Xana byongo bya n’wana wa wena lontsongo a byi tolovelekanga? A hi dyondzeni hi vuvabyi bya Porencephaly.

Swi tolovelekile ku titwa u ri ndzhwalo lowukulu loko madokodela ma ku byela hi xiphiqo xa ku kula ka byongo bya n’wana wa wena. Minkarhi yin’wana, marito wolawo, swiyimo sweswo, i swa matiko mambe swinene eka hina. Phela, ku na xiyimo lexi nga tolovelekangiki lexi vuriwaka Porencephaly lexi u nga ha vaka u nga si xi twa, kambe i swa nkoka ku tiva ha xona. A hi buleni hi mhaka leyi hi ku olova, hi ndlela leyi u nga yi twisisaka, swi lulamile?

Kahle-kahle i yini leswi vuriwaka porencephaly?

Hi ku olova, porencephaly i xiyimo lexi nga tolovelekangiki lexi eka xona swisaka leswi taleke hi mati kumbe swirhumbana, kumbe swirhumbana, swi humelelaka eka swiphemu swa byongo bya n’wana hikwalaho ka ku onhaka. Ku onhaka loku hakanyingi ku humelela loko n’wana a ha ri ekhwirini kumbe endzhakunyana ka ku velekiwa. Anakanya hi swona, byongo bya hina i nchumu lowu rharhanganeke swinene. Loko xirhumbana xi vumbiwa kun’wana eka xona, xi nga khumba ku kula loku tolovelekeke ni ntirho wa byongo. Leswi swi nga endla leswaku vana van'wana va va ni swiphiqo swa ku vulavula kumbe ku tsandzeka kun'wana ka misiha .

Xana xiyimo lexi xi tolovelekile ku fikela kwihi?

Entiyisweni, xiyimo lexi lexi vuriwaka Porencephaly a xi talanga swinene, swinene . A ku na tinhlayo leti kongomeke ta leswaku i vana vangani emisaveni lava nga na byona. Kambe swi nga khumba vanhwanyana ni vafana hi ku ringana.

Xana ku ni tinxaka letikulu ta vuvabyi bya porencephaly?

Ina, ku ni mixaka yimbirhi leyikulu ya leswi.

• Acquired Porencephaly: Lowu i muxaka lowu tolovelekeke swinene. Swi vangiwa hi ku onhaka ka byongo hi nkarhi wa ku kula ka byongo bya n’wana.
• Genetic Porencephaly: Lexi i xiyimo lexi nga tolovelekangiki swinene. Swi nga vangiwa hi ku cinca ka xitekela .

Ha yini leswi swi humelela eka n’wana wa hina? Hi swihi swivangelo?

Ku ni swivangelo swo hlayanyana swa leswi. Swivangelo leswi na swona swa hambana kuya hi tinxaka timbirhi leti hi buleke ha tona eku sunguleni.

Swivangelo swa Xitekela

Hambi leswi swi nga talaka ngopfu, xiyimo lexi xi nga vangiwa hi ku cinca, kumbe ku cinca ka tijini, eka tijini to karhi (xikombiso, tijini ta `COL4A1` kumbe `COL4A2` ). Tijini leti i ta nkoka swinene eku endleni ka tiphrotheyini leti nyikaka matimba ya xivumbeko eka tinyama to hambana-hambana emirini wa hina. Kutani, loko ku ri ni xihoxo eka tijini leti, swi nga khumba xivumbeko xa tinyama naswona swi vanga swilo swo fana ni swirhumbana leswi boxiweke ebyongweni.

Swivangelo leswi kumiweke

Lowu i muxaka lowu tolovelekeke swinene. Lexi humelelaka laha hileswaku ku khuluka ka ngati loku tolovelekeke ebyongweni bya n’wana ku kavanyeteka. Leswi swi nga vangiwa hi nchumu wo fana ni ku pfimba ka misiha , ku pfumaleka ka okisijini ebyongweni kumbe ku huma ngati ebyongweni. Ku onhaka loku ku nga humelela loko n’wana a ri ekhwirini, loko a velekiwa kumbe endzhaku ka nkarhi wo leha a velekiwile.

