Xana u tshame u swi xiya leswaku milenge yin’wana ya n’wana wa wena yi lehenyana ku tlula leyin’wana? Kumbe xana tlhelo rin’wana ra xikandza xa vona ri vonaka ri ri rikulu ku tlula lerin’wana? Minkarhi yin’wana swilo leswi swi nga va leswi tolovelekeke. Hambiswiritano, vana van’wana va nga ha va ni xiyimo lexi nga tolovelekangiki laha swirho swa miri wa vona swi nga swikulu hi ndlela leyi nga tolovelekangiki. Namuntlha hi vulavula hi ti PROS ta xiyimo xo tano. U nga chavi ku vona leswi, xa nkoka swinene i ku swi twisisa.
Hi ku olova, hi vahi ti- PROS leti?
PROS yi nga ha twala yi rharhanganile nyana. Vito ra yona leri heleleke i
PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum . Hi ku olova, PROS a hi vuvabyi byin’we. I ntlawa wa swiyimo leswi nga tolovelekangiki, leswi yelanaka leswi endlaka leswaku swiphemu swa miri swi kula ku tlula mpimo kumbe hi ndlela leyi nga tolovelekangiki. Tani hileswi kungana mihlovo yotala eka rainbow, kuna swiyimo swotala swohambana hambana ehansi ka ambulense ya PROS. Xin’we lexi swiyimo leswi hinkwaswo swi fanaka ha xona hileswaku swi vangiwa hi ku cinca ka jini leyi vuriwaka `PIK3CA` emirini. Leswi
a hi xihoxo xa munhu un’wana . Lexi i ku cinca ka xitekela loku nga hlelekangiki loku humelelaka endzhaku ka loko n’wana a tikiwile ekhwirini.
Mhaka ya nkoka hileswaku un’wana na un’wana loyi a nga na PROS u hambanile. Swikombiso swa n’wana un’wana swi nga ha va swi nga fani ni swa un’wana. Kutani xiyimo xa n’wana wa wena xi hlawulekile.
Kuna swihlawulekisi swo hlayanyana leswi tolovelekeke leswi talaka ku voniwa eka swiyimo swa PROS. A hi languteni leswi va nga swona.
| Xikombiso | Nhlamuselo yo olova |
|---|
| Ku kurisiwa ka swirho swa miri | Ku kula loku nga tolovelekangiki ka xirho xin’we kumbe swo tala swa miri, swo tanihi voko, nenge kumbe rintiho. |
| Byongo bya cinca | Vana van’wana va ni byongo lebyi kurisiweke kumbe hafu yin’we ya byongo. |
| Swirhumbana leswi nga ni mafurha | Ku endliwa ka swirhumbana swa mafurha eka swiphemu swohambana hambana swa miri, ngopfu ngopfu eka tindzhawu tofana na khwiri. |
| Ku cinca ka marhambu | Swiyimo swofana na ku tsana ka marhambu na scoliosis. |
| Tintiho ta cinca | Tintiho kumbe swikunwana swo leha hi ndlela leyi nga tolovelekangiki, leswi kurisiweke kumbe leswi hlanganisiweke. |
| Swivati swa nhlonge | Swivati swa ntima eka nhlonge kumbe swiphemu swo khwaxa eka tindzhawu tin’wana. |
| Swiphiqo swa misiha ya ngati | Ku kula loku nga tolovelekangiki ka misiha ya ngati (vascular malformations), leswi nga engetelaka khombo ra ku hlangana ka ngati. |
| Swihlawulekisi swin’wana | Ku tsana ka misiha ya le hansi, ku khomiwa hi switlhavi ni ku hlwela ku dyondza kumbe ku kula ka mianakanyo. |
Tinxaka to hambana ta ti PROS na swihlawulekisi swa tona
Madokodela ya hlawula swiyimo swa PROS hi ku ya hi swikombiso leswi n’wana a swi kombisaka. A hi languteni tinxaka tin’wana letikulu ni swihlawulekisi swa tona.
Xiphiqo xa CLOVES
Vana lava nga ni xiyimo lexi va nga ha va ni ku cinca ka misiha ya ngati loku vonakaka tanihi swivati swa ntima enhlongeni ni tintiho leti nga tolovelekangiki loko va velekiwa.
Swikombiso swin’wana swa vuvabyi bya CLOVES
| Tinyawa leti nga ni mafurha | Ku vumbiwa ka swirhumbana leswi endliweke hi mafurha emirini. |
| Ku cinca ka nhlonge | Swivati swa nhlonge kumbe ku kula ka nhlonge. |
| Ku cinca ka marhambu | Swiyimo swo fana na scoliosis. |
| Ku cinca ka swirho | Tintiho leti kurisiweke, ku kula ka swirho hi ndlela leyi nga ringaniki. |
| Swiphiqo swa tinso | Tinso rin’we a ti kayivela kumbe titsongo. |
Xiyimo lexi xi khumba byongo ni swirho swin’wana swo tala swa miri. Vana vo tala lava nga na MCAP va velekiwa va ri na nhloko leyikulu hi ndlela leyi nga tolovelekangiki. Nhloko yinga kula hiku hatlisa eka lembe rosungula ra vutomi.
