ئائىلىڭىزدە «ئوراق ھۈجەيرە كېسىلى» بارلار بارمۇ؟ ئېنىق بىلىۋالايلى!

بۈگۈن بىز كۆپچىلىك كىشىلەر ئۈچۈن بىر ئاز يېڭى، ئەمما بەزى ئائىلىلەرگە ناھايىتى يېقىن بىر كېسەللىك ھەققىدە سۆزلەيمىز. ئۇ ئوراق ھۈجەيرە كېسىلى (SCD) دەپ ئاتىلىدۇ. بۇ ئىسىمنى ئىلگىرى ئاڭلىغان بولۇشىڭىز مۇمكىن. ئەمەلىيەتتە بۇ بىزنىڭ قانىمىزغا مۇناسىۋەتلىك، يەنى قان بىلەن مۇناسىۋەتلىك ۋە ئىرسىي كېسەللىك. كېلىڭ، ئۇنىڭ نېمە ئىكەنلىكىنى، نېمە ئۈچۈن يۈز بېرىدىغانلىقىنى ۋە بۇ مەسىلىدە يەنە نېمە قىلىشقا بولىدىغانلىقىنى كۆرۈپ باقايلى.

ئورغاق ھۈجەيرە كېسىلى دېگەن نېمە؟ كېلىڭ، ئۇنى ئاددىي چۈشىنىۋالايلى!

ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، ئورغاق ھۈجەيرە كېسىلى (SCD) ئاتا-ئانىلاردىن بالىلارغا مىراس قالغان، بەدىنىمىزدىكى قىزىل قان ھۈجەيرىلىرىگە تەسىر قىلىدىغان كېسەللىك. بۇ دۇنيادىكى ئەڭ كۆپ ئۇچرايدىغان ئىرسىي قان كېسەللىكلىرىنىڭ بىرى. ئەمدى قاراپ بېقىڭ، قىزىل قان ھۈجەيرىلىرىمىزنىڭ ئىچىدە گېموگلوبىن دەپ ئاتىلىدىغان بىر خىل ئاقسىل بار. بۇ گېموگلوبىن ناھايىتى مۇھىم. چۈنكى، بۇ ئاقسىل پۈتۈن بەدىنىمىزگە ئوكسىگېن توشۇيدۇ. ئۇ ئوكسىگېن تاكسىسىغا ئوخشايدۇ. ساغلام ئادەمنىڭ قىزىل قان ھۈجەيرىلىرى ئادەتتە يۇمىلاق ۋە يۇمشاق بولىدۇ. كىچىك رېزىنكىلىق توپلارغا ئوخشايدۇ. شۇڭا، ئۇلار بەدەندىكى ئەڭ كىچىك قان تومۇرلىرى (بىز ئۇلارنى كاپىللا دەپ ئاتايمىز) ئارقىلىق ئاسانلا ئېقىپ ئۆتۈپ، بارلىق ئەزا ۋە توقۇلمىلىرىمىزغا ئوكسىگېن بېرەلەيدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، ئورغاق ھۈجەيرە كېسىلىگە گىرىپتار بولغان ئادەمگە يۈز بېرىدىغان ئىش شۇكى، بۇ گېموگلوبىندا ئازراق ئۆزگىرىش بولىدۇ. بۇ نورمالسىز گېموگلوبىن گېموگلوبىن S دەپ ئاتىلىدۇ. بۇ قىزىل قان ھۈجەيرىلىرىنىڭ يۇمىلاق ۋە يۇمشاق ئەمەس، بەلكى يېرىم ئاي شەكلىگە ئايلىنىشىغا سەۋەب بولىدۇ. بۇنىڭدىن باشقا، بۇ ھۈجەيرىلەر ناھايىتى قاتتىق، ئاسان ئېگىلىپ كەتمەيدۇ ۋە بىر-بىرىگە چاپلىشىپ قالىدۇ. تەسەۋۋۇر قىلىپ بېقىڭ، بۇ ئورغاق شەكىللىك ھۈجەيرىلەر بۇ كىچىك قان تومۇرلىرىدىن ئۆتكەندە نېمە بولىدۇ؟ ئۇلار قېتىپ قالىدۇ! ئاندىن قان ئايلىنىشى قالايمىقانلىشىدۇ. بۇ دېگەنلىك، ئەڭ مۇھىم ئەزالىرىمىز ۋە توقۇلمىلىرىمىز يېتەرلىك ئوكسىگېنغا ئېرىشەلمەيدۇ. شۇڭلاشقا قاتتىق ئاغرىق، ھەر خىل يۇقۇملىنىش، ئەزالارنىڭ بۇزۇلۇشى ۋە ئىقتىدارسىزلىقى قاتارلىق ئېغىر ئاسارەتلەر كۆرۈلىدۇ. يەنە بىر نەرسە شۇكى، بۇ ئورغاق شەكىللىك ھۈجەيرىلەر نورمال قىزىل قان ھۈجەيرىلىرىدەك ئۇزۇن ياشىمايدۇ. ئۇلار تېزلا ئۆلىدۇ. ئاندىن بەدەندە ھەمىشە قىزىل قان ھۈجەيرىلىرى يېتىشمەيدۇ. بۇنى بىز قان ئازلىق دەپ ئاتايمىز. ئورغاق ھۈجەيرە كېسىلى ئۆمۈر بويى داۋاملىشىدىغان كېسەللىك. ئەمما ئەنسىرىمەڭ، بۇنىڭ داۋالاش ئۇسۇللىرى بار. بۇ داۋالاش ئۇسۇللىرى ئارقىلىق، سىز ئالامەتلەرنى ئازايتىپ، ئۆمۈرىڭىزنى ئۇزارتالايسىز.

