اگر آپ کو موروثی ATTR amyloidosis جیسی طویل مدتی، یا دائمی حالت ہے، تو آپ کو اس کا انتظام کرنے میں مدد کے لیے ڈاکٹروں اور صحت کی دیکھ بھال کرنے والے پیشہ ور افراد کی ایک بڑی ٹیم کی ضرورت ہے۔ یہ خاص طور پر HATTR amyloidosis والے لوگوں کے لیے درست ہے۔ یہ ایک جینیاتی حالت ہے۔ کیا ہوتا ہے کہ امائلائیڈ نامی ایک غیر معمولی پروٹین آپ کے دل، گردے، اعصابی نظام اور آنتوں جیسے اہم اعضاء میں بنتا ہے۔ لہذا، کیونکہ یہ حالت آپ کے جسم کے بہت سے حصوں کو متاثر کرتی ہے، آپ کی HATTR ہیلتھ کیئر ٹیم میں کئی ماہرین شامل ہوں گے۔
آپ کی HATTR amyloidosis میڈیکل ٹیم میں کون ہے؟
آئیے اب ان اہم طبی پیشہ ور افراد کو دیکھتے ہیں جو آپ کی صحت کی دیکھ بھال میں آپ کی مدد کریں گے۔ ایک ساتھ، وہ آپ کی حالت کو بہتر طریقے سے منظم کرنے میں آپ کی مدد کریں گے۔
نیورولوجسٹ
HATTR میں، پیریفرل نیوروپتی نامی ایک حالت بہت عام ہے۔ سیدھے الفاظ میں، یہ آپ کے ہاتھوں، پیروں اور نچلی ٹانگوں کے اعصاب کو پہنچنے والا نقصان ہے۔ آپ اس طرح کی علامات کا تجربہ کر سکتے ہیں:
جیسے جیسے بیماری بڑھتی ہے، آپ کے پٹھے سخت اور کمزور ہو سکتے ہیں، جس سے چلنا مشکل ہو جاتا ہے اور کچھ بھی کرنا مشکل ہو جاتا ہے جس کے لیے موٹر کی عمدہ مہارت کی ضرورت ہوتی ہے۔
ایک نیورولوجسٹ ٹیسٹ کرے گا، جیسے کہ اعصاب کی ترسیل کا ٹیسٹ، آپ کے پردیی اعصابی فعل کو قریب سے مانیٹر کرنے کے لیے۔ اس سے یہ تعین کرنے میں مدد ملے گی کہ آیا آپ کو اعصابی حالت ہے اور یہ کتنی شدید ہے۔
HATTR کے لیے منظور شدہ بہت سے علاج آپ کی اعصابی حالت کے علاج میں بھی مدد کر سکتے ہیں۔ آپ کا ڈاکٹر اعصابی درد میں مدد کے لیے دوسری دوائیں بھی لکھ سکتا ہے۔
| منشیات کا زمرہ | منشیات کی مثالیں۔ |
|---|---|
| HATTR کے لیے منظور شدہ علاج | Eplontersen (Wainua)، Inotersen (Tegsedi)، Patisiran (Onpattro)، Vutrisiran (Amvuttra) |
| اعصابی درد کے لیے ادویات | Amitriptyline، Duloxetine (Cymbalta)، Gabapentin (Neurontin)، Pregabalin (Lyrica) |
ماہر امراض قلب
یہ ڈاکٹر دل اور خون کی شریانوں کی بیماریوں کا علاج کرتا ہے۔ HATTR والے لوگ دل کی بیماری کے بڑھتے ہوئے خطرے میں ہوتے ہیں۔ اس کی وجہ یہ ہے کہ دل میں امائلائیڈ کے ذخائر جمع ہو سکتے ہیں۔ یہ مندرجہ ذیل حالات کا باعث بن سکتا ہے:
سب سے اہم بات یہ ہے کہ ان علامات سے آگاہ رہیں اور اگر ضروری ہو تو جلد از جلد طبی مشورہ لیں۔
| دل پر ممکنہ اثرات | سادہ وضاحت |
|---|---|
| Congestive دل کی ناکامی | دل کمزور ہو جاتا ہے اور پھیپھڑوں اور دیگر بافتوں میں سیال جمع ہو جاتا ہے۔ |
| ہائپر ٹرافک کارڈیو مایوپیتھی | دل کے پٹھوں کا گاڑھا ہونا۔ |
