بەدىنىڭىزدە غەلىتە داغلار ياكى تۈگۈنچىلەر بارمۇ؟ كېلىڭ، نېرۋا فىبروماتوز (NF) ھەققىدە پاراڭلىشايلى!

تېرىڭىزدە بالىلىقىڭىزدىن تارتىپ كۆرۈپ كەلگەن قەھۋە رەڭلىك داغلار بارمۇ؟ ياكى بەزىدە بەدىنىڭىزنىڭ بەزى جايلىرىدا پەيدا بولغان كىچىك، تۈگۈنچە نەرسىلەر بارمۇ؟ بەلكىم بۇلار پەقەت داغ ياكى تۈگۈنچە ئەمەس. بۈگۈن بىز مۇشۇنداق بىر كېسەللىك ھەققىدە سۆزلەيمىز، ئۇ سەل مۇرەككەپ، ئەمما چۈشىنىشلىك. بۇ نېرۋا فىبروماتوز ياكى قىسقارتىلغان NF .

نېرۋا فىبروماتوز (NF) دېگەن نېمە؟

ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، نېرۋا فىبروماتوز (NF) نېرۋا سىستېمىمىز ۋە گېنلىرىمىزغا تەسىر كۆرسىتىدىغان بىر گۇرۇپپا كېسەللىكلەر. ئۇ مېڭىمىز، ئومۇرتقا، نېرۋىلىرىمىز ۋە تېرىمىزگە تەسىر كۆرسىتىدۇ. سىز باشتىن كەچۈرىدىغان ئالامەتلەر ھەر بىر ئادەمدە ئوخشىماسلىقى مۇمكىن، شۇنداقلا سىزدىكى NF تۈرىگە ئاساسەن ئوخشىمايدۇ. ئەمما ئەڭ كۆپ ئۇچرايدىغان ئالامەتلەر تۇغۇلغاندا پەيدا بولىدىغان ئالامەتلەر ۋە ئۆسمىلەر بولۇپ، ئۇلار ئادەتتە راك ئەمەس (ياخشى سۈپەتلىك). سىز يەنە بۇ كېسەللىكنى ئائىلىڭىزدىن، يەنى گېنىڭىزدىن مىراس ئالالايسىز. ئەمما ھەيران قالارلىقى شۇكى، تەخمىنەن %50 ئەھۋالدا، بۇ ئائىلە تارىخىسىز تاسادىپىي يۈز بېرىشى مۇمكىن.

نېرۋا فىبروماتوز (NF) نىڭ ئاساسلىق تۈرلىرى نېمە؟

بۇ NF لارنىڭ ئۈچ ئاساسلىق تۈرى بار. كېلىڭ، ئۇلارنىڭ نېمە ئىكەنلىكىنى كۆرۈپ باقايلى.

1. 1-تىپلىق نېرۋا فىبروماتوز (NF1)

بۇ ئەڭ كۆپ ئۇچرايدىغان NF تىپى . ئۇ تۆۋەندىكى ئەھۋاللاردا يۈز بېرىدۇ:

• قەھۋەخانىدا پەيدا بولغان داغلار: بۇلار قەھۋە رەڭلىك داغلارغا ئوخشايدۇ. ئۇلار بەدەننىڭ ھەر قانداق يېرىدە پەيدا بولۇشى مۇمكىن.
• نېرۋا فىبروما: نېرۋىلاردا شەكىللىنىدىغان كىچىك ئۆسمىلەر.
• قولتۇق ۋە چاي قىسمىدىكى داغلار: ئۇلار كىچىك نۇقتىلارغا ئوخشايدۇ.
• كۆرۈش نېرۋىسى ئۆسمىسى: بۇلار كۆزگە تۇتىشىدىغان نېرۋىلاردا پەيدا بولۇشى مۇمكىن.
• سۆڭەك شەكلىنىڭ ئۆزگىرىشى: مەسىلەن، سكولىئوزغا ئوخشاش نەرسىلەر.

تەسەۋۋۇر قىلىپ بېقىڭ، نىمالى ئىسىملىك ​​بىر كىچىك قىز بار. ئۇ تۇغۇلغاندا، بەدىنىدە بىر قانچە سۈت رەڭلىك قەھۋە رەڭلىك داغلار بار ئىدى. ئۇ بىر ئاز چوڭ بولغاندا، قولتۇقلىرىدىمۇ كىچىك داغلار پەيدا بولدى. ئۇ بۇ داغلارنى دوختۇرغا كۆرسەتكەندىلا، ئۆزىدە NF1 بارلىقىنى بىلدى.

