Bogunlaryňyz köplenç boşalýarmy? Deriňiz aňsatlyk bilen döwülýärmi? Bu Ehlers-Danlos sindromy bolup bilermi?

Käwagt elleriňizdäki we aýaklaryňyzdaky bogunlaryňyzyň boşalyp giden ýaly gaty aňsat hereket edýändigini duýýarsyňyzmy? Ýa-da hatda iň kiçijik degme bilen hem gögerýärsiňizmi ýa-da aňsatlyk bilen gök reňke öwrülýärsiňizmi? "Aý, men biraz gödek bolmaly" diýip pikir edýän bolmagyňyz mümkin. Ýöne bu diňe şeýle däl. Bu Elers-Danlos sindromy (EDS) diýilýän kesel bilen baglanyşykly bolup biler, bu kesel örän ýaýran däl, ýöne bilmek möhümdir. Geliň, bu barada şu gün has jikme-jik gürrüň edeliň.

Elers-Danlos sindromy (EDS) näme?

Ýönekeý söz bilen aýdylanda, Elers-Danlos sindromy bedenimizdäki birleşdiriji dokumalara täsir edýän ýagdaýdyr. Indi siz birleşdiriji dokumalaryň nämedigini bilmek isleýän bolmagyňyz mümkin. Bedenimiziň öý ýalydygyny, birleşdiriji dokumalaryň bolsa diwarlar we üçekler ýaly zatlary birleşdirip, olara güýç berýän sement we ergin ýalydygyny göz öňüne getiriň. Olar bedenimiziň ähli ýerinde bar - olar organlarymyzy birleşdirmäge kömek edýär we beden böleklerimizi birleşdirmäge kömek edýär.

Bu birleşdiriji dokuma iki esasy belok görnüşinden ybarat: kollagen we elastin . EDS-de bedenimiz kollagen atly bu belogy dogry öndürip bilmeýär. EDS-li adamyň kollageni gowşak bolýar. Bu bolsa, olaryň birleşdiriji dokumasynyň gerek bolan derejede berk ýa-da dar däldigini aňladýar.

Bu ýagdaý bedeniňizdäki islendik birleşdiriji dokuma täsir edip biler. Mysal üçin:

• Käkirtgäňiz üçin
• Süňklere
• Ganyna
• Ýagly dokumalara

EDS-iň birleşdiriji dokumalaryňyza täsir edýän ýerine baglylykda, siz aşakdaky ýaly alamatlary başdan geçirip bilersiňiz:

• Deriňiziň üstünde
• Bogunlarda
• Myşsalarda
• Gan damarlarynda

Esasy zat, Ehlers-Danlos sindromynyň genetiki kesellik bolmagydyr. Bu onuň nesilden-nesle geçip biljekdigini aňladýar. Eger maşgalaňyzda kimdir birinde, ýagny ejeňizde, kakaňyzda, dogan-garyndaşlaryňyzda, ene-ataňyzda şeýle kesel bar bolsa, lukmana görünmek we barlagdan geçmek örän möhümdir.

Ehlers-Danlos sindromynyň görnüşleri barmy?

Hawa, lukmanlar Ehlers-Danlos sindromyny, ýagdaýyň bedene nähili täsir edýändigine we nähili alamatlaryň döremegine baglylykda, takmynan 13 esasy görnüşe bölýärler.

Iň köp ýaýran görnüşleri, adatça, boşalan ýa-da durnuksyz bogunlara we örän näzik we aňsatlyk bilen gögerýän derilere sebäp bolýar. Şeýle-de bolsa, ömür üçin howply gaýraüzülmelere sebäp bolup bilýän käbir seýrek görnüşleri bar. Hususan-da , damarlara täsir edýän EDS görnüşi bolan damar Ehlers-Danlos sindromy has howply bolup biler.

Lukmanyňyz size EDS-iň nähili görnüşiniň bardygyny we nähili bejerginiň gerekdigini düşündirer.

Bu ýagdaý nähili ýaýran?

Bilermenleriň pikiriçe, ortaça her 5000 adamyň birinde Elers-Danlos sindromy bolmagy mümkin. Bu Şri-Lankada bu keseli başdan geçirýän adamlaryň bardygyny, ýöne olaryň bu barada bilmeýändigini aňladýar.

Ehlers-Danlos sindromynyň alamatlary näme?