ئورغاق ھۈجەيرە كېسىلىنىڭ ھەر خىل تۈرلىرى بارمۇ؟

شۇنداق، ئورغاق ھۈجەيرە كېسىلىنىڭ بىر قانچە تۈرى بار. بۇ تۈرلەر ئادەمنىڭ ئاتا-ئانىسىدىن مىراس قالغان گېنلىرى تەرىپىدىن بەلگىلىنىدۇ.

گېموگلوبىن SS (HbSS)

بۇ ئورغاق ھۈجەيرە كېسىلىنىڭ ئەڭ ئېغىر شەكلى. SCD كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ تەخمىنەن %65 ى بۇ خىل كېسەلگە گىرىپتار بولىدۇ. بۇ كىشىلەر گېموگلوبىن S گېنىنى ئاتا-ئانىسىنىڭ ھەر ئىككىسىدىن مىراس ئالىدۇ. بۇ ئۇلارنىڭ گېموگلوبىنىنىڭ كۆپ قىسمى ياكى ھەممىسى نورمالسىز ئىكەنلىكىنى بىلدۈرىدۇ. بۇ ئۇلارنىڭ سۇرۇنكال قان ئازلىقىغا گىرىپتار بولۇشىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ.

گېموگلوبىن SC (HbSC)

بۇ يېنىك ياكى ئوتتۇراھال دەرىجىدە.بۇ خىل تىپ يۇقىرى سەۋىيىدە. SCD كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ تەخمىنەن %25 ى بۇ خىل كېسەللىككە گىرىپتار بولىدۇ. بۇ خىل كىشىلەر ئاتا-ئانىسىنىڭ بىرىدىن گېموگلوبىن S گېنىنى، يەنە بىر ئاتا-ئانىسىدىن گېموگلوبىن C دەپ ئاتىلىدىغان باشقا بىر نورمالسىز گېموگلوبىن تىپىنىڭ گېنىنى مىراس قىلىپ ئالىدۇ.

گېموگلوبىن (HbS) بېتا تالاسسېمىيە

بۇ كىشىلەر ئاتا-ئانىسىنىڭ بىرىدىن گېموگلوبىن S گېنىنى، يەنە بىر ئاتا-ئانىسىدىن بېتا تالاسسېمىيە دەپ ئاتىلىدىغان نورمالسىز گېننى مىراس ئالىدۇ. بۇنىڭ يەنە ئىككى خىل كىچىك تۈرى بار:

• «قوشۇمچە» (HbS beta +): بۇ خىل SCD كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ تەخمىنەن %8 ىگە تەسىر قىلىدىغان بولۇپ، ئادەتتە يېنىك بولىدۇ.
• «نۆل» (HbS beta 0): بۇ SCD كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ تەخمىنەن %2 ىگە تەسىر قىلىدىغان بىر خىل كېسەللىك بولۇپ، گېموگلوبىن SS (HbSS) كېسىلىگە ئوخشاش ئېغىر بولۇشى مۇمكىن.

باشقا ئاز ئۇچرايدىغان تۈرلەر

بۇنىڭدىن باشقا، گېموگلوبىن SD (HbSD)، گېموگلوبىن SE (HbSE) ۋە گېموگلوبىن SO (HbSO) قاتارلىق باشقا ئاز ئۇچرايدىغان تۈرلەرمۇ بار. بۇ كىشىلەر بىر گېموگلوبىن S گېنىنى ۋە يەنە بىر نورمالسىز گېننى مىراس قىلىپ ئالىدۇ، بۇلار D، E ياكى O دەپ ئاتىلىدۇ.

ئوراق ھۈجەيرە قان ئازلىقى بىلەن ئوراق ھۈجەيرە كېسىلىنىڭ پەرقى نېمە؟

نۇرغۇن كىشىلەر مۇشۇ يەردە چۈشەنمەيدۇ. ئوراق ھۈجەيرە كېسىلى (SCD) يۇقىرىدا تىلغا ئېلىنغان بارلىق ئوراق ھۈجەيرە كېسىلىنىڭ ئومۇمىي ئاتالغۇسى. ئۇ بىر كۈنلۈككە ئوخشايدۇ. باشقا بارلىق تۈرلەر شۇ كۈنلۈككە كىرىدۇ. دوختۇرلار پەقەت قان ئازلىقنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان ئەڭ ئېغىر SCD تۈرلىرى ئۈچۈنلا «ئوراق ھۈجەيرە قان ئازلىقى» دېگەن ئاتالغۇنى ئىشلىتىدۇ. يەنى، گېموگلوبىن SS (HbSS) ۋە گېموگلوبىن بېتا نۆل تالاسسېمىيە دەپ ئاتىلىدىغان تۈرلەر. چۈشەندىڭىزمۇ؟