2. NF2 بىلەن مۇناسىۋەتلىك شۋاننوماتوز (ئىلگىرى 2-تىپلىق نېرۋا فىبروماتوز (NF2) دەپ ئاتالغان)

بۇ خىل ئەھۋال يۈز بېرىدۇ:

• ئاستا ئۆسىدىغان نېرۋا ئۆسمىلىرى: بۇلار يەنە نېرۋا بويلاپ شەكىللىنىدۇ.
• ئاڭلاش ئىقتىدارىنىڭ ئاجىزلىشىشى: ئاڭلاش ئىقتىدارىنىڭ ئاجىزلىشىشى كۆرۈلىشى مۇمكىن.
• كۆرۈش قۇۋۋىتىنىڭ ئۆزگىرىشى: كاتاراكتا قاتارلىق ئالامەتلەر كۆرۈلىدۇ.
• ئۇيۇشۇش ياكى ئاجىزلىق: سىز قول-پۇتلىرىڭىزنىڭ ئۇيۇشۇپ قالغانلىقىنى ھېس قىلىشىڭىز مۇمكىن (پېرىفېرىك نېرۋا كېسەللىكى).

3. شۋاننوماتوز (SWN)

بۇ ئەڭ ئاز ئۇچرايدىغان تىپ . بۇنىڭ گېن ئۆزگىرىشىگە ئاساسەن بىر قانچە تارماق تىپلىرى بار. بەزىدە ھېچقانداق ئالامەت بولماسلىقى مۇمكىن. ئەمما ئەگەر ئالامەتلەر كۆرۈلسە، تۆۋەندىكىدەك ئىشلار يۈز بېرىشى مۇمكىن:

• ئاستا ئۆسىدىغان نېرۋا ئۆسمىلىرى (Schwannomas):بۇلار پەقەت بەدەننىڭ بىر قىسمىدا پەيدا بولۇشى مۇمكىن.
• ئۇزۇن مۇددەتلىك ئاغرىق.
• بارماق ئۇچىدا ئۇيۇشۇش ۋە ياللۇغلىنىش.

نېرۋا فىبروماتوز (NF) قانچىلىك كۆپ ئۇچرايدۇ؟

تەخمىنەن ئېيتقاندا، NF1 بارلىق NF كېسەللىكلىرىنىڭ تەخمىنەن %96 نى ئىگىلەيدۇ. بۇ دېگەنلىك، دۇنيا مىقياسىدا ھەر يىلى تۇغۇلىدىغان 3000 بوۋاقنىڭ بىرىدە بۇ كېسەللىك بار. NF2 تەخمىنەن %3 نى ئىگىلەيدۇ، يەنى تۇغۇلىدىغان 33000 بوۋاقنىڭ بىرىدە. شۋاننوماتوز (SWN) تېخىمۇ ئاز ئۇچرايدۇ، تەخمىنەن %1 دە كۆرۈلىدۇ.

نېرۋا فىبروماتوز (NF) نىڭ ئالامەتلىرى نېمە؟

ئىلگىرى تىلغا ئالغانلىرىمىزدەك، ئالامەتلەر NF نىڭ تۈرىگە ئاساسەن ئوخشىمايدۇ. بەزى كىشىلەردە ھېچقانداق ئالامەت بولماسلىقى مۇمكىن، يەنە بەزىلىرىدە ئېغىر ئالامەتلەر بولۇشى مۇمكىن. قانداقلا بولمىسۇن، ئۈچ خىل تىپنىڭ ھەممىسىگە ئورتاق بولغان ئىككى ئاساسلىق ئالاھىدىلىك بار:

• ئۆسمىلەر: بۇلار ھۈجەيرىلەر بىرلەشكەندە ھاسىل بولىدىغان توقۇلمىلارنىڭ توپى. ھەر خىل NF ئۆسمىلىرى ھەر خىل ھۈجەيرىلەردىن تەركىب تاپقان. بۇ ئۆسمىلەر كۆپىنچە ئاستا ئۆسىدۇ ۋە راك (ياخشى سۈپەتلىك) ئەمەس . قانداقلا بولمىسۇن، بەزى ئۆسمىلەر راكقا ئايلىنىشى ناھايىتى ئاز ئۇچرايدۇ. نېرۋىلاردا پەيدا بولغان بۇ ئۆسمىلەر نېرۋا فىبروما دەپ ئاتىلىدۇ.

