ኣብ ኣካላትካ ዝገርም ነጠብጣብ ወይ ዕንፍሩር ኣለካ ድዩ? ብዛዕባ ኒውሮፋይብሮማቶሲስ (NF) ንዛረብ!

እቶም ምናልባት ካብ ንእስነትካ ኣትሒዝካ ዝረኣኻዮም ከም ቡን ሕብሪ ዘለዎም ነጠብጣባት ኣብ ቆርበትካ ኣለዉኻ ድዮም? ወይስ ሓደ ሓደ ግዜ ኣብ ኣካላትካ ኣብ ገለ ቦታታት ዝረኣዩ ንኣሽቱ ዕንፍሩራት ነገራት ኣለዉኻ፧ ምናልባት እዚኦም ነጠብጣብ ወይ ዕንፍሩር ጥራይ ኣይኮኑን። ንሎሚ ብዛዕባ ከምኡ ክኸውን ዝኽእል ኩነታት ክንዛረብ ኢና፡ ቁሩብ ዝተሓላለኸ ግን ከኣ ርዱእ እዩ። እዚ ድማ Neurofibromatosis , ወይ ብሓጺሩ NF እዩ።

ኒውሮፋይብሮማቶሲስ (NF) እንታይ እዩ?

ብቐሊሉ ንምግላጽ፡ ኒውሮፋይብሮማቶሲስ (NF) ንስርዓተ ነርቭናን ጂናትናን ዝጸሉ ጕጅለ ዅነታት እዩ . ንሓንጎልና፡ ዓንዲ ሕቖና፡ ንነርቭናን ቆርበትናን ይጸልዎ። እቶም ዘጋጥሙኻ ምልክታት ካብ ሰብ ናብ ሰብ ክፈላለዩ ይኽእሉ፣ ከከም ዓይነት NF እውን ይፈላለዩ። እቶም ዝበዝሑ ምልክታት ግን መብዛሕትኡ ግዜ መንሽሮ ዘይኮኑ (benign) ዝኾኑ ምልክታት ውልደትን ሕበጥን እዮም። እቲ ኩነታት ካብ ስድራቤትካ እውን ክትወርሶ ትኽእል ኢኻ፣ እዚኦም ድማ ጂንካ እዮም። እቲ ዝገርም ግን ኣብ ኣስታት 50% ካብቶም ተርእዮታት፡ ብዘይ ዝኾነ ታሪኽ ስድራቤት፡ ብዘይ መደብ ክኽሰት ይኽእል።

ቀንዲ ዓይነታት ኒውሮፋይብሮማቶሲስ (NF) እንታይ እዮም?

እዞም ኤን.ኤፍ.ታት ሰለስተ ቀንዲ ዓይነታት ኣለዉ። እንታይ ምዃኖም እስከ ንርአ።

1. ኒውሮፋይብሮማቶሲስ ዓይነት 1 (NF1) .

እዚ እቲ ዝበዝሐ ዝውቱር ዓይነት ኤን.ኤፍ. ዝኽሰት ድማ፤

• ካፌ ኦ ላይት ስፖትስ፦ እዚኦም ቡን ሕብሪ ዘለዎም ነጠብጣባት ይመስሉ። ኣብ ዝኾነ ቦታ ኣካላት ክረኣዩ ይኽእሉ።
• ኒውሮፋይብሮማስ ፡ ኣብ ነርቭታት ዝፍጠሩ ንኣሽቱ ሕበጥ።
• ኣብ ቅልጽምን ሽምጢን ዝርከብ ፍረነብሲ፦ ንኣሽቱ ነጥብታት ይመስሉ።
• ሕበጥ ነርቭ ምርኣይ፦ እዚኦም ኣብቶም ምስ ዓይኒ ዝራኸቡ ነርቭታት ክምዕብሉ ይኽእሉ።
• ምጉዳል ዓጽሚ፦ ንኣብነት ከም ስኮሊዮሲስ ዝኣመሰሉ ነገራት።

እሞ ሕሰብዎ፡ ኒማሊ እትበሃል ንእሽቶ ጓል ኣላ። ክትውለድ ከላ፡ ኣብ ኣካላታ ሓያሎ ጸባ ዝመስሉ ሕብሪ ቡን ዘለዎም ነጠብጣባት ነይርዋ። ቁሩብ እናዓበየት ምስ ከደት፡ ኣብ ቅልጽማ እውን ንኣሽቱ ነጠብጣባት ተራእዩ። ንሓኪም ምስ ኣርኣየቶም ጥራይ እያ NF1 ከም ዘለዋ ዝፈለጠት።

