سىز قاچانمۇ بوغۇملىرىڭىزنىڭ باشقىلارغا قارىغاندا تېخىمۇ يۇمشاق ئىكەنلىكىنى ھېس قىلغانمۇ؟ بەلكىم سىز بارماقلىرىڭىزنى ئادەتتىن تاشقىرى ئۇسۇلدا ئارقىغا ئېگىپ قويسىڭىز ياكى تېرىڭىز نورمالدىن كۆپ سوزۇلغان ھېس قىلسىڭىز بولىدۇ. بۇلار نورمال ئىشلارغا ئوخشاش كۆرۈنسىمۇ، بەزىدە ئۇلار ئېلېرس-دانلوس سىندرومى (EDS) دەپ ئاتىلىدىغان گېن كېسىلىدىن كېلىپ چىقىشى مۇمكىن. ئەنسىرىمەڭ، بۇ نۇرغۇن كىشىلەر ئاڭلىمىغان بىر ئىش، شۇڭا بۈگۈن بىز بۇ ھەقتە سىز چۈشىنەلەيدىغان ئاددىي ئۇسۇلدا سۆزلەيمىز.
ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، ئېلېرس-دانلوس سىندرومى (EDS) دېگەن نېمە؟
بەدىنىمىزنى خىشتىن ياسالغان بىر بىنا دەپ ئويلاڭ. بۇ خىشلار (يەنى بەدەن ئەزالىرىمىز، سۆڭەكلىرىمىز ۋە تېرىمىز) ھىيلە بىلەن بىر-بىرىگە تۇتىشىدۇ. شۇنىڭغا ئوخشاش، بەدىنىمىزنىڭ قىسىملىرىنى بىر-بىرىگە تۇتىشىدىغان ۋە ئۇلارنى مۇستەھكەم تۇتىدىغان «ھىيلە» تۇتاشتۇرغۇچ توقۇلمىلار دەپ ئاتىلىدۇ. بۇلار سۆڭەكلىرىمىز، كېمىرچەكلىرىمىز، تېرىلىرىمىز ۋە قان تومۇرلىرىمىزنىڭ ھەممە يېرىدە ئۇچرايدۇ.
ئېلېرس-دانلوس سىندرومى (EDS) بىر خىل گېن كېسەللىكى بولۇپ، ئۇ بىرىكتۈرگۈچى توقۇلمىلارنىڭ ئاجىزلىشىشىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ. ئاساسلىق سەۋەب بىرىكتۈرگۈچى توقۇلمىلارنىڭ كۈچلۈكلۈكى ئۈچۈن مۇھىم بولغان ئاقسىل بولغان كوللاگېننىڭ كەمچىل بولۇشىدۇر. بۇ خۇددى سېمونت كەمچىل بولغان ھاك ئارىلاشمىسىغا ئوخشايدۇ. بۇ بوغۇملارنىڭ بوشىشىشى، تېرىنىڭ بەك سوزۇلۇشى، ئاسانلا كۆكۈرۈش، ھەتتا بەزىدە قان تومۇرلىرى ۋە ئىچكى ئەزالارنىڭ ئاجىزلىشىشىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ.
بۇ ئائىلىلەردە تارقىلىدىغان ئىرسىي كېسەللىك. قانداقلا بولمىسۇن، ھازىرغىچە بۇنىڭغا قارىتا ئېنىق داۋالاش ئۇسۇلى يوق. ئەمما ئەڭ ياخشىسى ئالامەتلەرنى كونترول قىلىپ، نورمال تۇرمۇش كەچۈرۈش.