• تېرە ئۆسۈشلىرى: بۇلارغا ئىلگىرى تىلغا ئالغان «cafe au lait» داغلىرى قاتارلىق تۇغۇلغاندا پەيدا بولغان داغلار، شۇنداقلا قولتۇق ۋە چاي رايونلىرىدا پەيدا بولغان خاللار كىرىدۇ. بەزىدە، تېرە يۈزىدە كىچىك، يۇمشاق، نوخۇت چوڭلۇقىدىكى تۈگۈنچىلەر (تېرە نېرۋا فىبروماسى)مۇ پەيدا بولۇشى مۇمكىن.

ئەڭ مۇھىمى، سىزدە مۇشۇنداق بىر قانچە داغ بار دەپلا NF بار دەپ قورقماسلىقىڭىز كېرەك. قانداقلا بولمىسۇن، ئەگەر گۇمانىڭىز بولسا، دوختۇرغا كۆرۈنگەن ياخشى.

بۇ ئاساسلىق ئالامەتلەردىن باشقا، باشقا ئالامەتلەرمۇ كۆرۈلىشى مۇمكىن:

• ئاڭلاش ياكى كۆرۈش قابىلىيىتىنىڭ يوقىلىشى.
• سكولىئوز كېسىلى.
• مۇسكۇل ئاجىزلىقى.
• قول-پۇتلاردا ئۇيۇشۇش ياكى تىترەش.
• بەدەن ئاغرىش ۋە باش ئاغرىش.
• دىققەت كەمچىللىكى/ئارتۇقچە ھەرىكەتچانلىق قالايمىقانچىلىقى (ADHD) قاتارلىق خۇلق-ئاتۋار ئۆزگىرىشلىرى.
• ئۆگىنىش قىيىنچىلىقلىرى.
• تارتىشىش قاتارلىق كېسەللىكلەر.

نېرۋا فىبروماتوز (NF) كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ كۆرۈنۈشى قانداق؟

بۇ ھەقىقەتەن ئادەمدىن ئادەمگە ئوخشىمايدۇ. بەزى كىشىلەر تېرىسىدە كىچىك، يۇمىلاق تۈگۈنچىلەرنى (تەخمىنەن بىر سانتىمېتىر كەڭلىكتە، نوقۇت چوڭلۇقىدا) كۆرۈشى مۇمكىن. بۇلار نېرۋا فىبروماسى. بەزى كىشىلەردە بۇ تۈگۈنچىلەرنىڭ ئىككىدىن ئارتۇق بولۇشى ياكى تېرىنىڭ ئاستىدىكى بىر قانچە نېرۋىدىن تەركىب تاپقان چوڭ تۈگۈنچىكى (پلېكسىفورم نېرۋا فىبروماسى) بولۇشى مۇمكىن.

بىز قەھۋەخانا ئىچىملىكلىرى ھەققىدە پاراڭلاشتۇق. بۇلارنىڭ چوڭ-كىچىكلىكى ۋە شەكلى ياپىلاق، ئوچۇق قوڭۇردىن قېنىق قوڭۇرغىچە بولىدۇ. ئادەتتە بۇ خىلدىكى ئورۇنلاردىن ئالتىسى ياكى ئۇنىڭدىن كۆپىنى كۆرىسىز.

يۈزىمىزدە داغلارنىڭ بولۇشى نورمال ئەھۋال. ئەمما NF دا بۇ داغلار قولتۇق ۋە چاي قىسمىدا پەيدا بولىدۇ.بۇلار ئەڭ كۆپ ئۇچرايدىغانلىرى. ئۇلار كىچىك، قىزىل-قوڭۇر نۇقتىلارغا ئوخشايدۇ.

نېرۋا فىبروماتوز (NF) نىڭ ئالامەتلىرى قانچە ياشتا كۆرۈلىدۇ؟

بۇ ئەھۋال ھەر بىر ئادەمدە ئوخشىمايدۇ. بەزى ئالامەتلەر تۇغۇلغاندا كۆرۈلىشى مۇمكىن. بەزىلىرى چوڭ بولغاندا، ئۆسمۈرلۈك دەۋرىڭىزدە ياكى چوڭ بولغاندا كۆرۈلىشى مۇمكىن. مەسىلەن، نېرۋا فىبروماسى تۇغۇلغاندا بەزى بوۋاقلارنىڭ تېرىسىدە كۆرۈلىشى مۇمكىن. ئەمما كۆپىنچە ئۆسمۈرلۈك دەۋرىدە كۆرۈلىدۇ. بالىلارنىڭ ھاياتىنىڭ دەسلەپكى بىر قانچە يىلىدا، چات ۋە قولتۇق قىسمىدا داغلار كۆپ ئۇچرايدۇ. 3 ياشتىن 5 ياشقىچە بولغان ئارىلىقتا، چاۋلار پەيدا بولۇشى مۇمكىن. شۋاننوماتوزنىڭ ئالامەتلىرى ئادەتتە چوڭلار دەۋرىدە، 30 ياش ئەتراپىدا كۆرۈلىدۇ.

