مارفان سىندرومى ھەققىدە بىلمەكچىمۇسىز؟ كېلىڭ پاراڭلىشايلى!

بەزى كىشىلەرنىڭ باشقىلارغا قارىغاندا ئۇزۇنراق ئىكەنلىكىنى، قول-پۇتلىرى، بارماقلىرى قاتارلىقلارنىڭ نورمالدىن ئۇزۇنراق ئىكەنلىكىنى بايقىدىڭىزمۇ؟ ياكى ئۇلارنىڭ كۆكرەك شەكلى غەلىتەمۇ ياكى كۆرۈش مەسىلىسى بارمۇ؟ بەزىدە، بۇ ئالامەتلەر بىلەن بىرگە، يۈرەك ۋە كۆزدە بەزى مەسىلىلەر بولۇشى مۇمكىن. مارفان سىندرومى دەل مۇشۇ. بۇ بىر گېن كېسىلى. ئەنسىرىمەڭ، بۇ ھەقتە تېخىمۇ تەپسىلىي توختىلايلى.

مارفان سىندرومى نېمە؟ ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا...

ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، مارفان سىندرومى بەدىنىمىزدىكى تۇتاشتۇرغۇچ توقۇلمىلارغا تەسىر قىلىدىغان بىر خىل گېن كېسەللىكى. ھازىر سىز تۇتاشتۇرغۇچ توقۇلمىنىڭ نېمە ئىكەنلىكىنى بىلمەكچى بولۇشىڭىز مۇمكىن. ئويلاپ بېقىڭ، تۇتاشتۇرغۇچ توقۇلما تېرە، سۆڭەك، قان تومۇرلىرى ۋە يۈرەك قاپاقلىرى قاتارلىق بەدىنىمىزنىڭ ھەر قايسى قىسىملىرىنى تۇتاشتۇرىدىغان ۋە ئۇلارغا كۈچ ۋە ئەۋرىشىمچانلىق بېرىدىغان ئالاھىدە بىر خىل توقۇلما.

مارفان سىندرومىغا گىرىپتار بولغان بىر كىشىدە، بۇ تۇتاشتۇرغۇچ توقۇلما سەل ئاجىز، ھەمدە بەك ئېلاستىكىلىق بولىدۇ . ئۇ رېزىنكىغا ئوخشايدۇ، ئەمما ئۇنىڭ كۈچى تۆۋەن. شۇڭلاشقا بۇ كېسەللىك بەدەندىكى ھەر خىل سىستېمىلارغا تەسىر كۆرسىتىشى مۇمكىن. ئۇ ئاساسلىقى يۈرەك، قان تومۇرلىرى، كۆز، سۆڭەك ۋە بوغۇملارغا تەسىر كۆرسىتىدۇ.

دوختۇرلار بۇنى «ئۆزگىرىشچان ئىپادىلىنىش» گېن كېسىلى دەپ ئاتايدۇ. بۇ دېگەنلىك، بۇ كېسەلگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ ھەممىسىدە ئوخشاش ئالامەتلەر بولمايدۇ. بەزى كىشىلەردە ئالامەتلەر ناھايىتى ئاز، يەنە بەزىلىرىدە بىر ئاز كۆپ بولىدۇ. ئالامەتلەرنىڭ كۆرۈلۈش ۋاقتى ھەر بىر ئادەمدە ئوخشاش بولمايدۇ.

مارفان سىندرومى تۇغۇلغاندىلا كۆرۈلىدىغان بىر خىل كېسەللىك . قانداقلا بولمىسۇن، بەزىدە ئالامەتلەر روشەن بولۇپ قالىدۇ، سىز دىئاگنوز قويۇلغاندا ياش ياكى ئۇنىڭدىن چوڭراق بولۇشىڭىز مۇمكىن. بۇ ئەڭ كۆپ ئۇچرايدىغان ئىرسىي تۇتاشتۇرغۇچ توقۇلما كېسەللىكلىرىنىڭ بىرى. ئۇ تەخمىنەن 3000 دىن 5000 گىچە ئادەم ئىچىدە بىرىدە كۆرۈلىدۇ.

