تالاسسمىيە ھەققىدە بىلىشىڭىز كېرەك بولغان نەرسىلەر

ئائىلىڭىزدىكى ياكى تونۇشلىرىڭىزدىكى بىرەيلەننىڭ «قان ئازلىق» دېگەنلىكىنى ئاڭلىغانمۇ؟ بەزىدە ئۇلار دائىم چارچاپ، تېرىسى ئاقىرىپ، رەڭگى سۇسلىشىپ كېتىدۇ. بۇ نورمال قان ئازلىق بولۇشى مۇمكىنمۇ؟ شۇنداق، بۇ نورمال بولماسلىقى مۇمكىن، بۇ تالاسسېمىيە دەپ ئاتىلىدىغان ئىرسىي قان كېسىلى بولۇشى مۇمكىن. بۇ ئىسىمنى ئاڭلىغاندا قورقماڭ. بۇ يۇقۇملۇق كېسەللىك ئەمەس. كېلىڭ، ھەممە نەرسە توغرىسىدا ئاددىي ۋە ئېنىق سۆزلەشەيلى.

تالاسسېمىيە دېگەن نېمە؟

ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، تالاسسېمىيە ئاتا-ئانىمىزدىن مىراس قالغان قان كېسىلى. بۇ خىل كېسەلگە گىرىپتار بولغان ئادەمنىڭ ساغلام قىزىل قان ھۈجەيرىلىرى ۋە گېموگلوبىن دەپ ئاتىلىدىغان ئاقسىلنىڭ ئىشلەپچىقىرىش مىقدارى نورمالدىن تۆۋەن بولىدۇ.

ئويلاپ بېقىڭ، قىزىل قان ھۈجەيرىلىرى بەدىنىمىزگە ئوكسىگېن توشۇيدىغان يەتكۈزۈش مۇلازىمىتى. گېموگلوبىن ئوكسىگېننى قاچىلاپ، ئۇنى توشۇيدىغان ئالاھىدە قۇتىغا ئوخشايدۇ. تالاسسېمىيە كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بىر ئادەمدە، بۇ يەتكۈزۈش قوراللىرى (قىزىل قان ھۈجەيرىلىرى) ۋە ئوكسىگېن قۇتىلىرى (گېموگلوبىن) ياكى مىقدارى يېتىشمەيدۇ، ياكى ئۇلاردا بىرەر نۇقسان بار. شۇڭا، بەدەننىڭ ھەممە قىسمى يېتەرلىك ئوكسىگېن قوبۇل قىلمايدۇ. بۇنى يەنە قان ئازلىق دەپمۇ ئاتايمىز.

تالاسسېمىيەنىڭ نۇرغۇن خىل ئاتىلىشى بار. سىز بۇ ئىسىملارنى ئاڭلىغان بولۇشىڭىز مۇمكىن:

• ئالفا تالاسسېمىيە
• بېتا تالاسسېمىيە
• كۇلېينىڭ قان ئازلىقى
• ئوتتۇرا دېڭىز قان ئازلىقى

تالاسسېمىيە قانداق تەرەققىي قىلىدۇ؟ كىملەر خەۋپ ئاستىدا؟

تالاسسېمىيە بىز يېمەك-ئىچمەك، سۇ ياكى باشقا بىر ئادەمدىن يۇقىدىغان كېسەللىك ئەمەس. ئۇ ئاتا-ئانىلاردىن بالىلارغا پۈتۈنلەي گېن ئارقىلىق يۇقىدىغان بىر كېسەللىك.

گېموگلوبىن دەپ ئاتىلىدىغان ئاقسىلنى ياساشنىڭ ئىككى ئاساسلىق قىسمى بار. ئۇلار ئالفا گلوبىن ۋە بېتا گلوبىن. بۇلارنى ياساشنىڭ «رېتسېپى» بىزنىڭ گېنىمىزدا. ئەگەر بۇ گېنلاردا خاتالىق بولسا (رېتسېپتىكى خاتالىق)، بەدەن لازىملىق دەرىجىدە ساغلام گېموگلوبىن ئىشلەپچىقىرالمايدۇ.

• ئەگەر سىز پەقەت بىرلا ئاتا-ئانىڭىزدىن كەمتۈك گېننى مىراس قىلىپ ئالسىڭىز: سىز بەلكىم گېن توشۇغۇچى بولۇشىڭىز مۇمكىن. بۇ دېگەنلىك سىزدە كېسەللىك ئالامەتلىرى بولماسلىقى ياكى ئىنتايىن ئاز بولۇشى مۇمكىن، ئەمما سىز كەمتۈك گېننى بالىلىرىڭىزغا يۇقتۇرالايسىز.
• ئەگەر سىز ئاتا-ئانىڭىزنىڭ ھەر ئىككىلىسىدىن كەمتۈك گېننى مىراس قىلىپ ئالسىڭىز: سىزدە يېنىك، ئوتتۇراھال ياكى ئېغىر تالاسسېمىيە كېسىلى پەيدا بولۇشى مۇمكىن.

