تەسەۋۋۇر قىلىپ بېقىڭ، كىچىك بالىڭىز كۈلۈمسىرەپ، يۈگۈرۈپ ۋە ئويناپ يۈرۈۋاتىدۇ. سىز ئۇنىڭ ھەر بىر قەدەمدىكى تەرەققىياتىغا خۇشاللىق بىلەن قاراپ تۇرۇۋاتىسىز. ھەممە نەرسە ياخشى دەپ ئويلىغىنىڭىزدا، ئۇنىڭ يۈرۈش-تۇرۇشى ئۆزگىرىپ، دائىم يىقىلىپ چۈشۈشكە باشلايدۇ. بۇنداق ئىشلارنى كۆرۈش ھەر قانداق ئانا ياكى ئاتانى قورقۇتىدۇ، شۇنداقمۇ؟ بۇ، بۇنداق يۈرەكنى ئېچىنىشلىق بىر تەجرىبىگە دۇچ كەلگەن بولسىمۇ، ئۈمىدىنى ئۈزمىگەن بىر قانچە ئائىلىنىڭ ھېكايىسى. ئۇلارنىڭ ھېكايىلىرى بىزگە نۇرغۇن نەرسىلەرنى ئۆگىتىدۇ.
«ۋىلنىڭ» ھېكايىسى: ھەممە نەرسە ئۆزگەرگەن كۈن
ۋىل ناھايىتى غەلىتە، ئاكتىپ ۋە چىقىشقاق كىچىك بالا. ئانىسى كەيسىنىڭ سۆزىگە قارىغاندا، ئۇنىڭ تەرەققىياتىدىكى ھەر بىر مۇھىم نۇقتا دەل ۋاقتىدا يۈز بەرگەن. ۋىل ئىككى ياشقا كىرگەندە، ئۇ ياخشى مېڭىپ، ئويناپ يۈرگەن، ئەمما ھېچقانداق سەۋەبسىزلا دائىم يىقىلىپ چۈشۈشكە باشلىغان. بىر كۈنى ئۇ تۇيۇقسىز يىقىلىپ چۈشكەن.
شۇ كۈندىن باشلاپ، ۋىلنىڭ سالامەتلىكى تېز سۈرئەتتە ناچارلىشىشقا باشلىدى. نۇرغۇن تەكشۈرۈشلەردىن كېيىن، دوختۇرلار ئاخىرى ۋىلنىڭ ناھايىتى ئاز ئۇچرايدىغان بىر خىل كېسەللىككە گىرىپتار بولغانلىقىنى بايقىدى. بۇ كېسەللىك «لېي سىندرومى» دەپ ئاتىلدى.
ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، بەدىنىمىزدىكى ھەر بىر ھۈجەيرىدە ئېنېرگىيە بىلەن تەمىنلەيدىغان مىتوخوندىرىيە دەپ ئاتىلىدىغان كىچىك ئېلېكتر ئىستانسىسى بار. لېي سىندرومى دەپ ئاتىلىدىغان بۇ ئاز ئۇچرايدىغان كېسەللىكتە، بۇ ئېنېرگىيە ھاسىل قىلىش مەركەزلىرى گېن ئۆزگىرىشى سەۋەبىدىن نورمال ئىشلىمەيدۇ. ۋىلدا بۇ گېنلارنىڭ بىرىدە SURF1 دەپ ئاتىلىدىغان ئۆزگىرىش بار ئىدى. بۇ كېسەللىك مىتوخوندىرىيە كېسەللىكلىرى دەپ ئاتىلىدىغان چوڭراق كېسەللىكلەر گۇرۇپپىسىغا تەۋە.
كەيسى ئۇ ۋاقىتنى چوڭقۇر ھېسسىيات بىلەن ئەسلەيدۇ: «بۇ بىزنىڭ ھاياتىمىزدىكى ئىنتايىن قىيىن بىر مەزگىل ئىدى. بالامنىڭ بىرى ماڭالمايۋاتقاندا، يەنە بىرى ماڭىشنى ئۆگىنىۋاتاتتى». بۇ ئانا قانداق ھېس قىلغانلىقىنى تەسەۋۋۇر قىلىپ بېقىڭ.
ئاتا-ئانا بولۇشتىن ھالقىغان كۈرەش
بۇ ئىش ئۇلارنىڭ بالىسىغا يۈز بەرگەندە، كەيسى ۋە ئۇنىڭ ئېرى دوگ پەقەت ئولتۇرۇپلا قاراپ تۇرمىدى. ئۇلار بۇ كېسەللىك ھەققىدە بىلىشكە تېگىشلىك بارلىق نەرسىلەرنى تەتقىق قىلىشقا باشلىدى. كەيسى ئېيتقاندەك: «بۇنداق ئاز ئۇچرايدىغان كېسەللىك ھەققىدە ئاڭلىغاندا، پۈتۈن ھاياتىڭىز ئالدىڭىزدا پارچىلىنىپ كېتىۋاتقاندەك ھېس قىلىسىز... ئاندىن بالىڭىزنىڭ كېسىلى ھەققىدە بىلىشكە تېگىشلىك بارلىق نەرسىلەرنى ئۆگىنىشىڭىز كېرەك. بۇ خۇددى تېببىي ئىنىستىتۇتقا بېرىپ پۈتۈنلەي يېڭى بىر دەرس ئالغاندەك».