بۇنىڭ قانداق ئالامەتلىرى بولۇشى مۇمكىن؟

مارفان سىندرومىنىڭ ئىككى ئاساسلىق ئالاھىدىلىكى بار. بىرى ئاورتا يىلتىزى ئانېۋرىزمىسى (ئاورتا يىلتىزى ئانېۋرىزمىسى) . بۇ يۈرەكتىن بەدەنگە (ئاورتا) قان يەتكۈزىدىغان ئاساسلىق قان تومۇرنىڭ تومپىيىپ چىقىشى ياكى كېڭىيىشى. يەنە بىرى كۆز لىنزىسىنىڭ چىقىپ كېتىشى (ectopia lentis) .

بۇ ئىككى ئاساسلىق ئالاھىدىلىك تۆۋەندىكىدەك ئالامەتلەرنى پەيدا قىلىشى مۇمكىن:

• يۈرەك سوقۇشىنىڭ تېزلىشىشى ۋە كۆكرەكنىڭ قاتتىق سوقۇشىنى كۆرسىتىدۇ.
• يۈرىكىڭىزنىڭ قاتتىق ۋە تېز سوقۇۋاتقانلىقىنى ھېس قىلىش.
• كۆز ئاغرىقى.
• نەپەس ئېلىشتا قىينىلىش.
• كۆرۈش قۇۋۋىتىنىڭ ئۆزگىرىشى؛ مەسىلەن، ئاستىگماتىزم ۋە ئېغىر يېقىننى كۆرەلمەسلىك.

لېكىن مارفان سىندرومى بەدەننىڭ باشقا قىسىملىرىغا تەسىر قىلغاچقا، باشقا ئالامەتلەرمۇ كۆرۈلىشى مۇمكىن. مەسىلەن، فىزىكىلىق ئالامەتلەر تۆۋەندىكىلەرنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ:

• يۈز سەل ئۇزۇنراق ۋە تار كۆرۈنىشى مۇمكىن.
• قول، پۇت ۋە بارماقلار بەدەننىڭ باشقا قىسىملىرىغا سېلىشتۇرغاندا ئۇزۇنراق كۆرۈنىدۇ.
• چىشلارنىڭ قىسىلىپ قېلىشى دېگەنلىك، بىر-بىرىگە تارتىلىپ، ئۈستى-ئۈستىگە قويۇلغاندەك كۆرۈنىدىغان چىشلارنى كۆرسىتىدۇ.
• سكولىئوز كېسىلى.
• ياپلاق پۇت.
• بوغۇملارنىڭ ئاجىزلىقى ۋە ئاسانلا چىقىپ كېتىشى.
• بەدەن ئېغىرلىقى كۆرۈنەرلىك ئۆزگەرمىسىمۇ، تېرىدە سوزۇلۇش ئىزلىرى پەيدا بولىدۇ.
• چۆكۈپ كەتكەن كۆكرەك (pectus excavatum) ياكى كۆكرەك چىقىپ كەتكەن كۆكرەك (pectus carinatum).
• ئېگىز بوي، ئورۇق بەدەن.

بۇ كېسەللىكنىڭ قانداق ئەگەشمە كېسەللىكلىرى بار؟

مارفان سىندرومى يۈرەك، كۆز ۋە ئۆپكىگە تەسىر قىلىدىغان ھەر خىل ئاسارەتلەرنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن.