2. ምስ NF2 ዝተኣሳሰር ሽዋኖማቶሲስ (ቀደም ኒውሮፋይብሮማቶሲስ ዓይነት 2 (NF2) ተባሂሉ ዝጽዋዕ ዝነበረ)

እዚ ዓይነት እዩ ዘጋጥም፤

• ቀስ ኢሎም ዝዓብዩ ኒውሮማታት፦ እዚኦም ኣብ ጎኒ ነርቭታት እውን ይፍጠሩ።
• ናይ ምስማዕ ጸገም፦ ናይ ምስማዕ ጸገም ከጋጥም ይኽእል።
• ናይ ምርኣይ ለውጢ፦ ከም ዕንፍሩር ዝኣመሰሉ ነገራት ክኽሰቱ ይኽእሉ።
• ምድናስ ወይ ድኻም፦ ኣካላትካ ምድናስ (peripheral neuropathy) ኮይኑ ክስምዓካ ይኽእል።

3. ሽዋኖማቶሲስ (SWN) .

እዚ ’ ውን እቲ ብርቂ ዓይነት ’ ዩ። ናይዚ ድማ ከከም ጀነቲካዊ ምትዕርራይ ሓያሎ ንኡሳን ዓይነታት ኣለዉ። ሓደ ሓደ ግዜ ምልክታት ፈጺሙ ክህሉ ኣይክእልን እዩ። ምልክታት እንተተራእዩ ግን ገለ ክኽሰቱ ዝኽእሉ ነገራት እነሆ፤

• ቀስ ኢሎም ዝዓብዩ ሕበጥ ነርቭ (Schwannomas)፦እዚኦም ኣብ ሓደ ክፋል ኣካላት ጥራይ ክኽሰቱ ይኽእሉ።
• ሕዱር ቃንዛ።
• ምድናስን ነድሪን ኣብ ጫፍ ኣጻብዕቲ።

ኒውሮፋይብሮማቶሲስ (NF) ክሳብ ክንደይ ልሙድ እዩ?

ብግምት NF1 ካብ ኩሎም ሕሙማት NF ኣስታት 96% ይሕዝ። እዚ ማለት ኣብ መላእ ዓለም ኣብ ዓመት ካብ ዝውለዱ 3,000 ዕሸላት ኣስታት ሓደ ሕማም ኣለዎ ማለት እዩ። NF2 ኣስታት 3% ማለት ካብ 33,000 ዝውለዱ ህጻናት ኣስታት ሓደ ይሕዝ። ሽዋኖማቶሲስ (SWN) ካብኡ ዝወሓደ ኮይኑ፡ ኣብ ኣስታት 1% ይኽሰት።

ምልክታት ኒውሮፋይብሮማቶሲስ (NF) እንታይ እዮም?

ከምቲ ኣቐዲምና ዝገለጽናዮ ምልክታት ከከም ዓይነት ኤን.ኤፍ. ገለ ሰባት ፈጺሞም ምልክታት ዘይብሎም ክኾኑ ይኽእሉ፡ ገለ ድማ ከቢድ ምልክታት ክህልዎም ይኽእል። ይኹን እምበር፡ ኣብ ሰለስቲኦም ዓይነታት ዝውነኑ ክልተ ቀንዲ ባህርያት ኣለዉ፤

• ሕበጥ፦ እዚኦም ዋህዮታት ምስ ተኣከቡ ዝፍጠሩ ዕንፍሩር ቲሹ እዮም። ዝተፈላለዩ ዓይነታት NF tumors ብዝተፈላለዩ ዓይነታት ዋህዮታት ዝቖሙ እዮም። እዞም ሕበጥ መብዛሕትኡ ግዜ ቀስ ኢሎም ዝዓብዩ ኮይኖም መንሽሮ (benign) ኣይኮኑን ። ይኹን እምበር፡ ኣዝዩ ሳሕቲ፡ ገለ ሕበጥ መንሽሮ ክኾኑ ይኽእሉ። እዞም ኣብ ነርቭታት ዝፍጠሩ ሕበጥ ኒውሮፋይብሮማስ ይበሃሉ።

