کیا آپ نے اپنے بچے کو ہائی گریڈ گلیوما کے بارے میں بتایا ہے؟ آئیے اس کے بارے میں بات کرتے ہیں۔

یہ سن کر والدین کے طور پر کیسا محسوس ہوتا ہے اسے الفاظ میں بیان کرنا مشکل ہے کہ آپ کے بچے کو دماغی کینسر ہے۔ ایسے بہت سے سوالات ہیں جو اس وقت ذہن میں آتے ہیں۔ لہذا، آج ہم ہائی-گریڈ گلیوما کے بارے میں بات کرنے جا رہے ہیں، جو برین ٹیومر کی ایک سنگین، تیزی سے پھیلتی ہوئی قسم ہے۔ ہمیں امید ہے کہ اس مشکل سفر کے دوران یہ معلومات آپ کو کچھ سمجھ اور طاقت دے گی۔

ہائی گریڈ گلیوما کیا ہے؟ آئیے اسے بہت آسان سمجھتے ہیں۔

سیدھے الفاظ میں، ہائی گریڈ گلیوما کینسر کی ایک قسم ہے جو آپ کے بچے کے دماغ یا ریڑھ کی ہڈی میں بہت تیزی سے بڑھتا ہے۔ "گلیوما" کا مطلب ٹیومر ہے۔ یہ ٹیومر اس وقت بنتے ہیں جب "گلیئل سیلز" نامی خلیے بغیر کسی کنٹرول کے تیزی سے تقسیم اور بڑھنے لگتے ہیں۔ یہ glial خلیات ایک قسم کے خلیے ہیں جو ہمارے مرکزی اعصابی نظام میں نیوران، یا اعصاب کو سپورٹ اور پرورش کرتے ہیں۔

"اعلی درجے" کا مطلب ہے کہ اس قسم کا گلیوما بہت تیزی سے بڑھنے والا اور جارحانہ ہے ۔ درحقیقت، اعلی درجے کے گلیوماس ہمیشہ مکمل طور پر قابل علاج نہیں ہوسکتے ہیں۔ اس کی وجہ یہ ہے کہ ان کا علاج کرنا زیادہ مشکل ہے۔ اس کی وجہ یہ ہے کہ کینسر کے یہ خلیے دماغ یا ریڑھ کی ہڈی میں بہت تیزی سے پھیل جاتے ہیں۔ وہ صحت مند خلیوں پر حملہ آور ہو کر بھی بڑھتے ہیں۔ تصور کریں کہ جب صحت مند خلیات اور کینسر کے خلیات آپس میں جڑے ہوتے ہیں تو صحت مند بافتوں کو نقصان پہنچائے بغیر صرف کینسر کو دور کرنا کتنا مشکل ہے۔ یہی وجہ ہے کہ بعض اوقات انہیں سرجری کے ذریعے مکمل طور پر ہٹانا مشکل ہوتا ہے۔

اعلی درجے کے گلیوماس کا "گریڈ" کیا ہے؟

ورلڈ ہیلتھ آرگنائزیشن (ڈبلیو ایچ او) گلیوماس کو ان کی شرح نمو اور شدت کے مطابق درجہ بندی کرتا ہے۔ اس کے مطابق، دو قسمیں ہیں: "کم گریڈ" (کم شدید، گریڈ 1 اور 2) اور "اعلی درجے" (زیادہ شدید، گریڈ 3 اور 4)۔ اعلی درجے کے گلیوماس تیزی سے بڑھنے والے ٹیومر ہیں جو گریڈ 3 یا 4 ہیں۔

بالغوں میں کچھ گلیوما کم درجے کے طور پر شروع ہو سکتے ہیں اور بعد میں اعلی درجے کے بن سکتے ہیں۔ تاہم، حیرت انگیز طور پر، بچوں میں اعلی درجے کے گلیوماس عام طور پر اعلی درجے کے طور پر شروع ہوتے ہیں۔ تاہم، بچوں میں کم درجے کے گلیوماس بڑے پیمانے پر قابل علاج ہوتے ہیں اور شاذ و نادر ہی اعلی درجے کے بن جاتے ہیں۔