EDS-iň her görnüşiniň özüne mahsus alamatlary bolsa-da, köp duş gelýän birnäçe umumy alamatlar bar. Geliň, olaryň nämedigine göz aýlalyň:

• Gipermobil bogunlar: Bu köp adamlarda duş gelýän alamatdyr. Bogunlaryňyz boş we durnuksyz bolup biler. Käbir adamlar barmaklaryny, dyrnaklaryny we dyzlaryny başgalaryna garanyňda has adatdan daşary usullar bilen egip we öwrüp bilerler. Oýlap görüň, siz adamlaryň sirkdäki ýaly bedenlerini egýändigini gören bolmagyňyz mümkin we käbir adamlarda EDS sebäpli şeýle ukyba eýe bolmagy mümkin. Emma bu hemişe gowy zat däl, sebäbi bogunlar aňsatlyk bilen döwülip biler.
• Deri örän ýumşak, inçe we adatdakysyndan has köp dartylýar: Deri rezin lenta ýaly dartylyp bilýär. Käbir adamlaryň derisi el degirilende örän ýumşak, mahmal ýaly duýulýar. Käwagt bolsa deri örän inçe bolup bilýär.
• Aňsatlyk bilen gögermek, ýygy-ýygydan gök reňke öwrülmek: Eger kiçijik bir çişmeden ýa-da çişmeden soň hem uly gögermeler we çişmeler peýda bolsa, bu hem munuň alamatydyr. Käbir adamlar munuň näme üçin bolýandygyny hem düşünip bilmezler.
• Ýaralaryň sagalmagy adatdan daşary uzak wagt alýar we ýaralar geň görnüşlerde peýda bolýar: Kiçi ýaralaryň hem sagalmagy uzak wagt alýar. Käwagt ýaralar sigaret kagyzynyň ýaralary ýaly örän inçe görünýär.
• Bogun we myşsa agyrylary: Bu hem köp adamyň başdan geçirýän meselesidir. Olar yzygiderli agyry we ýadawlyk duýýarlar.
• Ýadawlyk: Näçe köp uklasaňyzam, hemişe ýadawlyk duýýarsyňyz .
• Üns jemlemekde kynçylyk: Beýni dumanly ýaly, bir işe üns bermekde kynçylyk.

Eger sizde şu alamatlaryň biri ýa-da birnäçesi bar bolsa, lukmana ýüz tutmak iň gowusydyr.

Ehlers-Danlos sindromynyň sebäbi näme?

Munuň esasy sebäbi genetiki mutasiýadyr . Gysgaça aýdylanda, öýjüklerimiz bölünip, täze öýjükler emele gelende, "DNK-myzdaky" maglumatlar göçürilýär. Bu göçürme wagtynda "DNK" yzygiderliginde kiçijik üýtgeşiklik, kemçilik ýa-da zeper ýetse, bu genetiki mutasiýa diýilýär. Reseptdäki kiçijik harp süýşürilende bolşy ýaly, iýmitiň tagamy we görnüşi üýtgeýär.

EDS-de bu genetiki mutasiýa bedeniň kollagen atly belogy öndürmegine päsgel berýär. Kollagen derimize, bogunlarymyza we gan damarlarymyza berklik berýän esasy zatdyr. Ol dogry öndürilmedik mahaly, ýokarda agzalan ähli meseleler ýüze çykýar.

Bilermenler EDS-e sebäp bolup biljek 20-den gowrak dürli gen mutasiýalaryny anykladylar. Siziň anyk gen mutasiýaňyz bedeniňiziň haýsy böleklerine täsir edýändigini kesgitleýär. Şeýle-de bolsa, käwagt lukmanlar haýsy gen mutasiýasynyň adamyň EDS-ine sebäp bolýandygyny anyk kesgitläp bilmeýärler.

Munuň döremek howpy kimde ýokary?

EDS-iň käbir görnüşleri miras galýar . Bu, eger ene-atalarda bu ýagdaý bolsa, genetiki mutasiýanyň çagalaryna hem geçip biljekdigini aňladýar. Şeýle-de bolsa, käbir görnüşleri somatiki bolup, maşgalada başga hiç kimde bolmazdan, bir adamda ony ösdürip biljekdigini we nesilden-nesle geçirilmeýändigini aňladýar.

Eger biologik ene-ataňyzyň birinde ýa-da ikisinde-de EDS bar bolsa, sizde bu keseliň döremek howpy bar. Şeýle hem, eger sizde EDS bar bolsa, çagalaryňyz oňa sebäp bolýan gen mutasiýasyny geçirip bilerler.