EDS نىڭ ئاساسلىق تۈرلىرى نېمە؟
EDS ئۇنى تۇنجى قېتىم تەسۋىرلىگەن ئىككى دوختۇرنىڭ ئىسمى بىلەن ئاتالغان. ھازىر ئۇنىڭ 13 خىل ئاساسلىق تۈرى بار. ھەر بىر تۈرى ئازراق پەرقلىق بولسىمۇ، ئۇلارنىڭ ھەممىسىنىڭ ئورتاق سەۋەبى بار: بوغۇملار ۋە تېرە قۇرۇلمىسىنىڭ ئاجىزلىشىشى. ئەڭ كۆپ ئۇچرايدىغان تۈرلىرىنى كۆرۈپ باقايلى.
| EDS تىپى | چۈشەندۈرۈش |
|---|---|
| ھىپېرموبىل EDS (hEDS) | بۇ ئەڭ كۆپ ئۇچرايدىغان تىپ . بوغۇملار بەك يۇمشاق. بۇ دائىم بۇزۇلۇش ۋە تارتىشىشنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ. شۇنداقلا ئۇزۇن مۇددەتلىك مۇسكۇل ۋە سۆڭەك ئاغرىقىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ. |
| كلاسسىك EDS (cEDS) | بۇ خىلدىكى تېرە ناھايىتى نېپىز، سوزۇلۇشچان ۋە نازۇك بولىدۇ. تىز ۋە تىرناق قاتارلىق جايلاردىكى تېرە ئاسانلا كۆكۈرۈپ، يارا ئىزلىرى پەيدا بولىدۇ. بوغۇم شىشىش، ياپلاق پۇت ۋە يۈرەك كلاپان مەسىلىلىرىمۇ كۆرۈلىدۇ. |
| قان تومۇر EDS (vEDS) | بۇ بىر خىل خەتەرلىك ۋە ئاز ئۇچرايدىغان كېسەللىك . بۇ خىل ئەھۋالدا، قان تومۇر سىستېمىسى ئاجىزلىشىدۇ. شۇڭلاشقا، قان تومۇرلىرى ۋە ئىچكى ئەزالارنىڭ (مەسىلەن، ئۈچەي، بالىياتقۇ) يېرىلىش/يارىلىپ كېتىش خەۋپى بار. |
| باشقا ئاز ئۇچرايدىغان تۈرلەر | كىفوسكولىئوتىك EDS (kEDS) ۋە بوغۇم ئاغرىقى EDS (aEDS) قاتارلىق باشقا ئاز ئۇچرايدىغان تۈرلىرىمۇ بار، بۇلار ئومۇرتقا سۆڭىكىنىڭ ئەگرىلىكى، تۇغۇلغاندا يانپاش سۆڭىكىنىڭ چىقىپ كېتىشى ۋە تېرىسىنىڭ ئىنتايىن يۇمشاق بولۇشى بىلەن خاراكتېرلىنىدۇ. |
EDS نىڭ ئورتاق ئالامەتلىرى نېمە؟
سىزدىكى EDS نىڭ تۈرىگە ئاساسەن ئالامەتلەر ئوخشىماسلىقى مۇمكىن، ئەمما بۇلار كۆپچىلىك كىشىلەردە كۆرۈلىدىغان ئورتاق ئالامەتلەر.
- بوغۇملارنىڭ ھەددىدىن زىيادە يۇمشاق بولۇشى: مەسىلەن، باش بارمىقىڭىزنى بۈدرەپ، قولىڭىزنىڭ ئارقا تەرىپىگە سۈرتۈشىڭىز ياكى تىزلىرىڭىزنى ئارقىغا ئېگىشىڭىز مۇمكىن. بەزى كىشىلەر بۇنى «قوش بوغۇم» دەپ ئاتايدۇ.
- سوزۇلۇشچان تېرە: تېرىڭىزنى بەدىنىڭىزدىن ئايرىۋېتىشكە بولىدۇ، قويۇۋەتكەندە ئەسلىدىكى ھالىتىگە قايتىدۇ. ئۇ يەنە مەخمەلگە ئوخشاش ناھايىتى سىلىق بولىدۇ.