يۈرەك-قان تومۇر كېسەللىكلىرى مارفان سىندرومىنىڭ ئەڭ كۆپ ئۇچرايدىغان كېسەللىكلىرى. بۇلار تۆۋەندىكىلەرنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ:

• ئاورتا يېرىلىش: بۇ ئاورتا تېمىنىڭ ئىچكى قەۋىتىدىكى يىرتىلىش. بۇ جىددىي ئەھۋال.
• يۈرەك قاپاق كېسىلى: مارفان سىندرومى يۈرەك قاپاقلىرىدىكى توقۇلمىلارنىڭ ئاجىزلىشىشى ۋە ئېلاستىكىلىقىنىڭ تۆۋەنلىشىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ.
• يۈرەكنىڭ چوڭىيىشى: ۋاقىتنىڭ ئۆتۈشىگە ئەگىشىپ، يۈرەك مۇسكۇلىڭىز چوڭىيىپ، ئاجىزلىشىپ قالىدۇ.
• يۈرەك سوقۇشىنىڭ قالايمىقانلىشىشى (ئارىتمىيە): بۇ كېسەللىك كۆپىنچە مىترال كلاپاننىڭ چۈشۈپ كېتىشى بىلەن مۇناسىۋەتلىك.
• مېڭە ئانېۋرىزمىسى: مېڭە ئىچىدىكى ياكى ئەتراپىدىكى قان تومۇرلىرىدىكى ئاجىز نۇقتىنىڭ تومپىيىپ چىقىشى.

كۆز كېسەللىكلىرى تۆۋەندىكىلەرنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ:

• كاتاراكت.
• گلاۋكوما كېسىلى.
• تور پەردىسىنىڭ ئاجرىلىپ چىقىشى.

مارفان سىندرومى بىلەن مۇناسىۋەتلىك ئۆپكە توقۇلمىلىرىدىكى ئۆزگىرىشلەر تۆۋەندىكى كېسەللىكلەرنىڭ خەۋپىنى ئاشۇرۇشى مۇمكىن:

• ئاستما.
• برونخىت.
• سۇرۇنكال ئۆپكە توسۇلۇش كېسىلى (COPD).
• ئۆپكە قىسىلىپ قېلىش / پنېۋموتوراكىس.
• ئۆپكە ئېمفىزېمىسى.
• ئۆپكە ياللۇغى.

مارفان سىندرومىنىڭ سەۋەبى نېمە؟

بۇ گېن ئۆزگىرىشىدىن كېلىپ چىقىدۇ. ئېنىق قىلىپ ئېيتقاندا، ھۈجەيرىلىرىمىزگە فىبرىللىن دەپ ئاتىلىدىغان ئاقسىلنى ئىشلەپچىقىرىشنى ئېيتىدىغان FBN1 گېنىدىكى ئۆزگىرىش. بۇ فىبرىللىن بىزنىڭ تۇتاشتۇرغۇچى توقۇلمىلىرىمىزدىكى ئېلاستىك تالالارنىڭ ئاساسلىق تەركىبىي قىسمى.

كۆپىنچە ئەھۋاللاردا، مارفان سىندرومى ئاتا-ئانىلارنىڭ بىرىدىن مىراس قالىدىغان كېسەللىك . بۇ ئۆزلۈكىدىن ھۆكۈمرانلىق قىلىنىدىغان مىراس.ئىرسىي كېسەللىك. يەنى، بۇ كېسەللىك ئاتا-ئانىنىڭ بىرىدىن گېننىڭ مىراس قېلىشى سەۋەبىدىن كېلىپ چىقىشى مۇمكىن. مارفان سىندرومىغا گىرىپتار بولغان ئادەمنىڭ بۇ كېسەللىكنى ھەر بىر بالىسىغا يۇقتۇرۇش ئېھتىماللىقى %50 .

قانداقلا بولمىسۇن، تەخمىنەن %25 ئەھۋالدا، بۇ كېسەللىك ئائىلە تارىخىسىز يېڭى بىر گېن ئۆزگىرىشى (سەۋەبىنى ئېنىقلىغىلى بولمايدۇ) سەۋەبىدىن يۈز بېرىشى مۇمكىن.