نېرۋا فىبروماتوز (NF) نىڭ سەۋەبى نېمە؟

بۇنىڭ ئاساسلىق سەۋەبى گېنىمىزدىكى ئۆزگىرىش (مۇتاتسىيە) . كېلىڭ، ھەر بىر تىپنىڭ سەۋەبىنى كۆرۈپ باقايلى:

• 1-تىپلىق نېرۋا فىبروماتوز (NF1): بىزنىڭ بەدىنىمىزدە NF1 دەپ ئاتىلىدىغان بىر گېن بار. بۇ گېن نېرۋا فىبرومىن دەپ ئاتىلىدىغان بىر خىل ئاقسىلنىڭ ئىشلەپچىقىرىلىشىنى كونترول قىلىدۇ. بۇ ئاقسىلنىڭ رولى ئۆسمە شەكىللىنىشىنى توسۇشتۇر.
• NF2 بىلەن مۇناسىۋەتلىك شۋاننوماتوز/نېرۋا فىبروماتوز 2-تىپ (NF2): بۇ NF2 (مېرلىن) دەپ ئاتىلىدىغان بىر گېن تەرىپىدىن كېلىپ چىقىدۇ. بۇ گېن يەنە نېرۋا فىبرومىن دەپ ئاتىلىدىغان يەنە بىر ئاقسىلنى كونترول قىلىدۇ. بۇ ئاقسىل يەنە ئۆسمە شەكىللىنىشىنى باستۇرىدۇ.
• شۋاننوماتوز: بۇ SMARCB1 ياكى LZTR1 گېنلىرىدىكى مۇتاتسىيە سەۋەبىدىن كېلىپ چىقىشى مۇمكىن. قانداقلا بولمىسۇن، نۇرغۇن ئەھۋاللاردا، بۇ كېسەللىكنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان ئېنىق گېننى ئېنىقلاش مۇمكىن ئەمەس.

ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، ئەگەر بۇ تۆت گېننىڭ قايسىسىدا مۇتاتسىيە بولسا، ئاقسىللار ھۈجەيرىلىرىمىزنىڭ ئۆسۈشىنى كونترول قىلىش ئۈچۈن لازىملىق كۆرسەتمىلەرنى تاپشۇرۇۋالمايدۇ. دەل مۇشۇ چاغدا بەدەندە ئۆسمە شەكىللىنىشكە باشلايدۇ.

سىز ئاتا-ئانىڭىزدىن NF1 ياكى NF2 نى مىراس قىلىپ ئالالايسىز، بۇ ئۆزلۈكىدىن ھۆكۈمرانلىق قىلىدىغان شەكىل دەپ ئاتىلىدۇ. بۇ دېگەنلىك، بۇ كېسەللىكنى ئېلىش ئۈچۈن پەقەت ئاتا-ئانىڭىزنىڭ بىرىدىن ئۆزگەرتىلگەن گېننىڭ كۆچۈرمىسىنى ئالسىڭىزلا بولىدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، NF1 كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ يېرىمىغا يېقىنى ئائىلە تارىخىسىز ئۆزلۈكىدىن پەيدا بولىدۇ. بۇ NF2 كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلاردىمۇ يۈز بېرىشى مۇمكىن. شۋاننوماتوز كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ تەخمىنەن %85 ى ئائىلە تارىخىسىز ئۆزلۈكىدىن بۇ كېسەللىكنى پەيدا قىلىدۇ.

نېرۋا فىبروماتوز (NF) نىڭ خەۋپ ئامىللىرى نېمە؟

بۇ كېسەللىك ھەممە ئادەمدە پەيدا بولۇشى مۇمكىن، ئەمما ئائىلىڭىزدىكى بىرەيلەندە بۇ خىل NF كېسەللىكلىرىنىڭ بىرى بولسا، سىزدىمۇ بۇ كېسەللىكنىڭ پەيدا بولۇش ئېھتىماللىقى يۇقىرى.

