Xana Cystic Fibrosis i yini? A hi swi twisiseni hi ku olova!

Kumbexana u swi twile leswaku vanhu van’wana va velekiwa va ri ni vuvabyi bya xitekela, a swi tano ke? Cystic Fibrosis (CF) i vuvabyi bya xitekela. Vanhu vo tala va ehleketa leswaku lebyi i vuvabyi lebyi hlaselaka mahahu ntsena, hikuva ku nonon’hweriwa ku hefemula ni ku tshamela ku tluleriwa hi mahahu swi tolovelekile eka vuvabyi lebyi. Kambe xitori lexi entiyisweni xi rharhanganile nyana ku tlula sweswo. A hi languteni leswaku i yini.

Xana kahle-kahle i yini vuvabyi bya cystic fibrosis (CF)?

Hi ku olova, cystic fibrosis (CF) i xiyimo xa xitekela lexi endlaka leswaku nhlayo leyikulu ya mucus yo tiya, leyi namarhelaka yi hlengeletana endzeni ka swirho swo karhi emirini wa hina. Mucus lowu wo tiya wu nga onha swirho sweswo ni ku onha ntirho wa swona.

Hi ntolovelo, mucus lowu nga emahahwini ni le non’wini wa hina wu khulukanyana naswona wu olova. Yi hlayisa tindhawu teto ti tsakama naswona yi khoma thyaka ni thyaka. Kambe eka vanhu lava nga ni CF, ku cinca ka xitekela ku cinca ndlela leyi mucus lowu wu endliwaka ha yona. Proteyini leyi nga na vutihlamuleri eka leswi ya kayivela kumbe a yi tirhi kahle. Hikwalaho ka sweswo, munyu lowu hungutaka mucus wu pfaleriwa endzeni ka tisele, leswi endlaka leswaku mucus yi tiya swinene naswona yi namarhela.

Hambileswi vanhu vo tala va swi ehleketaka tanihi vuvabyi bya mahahu, CF yi kume vito ra yona hikuva yi vanga swirhumbana ni swivati ​​(fibrosis) eka kholokholo. Ku onhaka loku, kun’we ni ku tiya ka xirhendzevutana, swi nga sivela ti- duct leti humesaka ti- enzyme to gayela swakudya leti pfunaka ku gayela swakudya leswi hi swi dyaka. Leswi swi nga sivela miri ku tswonga swakudya leswi humaka eka swakudya hi ndlela leyinene. Handle ka mahahu ni kholokholo, yi nga ha tlhela yi khumba xivindzi, ti- sinus, marhumbu ni swirho swa rimbewu.

CF i xiyimo xa xitekela lexi munhu a velekiwaka na xona. Leswi swi vula leswaku i xiyimo xa vutomi hinkwabyo lexi nga nyanyaka hi ku famba ka nkarhi. Vanhu lava nga ni CF va nga ha hanya nkarhi wo koma ku tlula vanhu lava nga riki na CF.

Xana ku ni tinxaka letikulu ta vuvabyi bya cystic fibrosis (CF)?

Ina, tinxaka timbirhi letikulu ta `CF` ti nga tiviwa:

1. Classic cystic fibrosis: Leswi hi ntolovelo swi khumba swirho swo tala emirini. Hakanyingi xiyimo lexi xi kumiwa eka malembe ma nga ri mangani yo sungula ya vutomi.

2. Atypical cystic fibrosis: Lexi i xivumbeko lexi nga nyawuriki ngopfu, lexi olovaka xa CF. Swi nga ha khumba xirho xin’we ntsena, kumbe swikombiso swi nga ha ta ni ku famba. Hi ntolovelo yi kumiwa eka vana lavakulu kumbe vantshwa lavakulu.

Hi swihi swikombiso swa vuvabyi bya cystic fibrosis (CF)?

