Xana mahlangano ya wena hakanyingi ma ntshunxekile? Xana nhlonge ya wena yi tshoveka hi ku olova? Xana swi nga ha endleka ku ri Ehlers-Danlos Syndrome?

Xana minkarhi yin’wana u twa onge mahlangano ya wena emavokweni ni le milengeni ya wena ma famba hi ku olova ngopfu, onge hiloko ma ntshunxekile? Kumbe xana u rhurhumela kumbe u hundzuka wa wasi hi ku olova hambi ku ri ku khumba katsongo? U nga ha va u ehleketa, "Oho, ndzi fanele ndzi ri na xivundza nyana." Kambe a hi sweswo ntsena. Swi nga ha va swi vangiwa hi xiyimo lexi vuriwaka Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) , lexi nga tolovelekangiki ngopfu, kambe i xa nkoka ku xi tiva. A hi buleni hi mhaka leyi hi vuxokoxoko namuntlha.

Xana Vuvabyi bya Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) i yini?

Hi ku olova, Ehlers-Danlos syndrome i xiyimo lexi khumbaka tinyama leti hlanganisaka emirini wa hina. Sweswi u nga ha tivutisa leswaku tinyama leti hlanganisaka i yini. Anakanya leswaku mimiri ya hina yi fana ni yindlu, naswona tinyama leti hlanganisaka ti fana ni semendhe ni xikontiri leswi khomaka swilo swin’we, swi swi nyika matimba, ku fana ni marhangu ni mafulelo. Ti kona hinkwako emirini wa hina – ti pfuneta ku khoma swirho swa hina swin’we, naswona ti pfuneta ku hlanganisa swirho swa miri wa hina swin’we.

Tinyama leti leti hlanganisaka ti vumbiwa hi tinxaka timbirhi letikulu ta tiphrotheyini: collagen na elastin . Eka EDS, mimiri ya hina a yi swi koti ku humesa phrotheyini leyi leyi vuriwaka collagen hi ndlela leyinene. Lexi humelelaka hileswaku munhu loyi a nga na EDS u na collagen leyi tsaneke. Leswi swivula leswaku ti connective tissue ta tona ati tiyi kumbe ku tiya tani hileswi tifaneleke kuva xiswona.

Xiyimo lexi xi nga khumba tinyama tihi na tihi leti hlanganisaka emirini wa wena. Xikombiso:

• Eka cartilage ya wena
• Ku ya eka marhambu
• Eka ngati
• Ku ya eka tinyama leti nga ni mafurha

Ku ya hi laha EDS yi khumbaka tinyama ta wena leti hlanganisaka kona, u nga ha va ni swikombiso swo tanihi:

• Eka nhlonge ya wena
• Eka mahlangano
• Eka misiha
• Eka misiha ya ngati

Mhaka ya nkoka hileswaku vuvabyi bya Ehlers-Danlos i vuvabyi bya xitekela . Leswi swivula leswaku yinga hundziseriwa eka tinxaka. Loko munhu un’wana endyangwini wa wena – hi leswaku, munhu loyi a nga ekusuhi na wena, ku fana na mana wa wena, tatana, vamakwenu, vakokwa wa wena – a ri na xiyimo lexi, i swa nkoka swinene leswaku u vona dokodela no kamberiwa.

Xana ku ni tinxaka ta vuvabyi bya Ehlers-Danlos?

Ina, madokodela ma avanyisa vuvabyi bya Ehlers-Danlos hi tinxaka letikulu ta kwalomu ka 13, swi titshege hi ndlela leyi xiyimo lexi xi khumbaka miri ha yona ni leswaku i swikombiso swihi leswi xi swi vangaka.

Tinxaka leti tolovelekeke ngopfu hi ntolovelo ti vanga mahlangano lama ntshunxekeke kumbe lama nga tshamisekangiki na nhlonge leyi nga ni vuxiyaxiya swinene naswona yi vaviseka hi ku olova. Hambiswiritano, ku ni tinxaka tin’wana leti nga tolovelekangiki leti nga vangaka swiphiqo leswi xungetaka vutomi. In particular , vascular Ehlers-Danlos syndrome — muxaka wa EDS leyi khumbaka misiha ya ngati — yi nga va na khombo nyana.

