ብዛዕባ PURA syndrome ትፈልጡ ዶ? ነዚ ነገራት እዚ ንመጻኢ ውላድካ ፍለጦ!

ብዛዕባ ምዕባለ ንእሽቶ ውላድካ ቁሩብ ጥርጣረ ወይ ፍርሒ ኣለካ ዶ ይፈልጥ? ሓደ ሓደ ግዜ ዕሸላት ቁሩብ ቀስ ኢሎም ነገራት ይመሃሩ፡ ወይ ገለ ናይ ጥዕና ጸገማት ይለዓል። ኣብ ከምዚ ዝኣመሰለ እዋን፡ PURA syndrome ዝበሃል ሳሕቲ ዝረአ ኩነታት ምፍላጥ ኣገዳሲ ክኸውን ይኽእል። እዚ ቁሩብ ዕቱብ ኮይኑ እንተተሰሚዑካ ኣይትስንብድ። ብዛዕባኡ ብቐሊሉ ንዛረበሉ።

PURA syndrome እንታይ እዩ?

ብቐሊሉ ንምግላጽ፡ PURA ሲንድሮም ኣዝዩ ሳሕቲ ዝረአ ጀነቲካዊ ኩነታት እዩ . ብቐንዱ ንስርዓተ ነርቭና ይጸልዎ ’ ዩ። ማለት ሓንጎልን ነርቭን ዝያዳ ይጽለዉ። ብሰንኪ እዚ ድማ ዕብየት ሓደ ህጻን ካብ ማእከላይ ክሳብ ከቢድ ክድንጉይ ይኽእል . ናይ ትምህርቲ ጸገም እውን ከስዕብ ይኽእል። መብዛሕትኡ ግዜ፡ PURA ሲንድሮም ዘለዎም ህጻናት፡ ናይ ምጉዓዝ ክጽገሙ፡ ምውቃዕ ወይ ሕማም ምጥሓስን ካልእ ናይ ጥዕና ጸገማትን ክህልዎም ይኽእል።

እዚ ድማ ኣብ ምዕባለ ሓንጎልን ዋህዮታት ነርቭን (ነርቭ ሴልስ / ኒውሮን) ዝሳተፉ ጂናት ብዝፍጠር ለውጢ ወይ ምትዕርራይ ከም ዝመጽእ ተመራመርቲ ይኣምኑ። በዚ ኩነታት ዝውለዱ ህጻናት ኣብ መጀመርታ ደረጃታት ምምጋብን ምትንፋስን ክጽገሙ ይኽእሉ። ይኹን እምበር፡ እዚኣቶም ሓድሓደ ግዜ ድሕሪ ቝሩብ ግዜ ይመሓየሹ እዮም። ይኹን እምበር፡ ብዙሓት ቈልዑ ምስ ዓበዩ፡ ንበይኖም ኪዛረቡ ወይ ኪመላለሱ ኣይክእሉን እዮም።

ኣብዚ ሕዚ እዋን ንPURA syndrome ዝፍውስ መድሃኒት የለን። ይኹን እምበር ግቡእ ሕክምና ንዓኻን ንውላድካን ምልክታት ንምምሕዳርን ጸገማት ንምንካይን ክሕግዘካ ይኽእል እዩ። ስለዚ ነዚ ኩነታት ብኣግኡ ምልላይ ኣዝዩ ኣገዳሲ ’ ዩ ።

መን እዩ PURA syndrome ከማዕብል ዝኽእል?

