Чи є у вашої дитини така пухлина мозку? (Дифузна внутрішня гліома мосту - DIPG) Поговоримо про це?

Цілком нормально відчувати сильний стрес, думаючи про здоров'я своєї малечі. Іноді ми дуже хвилюємося, коли чуємо про хвороби, що вражають дітей. Сьогодні ми поговоримо про пухлину головного мозку, яка є дещо серйознішою, але про неї важливо знати. Вона називається дифузною внутрішньою понтинною гліомою, або скорочено «DIPG».

Що таке DIPG? Що означає ця назва?

Хоча ця назва може здатися дещо довгою, знання її значення може дати вам певне уявлення про цю хворобу. Давайте розглянемо значення її частин.

• Дифузний: це не схоже на утворення в одному місці. Ракові клітини розкидані та змішані зі здоровими клітинами. Це як коли ви капаєте краплю барвника у склянку води, він поширюється по всій склянці. Ось чому його так важко видалити хірургічним шляхом. Тому що неможливо видалити ці розкидані клітини, не пошкодивши здорові частини.
• Внутрішній: розташований у стовбурі мозку дитини. Тобто пов'язаний з ним і сягає глибоко всередину.
• Понтін: Понтін відноситься до частини стовбура мозку, яка називається варолієм. Цей варолієвий міст є дуже важливим місцем. Він контролює найважливіші для життя речі в нашому тілі, такі як кров'яний тиск, серцебиття та дихання. Не тільки це, але він також контролює такі речі, як зір, слух, мовлення та рівновагу. Тож це одна з причин, чому ці пухлини (DIPG) такі небезпечні.
• Гліома: Гліома – це пухлина, яка розвивається, коли гліальні клітини стають раковими. Ці гліальні клітини – це тип клітин, що захищають нервові клітини або нейрони в нашій центральній нервовій системі (ЦНС).

Простіше кажучи, ДІПГ – це злоякісна пухлина, що виникає з гліальних клітин у варолі, частині стовбура мозку дитини. Вона вважається швидкозростаючою, високодиференційованою гліомою .

Яка різниця між DIPG та DMG (дифузна серединна гліома)?

Ви також могли чути про «(Дифузну серединну гліому - ДМГ)». У минулому терміни «(ДІПГ)» та «(ДМГ)» використовувалися як взаємозамінні. «(ДІПГ)» також належить до категорії «(ДМГ)». Тип «(ДМГ)» розвивається в середніх частинах мозку. Тобто в таких місцях, як «(Міст)», «(Таламус)» та «(Спинний мозок)». Однак, «(ДІПГ)» розвивається саме в області «(Мост)».

Обидва є гліомами високого ступеня злоякісності. Однак між ними є деякі відмінності. Під час лікування вашої дитини лікар врахує ці відмінності, щоб визначити, яке лікування найкраще підходить саме вам.

Хто хворіє на ДІПГ? Наскільки поширене це захворювання?

Ці пухлини можуть розвиватися у дітей будь-якого віку, незалежно від статі. Однак найчастіше їх діагностують у дітей віком від 5 до 9 років.

ДІПГ також може розвинутися у дорослих, але це трапляється дуже рідко.

Насправді це дуже рідкісне захворювання. Навіть у такій країні, як Америка, щороку лише у 150-300 дітей діагностують цей тип пухлини. Більшість гліом, що розвиваються у дітей, є «низькодиференційованими», тобто їх можна лікувати та вилікувати. Однак лише близько 10% пухлин головного мозку у дітей належать до цього небезпечного типу, який називається «DIPG».

Які симптоми ДІПГ?

Оскільки ця пухлина, яка називається «DIPG», росте дуже швидко, симптоми починають проявлятися швидко. Зверніть увагу на ці ознаки у вашої дитини:

• Проблеми з очима: затуманений зір, подвійне бачення, неконтрольовані рухи очей, опущення повік.
• Головний біль: Головний біль, особливо вранці. Іноді цей біль вщухає після блювоти.
• Труднощі з ходьбою: труднощі з ходьбою, втрата рівноваги (атаксія) та зниження координації м’язів. Наприклад, нездатність тримати ноги на підлозі.
• Обвисання або слабкість однієї сторони обличчя .
• Труднощі з жуванням та ковтанням їжі.
• Відчуття слабкості в кінцівках . Це відчуття схоже на раптову втрату сили в руці або труднощі з рухом ноги.
• Нудота та блювота.
• Відчуття невиразності мовлення , нездатність правильно вимовляти слова (невиразна мова).

