Xana nhlonge ya le hansi ya n’wana wa wena i yitsongo? Xana u humesa mpfumawulo lowu nga tolovelekangiki loko a nwa masi? - A hi dyondzeni hi vuvabyi bya Pierre Robin Syndrome

Xana u tshame u swi xiya leswaku nhamu ya le hansi ni xikandza xa n’wana wa wena la ha ku velekiwaka i switsongo ngopfu? Xana swi tikomba onge a swi n’wi tikela ku hefemula, ngopfu-ngopfu loko a etlele hi nhloko? Xana u vonaka a ri karhi a rhurhumela nyana hi masi? Swi tolovelekile leswaku manana a titwa a chava loko a vona swilo swo fana ni leswi. Namuntlha hi ta vulavula hi xiyimo lexi nga tolovelekangiki kambe xa nkoka lexi nga vangaka swikombiso leswi. Hi swi vitana Xiphiqo xa Pierre Robin (PRS).

Xana i yini vuvabyi bya Pierre Robin Syndrome (PRS)?

Hi ku olova, Pierre Robin Syndrome (PRS) i xiphiqo lexi nga tolovelekangiki xa ku velekiwa lexi humelelaka loko n’wana a ri karhi a kula ekhwirini. Minkarhi yin’wana madokodela ma yi vitana Pierre Robin Sequence. Xiyimo lexi xi hlasela ngopfu xikandza xa n’wana, ngopfu-ngopfu nomu na nhamu. Swiphiqo leswi swi nga endla leswaku n’wana a swi tikela ku hefemula, ku mamisa kumbe ku nwa ebodlheleni.

Anakanya hi mhaka leyi, swiphemu swa xikandza xa hina swi fanele swi kula hi ku landzelelana. Endzhaku ka loko nhamu ya le hansi yi vumbiwile kahle, ririmi ri nghena endhawini ya rona leyi faneleke. Kutani ku vumbiwa xirhendzevutana xa le henhla. Kambe eka PRS, xileriso lexi xa kavanyetiwile. Hi yona mhaka leyi minkarhi yin'wana yi vuriwaka "Sequence".

Xiyimo lexi a xi tolovelekanga ngopfu. Hi xiringaniso, i kwalomu ka n’wana un’we ntsena eka va 8 500 loyi a nga ni nkarhi wo khomiwa hi xiyimo lexi. Kutani u nga chavi loko u twa hi mhaka leyi. Kambe i swa nkoka swinene ku xiya leswi.

Xana ndzi swi tivisa ku yini loko n’wana wa mina a ri na PRS? Hi swihi swikombiso leswikulu?

Hakanyingi, madokodela ma nga vona swikombiso leswi hi ku hatlisa loko n’wana a velekiwa. Kuna ku cinca kun’wana ka miri na swikombiso leswi voniwaka ngopfu eka PRS. A hi swi languteni hi ku hambana.

Ha yini leswi swi humelela? Hi xihi xivangelo xa leswi?

Entiyisweni, madokodela ni sweswi a ma si kuma xivangelo lexi kongomeke xa leswi, kambe ha swi tiva leswaku swi nga ha va swi vangiwa hi ku cinca ko hlayanyana ka xitekela loku humelelaka hi nkarhi wa ku kula ka n’wana ekhwirini.

Ntlhandlamano wa leswi hi ndlela leyi landzelaka:

1. Xo sungula, nhlonge ya le hansi ya n’wana a yi kuli kahle. Yikula yitsongo swinene.

2. Hikuva nhlonge ya le hansi yi ri yitsongo, ririmi a ri na ndhawu yo wisa kahle, naswona ri susumetiwa ehenhla na le ndzhaku (ku kongoma enon’wini).

3. Ririmi ri ta ehenhla hi ndlela leyi ri pfalela ndlela ya le henhla ya moya.

4. Eka nkarhi lowu, swiphemu swimbirhi swa marhambu ya le henhla ya n’wana swi fanele swi pfala swin’we. Kambe leswi ririmi leri nga ta ehenhla ri tsemakanyaka, swiphemu leswimbirhi swa ririmi a swi nge swi koti ku hlangana, leswi siyeke xivandla exikarhi.