ئۇلار بۇ كېسەللىك توغرىسىدا قانچىلىك ئاز ئۇچۇر ۋە بايلىق بارلىقىنى ھېس قىلغاندا، ئوخشاش كېسەلگە گىرىپتار بولغان بالىلىرى بار باشقا ئائىلىلەر بىلەن بىرلىشىپ، «Cure Mito فوندى» نى قۇردى. بۇنىڭ مەقسىتى لېي سىندرومىنى داۋالاش ياكى ساقايتىش ئۇسۇلىنى تېپىشقا ياردەم بېرىش ئىدى.
«ئاز ئۇچرايدىغان كېسەللىككە گىرىپتار بولغان بىر بالىنىڭ ئائىلىسىدە، بىز بالىغا قاراشتىن باشقا، ئۇلارنىڭ ئاساسلىق قوللىشىغا ئېرىشىمىز، كېچىسى سېستىرا بولۇپ، مىليونلىغان دوللار توپلايمىز. بۇ ئىشلارنىڭ ئۈنۈم بېرىدىغان-بەرمەيدىغانلىقىنىمۇ بىلمەيمىز. ئەمما، بىز تىرىشىمىز». - كەيسى ۋوللابېن
بۇنداق ئاتا-ئانىلار دۇچ كېلىۋاتقان قىيىنچىلىقلارغا ۋە ئۇلارنىڭ غايەت زور رولىغا قاراپ بېقىڭ.
| ئاز ئۇچرايدىغان كېسەللىككە گىرىپتار بولغان بالىنىڭ ئاتا-ئانىسى دۇچ كېلىۋاتقان قىيىنچىلىقلار | ئۇلار ئوينايدىغان ھەر خىل روللار |
|---|---|
| كېسەللىك توغرىسىدا توغرا ئۇچۇر ۋە بايلىقلارنىڭ كەمچىل بولۇشى. | تەتقىقاتچى: كېسەللىك توغرىسىدا ئۆزىڭىز ئۆگىنىشىڭىز كېرەك. |
| داۋالاش ۋە قوللاش مۇلازىمىتىگە كېتىدىغان يۇقىرى ئىقتىسادىي چىقىم. | مەبلەغ توپلاش پائالىيىتى: تەتقىقات ئۈچۈن پۇل ئىزدەش. |
| ئېغىر روھىي بېسىم ۋە ئىجتىمائىي يالغۇزلۇق. | ئادۋوكات: بالىنىڭ ھوقۇق ۋە مەنپەئەتىنى قوغداڭ. |
| كۈنىگە 24 سائەت تەلەپ قىلىنىدىغان ئالاھىدە داۋالاش. | سېستىرا: بالىغا ئۆيدە زۆرۈر بولغان داۋالىنىش مۇلازىمىتى بىلەن تەمىنلەش. |
ئاغرىقنى كۈچكە ئايلاندۇرغان «سوفىيە»
سوفىيە سىلبېر ئىسىملىك بىر ئانىنىڭ ھېكايىسىمۇ شۇنىڭ بىلەن مۇناسىۋەتلىك. ئۇ يەنە «Cure Mito» فوندىنىڭ مۇدىرىيەت ئەزاسى. ئالتە يىل ئىلگىرى، ئۇنىڭ كىچىك قىزى مىرىئام تۇغۇلۇپ بىر نەچچە ھەپتە ئۆتكەندىن كېيىن «لېي سىندرومى» كېسىلى بىلەن ۋاپات بولدى. بۇ كۈتۈلمىگەن ئۆلۈمنىڭ تەسىرى شۇنچە كۈچلۈك بولدىكى، سوفىيە بۇ ۋەقە ئۇلارنىڭ ھاياتىنى ئىككى قىسىمغا بۆلگەنلىكىنى ئېيتتى: «ئىلگىرى» ۋە «كېيىن». «ئۇ ۋاقىتتىكى ھەر بىر سۆز، ھەر بىر مىنۇت مەڭگۈ قەلبىمىزدە»، دېدى ئۇ.
لېكىن ئۇ بۇنىڭ بىلەنلا توختاپ قالمىدى. ئۇ ئۆزىنىڭ كەسپىي بىلىمى (كلىنىكىلىق سىناق سانلىق مەلۇماتلىرىنى تەھلىل قىلىش) ئارقىلىق دۇنيانىڭ ھەرقايسى جايلىرىدىكى بۇ كېسەللىككە گىرىپتار بولغان بىمارلار ھەققىدە ئۇچۇر توپلايدىغان بىمارلار تىزىملىكىنى قۇردى. ئۇ بۇنىڭ ئۈچۈن مىڭلىغان سائەت ئىختىيارىي خىزمەت قىلدى.