Якщо один або декілька з цих симптомів з'являються раптово та швидко посилюються, дуже важливо негайно звернутися до лікаря.

Що викликає ДІПГ?

Простіше кажучи, під час DIPG клітини, які повинні розвиватися в гліальні клітини, стають раковими клітинами. Ці ракові клітини потім швидко та неконтрольовано ростуть.

На відміну від більшості видів раку, цей стан під назвою «DIPG» , здається, не пов’язаний з факторами ризику навколишнього середовища, такими як сигаретний дим або радіація. Тобто, ще не встановлено, чи спричинений він діями батьків, чи чимось у навколишньому середовищі.

Однак, якщо у вашої дитини рідкісне захворювання, таке як синдром Лі-Фраумені, ризик може бути дещо вищим. Також певні генетичні зміни, які називаються мутаціями, у клітинах можуть спричинити DIPG. Зараз виявлено, що мутація в білку під назвою H3K27M може призвести до переродження цих гліальних клітин у ракові.

Як діагностується ДІПГ?

Зазвичай потрібна біопсія, тобто взяття зразка тканини для тестування на рак. Однак це не завжди можливо у випадку ДІПГ. Це пояснюється тим, що місце розташування пухлини є дуже чутливим. Тому лікарі часто діагностують ДІПГ, вивчаючи симптоми дитини разом зі спеціальними дослідженнями візуалізації.

• МРТ (магнітно-резонансна томографія):МРТ може дати дуже чіткі зображення пухлини дитини. Вона також може визначити, чи поширилася пухлина за межі варолієвого моста. Пухлина DIPG виглядає дещо інакше на МРТ. Досвідчений рентгенолог може відрізнити її від інших пухлин стовбура мозку.
• Стереотаксична біопсія: Іноді, якщо це безпечно, лікар може використовувати невеликий тонкий трубкоподібний інструмент, щоб взяти невеликий шматочок пухлини для дослідження (біопсія). Однак у більшості випадків взяття шматочка тканини з варола у стовбурі мозку є дуже ризикованим, оскільки це може пошкодити стовбур мозку. Якщо вам роблять біопсію для ДІПГ, її слід робити лише в лікарні, яка регулярно проводить цей тип процедур і має досвід у цій галузі.

Як лікується ДІПГ?

Трохи сумно це чути, але сучасні методи лікування не можуть повністю вилікувати `(DIPG)`. Однак ці методи лікування можуть на деякий час продовжити життя дитини, зменшити симптоми та забезпечити полегшення стану дитини. Стовбур мозку – це місце, що складається з нервової тканини, яка контролює дуже важливі функції в нашому організмі. Тому, якщо ви спробуєте видалити пухлину хірургічним шляхом, ці важливі нервові структури можуть бути пошкоджені.

Тому лікарі рекомендують інші нехірургічні методи лікування:

• Променева терапія: це основний метод лікування (DIPG). При цьому апарат використовує промінь випромінювання для знищення ракових клітин. Він також намагається мінімізувати пошкодження навколишніх здорових тканин. Променева терапія зменшує пухлину, знищує ракові клітини та зменшує симптоми. Ваша дитина, ймовірно, отримуватиме променеву терапію щодня протягом приблизно шести тижнів.
• Кортикостероїди: Ваш лікар може призначити вам певний тип ліків, який називається кортикостероїдами, до або після променевої терапії вашої дитини. Ці препарати можуть допомогти зменшити набряк мозку та контролювати симптоми. Вони також можуть допомогти зменшити набряк після променевої терапії. Однак кортикостероїди можуть мати побічні ефекти. До них належать підвищений апетит, збільшення ваги та перепади настрою. Поговоріть зі своїм лікарем, щоб зрозуміти переваги та ризики цих препаратів.
• Хіміотерапія: Такі методи лікування, як хіміотерапія, для лікування поширених видів раку, не дуже ефективні при ДІПГ. Однак іноді лікар може рекомендувати вашій дитині участь у клінічних випробуваннях , що поєднують хіміотерапію та променеву терапію.
• Паліативна допомога:Фахівці з паліативної допомоги можуть співпрацювати з вами та вашим лікарем, щоб створити план догляду, який максимізує якість життя вашої дитини. Вони можуть надати медичну, психологічну та духовну підтримку, необхідну вам, вашій дитині та вашій родині, коли у вас є такий діагноз, як діагноз DIPG.

