A hi dyondzeni hi murhi wa Evrysdi wa Spinal Muscular Atrophy (SMA) .

Xana u tshame u twa hi xiyimo endyangwini wa ka n’wina, ngopfu-ngopfu n’wana lontsongo, laha misiha ya nkolo yi tsanisaka hakatsongo-tsongo? Hi tlhelo ra vutshunguri, leswi hi swi vitana Spinal Muscular Atrophy (SMA) . Hi Xisinhala, i ku hohloka ka misiha leyi fambisanaka ni nkolo. Lebyi i vuvabyi bya xitekela lebyi hundziseriwaka eka xitukulwana xin’wana ku ya eka xin’wana. Leswi hi swona swi endlaka leswaku ku tsana loku ka misiha ku nga khumbi mintirho leyi hi ntolovelo hi yi endlaka siku na siku ntsena, yo tanihi ku khoma nhloko ya hina yi ololoka, ku tshama hi nga pfuni nchumu, ku famba, ku mita swakudya, kambe ni ku hefemula. Kutani, murhi lowuntshwa wa nomu lowu nyikiwaka tanihi vutshunguri bya vuvabyi lebyi bya SMA wu vuriwa Evrysdi (risdiplam) . Namuntlha, hi ta vulavula hi murhi lowu, ndlela yo wu tirhisa, hi swihi mimpfuno ya wona, na leswaku hi swihi switandzhaku leswi u faneleke ku swi tiva.

Xingheniso xo koma xa vuvabyi bya SMA na tinxaka ta byona

Loko hi nga si vulavula hi murhi wa Evrysdi, a hi twisiseni nyana hi SMA. Vuvabyi lebyi byi avanyisiwile hi tinxaka to hlayanyana letikulu hi ku ya hi malembe lawa swikombiso swi sungulaka ku vonaka ha wona.

• SMA leyi sungulaka hi ricece (Muxaka wa 1): Lowu i muxaka lowu nga ni khombo swinene. Swikombiso switala ku humelela eka vuhlangi, loko kungaseva na 6 wa tinhweti.
• SMA leyi sungulaka endzhaku (Muxaka wa 2 na 3): Eka muxaka lowu, swikombiso swi sungula ku vonaka evuhlangini kumbe evuhlangini.
• SMA leyi sungulaka hi vanhu lavakulu (Muxaka wa 4): Eka xiyimo lexi, swikombiso swi humelela ntsena endzhaku ka loko munhu a kurile.

Murhi wa Evrysdi wu tirhisiwa ku tshungula tinxaka leti hinkwato. Yi tlhela yi nyikiwa vanhu lava nga kumiwa va ri na SMA hi ku tirhisa ku kamberiwa ka ti gene kambe va nga si va na swikombiso (pre-symptomatic).

Xana u nga tirhisa njhani murhi wa Evrysdi?

Lexi i xiphemu xa nkoka swinene, hikuva ku tirhisa murhi hi ndlela leyinene swi khumba vuyelo hi ku kongoma .

U ta kuma murhi lowu ku suka eka khemisi yo hlawuleka, hi xivumbeko xa mati. Loko u tshuka u kuma bodlhela leri nga ni nchumu lowu langutekaka ku fana ni phoyizeni, u nga ri hlanganisi u ri nwa. Loko leswi swi humelela, hatlisa u tihlanganisa ni ndhawu leyi u nyikiweke murhi eka yona kumbe dokodela wa wena.

Ndlela yo lunghiselela murhi

Dokodela wa wena u ta ku byela kahle leswaku u fanele u nwa mali muni ni ndlela yo yi pima ni ku yi lunghiselela. Bodlhela ra murhi ri fanele ri ta na xifunengeto, adaptara ya bodlhela, na swiringi swo hlayanyana leswi tirhisiwaka nakambe. Loko xin’wana xa swilo leswi xi kayivela kumbe xi tshovekile, vulavula na dokodela wa wena u nga si nwa murhi.