نېرۋا فىبروماتوز (NF) نىڭ قانداق ئاسارەتلىرى بولۇشى مۇمكىن؟

NF بەزى ئاسارەتلەرنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن. بۇلارنىڭ بەزىلىرى:

• ئاڭلاش قابىلىيىتىنىڭ يوقىلىشى.
• كۆرۈش قۇۋۋىتىنىڭ تۆۋەنلىشى.
• داۋاملىق ئاغرىق.
• ئۆگىنىش ۋە خۇلق-ئاتۋار مەسىلىلىرى.
• يۈرەك-قان تومۇر كېسەللىكلىرى - مەسىلەن، يۇقىرى قان بېسىمى، تۇغما يۈرەك كېسەللىكلىرى.
• تېرە كېسەللىكلىرىدىن كېلىپ چىققان ئۆزىگە بولغان ئىشەنچ مەسىلىسى.
• راك كېسىلىگە گىرىپتار بولۇش خەۋپى ئادەتتىكى نوپۇسقا قارىغاندا يۇقىرى، بۇنىڭ ئىچىدە كۆكرەك راكى ۋە يۇمشاق توقۇلما راكى (ساركوما) قاتارلىقلار بار.

مۇھىم: كۆپىنچە NF ئۆسمىلىرى راك كېسىلى ئەمەس. قانداقلا بولمىسۇن، بەزى NF ئۆسمىلىرى راك كېسىلىگە ئايلىنىشى ناھايىتى ئاز ئۇچرايدۇ. شۇڭا، دائىملىق داۋالىنىش تەكشۈرۈشىدىن ئۆتۈش ناھايىتى مۇھىم.

نېرۋا فىبروماتوز (NF) قانداق دىئاگنوز قويۇلىدۇ؟

دوختۇر سىزنى تەكشۈرۈپ، NF نى دىئاگنوز قويۇش ئۈچۈن زۆرۈر تەكشۈرۈشلەرنى ئېلىپ بارىدۇ. ئۇلار ئالدى بىلەن تېرىڭىزنى تەكشۈرۈپ، نېرۋا فىبروما ياكى نېرۋا فىبروما ئالامەتلىرىنى تەكشۈرىدۇ. ئۇلار يەنە سكولىئوز، قان بېسىمى، كۆرۈش ۋە ئاڭلاش قابىلىيىتىڭىزنى تەكشۈرىدۇ. ئۇلار يەنە سالامەتلىكىڭىز ۋە ئائىلە كېسەللىك تارىخىڭىز ھەققىدە سورايدۇ. شۇڭا، ئەگەر ئائىلىڭىزدىكى بىرەيلەننىڭ NF نى بىلسىڭىز، دوختۇرىڭىزغا ئېيتىشىڭىزنى ئۇنتۇپ قالماڭ.

ھەر بىر NF تىپىنى دىئاگنوز قويۇش ئۆلچىمى ئوخشىمايدۇ. كلىنىكىلىق تەكشۈرۈش كۆپىنچە ئەھۋاللاردا دىئاگنوز قويسىمۇ، بەزى سىناقلار سىزنىڭ ئالامەتلىرىڭىزنىڭ سەۋەبىنى ئېنىقلاشقا ياردەم بېرەلەيدۇ. MRI، رېنتىگېن ياكى CT تەكشۈرۈش قاتارلىق رەسىم تەكشۈرۈشلىرى بۇ كېسەللىكنىڭ سىزنىڭ نېرۋا سىستېمىڭىزغا قانداق تەسىر قىلغانلىقىنى كۆرسىتىپ بېرەلەيدۇ. گېن تەكشۈرۈشى يەنە سىزنىڭ ئالامەتلىرىڭىزنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان گېن ئۆزگىرىشىنى ئېنىقلاشقا ياردەم بېرەلەيدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، دوختۇرلار ھازىرغىچە بۇ كېسەللىكنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان بارلىق گېنلارنى ئېنىقلىمىدى.

بەزىدە، كېسەللىك ئالامەتلىرى پەيدا بولغاندىن كېيىن نەچچە يىللار ئۆتكەندىن كېيىنلا دىئاگنوز قويۇلمايدۇ. بەزى كىشىلەر چوڭ بولغاندا دىئاگنوز قويۇلىدۇ. بۇنىڭ سەۋەبى، NF ئالامەتلىرى ۋاقىتنىڭ ئۆتۈشىگە ئەگىشىپ باسقۇچلۇق شەكىلدە تەرەققىي قىلىدۇ.

نېرۋا فىبروماتوز (NF) نى داۋالاش ئۇسۇللىرى نېمە؟

بۇ ناھايىتى مۇھىم: سىزنىڭ نېفلوپاتىك ئوپېراتسىيەڭىز نېفلوپاتىك ئوپېراتسىيە بىمارلىرىنى داۋالاشتا كەسپىي ماھارەتكە ئىگە كۆپ ساھەلىك دوختۇرلار گۇرۇپپىسىنىڭ يېتەكچىلىكىدە ئېلىپ بېرىلىشى كېرەك. بۇ گۇرۇپپىغا ئادەتتە تۆۋەندىكىلەر كىرىدۇ:

• نېرۋا ئونكولوگلىرى.
• نېرۋا جىراھى دوختۇرلىرى.
• قۇلاق، بۇرۇن ۋە بوغۇز جىراھلىرى (ENT جىراھلىرى).
• پلاستىك جراحلار.
• پىسخىكا داۋالاش دوختۇرلىرى.
• ئاۋاز دوختۇرلىرى.
• گېنېتىكىلىق مەسلىھەتچىلەر.