دماغ میں اعلی درجے کے گلیوماس کہاں ہوتے ہیں؟

اعلی درجے کے گلیوماس اکثر دماغ کے "سپرٹینٹوریل کمپارٹمنٹ" یا برین اسٹیم میں تیار ہوتے ہیں۔

• سپرٹینٹوریل کمپارٹمنٹ: یہ دماغ کا وہ حصہ ہے جس میں سیریبرم، تھیلامس اور ہائپوتھیلمس ہوتے ہیں۔ یہ ٹیومر یہاں واقع گلیل سیلز سے تیار ہو سکتے ہیں۔
• برین اسٹیم:یہ اعلی درجے کے گلیوماس دماغ کے اس حصے میں بھی نشوونما پا سکتے ہیں جسے ``پونز` کہتے ہیں۔ اسے ایک خاص قسم کی ''Diffuse Intrinsic Pontine Gliomas'' (DIPG) کہا جاتا ہے۔ اس قسم کا DIPG بہت جارحانہ اور علاج کرنا مشکل ہے۔

ٹیومر کا مقام بہت اہم ہے، کیونکہ یہ آپ کے بچے کے لیے دستیاب علاج کے اختیارات کا تعین کرے گا۔ مثال کے طور پر، برین اسٹیم میں ٹیومر کو اکثر محفوظ طریقے سے جراحی سے نہیں ہٹایا جا سکتا۔

اس صورتحال سے سب سے زیادہ کون متاثر ہوتا ہے؟

اعلی درجے کا گلیوما نوزائیدہ بچوں، بڑے بچوں، نوجوان بالغوں اور یہاں تک کہ بالغوں میں بھی ہو سکتا ہے۔ تاہم، نوزائیدہ اور چھوٹے بچوں میں اعلی درجے کا گلیوما نوعمروں اور بالغوں میں اعلی درجے کے گلیوما سے مختلف ہے۔ ان اختلافات کی وجہ سے، شیر خوار اور چھوٹے بچوں کا علاج مختلف ہو سکتا ہے۔

ہائی گریڈ گلیوما کتنا عام ہے؟

اعلی درجے کے گلیوماس بچوں میں دماغی ٹیومر کی دوسری سب سے عام قسم ہے۔ وہ بچوں میں مرکزی اعصابی نظام کو متاثر کرنے والے تمام ٹیومر میں سے 10% اور 20% کے درمیان ہوتے ہیں۔

ہائی گریڈ گلیوما کی علامات کیا ہیں؟

علامات بچے سے بچے میں مختلف ہو سکتی ہیں۔ وہ اس بات پر منحصر ہیں کہ ٹیومر نے دماغ کے کس حصے (یا ریڑھ کی ہڈی) کو متاثر کیا ہے، بچے کی عمر، اور ٹیومر کتنی تیزی سے بڑھ رہا ہے۔ یہ علامات بنیادی طور پر ٹیومر کے دماغ پر دباؤ ڈالنے اور سوجن کی وجہ سے ہوتی ہیں۔

سب سے عام علامت سر درد ہے۔ یہ خاص طور پر سچ ہے اگر سر درد متلی یا الٹی کے ساتھ ہو۔ یہ سر درد صبح کے وقت سب سے زیادہ شدید ہوتا ہے۔ کبھی کبھی، یہ اتنا شدید ہوسکتا ہے کہ یہ آپ کو رات کو جگا دیتا ہے۔ ذرا تصور کریں کہ ایک چھوٹا بچہ اس قدر مشکل وقت گزار رہا ہے۔

دیگر علامات جو دیکھی جا سکتی ہیں ان میں شامل ہیں:

• دیکھنے، سننے یا بولنے میں دشواری (دھندلا پن، سماعت کا نقصان، دھندلا ہوا تقریر)۔
• توازن میں کمی یا پٹھوں کی کمزوری (اٹیکسیا)، جیسے چلنے یا چیزوں کو پکڑنے میں دشواری۔
• الجھن یا یادداشت کی کمی۔
• مسلسل غنودگی، سستی محسوس کرنا۔
• دورے (جیسے فٹ) ۔