Dokodela wa wena u ta ku hlamusela leswaku u ni muxaka wihi wa EDS ni leswaku i vutshunguri byihi lebyi lavekaka.

Xana xiyimo lexi xi tolovelekile ku fikela kwihi?

Hi ku ya hi vativi, hi xiringaniso, kwalomu ka munhu un’we eka vanhu van’wana ni van’wana va 5 000 a nga ha va ni vuvabyi bya Ehlers-Danlos syndrome. Leswi swi vula leswaku ku ni vanhu eSri Lanka lava nga ni xiyimo lexi, kambe va nga ha va va nga swi tivi.

Hi swihi swikombiso swa vuvabyi bya Ehlers-Danlos syndrome?

Hambileswi muxaka wun’wana ni wun’wana wa EDS wu nga ni swikombiso swa wona swo hlawuleka, ku ni swikombiso swi nga ri swingani leswi tolovelekeke leswi talaka ku voniwa. A hi languteni leswaku i yini:

• Mahlangano lama famba-fambaka ngopfu: Lexi i xikombiso lexi tolovelekeke eka vanhu vo tala. Mahlambano ya wena ma nga ha titwa ma ntshunxekile naswona ma nga tshamisekanga. Vanhu van’wana va nga gombonyokisa ni ku soholota tintiho, swikunwana ni matsolo ya vona hi tindlela leti nga tolovelekangiki ku tlula van’wana. Ehleketa hi swona, kumbexana u vone vanhu va gombonyokisa mimiri ya vona ku fana na le ka tiserekisi, naswona vanhu van’wana va nga ha va na vuswikoti byebyo hikwalaho ka EDS. Kambe leswi a hi nchumu lowunene minkarhi hinkwayo, hikuva mahlangano ma nga tshoveka hi ku olova.
• Nkumba wu olovile swinene, wu olovile naswona wu ololoka ku tlula lowu tolovelekeke: Nkumba wu nga ololoka ku fana ni rhaba. Nhlonge ya vanhu van’wana yi titwa yi rhetela swinene loko yi khumbiwa, ku fana na velvet. Naswona minkarhi yin’wana nhlonge yi nga ha olova swinene.
• Ku vaviseka hi ku olova, ku hundzuka ka wasi nkarhi na nkarhi: Loko u kuma swirhumbana leswikulu na swirhumbana hambi endzhaku ka ku tshoveka lokutsongo kumbe ku rhurhumela, sweswo na swona i xikombiso xa leswi. Vanhu van’wana va nga ha tsandzeka ni ku twisisa leswaku ha yini leswi swi endleka.
• Swilondza swi teka nkarhi wo leha hi ndlela leyi nga tolovelekangiki ku hola, naswona swivati ​​swi humelela hi swivumbeko leswi nga tolovelekangiki: Hambi ku ri swilondza leswitsongo swi teka nkarhi wo leha ku hola. Minkarhi yin’wana swivati ​​swi vonaka swi olova swinene, ku fana ni swivati ​​swa maphepha ya fole.
• Ku vava ka mahlangano ni misiha: Lexi na xona i xiphiqo lexi vanhu vo tala va nga na xona. Va titwa va tshamela ku vava naswona va karhele.
• Ku karhala: Ku titwa u karhele nkarhi hinkwawo, ku nga khathariseki leswaku u etlela ku fikela kwihi.
• Ku tika ku dzikisa mianakanyo: Ku tika ku dzikisa mianakanyo eka ntirho wo karhi, onge hiloko byongo byi ni nkungu.

Loko u ri na xin’we kumbe swo tala swa swikombiso leswi, swa antswa ku lava xitsundzuxo xa dokodela.

I yini lexi vangaka vuvabyi bya Ehlers-Danlos?

Xivangelo-nkulu xa leswi i ku cinca ka xitekela . Hi ku olova, loko tisele ta hina ti avana naswona tisele letintshwa ti vumbiwa, rungula leri nga eka ``DNA'' ya hina ra kopiwa. Loko ku ri na ku cinca nyana, xihoxo, kumbe ku onhaka eka ntlhandlamano wa ``DNA'' hi nkarhi wa ku kopa loku, sweswo swi vuriwa ku cinca ka xitekela. Kufana na loko letere lerintsongo eka recipe ri rhurhisiwa, nantswo na xivumbeko xa swakudya swa cinca.