Minkarhi yin’wana swi nga ha va swa ndzhaka. Hi xikombiso, PRS yi nga humelela tanihi xivumbeko xa swiyimo swin’wana swa xitekela, swo tanihi Stickler syndrome.

Xana xiyimo lexi xi ni khombo? Xana swiphiqo swi nga humelela?

Swi tolovelekile ku titwa u chava loko u twa leswi. PRS yi nga ha sukela eka yo olova ku ya eka yo tika . Eka xiyimo xo olova, a hi xiphiqo lexikulu.

Hambiswiritano, loko u ri na PRS yo tika, swiphiqo leswi xungetaka vutomi swi nga ha humelela hikwalaho ka ku ya emahlweni ka ku pfaleka ka ndlela ya moya.

• Ku karhateka ka ku hefemula: Ku pfaleka loku heleleke ka ndlela ya moya.
• Nhlayo ya le hansi ya okisijini engatini (Hypoxemia): Okisijini leyi nga enelangiki emirini.
• Pulmonary hypertension: Ku tlakuka ka ntshikelelo eka misiha leyi rhwalaka ngati kusuka embilwini kuya emahahwini.
• Congestive heart failure: Xiyimo lexi eka xona ntirho wa mbilu wu tsanile hikwalaho ka ntshikelelo lowu yi faneleke ku wu tiyisela.

Xana kahle-kahle dokodela u swi kuma njhani leswi?

Minkarhi yo tala, dokodela wa vana a nga vona swikombiso leswi hi nkarhi wa ku kamberiwa loku tolovelekeke exibedlhele endzhaku ka loko n’wana a velekiwile.

Loko n’wana a ri na xiyimo xo olova swinene, swi nga ha endleka xi nga vonaki loko a velekiwa. Hambiswiritano, loko n’wana a nga nyumi kumbe a humesa mimpfumawulo leyi nga tolovelekangiki loko a ri karhi a hefemula, dokodela a nga ha kanakana.

Loko ku ri ni ku kanakana, dokodela a nga ha endla swikambelo leswi:

• Ku kamberiwa loku heleleke ka miri: Laha, hi kambisisa hi vukheta swikombiso swinharhu leswikulu leswi hi vulavuleke ha swona (xilebvu lexitsongo, ririmi leri susumetiweke endzhaku, ku pandzeka ka ririmi).
• CT scan (Computed Tomography scan): Leswi swi pfuna ku vona kahle xivumbeko ni ndhawu ya marhambu ya le mahlweni ya n’wana.
• Dyondzo ya vurhongo: Xikambelo lexi xi endliwa ku kumisisa loko n’wana a ri na obstructive sleep apnea (OSA), xiyimo lexi eka xona ku hefemula ku yimaka hi nkarhi wa vurhongo hikwalaho ka ririmi leri tlhelelaka endzhaku.

Hi byihi vutshunguri bya leswi?

Vutshunguri byi titshege hi ku tika ka swikombiso swa n’wana wa wena.

PRS yo olova

Xiyimo xa vana van’wana a xi bihe ngopfu. Loko ti ri karhi ti kula, nhlonge ya tona ya le hansi na yona ya kula. Loko nhamu ya le hansi yi kula, ririmi ri va ni ndhawu yo wisela eka yona, hikwalaho ri tshika ntsena ku wela enon’wini. Kutani ku nonon’hweriwa ka ku hefemula na kona ka nyamalala. Swi nga ha endleka leswaku vana vo tano va nga lavi vuhandzuri byihi na byihi.

Dokodela u ku tsundzuxa:

• Xiyimo xa ku etlela ka n’wana: Hundzuluxa nhloko ya n’wana etlhelo kutani u yi veka ehenhla ka khwiri ra yena leswaku a ta etlela. Leswi swi endla leswaku matimba ya nkoka-misava ma susumeta ririmi emahlweni, ri pfula ndlela yo hefemula. U nga tshuki u etlela n’wana wa wena eka xiyimo lexi handle ka xitsundzuxo xa dokodela.
• Maendlelo yo hlawuleka yo mamisa: Ku tirhisa swikotela swo hlawuleka na mabodlhela, na ku phamela n’wana a yime a yimile swa tsundzuxiwa.