ئوراق ھۈجەيرە كېسىلى بىلەن ئوراق ھۈجەيرە كېسىلىنىڭ پەرقى نېمە؟

بەزى كىشىلەردە پەقەت ئوراق ھۈجەيرە ئالاھىدىلىكى بار. بۇ ئۇلارنىڭ گېموگلوبىن S گېنىنى پەقەت بىر ئاتا-ئانىسىدىن مىراس ئالغانلىقىدىن دېرەك بېرىدۇ. يەنە بىر ئاتا-ئانا ساغلام گېننى مىراس قىلىدۇ. ئادەتتە، ئوراق ھۈجەيرە ئالاھىدىلىكى بار كىشىلەردە ئوراق ھۈجەيرە كېسىلىنىڭ ئالامەتلىرى كۆرۈلمەيدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، ئۇلار بۇ نورمالسىز گېنى بالىلىرىغا يۇقتۇرالايدۇ. بۇ ئۇلارنىڭ بۇ گېنىنىڭ توشۇغۇچىسى ئىكەنلىكىدىن دېرەك بېرىدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، ئوراق ھۈجەيرە ئالاھىدىلىكى بار كىشىلەرمۇ ئېغىر سۇسىزلىنىش ياكى ئېغىر ھەرىكەت قىلىش ئارقىلىق سالامەتلىك مەسىلىسىگە دۇچ كېلىشى مۇمكىن. بۇ ھەقتە تەتقىقاتلار يەنىلا داۋاملىشىۋاتىدۇ.

ئورغاق ھۈجەيرە كېسىلى قانچىلىك كۆپ ئۇچرايدۇ؟

تەتقىقاتچىلارنىڭ مۆلچەرلىشىچە، پەقەت ئامېرىكىدا تەخمىنەن 100 مىڭ ئادەمدە ئورغاق ھۈجەيرە كېسىلى بار. بۇ كېسەل ئەڭ كۆپ ئافرىقا ئەۋلادىدىن بولغان كىشىلەر ئارىسىدا كۆرۈلىدۇ. بۇ كېسەل يەنە لاتىن ئامېرىكىلىقلار، ئوتتۇرا دېڭىز، ئوتتۇرا شەرق، ھىندىستان ۋە ئاسىيا ئەۋلادىدىن بولغان كىشىلەر ئارىسىدامۇ ئۇچرايدۇ. سىرىلانكىدا بۇ كېسەلگە گىرىپتار بولغان كىشىلەرمۇ بار.

ئورغاق ھۈجەيرە كېسىلىنىڭ سەۋەبى نېمە؟

ئوراق ھۈجەيرە كېسىلى HBB گېنى دەپ ئاتىلىدىغان بىر گېندىكى گېن ئۆزگىرىشىدىن كېلىپ چىقىدۇ. بۇ HBB گېنى گېموگلوبىننىڭ بىر قىسمىنى ياساشقا مەسئۇل. SCD كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلار ئىككى خىل ئۆزگەرگەن HBB گېنىنى مىراس قىلىپ ئالىدۇ، بۇ گېموگلوبىن نورمالسىز بولۇپ، ھەر بىر ئاتا-ئانىدىن بىردىن كېلىدۇ. بۇ ئۆزلۈكىدىن كېلىپ چىققان رېتسېسسىۋ مىراس دەپ ئاتىلىدۇ. بۇ دېگەنلىك، SCD كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بالىنىڭ ئاتا-ئانىسىنىڭ ھەر ئىككىسىدە ئۆزگەرگەن گېننىڭ بىر نۇسخىسى بار (بۇ ئۇلارنىڭ ئوراق ھۈجەيرە خۇسۇسىيىتىگە ئىگە بولۇشى مۇمكىن دېگەنلىك). قانداقلا بولمىسۇن، بۇ ئاتا-ئانىلاردا ئادەتتە كېسەللىك ئالامەتلىرى كۆرۈلمەيدۇ.

ئورغاق ھۈجەيرە كېسىلى (SCD) گە گىرىپتار بولۇش خەۋپى كىملەردە يۇقىرى؟

بەزى كىشىلەر گۇرۇپپىسى بۇ كېسەللىككە گىرىپتار بولۇش ئېھتىماللىقى يۇقىرى. ئۇلار:

• ئافرىقا ئەۋلادىدىن بولغان كىشىلەر (مەسىلەن، ئافرىقا-ئامېرىكىلىقلار).
• جەنۇبىي ئامېرىكا ۋە ئوتتۇرا ئامېرىكىدىكى لاتىن ئامېرىكىلىقلار.
• ئوتتۇرا دېڭىز، ئوتتۇرا شەرق، ھىندىستان ۋە ئاسىيا ئەۋلادلىرىدىن كەلگەن كىشىلەر.

ئورغاق ھۈجەيرە كېسىلىنىڭ ئالامەتلىرى نېمە؟

ئوراق ھۈجەيرە كېسىلىنىڭ ئالامەتلىرى ئادەتتە بالا 5 ئايدىن 6 ئايغىچە بولغاندا كۆرۈلۈشكە باشلايدۇ. بۇ ئالامەتلەر ھەر بىر ئادەمدە ئوخشىمايدۇ. بەزى كىشىلەردە يېنىك ئالامەتلەر كۆرۈلىدۇ، يەنە بەزىلىرىدە ئېغىر ئاسارەتلەر كۆرۈلىدۇ. كۆرۈلىدىغان ئاساسلىق ئالامەتلەر تۆۋەندىكىچە:

• دائىم ئاغرىق پەيدا بولۇش.
• قان ئازلىق : بۇ ئېغىر چارچاش، رەڭگىنىڭ ئاقىرىشى ۋە ئاجىزلىقنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ.
• سېرىقلىق : تېرە ۋە كۆز ئاقىنىڭ سېرىقلىشىشى.
• قول ۋە پۇتلارنىڭ ئاغرىقلىق شىشىشى.