PURA syndrome ብተፈጥሮ ዝመጽእ ኩነታት ’ ዩ። እዚ ማለት እቲ ኩነታት ኣብ እዋን ልደት ክህሉ ይኽእል እዩ። ንስርዓተ ነርቭ ይጸልዎ። ሓደ ሓደ ግዜ፡ እቲ ኩነታት ብጂን ኣቢሉ ካብ ወለዲ ናብ ቆልዑ ክመሓላለፍ ይኽእል። ይኹን እምበር፡ ሓደ ህጻን ዋላ’ውን ቅድሚ ሕጂ ኣብታ ስድራቤት እዚ ሕማም እዚ ዝነበሮ ሰብ እንተዘየለ ፡ PURA syndrome ከማዕብል ከም ዝኽእል ምዝካር ኣገዳሲ እዩ። እዚ ማለት ሓድሽ ናይ ጂን ምትዕርራይ ኣጋጢሙ ክኸውን ይኽእል እዩ።

ምስዚ ዝመሳሰል ካልእ ኩነታት እንታይ እዩ?

ምልክታት PURA syndrome ምስ ካልኦት ኩነታት ክመሳሰል ስለ ዝኽእል፡ ሓደ ሓደ ግዜ ሓካይም PURA syndrome እንተኾይኑ ብቕጽበት ንምፍላጥ ከጸግሞም ይኽእል። ገለ ተመሳሳሊ ምልክታት ዘለዎም ኩነታት እዞም ዝስዕቡ እዮም፤

• `(ኣንጀልማን ሲንድሮም)`
• Congenital central hypoventilation syndrome - እዚ ውን ሳሕቲ ዝረአ ናይ ነርቭ ሕማም ኮይኑ ንኣተነፋፍሳ ዝጸሉ እዩ።
• ማይቶኒክ ዲስትሮፊ - እዚ ኣብ ሓደ ጉጅለ ሕማማት ስርዓተ ጭዋዳታት ዝምደብ ኮይኑ፡ ጭዋዳታት ዲስትሮፊ ዝበሃል እዩ።
• ምስ ኒውሮትራንስሚተር ዝተኣሳሰሩ ሕማማት - ንኣብነት ሕማም ኣልዛይመር ወይ ሕማም ፓርኪንሰን።
• ፒት-ሆፕኪንስ ሲንድሮም - እዚ ውን ሳሕቲ ዝረአ ጀነቲካዊ ሕማም ኮይኑ፡ ምድንጓይ ምዕባለን ሕማም ምጥሓስን ዘስዕብ እዩ።
• `(ፕራደር-ዊሊ ሲንድሮም)`
• `(ሬት ሲንድሮም)`

እዞም ምልክታት እዚኣቶም ተመሳሳሊ ስለ ዝኾኑ ፡ ንልክዕ መርመራ ፍሉይ መርመራታት የድሊ ።

ካልእ ኣስማት PURA syndrome ኣሎ ድዩ?

እወ፡ ሓድሓደ ግዜ ሓካይም ነዚ ዅነታት እዚ ብኻልእ ሳይንሳዊ ኣስማት ኪጽውዕዎ ይኽእሉ እዮም። ብዛዕባ እዚ እውን ቁሩብ ምፍላጥ ጽቡቕ እዩ ሓቀይ? ንኣብነት፥

• `(ምድንጓይ ምዕባለ ኣእምሮ፣ ኣውቶሶማል ዶሚናንት 31)`
• `(ምስ PURA ዝተኣሳሰር ናይ ኒውሮዲቨሎፕመንት ዲስኦርደር)`
• `(ምስ PURA ዝተኣሳሰር ከቢድ ናይ ኒዮናታል ሃይፖቶንያ-ምውቃዕ-ኢንሰፋሎፓቲ ሲንድሮም)`

እዞም ኣስማት እዚኣቶም ቁሩብ ዝተሓላለኹ እኳ እንተመሰሉ፡ ኩሎም ግን ንሓደ ዓይነት ኩነታት እዮም ዘመልክቱ።

PURA syndrome ክሳብ ክንደይ ልሙድ እዩ?