Eka EDS, ku cinca loku ka xitekela ku sivela miri ku humesa phrotheyini leyi vuriwaka collagen . Collagen i nchumu lowukulu lowu nyikaka matimba eka nhlonge ya hina, mahlangano ni misiha ya ngati. Loko yi nga humesiwi kahle, swiphiqo hinkwaswo leswi boxiweke laha henhla swa humelela.

Vativi va kume ku cinca ka tijini to tlula 20 to hambana-hambana loku nga vangaka EDS. Ku cinca loku kongomeke ka tijini loku u nga na kona ku kombisa leswaku hi swihi swiphemu swa miri wa wena leswi khumbekaka. Hambiswiritano, minkarhi yin’wana madokodela a ma swi koti ku vona kahle leswaku i ku cinca kwihi ka tijini loku vangaka EDS ya munhu.

I mani loyi a nga ekhombyeni lerikulu ro khomiwa hi leswi?

Tinxaka tin'wana ta EDS ti ndzhaka . Leswi swi vula leswaku loko vatswari va ri na xiyimo lexi, ku cinca ka xitekela ku nga hundziseriwa eka vana va vona. Kambe tinxaka tin’wana i ta somatic – leswi vulaka leswaku munhu anga byi hluvukisa kungari na munhu un’wana endyangwini loyi anga na byona, naswona ati hundziseriwi kusuka eka rixaka rin’wana kuya eka rin’wana.

Loko un’we kumbe havambirhi va vatswari va wena va xiviri va ri ni EDS, u le khombyeni ro khomiwa hi vuvabyi lebyi. Nakambe, loko u ri ni EDS, vana va wena va nga hundzisela ku cinca ka tijini loku yi vangaka.

Leswaku u dyondza swo tala hi mhaka leyi, u nga ha lava ndzayo ya swiaki swa xitekela . Vatsundzuxi va ti gene va nga hlamusela khombo ro kuma ndzhaka ya swiyimo leswi eka wena, kumbe ku swi hundzisela eka vana va wena.

Hi swihi swiphiqo swa vuvabyi bya Ehlers-Danlos?

Xiphiqo lexi tolovelekeke ngopfu lexi vanhu lava nga ni EDS va nga vaka na xona i ku tshukatshuka , ku nga loko marhambu lama nga eka nhlonge ma rhetela ma huma eka swiyimo swa wona leswi tolovelekeke.

Xa nkoka: Loko u tshama u ehleketa leswaku u tshovekile nhlonge, u nga ringeti ku yi tlherisela endhawini ya yona hi wexe. Ku endla tano swi nga ha vanga ku onhaka loku engetelekeke. Yana ekamareni ra xilamulela-mhangu (ETU) hi ku hatlisa. Minkarhi yin’wana, ku nga ha laveka vuhandzuri leswaku ku lunghisiwa nhlonge leyi tshovekeke.

Tinxaka tin’wana ta EDS, ngopfu-ngopfu vuvabyi bya misiha bya Ehlers-Danlos lebyi boxiweke eku sunguleni, ti nga vanga swiphiqo leswi xungetaka vutomi. Muxaka lowu wu nga endla leswaku misiha ya ngati yi pandzeka. Leswi swi nga vanga ku huma ngati endzeni ka miri, leswi endlaka leswaku ku va ni swiyimo leswi nga ni khombo swo tanihi ku fa ka misiha .

Vanhu lava nga ni mixaka leyi ya EDS va le khombyeni lerikulu ro pandzeka swirho. Marhumbu ni mbeleko wa wansati la tikeke i swirho leswi talaka ku pandzeka.

Swiphiqo leswi u nga ha hlanganaka na swona swi titshege hi muxaka wa EDS leyi u nga na yona. Swiphiqo swin’wana swi nga ha katsa:

• Swiphiqo swa ti valve ta mbilu (ti valve leti pompa ngati a ti tirhi kahle).
• Ku gombonyoka lokukulu ka nkolo (scoliosis).
• Ku olova ka cornea ya mahlo.
• Swirho leswi korhameke.
• Swiphiqo swa meno na marhimila.