ھازىر NF نى داۋالاش ئۇسۇلى بولمىسىمۇ ، NF بىلەن مۇناسىۋەتلىك ئۆسمىلەرنى دىئاگنوز قويۇش ۋە داۋالاشتا نۇرغۇن ئىلگىرىلەشلەر بار. دوختۇرىڭىز سىزنىڭ كېسەللىكىڭىزگە ئەڭ ماس كېلىدىغان داۋالاش ئۇسۇلىنى تاللىشىڭىزغا يېتەكچىلىك قىلىدۇ.

ئەگەر سىزدە ھېچقانداق ئالامەت بولمىسا ياكى ئالامەتلەر كۈندىلىك تۇرمۇشىڭىزغا تەسىر كۆرسەتمىسە، سىزگە ھېچقانداق داۋالىنىشنىڭ ھاجىتى يوق بولۇشى مۇمكىن. بۇنداق ئەھۋالدا، دوختۇرىڭىز سىزدىن يىلىغا بىر ياكى ئىككى قېتىم كېسەللىكنىڭ تەرەققىياتىنى كۆزىتىش ئۈچۈن تەكشۈرۈشكە كېلىشىڭىزنى تەلەپ قىلىدۇ.

دوختۇر تۆۋەندىكىدەك داۋالاش ئۇسۇللىرىنى تەۋسىيە قىلىشى مۇمكىن:

• ئۆسمىنى ئېلىۋېتىش:ئوپېراتسىيە ئارقىلىق تېرە ۋە بەدەننىڭ باشقا جايلىرىدىكى ئۆسمىلەرنى ئېلىۋېتىشكە بولىدۇ.
• دورىلار: ئامېرىكا يېمەكلىك ۋە دورا نازارەت قىلىپ باشقۇرۇش ئىدارىسى (FDA) تەرىپىدىن تەستىقلانغان سېلۇمېتىنىب دورىسى، ئوپېراتسىيە ئارقىلىق ئېلىۋېتىلمەيدىغان پلېكسىفورم نېرۋا فىبروما ئۆسمىسى بار ياكى ئۆسمىسى مېيىپلىك ياكى بەدەن شەكلىنىڭ بۇزۇلۇشىغا سەۋەب بولغان NF1 بىلەن ئاغرىغان 2 ياشتىن 18 ياشقىچە بولغان بالىلارنىڭ ئۆسمە ھۈجەيرىلىرىنىڭ ئۆسۈشىنى توختىتىش ئۈچۈن ئىشلىتىلىدۇ.
• سۆڭەك ئۆسۈش نورمالسىزلىقىنى تۈزىتىش ئۈچۈن ئوپېراتسىيە: ئەگەر سىزدە سكولىئوز ياكى باشقا سۆڭەك ئۆسۈش نورمالسىزلىقى بولسا، دوختۇرىڭىز سىزگە بوغۇم تىقىشنى ياكى ئېغىر ئەھۋاللاردا ئوپېراتسىيە قىلىشنى تەۋسىيە قىلىشى مۇمكىن.
• خىمىيىلىك داۋالاش: بۇ داۋالاش ئۇسۇلى يامان سۈپەتلىك ئۆسمىلەرنى داۋالاش ئۈچۈن ئىشلىتىلىدۇ. خىمىيىلىك داۋالاش راك ھۈجەيرىلىرىنى يوقىتىدۇ.
• رادىئاتسىيەلىك داۋالاش: رادىئاتسىيەلىك داۋالاش كۆكرەك راكى، ساركوما دەپ ئاتىلىدىغان يۇمشاق توقۇلما راكى، خەتەرلىك پېرىفېرىك نېرۋا غىلافى ئۆسمىسى (MPNST) ياكى گلىئوما (مېڭە ئۆسمىسى) قاتارلىق راك كېسەللىكلىرىدە ئۆسمىنىڭ ئۆسۈشىنى كونترول قىلىشقا ئىشلىتىلىدۇ.

ئەگەر ئاڭلاش ياكى كۆرۈش قۇۋۋىتىڭىز NF تەرىپىدىن تەسىرگە ئۇچرىسا، دوختۇرىڭىز ئاڭلاش ئۈسكۈنىسى ياكى تۈزىتىش ئەينىكى قاتارلىق ياردەمچى ئۈسكۈنىلەرنى تەۋسىيە قىلىشى مۇمكىن.

