Xana ku ni xiphiqo engatini ya wena? A hi dyondzeni hi vuvabyi bya hemoglobinopathy hi marito yo olova!

Xana u tshama u titwa u karhele naswona u karhele? Kumbexana nhlonge ya wena yi tsindziyerile nyana? Kumbe xana u kona endyangwini wa wena loyi a nga ni vuvabyi bya ngati? Kutani leswi ndzi nga ta mi byela swona i swa nkoka swinene eka n’wina. Namuntlha hi ta vulavula hi vuvabyi bya ngati lebyi vuriwaka Hemoglobinopathy, lebyi nga ni vito leri rharhanganeke nyana, kambe byi voniwa eka vanhu vo tala. U nga vileli, hi ta vulavula hi mhaka leyi hi ku olova swinene.

Xana vuvabyi bya Hemoglobinopathy i yini? A hi kumeni hi ku kongoma!

Hi ku olova, vuvabyi bya hemoglobinopathies i ntlawa wa mavabyi lama tswariweke hi ndzhaka lama khumbaka phrotheyini leyi nga engatini ya hina leyi vuriwaka hemoglobin. Sweswi kumbexana wa tivutisa leswaku hemoglobini leyi i yini, a swi tano ke?

Anakanya hi ndlela leyi: hemoglobini yi fana ni nhenha leyitsongo endzeni ka tisele ta hina to tshwuka ta ngati. Hi yona leyi tekaka okisijini emahahwini ya hina loko hi hefemula ivi yi yi hangalasa emirini wa hina hinkwawo. Yi tirha ku fana na thekisi ya okisijini. Kutani loko hemoglobini leyi yi nga humesiwi kahle, kumbe loko yi nga humesiwi hi laha ku ringaneke, mimiri ya hina a yi kumi okisijini leyi eneleke. Hi loko swiphiqo swi sungula.

Xiyimo lexi i xa ndzhaka, leswi vulaka leswaku xi vangiwa hi ku cinca ka tijini leti hi ti kumaka tanihi ndzhaka eka vatswari va hina. Timiliyoni ta vanhu emisaveni hinkwayo ti karhatiwa hi xiyimo lexi. Entiyisweni, i muxaka lowu tolovelekeke swinene wa vuvabyi bya ngati lebyi kumiwaka hi ndzhaka. Valavisisi va kume mixaka yo tlula 600 ya mavabyi ya hemoglobinopathies!

Loko mimiri ya hina yi humesa hemoglobini leyi nga tolovelekangiki, kumbe yi nga enelanga, swikombiso swo tanihi ku vava ka miri, ku karhala ni ku onhaka ka swirho swo hambana-hambana swi nga ha humelela. Hi yona mhaka swi nga swa nkoka swinene ku swi lemuka ka ha ri ni nkarhi. Hi yona mhaka leyi madokodela ma kambelaka tincece leswaku ti nga ri na vuvabyi bya hemoglobinopathy hi ku hatlisa loko ti velekiwa.

Mhaka ya nkoka hileswaku Hemoglobinopathy a hi vuvabyi lebyi tshungulekaka hi ku helela. Hambiswiritano, loko hi tshunguriwa hi ndlela leyi faneleke, hi nga lawula swikombiso ni ku sivela swiphiqo.

Hi tihi tinxaka ta mavabyi ya hemoglobinopathies lama nga kona?

Hilaha hi vuleke hakona eku sunguleni, ku ni madzana ya mixaka ya leswi. Tinxaka leti ti tala ku thyiwa mavito hi ku tirhisa maletere ya Xinghezi. Maletere lawa ma kombetela eka mixaka yo hambana-hambana ya phrotheyini ya hemoglobini ni ndlela leyi valavisisi va yi tshubuleke ha yona. Leswi swi pfuna madokodela ku twisisa ku hambana loku kongomeke ka xitekela loku katsekaka.

