Xana vuvabyi bya albinism i yini? Ha yini nhlonge ni misisi swi hundzuka swo basa?

Xana u tshame u swi xiya leswaku vanhu van’wana va ni nhlonge ni misisi yo basa swinene, minkarhi yin’wana hambi ku ri ku basa? Hambi ku ri mahlo ya tona i ya wasi wo dzwihala kumbe ya buraweni. Eka vaaki, minkarhi yin’wana hi vitana vanhu lava hi mavito yo hambana. Kambe leswi hi tlhelo ra vutshunguri swi tiviwa tanihi xiyimo lexi vuriwaka vuvabyi bya albinism. Vanhu vo tala va ehleketa leswaku lebyi i vuvabyi. Kambe entiyisweni, a hi vuvabyi, naswona a byi tluleli. Kutani, xana hi fanele hi swi xiya leswi namuntlha?

Xana kahle-kahle Vu-Albin i yini?

Hi ku olova, vuvabyi bya albinism i xiyimo xa xitekela lexi vangiwaka hi ku hunguteka kumbe ku lahlekeriwa hi ku helela ka muhlovo wa melanin emirini wa hina.

Ehleketa hi melanin tani hi "ink" ya ntumbuluko emirini wa hina. Inki leyi hi yona yi nyikaka muvala eka nhlonge ya hina, misisi ni mahlo . Munhu loyi a nga ni melanin yo tala u ni nhlonge ya ntima, misisi ni mahlo. Munhu loyi a nga ni melanin yitsongo u ni nhlonge yo vevuka. Kutani, munhu la nga ni vuvabyi bya albinism u ni vuhumelerisi byintsongo swinene bya melanin emirini wakwe. Hi yona mhaka leyi nhlonge ni misisi ya tona swi nga ni muhlovo wo tshwuka swinene.

Muhlovo lowu, lowu vuriwaka melanin, wu ni ntirho wun’wana wa nkoka ku engetela eka ku nyika muvala. Hi leswaku, yi pfuna misiha ya mahlo ematihlweni ya hina leswaku yi kula kahle. Hikwalaho, vanhu vo tala lava nga ni vuvabyi bya albinism va nga ha va ni ku tsandzeka ku vona hi mpimo wo karhi.

Xana swi lulamile ku vitana munhu 'albino'?

Swi nga ha endleka u twe vanhu lava nga na xiyimo lexi va vitaniwa "albino." Kambe tani hi madokodela, hina na vanhu vo tala lava nga na xiyimo lexi hi tsakela ku vitaniwa "munhu loyi a nga na vuvabyi bya albinism." Sweswo swi vangiwa hileswi a swi fanelanga ku kombetela eka munhu hi xiyimo xa yena xa vutshunguri. Ku fana na ku vitana munhu loyi a nga na vuvabyi bya chukele "a diabetic" ku nga ri "a diabetic" swi nyika munhu yoloye xichavo.

Xana ku ni mixaka leyikulu ya vuvabyi bya albinism?

Ina, ku ni mixaka yimbirhi leyikulu ya vuvabyi bya albinism. Nakambe, vuvabyi bya albinism byi nga humelela tanihi xiphemu xa swiphiqo swin’wana swa xitekela leswi nga tolovelekangiki. A hi languteni leswi hi ku hambana.

Vuvabyi bya Albin lebyi fambisanaka ni swiyimo swin’wana swa vutshunguri

A hi kanyingi swinene, vuvabyi bya albinism byi nga humelela tanihi xivumbeko xa swiphiqo swin’wana leswi rharhanganeke swa xitekela, leswi vulaka leswaku ku engetela eka vuvabyi bya albinism, byi tlhela byi va ni swikombiso leswi khumbaka fambiselo rin’wana ra miri.

• Hermansky-Pudlak syndrome (HPS): Ku engetela eka vuvabyi bya albinism, xiyimo lexi xi nga ha tlhela xi vanga swiphiqo swa ku hlangana ka ngati, swiphiqo swa mahahu, tinso kumbe marhumbu .
• Chediak-Higashi syndrome (CHS): Eka xiyimo lexi, vuvabyi bya albinism byi tsanisa masocha ya miri ya miri , leswi endlaka leswaku wu tala ku tluleriwa hi mavabyi nkarhi na nkarhi .

Hi swihi swikombiso leswikulu?

Xiyimo xa vuvabyi bya albinism ngopfu-ngopfu xi khumba ku languteka ka nhlonge, misisi ni mahlo, swin’we ni ku vona.

