کیا آپ کے بچے کا نچلا جبڑا چھوٹا ہے؟ جب وہ دودھ پیتا ہے تو کیا وہ عجیب آواز نکالتا ہے؟ - آئیے پیئر رابن سنڈروم کے بارے میں جانیں۔

کیا آپ نے کبھی غور کیا ہے کہ آپ کے نوزائیدہ بچے کا نچلا جبڑا اور ٹھوڑی بہت چھوٹی ہے؟ کیا ایسا لگتا ہے کہ اسے سانس لینے میں دشواری ہو رہی ہے، خاص کر جب وہ اپنی پیٹھ کے بل لیٹا ہو؟ کیا ایسا لگتا ہے کہ وہ دودھ سے تھوڑا سا گھٹ رہا ہے؟ جب ماں اس طرح کی چیزیں دیکھتی ہے تو اس کا خوف محسوس کرنا معمول کی بات ہے۔ آج ہم ایک نایاب لیکن اہم حالت کے بارے میں بات کرنے جارہے ہیں جو ان علامات کا سبب بن سکتی ہے۔ ہم اسے Pierre Robin Syndrome (PRS) کہتے ہیں۔

پیئر رابن سنڈروم (PRS) کیا ہے؟

سیدھے الفاظ میں، پیئر رابن سنڈروم (پی آر ایس) ایک نادر پیدائشی نقص ہے جو اس وقت ہوتا ہے جب بچہ رحم میں نشوونما پا رہا ہوتا ہے۔ ڈاکٹر کبھی کبھی اسے پیری رابن سیکوئنس کہتے ہیں۔ یہ حالت بنیادی طور پر بچے کے چہرے، خاص طور پر منہ اور جبڑے کو متاثر کرتی ہے۔ یہ مسائل بچے کے لیے سانس لینے، دودھ پلانے یا بوتل سے پینا مشکل بنا سکتے ہیں۔

اس کے بارے میں سوچیں، ہمارے چہرے کے حصوں کو ترتیب سے تیار ہونا چاہئے. نچلا جبڑا ٹھیک سے بننے کے بعد، زبان اپنی صحیح جگہ پر آجاتی ہے۔ پھر اوپری تالو بنتا ہے۔ لیکن پی آر ایس میں، اس حکم میں خلل پڑتا ہے۔ اسی لیے اسے کبھی کبھی "Sequence" کہا جاتا ہے۔

یہ حالت بہت عام نہیں ہے۔ اوسطاً، 8,500 میں سے صرف ایک بچے کو اس حالت میں مبتلا ہونے کا امکان ہوتا ہے۔ لہذا جب آپ اس کے بارے میں سنیں تو گھبرائیں نہیں۔ لیکن اس سے آگاہ ہونا بہت ضروری ہے۔

میں کیسے جان سکتا ہوں کہ میرے بچے کو PRS ہے؟ اہم علامات کیا ہیں؟

اکثر، ڈاکٹر بچے کی پیدائش کے ساتھ ہی ان علامات کو دیکھ سکتے ہیں۔ کچھ جسمانی تبدیلیاں اور علامات ہیں جو بنیادی طور پر PRS میں دیکھی جاتی ہیں۔ آئیے ان کو الگ سے دیکھتے ہیں۔

ایسا کیوں ہو رہا ہے؟ اس کی وجہ کیا ہے؟

درحقیقت، ڈاکٹروں کو ابھی تک اس کی صحیح وجہ نہیں ملی ہے، لیکن ہم جانتے ہیں کہ یہ کئی جینیاتی تغیرات کی وجہ سے ہو سکتا ہے جو رحم میں بچے کی نشوونما کے دوران ہوتے ہیں۔

اس کی ترتیب حسب ذیل ہے۔

1. سب سے پہلے، بچے کا نچلا جبڑا ٹھیک طرح سے نشوونما نہیں کرتا ہے۔ یہ بہت چھوٹا ہوتا ہے۔