Loko byongo byi pfumala okisijini kumbe byi huma ngati, swirhabyani leswi taleke hi mati (cysts) swi tala ku va kona ematshan’weni ya tinyama leti tolovelekeke ta byongo. Leswi swi tano ngopfu-ngopfu loko u ri ni swilo leswi landzelaka leswi nga ni khombo :

• Ku tirhisiwa ka byala kumbe swidzidziharisi loko u tikile. Lexi i nchumu lowu faneleke wu papalatiwa hakunene.
• Vuvabyi bya Chukele bya ku tika. Loko u ri ni xiyimo lexi, u fanele u landzela swiletelo swa dokodela wa wena hi ku kongoma.
• Ku tluleriwa eka manana hi nkarhi wa ku tika.
• Mavabyi lama humelelaka endzhaku ka loko n’wana a velekiwile.
• Ku vaviseka hi nkarhi wa ku velekiwa.
• Swivangelo swin'wana leswi kavanyetaka mphakelo wa ngati ebyongweni swi katsa swiphiqo swo karhi swa ngati ni mavabyi ya metabolic .

Minkarhi yin’wana, madokodela ma nga kuma mianakanyo ya xivangelo-nkulu hi ku ya hi laha swirhumbana swi nga kona, vukulu bya swona ni ndlela leyi swi hangalakeke ha yona.

Hi swihi swikombiso swa xiyimo lexi? Xana hi swi lemuka njhani?

Swikombiso swa porencephaly swi nga ha hambana hi ku ya hi n’wana. Nakambe swa hambana hi leswaku swikombiso swa kona swi bihe ku fikela kwihi ni leswaku swi sungula rini. Ku pfumaleka ka misiha swi titshege hi laha swirhumbana swi nga kona ebyongweni ni leswaku i swikulu ku fikela kwihi. Leswi swi fana ni ku khomiwa hi vuvabyi bya ku pfimba ka misiha.

Hi leswi swikombiso swin’wana leswi tolovelekeke:

• Ku hlwela ka mbulavulo na ririmi. Minkarhi yin’wana, vana va nga ha lahlekeriwa hi vuswikoti byo vulavula marito loko va ri karhi va kula.
• Ku hlwela ku kula ka miri. Hi xikombiso, ku hlwela ku sungula ku famba.
• Ku hlwela ka nhluvukiso wa ku twisisa.
• Ku hlwela ka nhluvukiso wa ntshamisano.
• Nhloko leyi kurisiweke kumbe leyintsongo loko yi pimanisiwa na vukulu bya miri.
• Ku hunguteka ka misiha (Hypotonia). Miri wa n’wana wu nga ha twa wu tsana swinene.
• Ku tsana emirini.
• Swiphiqo swa ku tirhisa mahungu ya switwi. Hi xikombiso, ku cinca ka ndlela leyi vanhu va angulaka ha yona loko va khumba kumbe loko va twala.
• Ku khomiwa hi switlhavi. Leswi hi leswi hi swi tivaka tanihi ku ringanela.

Mhaka ya nkoka hileswaku a hi swihlawulekisi leswi hinkwaswo leswi nga kona eka n’wana un’wana ni un’wana. Vana van’wana va nga ha va ni xin’we kumbe swimbirhi ntsena swa swihlawulekisi leswi, kasi van’wana va nga ha va ni swo hlayanyana.

Hi swihi swiphiqo swin’wana leswi leswi nga swi vangaka?

Eka swiyimo swin’wana, porencephaly leyi yi endla leswaku mati lama rhendzeleke byongo ni nkolo ma va ni mapapa, leswi vulaka leswakuTichannel leti mati ya cerebrospinal fluid (CSF) ya khulukaka ha tona ti nga ha pfaleka. Leswi swi endla leswaku mati ma hlengeletana naswona ma endla ntshikelelo ku rhendzela byongo. Leswi swi vuriwa vuvabyi bya hydrocephalus . Loko ntshikilelo lowu wu engeteleka, swikombiso leswi nga kona swi nga ha nyanya kumbe ku humelela swikombiso leswintshwa. Hi xikombiso, ku pandza ka nhloko, ku hlanta ni swiphiqo swa ku vona swi nga ha va kona.