• ዕብየት ቆርበት፦ እዚኦም ምልክታት ልደት፡ ከምቲ ኣቐዲምና ዝዘተናሉ ካፈ ኦ ላይት ስፖትስ፡ ከምኡ’ውን ኣብ ከባቢታት ብርኪን ሽምጢን ዝምዕብሉ ሞልስ የጠቓልሉ። ሓደ ሓደ ግዜ፡ ንኣሽቱ፡ ልስሉሳት፡ ክንዲ ኣተር ዝዓቐኑ ዕንፍሩራት (cutaneous neurofibromas) ኣብ ልዕሊ ቆርበት እውን ክምዕብሉ ይኽእሉ።

እቲ ኣገዳሲ ነገር ከምዚ ዓይነት ሓደ ክልተ ነጥቢ ስለዘለካ ጥራይ NF ኣለካ ኢልካ ዘይምፍራሕ እዩ። ይኹን እምበር፡ ዝዀነ ይኹን ጥርጣረ እንተ ኣልዩካ፡ ምኽሪ ሕክምና ምሕታት ዝበለጸ እዩ።

ብዘይካ እዞም ቀንዲ ምልክታት ካልኦት ምልክታት ክረኣዩ ይኽእሉ እዮም፤

• ምስማዕ ወይ ምርኣይ ምጥፋእ።
• ስኮሊዮሲስ ዝበሃል ሕማም።
• ድኻም ጭዋዳታት።
• ኣብ ኣካላት ምድናስ ወይ ምውጥዋጥ።
• ቃንዛ ኣካላትን ሕማም ርእስን ።
• ናይ ባህሪ ለውጢ፡ ከም ኣቓልቦ-ሕጽረት/ልዕሊ ዓቐን ምንቅስቓስ ጸገም (ADHD)።
• ናይ ትምህርቲ ጸገማት።
• ከም ምውቃዕ ዝኣመሰሉ ኩነታት።

ኒውሮፋይብሮማቶሲስ (NF) ዘለዎ ሰብ እንታይ ይመስል?

እዚ ብሓቂ ካብ ሰብ ናብ ሰብ ይፈላለ እዩ። ገለ ሰባት ኣብ ቆርበቶም ንኣሽቱ ክቡባት ዕንፍሩራት (ኣስታት ሓደ ሴንቲሜተር ስፍሓት ዘለዎም፡ ክንዲ ኣተር ዝኸውን) ክርእዩ ይኽእሉ። እዚኦም ኒውሮፋይብሮማታት እዮም። ገለ ሰባት ካብዚኦም ልዕሊ ክልተ ዕንፍሩር ክህልዎም ይኽእል እዩ፣ ወይ ድማ ኣብ ትሕቲ ቆርበት ብሓያሎ ነርቭታት ዝቖመ ዓቢ ዕንፍሩር (plexiform neurofibroma) ክህልዎም ይኽእል።

ብዛዕባ café au lait spots ኣዕሊልና። እዚኦም ብዓቐንን ቅርጽን ካብ ጸፍሒ፡ ፍኹስ ዝበለ ቡናዊ ክሳብ ጸሊም ቡናዊ ክኾኑ ይኽእሉ። መብዛሕትኡ ግዜ ካብዞም ነጥብታት ሽዱሽተ ወይ ልዕሊኡ ክትሪኢ ኢኻ።

ኣብ ገጽና ነጠብጣብ ክህልወና ንቡር እዩ። ኣብ NF ግን እዞም ነጠብጣባት ኣብ ከባቢታት ቅልጽምን ሽምጢን ይረኣዩ።እዚኦም እቶም ዝበዝሑ እዮም። ንኣሽቱ ቀይሕ ቡናዊ ነጥብታት ይመስሉ።

ምልክታት ኒውሮፋይብሮማቶሲስ (NF) ኣብ ክንደይ ዕድመ እዮም ዝረኣዩ?