Munhu loyi a nga na CF a nga ha va na swikombiso swo fana na:

• Ku tshamela ku tluleriwa hi mahahu (e.g., pneumonia leyi vuyaka kumbe bronchitis) .). Anakanya, vana van’wana lavatsongo minkarhi hinkwayo va va ni ku khuluka ka tintiho, ku khohlola ni mpfumawulo wa ku hefemula exifuveni, naswona hambiloko va ri ni mirhi, va tshamela ku vuya hi ku phindha-phindha va nga ntshunxekanga. Hi yona ndlela leyi swi nga xiswona.
• Ku hundza switulu leswi ntshunxekeke kumbe leswi nga ni mafurha.
• Ku nonoka ku hefemula.
• Ku hefemula i mpfumawulo lowu talaka ku va kona, lowu rhurhumelaka lowu humaka exifuveni.
• Ku tshamela ku tluleriwa hi mavabyi ya sinus.
• Ku khohlola loku phikelelaka.
• Ku kula ku nonoka.
• Ku tsandzeka ku humelela, hambi leswi u dyaka kahle naswona u kumaka tikhilojulu leti miri wa wena wu ti lavaka, i xiyimo lexi eka xona u nga nyuheliki kumbe ku olova.

Swikombiso swa vuvabyi bya cystic fibrosis lebyi nga tolovelekangiki (Atypical CF) .

Vanhu lava nga ni CF leyi nga tolovelekangiki na vona va nga ha va ni swikombiso swin’wana leswi boxiweke laha henhla. Hi ku famba ka nkarhi, va nga ha tlhela va hlangana ni swilo swo tanihi:

• Vuvabyi bya sinusitis lebyi nga heriki.
• Ti- polyp ta nomu.
• Ti levele letinga tolovelekangiki ta electrolyte emirini tinga endla leswaku kuva na ku pfumaleka ka mati emirini kumbe ku hisa.
• Nchuluko.
• Vuvabyi bya kholokholo.
• Ku hunguta miri hi vomu.

I yini lexi vangaka vuvabyi bya cystic fibrosis (CF)?

Xivangelo lexikulu xa CF i ku cinca ka xitekela (ku hambana kumbe ku cinca) eka jini leyi vuriwaka CFTR. Jini ya CFTR yi endla phrotheyini leyi tirhaka tanihi xiteji xa ion ehenhla ka tisele. Ehleketa hi yona ku fana ni nyangwa lowutsongo lowu nga eka xirhendzevutana xa sele. Tinyangwa leti ti pfumelela swiphemuphemu swo karhi leswaku swi hundza.

Proteyini leyi humelerisiwaka hi `CFTR` gene hi ntolovelo yi tirha tani hi gede ya ti chloride ions (muxaka wa munyu lowu nga na negative electrical charge). Loko ti ion ta chloride ti huma eka sele, mati na wona ya kokiwa.Leswi hi loko mucus yi olova naswona yi rhetela. Kambe eka vanhu lava nga na `CF`, endlelo leri a ri endleki kahle hikwalaho ka ku cinca ka swiaki swa xitekela eka jini ya `CFTR`. Kutani ti ion ta chloride ti khomiwa endzeni ka tisele, ti siya mucus yi tiya naswona yi namarhela.

Kuna tinxaka tohambana hambana ta ku cinca ka tijini ta CFTR (titlilasi ya I kuya eka VI). Ku cinca kun’wana ka swiaki swa xitekela a ku humesi tiphrotheyini, tin’wana ti humesa tiphrotheyini titsongo ntsena naswona tin’wana a ti humesi tiphrotheyini leti ti ti humesaka.

Xana vuvabyi bya cystic fibrosis (CF) i xiyimo lexi velekiweke?

Ina, `CF` i xiyimo xa xitekela lexi kumiwaka tanihi ndzhaka ku sukela eku velekiweni. Munhu loyi a nga na `CF` u dya ndzhaka ya tikopi timbirhi ta jini leyi ya `CFTR` leyi hundzuriweke – yin’wana kusuka eka manana, na yin’wana kusuka eka tatana (leswi swivuriwa `autosomal recessive` inheritance).

