Ku vava ka mahlangano loku endleke vutomi bya yena byi va lebyi nga tsakisi endzhaku ko hlula eka mphikizano wa misava hinkwayo wa ncino: Leswi u faneleke ku swi tiva hi Ankylosing Spondylitis (AS) .

Xana hakanyingi u va ni switlhavi swa le ndzhaku ni swa mahlangano? Xana u titwa u tsanile naswona u nga ntshunxekanga loko u pfuka emubedweni nimixo? U nga ha ehleketa leswaku leswi i nchumu lowu tolovelekeke lowu taka ni ku karhala ni ku dyuhala. Kambe a hi switlhavi hinkwaswo leswi tolovelekeke. Namuntlha hi vulavula hi xitori xo tano. Lexi i xitori xa Alicia Graff Mack, mucinci la dumeke emisaveni hinkwayo. Leswi swi vulavula hi vuvabyi lebyi nga khumba ntirho wa yena wo cina swinene lerova byi n’wi yimisa, kambe eku heteleleni byi n’wi tiyisile.

'Ndzi titolovete ku fana na mu-Olympian, kambe ku vava a ku nga heli'.

Alicia a a ri ni malembe ya kwalomu ka 10 hi vukhale loko madokodela ma fanele ma sungula ku humesa mati ematsolweni yakwe. Ku sukela kwalaho, u ve ni switlhavi ku tlula malembe ya khume, u endliwe vuhandzuri byo tala naswona nkarhi wakwe wa risima tanihi mucinci wa xiphurofexinali wu yiviwe. Swi teke nkarhinyana ku kuma kahle leswaku i yini lexi vangeke hinkwaswo. Vuvabyi lebyi i Ankylosing Spondylitis (AS) . Hi ku olova, i xiyimo xa vuvabyi bya marhambu lexi humelelaka loko masocha ya miri ya hina ma hlasela mahlangano ya hina.

Masiku man’wana matsolo yakwe a ma pfimba ku fana ni lamula. A nga swi koti hambi ku ri ku famba kahle. A nga swi koti no anakanya hi ku cina hi swiambalo swo hlawuleka leswi a a swi tirhisa ku cina.

A ku ri na minkarhi yo hlaya leyi a ehleketa leswaku, "A ndzi nge he pfuki ndzi ve mucinci."

Loko a ha ri ntsongo, a ri karhi a titoloveta ku va mucinci la nga ni vuswikoti, a a nga swi nyiki nyingiso lowukulu eka swikombiso leswi. Tani hileswi a vulaka swona, "Ndzi titolovete ku fana na mu-Olympian. Kutani swi tolovelekile ku va na switlhavi na switlhavi. Hi swona leswi humelelaka eka vacinci vo tala nkarhi hinkwawo."

Kambe swikombiso swa yena swi nyanyile hakatsongo-tsongo. Hambi ku ri endzhaku ka vuhandzuri bya ku handzuka lokutsongo eka marhambu ya matsolo yakwe ni vutshunguri bya miri, ku vava a ku hungutanga. A a nga swi koti ni ku famba a ya exitichini xa xitimela xa le hansi ka misava leswaku a ya kuma vutshunguri.

"Ku ringana kwalomu ka tinhweti ta tsevu endzhaku ka vuhandzuri, a ku ri hava loyi a nga ndzi nyika nhlamulo. Norho wa vutomi bya mina hinkwabyo a wu sekeriwe eka rihanyo ra miri wa mina. Hakunene a ndzi ri ehansi ka vutomi bya mina," ku vula yena.

Xana kahle-kahle Ankylosing Spondylitis (AS) i yini?

Okay, a hi voneni leswaku xiyimo lexi lexi vuriwaka AS i yini. I vuvabyi lebyi nga ni masocha ya miri lama tiyimeleke . Hi leswaku, fambiselo leri sirhelelaka miri wa hina eka mavabyi hi xihoxo ri sungula ku hlasela tisele ta hina leti hanyeke kahle, ngopfu-ngopfu mahlangano.

AS ngopfu-ngopfu yi khumba mahlangano ya nkolo. Leswi hi swona swi endlaka leswaku ku va na ku tsana na ku vava enhlaneni nimixo. Hi ku famba ka nkarhi, mahlangano lawa ma nga ha tshikileriwa naswona nkolo wu nga ha lahlekeriwa hi ku olova ka wona. Kambe a swi heleli eka nkolo. Swi nga tlhela swi khumba mahlangano man’wana emirini, yo tanihi matsolo, swikunwana ni swikunwana. Leswi hi swona leswi humeleleke eka Alicia.