بہت چھوٹے بچے (بچے) غیر معمولی رونے، چڑچڑاپن، کھانا کھلانے کے انداز میں تبدیلی (جیسے دودھ نہ پینا) دیکھ سکتے ہیں۔ وہ کبھی کبھی اپنے سر کو تھوڑا بڑا ہوتے دیکھ سکتے ہیں، اور ان کے سروں کے اوپر نرم دھبے (فونٹینیلس) یا "دلدل" زیادہ نمایاں ہو سکتے ہیں۔

یہ اعلی درجے کے گلیوماس کیوں تیار ہوتے ہیں؟ اسباب کیا ہیں؟

سچ پوچھیں تو، محققین ابھی تک اس کی صحیح وجہ نہیں جانتے ہیں۔بالغوں میں، تابکاری سے پہلے کی تھراپی ان ٹیومر کی نشوونما کے لیے ایک خطرے کا عنصر پایا گیا ہے۔ یہ ممکن ہے کہ بچے بھی اسی طرح کے بیرونی یا ماحولیاتی خطرے کے عوامل سے متاثر ہوں، لیکن مزید تحقیق کی ضرورت ہے۔

تاہم، کچھ بہت ہی نایاب موروثی جینیاتی سنڈروم بچوں میں اعلی درجے کے گلیوما کے خطرے کو بڑھا سکتے ہیں۔ جینیاتی حالت جینوں میں ایک خرابی یا اسامانیتا ہے، جو کہ "کوڈ" ہیں جو خلیوں کو کام کرنے کا طریقہ بتاتے ہیں۔

یہاں کچھ ایسے حالات ہیں:

• Neurofibromatosis type-1 (`Neurofibromatosis type-1 - NF1`)
• ٹورکوٹ سنڈروم
• لی فریومینی سنڈروم

تاہم، یہ یاد رکھنا ضروری ہے کہ ہائی گریڈ گلیوما والے بہت سے بچوں کی اس حالت کی خاندانی تاریخ نہیں ہے۔

ہائی گریڈ گلیوما کی تشخیص کیسے کی جاتی ہے؟

آپ کے بچے کا ڈاکٹر پہلے آپ کے بچے کی علامات اور طبی تاریخ کا بغور جائزہ لے گا۔ اس کے بعد، ایک دماغی اسکین، یا `امیجنگ`، یہ دیکھنے کے لیے کیا جا سکتا ہے کہ آیا ٹیومر موجود ہے اور کیا یہ علامات کا باعث بن رہا ہے۔ اگر ٹیومر موجود ہے، تو یہ یقینی طور پر معلوم کرنے کے لیے ایک ''بایپسی'' کی جائے گی کہ آیا یہ کینسر (مہلک) ہے یا سومی (سومی)۔

• امیجنگ: ایم آر آئی (مقناطیسی گونج امیجنگ) اسکین اور سی ٹی اسکین (کمپیوٹڈ ٹوموگرافی اسکین) ڈاکٹروں کو آپ کے بچے کے دماغ یا ریڑھ کی ہڈی میں ٹیومر دیکھنے میں مدد کرسکتے ہیں۔ ایک MRI، خاص طور پر ایک کنٹراسٹ بڑھا ہوا MRI، CT سکین سے زیادہ واضح، زیادہ تفصیلی تصاویر بنا سکتا ہے۔ ایک ایم آر آئی کمپیوٹر اسکرین پر جسم کے اندر چیزوں کی تصاویر بنانے کے لیے مقناطیس اور ریڈیو لہروں کا استعمال کرتا ہے۔ اس کے برعکس MRI میں، آپ کے بچے کے بازو میں ایک بے ضرر رنگ کا انجکشن لگایا جاتا ہے۔ اس سے ٹیومر والے حصے اسکرین پر زیادہ نظر آتے ہیں۔