Vatswari va wena a va fanelanga va va na CF leswaku u va na CF. Entiyisweni, mindyangu yo tala a yi na matimu ya ndyangu ya CF. Munhu loyi a nga ni kopi yin’we ntsena ya xitekela lexi hundzukeke u vuriwa murhwali . Varhwali a va kombisi swikombiso swa CF.

Xana vanhu lavakulu na vona va nga khomiwa hi vuvabyi bya cystic fibrosis (CF)?

Doo, u velekiwe u ri ni ku cinca ka tijini loku vangaka CF. Hambiswiritano, loko swikombiso swa kona swi nga nyawuli ngopfu, kumbe loko swi ta swi tlhela swi famba, vanhu van’wana va nga ha va va nga kumiwi ku kondza va kurile, kumbexana hambi ku ri ku fikela loko va kurile.

Hi swihi swiphiqo leswi nga ha vaka kona swa CF?

CF yi nga vanga swiphiqo swo fana na:

• Ku tluleriwa hi mavabyi: Mucus wo tiya wu khoma tibakteriya eka mahahu ya wena na le ka tindlela ta moya, leswi endlaka leswaku swi tika ku ti huma. Leswi swi nga endla leswaku munhu a tshamela ku tluleriwa hi mavabyi.
• Ku pfumaleka ka vas deferens hi matlhelo mambirhi hi ku velekiwa (CBAVD): Eka xiyimo lexi, vavanuna a va na vas deferens, chubu leri rhwalaka mbewu ya vununa. Hikwalaho, va lava mpfuno eka vutshunguri bya ku veleka loko va lava ku va ni vana.
• Vuvabyi bya chukele: Vuvabyi bya chukele lebyi fambelanaka na cystic fibrosis byi nga humelela hikwalaho ka ku onhaka ka kholokholo.
• Ku pfumaleka ka swakudya leswi ringaneleke: Ku pfumaleka ka mucus wo tiya eka fambiselo ro gayela swakudya na ti enzymes ta pancreatic leti pfunetaka ku gayela swakudya swi engetela khombo ra ku pfumaleka ka swakudya leswi ringaneleke.
• Osteopenia na Osteoporosis: Mavabyi lawa ya tsanisaka marhambu yanga humelela hikokwalaho ka ku tsandzeka ku tswonga kahle swakudya kusuka eka fambiselo ro gayela swakudya.
• Swiphiqo swa ku tika: CF yi nga khumba fambiselo ro gayela swakudya naswona yi vanga ku pfumaleka ka swakudya leswi ringaneleke. Leswi swi engetela khombo ra swiphiqo swa ku tika. Ku velekiwa ka n’wana a nga si fika nkarhini i xiphiqo lexi tolovelekeke swinene.

Xana vuvabyi bya cystic fibrosis (CF) byi kumiwa njhani?

Hi ntolovelo madokodela ma kambela vana lava ha ku velekiwaka leswaku va nga vi na CF hi nkarhi wa ku kamberiwa ka vana lava ha ku velekiwaka. Leswi swi endliwa hi ku teka mathonsi ma nga ri mangani ya ngati exirhendzeni xa n’wana. Eka lab, xikombiso lexi xa ngati xi kamberiwa ku kuma khemikhali leyi vuriwaka immunoreactive trypsinogen (IRT) . Leswi swi endliwa hi kholokholo. Vanhu lava nga ni CF va ni mpimo lowu tlakukeke wa IRT engatini ya vona. Tincece ti kamberiwa IRT loko ti velekiwa naswona nakambe endzhaku ka mavhiki ma nga ri mangani.