دوختۇرلار مارفان سىندرومىنى قانداق دىئاگنوز قويىدۇ؟

مارفان سىندرومى بەدەندىكى نۇرغۇن خىل توقۇلمىلارغا تەسىر قىلىدىغان بولغاچقا، كېسەللىكنى دىئاگنوز قويۇش ۋە داۋالاش پىلانى تۈزۈش ئۈچۈن مۇتەخەسسىسلەر گۇرۇپپىسىنىڭ ياردىمىگە ئېھتىياجلىق بولۇشىڭىز مۇمكىن.

ئالدى بىلەن، دوختۇرلار تۆۋەندىكى ئىشلارنى قىلىدۇ:

• داۋالىنىش تارىخىڭىز ھەققىدە سوراڭ.
• كېسەللىكنىڭ تىپىك ئالامەتلىرى بار-يوقلۇقىنى بىلىش ئۈچۈن فىزىكىلىق تەكشۈرۈش ئېلىپ بېرىلىدۇ.
• كېسەللىك ئالامەتلىرىڭىز ھەققىدە سوراۋاتىدۇ.
• ئائىلىڭىزدىكىلەرنىڭ مارفان سىندرومىغا مۇناسىۋەتلىك سالامەتلىك مەسىلىسى بار-يوقلۇقىنى سوراڭ.

دوختۇرلار ئادەتتە مارفان سىندرومىنى دىئاگنوز قويۇش ئۈچۈن «گېنت نوزولوگىيەسى» دەپ ئاتىلىدىغان بىر يۈرۈش ئۆلچەملەرنى ئىشلىتىدۇ. دىئاگنوزنى جەزملەشتۈرۈش ياكى باشقا ئوخشاش كېسەللىكلەرنى رەت قىلىش ئۈچۈن تۆۋەندىكى تەكشۈرۈشلەر تەۋسىيە قىلىنىشى مۇمكىن:

• كومپيۇتېر توموگرافىيەسى (CT scan) `(كومپيۇتېر توموگرافىيەسى - CT scan)`.
• كۆكرەك رېنتىگېنى.
• ئېلېكتروكاردىئوگرامما تەكشۈرۈشى «(ئېلېكتروكاردىئوگرامما - ECG)».
• ئېخوكاردىئوگرامما.
• MRI سىكانىرلاش (ماگنىتلىق رېزونانسلىق رەسىمگە ئېلىش - MRI)

گېن تەكشۈرۈشى (بۇ قان تەكشۈرۈشى) كۆپىنچە مارفان سىندرومىغا مەسئۇل بولغان FBN1 گېنىدىكى ئۆزگىرىشلەرنى بايقىيالايدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، بۇ گېن تەكشۈرۈشلىرىنىڭ نەتىجىسى ھەمىشە ئېنىق بولمايدۇ. بۇ تەكشۈرۈش يەنە لويس-دىتز سىندرومى قاتارلىق ئوخشاش ئالامەتلەرنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان باشقا گېن كېسەللىكلىرىنىمۇ بايقىيالايدۇ.

مارفان سىندرومى قانداق داۋالىنىدۇ؟

مارفان سىندرومىنىڭ داۋاسى يوق . قانداقلا بولمىسۇن، ئالامەتلىرىڭىزنى كونترول قىلىش ۋە ئاسارەتلەرنىڭ ئالدىنى ئېلىشقا ياردەم بېرىدىغان ھەر خىل داۋالاش ئۇسۇللىرى ۋە ئۇسۇللىرى بار. بۇلار تۆۋەندىكىلەرنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ:

• دورىلار.
• دائىملىق داۋالاش كۆزىتىشى.
• فىزىكىلىق پائالىيەت يېتەكچىلىكى.
• جىددىي ئوپېراتسىيە.

سىزگە سالامەتلىك مەسىلىلىرىڭىزگە خاس داۋالاش پىلانى كېرەك.