• بایپسی: ایک خاص طریقہ کار جسے "سٹیریوٹیکٹک بایپسی" کہا جاتا ہے ٹیومر کی صحیح جگہ کی نشاندہی کر سکتا ہے اور وہاں سے ٹشو کا ایک چھوٹا ٹکڑا لے کر لیبارٹری کو بھیج سکتا ہے۔ اس کے بعد، "پیتھالوجسٹ" کہلانے والا ایک ماہر خلیوں کا معائنہ کرتا ہے کہ آیا وہ اعلی درجے کے گلیوما خلیات ہیں۔ یہ ٹیسٹ کینسر کے خلیات کی بعض خصوصیات کی بھی شناخت کر سکتے ہیں۔ یہ خصوصیات بعض اوقات علاج کا تعین کرنے کے لیے استعمال ہوتی ہیں۔ مثال کے طور پر، کینسر کے کچھ نئے علاج صرف مخصوص قسم کے کینسر کے خلیوں پر کام کرنے کے لیے بنائے گئے ہیں۔ لہذا، یہ ٹیسٹ اس بات کا تعین کرنے میں بھی مدد کرسکتے ہیں کہ آیا آپ کا بچہ اس علاج کے لیے اچھا امیدوار ہے۔

بعض اوقات، اگر ممکن ہو تو، ڈاکٹر بائیوپسی کے لیے صرف ایک چھوٹا ٹکڑا لینے کے بجائے پورے ٹیومر کو ہٹا دیتے ہیں۔پھر تشخیص کے ساتھ علاج (سرجری) بھی ہوتا ہے۔

تاہم، اعلی درجے کے گلیوماس میں بایپسی ہمیشہ ممکن نہیں ہوسکتی ہے۔ اس بات پر منحصر ہے کہ ٹیومر کہاں واقع ہے (مثال کے طور پر، برین اسٹیم میں)، ٹشو کا ایک ٹکڑا لینے سے دماغ کے اہم حصوں کو نقصان پہنچ سکتا ہے۔ ایسے معاملات میں، ڈاکٹر تشخیص کرنے کے لیے امیجنگ ٹیسٹ پر انحصار کرتے ہیں۔

کیا ہائی گریڈ گلیوما مکمل طور پر ٹھیک ہو سکتا ہے؟

یہ سب کے ذہن میں سب سے بڑا سوال ہے۔ سیدھا جواب دینا مشکل ہے۔ بہت سے عوامل ہیں جو اس پر اثر انداز ہوتے ہیں، جیسے کہ بچے کی عمر، کینسر کے خلیات میں کیا جینیاتی تبدیلیاں موجود ہیں، اور سرجری کے دوران ٹیومر کا کتنا حصہ نکالا گیا۔

ہائی گریڈ گلیوما کے علاج کیا ہیں؟

علاج کے بنیادی اہداف ٹیومر کو ہٹانا، ٹیومر کی نشوونما کو روکنا یا کنٹرول کرنا اور علامات کو کم کر کے بچے کو راحت فراہم کرنا ہے۔

ٹیومر کی قسم، اس کے مقام اور دیگر عوامل پر منحصر ہے، کئی ماہرین آپ کے بچے کی دیکھ بھال میں شامل ہو سکتے ہیں۔ ٹیم میں ایک نیورو سرجن، ایک نیورو آنکولوجسٹ، ایک ریڈی ایشن آنکولوجسٹ، ایک اینڈو کرائنولوجسٹ، ایک نرس پریکٹیشنر، اور ایک سماجی کارکن شامل ہو سکتا ہے۔

مندرجہ ذیل میں سے ایک یا زیادہ علاج کے طور پر استعمال کیا جا سکتا ہے:

• سرجری: سرجری اعلی درجے کے گلیوماس کا بنیادی علاج ہے جسے محفوظ طریقے سے ہٹایا جا سکتا ہے۔ یہاں، ڈاکٹر ارد گرد کے صحت مند بافتوں کو نقصان پہنچائے بغیر زیادہ سے زیادہ ٹیومر کو ہٹانے کی کوشش کرتا ہے۔
• تابکاری تھراپی: فوکل ریڈی ایشن تھراپی 3 سال سے زیادہ عمر کے بچوں کے لیے معیاری علاج ہے۔ بہت چھوٹے بچوں کو عام طور پر تابکاری تھراپی نہیں دی جاتی ہے کیونکہ یہ ان کے دماغ کی نشوونما کو متاثر کر سکتی ہے۔ اس علاج میں ایک مشین شامل ہے جو ٹیومر کو نشانہ بنانے کے لیے زیادہ خوراک والی ایکس رے استعمال کرتی ہے، اس بات کا خیال رکھتی ہے کہ آس پاس کے صحت مند بافتوں کو نقصان نہ پہنچے۔ تابکاری تھراپی ٹیومر کو سکڑتی ہے، کینسر کے خلیات کو مار دیتی ہے، اور علامات کو کم کرتی ہے۔
• کیموتھراپی: چونکہ بہت چھوٹے بچے تابکاری تھراپی حاصل نہیں کر سکتے، کیموتھراپی کا استعمال ٹیومر کی نشوونما کو کنٹرول کرنے کے لیے کیا جاتا ہے۔ کیموتھراپی کینسر کے خلیات کو مارنے کے لیے ادویات کا استعمال کرتی ہے۔ تاہم، اس بارے میں اب بھی بحث جاری ہے کہ اعلیٰ درجے کے گلیوماس کے لیے کیموتھراپی کتنی موثر ہے۔ اگرچہ کیموتھراپی کی کچھ دوائیں، جیسے کہ ٹیموزولومائڈ، بالغوں میں کچھ قسم کے گلیوماس کے لیے اچھی طرح کام کرتی ہیں، لیکن وہی دوائیں بچوں میں اتنی موثر نہیں ہوتیں۔
• فالج کی دیکھ بھال:فالج کی دیکھ بھال کرنے والے پیشہ ور ایسے فیصلے کرنے میں آپ کی مدد کر سکتے ہیں جو علاج کے دوران آپ کے بچے کے معیار زندگی کو برقرار رکھنے میں مدد کریں گے۔ وہ آپ کے بچے کی تشخیص سے نمٹنے اور علامات سے نجات حاصل کرنے میں مدد کرنے کے طریقے بھی تجویز کر سکتے ہیں۔

اعلی درجے کی گلیوما کے علاج کے بعد دوبارہ ہونے کا امکان زیادہ ہوتا ہے۔ اگر ایسا ہوتا ہے تو، آپ کا ڈاکٹر "ہدف بنائے گئے علاج" کا مشورہ دے سکتا ہے۔ یہ وہ علاج ہیں جو آپ کے بچے کے ٹیومر میں صرف غیر معمولی مالیکیولز (جینیاتی تبدیلی کی وجہ سے) کو نشانہ بناتے ہیں۔ یہ "مالیکیولر ٹارگٹڈ تھراپیز" "کلینیکل ٹرائلز" کے ذریعے دستیاب ہو سکتی ہیں۔ کلینیکل ٹرائلز ایسے مطالعات ہیں جو نئے علاج کی حفاظت اور تاثیر کی جانچ کرتے ہیں۔

بعض اوقات، اگر یہ ٹارگٹڈ تھراپی ادویات مارکیٹ میں موجود ہیں، یا اگر پچھلی تحقیقوں نے انہیں آپ کے بچے کے گلیوما کی قسم کے لیے موثر ثابت کیا ہے، تو آپ کا ڈاکٹر انہیں کلینیکل ٹرائل کے باہر آپ کو دے سکتا ہے۔

ان علاج کے ضمنی اثرات کیا ہیں؟

مختلف علاج کے ممکنہ مضر اثرات کے بارے میں اپنے ڈاکٹر سے بات کریں۔ اگرچہ ڈاکٹر ریڈی ایشن تھراپی کے دوران صحت مند بافتوں کو نقصان پہنچانے سے بچنے کی پوری کوشش کرتے ہیں، کچھ صحت مند ٹشو اب بھی متاثر ہو سکتے ہیں۔ اس بات پر منحصر ہے کہ دماغ کے کون سے حصے متاثر ہوتے ہیں، ریڈی ایشن تھراپی دماغی افعال، بچے کی نشوونما اور ہارمون کی پیداوار کو متاثر کر سکتی ہے۔