| کورونری دل کی بیماری | دل کو سپلائی کرنے والی خون کی نالیوں میں رکاوٹ۔ |
| arrhythmia | بے ترتیب دل کی دھڑکن۔ |
| Syncope | چکر آنا یا بے ہوشی۔ |
اگر آپ کو ایچ اے ٹی ٹی آر کی تشخیص ہوئی ہے، تو آپ کا کارڈیالوجسٹ یہ دیکھنے کے لیے کئی ٹیسٹ کرے گا کہ آپ کا دل کتنی اچھی طرح سے کام کر رہا ہے۔ ان میں ایکو کارڈیوگرام ، ایم آر آئی اسکین، 6 منٹ کی واک ٹیسٹ، اور خون کے ٹیسٹ شامل ہو سکتے ہیں۔ اگر آپ کا دل کمزور ہے، تو آپ کو اس حالت کو سنبھالنے کے لیے دوائیں دی جائیں گی، جیسے ڈائیوریٹکس، نمک اور سیال کی پابندیاں، اور ممکنہ طور پر پیس میکر ۔
ماہر امراض چشم
اگر آپ کے پاس HATTR ہے، تو یہ ضروری ہے کہ آپ آنکھوں کے ماہر کو باقاعدگی سے دیکھیں۔ تقریباً 20 فیصد جینیاتی تغیرات جو HATTR کا سبب بنتے ہیں آنکھوں کو متاثر کرتے ہیں۔ یہ علامات کا سبب بن سکتا ہے جیسے:
- سیاہ فلوٹر (آنکھوں کے سامنے سیاہ نقطوں کو تیرتے دیکھنا)
- خشک آنکھیں
- گلوکوما یا آنکھ کے دباؤ میں اضافہ
- کانچ کی دھندلاپن (صاف جیل کا بادل جو آنکھ کی بال کو بھرتا ہے)
- دیگر نقطہ نظر کی تبدیلیاں
اگر ضروری ہو تو، آپ کا آنکھوں کا ڈاکٹر گلوکوما کے علاج کے لیے ایک سرجری کر سکتا ہے جسے ٹریبیکولیکٹومی کہتے ہیں۔ وہ آنکھ سے جیل کو ہٹانے کے لیے ایک سرجری بھی کر سکتا ہے جسے وٹریکٹومی کہتے ہیں۔
جینیاتی مشیر
اگر آپ کے ڈاکٹر کو شک ہے کہ آپ کو HATTR ہے، تو وہ آپ کو جینیاتی مشیر کے پاس بھیجے گا۔ وہ جین کی تبدیلی کی جانچ کر سکتے ہیں جو بیماری کا سبب بن سکتا ہے۔ اس کے علاوہ، اگر آپ کے قریبی خاندان (والدین، بہن بھائی، یا بچے) میں سے کسی میں ایچ اے ٹی ٹی آر کی تشخیص ہوئی ہے، تو آپ کو یقینی طور پر ٹیسٹ کرانا چاہیے۔ اس کی وجہ یہ ہے کہ قریبی خاندان کے افراد کو اس جین کی تبدیلی کے وراثت میں ملنے کا 50 فیصد امکان ہوتا ہے۔ جینیاتی مشیر آپ کو ان ٹیسٹوں کی وضاحت کرے گا اور نتائج آنے کے بعد آپ سے ان پر بات کرے گا۔
آپ کی طبی ٹیم کے دیگر اہم ارکان
مذکورہ ماہرین کے علاوہ، کئی دوسرے آپ کی فلاح و بہبود میں اہم کردار ادا کرتے ہیں۔
| پیشہ ورانہ | وہ آپ کی مدد کیسے کر سکتے ہیں؟ |
|---|---|
| ماہر امراض گردہ | ایچ اے ٹی ٹی آر والے تقریباً ایک تہائی افراد اپنے گردوں میں امائلائیڈ کے ذخائر پیدا کر سکتے ہیں۔ آپ کو اس ماہر سے ملنے کی ضرورت نہیں ہو سکتی جب تک کہ آپ میں گردے کی بیماری کی علامات ظاہر نہ ہوں۔ آپ کا بنیادی نگہداشت کا ڈاکٹر سالانہ خون کے ٹیسٹ (جیسے سیرم کریٹینائن ) کے ساتھ آپ کے گردے کے کام کی جانچ کرے گا۔ اگر یہ ٹیسٹ غیر معمولی ہیں، تو آپ کو نیفرولوجسٹ کے پاس بھیجا جائے گا۔ |