دورىلار

بەزى دورىلار ئاسارەتلەرنىڭ ئالدىنى ئېلىشقا ياكى كونترول قىلىشقا ياردەم بېرەلەيدۇ:

• بېتا توسقۇچى دورىلار: بۇلار چوڭ ئارتېرىيەلەرنىڭ كېڭىيىشىنىڭ ئالدىنى ئالىدۇ ياكى ئاستىلىتىدۇ. دوختۇرلار مارفان سىندرومىغا گىرىپتار بولغانلارغا بۇ داۋالاشنى ئىمكانقەدەر بالدۇر باشلاشنى تەۋسىيە قىلىدۇ. ئەگەر سىز ئاستما قاتارلىق كېسەللىكلەر ياكى يان تەسىرى سەۋەبىدىن بۇلارنى ئىچەلمىسىڭىز، دوختۇرىڭىز سىزگە كالتسىي قانىلى توسقۇچى دورىنى بېرىشى مۇمكىن.
• ئانگىئوتېنسىن II رېتسېپتورىنىڭ توسقۇچىلىرى (ARBs):بۇ دورىلار يەنە چوڭ ئۈچەينىڭ چوڭىيىش سۈرئىتىنى ئاستىلىتىشقا ياردەم بېرەلەيدۇ.

ئەگەر سىز مارفان سىندرومى سەۋەبىدىن يۈرەك قاپقىقى ئوپېراتسىيەسى قىلدۇرغان بولسىڭىز، ھاياتىڭىزنىڭ قالغان قىسمىدا قانغا قارشى دورىلارنى ئىچىشىڭىز كېرەك.

دائىملىق داۋالاش نازارەتى

سىز تۆۋەندىكى ئىشلار ئۈچۈن دائىملىق داۋالىنىش تەكشۈرۈشىدىن ئۆتۈشىڭىز كېرەك:

• يۈرەك ۋە قان تومۇرلىرى - بولۇپمۇ چوڭ دىئافراگمانىڭ چوڭلۇقى.
• كۆزلەر.
• سۆڭەك سىستېمىسى.

بۇ ئۇسۇل ئارقىلىق، داۋالاش گۇرۇپپىڭىز ئۆزگىرىشلەرنى كۆزىتىپ، مۇمكىن بولغان ئاسارەتلەرنى بالدۇر بايقىيالايدۇ. ئۇلار سىزگە بۇ تەكشۈرۈشلەرگە قانچىلىك قېتىم كېلىشىڭىز كېرەكلىكىنى ئېيتىپ بېرىدۇ.

بۇ كۆزىتىش ئادەتتە تۆۋەندىكىدەك رەسىم تەكشۈرۈشلىرىنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ:

• كومپيۇتېر توموگرافىيەسى تەكشۈرۈشى.
• ئېخوكاردىئوگرامما.
• MRI تەكشۈرۈشلىرى.

فىزىكىلىق پائالىيەت يېتەكچىلىكى

جىددىي ۋە ئېغىر جىسمانىي ھەرىكەتلەر مارفان سىندرومىغا گىرىپتار بولغان دىئافراگما ۋە باشقا تۇتاشتۇرغۇچى توقۇلمىلارغا بېسىم ئېلىپ كېلىشى مۇمكىن. شۇڭا، ئۆزىڭىزگە ماس كېلىدىغان بىخەتەر مەشىق ۋە تەنتەربىيە تۈرلىرىنى تېپىش ئۈچۈن فىزىكىلىق داۋالاش مۇتەخەسسىسى بىلەن ھەمكارلىشىشىڭىز كېرەك.

دوختۇرلار ئادەتتە تۆۋەن ياكى ئوتتۇراھال كۈچلۈكلۈكتىكى چېنىقىشلارنى تەۋسىيە قىلىدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، ئەگەر سىز مىترال كلاپان ياكى كلاپان يىلتىزىڭىزغا ئوپېراتسىيە قىلدۇرغان بولسىڭىز، تېخىمۇ تۆۋەنرەك چېنىقىش سەۋىيەسىگە ئېھتىياجلىق بولۇشىڭىز مۇمكىن.