بۇ خىل ئەھۋال سىرىلانكا، ئوتتۇرا شەرق، ئافرىقا قاتارلىق ئاسىيا دۆلەتلىرى ۋە گرېتسىيە، تۈركىيە قاتارلىق ئوتتۇرا دېڭىز دۆلەتلىرىدىكى كىشىلەردە كۆپ ئۇچرايدۇ.

تالاسسېمىيەنىڭ ئاساسلىق تۈرلىرى نېمە؟

تالاسسېمىيە گېموگلوبىن فورمۇلاسىنىڭ قايسى قىسمىنىڭ نۇقسانلىق ئىكەنلىكىگە ئاساسەن ئىككى ئاساسلىق تۈرگە بۆلىنىدۇ.

ئالفا تالاسسېمىيەنىڭ تارماق تىپلىرى

• توشۇغۇچى ھالىتى: 1 نۇقسانلىق گېن بار. كېسەللىك ئالامىتى يوق.
• ئالفا تالاسسېمىيە كىچىك: ئىككى خىل نۇقسانلىق گېنى بار. ئالامەتلەر يوق ياكى ناھايىتى يېنىك بولىدۇ.
• گېموگلوبىن H كېسىلى: 3 خىل نۇقسانلىق گېنى بار. ئوتتۇراھال ۋە ئېغىر دەرىجىدىكى ئالامەتلەر.
• ئالفا تالاسسېمىيە چوڭ كېسىلى: تۆت خىل گېننىڭ ھەممىسىدە نۇقسان بار. بۇ ئىنتايىن ئېغىر كېسەللىك. بوۋاق كۆپىنچە قورساقتا ياكى تۇغۇلغاندىن كېيىنلا ئۆلۈپ كېتىدۇ.

بېتا تالاسسېمىيەنىڭ تارماق تىپلىرى

• كىچىك بېتا تالاسسېمىيە: بىر نۇقسانلىق گېن بار. ئالامەتلەر يوق ياكى ئىنتايىن يېنىك (تاشىغۇچى ھالىتى).
• بېتا تالاسسېمىيە ئوتتۇرا دەرىجىلىك كېسىلى: ئىككى خىل نۇقسانلىق گېنى بار. ئالامەتلىرى ئوتتۇراھال.
• بېتا تالاسسېمىيە چوڭ / كۇلىي قان ئازلىقى: ئىككى خىل نۇقسانلىق گېننىڭ مەۋجۇت بولۇشى. بۇ كېسەللىك ئىنتايىن ئېغىر ئالامەتلەر بىلەن ئىپادىلىنىدۇ.

تالاسسېمىيەنىڭ ئالامەتلىرى نېمە؟

ئالامەتلەر سىزدىكى تالاسسېمىيەنىڭ تۈرى ۋە ئۇنىڭ ئېغىرلىق دەرىجىسىگە باغلىق. بەزى كىشىلەردە ھېچقانداق ئالامەت بولماسلىقى مۇمكىن. ئېغىر تىپتىكىلەردە، ئالامەتلەر ئادەتتە بالا 2 ياشقا كىرىشتىن بۇرۇن كۆرۈلىدۇ.

بۇلار كۆپ ئۇچرايدىغان ئالامەتلەرنىڭ بىر قىسمى:

• ئىنتايىن چارچاش ۋە ھالسىزلىق
• نەپەس ئېلىشتا قىينىلىش ، خىرىلداپ نەپەس ئېلىش
• باش ئايلىنىش ۋە ئاجىزلىق
• سۇس ياكى سېرىق رەڭلىك تېرە
• قاراڭغۇ سىيدىك
• ئىشتىھا
• بالىلارنىڭ ئۆسۈشىنىڭ ئاستىلىشى ۋە يېتىلىشنىڭ كېچىكىشى
• نورمالسىز يۈز شەكلى (بولۇپمۇ كۆزگە كۆرۈنەرلىك پېشانە ۋە يۈز سۆڭىكى)
• قورساقنىڭ چىقىپ تۇرۇشى (جىگەر ياكى تالنىڭ چوڭىيىشى سەۋەبىدىن)
• دائىم باش ئاغرىش
• سۆڭەكلەرنىڭ ئاجىزلىشىشى ۋە ئاسان سۇنۇشى

تالاسسېمىيە كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلىقىڭىزنى قانداق بىلىسىز؟

ئادەتتە، ئەگەر سىزدە كېسەللىك ئالامەتلىرى بولمىسا، بۇ كېسەللىك باشقا سەۋەبتىن ئېلىپ بېرىلغان دائىملىق قان تەكشۈرۈش جەريانىدا تاسادىپىي بايقىلىشى مۇمكىن. ئەگەر سىزدە كېسەللىك ئالامەتلىرى بولسا، دوختۇر سىزنى تەكشۈرۈپ، ئائىلىڭىزنىڭ داۋالىنىش تارىخىنى سورايدۇ.