Ваш лікар також може запропонувати вашій дитині взяти участь у клінічному випробуванні . Клінічне випробування – це дослідження, яке перевіряє, наскільки безпечними та ефективними є нові методи лікування. Дослідники визначили певні характеристики ракових клітин (DIPG). Нові методи лікування, спрямовані на ці характеристики, наприклад , молекулярно-таргетна терапія та імунотерапія , можуть бути доступні завдяки клінічному випробуванню.

Наприклад, дослідникам відомо, що багато ракових клітин мають мутацію під назвою (H3K27M) у гені «DIPG». Нові експериментальні методи лікування, спрямовані на ракові клітини з цією (та іншими) мутацією, вже розробляються та тестуються в клінічних випробуваннях.

Чи можна вилікувати ДІПГ?

Ні, дифузну внутрішню гліому мосту (DIPG) неможливо вилікувати. Найефективнішим методом лікування наразі є променева терапія. Променева терапія DIPG може продовжити життя дитини та тимчасово покращити симптоми та якість життя. Для покращення прогнозу цього серйозного раку потрібні новіші, ефективніші методи лікування.

Як довго може прожити дитина з ДІПГ?

Я знаю, що це важко чути. Без лікування більшість дітей живуть приблизно шість місяців після постановки діагнозу. Променева терапія зазвичай може продовжити цей час до дев'яти-одинадцяти місяців. Менше 10% дітей живуть більше двох років. Це нормально сумувати, коли чуєш таку статистику, але важливо пам'ятати, що кожна дитина різна.

Які питання мені слід поставити лікарю?

Тісно співпрацюйте зі своїм лікарем, щоб зрозуміти план догляду за вашою дитиною та фактори, які вплинуть на її майбутнє. Не бійтеся ставити будь-які запитання. Ось деякі запитання, які ви можете поставити:

• Які методи лікування ви рекомендуєте? Чого нам від них очікувати?
• Як часто моїй дитині знадобиться лікування?
• Як часто моїй дитині потрібно буде приходити на контрольні огляди для спостереження за перебігом раку?
• Як нам впоратися з побічними ефектами лікування раку?
• Чи можете ви зв’язати нас зі службами паліативної допомоги та групами підтримки?
• Чи є якісь нові дослідження або клінічні випробування, в яких може брати участь моя дитина?

Насамкінець, речі, які слід пам’ятати (Послання на винос)

Дізнатися, що у вашої дитини дифузна внутрішня гліома мосту (DIPG), може бути однією з найважчих речей, які ви можете почути як батьки. Біль, страх і тривога, які ви відчуваєте, можуть бути нестерпними. Але пам’ятайте, що ви не самотні в цей час.

Коли ви прийматимете рішення щодо лікування в найближчі місяці, скористайтеся всією доступною вам допомогою та ресурсами. Відкрито поговоріть з лікарями вашої дитини про те, чого очікувати від цієї хвороби. Якщо можете, зверніться до фахівців, які надають паліативну допомогу. Попросіть про допомогу друзів та родину. Найголовніше, підтримуйте зв’язок зі своєю дитиною. Розмовляйте з нею, грайтеся з нею та даруйте їй любов. Дайте їй знати, що ви з нею на кожному кроці.

У ці складні часи важливо думати про себе та піклуватися про своє психічне здоров'я. Якщо ви залишатиметесь сильними, ваша дитина також буде сильною. Ви не самотні, ми всі з вами.

Дифузна внутрішня гліома мосту, ДІПГ, рак мозку, рак у дітей, міст, променева терапія, паліативна допомога