بۇ كېسەللىكنىڭ قانداق ئەگەشمە كېسەللىكلىرى بار؟

ئورغاق ھۈجەيرە كېسىلى بەدەننىڭ نۇرغۇن قىسىملىرىغا تەسىر كۆرسىتىشى مۇمكىن. بەزى تەسىرلەر تۇيۇقسىز باشلىنىدۇ (ئۆتكۈر)، يەنە بەزىلىرى ئۇزۇنغا سوزۇلىدۇ (سۇرۇنكا). بۇ ئاسارەتلەر بالدۇر باشلىنىپ، ئۆمۈر بويى داۋاملىشىشى مۇمكىن.

ئاغرىق

بۇ ئوراق شەكىللىك ھۈجەيرە كېسىلىنىڭ ئەڭ كۆپ ئۇچرايدىغان ئەگەشمە كېسىلى . ئاغرىق ئوراق شەكىللىك ھۈجەيرىلەر قان تومۇرلىرىغا كىرىپ قېلىپ، قان ئېقىمىنى توسقاندا پەيدا بولىدۇ. سىزدە تۇيۇقسىز، قاتتىق ئاغرىق بولۇشى مۇمكىن. بۇ يەنە ئاغرىق كرىزىسى، ئوراق شەكىللىك ھۈجەيرە كرىزىسى، قان تومۇر توسۇلۇش كرىزىسى (VOC) ياكى قان تومۇر توسۇلۇش كېسىلى (VOE) دەپمۇ ئاتىلىدۇ . بۇ ئاغرىق كرىزىسلىرى يېنىك ياكى ئېغىر بولۇشى مۇمكىن، شۇنداقلا تۇيۇقسىز باشلىنىپ، ھەر قانداق ۋاقىتقىچە داۋاملىشىشى مۇمكىن. ئاغرىق كۆپىنچە كۆكرەك، بەل، پۇت ۋە قوللاردا بولىدۇ. بەزى كىشىلەردە ئالتە ئايدىن ئۇزۇن داۋاملىشىدىغان ئۇزۇن مۇددەتلىك ئاغرىق بولۇشى مۇمكىن.

قان ئازلىق

ئوراق ھۈجەيرە كېسىلى قان ئازلىقنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ، چۈنكى قىزىل قان ھۈجەيرىلىرى بەك تېز ئۆلىدۇ. قان ئازلىق بەدەندە ئوكسىگېن توشۇيالايدىغان ساغلام قىزىل قان ھۈجەيرىلىرىنىڭ كەمچىل بولۇشىدۇر. شۇڭلاشقائېغىر چارچاش، سېرىقلىق چۈشۈش، بىئاراملىق، باش ئايلىنىش ۋە بېشىنىڭ ئايلىنىشى كۆرۈلىشى مۇمكىن.

ئۆتكۈر كۆكرەك كېسىلى

بۇ ھاياتقا خەۋپ يەتكۈزىدىغان جىددىي داۋالاش ئەھۋالى . ئۇ ئۆپكىگە زىيان يەتكۈزۈپ، نەپەس ئېلىشنى قىيىنلاشتۇرۇپ، بەدەننىڭ باشقا قىسىملىرىغا ئوكسىگېن يەتكۈزۈشنى ئازايتىدۇ. بۇ ئاسارەت ئورغاق ھۈجەيرىلىرى ئۆپكىگە قان ۋە ئوكسىگېننىڭ ئايلىنىشىنى توسقاندا يۈز بېرىدۇ.

قان ئۇيۇشۇشلىرى

ئورغاق ھۈجەيرىلىك قان ئازلىقى قان ئۇيۇش خەۋپىنى ئاشۇرىدۇ. بۇ چوڭقۇر ۋېنادا قان ئۇيۇشۇش (چوڭقۇر ۋېنا ترومبوزى - DVT) خەۋپىنى ئاشۇرىدۇ. DVT يەنە پارچىلىنىپ ئۆپكىدە تۇرۇپ قالىدۇ (ئۆپكە ئېمبولىيەسى - PE).

ئىنسۇلت

ئەگەر ئورغاق ھۈجەيرىلىرى مېڭىگە تۇتىشىدىغان قان تومۇرغا كىرىپ قالسا، مېڭىگە قان ئايلىنىشى توسۇلۇپ قالىدۇ. مېڭىنىڭ ئىقتىدارى يېتەرلىك ئوكسىگېنغا ئېرىشەلمەيدۇ. بۇ مېڭە قان تومۇر كېسىلىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن. SCD كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ تەخمىنەن %10 ى كلىنىكىلىق قان تومۇر كېسىلىگە گىرىپتار بولىدۇ. ئورغاق ھۈجەيرىلىك قان ئازلىقى كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ مېڭە قان تومۇر كېسىلىگە گىرىپتار بولۇش خەۋپى يۇقىرى بولىدۇ.