Xana vuvabyi bya Ehlers-Danlos byi kumiwa njhani?

Dokodela u ta vona loko u ri ni vuvabyi bya Ehlers-Danlos hi ku ku kambela miri ni ku teka matimu ya wena ya vutshunguri. Va ta languta nhlonge ni mahlangano ya wena, va ku vutisa hi swikombiso swa wena. Byela dokodela wa wena hi leswaku u sungule rini ku va ni swikombiso ni loko swikombiso swa wena swi nyanya loko u endla swilo swo karhi.

Hikwalaho ka leswi vanhu vo tala lava nga ni EDS va nga swi kotiki ku kuma ku cinca ka xitekela loku tiviweke, hi ntolovelo madokodela ma endla vukamberi hi ku ya hi swikombiso ni matimu ya vutshunguri.

Xana vuvabyi bya Ehlers-Danlos byi tshunguriwa njhani?

Dokodela wa wena u ta ringanyeta vutshunguri bya Ehlers-Danlos syndrome ku pfuneta ku lawula swikombiso swa wena na ku sivela swiphiqo leswi nga ni khombo. Vutshunguri lebyi ku fanelaka byi ta ya hi muxaka wa EDS leyi u nga na yona ni ndlela leyi yi khumbaka tinyama ta wena leti hlanganisaka ha yona.

Vutshunguri byin’wana lebyi tirhisiwaka ngopfu hi lebyi:

• Ku sirhelela nhlonge ya wena: Tirhisa swisirhelelo swa dyambu loko u huma edyambyini, naswona tirhisa swisibi swo olova leswi nga riki na khombo eka nhlonge. Leswi nhlonge yi nga ni vuxiyaxiya swinene, yi lava ku khathaleriwa.
• Vutshunguri bya miri: Switoloveto swo tiyisa misiha leyi rhendzeleke mahlangano. Leswi swinyika nseketelo lowu engetelekeke eka mahlangano naswona swinga hunguta ku tiya ka mahlangano.
• Ku ambala swisirhelelo: Madokodela ma nga ha ringanyeta ku ambala swisirhelelo swo hlawuleka leswaku u seketela mahlangano lama engetelekeke ni ku ma hlayisa ma tiyile.

Hikwalaho ka leswi vanhu lava nga ni vuvabyi bya Ehlers-Danlos va nga ekhombyeni lerikulu ro khomiwa hi vuvabyi bya marhambu ni swiphiqo swin’wana swa mahlangano, dokodela wa wena a nga ha ku byela leswaku u papalata swilo swo karhi. Xikombiso:

• Ku tlakusa swilo swo tika (ku tlakusa hi matimba).
• Ku endla vutiolori bya nkucetelo wa le henhla – e.g. ku tsutsuma, ku tlula-tlula.
• Mitlangu ya vuhlanganisi – e.g. rugby, bolo ya milenge.

Xana vuvabyi bya Ehlers-Danlos byi nga siveriwaka?

Khombo ra kona, e-e, vuvabyi bya Ehlers-Danlos a byi nge siveriwi . Tanihi leswi hi nga swi kotiki ku lawula ku cinca ka xitekela loku ku vangaka, a ku na ndlela yo sivela EDS. Loko u vilerisiwa hi leswaku u nga ha hundzisela EDS (kumbe xiyimo xin’wana xa xitekela) eka vana va wena, vulavula ni dokodela wa wena malunghana ni vutsundzuxi bya xitekela .

Loko ndzi ri na EDS, xana ndzi fanele ndzi langutela yini?

Loko u ri na vuvabyi bya Ehlers-Danlos syndrome, u ta boheka ku lawula swikombiso swa wena vutomi bya wena hinkwabyo. A ku se va na murhi wo tshungula . Hambiswiritano, loko se u dyondze ku lawula swikombiso swa wena, u fanele u kota ku tlhelela eka mintirho ya wena leyi tolovelekeke. Swi nga ha lava leswaku u papalata ku endla vutiolori lebyi tikaka (ku fana ni mintlango ya ku tihlanganisa).