بچے کا علاج کرنے والی میڈیکل ٹیم کے ساتھ علاج کے ممکنہ فوائد اور خطرات کے بارے میں احتیاط سے بحث کرنا اور ان کا وزن کرنا بہت ضروری ہے۔

اگر میرے بچے کو ہائی گریڈ گلیوما ہے تو مجھے کیا توقع کرنی چاہئے؟

آپ کے بچے کی تشخیص بہت سے عوامل پر منحصر ہے، جن پر آپ کا ڈاکٹر آپ سے بات کر سکتا ہے۔ متاثرہ خلیوں کی قسم، خلیات کی خصوصیات، اور سرجری کے دوران ٹیومر کا کتنا حصہ نکالا گیا، یہ سب نتائج کا تعین کرتے ہیں۔

اپنے ڈاکٹر سے پوچھیں کہ آپ کے بچے کی مخصوص حالت کی بنیاد پر کیا امید رکھی جائے۔

ہائی گریڈ گلیوما کی بقا کی شرح کیا ہے؟

اس قسم کے ٹیومر کے علاج کے بعد واپس آنے کا امکان زیادہ ہوتا ہے۔ بچوں میں اعلی درجے کے گلیوماس کی پانچ سالہ بقا کی شرح 20% سے کم ہے۔ تاہم، یہ نوٹ کرنا ضروری ہے کہ یہ ٹیومر ایک دوسرے سے بہت مختلف ہیں۔ وہ مختلف جگہوں پر بڑھتے ہیں، اور ان میں موجود خلیات کی خصوصیات مختلف ہوتی ہیں۔ یہ اختلافات آپ کے بچے کے مستقبل کو متاثر کر سکتے ہیں۔

میں ڈاکٹر سے کون سے سوالات پوچھوں؟

ایسے بے شمار سوالات ہیں جو اس وقت ذہن میں آتے ہیں۔ لیکن اپنے ڈاکٹر سے یہ سوالات پوچھنا نہ بھولیں:

• میرے بچے کے لیے علاج کے کون سے اختیارات دستیاب ہیں؟
• ٹیومر کا مقام علاج کے اختیارات کو کیسے متاثر کرتا ہے؟
• علاج سے وابستہ خطرات کیا ہیں؟
• ہمیں علاج سے کن نتائج کی توقع کرنی چاہئے؟
• علاج کے دوران مجھے اپنے بچے کی دیکھ بھال کیسے کرنی چاہیے؟
• میرے بچے کو کتنی بار علاج اور پیروی کے لیے آنے کی ضرورت ہوگی؟

آخر میں، یاد رکھنے والی چیزیں

ہائی گریڈ گلیوما کی تشخیص حاصل کرنا بہت مشکل کام ہوسکتا ہے۔ یہ کینسر تیزی سے پھیلتا ہے، اور ٹیومر علاج کے بعد بھی واپس آ سکتے ہیں۔ آپ کو اکثر علاج کے فوائد کو ان ضمنی اثرات کے خلاف وزن کرنا پڑے گا جن کا آپ اپنے بچے کو تجربہ نہیں کرنا چاہتے۔

اس وقت کے دوران اپنی، آپ کے بچے اور آپ کے باقی خاندان کی مدد کے لیے دستیاب تمام وسائل استعمال کریں۔ علاج کے اختیارات اور کلینیکل ٹرائلز کے بارے میں اپنے ڈاکٹر سے بات کریں۔ اگر فالج کی دیکھ بھال کی خدمات دستیاب ہیں، تو ان تک پہنچیں۔ اپنے بچے کو یقین دلائیں کہ آپ ہمیشہ ان کی مدد کریں گے کیونکہ وہ مل کر اس تشخیص کا سامنا کریں گے۔ یہ ان کے لیے طاقت کا ایک بڑا ذریعہ ہوگا۔

گلیوما ، دماغ کا کینسر، بچپن کا کینسر، ہائی گریڈ گلیوما، نیورو سرجری، ریڈی ایشن تھراپی، کیموتھراپی