Nhlonghe

Vanhu lava nga ni vuvabyi bya albinism hakanyingi va ni nhlonge yo basa swinene, kambe leswi swi titshege hi muxaka wa vuvabyi bya albinism lebyi va nga na byona ni mpimo wa melanin lowu miri wa vona wu wu humesaka.

• OCA type 1: Nkumba wuva wotshuka swinene, wu lava ku basa.
• OCA types 2 na 4: Yingava na nhlonge yo basa ya creamy.
• OCA type 3: Nkumba wunga teka muhlovo wotshuka-buraweni.

Nsisi

Muhlovo wa misisi na wona wa hambana kuya hi muxaka wa vuvabyi bya albinism. Misisi ya vanhu van’wana yi basa hi ku helela. Van’wana va nga ha va ni misisi yo tshwuka yo dzwihala, ya nsuku, ya buraweni wo dzwihala kumbe yo tshwuka. Hinkwaswo swi titshege hi mpimo wa melanin emirini.

Mahlo

Muhlovo wa mahlo wu nga va wa wasi wo dzwihala, wa hazel kumbe wa buraweni. Hambiswiritano, vuvabyi bya albinism hi ku kongoma a byi khumbi muvala wa mahlo ntsena, kambe ni ku vona.

• Ku vona loku nga vonakiki kahle: Ku vona swilo hi ndlela leyi nga vonakiki kahle, leyi nga twisisekiki.
• Swihoxo swa Refractive : Swiyimo leswi lavaka tinghilazi, swo tanihi ku vona ekusuhi kumbe ku vona ekule.
• Strabismus: Ku tika ku hlayisa mahlo hamambirhi ya languta eka tlhelo rin’we.
• Nystagmus: Ku famba-famba ka mahlo hi ku hatlisa, loku nga lawulekiki .
• Photophobia: Mahlo lawa ya hundzukaka ya wasi swinene kuva ya voniwa eka ku vonakala ka dyambu kumbe ku vonakala lokukulu.
• Ku hunguteka ka ku twisisa vuenti: Ku tsandzeka ku avanyisa kahle mpfhuka lowu nga eka swilo.

Ha yini leswi swi endleka? Xana leswi i nchumu lowu nga ndzhaka?

Ina, vuvabyi bya albinism i xiyimo xa xitekela hi ku helela. Leswi swi vula leswaku ri tswariwa hi ndzhaka eka vatswari ku ya eka vana.

Ku ni tijini to hlayanyana emirini wa hina leti fambisanaka ni ku endliwa ka melanin. Ku hambana ka tijini leti ku nga onha vuhumelerisi bya melanin.

• Oculocutaneous albinism (OCA) yi ndzhaka hi xivumbeko xa autosomal recessive . Hi ku olova, leswaku n’wana a va ni xiyimo lexi, u fanele a kuma ndzhaka ya xitekela xa xiyimo lexi eka mana wakwe ni tata wakwe . Loko mutswari un’we ntsena a kuma ndzhaka ya xitekela, n’wana a nge vi na swikombiso. Kambe va ta va "murhwari" wa xitekela. Leswi swivula leswaku loko ti hlangana na carrier yin’wana eka nkarhi lowu taka, kuna 25% wa nkarhi wa leswaku n’wana wa vona atava na albinism.

• Ocular albinism (OA) hi ntolovelo yi ndzhaka hi xivumbeko xa ‘X-linked’ . Hikuva yi hundziseriwa hi X chromosome, yitala ku voniwa eka va xinuna.

Xana yi kumiwa njhani naswona hi yihi vutshunguri bya yona?

Ku tiveka

Hi ntolovelo dokodela u kambela xiyimo lexi hi ku:

• Eka ku kamberiwa ka miri:Muhlovo wo vevuka wa nhlonge, misisi ni mahlo swi nga voniwa loko a velekiwa kumbe endzhakunyana ka sweswo.
• Ku kamberiwa ka mahlo loku heleleke: Ku kambela swikombiso leswi fambelanaka na mahlo (ku fana na nystagmus na strabismus).
• Ku kamberiwa ka DNA: Eka swiyimo swin’wana, ku nga endliwa ku kamberiwa ka tijini ku tiyisekisa muxaka wo karhi wa vuvabyi bya albinism.