እዚ እውን ካብ ሰብ ናብ ሰብ ይፈላለ እዩ። ገለ ምልክታት ኣብ እዋን ሕርሲ ክረኣዩ ይኽእሉ። ገሊኦም ምስ ዓበኻ፡ ኣብ ዕድመ ንእስነትካ፡ ወይ ምስ ዓበይቲ ኰይኖም ክረኣዩ ይኽእሉ እዮም። ንኣብነት፡ ኒውሮፋይብሮማ ኣብ ቆርበት ገለ ዕሸላት ኣብ እዋን ውልደት ክህሉ ይኽእል። መብዛሕትኡ ግዜ ግን ኣብ ዕድመ ንእስነት እዮም ዝረኣዩ። ኣብተን ቀዳሞት ሒደት ዓመታት ህይወት ህጻን ካፌ ኦ ሌት ስፖት ልሙድ እዩ። ኣብ ሽምጢን ቅልጽምን ፍረነብሲ ኣብ መንጎ 3ን 5ን ዓመት ክረአ ይኽእል።ምልክታት ሽዋኖማቶሲስ መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ ዕድመ ብጽሕና ማለት ኣብ ከባቢ 30 ዓመት ይጅምር።

ጠንቂ ኒውሮፋይብሮማቶሲስ (NF) እንታይ እዩ?

ናይዚ ቀንዲ ምኽንያት ድማ ኣብ ጂናትና ዝመጽእ ለውጢ (mutation) እዩ . ነፍሲ ወከፍ ዓይነት ጠንቂ እንታይ ምዃኑ እስከ ንርአ፤

• ኒውሮፋይብሮማቶሲስ ዓይነት 1 (NF1)፦ ኣብ ኣካላትና NF1 ዝበሃል ጂን ኣሎና። እዚ ድማ ንፍርያት ኒውሮፋይብሮሚን ዝበሃል ፕሮቲን ይቆጻጸሮ። ስራሕ ናይዚ ፕሮቲን ምፍጣር ሕበጥ ምዕፋን እዩ።
• NF2-associated schwannomatosis/Neurofibromatosis type 2 (NF2): እዚ ብ NF2 (merlin) ዝበሃል ጂን ዝመጽእ እዩ። እዚ ንኻልእ ኒውሮፋይብሮሚን ዝበሃል ፕሮቲን እውን ይቆጻጸሮ። እዚ ፕሮቲን እዚ ንመስርሕ ሕበጥ እውን ይዓብጦ።
• ሽዋኖማቶሲስ፦ እዚ ኣብ ጂናት SMARCB1 ወይ LZTR1 ብዝፍጠር ምትዕርራይ ክመጽእ ይኽእል። ይኹን እምበር፡ ኣብ ብዙሕ ኣጋጣሚታት፡ ነዚ ዅነታት እዚ ዚፈጥር ልክዕ ጂን ኪልለ ኣይክእልን እዩ።

ብቐሊሉ ንምግላጽ፡ ኣብ ዝኾነ ካብዞም ኣርባዕተ ጂናት ምትዕርራይ እንተሃልዩ፡ እቶም ፕሮቲናት ንዕብየት ዋህዮታትና ንምቁጽጻር ዘድሊ መምርሒ ኣይረኽቡን እዮም። ሽዑ እዩ ኣብ ኣካላትና ሕበጥ ክፍጠር ዝጅምር።

ካብ ወለድኻ NF1 ወይ NF2 ክትወርስ ትኽእል ኢኻ፣ እዚ ድማ ኣውቶሶማል ዶሚናንት ፓተርን ይበሃል . እዚ ማለት ድማ ​​ነቲ ኩነታት ንምርካብ ቅዳሕ ናይቲ ዝተቐየረ ጂን ካብ ሓደ ወለድኻ ጥራይ እዩ ዘድልየካ። ይኹን እምበር፡ ኣስታት ፍርቂ ካብቶም NF1 ዘለዎም ሰባት፡ ብዘይ ዝኾነ ታሪኽ ስድራቤት፡ ብባዕሎም እዮም ዘማዕብሉ። እዚ ኣብቶም NF2 ዘለዎም ሰባት እውን ከጋጥም ይኽእል እዩ። ኣስታት 85% ካብቶም ሽዋኖማቶሲስ ዘለዎም ሰባት እዚ ሕማም ብባዕሎም ዘማዕብሉ ኮይኖም፡ ዝኾነ ታሪኽ ስድራቤት የብሎምን።

ንኒውሮፋይብሮማቶሲስ (NF) ሓደጋ ዘስዕቡ ረቛሒታት እንታይ እዮም?