Bu barada has giňişleýin maglumat almak üçin genetiki maslahata ýüz tutup bilersiňiz. Genetiki maslahatçylar bu ýagdaýlary sizden miras almagyň ýa-da olary çagalaryňyza geçirmegiň töwekgelçiligini düşündirip bilerler.

Ehlers-Danlos sindromynyň nähili kynçylyklary bolup biler?

EDS-li adamlarda ýüze çykyp biljek iň köp duş gelýän kynçylyk çykyşlardyr , bu bolsa bogundaky süňkleriň adaty ýagdaýyndan süýşüp çykmagydyr.

Möhüm: Eger siz haçan-da bolsa bogunyňyzyň çykandygyny pikir edýän bolsaňyz, ony özbaşdak ýerine gaýtarmaga synanyşmaň. Şeýle etmek has köp zyýan ýetirip biler. Derhal gyssagly kömek bölümine (GYB) baryň. Käwagt çykan bogunyňyzy dikeltmek üçin operasiýa gerek bolup biler.

EDS-iň käbir görnüşleri, esasanam öň agzalan damar Ehlers-Danlos sindromy, ömür üçin howply gaýraüzülmeleri döredip biler. Bu görnüş gan damarlarynyň ýarylmagyna sebäp bolup biler. Bu bolsa bedeniň içinde gan akmagyna sebäp bolup, insult ýaly howply ýagdaýlara getirip biler.

Bu görnüşli EDS-li adamlarda organlaryň ýarylma howpy ýokary bolýar. Göwreli aýalyň içegeleri we ýatgysy ýarylmaga iň köp meýilli organlardyr.

Siziň duçar bolup biljek kynçylyklaryňyz EDS-iň görnüşine baglydyr. Beýleki kynçylyklar aşakdakylary öz içine alyp biler:

• Ýürek klapanlarynyň meseleleri (gan pompalaýan klapanlar dogry işlemeýär).
• Oňurganyň agyr egriligi (skolioz).
• Gözleriň şahasynyň inçelmegi.
• Egilen el-aýaklar.
• Dişler we diş etleri bilen bagly meseleler.

Ehlers-Danlos sindromy nähili anyklanýar?

Lukman sizi fiziki taýdan barlap we lukmançylyk taryhyňyzy ýygnap, sizde Ehlers-Danlos sindromynyň bardygyny ýa-da ýokdugyny anyklar. Olar deriňizi we bogunlaryňyzy barlar we sizden alamatlaryňyz barada sorarlar. Lukmana alamatlaryňyzyň ilkinji gezek haçan ýüze çykandygyny we belli bir zatlary edeniňizde alamatlaryňyzyň hasam erbetleşýändigini aýdyň.

EDS-li köp adamlar anyklanan genetiki mutasiýany tapyp bilmeýändikleri üçin, lukmanlar adatça alamatlara we lukmançylyk taryhyna esaslanyp diagnoz goýýarlar.

Ehlers-Danlos sindromy nähili bejerilýär?

Lukmanyňyz Ehlers-Danlos sindromyny bejermek üçin alamatlaryňyzy gözegçilikde saklamaga we howply gaýraüzülmeleriň öňüni almaga kömek etjek bejergileri maslahat berer. Size laýyk gelýän bejergi EDS-iň görnüşine we onuň birleşdiriji dokumalaryňyza nähili täsir edýändigine bagly bolar.

Köp ulanylýan bejeriş usullarynyň käbiri:

• Deriňizi goramak: Güne çykan wagtyňyz gün şöhlesinden goraýjy krem ​​ulanyň we deri üçin zyýanly bolmadyk ýumşak sabynlary ulanyň. Deriniň örän näzik bolandygy sebäpli, oňa ideg etmek gerek.
• Fizioterapiýa: Bogunlaryň töweregindäki myşsalary güýçlendirmek üçin maşklar. Bu bogunlara goşmaça goldaw berýär we bogunlaryň gatylygyny azaldyp biler.
• Breketleri dakynmak: Lukmanlar bogunlara goşmaça goldaw bermek we olary durnukly saklamak üçin ýörite breketleri dakynmagy maslahat berip bilerler.