Ehlers-Danlos syndrome a yi khumbi vanhu hinkwavo hi ndlela leyi fanaka. Leswi u swi kumaka swi ta ya hi muxaka wa EDS leyi u nga na yona ni ku tika ka swikombiso swa wena. Vutisa dokodela wa wena leswaku u langutela yini hi ku ya hi xiyimo xa wena.

Xana munhu la nga ni vuvabyi bya Ehlers-Danlos syndrome u ni vutomi byihi?

Tinxaka to tala ta EDS a ti khumbi vutomi bya wena, leswi vulaka leswaku a yi hunguti vutomi bya wena.

Hambiswiritano, loko u ri ni muxaka wa EDS lowu khumbaka misiha ya ngati (yo tanihi vuvabyi bya vascular Ehlers-Danlos syndrome), u nga ha va ekhombyeni lerikulu ro khomiwa hi vuvabyi bya ku pfimba ka misiha kumbe swiphiqo swin’wana leswi dlayaka swa misiha ya ngati.

Hambi loko u ri na vuvabyi bya Ehlers-Danlos bya misiha, dokodela wa wena a nga ku pfuna ku kuma vutshunguri na ku cinca ka vutomi lebyi nga ta ku pfuna ku hanya vutomi lebyi hlayisekeke, bya rihanyo. Vulavula ni dokodela wa wena malunghana ni leswaku i swikombiso swihi swa swiphiqo leswi nga ni khombo leswi u faneleke u swi tivonela.

Xana ndzi tikhathalela njhani?

Hlayisa tihlo eka swikombiso swa wena naswona u vona dokodela loko u vona ku cinca kwihi na kwihi. Dokodela wa wena u ta ku byela leswaku u fanele ku ta kangani etliliniki ku ta veka tihlo eka miri wa wena ku vona loko ku ri na ku cinca. Va ta endla ku cinca eka vutshunguri bya wena loko swi laveka.

Papalata mintlango leyi nga ni nkucetelo lowukulu. Mintirho yo tika ya miri, yo tanihi mintlangu leyi katsaka ku khumbana ka miri, yi engetela khombo ro vaviseka mahlangano ya wena (ngopfu-ngopfu mahlangano lama tlulaka).

Xana ndzi fanele ndzi vona dokodela wa mina rini?

Vona dokodela loko nhlonge kumbe mahlangano ya wena yi titwa yi tsanile, yi ntshunxekile kumbe ku ri ni ku cinca kwihi na kwihi emirini wa wena. Vona dokodela loko u rhurhumela ngopfu ku tlula eku sunguleni kumbe loko u twa onge u huma ngati.

Xana ndzi fanele ndzi ya rini eka Ndzawulo ya Xihatla (ETU) ?

Loko wena kumbe munhu loyi a nga na wena a ri na swikombiso swa ku fa ka misiha , famba ekamareni ra xilamulela-mhangu hi ku hatlisa kutani u bela riqingho eka 1990.

Lemuka swikombiso swa xitsundzuxo swa xifo xa ku pfimba ka misiha naswona tsundzuka ku HATLISA :

• B - Balance: Tivonele eka ku lahlekeriwa hi balance hi xitshuketa.
• E - Mahlo: Languta ku lahlekeriwa hi xitshuketa eka tihlo rin’we kumbe hamambirhi, kumbe ku vona kambirhi.
• F - Xikandza: Kombela munhu ku n'wayitela. Languta tlhelo rin’we kumbe hamambirhi ya xikandza leswaku u ta wela ehansi. Lexi i xikombiso xa ku tsana ka misiha kumbe ku nga tirhi kahle.
• A - Mavoko: Va kombele ku tlakusa mavoko hamambirhi. Loko ku ri na ku tsana eka tlhelo rin’we (loko ku nga ri kona khale), voko rin’we ri ta tlakusiwa kasi lerin’wana ri ta wa.
• S - Ku vulavula: Loko munhu a khomiwa hi stroke , u tala ku lahlekeriwa hi vuswikoti byo vulavula. Va nga ha rhurhumela, va rhuketela marito ya vona kumbe va va tikela ku hlawula marito lama faneleke.
• T - Nkarhi: Nkarhi i wa nkoka, kutani u nga hlweli ku kuma mpfuno! Loko swi koteka, languta wachi kutani u tsundzuka nkarhi lowu swikombiso swa wena swi sunguleke ha wona. Ku byela dokodela leswaku swikombiso swa wena swi sungule rini swi nga va pfuna ku endla xiboho xa leswaku i vutshunguri byihi lebyi nga ku pfunaka.