እዚ ኩነታት ኣብ ዝኾነ ሰብ ክምዕብል ይኽእል እዩ፡ እንተኾነ ግን ሓደ ሰብ ኣብ ስድራቤትካ ሓደ ካብዞም ናይ NF ኩነታት እንተሃልይዎ ንስኻ እውን ናይ ምምዕባል ተኽእሎኻ ዝለዓለ እዩ።

ኒውሮፋይብሮማቶሲስ (NF) ከስዕቡ ዝኽእሉ ጸገማት እንታይ እዮም?

ኤን ኤፍ ገለ ጸገማት ከስዕብ ይኽእል። ገለ ካብኣቶም ድማ፤

• ናይ ምስማዕ ምጉዳል።
• ምጉዳል ምርኣይ።
• ቀጻሊ ቃንዛ።
• ናይ ትምህርትን ባህርን ጸገማት።
• ኩነታት ልብን ስርዓተ ደምን - ንኣብነት ልዑል ጸቕጢ ደም፡ ተፈጥሮኣዊ ኩነታት ልቢ።
• ብሰንኪ ኩነታት ቆርበት ዝመጽእ ጉዳያት ርእሰ-ምትእምማን።
• ካብ ሓፈሻዊ ህዝቢ ዝለዓለ ናይ ምምዕባል ሓደጋ መንሽሮ፡ እንተላይ መንሽሮ ጡብን መንሽሮ ልስሉስ ቲሹን (ሳርኮማ)።

ኣገዳሲ፦ መብዛሕትኦም ሕበጥ ኤን ኤፍ መንሽሮ ኣይኮኑን። ይኹን እምበር፡ ኣዝዩ ሳሕቲ፡ ገለ ናይ ኤን ኤፍ ሕበጥ መንሽሮ ክኾኑ ይኽእሉ። ስለዚ ስሩዕ ሕክምናዊ ምርመራ ምግባር ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ።

ኒውሮፋይብሮማቶሲስ (NF) ብኸመይ ይፍለጥ?

ሓኪም ክምርምረካን ኣድላዪ መርመራታት ክገብረካን እዩ ንኤን.ኤፍ ንምፍላጥ። መጀመርያ ንቆርበትካ ብምምርማር ምልክታት ካፈ ኦ ላይት ስፖት ወይ ኒውሮፋይብሮማ ክምርምሩ እዮም። ብተወሳኺ ስኮሊዮሲስ፣ ጸቕጢ ደም፣ ምርኣይን ምስማዕን ክምርምሩ እዮም። ብዛዕባ ጥዕናኻን ሕክምናዊ ታሪኽ ስድራቤትካን እውን ክሓቱ እዮም። ስለዚ፡ ኣብ ስድራቤትካ ሓደ ሰብ ኤን.ኤፍ ከም ዘለዎ እንተፈሊጥካ፡ ንሓኪምካ ምሕባርካ ኣረጋግጽ።

ነፍሲ ወከፍ ዓይነት ኤን ኤፍ ንምፍላጥ ዝሕግዙ መዐቀኒታት ዝተፈላለዩ እዮም። መብዛሕትኡ ግዜ ክሊኒካዊ መርመራ ነቲ መርመራ ክገብሮ ዝኽእል እኳ እንተኾነ፡ ገለ መርመራታት ግን ጠንቂ ምልክታትካ ንምፍላጥ ክሕግዙ ይኽእሉ። ከም ኤምኣርኣይ፡ ራጂ ወይ ሲቲ ስካን ዝኣመሰለ መርመራታት ምስሊ፡ እቲ ዅነታት ንስርዓተ ነርቭኻ ብኸመይ ከም ዝጸለዎ ኼርኢ ይኽእል እዩ። ጀነቲካዊ መርመራ ነቲ ምልክታትካ ዝፈጥር ዘሎ ናይ ጂን ምትዕርራይ ንምልላይ እውን ክሕግዝ ይኽእል እዩ። ይኹን እምበር፡ ሓካይም ዛጊት ንዅሎም ነዚ ሕማም ዝፈጥሩ ጂናት ኣየለለዩን።

ሓደ ሓደ ግዜ፡ ምልክታት ሕማም ክሳብ ዝረኣዩ ዓመታት ድሕሪ ምጽናሕ ኣይፍለጥን። ገለ ሰባት ከም ዓበይቲ ይፍለጡ። እዚ ዝኾነሉ ምኽንያት ድማ ምልክታት ኤን ኤፍ ምስ ግዜ፡ ብደረጃታት ስለዝምዕብሉ እዩ።

ፍወሳታት ኒውሮፋይብሮማቶሲስ (NF) እንታይ እዮም?

