Elivaldogene Autotemcel (SKYSONA) - A hi dyondzeni hi vutshunguri byo hlawuleka bya vuvabyi bya byongo lebyi nga tolovelekangiki

Namuntlha hi ta vulavula hi vutshunguri bya vutshunguri lebyi rharhanganeke hi ndlela yo karhi, kambe bya manguva lawa swinene lebyi vanhu vo tala va nga si byi twaka. Vito ra yona i Elivaldogene Autotemcel. Yi xavisiwa ehansi ka vito ra SKYSONA. Leyi a hi philisi kumbe xigwitsirisi xa ntolovelo. Lebyi i vutshunguri byo karhi bya xiyimo xa misiha lexi nga tolovelekangiki swinene ni lexi nga ni khombo lexi vuriwaka cerebral adrenoleukodystrophy (CALD). A hi hlamuseleni vutshunguri lebyi hi ndlela yo olova leyi u nga yi twisisaka.

Xana ku humelela yini hakunene hi murhi lowu?

Leswaku hi twisisa leswi, a hi tekeni xikombiso lexitsongo. Anakanya leswaku tisele ta misiha leti nga ebyongweni bya hina ni le nhlaneni wa hina ti fana ni tintambhu ta gezi. Tintambhu leti ta gezi tina xifunengeto xa plastiki (insulation) lexi ti rhendzeleke, lexi pfunaka gezi ku famba kahle handle ko vupfa. Hilaha ku fanaka, tisele ta hina ta misiha na tona ti ni xisirhelelo lexi vuriwaka ‘myelin’ lexi ti rhendzeleke. Xifunengeto lexi hi xona xi pfumelelaka marungula ya misiha leswaku ma famba hi ku hatlisa ni hi ndlela leyinene.

Eka vuvabyi lebyi vuriwaka cerebral adrenoleukodystrophy (CALD), xihoxo xa xitekela xi sivela miri ku humesa protein leyi lavekaka ku hlayisa xifunengeto lexi xa ‘myelin’. Kutani xifunengeto lexi xo sirhelela xi onhiwa hakatsongo-tsongo, xi onha matirhelo ya fambiselo ra misiha.

Hi ku olova, vutshunguri lebyi, lebyi vuriwaka Elivaldogene Autotemcel, byi katsa ku teka tisele emirini wa muvabyi, ku ti cinca ti- gene elaboratori ni ku ti nyika vuswikoti byo humesa tiphrotheyini leti kayivelaka. Kutani tisele leti cinciweke ti tlhela ti nghenisiwa emirini wa muvabyi. Leswi swi tlhela swi vuriwa vutshunguri bya tijini . Leswi swi pfuneta ku lawula ku nyanya ka swikombiso.

Swilo leswi dokodela wa wena a faneleke a swi tiva a nga si sungula vutshunguri lebyi

Hikuva lebyi i vutshunguri lebyi rharhanganeke swinene, i swa nkoka leswaku ntlawa wa wena wa vutshunguri wu xi tiva hi ku helela xiyimo xa wena xa rihanyo. Loko u nga si sungula vutshunguri, u fanele u byela dokodela wa wena hakunene loko u ri ni xin’wana xa swiyimo leswi:

• Loko sweswi u ri na muxaka wihi na wihi wa vuvabyi (ku fana na ku hisa ka miri, mukhuhlwana, ku khohlola).
• Loko u ri na aleriji eka murhi lowu (elivaldogene autotemcel), mirhi yin’wana, swakudya, tidayi kumbe swilo swo hlayisa.
• Loko u tikile kumbe u ringeta ku tika .
• Loko u mamisa n'wana wa wena .

Xana vutshunguri byi nyikiwa njhani?

Lexi a hi murhi wa le kaya. Vutshunguri lebyi byi nyikeriwa exibedlhele kumbe etliliniki yo hlawuleka hi ntlawa wa vutshunguri lowu leteriweke.