ئادەتتە، سىز تۆۋەندىكىدەك ئىشلاردىن ساقلىنىشىڭىز كېرەك:

• نەپەس ئېلىش ۋە كۈچلۈك ھەرىكەت قىلىشنى ئۆز ئىچىگە ئالغان پائالىيەتلەر (ۋالسالۋا ھەرىكىتى).
• ئالاقە تەنتەربىيە تۈرلىرى.
• چارچاپ كەتكۈچە مەشىق قىلىڭ.
• تاختاي ۋە تامغا ئولتۇرۇش قاتارلىق ئۇزۇن ۋاقىت بىر خىل ھالەتنى تۇتۇشنى ئۆز ئىچىگە ئالغان مەشىقلەر ئىزومېتىرىك مەشىق دەپ ئاتىلىدۇ.

يۈرەك ئوپېراتسىيەسى

مارفان سىندرومى ئۈچۈن يۈرەك ئوپېراتسىيەسىنىڭ ئاساسلىق مەقسىتى ئاورتا كلاپانىنىڭ كېڭىيىشى ياكى يېرىلىشىنىڭ ئالدىنى ئېلىش ۋە كلاپان مەسىلىلىرىنى داۋالاشتىن ئىبارەت. سىز ۋە داۋالاش گۇرۇپپىڭىز بىر قانچە ئامىللارنى ئويلاشقاندىن كېيىن، ئوپېراتسىيە قىلىش كېرەك ياكى كېرەك ئەمەسلىكىنى بىرلىكتە قارار قىلىسىز.

مارفان سىندرومى ئۈچۈن ئەڭ كۆپ ئىشلىتىلىدىغان ئوپېراتسىيە ۋە داۋالاش ئۇسۇللىرى تۆۋەندىكىچە:

• ئاورتا كلاپانىنى رېمونت قىلىش ياكى ئالماشتۇرۇش.
• ئۆرلەش يۆنىلىشىدىكى ئاورتا ئانېۋرىزمىسىنى رېمونت قىلىش.
• مىترال كلاپاننى رېمونت قىلىش ياكى ئالماشتۇرۇش.
• كۆكرەك بوشلۇقىنىڭ ئىچكى قان تومۇرلىرى ئارقىلىق ئاورتا رېمونتى.

ئەگەر ئوپېراتسىيە قىلدۇرۇشقا ئېھتىياجلىق بولسىڭىز، قىلىۋاتقان ئوپېراتسىيە تۈرىدە تەجرىبىسى بار چوڭ دوختۇرخانىنى تاللاشقا تىرىشىڭ. ئوپېراتسىيە گۇرۇپپىڭىزدىكىلەر مارفان سىندرومىنى ياخشى چۈشىنىشى كېرەك.

مارفان سىندرومى بىلەن ياشىغاندا نېمىلەرنى كۈتسىڭىز بولىدۇ؟

ئەگەر سىزدە مارفان سىندرومى بولسا، دائىم داۋالىنىشقا بېرىپ تۇرۇشىڭىز ۋە بەدىنىڭىزگە دىققەت قىلىشىڭىز كېرەك. مارفان سىندرومى ھەممە ئادەمگە ئوخشاش تەسىر كۆرسەتمەيدۇ، شۇڭا بۇ كېسەللىك بىلەن بولغان ھاياتىڭىز پەقەت ئۆزىڭىزگىلا خاس بولىدۇ. داۋالىنىش گۇرۇپپىڭىز سىزنىڭ كېسەللىكىڭىزدىكى ئۆزگىرىشلەرگە ماسلىشىشىڭىزغا ياردەم بېرىدۇ.

ئېسىڭىزدە بولسۇن، سىز يالغۇز ئەمەس. داۋالاش ئەترىتى ھەمىشە سىز بىلەن بىللە.