نېمىشقا بۇنداق بىمارلارنى تىزىملاش جەدۋىلى مۇھىم؟
تەسەۋۋۇر قىلىپ بېقىڭ، بۇ كېسەللىكلەر ناھايىتى ئاز ئۇچرايدىغان بولغاچقا، ھېچقانداق دوختۇر بۇنداق كۆپ ساندىكى بىمارلارغا يولۇقمايدۇ. شۇڭا كېسەللىكنىڭ قانداق تەرەققىي قىلىدىغانلىقى، ئۇنىڭ جەريانى ۋە ئالامەتلىرىنىڭ قانداق ئۆزگىرىدىغانلىقى توغرىسىدىكى ئەڭ ياخشى ئۇچۇر بىمارلار ۋە ئۇلارنىڭ ئائىلىلىرىدە. بۇ ئۇچۇرلار بىر يەرگە توپلانغاندا، يېڭى دورىلار ئىزدەۋاتقان تەتقىقاتچىلار ئۈچۈن قىممەتلىك بايلىققا ئايلىنىدۇ. بۇ يېڭى داۋالاش ئۇسۇللىرىنىڭ يولىنى ئاچىدۇ.
ئۈمىد مىراسى
ۋىلنىڭ ھېكايىسىگە قايتىپ كېلەيلى. بۈگۈن ۋىل 11 ياشقا كىردى. ئۇ ماڭالمىسىمۇ، سۆزلىيەلمىسىمۇ ياكى ئاغزى بىلەن تاماق يېيەلمىسىمۇ، ئەھۋالى مۇقىم. ئەڭ مۇھىمى، ئۇنىڭ ئەقلىي ئىقتىدارى يەنىلا ناھايىتى ياخشى. ئانىسىنىڭ ئېيتىشىچە، ئۇ ئىلىم-پەنگە ئەڭ قىزىقىدۇ. يېقىندا ئۆتكۈزۈلگەن سىنلىق سۆھبەتتە، ئۇ كۈلۈمسىرەپ، باش بارمىقىنى كۆتۈرۈپ بۇنى جەزملەشتۈردى.
ۋىلنىڭ ئاتا-ئانىسى قۇرغان «Cure Mito» فوندى ھازىر گېن داۋالاش ۋە باشقا مەۋجۇت دورىلارنىڭ بۇ كېسەللىكنى داۋالاشتا ئىشلىتىلىش-ئىشلىتىلمەيدىغانلىقىنى كۆرۈش ئۈچۈن دورىنىڭ ئىشلىتىلىشىنى قايتا تەتقىق قىلىشقا مەبلەغ سالماقتا.
بۇ دېگەنلىك، بىز ۋىلنىڭ نامىدا قىلغان ئىشلىرىمىز كەلگۈسىدە بۇ كېسەلگە گىرىپتار بولغان يەنە بىر بالىنىڭ ھاياتىنى قۇتقۇزۇپ قالالايدۇ. بۇ ئۇنىڭ قالدۇرغان مىراسى. بۇ ھېكايىلەر بىزگە ۋەزىيەت قانچىلىك قىيىن بولۇشىدىن قەتئىينەزەر، ئەگەر بىز بىرلىكتە ئۈمىد بىلەن ئىشلىسەك، چوڭ ئۆزگىرىش يارىتالايدىغانلىقىمىزنى ئېيتىپ بېرىدۇ. بۇ ئاتا-ئانىلارنىڭ بالىلىرى ئۈچۈن قىلىۋاتقان كۈرىشى مىڭلىغان باشقا بالىلارنىڭ كەلگۈسىنى يارىتىۋاتىدۇ.
ئۆيگە ئېلىپ كېتىش ئۇچۇرى
- ئاز ئۇچرايدىغان كېسەللىك دەپ دىئاگنوز قويۇلۇش ھاياتنىڭ ئاخىرى ئەمەس. بىلىم، ئىتتىپاقلىق ۋە ئۈمىد سىزنىڭ ئەڭ چوڭ كۈچلۈك تەرەپلىرىڭىز.
- بالىڭىزنىڭ تەرەققىياتى ياكى خۇلق-ئاتۋارىدا غەلىتە، سەۋەبى ئېنىق بولمىغان ئۆزگىرىشلەرنى بايقىسىڭىز، ئۇنى سەل قارىماڭ. دەرھال كەسپىي دوختۇردىن مەسلىھەت سوراڭ.
- بىزنىڭ قوللىشىمىز ۋە چۈشىنىشىمىز بۇ خىل ئەھۋاللاردا ياشاۋاتقان ئائىلىلەر ئۈچۈن ئىنتايىن مۇھىم. ئۇلارنى چەتكە قېقىۋەتمەڭ، بەلكى ئۇلارنىڭ كۈچى بولۇڭ.
- بىمارلار ۋە ئۇلارنىڭ ئائىلىلىرىنىڭ تەجرىبىلىرى ۋە ئۇچۇرلىرى يېڭى داۋالاش ئۇسۇللىرىنى تېپىش تەتقىقاتى ئۈچۈن قىممەتلىك بايلىق.
💬 Comments (0)
تېخى ھېچقانداق باھا يوللانمىدى. باھايىڭىزنى بۇ يەرگە تۇنجى قېتىم قوشۇڭ.
باھايىڭىزنى قوشۇڭ