Loko u nga si kuma vutshunguri bya wena, u ta nyikiwa xiphephana xo hlawuleka xa vuxokoxoko lexi vuriwaka MedGuide . Yi na vuxokoxoko byo tala bya nkoka mayelana na murhi lowu, endlelo na makhombo. I swa nkoka swinene ku yi hlaya ni ku yi twisisa hi vukheta.

Vutshunguri lebyi byi tlhela byi nyikiwa vana lava tlulaka 4 wa malembe hi vukhale, kambe ku tekeriwa enhlokweni switsundzuxo swo hlawuleka na swipimelo.

Ku vuriwa yini loko u nwa mirhi yo tala?

Tanihi leswi leswi swi endliwaka ehansi ka vulawuri bya dokodela exibedlhele, minkarhi ya leswaku leswi swi humelela yi le hansi swinene. Hambiswiritano, loko ku ri na ku kanakana leswaku leswi swi humelerile, Senthara ya Rixaka ya Vuxokoxoko bya Chefu eXibedlhele xa Rixaka xa Colombo kumbe Yuniti ya Vutshunguri bya Xihatla (ETU) ya xibedlhele yi fanele ku tivisiwa hi ku hatlisa.

Swilo leswi u faneleke u swi kambisisa hi nkarhi wa vutshunguri ni le ndzhaku ka vutshunguri

Endzhaku ko kuma vutshunguri lebyi, madokodela ma ta tshama ma ri karhi ma languta rihanyo ra wena. Leswaku u endla leswi, u ta boheka ku khathalela swilo swo karhi hi ndlela yo hlawuleka.

• Ntirho wa ngati: Endzhaku ka vutshunguri, u ta boheka ku kamberiwa ngati ya wena hi xiyimiso xa nkarhi na nkarhi. Leswi swi ta kambela loko vutshunguri byi tirha, loko tisele letintshwa ti tirha kahle ni loko ku ri ni switandzhaku swo karhi.
• Khombo ra ku tluleriwa: Vutshunguri lebyi byi nga ha tsanisa masocha ya miri ya wena swa xinkarhana, leswi engetelaka khombo ra wena ro tluleriwa. Loko u va ni swikombiso swo tanihi ku hisa ka miri, ku titimela, ku khohlola kumbe ku vava ka nkolo , u nga titshunguli. Fonela ntlawa wa wena wa nhlayiso wa rihanyo hi ku hatlisa . Nakambe, ringeta ku fambela ekule ni vanhu lava vabyaka hilaha u nga kotaka hakona.
• Ku nyikela ngati: A wu nge swi koti ku nyikela ngati endzhaku ko kuma vutshunguri lebyi.
• Khombo ra khensa: Hi vutshunguri bya manguva lawa bya tijini byo fana na lebyi, ku na khombo ritsongo swinene ro khomiwa hi tinxaka tin’wana ta khensa ya ngati. U nga chaviwi hi leswi, kambe vulavula hi khombo leri na ndlela leyi ri nga ta vekiwa tihlo ha yona na dokodela wa wena.
• Xitsundzuxo xo hlawuleka eka vavanuna: Loko u ri wanuna loyi a endlaka vutshunguri lebyi, u fanele ku tirhisa condom loko u endla timhaka ta masangu na wansati loyi a nga na vuswikoti byo veleka. Ndlela leyi ya nsirhelelo yifanele ku landzeleriwa kuringana 6 wa tinhweti endzhaku ka vutshunguri. Loko u ehleketa leswaku munghana wa wena u tikile hi nkarhi lowu, tivisa dokodela wa wena hi ku hatlisa.

Hi swihi switandzhaku leswi nga ha vaka kona?

Ku fana ni mirhi yin’wana ni yin’wana, vutshunguri lebyi byi nga vanga switandzhaku swo biha. Tin’wana ta tona ti lava vutshunguri bya xihatla, kasi tin’wana ti nga ha va ti tolovelekile.

Nxaxamelo lowu a wu katsi switandzhaku hinkwaswo leswi nga ha vaka kona. Ku engetela kwalaho, loko u kuma swikombiso swihi na swihi leswi nga tolovelekangiki, vulavula ni dokodela wa wena hi swona.