Hambiswiritano, swiyimo swin’wana swo tanihi ku velekiwa ka n’wana a nga si fika nkarhini, na swona swi nga vanga mpimo lowu tlakukeke wa IRT. Hikwalaho, ku kamberiwa ka IRT lokunene a swi vuli swona leswaku n’wana u ni CF. Loko mpimo wa IRT wa n’wana wu ri ehenhla ku tlula leswi a swi languteriwile, dokodela u ta lerisa leswaku ku endliwa swikambelo swin’wana leswaku a ta kumiwa ro hetelela.

Minkarhi yin’wana (kwalomu ka 5% wa timhangu), ku kamberiwa ka vana lava ha ku velekiwaka ku nga ha va ku nga kumi mpimo lowu tlakukeke wa IRT eka munhu loyi a nga na CF. Kumbe, u nga ha va u nga kamberiwanga nkarhi na nkarhi wa CF loko u velekiwa. Loko wena kumbe n’wana wa wena mi ri ni swikombiso swa CF, dokodela u ta endla xikambelo xa nyuku naswona loko swi laveka, u ta endla swikambelo swin’wana.

Swikambelo swa vuvabyi bya cystic fibrosis (CF) .

• Xikambelo xa nyuku: .Leswi swi pima mpimo wa chloride eka nyuku wa wena. Vanhu lava nga ni CF va ni mpimo lowu tlakukeke wa chloride eka nyuku wa vona. Lexi i xikambelo lexi kongomeke swinene xo kambela CF. Hambiswiritano, swi nga va leswi tolovelekeke eka vanhu lava nga ni CF leyi nga tolovelekangiki.
• Swikambelo swa tijini: Ku tekiwa swikombiso swa ngati ku kambela ku cinca eka tijini leti vangaka CF.
• Swikambelo swa swifaniso: Swilo swo fana na X-rheyi ya xirho xa nomu na xifuva swa tirhisiwa ku tiyisisa kumbe ku seketela ku kumiwa ka CF. Swikambelo leswi swa swifaniso ntsena a swi nge swi koti ku kambela CF.
• Swikambelo swa ntirho wa mahahu (PFT): Leswi swi pima leswaku mahahu ya wena ma tirha kahle ku fikela kwihi.
• Ndhavuko wa xikhohlola: Dokodela wa wena u ta teka xikombiso xa mucus lowu humaka emahahwini ya wena loko u khohlola kutani a wu kambela loko ku ri na tibakteriya. Tinxaka tin’wana ta tibakteriya, to tanihi Pseudomonas, ti tala ngopfu eka vanhu lava nga ni CF.
• Pancreatic biopsy: Leswi swi pfumelela dokodela wa wena ku vona loko ku ri na swirhumbana kumbe swirhumbana eka kholokholo ra wena.
• Ku hambana ka matimba ya nomu (NPD): Leswi swi pima gezi lerintsongo leri hi ntolovelo ri nga kona eka xirhendzevutani xa nomu. Chaji leyi yi endliwa hi ku famba-famba ka ti- ion. Vanhu lava nga na CF va na ku fambafamba ka ti ions kutsongo hikwalaho ka ndlela leyi CF yi khumbaka ti ion channels ha yona.
• Intestinal current measurement (ICM): Leswaku a endla xikambelo lexi, dokodela u teka xikombiso xa tinyama ta le ndzeni ka khwiri. Laboratori yi pima leswaku ku humesiwa chloride yo tanihi kwihi eka xikombiso lexi.

Xana vuvabyi bya cystic fibrosis (CF) byi tshunguriwa njhani?

Khombo ra kona, a ku na murhi wo tshungula CF. Hambiswiritano, hi ku pfuniwa hi mutivi wa CF ni van’wana eka ntlawa wa wena wa nhlayiso wa rihanyo, u nga lawula vuvabyi lebyi ni swikombiso swa byona. Vufambisi lebyi byi katsa:

• Ku hlayisa tindlela ta moya ti basile naswona ti pfulekile hi ku tirhisa tindlela to hefemula na switirhisiwa swo n’okisela phlegm.
• Mirhi leyi pfunetaka ku lulamisa swiphiqo swa phrotheyini ya `CFTR` (`CFTR modulators`).
• Mirhi leyi hungutaka swikombiso swo karhi.
• Tiyiseka leswaku u kuma tikhilojulu leti eneleke ni leti faneleke eka swakudya.
• Vuhandzuri.