ئۇنىڭدىن كېيىن، بەزى ئالاھىدە قان تەكشۈرۈشلىرىنى قىلىش تەۋسىيە قىلىنىدۇ، مەسىلەن:

• قاننىڭ تولۇق سانى (CBC): بۇ قاندىكى قىزىل قان ھۈجەيرىلىرى ۋە گېموگلوبىننىڭ مىقدارىنى ئۆلچەيدۇ. بۇلار ئادەتتە تالاسسېمىيە بىمارلىرىدا تۆۋەن بولىدۇ.
• گېموگلوبىن ئېلېكتروفورېزى: بۇ ئۇسۇل قانىڭىزدىكى گېموگلوبىننىڭ قايسى تۈرى بارلىقىنى ۋە ھەر بىر تۈرىنىڭ قانچىلىك ئىكەنلىكىنى ئېنىق بېكىتەلەيدۇ.
• گېن تەكشۈرۈشى: بۇ تەكشۈرۈش سىزدە قايسى تىپتىكى تالاسسېمىيە بارلىقىنى ئېنىق ئېنىقلاشقا ياردەم بېرىدۇ.

ھامىلىدارلىق مەزگىلىدە دىئاگنوز قويۇش

ئەگەر سىز ياكى سىزنىڭ ھەمراھىڭىز تالاسسېمىيە ۋىرۇسى توشۇغۇچىسى بولسا، بوۋاق تۇغۇلۇشتىن بۇرۇن بۇ كېسەللىكنى تەكشۈرتۈپ باقسىڭىز بولىدۇ.

• خورىئون خالتىسى ئەۋرىشكىسى ئېلىش (CVS): ھامىلىدارلىقنىڭ تەخمىنەن 11-ھەپتىسىدە يولداشنىڭ كىچىك بىر ئەۋرىشكىسى ئېلىنىپ تەكشۈرۈلىدۇ.
• ئامىنوسېنتېز: ھامىلىدارلىقنىڭ تەخمىنەن 16 ھەپتىسىدە، بوۋاقنىڭ ئەتراپىدىكى ئامىنو سۇيۇقلۇقىدىن ئەۋرىشكە ئېلىنىپ تەكشۈرۈلىدۇ.

ئەگەر بۇ كېسەللىك ئېنىقلانسا، سىز قان كېسەللىكلىرى دوختۇرىغا يۆتكىلىسىز.

تالاسسېمىيە كېسىلىنى داۋالاش ئۇسۇللىرى نېمە؟

داۋالاش كېسەللىكنىڭ ئېغىرلىق دەرىجىسىگە باغلىق. كىچىك تالاسسېمىيە قاتارلىق يېنىك كېسەللىككە گىرىپتار بولغانلار ھېچقانداق داۋالاشقا موھتاج بولماسلىقى مۇمكىن، ئەمما ئېغىر كېسەللىكلەر ئۆمۈر بويى داۋالىنىشنى تەلەپ قىلىدۇ.

ئاساسلىق داۋالاش ئۇسۇللىرى تۆۋەندىكىچە:

1. قان قۇيۇش

ئېغىر تالاسسېمىيە كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بىمارلارغا ساغلام قىزىل قان ھۈجەيرىلىرى ۋە گېموگلوبىن بىلەن تەمىنلەش ئۈچۈن قان قۇيۇش كېرەك. ئۇلار ئادەتتە ھەر 2-4 ھەپتىدە بىر قېتىم قان قۇيۇشى كېرەك . بۇ ئۇلارغا چارچاپ كەتمەي نورمال پائالىيەتلىرىنى داۋاملاشتۇرۇش ئۈچۈن ئېنېرگىيە بېرىدۇ.

2. خېلاتاتسىيە تېراپىيەسى

دائىم قان بېرىش ۋە كېسەللىكلەر سەۋەبىدىن، بەدەندىكى تۆمۈر مىقدارى كېرەكسىز ئېشىپ كېتىشى مۇمكىن. بۇنى «تۆمۈرنىڭ ئېشىپ كېتىشى» دەپ ئاتايمىز. بۇ ئارتۇقچە تۆمۈر يۈرەك ۋە جىگەر قاتارلىق مۇھىم ئەزالاردا توپلىنىپ، ئۇلارغا زىيان يەتكۈزىدۇ.