PURA syndrome ብሓቂ ኣዝዩ ሳሕቲ ዝረአ ሕማም ’ ዩ። ክሳብ ሕጂ ኣብ መላእ ዓለም ልዕሊ 470 ዓበይትን ህጻናትን እዚ ሕማም ከም ዘለዎም ተገሊጹ ኣሎ። እሞ ሕሰብዎ፡ ክሳብ ክንድዚ ውሑዳት ሰባት እዮም። ዓውዲ ሕክምና ንመጀመርያ ግዜ ብዛዕባ እዚ ሕማም ክዛረብ ዝጀመረ ኣብ 2014 እዩ።እዚ ማለት ብተዛማዲ ሓድሽ ሕማም እዩ።

ኣብ መንጎ PURA syndromeን ሕማም ምጥሓስን እንታይ ርክብ ኣሎ?

ብዙሓት ብPURA syndrome ዝውለዱ ሰባት ንሕማም ምጥሓስ ናይ ምምዕባል ተኽእሎኦም ዝለዓለ ’ ዩ ። ሓደ ሓደ ግዜ እዚ ንመድሃኒት ምላሽ ዘይህብ ዓይነት ሕማም ምጥሓስ ክኸውን ይኽእል። እዚ ማለት ብመድሃኒት ክትቆጻጸሮ ኣጸጋሚ እዩ። እቶም ዝበዝሑ ዓይነታት ምውቃዕ ፎካላዊ ምውቃዕ ወይ ሓፈሻዊ ምውቃዕ እዮም። እዞም ምልክታት እዚኦም መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ ዕሸልነት ወይ ንእስነት እዮም ዝጅምሩ ።

ጠንቅታት PURA syndrome እንታይ እዮም? (ቁሩብ ብዝርዝር)

ከምቲ ኣቐዲምና ዝገለጽናዮ ቀንዲ ጠንቂ PURA syndrome ኣብ ኣካላትና `(PURA gene)` ዝበሃል ፍሉይ ጂን ዝመጽእ ምትዕርራይ እዩ። እዚ `(PURA)` ጂን ኣብ ንቡር ምዕባለ ሓንጎል ኣዝዩ ኣገዳሲ ተራ ኣለዎ። ስለዚ፡ ኣብዚ ጂን ጉድለት ምስ ዝህሉ፡ ንዕብየት ዋህዮታት ነርቭ `(ኒውሮናት)`ን ምፍጣር `(ማይሊን)` ዝበሃል ንጥረ ነገርን ክጸልዎ ይኽእል። `(Myelin)` ንነርቭታትና ዝሽፍንን ምልክታት ብቕልጡፍ ብእኡ ኣቢሎም ክጓዓዙ ዝሕግዝን ንጥረ ነገር እዩ። ስለዚ፡ እዚ መስርሕ እዚ ምስ ተበታተነ፡ ዕዮ ሓንጎል ክሳብ ክንደይ ከም ዝጽሎ እሞ ሕሰብ።

ምልክታት PURA syndrome እንታይ እዮም?

ምልክታት PURA syndrome ኣብ ዝተፈላለየ ክፋላት ኣካላትና ክጸልዉ ይኽእሉ። በዚ ኩነታት ’ ዚ ዝውለዱ ህጻናት ካብ ማእከላይ ክሳብ ከቢድ ናይ ትምህርቲ ጸገምን ምድንጓይ ምዕባለን ኣለዎም።

ኣብ ሓደስቲ ዝተወልዱ ህጻናት ክረኣዩ ዝኽእሉ ምልክታት፤

• መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ ምምጋብ ወይ ምትንፋስ ጸገም ኣሎ ።
• ሕክምናዊ ሓገዝ (ናይ ምምጋብ ወይ ናይ ምስትንፋስ ሻምብቆታት) ከድሊ ይኽእል እዩ፣ እንተኾነ ግን ናይ ምስትንፋስ ጸገማት መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ ውሽጢ ሓደ ዓመት ይመሓየሽ።
• ጸገም ምምጋብ ወይ ምውሓጥ (ዲስፋጅያ) ሓደ ሓደ ግዜ ሕዱር ክኸውንን ንልዕሊ ዓመት ክጸንሕን ይኽእል።