Hi leti tinxaka tin’wana leti tolovelekeke ta vuvabyi bya hemoglobinopathy:

• Vuvabyi bya hemoglobini C: Laha hi laha hemoglobini leyi tolovelekeke yi siviwa hi muxaka lowu vuriwaka hemoglobini C.
• Vuvabyi bya hemoglobini E: Laha, hemoglobini leyi tolovelekeke yi siviwa hi hemoglobini E.
• Vuvabyi bya hemoglobini D: Laha, hemoglobini leyi tolovelekeke yi siviwa hi hemoglobini D.
• Vuvabyi bya hemoglobin SC:Xiyimo lexi xi humelela loko u dya ndzhaka ya xitekela xin’we xa sickle cell ni xitekela xin’we xa hemoglobini C.
• Vuvabyi bya hemoglobini SD: Laha, jini yin’we ya sickle cell na jini yin’we ya hemoglobini D ya ndzhaka.
• Vuvabyi bya hemoglobini SE: Laha, jini yin’we ya sickle cell na jini yin’we ya hemoglobini E ya ndzhaka.
• Vuvabyi bya tisele ta sickle: Eka xiyimo lexi, tisele ta wena to tshwuka ta ngati ti va ni xivumbeko xa sickle. Leswi swi endla leswaku ti nga fambi hi ku olova hi misiha ya ngati naswona swi nga endla leswaku ti pfaleka.
• Thalassemia: Eka xiyimo lexi, miri wa wena a wu humesi hemoglobini leyi eneleke.

Leswi swi nga ha twala swi rharhanganilenyana, kambe dokodela a nga ku hlamusela swona ku ya emahlweni.

Hi swihi swikombiso swa leswi? Vona loko na wena u ri na leswi...

Swikombiso swa vuvabyi bya hemoglobinopathy swi nga ha hambana hi ku ya hi vanhu, kambe ku ni swikombiso swin’wana leswi tolovelekeke:

• Mavoko na milenge yo titimela
• Nchuluko wa ntima (ku va munyama) .
• Ku tshamela ku karhala
• Ku hlwela ku kula eka vana
• Ku tshwuka ka nhlonge na mahlo (Jaundice) .
• Xikhumba xo basa
• Ku nonoka ku hefemula, ku hefemula
• Ku etlela ku tlula mpimo
• Ku pfimba ka swirho

Tincece leti nga ni vuvabyi bya hemoglobinopathy lebyikulu ti nga ha kombisa swikombiso loko ti velekiwa. Minkarhi yin’wana, swikombiso swi humelela loko wa ha ri vuhlangi. Eka vanhu lavakulu, swikombiso leswi swi nga ha tika swinene hi minkarhi ya ku nyanya ka vuvabyi (ku fana na xiphiqo xa sickle cell).

Ha yini vuvabyi lebyi bya hemoglobinopathy byi humelela?

Xivangelo-nkulu xa leswi hileswaku ku ni ku cinca-cinca ka tijini loku khumbaka hemoglobini ya wena. U nga kuma ku hambana loku ka xitekela eka mana wa wena, tata wa wena kumbe havambirhi. Leswi swi vula leswaku leswi a hi nchumu lowu hi nga wu lawulaka, i nchumu lowu humaka eka ndzhaka.

I mani loyi a nga talaka ku va ni leswi? (Swilo leswi nga ni khombo) .

Vanhu van’wana va tala ku khomiwa hi vuvabyi lebyi bya hemoglobinopathy. A hi languteni leswaku i vamani:

• Loko rixaka ra wena ri huma eAfrika, Mediteraniya, Dzonga-vuxa bya Asia kumbe eAsia Vupeladyambu. (Swiyimo leswi swi nga voniwa na le Sri Lanka)
• Loko mana wa wena, tata wa wena kumbe makwenu a ri ni vuvabyi bya hemoglobinopathy.
• Loko u tshama endhawini leyi ku kamberiwa ka vuvabyi bya hemoglobinopathy ka vana lava ha ku velekiwaka ku nga endliwiki hi ntolovelo.

Loko u ri ni vuvabyi bya hemoglobinopathy, ku ni nkarhi wa leswaku n’wana wa wena na yena a va ni vuvabyi lebyi. Hikwalaho, i swa nkoka swinene ku lava xitsundzuxo xa dokodela u nga si sungula ndyangu.

Hi swihi swiphiqo leswi leswi swi nga swi vangaka?