Xivangelo xin’wana lexi endlaka leswaku vuvabyi lebyi swi tika ku byi vona hileswi swikombiso swa kona swo sungula swi fana swinene ni ku vava loku tolovelekeke ka miri.

Vutomi byi teke ndlela yin’wana, kambe a ndzi tshikanga norho wa mina.

Loko milorho ya yena yo cina yi ri karhi yi nyamalala, Alicia u sungule ku ehleketa hi vutomi lebyi hambaneke. U tsarisile eyunivhesiti hi xikongomelo xo endla ntirho wa vufambisi bya vutshila. Hi nkarhi wolowo, u ye emahlweni a kuma vutshunguri bya miri ni mirhi. Hakatsongo-tsongo, miri wakwe wu sungule ku tiya. Hi lembe ra yena ro hetelela ra le yunivhesiti, u swi kotile ku tlhelela etlilasini yo cina, ntsena leswaku a titsakisa.

Loko a ri karhi a lava ntirho eka khampani leyinene endzhaku ko thwasa, u ve ni ximumu xin’wana xo wisa. U ye eka khampani leyi dumeke ya ku cina eNew York, a ri ni ntshembo wa leswaku u ta kuma ntirho eka ndzawulo ya vufambisi kumbe ya vuxavisi.

Kambe vasunguri va ntlawa wolowo a va ri ni mianakanyo yin’wana. "Hi twe leswaku u cina nakambe. Hi na riendzo eItaly, naswona un'wana wa vacinci va hina u vile na mhangu. Xana u nga tlhela u hi joyina?"

Alicia a a chava eku sunguleni. A ku ri khale a nga si cina nkarhi hinkwawo ni ku tlanga eka tikhonsati. Kambe leyi yi nga ha va nkarhi wa yena wo hetelela. "Ndzi ehlekete leswaku, 'Ndzi ta tshama edeskini vutomi bya mina hinkwabyo. Ndzi lava ku endla leswi emahlweni ka nkarhi wolowo.'"

U tirhise nkarhi wolowo kutani a tlhelela exivandleni xo cina.

Ku kumiwa lokunene ka xiphiqo xa mahlo

Hi ku famba ka nkarhi, ku vona ka Alicia ku sungule ku nyamalala, mahlo yakwe ma sungule ku tshwuka ni ku vava. Lexi a ku ri xikombiso xo sungula xa leswaku u ni AS.

Mahlo yakwe a ma khomiwe hi vuvabyi lebyi vuriwaka uveitis , ku nga ku pfimba ka tihlo. Dokodela wa yena wa marhambu u hlamusele leswaku uveitis i xiyimo lexi tolovelekeke eka vanhu lava nga ni AS. Leyi a ku ri yona ntsena ndlela yo tiyisekisa leswaku xiyimo xa yena a ku ri AS, ku nga ri vuvabyi bya marhambu lebyi hlamulaka.

Hi ku kumiwa lokunene ka vuvabyi, u sungule vutshunguri lebyi a byi n’wi fanela. U sungule ku nwa murhi lowu cincaka mavabyi lowu lwisanaka ni marhambu (DMARD) wo tanihi Adalimumab (Humira) . Kambe mintlhontlho leyintshwa yi tile na yona. "A ndzi fanele ku famba etikweni rin'wana ku ya eka rin'wana ndzi ri na swiringi swo chela. Ku va hlayisa va titimela eka swihahampfhuka swa tiawara ta 18, ku kambela ku vona loko tihotela leti ndzi tshameke eka tona ti ri na tifiriji, na ku yisa mirhi ehotela hi nkarhi... a ku ri ku cina hi koxe!” u vula hi ku hleka.

Hi vutshunguri lebyi faneleke, u kotile ku cina hi ndlela ya xiphurofexinali ku ringana malembe man’wana ya 5-6. "A ku ri nkateko lowu a ndzi nga wu langutelanga," ku vula yena. Namuntlha, i nhloko na mukongomisi wa ndzawulo ya ncino eka Xikolo xa Juilliard lexi dumeke emisaveni hinkwayo.

"Ndza ha nwa Humira, naswona loko vuvabyi byi pfurha, ndzi nwa xirhendzevutana xa mirhi yo fana na prednisone," ku vula yena. "Masiku yo tala nkolo na swikunwana swa mina swi tsanile swinene. Kambe ndzi tshama ndzi ri karhi ndzi tirha hilaha ndzi nga kotaka hakona."