ኣብ ቁሩብ ዝዓበዩ ህጻናት ክረኣዩ ዝኽእሉ ምልክታት፤

• ብግቡእ ክትከይድ ኣይትኽእልን ትኸውን ፣ ሞተር ክእለትካ ድማ ክዳኸም ይኽእል እዩ።
• ዋላ እኳ እቲ ቛንቋ እንተ ተረዲእካዮ፡ ክትዛረቦ ኣይትኽእልን ትኸውን .
• ዋላ እውን ክዛረቡ እንተኽኢሎም ብኣዝዮም ሓጸርቲ ቃላት ወይ ሓረጋት ክረዳድኡ ይኽእሉ እዮም .

ብዙሓት PURA ሲንድሮም ዘለዎም ሰባት ምውቃዕ (ሕማም ምጥሓስ) ወይ ምንቅስቓስ ምንቅስቓስ የጋጥሞም። እዚኦም መብዛሕትኡ ግዜ፤

• ቅድሚ 5 ዓመት ዕድመ ይጅምር።መጀመርታ ብዘይፍቓድ ጭዋዳታት ምውጥዋጥ (myoclonus) ክጅምር ይኽእል።
• ክትቆጻጸሮ ከቢድ እዩ .
• ሓደ ሓደ ግዜ ናብ ``ሌኖክስ-ጋስታውት ሲንድሮም'' ዝበሃል ከቢድን ዝተሓላለኸን መልክዕ ሕማም ምጥሓስ ክምዕብል ይኽእል።

ካልኦት ኣብ ህጻናትን ዓበይትን ዝረኣዩ ልሙዳት ምልክታት፤

• ጸገማት ዓጽምን መላግቦን - ከም ዲስፕላዝያ ጭሕምን ስኮሊዮሲስን ዝኣመሰሉ።
• ጸገማት ምስትንፋስ - ኣብ እዋን ድቃስ ምሕንካኽ (sleep apnea) ወይ ቀስ ዝበለን ዓሚቝን ምስትንፋስ (hypoventilation)።
• ኣካላትና ንምውዓይ ጸገም (ሃይፖተርሚያ)።
• ካብ መጠን ንላዕሊ ድኻምን ድቃስን (ልዕሊ ዓቐን ድቃስ)።
• ጸገማት ዓይኒ - ከም ስትራቢዝመስ።
• ብተደጋጋሚ ምውጥዋጥ።
• ጸገማት ስርዓተ ከስዐ - ከም ምሕቃቕ መግቢ።
• ትሑት ቃና ጭዋዳታት (ሃይፖቶንያ)።
• ዘይርጉእ ሚዛን ወይ ምጉዓዝ ጸገም (ናይ ምጉዓዝ ጸገም)።
• ናይ ምርኣይ ጸገም።

ውሑድ ዝረኣዩ ምልክታት፤

• ጉድለት ልቢ።
• ጸገማት ስርዓተ ኢንዶክራይን - ከም ሕጽረት ቫይታሚን ዲ ወይ ቅድመ ዕድመ ንእስነት።
• ጸገማት ሽንቲን ስርዓተ ምፍራይን ።

PURA syndrome ብኸመይ ይፍለጥ?

PURA syndrome ብኣካላዊ መርመራ ጥራይ ተመርኲስካ ንምፍላጥ በዳሂ ክኸውን ይኽእል። ከምቲ ኣቐዲምና ዝገለጽናዮ፡ ምልክታት ምስ ካልኦት ኩነታት ክመሳሰል ይኽእል። ስለዚ ፡ ሓካይም PURA syndrome ምዃኑ ንምርግጋጽ ጀነቲካዊ መርመራታት ክገብሩ ኣለዎም .