Maendlelo yo basisa tindlela ta moya

Loko u ri ni CF, ku ni tindlela to hlayanyana to hlayisa tindlela ta wena ta moya ti basile:

• Maendlelo ya ku khohlola na ku hefemula: Muongori wa miri loyi a nga ni vutshila eka CF a nga ku dyondzisa tindlela to pfula tindlela ta wena to hefemula ni ku olovisa nchuluko.
• Switirhisiwa swa ntshikelelo wa ku hefemula lowunene (PEP): .Switirhisiwa leswi swa `PEP` swinga ambariwa enon'wini kumbe tani hi `mask` emahlweni. Ti nyika ku lwisana, kutani u fanele ku tirha hi matimba leswaku u hefemula. Leswi swi pfula tindlela ta moya naswona swi susumeta mucus ehandle. Switirhisiwa swa `PEP` swa ku rhurhumela (e.g. `Flutter®`, `Acapella®`, `AerobikA®`, `RC-Cornet®` ) i tinxaka to hlawuleka ta `PEP` leti hlanganisaka ku rhurhumela na vuswikoti byo olovisa mucus.
• Ti vest to humesa moya: Nakambe yi vuriwa high-frequency chest wall oscillation device, leyi i vest leyi pfurhaka leyi hlanganisiweke na muchini. Vest ya rhurhumela naswona yi tshoveka mucus.
• Ku humesa mati hi ndlela yo yima na ku ba: Leyi i endlelo ra vutshunguri bya miri. U ya eka swiyimo leswi pfunaka ku basisa mucus eka mahahu ya wena. Munhu un’wana u ba xifuva xa wena na/kumbe nkolo ku pfuneta ku olovisa mucus. Leswi swinga endliwa xikan’we na maendlelo yo hlohlotela.

Swilo leswi cinca-cincaka swa CFTR swa vuvabyi bya cystic fibrosis

Ti CFTR modulators i ntlawa wa mirhi leyi pfunetaka ku lulamisa swiphiqo swa ti protein leti endliweke hi mutated CFTR gene naku engetela nhlayo ya protein leyi tirhaka kahle ehenhla ka ti cells. A ti horisi CF. Kambe vanhu van’wana va ve ni ku antswisiwa lokukulu eka swikombiso swa vona ni nkarhi lowu va wu hanyaka. Hambiswiritano, vutshunguri lebyi bya modulator a byi ringanelanga eka un’wana ni un’wana la nga ni CF, naswona van’wana a va swi koti ku byi tiyisela.

Swikombiso swin'wana swa `CFTR modulators`:

• `Kalydeco® (xivandla xa xirhendzevutani)`
• ``Orkambi® (vakaftara/lumacaftor)''.
• `Symdeko® (xivandla xa xirhendzevutani/tezacaftor)`
• `Trikafta® (xivandla xa xirhendzevutani/tezacaftor/elexacaftor)`

Mirhi yin’wana ya vuvabyi bya cystic fibrosis

Dokodela wa wena a nga ha tlhela a ku nyika mirhi yin’wana leswaku a hunguta ku pfimba, a tshungula mavabyi kumbe a lawula swikombiso. Leswi swi katsa:

• Swidlaya-switsongwatsongwana: Dokodela wa wena a nga ha ku nyika mirhi leyi dlayaka switsongwatsongwana ku tshungula kumbe ku sivela ku tluleriwa.
• Ti- bronchodilator leti hefemuriwaka: Ti- bronchodilator ti pfula ni ku olovisa tindlela ta moya, leswi endlaka leswaku swi olova ku hefemula.
• Inhaled hypertonic saline: Munyu lowu nga eka ti saline solutions wu koka mati, leswi hungutaka mucus naswona swi endla leswaku swi olova ku khohlola.
• Mirhi yo lwisana na ku pfimba: Mirhi leyi yi hunguta ku pfimba. Leswi swi katsa ti- corticosteroid ni mirhi leyi nga riki ya steroid leyi lwisanaka ni ku pfimba (NSAIDS) .
• Ti enzymes ta pancreatic: Ti pfuneta ku gayela swakudya naku tswonga swakudya eka swona.
• Swi olovisa manyoro: Leswi swi pfuneta eka swiyimo swofana na ku pfimba naswona swi endla leswaku swi olova ku hundza manyoro.

Swakudya swa vuvabyi bya cystic fibrosis (CF) .

Loko u ri ni CF, swilaveko swa wena swa swakudya swi hambanile ni swa munhu la nga riki na CF. Hikwalaho ka CF, kholokholo ra wena ri nga ha tsandzeka ku endla kumbe ku humesa ti- enzyme leti ku pfunaka ku gayela swakudya. Leswi swivula leswaku marhumbu ya wena yanga tsandzeka ku tswonga kahle swakudya na mafurha eka swakudya swa wena.

Mutivi wa wena wa CF kumbe mutivi wa swakudya la tsarisiweke u ta ku ringanyeta pulani ya swakudya. Swi nga ha katsa:

• Ku dyiwa ka tikhilojulu siku na siku. Leswi swi nga ha va kwalomu ka kambirhi ku tlula munhu la nga riki na CF.
• Ku dya swakudya leswi nga ni mafurha yo tala. Leswi swina nkoka kuva u kuma ti vitamins totala leti n’okaka eka mafurha.
• Ku hlayisa ntiko wa miri lowu tlakukeke ku tlula lowu tolovelekeke ku sukela evuhlangini. Leswi swi nga ku pfuna ku kula u leha naswona mahahu ya wena ma anama. Leswi swi nga pfuna eka swikombiso loko u ri karhi u dyuhala.
• Ku nwa ti capsule ta swiengetelo swa enzyme. Swiengetelo swa ti enzymes swi pfuneta eka ku gayela swakudya.
• Ku engetela munyu lowu engetelekeke eka swakudya swa wena. Leswi swi pfuneta ku siva munyu lowu engetelekeke lowu miri wa wena wu wu lahlekeriwa hi ku nyuhela. Leswi swina nkoka swinene hi nkarhi wa maxelo yo hisa, yotsakama na loko u endla vutiolori. Vutisa dokodela wa wena hi leswaku u lava munyu wo tanihi kwihi hi siku.

Vuhandzuri bya vuvabyi bya cystic fibrosis (CF) .

U nga ha lava vuhandzuri bya CF kumbe xiphiqo xa CF. Leswi swi nga ha katsa:

• Vuhandzuri lebyi fambisanaka ni nhlonge kumbe ti- sinus.
• Vuhandzuri byo susa swihinga swa marhumbu.
• Ku rhumeriwa ka mahahu.
• Ku rhumeriwa ka xivindzi.

Xana vuvabyi bya cystic fibrosis (CF) i xiyimo lexi xungetaka vutomi?

Ina, CF i xiyimo lexi xungetaka vutomi. Xivangelo lexikulu xa rifu i ku onhaka ka mahahu loku vangiwaka hi mucus yo tiya na ku tshamela ku tluleriwa hi mahahu.

Xana munhu la nga ni vuvabyi bya cystic fibrosis (CF) u ni vutomi byihi?

Hi ku ya hi vativi, emalembeni ya sweswinyana vutomi bya munhu la velekiweke a ri ni CF byi ve kwalomu ka malembe ya 50. Malembe ma nga ri mangani lama hundzeke, nkarhi wa vutomi a wu ri exikarhi ka malembe ya 30 na 40, kambe leswi swi andzile emalembeni ya sweswinyana hikwalaho ka nhluvuko eka tindlela ta vutshunguri.