Nakambe, hikuva vuvabyi bya porencephaly byi nga vanga ku pfimba, vana lava va tala ku khomiwa hi vuvabyi bya xitshuketa . Vana van’wana va nga ha tlhela va khomiwa hi muscle spasticity , ku nga xiyimo lexi eka xona misiha yi tiya ni ku tsana.

Xana madokodela ma swi kambela njhani leswi?

Hakanyingi, vana lava nga ni vuvabyi bya porencephaly va kombisa swikombiso swa xiyimo lexi endzhakunyana ka ku velekiwa. Vana vo tala va kumiwa va ri na xiyimo lexi va nga si va na lembe. Minkarhi yin’wana, swirhumbana leswi swi nga voniwa eka ultrasound scan ya le mahlweni ka ku velekiwa loko n’wana a ha ri ekhwirini. Emhakeni leyi, dokodela a nga ha kambela xiyimo lexi n’wana a nga si velekiwa.

Leswaku a tiyisekisa vuvabyi lebyi, dokodela u ta boheka ku vona swifaniso leswi nga ni vuxokoxoko bya byongo bya n’wana wa wena. Leswaku u endla leswi, wena kumbe n’wana wa wena u nga ha lava ku endla swikambelo swo fana ni leswi:

• Xikambelo xa ultrasound.
• Xikambelo xa CT.
• Xikambelo xa MRI.

Xana ku ni vutshunguri bya leswi? Xana yi lawuriwa njhani?

Ku vula ntiyiso, a ku na murhi lowu tiyeke wa vuvabyi bya porencephaly. Hambiswiritano, ku ni tindlela to hlayanyana to lawula vuyelo bya yona. Vutshunguri ngopfu-ngopfu byi kongomisiwe eka ku hunguta ku tsandzeka ka misiha loku humelelaka.

Hi xikombiso, loko u ri ni xiyimo lexi hi vulavuleke ha xona, ku nga hydrocephalus, mati lama tlulaka mpimo lama hlengeletaneke ebyongweni ma nga susiwa.

Hi lebyi vutshunguri byin’wana lebyi nga pfunaka n’wana:

• Mirhi yo lwisana na ku khomiwa hi switlhavi. Lawula ku sungula ka ku ringanela.
• Mirhi yo antswisa ku tsana ka misiha.
• Mirhi yo hunguta ku vava.
• Vutshunguri bya miri: Tiyisa misiha ya miri ni ku endla leswaku ku famba-famba swi olova.
• Vutshunguri bya mbulavulo. Hlula swiphiqo swa ku vulavula.
• Vutshunguri bya ntirho: Titolovete ku endla mintirho ya siku na siku hi wexe.
• Minkarhi yin’wana vuhandzuri byo susa xirhumbana byi nga endliwa.
• Vuhandzuri byo humesa mati lama tlulaka mpimo ya byongo byi nga ha tlhela byi endliwa leswaku ku susiwa mati lama tlulaka mpimo ya byongo.

Mhaka ya nkoka hileswaku a hi vutshunguri lebyi hinkwabyo lebyi lavekaka eka n’wana un’wana ni un’wana. Madokodela ma ta kumisisa vutshunguri lebyinene hi ku ya hi xiyimo xa n’wana.

Xana vumundzuku byi ta va njhani eka n’wana la nga ni xiyimo lexi? (Ku vhumbha) .

Leswi swa tika nyana ku swi vula. Hikuva vana van’wana lava nga ni vuvabyi bya porencephaly va va ni swiphiqo swo karhi swa misiha. Kambe vana van’wana va nga hanya hi ndlela leyi tolovelekeke handle ka swiphiqo. Ku tika ka swikombiso swa kona swa hambana swinene hi ku ya hi munhu un’wana.

Vumundzuku bya n’wana byi titshege hi vukulu bya swirhumbana ebyongweni, ndhawu ya swona, nhlayo ya swirhumbana ni ndlela leyi swi n’wi khumbaka ha yona n’wana un’wana ni un’wana. Hambiswiritano, loko ku kumiwa ka ha ri ni nkarhi ni vutshunguri ni vutshunguri lebyi faneleke, vana vo tala va nga ha hanya vutomi lebyi humelelaka, lebyi humesaka mihandzu.