داۋالاشنىڭ بىرەر ئەكىس تەسىرى بارمۇ؟

ھەر بىر داۋالاش ئۇسۇلىنىڭ ئەكىس تەسىرى بولۇشى مۇمكىن. داۋالاشنى باشلاشتىن بۇرۇن دوختۇرىڭىز بۇلارنى سىز بىلەن مۇزاكىرە قىلىدۇ.

ئوپېراتسىيەنىڭ مۇمكىن بولغان ئەكىس تەسىرلىرى:

• قاناش.
• يۇقۇملىنىش.
• نېرۋا فىبروماسى ئېلىۋېتىلگەندىن كېيىن قايتا پەيدا بولىدۇ.
• نېرۋا زەخمىلىنىشى.

خىمىيىلىك داۋالاشنىڭ يان تەسىرلىرى:

• چارچاش.
• ئىچ سۈرۈش ياكى ئىچ قېتىش.
• چاچ چۈشۈش.
• تاماقنىڭ تەمى يوق.
• كۆڭۈل ئېلىشىش ۋە قۇسۇش.

نېرۋا فىبروماتوز (NF) كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ ئۆمرى قانچىلىك؟

نېرۋا فىبروماتوز (NF) ئادەتتە ئۆمرىڭىزگە ئانچە چوڭ تەسىر كۆرسەتمەيدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، ئۆسمىلەرنىڭ ئورنىغا ئاساسەن، ئاڭلاش ۋە كۆرۈش قاتارلىق كۈندىلىك پائالىيەتلىرىڭىزنىڭ بىر قىسمىنى ياردەمسىز قىلىش تەس بولۇشى مۇمكىن. ئەگەر داۋالانمىسا، راك قاتارلىق بەزى ئەگەشمە كېسەللىكلەر ھاياتىڭىزغا خەۋپ يەتكۈزۈشى مۇمكىن.

نېرۋا فىبروماتوز (NF) نىڭ ئالدىنى ئالغىلى بولامدۇ؟

ھازىرچە NF نىڭ ئالدىنى ئېلىشنىڭ ھېچقانداق ئۇسۇلى يوق. ئەگەر ئائىلە قۇرۇشنى پىلانلىسىڭىز، گېن كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بالىنىڭ خەۋپ-خەتىرى توغرىسىدا كۆپرەك مەلۇمات ئېلىش ئۈچۈن گېن مەسلىھەتچىسى بىلەن سۆھبەتلىشىش ياخشى پىكىر.

قاچان دوختۇرغا كۆرۈنۈشۈم كېرەك؟

ئەگەر سىز ياكى بالىڭىز تېرىسىدە تۆۋەندىكى NF ئالامەتلىرىنىڭ بىرىنى بايقىسىڭىز، دوختۇرغا كۆرۈنۈڭ:

• ئالتە ياكى ئۇنىڭدىن ئارتۇق قەھۋەخانا ئىچىملىكلىرى ئورنى بولۇشى كېرەك.
• ھېچقانداق سەۋەبسىزلا تېرىدە تۈگۈنچەكلەر پەيدا بولىدۇ.
• قولتۇق ياكى چاي قىسمىدا داغلارنىڭ پەيدا بولۇشى.

دوختۇرغا كۆرۈنۈشنى تەلەپ قىلىدىغان باشقا ئالامەتلەر:

• ئاڭلاش ۋە/ياكى كۆرۈش قۇۋۋىتىڭىزدىكى ئۆزگىرىشلەر.
• سەۋەبسىز ئاغرىق.
• مۇسكۇل ئاجىزلىقى.
• قول ۋە پۇت بارماقلىرىدا ئۇيۇشۇش ياكى چىمچىلاش.

ئەگەر سىزدە NF بولسا، دوختۇرىڭىز كېسەللىك ئالامەتلىرىنى كۆزىتىش ئۈچۈن دائىملىق تەكشۈرۈشكە (ئادەتتە ھەر 6 ئايدىن 12 ئايغىچە) كېلىشىڭىزنى تەۋسىيە قىلىدۇ. ئەگەر يېڭى ئالامەتلەر كۆرۈلسە ياكى مەۋجۇت ئالامەتلەر ئېغىرلىشىپ كەتسە، قوشۇمچە كۆرۈشۈشنى پىلانلاڭ.