Vanhu lava nga ni CF leyi nga tolovelekangiki va tala ku hanya nkarhi wo leha ku tlula lava nga ni CF ya xiyimo xa le henhla.

Xana ndzi fanele ndzi langutela yini loko ndzi ri ni CF?

A ku na murhi wo tshungula CF. Wena kumbe n’wana wa wena u ta lava vutshunguri bya vutomi hinkwabyo leswaku u byi lawula. Leswi swi katsa ku tshungula mavabyi, ku hlayisa swakudya leswinene ni ku vona mutivi wa CF nkarhi na nkarhi. Hambiswiritano, vutshunguri lebyintshwa byi pfune vana lava nga ni CF leswaku va hanya kahle ku fikela loko va kula naswona va hanya vutomi byo antswa.

Vutshunguri byi tirha kahle loko CF yi kumiwa ka ha ri na nkarhi. Hi yona mhaka leyi ku kamberiwa ka vana lava ha ku velekiwaka ku nga ka nkoka swinene. Ku sungula vutshunguri byo fana na ti CFTR modulators u ha ri ntsongo swi nga antswisa rihanyo ra nkarhi wo leha na ku engetela nkarhi wa vutomi.

Xana CF yi nga siveriwaka?

Hikuva CF i nchumu lowu u velekiweke na wona, a ku na ndlela yo wu sivela. Loko u ri murhwali wa ku cinca ka tijini ta CFTR, u nga vutisa dokodela wa wena hi ku kamberiwa ka tijini ta le mahlweni ka ku veleka ni ku koteka ka leswaku vana va wena va khomiwa hi CF.

Xana ndzi nga tikhathalela njhani?

Ku tikhathalela hi CF swi vula ku tirha na ntlawa wa wena wa nhlayiso wa rihanyo ku tumbuluxa pulani ya vutshunguri. Leswaku u tshama u hanye kahle, u fanele u landzela pulani leyi swinene. Yi katsa:

• Landzelela hi ku hetiseka xiyimiso xa wena xo basisa ku hefemula.
• Ku nwa mirhi hilaha swi lerisiweke hakona.
• Yana emahlweni u ya titliliniki na ntlawa wa wena wa vutshunguri wa CF.

Kuma switsundzuxo eka madokodela ya wena mayelana na pulani ya swakudya leswi nga na rihanyo na ku endla vutiolori lebyi hlayisekeke lebyi ku fanelaka. Vutisa dokodela wa wena loko ku pfuxetiwa ka mahahu ku ri mianakanyo leyinene eka wena.

U nga hunguta khombo ra wena ro tluleriwa hi ku papalata vanhu lava vabyaka, ku titoloveta tindlela letinene to hlamba mavoko ni ku kuma mintlhavelo leyi bumabumeriwaka .

U nga ha tlhela u hlanganyela eka swikambelo swa tliliniki leswi kambelaka vutshunguri lebyintshwa bya CF. Vutisa dokodela wa wena loko ku ri ni leswi ku fanelaka. Tiyisisa leswaku u kuma vuxokoxoko lebyi heleleke mayelana na mimpfuno na makhombo ya swikambelo swa tliliniki.

Xana ndzi fanele ndzi vona dokodela wa mina rini?

Nghena titliliniki hinkwato leti hleriweke na swirho swa ntlawa wa wena wa nhlayiso wa rihanyo. Vulavula na dokodela wa wena loko u ri na swivutiso mayelana na pulani ya wena ya vutshunguri kumbe swikombiso swa wena. Va vutise leswaku va endla yini loko u ri na swikombiso swa ku tluleriwa. U nga ha tlhela u va byela loko u lava mpfuno eka swiphiqo swa ntshamisano kumbe swa mintlhaveko.

Xana ndzi fanele ndzi ya rini eka Ndzawulo ya Xihatla (ETU) ?