Xana Porencephaly yi nga siveriwaka?

Xiyimo lexi a xi nge siveriwi minkarhi hinkwayo. Hikuva swa hi tikela ku lawula swilo leswi vangiwaka hi swiaki swa xitekela. Hambiswiritano, ku tika loku hanyeke kahle swi nga hunguta khombo ra leswaku n’wana wa wena a khomiwa hi xiyimo lexi hi mpimo wo karhi.

I swa nkoka swinene ku papalata ku tirhisa byala kumbe swidzidziharisi hi ndlela yo biha loko u tikile. Loko u ri ni vuvabyi bya chukele bya ku tika, landzela swiletelo swa dokodela wa wena hi vukheta. U fanele u tlhela u ringeta ku tisirhelela eka mavabyi.

Genetic Porencephaly i xiyimo lexi minkarhi yin'wana xi nga hundziseriwaka eka n'wana loko un'wana wa vatswari a rhwale xitekela lexi hundzukeke . Ku kamberiwa ka tijini swi nga pfuna ku kumisisa loko wena kumbe munghana wa wena mi rhwale xitekela lexi. Ku vulavula ni mutsundzuxi wa swiaki swa xitekela swi nga ku pfuna ku twisisa khombo ra wena ro hundzisela xitekela eka n’wana wa wena.

Hi yihi minkarhi yin’wana leyi u faneleke u vona dokodela ha yona?

Loko n’wana wa wena a kumiwe a ri ni vuvabyi bya porencephaly kumbe a ehleketeleriwa leswaku u ni vuvabyi bya porencephaly, u fanele u vona dokodela hi ku hatlisa loko ku humelela swikombiso swin’wana swa leswi landzelaka kumbe ku nyanya ku biha:

• Ku pandza ka nhloko
• Ku hlanta
• Swiphiqo swa ku ringanisela kumbe ku tirhisana
• Ku khomiwa hi switlhavi/ku ringanela
• Ku oma swirho ka xiphemu xihi na xihi xa miri wa vona
• Xivono xa cinca

Hi swihi swivutiso swa nkoka leswi u faneleke u swi vutisa dokodela?

U nga vutisa dokodela swivutiso swo fana na:

• Loko hi ri na n’wana un’wana, hi tihi ti chance ta leswaku n’wana yoloye na yena a va na porencephaly?
• Xana i mhaka leyinene leswaku ndyangu wa ka hina wu kamberiwa swiaki swa xitekela?
• Xana n’wana wa mina u ta lava vuhandzuri leswaku a susa swirhumbana kumbe mati lama tlulaka mpimo ebyongweni byakwe?
• Hi wahi vutshunguri lebyinene byo pfuna n’wana wa mina ku langutana ni ku hlwela ka ku kula?

Xo hetelela, hi leswi vatswari va swi vulaka... (Take-Home Message)

Porencephaly i xiyimo lexi nga tolovelekangiki swinene. Vana lava nga ni xiyimo lexi va nga ha va ni vulema bya miri ni bya mianakanyo, minkarhi yin’wana byi nga nyawuli, minkarhi yin’wana byi va lebyikulu. Kambe tsundzuka leswaku loko ku kamberiwa ka ha ri ni nkarhi ni vutshunguri ni vutshunguri lebyi lavekaka, vana vo tala va nga hanya vutomi lebyinene swinene, lebyi tsakisaka ni lebyi humelelaka. A wu wexe, madokodela, vatshunguri ni van’wana vo tala va kona leswaku va ku pfuna ni n’wana wa wena. Nchumu wa nkoka swinene i ku nga tshiki ntshembo naswona u nyika n’wana wa wena rirhandzu, nkhathalelo ni nseketelo lowu a wu lavaka.

Porencephaly , mavabyi ya byongo, mavabyi ya vuhlangi, mavabyi ya xitekela, mavabyi ya misiha, ku hlwela ka ku kula