሕማም ሻክሎ-ማሪ-ስኒ ምስ ማልቲፕል ስክለሮሲስ (MS) ሓደ ዓይነት ሕማም ድዩ?

ኣይፋልን ፡ ማልቲፕል ስክለሮሲስ (MS) ኣብ ከባቢ ኣብ ሓንጎልን ዓንዲ ሕቖን ዝርከቡ ኒውሮናት ዝርከብ ማይሊን ሸፋሽፍቲ ዝነድደሉ ኩነታት እዩ። ገለ ዓይነታት ሲኤምቲ ተመሳሳሊ ምልክታት ኣለዎም፡ ካብዚ ወጻኢ ግን ክልቲኦም ኣዝዮም ዝተፈላለዩ ኩነታት እዮም።

ሲኤምቲ ኣውቶኢሙን ሕማም ድዩ?

ኣይፋልን፡ ሲኤምቲ ኣውቶኢሙን ሕማም ኣይኮነን። ይኹን እምበር፡ ኣብቲ መብዛሕትኡ ግዜ ንሲኤምቲ ዚፈጥር ጂን ፒኤምፒ22 ዚርአ ገለ ምትዕርራይ፡ ንገለ ኣውቶኢሙን ሕማማት ናይ ምምዕባል ሓደጋ ክውስኽ ይኽእል።

ሕማም ሲኤምቲ ንሓንጎል ይጸልዎ ድዩ?

ብሓፈሻ ሲኤምቲ ንሓንጎል ብቐጥታ ኣይጸልዎን እዩ . ሲኤምቲ መብዛሕትኡ ግዜ ንነዊሕ ኒውሮናትን ጽሕጊ ነርቭን ይጸልዎም። እዚኦም ኣብ ዓንዲ ሕቖን ዙርያዊ ነርቭን እምበር ኣብ ሓንጎል ኣይርከቡን። ገለ ንኡሳን ዓይነታት ሲኤምቲ ኣብ ኣቃውማ ሓንጎል ንኣሽቱ ለውጥታት ከስዕቡ ይኽእሉ እዮም፡ እንተኾነ ግን እዚ ኣብ ስራሕ ሓንጎል ርኡይን ዘተሓሳስብን ጽልዋ ከም ዘለዎ ክኢላታት ክሳብ ሕጂ ኣይረኸቡን።

ካብቲ ዝዘራረብናዮ ክንዝክሮም ዘለና ኣገደስቲ ነገራት (Take-Home Message)

ሕማም ቾሰር-ማሪ-ስኒ (CMT) ንሓንጎልካን ዓንዲ ሕቖኻን ዘራኽብ መርበብ ነርቭታት ንፔሪፈራል ነርቭስ ሲስተምካ ዝጸሉ ጉጅለ ኩነታት እዩ። እቲ ኩነታት ብቐንዱ ምንቅስቓስ ጭዋዳታት ናይ ምቁጽጻር ዓቕምኻን ኣብ ከባቢኻ ንዘሎ ዓለም ዝስምዓካን ኣረኣእያን ይጸልዎ። ብዙሓት እዚ ሕማም ዘለዎም ሰባት ሓገዝቲ መሳርሒታት ወይ መሳርሒታት የድልዮም። ገሊኦም መጥባሕቲ ወይ ከም ኣካላዊ ፍወሳ ወይ ሞያዊ ፍወሳ ዝኣመሰሉ ነገራት የድልዮም።

ይኹን እምበር ፡ ሲኤምቲ መብዛሕትኡ ግዜ ሓደገኛ ወይ ንህይወት ኣብ ሓደጋ ዘእቱ ኣይኰነን። መብዛሕትኦም ምስኡ ዘለዎም ሰባት ንቡር ዕድመ ይነብሩ፣ ሕጉስን ዕግበት ዘለዎን ህይወት ድማ ይመርሑ። እቲ ኣገዳሲ ነገር በይንኻ ከምዘይኮንካን ምስዚ ኩነታት ብዓወት ክትነብር ሓገዝ ክትረክብ ከም እትኽእልን ምዝካር እዩ። ብዛዕባ እዚ ዝኾነ ሕቶታት ወይ ስክፍታታት እንተሃልዩኩም ምስ ሓኪም ምዝርራብኩም ኣረጋግጹ።

` ሻኮ-ማሪ-ስኒ፡ ሲኤምቲ፡ ሕማማት ስነ-ኣእምሮ፡ ጀነቲካዊ ሕማማት፡ ድኻም ጭዋዳታት፡ ዙርያዊ ኒውሮፓቲ፡ ኒውሮን