ከከም ምልክታት ውላድካ፡ እቲ ሓኪም ገለ ካልእ መርመራታት እውን ክገብር ይኽእል እዩ። ንኣብነት፥

• መርመራ ደም።
• መርመራታት ምስትንፋስ።
• `(EEG)` (Electroencephalogram) - እዚ ንኤሌክትሪካዊ ንጥፈታት ሓንጎል ይፍትን።
• ናይ ዓይኒ መርመራ።

ዝያዳ ንምፍላጥ፡ ሓኪምካ ናይ ምስሊ መርመራታት እውን ክእዝዝ ይኽእል እዩ። ካብዚኦም፤

• ኤምኣርኣይ (ማግኔቲክ ሪዞናንስ ኢሜጅንግ) ስካን።
• `(ፈተና ኣልትራሳውንድ)`።
• `(ራጂ)` ዝብል መርመራ።

ንPURA syndrome ዝኸውን መድሃኒት ኣሎ ድዩ?

እዚ ንብዙሓት ሰባት እቲ ዝዓበየ ጸገም እዩ። ሓቂ ንምዝራብ ኣብዚ እዋን እዚ ንPURA syndrome ምሉእ መድሃኒት የለን።. ይኹን እምበር፡ ብኣግኡ ምፍላጥን ምሕካምን፡ ንሓደጋ ከም ስኮሊዮሲስ ዝኣመሰሉ ጸገማት ከጉድል ይኽእል። ሓካይም ንዓኻን ንውላድካን ምልክታት ንምምሕዳር ክሕግዙኻ ዝኽእሉ ሕክምናታት ክመኽሩኻ ይኽእሉ። ውላድካ ብግቡእ ሕክምና እንተተዋሂብዎ ብዝተኻእለ መጠን ኣብ ብዙሕ ንጥፈታት ክሳተፍን ንህይወት ቁሩብ ክቐልሎን ይኽእል .

መን ኣብቲ ናይ ውላድካ PURA ሲንድሮም ሕክምና ዝገብር ጉጅለ ክካተት ይኽእል?

ውላድካ PURA syndrome እንተሃልይዎ፡ እቲ ዝሕክሞ ናይ ሕክምና ጉጅለ ዝተፈላለዩ ክኢላታት ከጠቓልል ይኽእል። እዚ ማለት ሓደ ሓኪም ጥራይ ዘይኮነስ፡ ንውላድካ ዝበለጸ ሕክምና ንምሃብ ሓያሎ ሰባት ብሓባር ዝሰርሑ ኣለዉ። ከምዚ ዓይነት ጋንታ ከምዚ ዝስዕብ ዝኣመሰሉ ሰባት ከጠቓልል ይኽእል እዩ፤

• ናይ ዓይኒ ሓኪም።
• ክኢላ ጀነቲክስ።
• ኣብ ስርዓተ ነርቭ ዝነጥፍ ሓኪም (ናይ ስነ-ኣእምሮ ክኢላ)።
• ሞያዊ ሓኪም - ኣብ መዓልታዊ ዕማማት ዝሕግዝ ሰብ።
• ሓኪም መጥባሕቲ ኣካላት።
• ሓኪም ህጻናት።
• ኣካላዊ ሓኪም ማለት ኣብ ከም ምጉዓዝን ምንቅስቓስን ዝኣመሰሉ ነገራት ዝሕግዝ ሰብ እዩ።
• ኣብ ስርዓተ ምስትንፋስ ዝነጥፍ ሓኪም (ናይ ሳንቡእ ክኢላ)።
• ናይ ዘረባን ቋንቋን ፓቶሎጂስት።

ኩሎም እዞም ሰባት ብሓባር ኮይኖም ምስ ኩነታት እቲ ህጻን ዝበለጸ ዝሰማማዕ ውጥን ሕክምና ይፈጥሩ።

PURA syndrome ብኸመይ ይሕከም?