كۆرۈش مەسىلىلىرى

ئوراق شەكىللىك ھۈجەيرىلەر كۆزدىكى قان تومۇرلىرىنى توسۇپ قويۇشى مۇمكىن. بۇ كۆپىنچە كۆز تور پەردىسىدە كۆرۈلىدۇ. بەزىدە ھېچقانداق ئالامەت كۆرۈلمەيدۇ، ئاندىن كۆرۈش قۇۋۋىتىنىڭ تۇيۇقسىز يوقىلىشى، ھەتتا مەڭگۈلۈك كورلۇققا ئېلىپ كېلىشى مۇمكىن.

پرىئاپىزم

پرىئاپىزم ئەرلەرنىڭ جىنسىي ئەزاسىدىكى ئورغاق شەكىللىك ھۈجەيرىلەرنىڭ توسۇلۇپ قېلىشى، بۇنىڭ بىلەن داۋاملىق ئاغرىيدىغان ئېرېكسىيە ( پرىئاپىزم ) كېلىپ چىقىدىغان بىر خىل كېسەللىك. ئاغرىقتىن باشقا، پرىئاپىزم مەڭگۈلۈك زىيان ۋە ئېرېكسىيە ئىقتىدارىنىڭ قالايمىقانلىشىشىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ. تۆت سائەتتىن ئارتۇق داۋاملاشقان پرىئاپىزم جىددىي داۋالاش ئېھتىياجىنى قاندۇرىدۇ.

ئورگاننىڭ بۇزۇلۇشى ۋە مەغلۇبىيىتى

ئورغاق ھۈجەيرە كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلار قان ۋە ئوكسىگېن يېتەرلىك بولمىغانلىقتىن، يۈرەك، ئۆپكە، بۆرەك ۋە باشقا ئەزالاردا مەسىلە كۆرۈلۈش خەۋپىگە دۇچ كېلىدۇ. SCD كۆپ ئەزالارنىڭ زەئىپلىشىشىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن.

ئورغاق ھۈجەيرە ئالاھىدىلىكى ياكى كېسىلى ھامىلىدارلىققا تەسىر كۆرسىتەمدۇ؟

ئوراق ھۈجەيرە كېسىلىگە گىرىپتار بولغان نۇرغۇن ئاياللارنىڭ ھامىلىدارلىقى ساغلام بولىدۇ. ئەمما بۇنىڭ خەۋپى يۇقىرى. SCD يۇقىرى قان بېسىمى، قان ئۇيۇشۇش، بالا چۈشۈرۈش، ئاز تۇغۇلۇش ۋە بالدۇر تۇغۇلۇش خەۋپىنى ئاشۇرۇۋېتىدۇ. شۇڭا دوختۇرنىڭ تەۋسىيەسىگە ئەمەل قىلىش مۇھىم.

ئورغاق ھۈجەيرە كېسىلى قانداق دىئاگنوز قويۇلىدۇ؟

سىرىلانكىدا، دۇنيادىكى نۇرغۇن دۆلەتلەرگە ئوخشاش، ھەر بىر يېڭى تۇغۇلغان بوۋاق يېڭى تۇغۇلغان بوۋاقلارنى تەكشۈرۈشنىڭ بىر قىسمى سۈپىتىدە ئوراق ھۈجەيرە كېسىلىگە تەكشۈرۈلىدۇ. بۇ بوۋاقنىڭ تاپىنىدىن ئاز مىقداردا قان ئەۋرىشكىسى ئېلىپ تەكشۈرۈشنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ. بۇ يەنە باشقا بىر قاتار كېسەللىكلەرنىمۇ تەكشۈرىدۇ. دىئاگنوزنى جەزملەشتۈرۈش ئۈچۈن، بالىنىڭ دوختۇرى گېموگلوبىن ئېلېكتروفورېز سىنىقى ئېلىپ بارىدۇ. شۇنداقلا، ئوراق ھۈجەيرە كېسىلىنى بوۋاق تۇغۇلۇشتىن بۇرۇن تۇغۇت ئالدىدىكى تەكشۈرۈش ئارقىلىق بايقىغىلى بولىدۇ. بۇ تەكشۈرۈشلەر تۆۋەندىكىلەرنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ:بۇلارغا خورىئون تەمسىسى ئەۋرىشكىسى ئېلىش ۋە ئامىئوسېنتېز قاتارلىقلار كىرىدۇ.

ئورغاق ھۈجەيرە كېسىلىنىڭ تولۇق داۋاسى بارمۇ؟

شۇنداق، سۆڭەك ئىلىكى كۆچۈرۈش ئوپېراتسىيەسى ، يەنى ئۆزەك ھۈجەيرە كۆچۈرۈش ئوپېراتسىيەسى ئوراق ھۈجەيرە كېسىلىنى داۋالىيالايدۇ. بۇ ئوپېراتسىيە ساغلام، گېن جەھەتتىن ماس كېلىدىغان ئىئانە قىلغۇچىدىن (مەسىلەن، قېرىندىشىدىن) ساغلام سۆڭەك ئىلىكىنى ئېلىپ، بىمارغا كۆچۈرۈشنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، SCD كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ پەقەت %18 ىلا بۇنداق ماس كېلىدىغان ئوپېراتسىيەنى تاپالايدۇ. بۇ كۆچۈرۈشنىڭ خەۋپ-خەتىرى ۋە ئاسارەتلىرىمۇ بار. دوختۇرىڭىز بۇ ھەقتە سىز بىلەن مۇزاكىرە قىلىدۇ.