PRS yo tika swinene

Loko n’wana a ri ni xiphiqo lexikulu xo hefemula naswona a nga swi koti ku mamisa, vuhandzuri byi nga ha laveka.

• Mandibular distraction osteogenesis: Lebyi i vuhandzuri lebyi tolovelekeke swinene. Eka endlelo leri, dokodela wa vuhandzuri u tshova marhambu ya le hansi ya nhamu ya n’wana hi swiphemu swimbirhi ivi a nghenisa xitirho lexitsongo exikarhi ka wona. Kutani, hi masiku ma nga ri mangani, xitirho lexi xa rhendzeleka leswaku ku hambanisiwa swiphemu swimbirhi swa marhambu. Kutani xivandla lexi nga exikarhi ka tona xi tatiwa hi marhambu lamantshwa. Hi ndlela leyi, nhlonge ya le hansi yi nga lehisiwa hakatsongo-tsongo. Loko nhlonge yi ri karhi yi leha, ririmi ri ta emahlweni, ri pfula ndlela yo hefemula.
• Tracheostomy: Loko ku nonon’hweriwa ku hefemula ku ri kukulu, ku endliwa khumbi leritsongo emahlweni ka nhamu ivi ku nghenisiwa chubu hi ku kongoma eka phayiphi ya moya leswaku yi pfuna n’wana ku hefemula. Leswi swi endliwa ku ponisa vutomi bya n’wana eka xiyimo xa xihatla.
• Ku namarhela ka ririmi ni milomu: Leri i endlelo leri nga tolovelekangiki ngopfu. Eka endlelo leri, nhloko ya ririmi yi rhungiwile swa xinkarhana eka nomu wa le hansi. Leswi swi sivela ririmi ku wela enon’wini. Endzhakunyana, loko nhamu ya n’wana yi kula, swirhumbana swa tsemiwa ivi swi susiwa.

Xana ndzi fanele ndzi endla yini tanihi mutswari?

Loko u kuma leswaku n’wana wa wena u ni xiyimo lexi, u nga ha titwa u tikeriwa hi swilo swo tala leswi u faneleke u anakanyisisa ha swona. Sweswo swi tolovelekile. Tsundzuka leswaku wena ni n’wana wa wena a mi ri wexe. Madokodela ni vatirhi va le xibedlhele va tshama va ri kona leswaku va ku pfuna.

Va ta ku hlamusela swilo leswi:

• Ndlela yo lawula swikombiso swa n’wana wa wena: U ta hlamuseriwa hi vukheta hi vuhandzuri ni vutshunguri byin’wana, leswinene ni leswo biha swa byona, leswaku u ta endla xiboho lexinene eka n’wana wa wena.
• Ndlela yo hlayisa n’wana wa wena ekaya: Ndlela yo etlerisa n’wana wa wena, ndlela yo mamisa, leswi u faneleke ku swi endla loko ku ri na xiyimo xa xihatla, na swin’wana na swin’wana U nga chavi ku vutisa swivutiso hi ku phindha-phindha loko u nga swi twisisi.
• Mintlawa ya nseketelo na vukorhokeri: U nga kuma vuxokoxoko mayelana na mintlawa ya nseketelo laha vatswari van’wana va vana lava nga na swiphiqo leswi fanaka va nga nghenelaka kona. Ku vulavula ni munhu loyi a hundzeke eka swilo leswi fanaka ni swa wena swi nga ku ntshunxeka swinene.

U fanele ku vutisa dokodela wa n’wana wa wena swivutiso leswi:

• Xana xiyimo xa n’wana wa mina xi bihe ku fikela kwihi?
• Xana u na swiyimo swin’wana swa vutshunguri handle ka PRS?
• Xana u nga bumabumela vuhandzuri? Hikokwalaho ka yini?