• I swa nkoka ku nwa murhi hi nkarhi wun'we siku na siku .
• Nkarhi lowunene wo nwa murhi lowu i endzhaku ka swakudya . Loko ku ri n’wana, .Yi nyike endzhaku ka loko u heta ku mamisa .
• Unga tshuki u hlanganisa murhi lowu na formula kumbe muxaka wun’wana wa masi, kufana na masi ya homu.
• Endzhaku ko nwa murhi, nwa mati ku tiyisisa leswaku wu mitiwa hi ku helela.
• Vanhu van’wana va nyikiwa murhi lowu hi ku tirhisa chubu ro phamela . Eka xiyimo xexo, swi nga ha lava leswaku u hlamba chubu hi mati endzhaku ko nyika murhi.

Swilo leswi u faneleke u tivonela eka swona loko u nwa mirhi

Endzhaku ko koka mpimo wa murhi eka xiringi, u fanele u wu nwa ku nga si hela timinete ta 5 . Loko u nga swi koti ku yi nwa hi nkarhi wolowo, lahla mpimo ivi u lunghiselela mpimo wuntshwa.

Nakambe, u nga pfumeleli murhi lowu wu nghena enhlongeni ya wena kumbe ematihlweni ya wena. Loko yi nghena enhlongeni ya wena, yi hlambe kahle hi xisibi ni mati. Loko yi nghena ematihlweni ya wena, hlamba mahlo ya wena kahle hi mati lama tengeke. U nga hlanganisi mabodlhela mambirhi ya murhi hi mpimo wun’we hikwalaho ka xivangelo xihi na xihi.

Xana ku humelela ka murhi lowu ku kamberiwe njhani?

Loko murhi wihi na wihi wu nga si fika emakete, ku endliwa minkambisiso yo tala ya vutshunguri leswaku ku kumiwa leswaku wu tirha ku fikela kwihi naswona wu hlayisekile ku fikela kwihi. Murhi wa Evrysdi na wona wu endliwe swikambelo swo hlayanyana swo tano. A hi swi languteni hi ku olova.

Hi swihi switandzhaku swa Evrysdi?

Kufana na murhi wun’wana na wun’wana, Evrysdi yinga vanga switandzhaku swin’wana leswintsongo. Leswi tolovelekeke ngopfu hi leswi:

• Dari
• Nchuluko
• Ku pfimba ka nhlonge kumbe ku pfimba

Leswi i switandzhaku leswi tolovelekeke ngopfu, kambe ku tlhela ku va ni switandzhaku swin’wana leswi nga ha vaka kona.

Xana u fanele u endla yini loko ku humelela switandzhaku?

Eka swiyimo swo fana na ku hisa ka miri, u nga vulavula na dokodela wa wena ivi u kuma mpimo lowu faneleke wa paracetamol.

Loko u ri na khwiri leri ntshunxekeke, nchumu wa nkoka swinene i ku sivela ku pfumaleka ka mati emirini.

• Va nyike mati yo tala leswaku va nwa.
• Loko ku ri n’wana, mamisa nkarhi na nkarhi.
• Swikahle swinene ku nyika vana lavatsongo swakunwa swofana na Jeevani (oral rehydrating solution) .
• Nwa mati yo tala.

Xana Evrysdi yi hlayisekile hi nkarhi wa ku tika na ku mamisa?

Leyi i mhaka ya nkoka swinene.

• Loko u tikile, u kunguhata ku tika, kumbe u mamisa, tiyisisa leswaku u byela dokodela wa wena u nga si sungula Evrysdi.
• Mavonelo ya sweswi hileswaku murhi wa Evrysdi wu nga ha va na khombo eka n’wana loyi a nga ekhwirini.
• Hikwalaho, loko u nga si sungula murhi lowu, u fanele ku endla xikambelo xa ku tika ku tiyisisa leswaku a wu tiki.
• U fanele ku tirhisa xivumbeko lexi tirhaka swinene xa ku sivela mbeleko loko u ri karhi u nwa philisi na ku ringana kwalomu ka n’hweti endzhaku ko yimisa philisi.

Titwele u ntshunxekile ku burisana na dokodela wa wena hi swivutiso kumbe swivilelo leswi u nga na swona mayelana na leswi.