እዚ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ: ሕክምናኻ NF ኣብ ትሕቲ መምርሒ ናይ ሓደ ኣብ ሕሙማት NF ክእለት ዘለዎም ብዙሕ ዓውድታት ዝሓቖፈ ጉጅለ ሓካይም ክኸውን ኣለዎ . እዛ ጋንታ መብዛሕትኡ ግዜ፤

• ናይ ኒውሮ-ኦንኮሎጂስት።
• ናይ ኒውሮሰርጅን ሓካይም።
• ናይ እዝኒ፣ ኣፍንጫን ጎሮሮን መጥባሕቲ ዝገብሩ ሓካይም (ENT surgeons)።
• ናይ ፕላስቲክ መጥባሕቲ ሓካይም።
• ናይ ስነ-ኣእምሮ ሓካይም።
• ክኢላታት ስነ-ስምዒት።
• ጀነቲካዊ ኣማኸርቲ።

ኣብዚ እዋን’ዚ ንኤን.ኤፍ ዝኸውን መድሃኒት እኳ እንተዘየለ፡ ኣብ ምርመራን ሕክምናን ምስ ኤን ኤፍ ዝተኣሳሰሩ ሕበጥ ብዙሕ ምዕባለታት ኣሎ። ሓኪምካ ንኹነታትካ ዝበለጸ ሕክምና ክመርሓካ እዩ።

ምልክታት እንተዘይብልካ፡ ወይ ምልክታትካ ኣብ መዓልታዊ ህይወትካ ዕንቅፋት እንተዘይኮይኑ፡ ዝኾነ ዓይነት ሕክምና ከየድልየካ ይኽእል እዩ። ኣብ ከምኡ ኩነታት፡ ሓኪምካ ኣብ ዓመት ሓደ ወይ ክልተ ግዜ ንምርመራ ክትኣቱ ይሓተካ እሞ፡ ምዕባለ ናይቲ ሕማም ክትከታተል እዩ።

እቲ ሓኪም ከምዚ ዝኣመሰለ ሕክምናታት ክመክር ይኽእል እዩ፤

• ምእላይ ሕበጥ፤መጥባሕቲ ኣብ ቆርበትን ኣብ ካልእ ቦታታት ኣካላትናን ዝርከብ ሕበጥ ከወግድ ይኽእል።
• መድሃኒታት፡- እቲ ሴሉሜቲኒብ ዝበሃል መድሃኒት፡ ኣብ መንጎ 2 ክሳብ 18 ዓመት ዝዕድሚኦም ህጻናት፡ ብመጥባሕቲ ክእለ ዘይክእል ፕለክሲፎርም ኒውሮፋይብሮማ ሕበጥ ዘለዎም፡ ወይ ሕበጥ ስንክልና ወይ ምጉዳል ቅርጺ ዘስዓበ፡ ዕብየት ዋህዮታት ሕበጥ ደው ንምባል ፍቓድ ረኺቡ ኣሎ ።
• ዘይንቡር ዕብየት ዓጽሚ ንምእራም ዝግበር መጥባሕቲ፦ ስኮሊዮሲስ ወይ ካልእ ዘይንቡር ዕብየት ዓጽሚ እንተሃልዩካ፡ ሓኪምካ ምትእስሳር ዓጽሚ ወይ ኣብ ከቢድ ኩነታት መጥባሕቲ ክመኽረካ ይኽእል።
• ኬሞቴራፒ፦ እዚ ሕክምና ንሕማቕ ሕበጥ ዝወሃብ እዩ። ኬሞቴራፒ ንዋህዮታት መንሽሮ የጥፍእ እዩ።
• ጨረርታ ፍወሳ፦ ጨረርታ ፍወሳ ኣብ ከም መንሽሮ ጡብ፡ ሳርኮማ ዝበሃል መንሽሮ ልስሉስ ቲሹ፡ ሕማቕ ሕበጥ ዙርያዊ ነርቭ ሸፋሽፍቲ (MPNST) ወይ ግሊዮማ (ሕበጥ ሓንጎል) ዝኣመሰሉ መንሽሮታት ዕብየት ሕበጥ ንምቁጽጻር ክውዕል ይኽእል።

ምስማዕካ ወይ ምርኣይካ ብኤንኤፍ እንተተጸልዩ፡ ሓኪምካ ከም መሳርሒ መስምዒ ወይ መእረምታ መነጽር ዝኣመሰሉ ሓገዝቲ መሳርሒታት ክመኽረካ ይኽእል።

እቲ ሕክምና ዝኾነ ጎናዊ ሳዕቤን ኣሎ ድዩ?