3. باشقا داۋالاش ئۇسۇللىرى

• سۆڭەك ئىلىكى ياكى ئۆزەك ھۈجەيرە كۆچۈرۈش: ساغلام ئىئانە قىلغۇچىدىن سۆڭەك ئىلىكى كۆچۈرۈش بەزىدە تالاسسېمىيە كېسىلىنى پۈتۈنلەي داۋالىيالايدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، بۇ خىل ئۇسۇللار كۆپ قوللىنىلمايدۇ، چۈنكى بۇ خىل ئۇسۇللارنىڭ خەۋپ-خەتىرى ۋە ماس كېلىدىغان ئىئانە قىلغۇچىنى تېپىش تەس.
• ئوپېراتسىيە: بەزى بىمارلارنىڭ تالى چوڭىيىپ كېتىدۇ، شۇڭا ئۇنى ئوپېراتسىيە ئارقىلىق ئېلىۋېتىش كېرەك (تالنى ئېلىۋېتىش).
• دورىلار: «Luspatercept (Reblozyl)» ۋە «Hydroxyurea» قاتارلىق دورىلار قىزىل قان ھۈجەيرىلىرىنىڭ ئىشلەپچىقىرىلىشى ۋە كېسەللىك ئالامەتلىرىنى كونترول قىلىشقا ياردەم بېرىدۇ.
• قوشۇمچە دورىلار: دوختۇرىڭىز قىزىل قان ھۈجەيرىلىرىنىڭ ئىشلەپچىقىرىلىشىغا ياردەم بېرىدىغان فولىك كىسلاتاسى قاتارلىق ۋىتامىنلارنى تەۋسىيە قىلىشى مۇمكىن. قانداقلا بولمىسۇن، قانداقلا بولمىسۇن دوختۇرنىڭ مەسلىھىتىسىز تۆمۈر قوشۇمچە دورىلىرىنى ئىچمەڭ.

تالاسسېمىيە كېسىلى بىلەن قانداق قىلىپ ساغلام ياشاش كېرەك؟

تالاسسېمىيە بىلەن ياشاۋاتقان بىر كىشىنىڭ ساغلام ۋە بەختلىك تۇرمۇش كەچۈرۈشى ئۈچۈن بۇ ئىشلارغا كۆڭۈل بۆلۈش ناھايىتى مۇھىم.

• دوختۇرنىڭ كۆرسەتمىسىگە ئەمەل قىلىڭ: دوختۇرنىڭ داۋالاش ئۇسۇلىنى ئېنىق، ۋاقتىدا ئىجرا قىلىڭ ھەمدە دوختۇرخانىغا بېرىشنى ئۇنتۇپ قالماڭ.
• ساغلام يېمەك-ئىچمەك: مول مېۋە-چېۋە ۋە كۆكتاتلارنى ئىستېمال قىلىپ، تەڭپۇڭ يېمەك-ئىچمەكلەرنى ئىستېمال قىلىڭ. تۆمۈرگە باي يېمەكلىكلەرنى (گۆش، بېلىق، پۇرچاق تۈرىدىكى يېمەكلىكلەر) ۋە تۆمۈرگە باي يېمەكلىكلەرنى چەكلەش كېرەك بولسا، دوختۇرىڭىزدىن مەسلىھەت سوراڭ.
• ۋاكسىنا ئېلىڭ: دوختۇرىڭىز تەۋسىيە قىلغان بارلىق ۋاكسىنالارنى ئېلىڭ، بولۇپمۇ زۇكامغا قارشى ۋاكسىنا قاتارلىق ۋاكسىنالارنى ئېلىڭ، چۈنكى يۇقۇملىنىش خەۋپى يۇقىرى بولۇشى مۇمكىن.
• مەشىق:بەدىنىڭىزگە ماس كېلىدىغان يېنىك ھەرىكەتلەر بىلەن شۇغۇللىنىڭ. بۇ ھەقتە دوختۇرىڭىز بىلەن مەسلىھەتلىشىڭ.
• پاكىزلىق: كېسەل كىشىلەردىن يىراق تۇرۇڭ. قولىڭىزنى دائىم يۇيۇڭ.
• تاماكا چېكىش ۋە ئىسپىرتتىن ساقلىنىڭ: بۇلار يۈرەك ۋە سۆڭەكلىرىڭىزگە زىيانلىق.
• روھىي ساغلاملىق: ئۇزۇن مۇددەتلىك كېسەللىك بىلەن ياشاش روھىي جەھەتتىن ئادەمنى چارچىتىۋېتىشى مۇمكىن. ئەگەر ئۆزىڭىزنى بېسىمغا ئۇچرىغان ياكى قايغۇغا چۆمگەن بولسىڭىز، ئائىلەڭىز، دوستلىرىڭىز ياكى روھىي ساغلاملىق مەسلىھەتچىسى بىلەن سۆزلىشىڭ.