Loko u ri ni swikombiso leswi swo tika, yana ekamareni ra xilamulela-mhangu hi ku hatlisa:

• Ku hisa ka miri lokukulu (ku tlula 103 wa tidigri Fahrenheit/40 wa tidigri Celsius).
• Ku nonoka ku hefemula.
• Ku hava kumbe ku humesiwa ka nchuluko kutsongo swinene.
• Ku vava loku phikelelaka exifuveni kumbe ekhwirini.
• Ku pfimba ka nhloko.
• Kanganyisa.
• Ku vava lokukulu ka misiha kumbe ku tsana.
• Ku khomiwa hi switlhavi.
• Muhlovo wa wasi wa nhlonge, milomu, kumbe swipikiri (`cyanosis` - leswi swinga va xikombiso xa ti levele tale hansi ta oxygen engatini ya wena kumbe ti tissues).
• Loko ku hisa ka miri kumbe ku khohlola ku antswa kumbe ku famba, kutani ku tlhela ku nyanya.

Hi swihi swivutiso leswi ndzi faneleke ndzi swi vutisa dokodela wa mina?

U nga vutisa dokodela wa wena swivutiso swo fana ni leswi:

• Hi tihi tindlela to tshungula leti ndzi nga na tona?
• Hi yihi pulani ya swakudya leswi nga ni rihanyo leyi ndzi nga yi landzelaka?
• Xana ndzi nga endla yini leswaku ndzi lawula swikombiso swa mina?
• Hi swihi swikombiso swa ku tluleriwa leswi ndzi faneleke ndzi swi languta?
• Xana ndzi fanele ndzi tlhela ndzi ku vona rini?
• Hi swihi swikombiso leswi ndzi faneleke ndzi ya ekamareni ra xilamulela-mhangu?
• Xana u lava ku kambela swirho swin’wana swa ndyangu?

Ha yini vanhu lava nga ni CF va nga fanelanga va khumbana?

Hi ntolovelo vativi va rihanyo va ringanyeta leswaku vanhu lava nga ni vuvabyi bya cystic fibrosis (CF) va papalata ku hlangana swinene ni van’wana. Leswi swi vangiwa hileswi vanhu lava nga ni CF va nga khomiwaka hi ku olova mavabyi lawa van’wana va nga ma lawulaka hi ku olova. Nakambe ti tala ku hangalasa switsongwatsongwana eka van’wana lava nga ni CF (lava na vona va nga ni mavabyi lama swi nonon’hwaka ku ma lawula). Vanhu lava nga ni CF va fanele va tlhela va papalata un’wana ni un’wana loyi a vabyaka.

Eku heteleleni, nchumu wo karhi (Rito ro Yisa Ekaya) .

Swi tolovelekile ku titwa u karhatekile nyana loko u kumiwa u ri na xiyimo xa vutomi hinkwabyo. Hambiswiritano, vutshunguri lebyintshwa ni ku twisisa ku antswa ka cystic fibrosis swi vula leswaku u ni nkarhi wo tala wo teka swilo siku rin’we hi nkarhi. Vanhu vo tala lava nga ni CF sweswi va nga langutela ku hanya vutomi lebyi heleleke ku fikela loko va kula. N’wana loyi a kumiweke a ri ni CF namuntlha swi nga ha endleka a va ni vutshunguri byo tala swinene enkarhini lowu taka.

Hlengeleta ntlawa wa varhandziwa na vatirhi va swa vutshunguri lava u va tshembaka ku twisisa leswi u nga swi langutelaka, ku ku pfuna ku langutana na swiphiqo swa vutomi bya siku na siku. Naswona, u nga chavi ku kuma vonelo ra vumbirhi eka nkarhi wihi na wihi endleleni. A wu wexe, naswona ku ni vanhu vo tala lava nga ku pfunaka eka riendzo leri.

` Cystic fibrosis, mavabyi ya ti gene, mavabyi ya mahahu, mucus, CFTR gene, rihanyo ra vana, swiphiqo swa ku hefemula