ئورغاق ھۈجەيرە كېسىلىنى داۋالاش ئۇسۇللىرى نېمە؟

ئوراق ھۈجەيرە كېسىلىنى داۋالاش دورىلار، قان قۇيۇش، سۆڭەك ئىلىكى كۆچۈرۈش ۋە گېن داۋالاشنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ. داۋالاش ئانتىبىئوتىكلار بىلەن باشلىنىشى مۇمكىن. ئېغىر SCD كېسىلىگە گىرىپتار بولغان يېڭى تۇغۇلغان بوۋاقلارغا يۇقۇملىنىشنىڭ ئالدىنى ئېلىش ئۈچۈن كۈنىگە ئىككى قېتىم 5 يىلغىچە ئانتىبىئوتىك بېرىلىدۇ.

باشقا دورىلار

SCD كېسىلىگە گىرىپتار بولغان نۇرغۇن كىشىلەر كېسەللىكنىڭ ئېغىرلىق دەرىجىسىنى تۆۋەنلىتىش ۋە ئالامەتلەرنى داۋالاش ئۈچۈن دورا ئىشلىتىدۇ. بۇلارنىڭ بەزىلىرى تۆۋەندىكىلەرنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ:

• Voxelotor: بۇ قىزىل قان ھۈجەيرىلىرىنىڭ ئورغاق شەكلىگە كىرىپ، بىر-بىرىگە چاپلىشىپ قېلىشىنىڭ ئالدىنى ئالىدۇ. بۇ بەزى قىزىل قان ھۈجەيرىلىرىنىڭ بۇزۇلۇشىنى ئازايتىدۇ، ئەزالارغا قان ئايلىنىشىنى ياخشىلايدۇ ۋە قان ئازلىق خەۋپىنى ئازايتىدۇ.
• كرىزانلىزۇماب: بۇ دورا ئورغاق شەكىللىك قىزىل قان ھۈجەيرىلىرىنىڭ قان تومۇرلىرىنىڭ تېمىغا چاپلىشىپ قېلىشىنىڭ ئالدىنى ئالىدۇ. بۇ قان ئايلىنىشىنى ياخشىلاپ، ياللۇغلىنىش ۋە ئاغرىقنى پەسەيتىدۇ.
• گىدروكسىيۇرېئا : بۇ SCD نىڭ بىر قاتار ئەگەشمە كېسەللىكلىرىنى ، مەسىلەن، دائىم كۆرۈلىدىغان ئاغرىق كرىزىسى، ئۆتكۈر كۆكرەك كېسىلى ۋە ئېغىر قان ئازلىقنى ئازايتالايدۇ ياكى ئالدىنى ئالىدۇ.
• L-گلۇتامىن: بۇ ئاغرىق پەسەيتكۈچى. ئۇ ئاغرىق تۇتۇش سانىنى ئازايتىشقا ياردەم بېرەلەيدۇ. باشقا ئاغرىق پەسەيتكۈچى دورىلارغا غەيرى ستېروئىدلىق ياللۇغ قايتۇرۇش دورىلىرى (NSAIDs) ۋە ئەپيۇنلار كىرىدۇ.

قان قۇيۇش

دوختۇرىڭىز SCD نىڭ ئاسارەتلىرىنى داۋالاش ۋە ئالدىنى ئېلىش ئۈچۈن قان قۇيۇشنى تەۋسىيە قىلىشى مۇمكىن.

• ئۆتكۈر قان قۇيۇش:بۇلار ئېغىر قان ئازلىقنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان ئاسارەتلەرنى داۋالاشقا ياردەم بېرىدۇ. دوختۇرلار يەنە ئۇلارنى مېڭە قان تومۇر كېسىلى، ئۆتكۈر كۆكرەك كېسىلى ۋە ئەزالارنىڭ زەئىپلىشىشى قاتارلىق كرىزىسلاردىمۇ ئىشلىتەلەيدۇ.
• قىزىل قان ھۈجەيرىسى قۇيۇش: بۇلار بەدەندىكى قىزىل قان ھۈجەيرىلىرىنىڭ سانىنى كۆپەيتىپ، ئورغاق شەكىللىك بولمىغان نورمال قىزىل قان ھۈجەيرىلىرىنى تەمىنلەيدۇ.

ئاساسىي ھۈجەيرە كۆچۈرۈش (يەنە سۆڭەك ئىلىكى كۆچۈرۈش دەپمۇ ئاتىلىدۇ)

SCD نى ئۆزەك ھۈجەيرە كۆچۈرۈش ئارقىلىق داۋالىغىلى بولىدۇ. بۇنىڭ ئۈچۈن ماس كېلىدىغان ئىئانە قىلغۇچى (مەسىلەن، قېرىندىشى) كېرەك. ئاتا-ئانىلاردىن ياكى قىسمەن ماس كېلىدىغان قېرىنداشلىرىدىن كۆچۈرۈشنى ئەلالاشتۇرۇش ئۈچۈن تەتقىقاتلار ئېلىپ بېرىلىۋاتىدۇ. دوختۇرىڭىز سىزنىڭ كونكرېت ئەھۋالىڭىزغا ئاساسەن بۇ داۋالاشنىڭ خەۋپ-خەتىرى ۋە پايدىسىنى مۇزاكىرە قىلىدۇ.