مارفان سىندرومى توغرىسىدىكى بىلىملەرنىڭ ئېشىشى ۋە داۋالاش ئۇسۇللىرىنىڭ ياخشىلىنىشى سەۋەبىدىن، مارفان سىندرومىغا گىرىپتار بولغانلار ھازىر 1970-يىللاردىن ئىلگىرىكىگە قارىغاندا ئۇزۇنراق ياشاۋاتىدۇ. مارفان سىندرومىغا گىرىپتار بولغانلارنىڭ ئۆمرى ھازىر بۇ كېسەللىككە گىرىپتار بولمىغانلارنىڭ ئۆمرى بىلەن دېگۈدەك ئوخشاش. قانداقلا بولمىسۇن، ئەرلەرنىڭ ئۆمرى ئاياللارنىڭكىدىن خېلىلا قىسقا.

يۈرەك قان تومۇر كېسەللىكلىرى مارفان سىندرومىدا ئۆلۈمنىڭ ئاساسلىق سەۋەبى بولۇپ قالىدۇ. بۇ، بولۇپمۇ كېسەللىك ئېنىقلانمىغاندا يۈز بېرىدىغان تۇيۇقسىز ئۆلۈملەرگە نىسبەتەن تېخىمۇ توغرا. كېچىكىپ دىئاگنوز قويۇلغانلاردا بۇ خەۋپ تېخىمۇ يۇقىرى بولىدۇ.

مارفان سىندرومى ۋە روھىي ساغلاملىق

مارفان سىندرومى بىلەن ياشىغاندا، روھىي ساغلاملىقىڭىز ۋە تۇرمۇش سۈپىتىڭىزگە تەسىر كۆرسىتىدىغان بىر قانچە نەرسە بار. مەسىلەن:

• مارفان سىندرومى ئۇزۇن مۇددەتلىك كېسەللىك بولۇپ، ئۆمۈر بويى داۋالىنىشنى تەلەپ قىلىدۇ.
• بۇ ئەھۋال سىزنىڭ تاشقى قىياپىتىگە قانداق تەسىر كۆرسىتىدۇ.
• ئۇزۇن مۇددەتلىك ئاغرىق ۋە چارچاش.
• جىسمانىي پائالىيەتكە چەكلىمە قويۇش (بۇلار كۆپىنچە ئىجتىمائىي مۇناسىۋەتلەرگە تەسىر كۆرسىتىدۇ).
• ئائىلە پىلانلاشنىڭ بېسىمى.

شۇڭلاشقا، سىز تۆۋەندىكىدەك ئىشلارنىڭ خەۋپىگە دۇچ كېلىشىڭىز مۇمكىن:

• ئەنسىزلىك.
• چۈشكۈنلۈك.
• باشقىلارنىڭ بوزەك قىلىشىغا ئۇچراۋاتىدۇ.
• ئىجتىمائىي يالغۇزلۇق.

مارفان سىندرومىغا گىرىپتار بولغانلارنىڭ قارىغۇچىلىرى ۋە ئائىلە ئەزالىرىمۇ بۇ خىل روھىي ساغلاملىق مەسىلىلىرىگە گىرىپتار بولۇش خەۋپىگە دۇچ كېلىدۇ.

روھىي ساغلاملىقىڭىز جىسمانىي ساغلاملىقىڭىز بىلەن ئوخشاش مۇھىم.

ئەگەر سىز مارفان سىندرومى سەۋەبىدىن بېسىمغا ئۇچراۋاتقان بولسىڭىز، پىسخولوگ قاتارلىق روھىي ساغلاملىق كەسپىي خادىملىرىدىن ياردەم سوراشنى ئۇنتۇپ قالماڭ. قوللاش گۇرۇپپىسىغا قاتنىشىش سىزگە پايدىلىق بولۇشى مۇمكىن.