Ehlers-Danlos keselinden ejir çekýän adamlarda osteoartrit we beýleki bogun meseleleriniň döremek howpy ýokary bolandygy sebäpli, lukmanyňyz size käbir zatlardan gaça durmagy maslahat berip biler. Mysal üçin:

• Agyr zatlary götermek (güýçli götermek).
• Ýokary täsirli maşk - meselem, ylgamak, bökmek.
• Aragatnaşyk sport görnüşleri - mysal üçin, regbi, futbol.

Ehlers-Danlos sindromynyň öňüni alyp bolýarmy?

Gynansak-da, ýok, Ehlers-Danlos sindromynyň öňüni alyp bolmaýar . Oňa sebäp bolýan genetiki mutasiýalary gözegçilikde saklap bilmeýändigimiz üçin, EDS-iň öňüni almagyň hiç hili usuly ýok. Eger çagalaryňyza EDS-i (ýa-da başga bir genetiki ýagdaýy) geçirip biljekdigiňizden howatyrlanýan bolsaňyz, genetiki maslahat barada lukmanyňyz bilen gürleşiň.

Eger mende EDS bolsa, näme garaşmaly?

Eger sizde Ehlers-Danlos sindromy bar bolsa, ömrüňiziň ahyryna çenli alamatlaryňyzy dolandyrmaly bolarsyňyz. Heniz bejergi ýok . Şeýle-de bolsa, alamatlaryňyzy dolandyrmagy öwreneniňizden soň, adaty işleriňize gaýdyp bilmeli bolarsyňyz. Agyr fiziki işjeňlikden (meselem, kontakt sportlary) gaça durmaly bolmagyňyz mümkin.

Elers-Danlos sindromy hemmelere birmeňzeş täsir etmeýär. Başdan geçirýän zatyňyz EDS-iň görnüşine we alamatlaryňyzyň agyrlygyna bagly bolar. Lukmanyňyzdan ýagdaýyňyza baglylykda nämeleriň garaşylýandygyny soraň.

Elers-Danlos sindromy bolan adamyň ömrüniň dowamlylygy näçe?

EDS-iň köp görnüşleri ömrüňiziň dowamlylygyna täsir etmeýär, ýagny ömrüňizi gysgaltmaýar.

Ýöne, eger sizde gan damarlaryna täsir edýän EDS görnüşi bar bolsa (meselem, damar Ehlers-Danlos sindromy), sizde insult ýa-da ölüme sebäp bolýan beýleki gan damar meseleleriniň töwekgelçiligi ýokary bolup biler.

Eger sizde damar Ehlers-Danlos sindromy bolsa-da, lukmanyňyz howpsuz we sagdyn durmuşda ýaşamaga kömek etjek bejergileri we durmuş ýörelgelerini üýtgetmeleri tapmaga kömek edip biler. Howply gaýraüzülmeleriň haýsy alamatlaryna üns bermelidigiňiz barada lukmanyňyz bilen gürleşiň.

Özüme nähili ideg etmeli?

Alamatlaryňyzy gözegçilikde saklaň we üýtgeşmeleri görseňiz, lukmana ýüz tutuň. Lukmanyňyz bedeniňizdeki üýtgeşmeleri gözegçilikde saklamak üçin näçe gezek klinika gelmelidigini size aýdar. Zerur bolsa, olar bejergiňizde üýtgeşmeler girizerler.

Ýokary täsirli sport görnüşlerinden gaça duruň. Fiziki gatnaşyk bilen baglanyşykly sport ýaly agyr fiziki işler bogunlaryňyzyň (esasanam bökýän bogunlaryňyzyň) şikeslenme howpuny artdyrýar.

Doktoryma haçan görünmeli?

Eger deriňiz ýa-da bogunlaryňyz gowşak, boş ýa-da bedeniňizde üýtgeşiklikler bolsa, lukmana ýüz tutuň. Eger öňküden has köp gögerýän bolsaňyz ýa-da gan akýan ýaly duýýan bolsaňyz, lukmana ýüz tutuň.

Gyssagly kömek bölümine (ETU) haçan gitmeli?

Eger sizde ýa-da siziň bilen birinde insult alamatlary bolsa, derhal tiz kömek bölümine baryň ýa-da 1990 belgisine jaň ediň.