گېن تېراپىيەسى

تەتقىقاتچىلار ھازىر SCD نى داۋالاش ئۈچۈن گېن داۋالاش ئۇسۇلىنى تەتقىق قىلماقتا. بۇ نورمالسىز گېموگلوبىن گېنىنى تۈزىتىش ياكى ساغلام گېموگلوبىن گېنىنى ئادەمنىڭ ئاساسىي ھۈجەيرىسىگە كىرگۈزۈشنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ. بۇ ھەقتىكى دەسلەپكى سانلىق مەلۇماتلار ناھايىتى ئۈمىدۋار. ئۈمىد شۇكى، گېن داۋالاش بىر كۈنى SCD نى داۋالاشنىڭ دائىملىق ئۇسۇلىغا ئايلىنىدۇ.

بۇنىڭ ئالدىنى ئالغىلى بولامدۇ؟

ئوراق ھۈجەيرە كېسىلى ئىرسىي كېسەللىك بولۇپ، ئۇنىڭ ئالدىنى ئېلىش مۇمكىن ئەمەس . ئەگەر سىز ھامىلىدار بولسىڭىز، دوختۇرىڭىز بىلەن گېن تەكشۈرۈش ياكى گېن مەسلىھەتچىلىكى توغرىسىدا سۆزلىشىشىڭىز ياخشى پىكىر. بۇ سىز ۋە جۈپتىڭىزگە بۇ گېننىڭ سىزدە بار-يوقلۇقىنى ۋە ئۇنى بالىلىرىڭىزغا يۇقتۇرۇش خەۋپىنىڭ قانچىلىك ئىكەنلىكىنى بىلىشىڭىزگە ياردەم بېرىدۇ.

ئورغاق ھۈجەيرە كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلار نېمىلەرنى كۈتسە بولىدۇ؟

ئوراق ھۈجەيرە كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ ئۆمرى ئادەتتىكى نوپۇسقا قارىغاندا سەل قىسقا بولۇشى مۇمكىن. قانداقلا بولمىسۇن، SCD نى داۋالاشنىڭ يېڭى ئۇسۇللىرى ئۆمرىنى ۋە تۇرمۇش سۈپىتىنى زور دەرىجىدە ياخشىلىدى. ئەگەر كېسەللىك ياخشى كونترول قىلىنسا، ئوراق ھۈجەيرە كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلار 50 ياشقىچە ياشىيالايدۇ.

بالامدا ئورغاق ھۈجەيرە كېسىلى بولسا، ئۇنىڭغا قانداق قارىسام بولىدۇ؟

ئەگەر بالىڭىزدا ئورغاق ھۈجەيرە كېسىلى بولسا، ئۇنىڭ كېسىلىنى باشقۇرۇش ئۈچۈن نۇرغۇن ئىشلارنى قىلالايسىز:

• بالىڭىزنى ھەمىشە دوختۇرغا ئېلىپ بېرىڭ.
• بالىڭىزغا تەۋسىيە قىلىنغان بارلىق ۋاكسىنالارنى ۋاقتىدا بېرىڭ.
• بالىڭىزنىڭ دائىم چېنىقىشىغا ياردەم بېرىڭ ۋە يۈرەك ساغلاملىقىغا پايدىلىق يېمەكلىكلەرنى ئىستېمال قىلىڭ .
• ئاغرىق كرىزىسى يۈز بەرگەندە، بالىڭىزغا كۆپ مىقداردا سۇيۇقلۇق ۋە ستېروئىدسىز ياللۇغ قايتۇرۇش دورىسى (NSAID) بېرىڭ . ئەگەر ئاغرىقنى ئۆيدە كونترول قىلغىلى بولمىسا، بالىڭىزنى دوختۇرخانىغا ئېلىپ بېرىپ كۈچلۈك ئاغرىق پەسەيتكۈچى دورىلارنى بېرىڭ.

قاچان جىددىي داۋالاش بۆلۈمىگە (ETU) بېرىشىڭىز كېرەك؟

ئوراق ھۈجەيرە كېسىلى ھاياتقا خەۋپ يەتكۈزىدىغان ھەر خىل ئاسارەتلەرنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن. ئەگەر سىز ياكى بالىڭىز تۆۋەندىكى ئالامەتلەرنىڭ بىرىنى كۆرسە، دەرھال 911 گە تېلېفون قىلىڭ ياكى ئەڭ يېقىن جىددىي قۇتقۇزۇش ئۆيىگە بېرىڭ:

• قاتتىق ئاغرىق.
• ئېغىر قان ئازلىقنىڭ ئالامەتلىرى: قاتتىق چارچاش، باش ئايلىنىش ۋە نەپەس قىسىلىش.
• قىزىتما 101.3 فارېنگېيت (38.5 سېلسىيە گرادۇس) دىن يۇقىرى.
• كۆرۈش مەسىلىلىرى.
• نەپەس ئېلىشتا قىينىلىش.
• تۆت سائەت ياكى ئۇنىڭدىن ئۇزۇن داۋاملاشقان جىنسىي ئەزانىڭ ئېرېكسىيەسى (پرىئاپىزم).
• ئۆتكۈر كۆكرەك سىندرومىنىڭ ئالامەتلىرى: كۆكرەك ئاغرىش، يۆتەل، قىزىتما.
• سەكتىنىڭ ئالامەتلىرى: بەدەننىڭ بىر تەرىپىدە تۇيۇقسىز ئاجىزلىق، ئۇيۇشۇش ۋە ھوشىدىن كېتىش.