دوختۇرۇمدىن قانداق سوئاللارنى سورىشىم كېرەك؟

• مېنىڭ ئالامەتلىرىمنىڭ سەۋەبى نېمە؟
• كەلگۈسىدىكى بالىلىرىمنىڭ بۇ كېسەللىكنى مىراس قىلىپ ئېلىشىنىڭ خەۋپى نېمە؟
• قانداق داۋالاش ئۇسۇلىنى تەۋسىيە قىلىسىز؟
• داۋالاشنىڭ بىرەر ئەكىس تەسىرى بارمۇ؟
• قانچە قېتىم قايتا تەكشۈرۈشكە بېرىشىم كېرەك؟
• مەن قاتنىشالايدىغان كلىنىكىلىق سىناقلار بارمۇ؟
• تۇغۇت مۇتەخەسسىسىگە كۆرۈنۈشۈم كېرەكمۇ؟

نېرۋا فىبروماتوز كېسىلى نېرۋا سىستېمىڭىز ۋە تېرىڭىزگە تەسىر قىلىدىغان كېسەللىك. ئۇ سىزگە ھەر خىل ئۇسۇللاردا تەسىر كۆرسىتىشى مۇمكىن. كۈندىلىك پائالىيەتلىرىڭىزگە توسقۇنلۇق قىلىدىغان ئالامەتلەر بولۇشى مۇمكىن، ياكى ھېچقانداق ئالامەت بولماسلىقى مۇمكىن. كۆپىنچە ئەھۋاللاردا، ياشىڭىز چوڭىيىشىغا ئەگىشىپ ئالامەتلىرىڭىزنىڭ قانداق تەرەققىي قىلىشىغا ئاساسەن، رەسمىي دىئاگنوز قويۇش ئۈچۈن بىر قانچە يىل ۋاقىت كېتىشى مۇمكىن. بۇ دىئاگنوز قويۇلغاندىن كېيىن، نېمە ئىش بولۇۋاتقانلىقىنى ئېنىق بىلىش زور يېنىكلىك ئېلىپ كېلىشى مۇمكىن. داۋالاش گۇرۇپپىڭىز بۇ كېسەللىكنىڭ سىزگە ۋە كەلگۈسىدىكى ئائىلىڭىزگە قانداق تەسىر كۆرسىتىدىغانلىقى توغرىسىدا تېخىمۇ كۆپ مەلۇماتقا ئېرىشىشىڭىزگە ياردەم بېرەلەيدۇ. داۋالىغىلى بولمىسىمۇ، داۋالاش ئۇسۇللىرى بار.

ئېسىڭىزدە تۇتۇشقا تېگىشلىك ئەڭ مۇھىم نەرسە (ئۆيگە ئېلىپ كېتىش ئۇچۇرى)

نېرۋا فىبروماتوز (NF) قورقۇشقا ئەرزىيدىغان ئىش ئەمەس، ئەمما دىققەت قىلىشقا تېگىشلىك ئىش.

• ئەگەر تېرىڭىزدە غەلىتە داغلار، تۈگۈنچىلەر ياكى قولتۇقىڭىز/چايىڭىزدا نۇرغۇن داغلار بولسا، دوختۇرغا كۆرۈنۈڭ .
• NF نىڭ ھەر خىل تۈرلىرى بار، ھەمدە ھەر بىرىنىڭ ئالامەتلىرى ئوخشىمايدۇ.
• بۇ گېن كېسىلى، ئەمما ئۇ ھەمىشە ئائىلىلەردە كۆرۈلمەيدۇ.
• گەرچە داۋالىغىلى بولمىسىمۇ، كېسەللىك ئالامەتلىرىنى كونترول قىلىش ۋە تۇرمۇشنى ياخشىلاشقا ياردەم بېرىدىغان نۇرغۇن داۋالاش ئۇسۇللىرى بار .
• مۇتەخەسسىس داۋالاش گۇرۇپپىسىنىڭ نازارىتى ئاستىدا داۋالىنىش ناھايىتى مۇھىم.
• دائىم داۋالىنىش تەكشۈرتۈشىدىن ئۆتۈش ۋە يېڭى ئالامەتلەرگە دىققەت قىلىش ناھايىتى مۇھىم.

بۇ ھەقتە باشقا سوئالىڭىز بولسا، دوختۇرىڭىز بىلەن سۆزلىشىشتىن ئىككىلەنمەڭ. ئۇلار سىزگە خۇشاللىق بىلەن ياردەم بېرىدۇ.

نېرۋا فىبروماتوز، NF، نېرۋا ئۆسمىلىرى، كافې-ئو-لەيت داغلىرى، ئىرسىي كېسەللىكلەر، تېرە داغلىرى، نېرۋا سىستېمىسى