ኩሉ ሕክምና ክህልዎ ዝኽእል ጎናዊ ሳዕቤን ኣለዎ። ሓኪምኪ ቅድሚ ሕክምና ምጅማርካ ነዚኦም ምሳኻ ክዘራረብ እዩ።

መጥባሕቲ ከስዕቡ ዝኽእሉ ጎናዊ ሳዕቤናት፤

• ምፍሳስ ደም።
• ረኽሲ።
• ድሕሪ ምእላይ ዝምለስ ኒውሮፋይብሮማ።
• ናይ ነርቭ ምጉዳል።

ጎናዊ ሳዕቤናት ኬሞቴራፒ፤

• ድኻም።
• ተምላስ ወይ ምሕቃቕ መግቢ።
• ምጉዳል ጸጉሪ።
• እቲ መግቢ ጣዕሚ የብሉን።
• ረስኒን ተምላስን ።

ናይ ሓደ ኒውሮፋይብሮማቶሲስ (NF) ዘለዎ ሰብ ዕድመ ክንደይ ይኸውን?

ኒውሮፋይብሮማቶሲስ (NF) መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ ዕድመኻ ዓቢ ጽልዋ የብሉን። ይኹን እምበር፡ ከከም ኣቀማምጣ እቶም ሕበጥ፡ ገለ ካብቲ መዓልታዊ ንጥፈታትካ፡ ከም ምስማዕን ምርኣይን፡ ብዘይ ሓገዝ ክትገብሮ ኣጸጋሚ ክኸውን ይኽእል እዩ። እንተዘይተሓኪሙ፡ ገለ ጸገማት ከም መንሽሮ፡ ንህይወት ኣብ ሓደጋ ዘእቱ ክኸውን ይኽእል።

ኒውሮፋይብሮማቶሲስ (NF) ክከላኸል ይኽእል ድዩ?

ኣብዚ ሕዚ እዋን ንኤን.ኤፍ ንምክልኻል ዝፍለጥ መንገዲ የለን። ስድራቤት ክትምስርት እንተሓሲብካ፡ ብዛዕባ ሓደ ጀነቲካዊ ኩነታት ዘለዎ ቆልዓ ምውላድ ዘስዕቦ ሓደጋ ዝያዳ ንምፍላጥ ምስ ኣማኻሪ ጀነቲክ ምዝርራብ ጽቡቕ ሓሳብ እዩ።

መዓስ ናብ ሓኪም ክኸይድ ኣለኒ?

ንስኻ ወይ ውላድካ ኣብ ቆርበቱ ካብዞም ምልክታት ኤን.ኤፍ.

• ሽዱሽተ ወይ ልዕሊኡ ካፈ ኦ ላይት ስፖት ምህላው።
• ዕንፍሩር ቆርበት ብዘይ ምኽንያት ይረአ።
• ኣብ ቅልጽም ወይ ሽምጢ ነጠብጣብ ምህላው።

ካልኦት ናብ ሓኪም ክትከይድ ዘድልዮም ምልክታት፤

• ኣብ ምስማዕካን/ወይ ምርኣይካን ዝመጽእ ለውጢ።
• ብዘይ ምኽንያት ቃንዛ።
• ድኻም ጭዋዳታት።
• ኣብ ኣጻብዕትን ኣጻብዕቲ እግርን ምድናስ ወይ ምውጥዋጥ።

NF እንተሃልዩካ፡ ሓኪምካ ምልክታትካ ንምክትታል ንስሩዕ መርመራታት (መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ ነፍሲ ወከፍ 6 ክሳብ 12 ኣዋርሕ) ክትኣቱ ክመኽረካ ይኽእል እዩ። ሓደስቲ ምልክታት እንተተራእዩካ ወይ ዝጸንሐ ምልክት እንተገዲዱ ተወሳኺ ቆጸራ ምሓዝካ ኣረጋግጽ።

ንሓኪመይ እንታይ ሕቶታት ክሓቶ ኣለኒ?