Insultyň duýduryş alamatlaryny anyklaň we ÇALT BOLUŇ diýip ýadyňyzdan çykarmaň:

• B - Deňagramlylyk: Deňagramlylygyň birden ýitmegine üns beriň.
• E - Gözler: Bir ýa-da iki gözüňde görmegiň birden ýitmegini ýa-da iki gezek görmegi barlaň.
• Ýüz - Ýüz: Adamdan ýylgyrmagyny haýyş ediň. Ýüziň bir ýa-da iki tarapynyň aşak düşendigini görüň. Bu myşsalaryň gowşaklygynyň ýa-da disfunksiýasynyň alamatydyr.
• A - Gollar: Olardan iki elini hem galdyrmagyny haýyş ediň. Eger bir tarapda gowşaklyk bar bolsa (eger öň bolmadyk bolsa), bir el galdyrylar, beýlekisi bolsa aşak düşer.
• S - Gepleşik: Adam insult geçirende, köplenç geplemek ukybyny ýitirýär. Olar kekeläp, sözlerini ýalňyş aýdyp ýa-da dogry sözleri saýlamakda kynçylyk çekip bilerler.
• T - Wagt: Wagt örän möhümdir, şonuň üçin kömek soramakda gijikdirmäň! Mümkin bolsa, sagada serediň we alamatlaryňyzyň başlan wagtyny ýadyňyzda saklaň. Alamatlaryňyzyň başlan wagtyny lukmana aýtmak, olara size haýsy bejerginiň iň gowydygyny çözmäge kömek edip biler.

Lukmana nähili soraglary bermeli?

Lukmana baranyňyzda, siz şuňa meňzeş soraglary berip bilersiňiz:

• Mende Ehlers-Danlos sindromy barmy ýa-da başga bir zat barmy?
• Meniň nähili EDS-im bar?
• Maňa nähili bejergi gerek?
• Haýsy alamatlara ýa-da üýtgeşmelere üns bermeli?
• Men gözegçilik üçin näçe gezek gelmeli bolaryn?
• Eger çaga edinmek isleýän bolsam, genetiki maslahat bermegi göz öňünde tutmalymy?

Elers-Danlos sindromy (EDS) – bu birleşdiriji dokumalaryňyzy goldaýan belok bolan kollagen öndürmek ukybyňyza täsir edýän genetiki ýagdaýdyr. Bu bolsa deriňizi, bogunlaryňyzy we beýleki dokumalaryňyzy adatdakysyndan has gowşak we çeýe edip biler. Lukmanyňyz alamatlaryňyzy dolandyrmak we gaýraüzülmeleriň öňüni almak üçin bejergileri tapmaga kömek edip biler.

Sorag bermekden we lukmanyňyz bilen gürleşmekden gorkmaň. EDS-iň alamatlary, esasanam irki tapgyrlarda, örän gizlin bolup biler. Özüňize ynanyň we bedeniňizi diňläň. Eger alamatlaryňyzyň üýtgeýändigini ýa-da bejergiňiziň netije bermeýändigini duýsaňyz, lukmanyňyz bilen gürleşiň.

Gysgaça mazmun we öýe alyp gitmek baradaky habar

Bolýar, indi şu gün näme hakda gürrüň edýändigimizi, Elers-Danlos sindromyny (EDS) has gowy düşündiňiz. Ýadyňyzda bolsun, bu biziň birleşdiriji dokumalarymyzy, esasanam kollagen diýilýän belogy gowşadýan genetiki ýagdaýdyr.

• Esasy alamatlar: Giperçeň, aňsatlyk bilen dartgynýan bogunlar, inçe, aňsatlyk bilen şikeslenýän, dartgynýan deri, ýygy-ýygydan gögermeler we bogun/myşsa agyrylary iň köp duş gelýän zatlardyr.
• Sebäbi: Genetik mutasiýa.
• Bejergi: Alamatlary dolandyrmak möhümdir. Fizioterapiýa, derini goramak we zerur bolanda goldaw dakynmak möhümdir. Ýokary täsirli işlerden gaça durmak hem paýhaslydyr.
• Iň esasysy: Eger sizde şu alamatlar bar bolsa ýa-da maşgalaňyzda kimdir birinde şu ýagdaý bar bolsa, maslahat üçin lukmana ýüz tutmak möhümdir. Özbaşdak netijä çykarmaň.

Bu ýagdaý bilen ýaşamak kyn bolup biler, ýöne dogry bejergi we lukmançylyk maslahaty bilen köp adamlar adaty, işjeň durmuşda ýaşap bilerler. Siz ýalňyz dälsiňiz, kömek alyň.

Ehlers -Danlos sindromy, birleşdiriji dokuma, kollagen, bogun boşlugy, deriniň dartylmagy, genetiki keseller, EDS, giperhereketlilik