ሕክምና PURA syndrome ከከም ምልክታት ናይቲ ህጻንን ጽንኩርነቶምን ይፈላለ . ሓደ ሓድሽ ዝተወልደ ህጻን PURA syndrome እንተሃልይዎ፡ መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ ሆስፒታል ክትትል ክግበረሉን ኣብ ምምጋብን ምስትንፋስን ሓገዝ ክወሃቦን ከድልዮ እዩ።

መብዛሕትኡ ግዜ ዓበይቲ ህጻናት ከምዚ ዝስዕብ ይሕዙ፤

• ፍወሳ ዘረባን ቋንቋን - ናይ ርክብ ክእለት ምምሕያሽ።
• ኣካላዊ ፍወሳ - ምንቅስቓስ ምምሕያሽ።
• ኣብ ገሊኡ ኣጋጣሚታት፡ ኣብ ገጽ፡ ልቢ፡ ኣዕጽምቲ ወይ ካልእ ዘይንቡር ነገራት ንምእራም መጥባሕቲ ኪግበር ይከኣል እዩ።

ንውላድካ ከምዚ ዝኣመሰለ ነገራት እውን ክትህቦ ትኽእል ኢኻ፤

• ጸረ-ምውቃዕ መድሃኒታት።
• ናይ ርክብ ሓገዝቲ።
• ናይ ምምጋብ ወይ ምውሓጥ ደገፍ።
• ኣካላውን ሞያውን ፍወሳ።
• ፍወሳ ዘረባን ቋንቋን።
• ሓገዝቲ መሳርሒታት - ከም ተዓጻጻፊ ዓረብያታት፡ ምትእስሳር፡ ኦርቶቲክስ፡ ዋከርስ፡ ወይ ዓረብያ ስንኩላን ዝኣመሰሉ።

ውላደይ PURA syndrome ናይ ምምዕባል ሓደጋ ንምንካይ እንታይ ክገብር ይኽእል?

እዚ ብዙሓት ወለዲ ዝሓስብዎ ነገር እዩ። እቲ ሓቂ ግን PURA syndrome ዝከላኸለሉ መንገዲ የለን . እውን፣ብዝገበርካዮ ነገር ዝመጽእ ኣይኮነን። ኣብ እዋን ምዕባለ ጽግያት ብዝፍጠር ጀነቲካዊ ለውጢ (ሚውቴሽን) ዝመጽእ እዩ። ስለዚ ብዛዕባኡ ናይ ገበን ስምዒት ኣይትስምዓካ።

ኣጠማምታ ናይ ሓደ PURA syndrome ዘለዎ ህጻን እንታይ እዩ?

PURA syndrome ንዕድመ ምሉእ ዝፍወስን ዘይፍወስን ኩነታት እዩ . ብዙሓት ህጻናት ካብ ማእከላይ ክሳብ ከቢድ ናይ ትምህርቲ ጸገምን ምድንጓይ ምዕባለን ክህልዎም ይኽእል። ብዙሓት ባዕሎም ክዛረቡ ወይ ክኸዱ ዘይክእሉ ክኾኑ ይኽእሉ ’ ዮም ። ይኹን እምበር ፡ ውጽኢታዊ ሕክምናታት ንውላድካ ዝሓሸ ጽሬት ዘለዎ ህይወት ኪህቦ ኸም ዚኽእል ኣይትረስዕ . ብሕክምና እውን ሕጉሳት ክኾኑን ብዝለዓለ ዓቕሞም ክምዕብሉን ይኽእሉ።

ንውላደይ መዓስ እየ ሕክምናዊ ምኽሪ ክሓትት ዘለኒ?