مارفان سىندرومى بىلەن بولغان ھايات، داۋالىنىش ۋە تۇرمۇش ئادىتىنى ئۆزگەرتىش قاتارلىق ئايلانما ئىشىكلەرگە ئوخشايدۇ. ئەمما ھەر بىر تەكشۈرۈش ۋە ھەر بىر كۆرۈشۈش سىزگە مارفان سىندرومىدىن كېلىپ چىققان ئاسارەتلەرنىڭ ئالدىنى ئېلىشقا ۋە ئىمكانقەدەر ساغلام تۇرمۇش كەچۈرۈشكە ياردەم بېرىدۇ. داۋالاش گۇرۇپپىڭىز بۇ ئىشلارنىڭ ھەممىسىدە سىز بىلەن بىللە. ئۇلارنىڭ قوللىشى ۋە يېتەكچىلىكىگە ئېرىشىڭ. ئەگەر بۇلارنىڭ ھەممىسىدىن ئۆزىڭىزنى بەكلا قىيناپ قالغاندەك ھېس قىلسىڭىز، روھىي ساغلاملىق كەسپىي خادىملىرىدىن ياردەم سوراڭ.

ئېسىڭىزدە تۇتۇشقا تېگىشلىك ئەڭ مۇھىم نەرسىلەر (ئۆيگە ئېلىپ كېتىش ئۇچۇرى)

ماقۇل، بىز سۆزلىگەنلەردىن ئېسىڭىزدە تۇتۇشىڭىز كېرەك بولغان بىر قىسىم مۇھىم نۇقتىلارغا قاراپ باقايلى:

• مارفان سىندرومى ئىرسىي كېسەللىك.، ئۇ بەدىنىمىزنىڭ تۇتاشتۇرغۇچى توقۇلمىلىرىغا تەسىر كۆرسىتىدۇ.
• بۇ يۈرەك، كۆز ۋە سۆڭەك قاتارلىق ھەر خىل ساھەلەرگە تەسىر كۆرسىتىشى مۇمكىن. دائىملىق داۋالىنىش تەكشۈرۈشىدىن ئۆتۈش ناھايىتى مۇھىم.
• بۇنىڭغا تولۇق داۋا بولمىسىمۇ، ئەمما ئالامەتلەرنى كونترول قىلىش ۋە ئەگەشمە كېسەللىكلەرنىڭ ئالدىنى ئېلىش ئۈچۈن ياخشى داۋالاش ئۇسۇللىرى بار.
• دوختۇرنىڭ كۆرسەتمىلىرىگە قاتتىق ئەمەل قىلىڭ. دورىلىرىڭىزنى ۋاقتىدا ئىچىڭ ۋە ئېيتقان تەكشۈرۈشلەرگە قاتنىشىڭ.
• بەدەن چېنىقتۇرۇش پائالىيەتلىرى بىلەن شۇغۇللانغاندا ئىنتايىن ئېھتىيات قىلىشىڭىز كېرەك. دوختۇرىڭىز ياكى بەدەن چېنىقتۇرۇش دوختۇرىڭىزدىن قايسى چېنىقىشلارنىڭ سىزگە ماس كېلىدىغانلىقىنى سوراڭ.
• روھىي ساغلاملىقىڭىزغىمۇ دىققەت قىلىڭ. ياردەمگە ئېھتىياجلىق بولسىڭىز، ئىككىلەنمەڭ.
• سىز يالغۇز ئەمەس، سىزگە ياردەم بېرىدىغان داۋالاش ئەترىتى، ئائىلە ئەزالىرى ۋە دوستلىرىڭىز بار.

بۇ ئۇچۇرلارنىڭ سىزگە پايدىلىق بولۇشىنى ئۈمىد قىلىمەن. ئەگەر باشقا سوئاللىرىڭىز بولسا، دوختۇرىڭىزدىن سوراشتىن ئىككىلەنمەڭ.

مارفان سىندرومى، گېن كېسەللىكى، تۇتاشتۇرغۇچ توقۇلما، يۈرەك كېسىلى، سۆڭەك، كۆز، فىبرىللىن