Loko vuvabyi bya hemoglobinopathy byi nga lawuriwi kahle, swiphiqo swo hambana-hambana swi nga ha humelela. Swin’wana swa swona hi leswi:

• Ku kayivela ka ngati: Tinxaka tin’wana ta vuvabyi bya hemoglobinopathy ti nga vanga ku kayivela ka ngati, leswi nga endlaka leswaku tisele to tshwuka ta ngati ti hunguteka. Leswi swi nga endla leswaku munhu a karhala swinene ni ku tsana.
• Ku tshamela ku tluleriwa: Hemoglobinopathy yi nga endla leswaku masocha ya miri ma nga tirhi kahle , leswi engetelaka khombo ra mavabyi ni ku tluleriwa.
• Ku onhaka ka swirho: Vuvabyi bya hemoglobinopathy byi vanga ku hunguteka ka mpimo wa okisijini engatini. Loko ngati leyi fuweke hi okisijini yi nga yisiwa kahle hi nkarhi wo karhi, tinyama ni swirho swa hina swi nga onhaka.
• Swiendlakalo swa switlhavi: Eka tinxaka tin’wana ta vuvabyi bya hemoglobinopathies, byo tanihi vuvabyi bya sickle cell, ku nga ha va ni swirhumbana swa ngati endzeni ka misiha ya ngati ivi swi swi pfalela. Leswi swi nga endla leswaku munhu a twa ku vava swinene ni ku hunguta ku khuluka ka ngati.

Xana u byi vona njhani kahle vuvabyi lebyi? (Ku kamberiwa ka vuvabyi) .

Madokodela ma endla swikambelo swo hlayanyana ku kumisisa kahle loko u ri ni vuvabyi bya hemoglobinopathy.

• Ku hlayiwa ka ngati loku heleleke (CBC): Hi ntolovelo lexi i xikambelo xo sungula xa ngati lexi endliwaka. Ri nga ku byela hi mixaka ya tisele engatini ya wena, hi leswaku, i tingani ta muxaka wun’wana ni wun’wana wa tisele leti u nga na tona.
• Ku kamberiwa ka tijini: Xikambelo lexi xi nga vona kahle leswaku i ku cinca kwihi ka xitekela loku katsekaka.
• Hemoglobin electrophoresis: Xikambelo lexi xi hambanisa timolekhuli ta hemoglobini eka xikombiso xa ngati ya wena naswona xi lava swilo leswi nga tolovelekangiki.
• Tidyondzo ta ayoni: Xikambelo lexi xi nga endliwa ku kuma loko u ri na vuvabyi bya ku kayivela ka ngati lebyi nga riki na ayoni.
• Ku kamberiwa ka vana lava ha ku velekiwaka: Ematikweni yo tala yo tanihi Canada na Amerika, tincece leti ha ku velekiwaka ti kamberiwa leswaku ti nga vi na vuvabyi bya hemoglobinopathy. Swibedlhele swin’wana swa le Sri Lanka na swona swi ni ndhawu leyi.
• Ku kamberiwa ka le mahlweni ka ku veleka: Xikambelo lexi xi nga tirhisiwa ku kumisisa loko xihlangi xi ri na vuvabyi bya hemoglobinopathy loko xi tikile.

Hi byihi vutshunguri bya kona?

Ku ni vutshunguri byo hlayanyana bya vuvabyi bya hemoglobinopathy, kambe vutshunguri lebyi bya hambana hi ku ya hi muxaka ni ku tika ka vuvabyi lebyi.

• Ku pomperiwa ngati: Swiyimo swin’wana swo tanihi thalassemia ni vuvabyi bya sickle cell swi khumba mpimo wa hemoglobini engatini. Ku nga ha laveka mpompelo wa ngati leswaku ku hlayisiwa mpimo lowu tolovelekeke wa hemoglobini.
• Tiphilisi ta folic acid: Leswi swi nga pfuna ku engetela ku humesiwa ka tisele to tshwuka ta ngati.
• Vutshunguri bya tijini:Lebyi i vutshunguri lebyintshwa swinene. Van’wasayense va teka tisele leti khumbekaka emirini wa wena, va ti lunghisa hi ku tirhisa tindlela to hlawuleka ivi va tlhela va ti nghenisa emirini wa wena. Swi fana ni ku tsala swiletelo hi vuntshwa eka tijini ta wena.
• Vutshunguri bya iron chelation: Loko u ri na ayoni yo tala emirini wa wena, vutshunguri lebyi byi nga susa ayoni leyi tlulaka mpimo. Murhi lowu wu nyikiwa hi nomu kumbe tanihi ku tlhaviwa.
• Vutshunguri bya okisijini: Dokodela wa wena a nga ha ringanyeta vutshunguri bya okisijini swin’we ni vutshunguri byin’wana. Xikongomelo xa leswi i ku engetela mpimo wa okisijini engatini ya wena ni ku hunguta switlhavi.
• Ku rhumeriwa ka tisele ta xitekela: Leswi swi katsa ku siva tisele to tshwuka ta ngati leti nga tolovelekangiki hi tisele to tshwuka ta ngati leti hanyeke kahle. Hambiswiritano, leswi a swi tolovelekanga ngopfu, tanihi leswi swi nonon’hwaka ku kuma munyiki la fanelekaka. Nakambe yi rhwala khombo ra vuvabyi bya graft-versus-host (GvHD) .