- تېرە ئاجىزلىقى: كىچىككىنە سوقۇلۇشتىن كېيىنمۇ تېرە كۆك رەڭگە ئۆزگىرىپ، كۆكىرىپ قالىدۇ. ئەگەر يارىلىنىپ قالسىڭىز، ساقىيىشى ئۇزۇنراق ۋاقىت ئالىدۇ. ئاسانلا يارا ئىزلىرى پەيدا بولىدۇ.
مۇھىمى شۇكى، بۇ ئالامەتلەرنىڭ بىرى ياكى ئىككىسى بار ھەممەيلەندە EDS بولمايدۇ. ئەمما ئەگەر سىزدە بۇ ئالامەتلەرنىڭ بىر نەچچىسى بىللە كۆرۈلسە، دوختۇرغا كۆرۈنۈپ ئۇلار بىلەن سۆزلىشىش ئەڭ ياخشىسى.
بۇمۇ كۆپ ئۇچرايدۇ:
- چىش مەسىلىلىرى (چىش چۈشۈرۈش، مىلىك قاناش)
- بوغۇم ئاغرىقى
- ياخشى ئۇخلىغاندىن كېيىنمۇ ئۆزىنى ئىنتايىن چارچاپ ھېس قىلىدۇ
- دىققەتنى مەركەزلەشتۈرۈشتە قىيىنچىلىق
- باش ئاغرىقى
- ياپلاق پۇت
- مۇسكۇل ئاجىزلىقى، بولۇپمۇ سوغۇق ھاۋادا
- سۈيدۈكنى كونترول قىلىشتا قىيىنچىلىق
- باش ئايلىنىش
- ئاشقازان كۆپۈش قاتارلىق ھەزىم قىلىش سىستېمىسى مەسىلىلىرى
ئەگەر بالىلاردا EDS بولسا، مېڭىش ۋە ئولتۇرۇش قاتارلىق ھەرىكەت ماھارەتلىرى تەسىرگە ئۇچرىشى مۇمكىن.ئۇ كېچىكىپ كېتىشى مۇمكىن، ھەمدە يېشىڭىزغا ماس كېلىدىغان بوي ئېگىزلىكىڭىز بولماسلىقى مۇمكىن.
كېسەللىكنى قانداق دىئاگنوز قويۇش كېرەك؟
بۇ خىل ئالامەتلەرنى دوكلات قىلغاندا، دوختۇر ئالدى بىلەن سىزنى ئەستايىدىل تەكشۈرىدۇ.
- ئۇلار سىزنىڭ تىزلىرىڭىز، تىرناقلىرىڭىز ۋە پۇت بارماقلىرىڭىزنى قانچىلىك ئېگىپ ماڭالايدىغانلىقىڭىزنى كۆرىدۇ.
- ئۇلار تېرىڭىزنىڭ قانچىلىك سوزۇلغانلىقىنى ۋە داغ ياكى كۆكۈرۈش بار-يوقلۇقىنى تەكشۈرىدۇ.
- ئائىلىڭىزدىكىلەرنىڭ ئىچىدە بۇ ئالامەتلەر بار-يوقلۇقىنى سوراڭ.
كۆپىنچە ۋاقىتلاردا، hEDS قاتارلىق تىپلارنى پەقەت بۇ فىزىكىلىق تەكشۈرۈش ئارقىلىقلا ئېنىقلىغىلى بولىدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، بەزىدە دىئاگنوزنى جەزملەشتۈرۈش ۋە ئېنىق تىپنى ئېنىقلاش ئۈچۈن تېخىمۇ كۆپ تەكشۈرۈش ئېلىپ بېرىشقا توغرا كېلىدۇ.
- گېن تەكشۈرۈشى: قان ئەۋرىشكىسى ئېلىپ، EDS نى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان گېن ئۆزگىرىشلىرىنىڭ بار-يوقلۇقىنى كۆرگىلى بولىدۇ.