Vutshunguri na vulawuri

Tanihi leswi lexi ku nga xiyimo xa xitekela, a ku na vutshunguri lebyi nga horisaka xiyimo lexi hi ku helela hi ku engetela vuhumelerisi bya miri bya melanin. Hambiswiritano, swiphiqo leswi fambisanaka ni xiyimo lexi swi nga lawuriwa kahle naswona u nga hanya vutomi lebyi hanyeke kahle, lebyi tolovelekeke.

Ku ni tindhawu timbirhi letikulu leti u faneleke u dzikisa mianakanyo eka tona.

1. Ku hlayisa nhlonge (swa nkoka swinene!) .

• Ku sirheleriwa hi dyambu: Papalata ku tshama edyambyini hilaha u nga kotaka hakona, ngopfu-ngopfu exikarhi ka 11 a.m. na 3 p.m.
• Swisirhelelo swa dyambu: Minkarhi hinkwayo tirhisa xisirhelelo xa dyambu lexi nga na SPF ya 30 kumbe ku tlula lexi sirhelelaka eka miseve ya UVA na UVB loko u huma ehandle . Vutisa dokodela wa wena ku kuma vuxokoxoko byo tala mayelana na leswi.
• Swiambalo swo sirhelela: Endla mukhuva ku ambala swiambalo swa mavoko yo leha, swihuku ni tinghilazi ta dyambu leti nga ni nsirhelelo wa UV.
• Ku kambela nhlonge nkarhi na nkarhi: Kambela nhlonge ya wena nkarhi na nkarhi ku vona loko ku ri ni swivati ​​leswintshwa, swirhumbana kumbe ku cinca ka muvala, vukulu kumbe xivumbeko. Vona dokodela hi ku hatlisa loko u vona hambi ku ri ku cinca lokutsongo.

2. Xisirhelelo xa mahlo

• Ku endzela dokodela wa mahlo: I swa nkoka leswaku un’wana ni un’wana la nga ni vuvabyi bya albinism a vona dokodela wa mahlo nkarhi na nkarhi.
• Tinghilazi ta mahlo: Ku ambala tinghilazi leti faneleke kumbe ti contact lenses ku lulamisa swihoxo swa refractive.
• Swipfuneti eka ku tsandzeka ku vona: Switirhisiwa swo fana na tilense to kurisa swi nga tirhisiwa ku antswisa ku vona.
• Vuhandzuri: Minkarhi yin’wana vuhandzuri byi nga endliwa leswaku ku lulamisiwa strabismus.

Loko n'wana wa wena a ri na vuvabyi bya albinism...

Swi tolovelekile leswaku vatswari va titwa va ri ni gome ni ku chava loko va twa leswaku n’wana wa vona u ni vuvabyi bya albinism. Kambe hi nseketelo lowu faneleke ni ku lemuka, u nga nyika n’wana wa wena vutomi byo antswa.

• Tivisa xikolo: Vulavula ni vadyondzisi va n’wana wa wena u tlhela u hlamusela xiyimo xa vona, ngopfu-ngopfu ku tsandzeka ka yena ku vona. Kombela mpfuno eka swilo swo fana na ku va tshamisa emahlweni ka tlilasi na ku va nyika tibuku leti nga na matsalelo lamakulu.
• Nyika n’wana wa wena ku titshemba: Hikwalaho ka leswi n’wana wa wena a langutekaka a hambanile ni van’wana, a nga ha hlekiwa ni ku xanisiwa exikolweni ni le ka vanhu. Hikwalaho, vulavula ni n’wana wa wena hi mhaka leyi erivaleni ku sukela loko a ha ri ntsongo. Va nghenise ku tshemba leswaku va nga ku byela leswi nga emianakanyweni ya vona.
• Endla leswaku ku tirhisa swisirhelelo swa dyambu swi va mukhuva:Endla mukhuva eka ndyangu hinkwawo ku tota swisirhelelo swa dyambu siku na siku. Kutani a swi nge titwi onge i nchumu wa n’wana ntsena.
• Vona dokodela wa wena nkarhi na nkarhi: Tiyiseka leswaku u teka n’wana wa wena a ya kamberiwa nkarhi na nkarhi malunghana ni nhlonge ni mahlo.

Ku hanya ni vuvabyi bya albinism swi nga va ntlhontlho. Kambe tsundzuka, a swi siveli vuswikoti bya munhu, vutlhari kumbe vuswikoti bya yena byo humelela evuton’wini. Loko va ri ni vulawuri lebyinene ni nseketelo, va nga hanya vutomi lebyi humelelaka, lebyi tsakisaka ku fana ni vanhu van’wana.