• ጠንቂ ምልክታተይ እንታይ እዩ?
• መጻኢ ደቀይ ነዚ ኩነታት እዚ ንኸይወርስዎ ሓደጋ እንታይ እዩ፧
• እንታይ ዓይነት ሕክምና ትመኽሩ?
• እቲ ሕክምና ዝኾነ ጎናዊ ሳዕቤን ኣሎ ድዩ?
• ክንደይ ግዜ ንመከታተሊ መርመራታት ክመጽእ ኣለኒ?
• ክረኽቦ ዝኽእል ክሊኒካዊ ፈተነታት ኣሎ ድዩ?
• ናብ ክኢላ ፍርያምነት ክኸይድ ድየ ዘለኒ?

ኒውሮፋይብሮማቶሲስ ንስርዓተ ነርቭካን ቆርበትካን ዝጸሉ ሕማም እዩ። ብዝተፈላለየ መንገዲ ክጸልወካ ይኽእል እዩ። ኣብ መዓልታዊ ንጥፈታትካ ዝዕንቅፍ ምልክታት ክህልወካ ይኽእል እዩ፣ ወይ ድማ ፈጺሙ ምልክት ዘይክህልወካ ይኽእል እዩ። መብዛሕትኡ ግዜ፡ ከከምቲ ምስ እርጋንካ ምልክታትካ ብኸመይ ከም ዝምዕብሉ፡ ወግዓዊ መርመራ ንምርካብ ዓመታት ክወስድ ይኽእል። እዚ መርመራ ምስ ረኸብካ፡ እንታይ ይኸውን ከምዘሎ ብልክዕ ምፍላጥ ዓቢ እፎይታ ክኸውን ይኽእል እዩ። እዚ ኩነታት እዚ ንዓኻን ምናልባት’ውን ንመጻኢ ስድራቤትካን ብኸመይ ክጸልወካ ከም ዝኽእል ዝያዳ ክትፈልጥ ክሕግዘካ ይኽእል እዩ። ዋላ እኳ መድሓኒት እንተዘይሃለወ፡ ኣማራጺታት ሕክምና ግን ኣለዉ።

እቲ ኣገዳሲ ክንዝክሮ ዘለና (Take-Home Message)

ኒውሮፋይብሮማቶሲስ (NF) ክትፈርሖ ዘለካ ነገር ዘይኮነስ ክትፈልጦ ዘለካ ነገር እዩ።

• ዘይተለምደ ነጠብጣብ እንተሃልዩካ፡ ኣብ ቆርበትካ ዕንፍሩር እንተሃልዩካ፡ ወይ ኣብ ቅልጽምካ/ሽጉርትኻ ብዙሕ ነጠብጣብ እንተሃልዩካ ፡ ናብ ሓኪም ምኻድ .
• ዝተፈላለዩ ዓይነታት ኤን ኤፍ ኣለዉ፡ ምልክታት ድማ ንነፍሲ ​​ወከፎም ዝተፈላለየ እዩ።
• እዚ ጀነቲካዊ ኩነታት ኮይኑ፡ ኩሉ ግዜ ግን ኣብ ስድራቤታት ዝጎዪ ኣይኮነን።
• ዋላ እኳ መድሃኒት እንተዘየለ ፡ ምልክታት ንምቁጽጻርን ዝሓሸ ህይወት ንምንባርን ዝሕግዙ ብዙሓት ሕክምናታት ኣለዉ .
• ኣብ ትሕቲ ቁጽጽር ስፔሻሊስት ሕክምናዊ ጉጅለ ሕክምና ምርካብ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ።
• ስሩዕ ሕክምናዊ መርመራ ምግባርን ሓደስቲ ምልክታት ንቑሓት ምህላውን ኣገዳሲ እዩ።

ብዛዕባ እዚ ተወሳኺ ሕቶታት እንተሃልዩካ ምስ ሓኪምካ ምዝርራብ ድሕር ኣይትበል። ተሓጒሶም ክሕግዙኻ እዮም።

` ኒውሮፋይብሮማቶሲስ፡ ኤን.ኤፍ.፡ ሕበጥ ነርቭ፡ ካፈ-ኦ-ላይት ነጠብጣብ፡ ጀነቲካዊ ሕማማት፡ ነጠብጣብ ቆርበት፡ ስርዓተ ነርቭ