Tsundzuka, ku ya hi muxaka wa vuvabyi bya hemoglobinopathy lebyi u nga na byona, u nga ha lava vutshunguri byihi na byihi nikatsongo. Kutani i swinene ku vulavula ni dokodela wa wena ivi u vutisa leswaku i yini lexi ku pfunaka.

Xana ndzi ta titwa ndzi antswa ku fikela kwihi endzhaku ka vutshunguri?

Hakunene swi titshege hi muxaka wa vuvabyi bya hemoglobinopathy lebyi u nga na byona ni ku tika ka byona. Vanhu vo tala va sungula ku titwa va antswa ku nga si hela mavhiki kumbe tin’hweti ti nga ri tingani va sungule vutshunguri.

Hemoglobinopathy i xiyimo xa vutomi hinkwabyo, hikwalaho u ta lava swikambelo swa vutshunguri nkarhi na nkarhi na ku vekiwa tihlo. Dokodela wa wena u ta ku pfuna ku lawula swikombiso swa wena.

Xana vumundzuku byi khomele yini eka lava hanyaka ni vuvabyi lebyi?

Loko u tshunguriwa hi ndlela leyi faneleke, vumundzuku bya wena byi nga va lebyinene. Ku tlula 90% wa vanhu lava nga na hemoglobinopathy va hanya ku fikela loko va kula.

Hambiswiritano, loko yi nga tshunguriwi, mixaka yo tala ya vuvabyi bya hemoglobinopathies yi nga ha vanga rifu eka malembe ma nga ri mangani yo sungula ya vutomi. Hikwalaho, ku kambela ka ha ri ni nkarhi ni ku tshunguriwa i ndlela leyinene yo sivela swiphiqo leswikulu.

Xana leswi a swi nge siveriwi?

Khombo ra kona, e-e. Tanihi leswi vuvabyi bya hemoglobinopathy byi nga nchumu lowu u wu kumaka tanihi ndzhaka, a ku na ndlela yo byi sivela. Hambiswiritano, hi nga swi kota ku lawula swikombiso hi vutshunguri lebyi faneleke.

Xana ndzi tikhathalela njhani?

Ku hanya ni vuvabyi bya hemoglobinopathy swi nga ha tika, kambe loko u tikhathalela kahle, u nga hunguta khombo ra ku vava ni switandzhaku swin’wana.

Hi leswi switsundzuxo swo angarhela leswi nga ku pfunaka:

• Nwa mati yo tala. Ringeta ku nwa kwalomu ka 2-3 wa tilitara ta mati hi siku.
• Tirha miri, kambe u nga hundzeleti. Yingisa miri wa wena. Loko u titwa u karhele, wisa.
• Dyana swakudya leswi fuweke hi ayoni, tivhithamini ni timinerali. Katsa ti rihlaza, mihandzu, matsavu, nyama na nhlampfi eka swakudya swa wena.
• Lawula ntshikilelo wa wena. Tirhisa ku anakanyisisa, yoga kumbe tindlela tin’wana to anakanyisisa leti u ti tsakelaka.
• Hlantswa mavoko ya wena nkarhi na nkarhi. Leswi swi pfuna ku ku sirhelela eka mavabyi.

Xana ndzi fanele ndzi vona dokodela rini?

Loko u ri na swikombiso swo fana na ku karhala ngopfu, ku nonoka ku hefemula kumbe nhlonge yo basa, tiyisisa leswaku u vona dokodela kutani u va byela hi swona.