- ئېخوكاردىئوگرامما: يۈرەك ۋە قان تومۇرلىرىدىكى مەسىلىلەرنى تەكشۈرۈش ئۈچۈن ئىشلىتىلىدىغان ئاۋاز دولقۇنى سىنىقى.
- CT ياكى MRI تەكشۈرۈشى: بۇ تەكشۈرۈشلەر ئومۇرتقا ياكى ئىچكى ئەزالارنىڭ ئەھۋالىنى كۆرۈشكە ياردەم بېرىدۇ.
- تېرە بىئوپسىيەسى: كىچىك بىر پارچە تېرىنى ئېلىپ، كوللاگېندىكى نورمالسىزلىقلارنى تەكشۈرۈش ئۈچۈن مىكروسكوپ ئاستىدا تەكشۈرۈلىدۇ.
داۋالاش ۋە باشقۇرۇش
سىزدە قايسى خىل EDS بارلىقىنى ئېنىقلىغاندىن كېيىن، كېسەللىك ئالامەتلىرىنى قانداق باشقۇرۇش توغرىسىدا دوختۇرىڭىز بىلەن مەسلىھەتلەشسىڭىز بولىدۇ. يەنە باشقا مۇتەخەسسىسلەرگە كۆرۈنۈشىڭىزگە توغرا كېلىشى مۇمكىن.
- ئورتوپېد
- دېرماتولوگ
- روماتىزم دوختۇرى
تۆۋەندىكى ئاساسلىق داۋالاش ئۇسۇللىرىنىڭ بەزىلىرى:
- فىزىكىلىق داۋالاش: بۇ مۇسكۇللارنى كۈچەيتىش ۋە بوغۇم قېتىشىشىنىڭ ئالدىنى ئېلىش ئۈچۈن ناھايىتى مۇھىم. پىيادە مېڭىش ۋە سۇ ئۈزۈش قاتارلىق تەسىرى تۆۋەن بولغان ھەرىكەتلەر ياخشى.
- كەسپىي داۋالاش: كۈندىلىك ئىشلارنى ئاسانلاشتۇرۇش ئۈچۈن تېخنىكىلار ۋە ئۈسكۈنىلەرنى ئۆگىنەلەيسىز. بوغۇملىرىڭىزغا كېلىدىغان بېسىمنى قانداق ئازايتىش توغرىسىدا مەسلىھەت ئالالايسىز.
- ياردەمچى ئۈسكۈنىلەر: بوغۇملارنىڭ ھەرىكەتلىنىشىنىڭ ئالدىنى ئېلىش ئۈچۈن باغلاش ئۈسكۈنىلىرى ياكى ھەرىكەت قىلىشىڭىزغا ياردەم بېرىش ئۈچۈن مايىپلار ئارىلىقى لازىم بولۇشى مۇمكىن.
- ئاغرىق پەسەيتكۈچى دورىلار: بوغۇم ئاغرىقى ئۈچۈن، ئادەتتىكى ئاغرىق پەسەيتكۈچى دورىلارنى ياكى زۆرۈر بولسا، دوختۇر بەلگىلىگەن كۈچلۈكرەك دورىلارنى ئىچسىڭىز بولىدۇ.
- ئوپېراتسىيە: ئوپېراتسىيە دائىم تەسىرگە ئۇچرايدىغان ۋە باشقا داۋالاش ئۇسۇللىرى بىلەن كونترول قىلغىلى بولمايدىغان بوغۇملارنى رېمونت قىلىش ئۈچۈن ئىشلىتىلىدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، EDS كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ يارىسىنىڭ ساقىيىشى كېچىكىپ قالغاچقا، بۇ ئەڭ ئاخىرقى چارە دەپ قارىلىدۇ.
EDS بىلەن ياشىغاندا دىققەت قىلىشقا تېگىشلىك ئىشلار
EDS بىلەن ياشاش سىزنىڭ بەدىنىڭىزگە ئازراق كۆپرەك كۆڭۈل بۆلۈشىڭىز كېرەكلىكىنى بىلدۈرىدۇ. بۇ ئىشلار سىزنىڭ ھادىسىلەردىن ساقلىنىشىڭىزغا ياردەم بېرەلەيدۇ.