| آرتھوپیڈک ماہر | HATTR والے مریضوں کو کارپل ٹنل سنڈروم ہونے کا خطرہ بڑھ جاتا ہے۔ یہ کلائیوں میں امائلائڈ کے ذخائر کی وجہ سے ہوسکتا ہے۔ سوتے وقت کلائی کے ٹکڑے اور ورزش کی سفارش کی جا سکتی ہے۔ شدید حالتوں میں، سرجری کی ضرورت ہوسکتی ہے. |
| جسمانی/پیشہ ورانہ معالج | HATTR چلنے اور روزمرہ کی سرگرمیاں انجام دینے میں دشواری کا باعث بن سکتا ہے۔ جسمانی معالج اور پیشہ ورانہ معالج آپ کو ان کاموں کو آسان بنانے میں مدد کر سکتے ہیں۔ مطالعات سے پتہ چلتا ہے کہ ان علاج کو دوسرے علاج کے ساتھ جوڑنا، جیسے کہ دوائیاں، اچھے نتائج پیدا کر سکتی ہیں۔ |
| بنیادی دیکھ بھال فراہم کرنے والا | یہاں تک کہ اگر آپ متعدد ماہرین کو دیکھتے ہیں، تو آپ کا فیملی ڈاکٹر یا پرائمری کیئر ڈاکٹر آپ کی ٹیم کا لازمی حصہ ہے۔ وہ آپ کا سالانہ ہیلتھ چیک اپ کر سکتا ہے، جب آپ بیمار ہوں تو آپ کا علاج کر سکتا ہے، اور آپ کی صحت کی دیکھ بھال کرنے والی ٹیم کے "لیڈر" کے طور پر کام کر سکتا ہے، دوسرے تمام ڈاکٹروں سے بات چیت کر سکتا ہے۔ |
اکثر، آپ وہ تمام خدمات حاصل کرنے کے قابل ہو جائیں گے جن کی آپ کو کسی طبی مرکز یا بڑے ہسپتال میں ضرورت ہے جو HATTR amyloidosis کے علاج میں مہارت رکھتا ہے۔ یہ آپ کے تمام ڈاکٹروں کے لیے ایک ٹیم کے طور پر مل کر کام کرنا آسان بناتا ہے۔ اپنے علاج کو مربوط کرنے کے بارے میں اپنے بنیادی نگہداشت کے ڈاکٹر سے بات کریں۔
ٹیک ہوم پیغام
- HATTR amyloidosis ایک پیچیدہ بیماری ہے جو جسم کے متعدد اعضاء کو متاثر کرتی ہے، اس لیے اس کے علاج کے لیے مختلف مہارتوں کے حامل ڈاکٹروں کی ٹیم کی ضرورت ہوتی ہے۔
- آپ کی میڈیکل ٹیم میں ماہرین کو شامل کیا جا سکتا ہے جیسے کہ نیورولوجی، کارڈیالوجی، آپتھلمولوجی، اور نیفرالوجی۔
- آپ کا بنیادی نگہداشت کا ڈاکٹر (فیملی ڈاکٹر) کلیدی لنک ہے جو اس پوری ٹیم کو مربوط کرتا ہے۔
- اپنی طبی ٹیم کے ساتھ اپنی حالت، علاج، اور کسی بھی تشویش کے بارے میں کھل کر بات کریں۔ سوال پوچھنے سے نہ گھبرائیں۔ آپ اپنی صحت کی دیکھ بھال کرنے والی ٹیم کے ایک فعال رکن ہیں۔
💬 Comments (0)
ٹیسٹ چھاتی کا کینسر چھاتی کے کینسر کی اسکریننگ، خود معائنہ اور بیماری سے بچاؤ کا طریقہ۔ چھاتی کے کینسر کی اسکریننگ، خود معائنہ اور اس بیماری سے بچاؤ کے طریقہ کے بارے میں تفصیلات۔ چھاتی کے کینسر کی اسکریننگ، خود معائنہ اور روک تھام کو آسان بنا دیا گیا ہے۔ پھیپھڑوں کا کینسر پھیپھڑوں کے کینسر کی علامات، خطرے کے عوامل اور ابتدائی انتباہات۔ چنبل چنبل کی علامات، علاج اور جلد کی دیکھ بھال۔ غذائیت اور خوراک
سننے میں مشکلات، ہیئرنگ ایڈ کا استعمال اور کان کی حفاظت۔