Minsan ba ay pakiramdam mo ay wala kang enerhiya, at ang iyong mga kalamnan ay lubhang nanghihina? Lalo na kung ang isa o parehong talukap ng mata ay lumalaylay, nagbabago ang ekspresyon ng iyong mukha, o nahihirapan kang magsalita o lumunok? Ito ay maaaring mga sintomas ng isang kondisyon na tinatawag na Myasthenia Gravis . Bagama't ito ay isang nakakatakot na kondisyon, mayroon na ngayong mga napakahusay na paggamot para dito. Ngayon ay pag-uusapan natin ang isa sa mga bago at matagumpay na paggamot.

⚡ Interactive Clinical Tool

⚖️

BMI Calculator

Know your body mass index (BMI) and weight classification

Open Interactive Calculator →

Ano nga ba ang Myasthenia Gravis?

Sa madaling salita, ito ay isang kondisyon kung saan inaatake ng immune system ng sarili mong katawan ang sarili mong mga kalamnan. Tinatawag natin itong autoimmune condition.

Ang isang kalamnan ay tumatanggap ng senyales mula sa ating utak sa punto kung saan nagtatagpo ang isang nerbiyos at isang selula ng kalamnan. Ang puntong ito ng pakikipag-ugnayan ay tinatawag na neuromuscular junction. Dito, isang neurotransmitter na tinatawag na acetylcholine ang nagpapadala ng senyales sa kalamnan, na nagsasabing, "Sige, gawin mo na."

Gayunpaman, maraming taong may myasthenia gravis ang nagkakaroon ng mga antibody na umaatake sa mga receptor na tumatanggap ng acetylcholine signal na ito. Ang mga antibody na ito ay tinatawag na anti- acetylcholine receptor (AChR) antibodies . Dahil sa mga antibody na ito, hindi natatanggap nang maayos ng mga kalamnan ang signal mula sa utak. Ang resulta ay panghihina ng kalamnan.

Mga karaniwang sintomas ng myasthenia gravis
Mga talukap ng mata na nakalaylay	Hindi makontrol na paglaylay ng mga talukap ng isa o parehong mga mata.
Mga pagbabago sa mukha	Mga pagbabago sa hitsura kapag nakangiti o nagsasalita dahil sa panghihina ng mga kalamnan sa mukha, bibig, o panga.
Panghihina sa mga paa't kamay	Pagkawala ng lakas sa mga braso, binti, at mga daliri. Hirap sa pagbubuhat ng mga pabigat at paglalakad.
Hirap sa paglunok	Hirap sa paglunok ng pagkain o inumin, madalas na pagkasamid.
Hirap sa pagsasalita	Pagbabago ng boses at pagkabulong ng mga salita kapag nagsasalita.

Ang mahalaga ay hindi lahat ng pasyente ay makakaranas ng lahat ng sintomas na ito. Ang mga sintomas ay maaaring mag-iba depende sa kalubhaan ng sakit.

Paano gumagana ang Ultomiris (Ravulizumab)?

Wala pang lunas para sa myasthenia gravis. Ngunit maraming epektibong paggamot na makakatulong sa pagkontrol ng mga sintomas at mamuhay nang normal. Ang Ultomiris ay isa sa mga bagong paggamot na ito.

Ang Ultomiris ay isang espesyal na antibody na humaharang sa isang protina sa ating immune system na tinatawag na C5 . Ang C5 protein na ito ang tumutulong sa pinsala sa kalamnan. Kaya kapag pinigilan ito ng Ultomiris, humihinto ang iyong immune system sa pagsira sa mga selula ng kalamnan. Nangangahulugan ito na gumagana ang gamot na ito sa pamamagitan ng pag-atake mismo sa ugat ng sakit.

Paano ibinibigay ang paggamot na ito?

Ang gamot na ito ay ibinibigay sa iyo bilang intravenous infusion (IV infusion) tulad ng saline. Ito ay ibinibigay sa iyo ng isang doktor o sinanay na health worker sa isang ospital o klinika.

Karaniwan, bibigyan ka ng panimulang dosis, na susundan ng isa pang dosis pagkalipas ng dalawang linggo. Pagkatapos nito, kakailanganin mong ipagpatuloy ang pag-inom ng paggamot na ito tuwing walong linggo . Gayunpaman, ang iyong doktor ang magpapasya kung gaano katagal mo ito kakailanganing inumin at kung anong dosis (karaniwan ay batay sa timbang ng iyong katawan) ang kakailanganin mong inumin ito .

Napakahalagang inumin ang iyong gamot sa oras. Kung nakaligtaan mo ang isang dosis, tawagan ang iyong doktor nang maaga .