- ئېغىر تەنھەرىكەت تۈرلىرىدىن ساقلىنىڭ:يۈگۈرۈش قاتارلىق بوغۇملارغا ئېغىر بېسىم ئېلىپ كېلىدىغان تەنھەرىكەت تۈرلىرى ۋە مەشىقلەردىن ساقلىنىڭ.
- ئېغىرلىق كۆتۈرمەڭ: ئېغىرلىق كۆتۈرۈش بوغۇملارنىڭ سۇنۇشى ۋە يارىلىنىش خەۋپىنى ئاشۇرىدۇ.
- تېرىڭىزنى قوغداڭ: يۇمشاق سوپۇن ئىشلىتىڭ. كۈندە قۇياش نۇرىدىن ساقلىنىش مېيى سۈرۈڭ. تىز ۋە تىرناق قاتارلىق جايلارغا قوغداش ياستۇقى كىيىڭ.
- چىشىڭىزغا دىققەت قىلىڭ: يۇمشاق چوتكىلىق چىش چوتكىسى ئىشلىتىڭ.
- روھىي ساغلاملىق: بۇنداق ئۇزۇن مۇددەتلىك كېسەللىك بىلەن ياشاش روھىي جەھەتتىن بەك چارچىتىۋېتىشى مۇمكىن. مەسلىھەتچى بىلەن سۆھبەتلىشىش ياكى ئوخشاش پىكىردىكى كىشىلەر بىلەن قوللاش گۇرۇپپىسىغا قاتنىشىش زور ياردەم بېرەلەيدۇ.
ئەگەر ئائىلە قۇرۇشنى ئويلاۋاتقان بولسىڭىز، بۇ كېسەللىكنىڭ بالىلىرىڭىزغا يۇقۇش خەۋپىنى چۈشىنىش ئۈچۈن گېن مەسلىھەتچىسى بىلەن سۆھبەتلەشسىڭىز بولىدۇ.
ئۆيگە ئېلىپ كېتىش ئۇچۇرى
- ئېلېرس-دانلوس سىندرومى (EDS) بەدەننىڭ تۇتاشتۇرغۇچى توقۇلمىلىرىنى ئاجىزلاشتۇرىدىغان بىر خىل گېن كېسەللىكى.
- ئاساسلىق ئالامەتلەر بوغۇملارنىڭ ھەددىدىن زىيادە ئېگىلىشچانلىقى، تېرەنىڭ سوزۇلۇشى ۋە ئاسانلا كۆكۈرۈش قاتارلىقلار.
- بۇنىڭغا قارىتا ئېنىق داۋالاش ئۇسۇلى بولمىسىمۇ، كېسەللىك ئالامەتلىرىنى فىزىكىلىق داۋالاش، دورا ئىشلىتىش ۋە تۇرمۇش ئۇسۇلىنى ئۆزگەرتىش ئارقىلىق مۇۋەپپەقىيەتلىك كونترول قىلغىلى بولىدۇ.
- ئەگەر سىزدە بۇ ئالامەتلەر بار دەپ گۇمان قىلسىڭىز، تورغا ئاساسەن قارار چىقارماڭ، بەلكى چوقۇم دوختۇرىڭىزدىن مەسلىھەت سوراڭ.
- دوختۇرىڭىز بىلەن يېقىندىن ھەمكارلىشىپ، بەدىنىڭىزگە كۆڭۈل بۆلۈش ئارقىلىق ساغلام تۇرمۇش كەچۈرەلەيسىز.
💬 Comments (0)
تېخى ھېچقانداق باھا يوللانمىدى. باھايىڭىزنى بۇ يەرگە تۇنجى قېتىم قوشۇڭ.
باھايىڭىزنى قوشۇڭ