Loko se u kume leswaku u ni vuvabyi bya hemoglobinopathy, vona dokodela wa wena hi ku hatlisa loko swikombiso swa wena swi vuya kumbe swi nyanya. A nga lulamisa vutshunguri bya wena.

Hi swihi swivutiso leswi u faneleke u swi vutisa dokodela?

Loko wena kumbe n’wana wa wena u ri ni vuvabyi bya hemoglobinopathy, i swinene ku vutisa dokodela wa wena swivutiso leswi:

• Xana mina/n’wana wa mina ndzi na muxaka wihi wa vuvabyi bya hemoglobinopathy?
• Xana u bumabumela vutshunguri bya muxaka muni?
• Xana ndzi ta lava ku vona vativi van’wana leswaku ndzi kuma vutshunguri?
• Xana ndzi fanele ndzi cinca swakudya swa mina kumbe mikhuva ya ku endla vutiolori?
• Xana swi nga endleka njhani leswaku vana va mina va va ni xiyimo lexi?
• Xana u ni rungula rin’wana malunghana ni mhaka leyi? (e.g. tibuku, tiwebsite) .

Xana u fanele ku ya rini eka Yuniti ya Vutshunguri bya Xihatla (ETU) ?

Loko u ri na xin’wana xa swikombiso leswi landzelaka, bela riqingho eka 911 (1990 eSri Lanka) kumbe u ya ekamareni ra xilamulela-mhangu ra le kusuhi hi ku hatlisa:

• Ku vava ka xifuva
• Ku pfimba ka nhloko
• Ku hisa ka miri loku tlakukeke ku tlula 103 wa tidigri Fahrenheit (39,4 wa tidigri Celsius) .
• Ku vava lokukulu loku nga heriki hambileswi u nwaka mirhi
• Swikombiso swa ku pfimba ka misiha, hi xikombiso, ku lahlekeriwa hi ku titivala hi xitshuketa, ku nonon’hweriwa ku vulavula.

Xana vuvabyi bya hemoglobinopathy byi yi khumba njhani A1C ya mina?

Hemoglobinopathy yi nga endla leswaku mbuyelo wa wena wa xikambelo xa A1C wu nga ri ntiyiso. Hi ku ya hi muxaka wa wena wa xitekela, yi nga ha kombisa ntikelo wa le hansi kumbe wa le henhla ku tlula lowu u nga na wona hakunene.

Loko u ri ni vuvabyi bya hemoglobinopathy, dokodela wa wena a nga ha ringanyeta leswaku u endla xikambelo lexi nga pfunaka ku hunguta xiphiqo lexi. A1C leyi i ya nkoka swinene eka vanhu lava nga na vuvabyi bya chukele, kutani u nga rivali ku vulavula na dokodela wa wena hi mhaka leyi na yona.

Xo hetelela, swilo swa nkoka swinene leswi u faneleke u swi tsundzuka!

Swi tolovelekile ku titwa u chava ni ku vilela loko u twa leswaku wena kumbe n’wana wa wena u ni vuvabyi bya ngati bya vutomi hinkwabyo. Swivutiso swo fana na "Xana vuvabyi bya hemoglobinopathy byi ta byi khumba njhani vutomi bya mina?", "Xana ndzi ta va ndzi tshamela ku vava?", "Xana vuvabyi lebyi byi ta n'wi khumba njhani n'wana wa mina?" swi nga ha humelela emianakanyweni ya wena.

Kambe mahungu lamanene hileswaku loko u tshunguriwa hi ndlela leyi faneleke ni ku lawula swikombiso, u nga hanya u hanye kahle hilaha u nga kotaka hakona.Nchumu lowunene lowu u nga wu endlaka i ku vulavula ni dokodela wa wena. U nga hlweli. Ku kumiwa ka vuvabyi ni ku tshunguriwa ka ha ri ni nkarhi i swilotlelo swa vutomi byo leha ni lebyi hanyeke kahle.

U nga vileli, a wu wexe. Madokodela, vaongori ni ndyangu wa wena va ta ku pfuna eka riendzo leri. Vana ni xivindzi!

` Hemoglobinopathy, mavabyi ya ngati, mavabyi ya ndzhaka, hemoglobin, ku kayivela ka ngati, vuvabyi bya sickle cell, thalassemia