ምልክታት ንምምሕዳርን ንሓደጋ ጸገማት ንምንካይን PURA syndrome ብኣግኡ ምፍላጥ ኣገዳሲ ’ ዩ ። ሓካይም ንጥዕናን ምልክታትን ውላድካ ንምግምጋም ስሩዕ መርመራታት ክገብሩ ተኽእሎ ኣሎ። ሓኪምካ ንውላድካ ድሌታትን ዕላማታትን ዘማልእ ብሕታዊ ውጥን ክንክን ክትሰርሕ ክሕግዘካ እዩ።

ከም PURA syndrome ዝኣመሰለ መርመራ ምስ ዝረኸብካ ልዕሊ ዓቐንን ጭንቀትን ክስምዓካ ንቡር እዩ። እዚ ኣዝዩ ሳሕቲ ዝረአ ጀነቲካዊ ጸገም ኮይኑ፡ ንስርዓተ ነርቭ ዝጸሉ ኮይኑ፡ ከቢድ ናይ ትምህርቲ ጸገም፡ ምድንጓይ ምዕባለ፡ መብዛሕትኡ ግዜ ድማ ሕማም ምጥሓስ ዘስዕብ እዩ። ይኹን እምበር ፡ ብግቡእ ውህደት ሕክምናታት፡ ውላድካ ዝሓሸ ጽሬት ዘለዎ ህይወት ኪህልዎ ይኽእል እዩ . ብዛዕባ ውላድካ እናዓበየ ምስ ከደ ለውጢ ከምጽኡ ዝኽእሉ ውጽኢታዊ ሕክምናታት ምስ ሓኪምካ ተዘራረብ። በይንኻ ኣይኮንካን ፣ ኣብዚ ጉዕዞ ክሕግዙኻ ዝኽእሉ ሓካይም፣ ቴራፒስትን ካልኦት ብዙሓት ሰባትን ኣለዉ።

ኣብ መወዳእታ፡ ክትዝክሮም ዘለካ ኣገደስቲ ነገራት (Take-Home Message)

ዋላ እኳ PURA syndrome ሳሕቲ ዝረአ ጀነቲካዊ ሕማም እንተኾነ ምፍላጥ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ።

• እዚ ብቐንዱ ንስርዓተ ነርቭ ዝጸሉ ኮይኑ፡ ከም ምድንጓይ ምዕባለ፡ ስንክልና ትምህርቲ፡ ከምኡ’ውን ሕማም ምጥሓስ ዝኣመሰሉ ኩነታት ከስዕብ ይኽእል።
• ብኣግኡ ምርመራን ምጅማር ግቡእ ሕክምናን ንጽሬት ህይወት ናይቲ ህጻን ኣብ ምምሕያሽ ነዊሕ መንገዲ ይኸይድ።
• ነዚ ምሉእ መድሃኒት እኳ እንተዘየለ፡ ምልክታት ንምቁጽጻርን ጸገማት ንምንካይን ዝተፈላለዩ ሕክምናታት ኣለዉ .
• ካብ ዝተፈላለዩ ክኢላታት ዝመጹ ሓካይም ዝሓቖፈ ጉጅለ፡ ነቲ ህጻን ዘድሊ ሕክምና ንምሃብ ብሓባር ይሰርሕ።
• እዚ ኩነታት እዚ ንኸይፍጠር ዝከላኸለሉ መንገዲ የለን፣ ከም ወለዲ መጠን ድማ ብዛዕባ እዚ ናይ ገበን ስምዒት ክስምዓኩም ኣየድልየኩምን እዩ .
• ብዛዕባ ምዕባለ ወይ ጥዕና ውላድካ ዝኾነ ስክፍታ እንተሃልዩካ ፡ ኣይትስንብድ እሞ ብቕልጡፍ ሕክምናዊ ምኽሪ ድለ . እቲ ዝበለጸ ክትገብሮ እትኽእል ነገር ንሱ እዩ።

ነፍሲ ወከፍ ቆልዓ ክቡር ምዃኑ ኣይትረስዕ፣ ነፍሲ ወከፍ ቆልዓ ድማ ፍቕርን ዝበለጸ ክንክንን ይግብኦ።

`PURA syndrome፣ ጀነቲካዊ ሕማማት፣ ስርዓተ ነርቭ፣ ምድንጓይ ምዕባለ፣ ምጥሓስ፣ ጥዕና ህጻናት፣ ሳሕቲ ዝረኣዩ ሕማማት