نېمە ئۈچۈن ئورغاق ھۈجەيرە كېسىلى ئاغرىق پەيدا قىلىدۇ؟

ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، ئورغاق شەكىللىك قىزىل قان ھۈجەيرىلىرى C ھەرپىگە ياكى يېرىم ئايغا ئوخشايدۇ. ئۇلار قان تومۇرلىرىڭىزدىن ئۆتكەندە، قېتىپ قېلىپ، قان ئايلىنىشىنى توسىدۇ. ئاغرىق دەل شۇ چاغدا پەيدا بولىدۇ. بۇنى يولدىكى قاتناش قىستاڭچىلىقى دەپ تەسەۋۋۇر قىلىڭ.

ئورغاق ھۈجەيرە ئۆزلۈكىدىن ئىممۇنىتېت كېسىلىمۇ؟

ياق. ئورغاق ھۈجەيرە كېسىلى ئۆزلۈكسىز ئىممۇنىتېت كېسەللىكلىرىنىڭ بەزى ئالاھىدىلىكلىرىگە ئىگە بولسىمۇ، دوختۇرلار SCD نى ئۆزلۈكسىز ئىممۇنىتېت كېسەللىكى دەپ قارىمايدۇ. ئۇلار SCD نى ئىرسىي كېسەللىك دەپ قارايدۇ.

ئورغاق ھۈجەيرە كېسىلى ئۆمۈر بويى داۋاملىشىدىغان كېسەللىك. تولۇق داۋالاشنى تەمىنلىيەلەيدىغان ئاساسىي ھۈجەيرە كۆچۈرۈش ھەمىشە مۇمكىن ئەمەس، ھەمدە خەتەرلىك. قانداقلا بولمىسۇن، بالدۇر دىئاگنوز قويۇش ۋە داۋالاش ئالامەتلەرنى ئازايتىش ۋە ئەگەشمە كېسەللىكلەرنىڭ خەۋپىنى ئازايتىشقا ياردەم بېرەلەيدۇ. دائىملىق داۋالىنىش ئارقىلىق، سىز تولۇق، ئاكتىپ ھايات كەچۈرەلەيسىز.

ئاخىرىدا، ئېسىڭىزدە تۇتۇشىڭىز كېرەك بولغان بىر قىسىم مۇھىم نەرسىلەر (ئۆيگە ئېلىپ كېتىش ئۇچۇرى)

بولىدۇ، بىز ئورغاق ھۈجەيرە كېسىلى توغرىسىدا نۇرغۇن گەپ قىلدۇق. ئېسىڭىزدە تۇتۇشقا تېگىشلىك بىر قانچە مۇھىم نەرسە:

• ئورغاق ھۈجەيرە كېسىلى (SCD) قىزىل قان ھۈجەيرىلىرىنىڭ شەكلى ئۆزگىرىپ، قان ئايلىنىشىدا مەسىلە پەيدا قىلىدىغان بىر خىل ئىرسىي قان كېسىلى .
• بۇنىڭ ئاساسلىق سەۋەبى، گېموگلوبىن S دەپ ئاتىلىدىغان نورمالسىز گېموگلوبىن تۈرىدۇر.
• ئاغرىق، قان ئازلىق، يۇقۇملىنىش ۋە ئەزالارنىڭ زەخمىلىنىشى كۆپ ئۇچرايدۇ.
• بالدۇر بايقاش ۋە توغرا داۋالاش ناھايىتى مۇھىم. يېڭى تۇغۇلغان بوۋاقلار بۇنىڭ ئۈچۈن تەكشۈرۈلىدۇ.
• سۆڭەك ئىلىكى كۆچۈرۈش داۋالاش ئۇسۇلى بولسىمۇ، ئۇ ھەممە ئادەمگە ماس كەلمەيدۇ. باشقا داۋالاش ئۇسۇللىرىمۇ بار، مەسىلەن، دورا ۋە قان قۇيۇش.
• تۇرمۇش ئادىتىڭىزنى ئۆزگەرتىش، توغرا داۋالاش مەسلىھەتلىرىگە ئەمەل قىلىش ۋە جىددىي ئەھۋاللاردا تېز ھەرىكەت قىلىش ئارقىلىق بۇ كېسەللىك بىلەن ياخشى ياشىيالايسىز.

ئەگەر سىز ياكى تونۇشلىرىڭىزنىڭ بىرىنىڭ ئورغاق ھۈجەيرە كېسىلى توغرىسىدا سوئالىڭىز بولسا، دوختۇردىن مەسلىھەت سوراشنى ئۇنتۇپ قالماڭ. قورقىدىغان ياكى ئۇيات قىلىدىغان ھېچنېمە يوق. ئەڭ مۇھىمى ئۇچۇرغا ئىگە بولۇش! ئورغاق ھۈجەيرە كېسىلى، گېموگلوبىن، قىزىل قان ھۈجەيرىلىرى، قان ئازلىق، ئىرسىي كېسەللىكلەر، ئاغرىق كرىزىسى، ئورغاق ھۈجەيرە داۋالاش.