Ectopia Cordis: Ang kailangan mong malaman tungkol sa bihirang kondisyon kung saan ang puso ng isang sanggol ay matatagpuan sa labas ng katawan

Kapag nakikipag-usap sa doktor habang nagbubuntis, minsan ay nakakasalubong natin ang mga salitang hindi pa natin naririnig, o mga bihirang kondisyong medikal. Normal lang na makaramdam ng matinding takot at pagkabalisa sa mga ganitong pagkakataon. Ngayon ay pag-uusapan natin ang isa sa mga napakabihirang at malubhang depekto sa pagsilang. Tinatawag natin itong kondisyong Ectopia Cordis. Huwag kang matakot kapag narinig mo ito. Unawain natin ang lahat tungkol dito nang simple, isa-isa.

Ano nga ba ang Ectopia Cordis?

Sa madaling salita, ang Ectopia Cordis ay kapag ang isang sanggol ay ipinanganak na ang lahat o bahagi ng kanilang puso ay matatagpuan sa labas ng kanilang katawan. Ito ay isang napakabihirang kondisyon. Isipin mo na lang, ang kondisyong ito ay nangyayari lamang sa walo sa isang milyong sanggol na ipinanganak sa buong mundo.

Dahil ito ay isang napakaseryosong kondisyon, maraming sanggol na ipinanganak na may Ectopia Cordis ang namamatay sa sinapupunan o sa loob ng tatlong araw pagkapanganak. Gayunpaman, may magandang panig ang kuwentong ito. Ang mga bihasang medikal na pangkat ng mga doktor, nars, physiotherapist at iba pang mga espesyalista ay nagawang mapanatiling buhay ang ilang mga sanggol na ipinanganak na may ganitong kondisyon sa loob ng ilang linggo, at kung minsan ay mga taon pa nga.

Ano ang dahilan nito?

Sa totoo lang, wala pa ring natutuklasang tiyak na dahilan ang mga eksperto para dito, ngunit mayroon silang ilang ideya.

• Mga problema sa pag-unlad: Isang teorya ay habang lumalaki ang sanggol sa sinapupunan , may mga pisikal na pagbabagong nagaganap na nakakasagabal sa normal na paglaki ng sanggol. Halimbawa, nabubuo ang mga fibrous band sa sac na puno ng likido (amniotic sac) na nakapalibot sa sanggol, na maaaring pumigil sa paglaki ng sanggol.
• Problema sa paglaki ng dibdib: Ang isa pang teorya ay ang dibdib ng sanggol ay hindi maayos na nabubuo. Pinipigilan nito ang puso na gumalaw sa tamang lugar nito sa loob ng dibdib. Maaari itong humantong sa Ectopia Cordis at iba pang mga depekto sa puso.
• Kaugnayan sa iba pang mga karamdaman: Ang Ectopia cordis ay kadalasang nakikita kasabay ng iba pang mga depekto sa kapanganakan na nangyayari sa midline ng katawan. Halimbawa, ito ay nauugnay sa mga depekto sa sternum, pericardium, at dingding ng tiyan. Maaari rin itong maiugnay sa mga kondisyon ng chromosome tulad ng Trisomy 18 at Turner syndrome.
• Mga sanhing henetiko : Isang kamakailang teorya ay ang ilang mga fetus ay kulang sa isang partikular na gene na tinatawag na "(BMP2)". Ang gene na ito ay mahalaga para sa wastong pag-unlad ng puso at harapan ng dibdib. Kaya naniniwala sila na ang kakulangan nito ay maaaring isang sanhi.

Ano ang mga sintomas na maaaring matukoy?

Ang pangunahin at pinakahalatang sintomas ng Ectopia Cordis ay ang puso ay matatagpuan sa labas ng katawan. Gayunpaman, ang mga sanggol na ito ay maaari ring magkaroon ng iba pang mga depekto sa midline sa kahabaan ng midline ng katawan (ang linya mula ulo pababa).

Paano ito nade-diagnose ng mga doktor?

Sa karamihan ng mga kaso, kung ang iyong sanggol ay may Ectopia Cordis, maaari itong matukoy sa pamamagitan ng isang regular na ultrasound scan habang nagbubuntis. Maaari itong matukoy nang kasing aga ng unang trimester ng pagbubuntis. Maaaring kailanganin mong sumailalim sa isa pang round ng ultrasound scan upang kumpirmahin ang diagnosis. Ang mga resulta ng mga pagsusuring ito ay napakahalaga para sa iyo upang makapagdesisyon kung ano ang susunod na gagawin.

Kung magdesisyon kang ipagpatuloy ang iyong pagbubuntis, susubaybayan nang mabuti ng iyong doktor ang pag-unlad ng iyong sanggol. Maaaring kasama rito ang MRI ( magnetic resonance imaging).Gagamitin ang mga pagsusuring )` at `(Echocardiography)`. Ang Echocardiography ay isang espesyal na pagsusuri na gumagamit ng mga sound wave upang kumuha ng detalyadong mga larawan ng puso.

Inuuri rin ng mga doktor ang kondisyong ito ayon sa kung saan matatagpuan ang puso.

Ano ang mga paggamot para dito?

Kapag pinag-uusapan ang mga opsyon sa paggamot , ang unang dapat isipin ay ang kaligtasan ng sanggol. Samakatuwid, ang tanging paraan upang maipanganak ang sanggol ay sa pamamagitan ng cesarean section (C-section). Iyon ang pinakamahusay na paraan upang mailabas ang sanggol nang hindi napipinsala ang puso sa labas.

Pagkatapos ng kapanganakan, maaaring kailanganin ng iyong sanggol ng karagdagang tulong sa paghinga. Upang magawa ito, magpapasok ang mga doktor ng isang nababaluktot na plastik na tubo sa lalamunan ng iyong sanggol upang matiyak ang daloy ng hangin. Maaari rin silang mag-inject ng isang espesyal na likido sa pamamagitan ng tubo na bumabalot sa mga baga upang matulungan silang mas mahusay na masipsip ang oxygen.

Ang pangunahing layunin ng paggamot sa Ectopia Cordis ay ang pagsara sa pamamagitan ng operasyon ng butas sa dibdib, muling pagpasok ng puso sa dibdib, at pag-ayos ng anumang iba pang depekto sa puso. Ang mga operasyong ito ay kadalasang hindi ginagawa nang sabay-sabay. Ginagawa ang mga ito sa ilang yugto.

Ang una at pinakamalaking hamon ay ang pagkasyahin ang puso sa isang dibdib na mas maliit kaysa sa normal. Pagkatapos gawin iyon ng doktor, ibinabalik niya ang posisyon ng buto sa dibdib (sternum). Sa mga ganitong kaso, ang transplant ng puso ay karaniwang hindi isang opsyon.

Ano ang "Pangangalaga sa Kaginhawahan"?

Sa ilang mga kaso, ang operasyon ay masyadong mapanganib at ang tsansa ng tagumpay ay napakababa. Sa ganitong mga kaso, kakausapin ka ng iyong doktor tungkol sa isang opsyon na tinatawag na "Comfort Care."

Ang layunin ay upang mabawasan ang sakit at pagdurusa na nararanasan ng sanggol at pahintulutan silang mabuhay nang ginhawa at kapayapaan habang buhay. Ito ay isang espesyal na anyo ng pangangalaga na naglalayong magbigay ng ginhawa sa sanggol at pamilya sa mahirap na panahong ito, sa halip na gamutin at pagalingin sila.