Swikombiso swa vuvabyi bya MCAP
| Ku kula ka byongo | Ku kula ka byongo hinkwabyo kumbe hafu yin’we ya byongo. |
| Ku cinca ka xikandza | Marhama na milomu leyi teleke. |
| Ku cinca ka muhlovo wa nhlonge | Ku cinca ka xivumbeko xa nhlonge (ngopfu ngopfu emahlweni) hikokwalaho ka ku cinca ka misiha leyintsongo ya ngati (capillaries). |
| Ku tsana ka misiha | Ku hunguteka ka ku tsana ka misiha ya miri. |
| Swihlawulekisi swin’wana | Ku khomiwa hi switlhavi, ku tsana ka mianakanyo, ku hlwela ku vulavula, ku ba hi swibakele kumbe ku va ni tintiho leti engetelekeke, ku olovisa ka mahlangano ku tlula mpimo ni ku cinca ka mbilu. |
Vuvabyi bya hemimegalencephaly
Xiyimo lexi ngopfu-ngopfu xi khumba tlhelo rin’we ra byongo. Swi nga humelela swi ri swoxe kumbe swi ri na swiphiqo swin’wana.
Swikombiso leswikulu: ku cinca eka tlhelo rin’we ra byongo, nhloko leyikulu ni leyi nga ringaniki, ku khomiwa hi switlhavi , ku oma swirho hi xiphemu eka tlhelo rin’we ra miri ni ku hlwela ku kula.
Lipomatosis Leyi Nghenaka Eka Xikandza
Xihlawulekisi lexikulu xa leswi hileswaku tlhelo rin’we ra xikandza rikulu ku tlula rin’wana.
Swikombiso swin’wana: swirhumbana leswi nga riki swa khensa leswi vumbekaka eka tinyama ta misiha (ngopfu-ngopfu eka ririmi kumbe emilon’wini), ku kula ka ririmi, ku kula ka marhambu ya le mahlweni , ni ku buluka ka meno ka nkarhi hinkwawo ka ha ri ni nkarhi.
Xana xiyimo lexi xi nga xi lawula njhani?
PROS yi nga nyanya ku biha hi ku famba ka nkarhi. Swi titshege hi swirho swa miri leswi khumbekaka, n’wana wa wena a nga ha va ni xiphiqo xo famba ni ku endla mintirho ya siku na siku. Kambe
mahungu lamanene hileswaku ku ni vutshunguri lebyi nga pfunaka ku lawula xiyimo lexi ni ku olovisa vutomi bya n’wana wa wena. Leswi a hi nchumu lowu u faneleke u langutana na wona u ri wexe. I swa nkoka ku tirha na
dokodela wa n’wana wa wena na vativi van’wana (xikombiso, mutivi wa marhambu, dokodela wa misiha) ku burisana na ku twisisa leswaku hi tihi tindlela ta vutshunguri leti nga ta antswa eka n’wana wa wena. Minkarhi yin’wana, swikombiso swi nga lawuriwa hi swilo swo fana ni vuhandzuri, mirhi kumbe vutshunguri bya miri.
Rungula ro Yisa Ekaya
- PROS a hi vuvabyi byin’we, kambe i nhlengeleto wa swiyimo swo hlayanyana leswi nga tolovelekangiki leswi eka swona swiphemu swa miri swi kulaka hi ndlela leyi nga tolovelekangiki.
- Xiyimo lexi xi humelela hikwalaho ka ku cinca ka xitekela, ku nga ri hi xihoxo xihi na xihi xa vatswari.
- N’wana un’wana na un’wana loyi a nga na PROS u hambanile. Swikombiso swi nga ha hambana swinene hi ku ya hi n’wana.
- Loko u vona ku nga ringani, ku kula loku nga tolovelekangiki kumbe swivumbeko swin’wana leswi kanakanisaka eka xiphemu xihi na xihi xa miri wa n’wana wa wena, vulavula ni dokodela wa wena hi ku hatlisa .
- Hambileswi xiyimo lexi xi nga tshungulekiki hi ku helela, ku ni vutshunguri lebyi nga pfunaka ku lawula swikombiso ni ku antswisa vutomi bya n’wana .
PROS, PIK3CA, xiphiqo xa ku kula ku tlula mpimo, CLOVES syndrome, MCAP, vutshunguri bya vana, mavabyi ya xitekela
💬 Comments (0)
Ku hava mavonelo lama nga vekiwa ku fikela sweswi. Engetela comment ya wena laha ro sungula.
Engetelani nhlamuselo ya wena