Paano mo malalaman kung epektibo ang gamot?

Magsisimula mong maramdaman ang unti-unting paglakas ng iyong mga kalamnan. Magagawa mo nang madali ang iyong pang-araw-araw na gawain. Sa mga klinikal na pag-aaral, nakita ang ilang pagbuti sa mga sintomas sa loob lamang ng isang linggo.

Gayunpaman, kung wala kang nararamdamang anumang pagkakaiba, o kung tila lumalala ang iyong mga sintomas, siguraduhing makipag-usap sa iyong doktor . Maaari siyangBaguhin ang dosis, magbigay ng karagdagang gamot, o lumipat sa ibang paggamot.

Ano ang mga posibleng side effect?

Tulad ng anumang gamot, maaari itong magdulot ng maliliit na epekto. Ang pinakakaraniwang epekto ay:

Pamamaga (pagtatae)
Mga impeksyon sa ilong o lalamunan
Pananakit ng lalamunan
Mga sintomas ng karaniwang sipon

Para makontrol ang sakit ng iyong tiyan, kumain ng mga magaan na pagkain tulad ng kanin, saging, at tinapay. Uminom ng maraming tubig. Bawasan ang iyong pag-inom ng mga inuming may caffeine tulad ng kape. Kung ang mga hakbang na ito ay hindi makakatulong, o kung magpapatuloy ang mga sintomas tulad ng pananakit ng lalamunan o sipon, kausapin ang iyong doktor . Siya ang magtatakda ng pinakamahusay na paggamot para sa iyo.

Ano ang mga espesyal na bagay na dapat malaman? (Programa ng REMS)

Napakahalaga nito!

Ang Ultomiris ay isang gamot na ibinibigay sa ilalim ng isang espesyal na programa sa pamamahala ng peligro (Risk Evaluation and Mitigation Strategy - REMS). Ito ay dahil mayroong napakaliit ngunit seryosong panganib na magkaroon ng impeksyon sa bakterya na tinatawag na meningococcal, lalo na ang meningitis, na nakakaapekto sa utak at spinal cord.

Para sa kadahilanang ito, bibigyan ka ng iyong doktor ng isang espesyal na kard para sa kaligtasan ng pasyente .

Malinaw nitong isinasaad ang mga sintomas ng mga impeksyong ito (hal. biglaang lagnat, sakit ng ulo, paninigas ng leeg, pagduduwal, pagsusuka, at pagiging sensitibo sa liwanag).
Nakasaad din na kung sakaling lumitaw ang mga ganitong sintomas, dapat agad na pumunta sa Emergency Treatment Unit (ETU).
Mahalagang dalhin ang kard na ito sa lahat ng oras — kapwa habang ginagamot at hanggang 8 buwan pagkatapos ihinto ang paggamot.

Bukod pa rito, bago simulan ang paggamot, itatanong ng iyong doktor kung nabakunahan ka na laban sa sakit na meningococcal. Kung hindi, ipapayo nila sa iyo na magpabakuna nang hindi bababa sa dalawang linggo bago simulan ang paggamot.

Mga problema sa ibang mga gamot

Napakahalagang sabihin sa iyong doktor kung umiinom ka ng iba pang mga paggamot, lalo na:

Paggamot na nag-aalis ng plasma mula sa dugo (plasma exchange o plasmapheresis)
Paggamot gamit ang intravenous immunoglobulin (IVIg)
Mga gamot na humaharang sa neonatal Fc receptor (FcRn) para sa myasthenia gravis

Ang mga ganitong bagay ay maaaring makabawas sa bisa ng Ultomiris. Kaya sabihin sa iyong doktor ang lahat ng gamot na iniinom mo, kahit ang mga bitamina.

Mensahe para sa Pag-uwi

Ang Ultomiris (Ravulizumab) ay isang moderno at matagumpay na paggamot para sa mga pasyenteng may myasthenia gravis (na may AChR antibodies).
Pinipigilan nito ang immune system ng katawan sa pag-atake sa sarili nitong mga kalamnan.
Ito ay isang paggamot na ibinibigay nang intravenous bawat walong linggo (pagkatapos ng mga unang dosis).
Dahil may panganib ng impeksyon ng meningococcal kapag iniinom ang gamot na ito, kinakailangang magpabakuna at itago ang iyong patient safety card.
Makipag-usap nang hayagan sa iyong doktor tungkol sa anumang mga side effect, lumalalang sintomas, o paggamit ng iba pang mga gamot. Ang mahusay na komunikasyon sa pagitan mo at ng iyong doktor ay mahalaga sa tagumpay ng iyong paggamot.