Hi swihi swivutiso leswi ndzi faneleke ndzi swi vutisa dokodela wa mina?

Loko u vona dokodela, u nga vutisa swivutiso swo fana ni leswi:

• Xana ndzi ni vuvabyi bya Ehlers-Danlos syndrome kumbe swin’wana?
• Xana ndzi na muxaka wihi wa EDS?
• Xana ndzi lava vutshunguri bya muxaka muni?
• Hi swihi swikombiso kumbe ku cinca loku ndzi faneleke ndzi ku langutela?
• Xana ndzi ta boheka ku ta kangani eka maendzo yo landzelerisa?
• Loko ndzi lava ku va ni vana, xana ndzi fanele ndzi anakanya hi ku nyikiwa ndzayo ya swiaki swa xitekela?

Ehlers-Danlos syndrome (EDS) i xiyimo xa xitekela lexi khumbaka vuswikoti bya wena byo humesa collagen, ku nga phrotheyini leyi seketelaka tinyama ta wena leti hlanganisaka. Leswi swi nga endla leswaku nhlonge ya wena, mahlangano ni tinyama tin’wana swi tsana naswona swi olova ku tlula leswi tolovelekeke. Dokodela wa wena a nga ku pfuna ku kuma vutshunguri byo lawula swikombiso swa wena ni ku sivela swiphiqo.

U nga chavi ku vutisa swivutiso no vulavula na dokodela wa wena. Swikombiso swa EDS swi nga ha va leswi tumbeleke swinene, ngopfu-ngopfu eka swiyimo swo sungula. Titshembe naswona yingisa miri wa wena. Loko u vona onge swikombiso swa wena swa cinca, kumbe loko u vona onge vutshunguri bya wena a byi tirhi, vulavula na dokodela wa wena.

Nkatsakanyo na Rungula ro Yisa Ekaya

Swi lulamile, kutani sweswi u na ku twisisa ko antswa ka leswi hi nga vulavula hi swona namuntlha, Ehlers-Danlos Syndrome (EDS). Tsundzuka leswaku lexi i xiyimo xa xitekela lexi tsanisaka tinyama ta hina leti hlanganisaka, ngopfu-ngopfu phrotheyini leyi vuriwaka collagen.

• Swihlawulekisi swa nkoka: Mahlangano lama olovaka ngopfu, lama tshovekaka hi ku olova, nhlonge leyi nga ni vuxiyaxiya, leyi vavisekaka hi ku olova, leyi ololoka, ku tshamela ku vaviseka ni ku vava ka mahlangano/misiha hi swona leswi tolovelekeke ngopfu.
• Xivangelo: Ku cinca ka xitekela.
• Vutshunguri: Ku lawula swikombiso i xilotlelo. Vutshunguri bya miri, nsirhelelo wa nhlonge ni ku ambala swiseketelo loko swi laveka i swa nkoka. Ku papalata mintirho leyi nga ni nkucetelo lowukulu na swona i vutlhari.
• Xa nkoka swinene: Loko u ri na swikombiso leswi, kumbe loko un’wana endyangwini wa wena a ri na xiyimo lexi, i swa nkoka ku vona dokodela ku kuma switsundzuxo. U nga tluleli eka makumu hi wexe.

Ku hanya ni xiyimo lexi swi nga tika, kambe hi vulawuri lebyi faneleke ni switsundzuxo swa vutshunguri, vanhu vo tala va nga hanya vutomi lebyi tolovelekeke, lebyi gingiritekaka. A wu wexe, kuma mpfuno.

` Ehlers-Danlos Syndrome, tinyama leti hlanganisaka, collagen, ku olova ka mahlangano, ku tsana ka nhlonge, mavabyi ya xitekela, EDS, ku famba-famba ngopfu