2. چونکہ نچلا جبڑا چھوٹا ہے، اس لیے زبان کو ٹھیک سے آرام کرنے کی جگہ نہیں ہے، اور اسے اوپر اور پیچھے (گلے کی طرف) دھکیل دیا جاتا ہے۔

3. زبان اس طرح اوپر آتی ہے اور اوپری ایئر وے کو روکتی ہے۔

4. اس وقت بچے کے اوپری تالو کے دونوں حصے ایک ساتھ بند ہونے چاہئیں۔ لیکن چونکہ جو زبان اوپر آئی ہے وہ کراس کر رہی ہے اس لیے تالو کے دونوں حصے آپس میں نہیں مل سکتے اور درمیان میں ایک خلا رہ جاتا ہے۔

بعض اوقات یہ موروثی بھی ہو سکتا ہے۔ مثال کے طور پر، پی آر ایس دیگر جینیاتی حالات، جیسے اسٹیکلر سنڈروم کی خصوصیت کے طور پر ہو سکتا ہے۔

کیا یہ حالت خطرناک ہے؟ کیا پیچیدگیاں ہو سکتی ہیں؟

جب آپ یہ سنتے ہیں تو خوف محسوس کرنا معمول ہے۔ PRS ہلکے سے شدید تک ہو سکتا ہے۔ ہلکی سطح پر، یہ زیادہ مسئلہ نہیں ہے۔

تاہم، اگر آپ کو شدید PRS ہے تو، سانس کی نالی کی مسلسل رکاوٹ کی وجہ سے جان لیوا پیچیدگیاں پیدا ہو سکتی ہیں۔

• سانس کی تکلیف: ایئر وے کی مکمل رکاوٹ۔
• خون میں آکسیجن کی کم سطح (ہائپوکسیمیا): جسم میں آکسیجن کی ناکافی مقدار۔
• پلمونری ہائی بلڈ پریشر: دل سے پھیپھڑوں تک خون لے جانے والی رگوں میں دباؤ میں اضافہ۔
• کنجسٹیو ہارٹ فیلیئر: ایک ایسی حالت جس میں دل کا کام کمزور ہونے کی وجہ سے اسے برداشت کرنا پڑتا ہے۔

ڈاکٹر کو یہ کیسے معلوم ہوتا ہے؟

زیادہ تر وقت، ایک ماہر اطفال بچے کی پیدائش کے بعد ہسپتال میں معمول کے چیک اپ کے دوران ان علامات کی نشاندہی کر سکتا ہے۔

اگر بچے کی حالت بہت ہلکی ہے، تو یہ پیدائش کے وقت نمایاں نہیں ہو سکتا۔ تاہم اگر بچے کا وزن نہ بڑھ رہا ہو یا سانس لینے کے دوران عجیب و غریب آوازیں نکل رہی ہوں تو ڈاکٹر کو شک ہو سکتا ہے۔

اگر کوئی شک ہے تو، ڈاکٹر یہ ٹیسٹ کر سکتا ہے:

• ایک مکمل جسمانی معائنہ: یہاں، ہم ان تین اہم علامات کا بغور جائزہ لیتے ہیں جن کے بارے میں ہم نے بات کی تھی (چھوٹی ٹھوڑی، زبان کا پیچھے کی طرف زور، درار تالو)۔
• سی ٹی اسکین (کمپیوٹڈ ٹوموگرافی اسکین): یہ بچے کے چہرے کی ہڈیوں کی ساخت اور پوزیشن کو واضح طور پر دیکھنے میں مدد کرتا ہے۔
• نیند کا مطالعہ: یہ ٹیسٹ اس بات کا تعین کرنے کے لیے کیا جاتا ہے کہ آیا بچے کو اوبسٹرکٹیو سلیپ ایپنیا (OSA) ہے، ایسی حالت جس میں زبان پیچھے گرنے کی وجہ سے نیند کے دوران سانس لینا بند ہو جاتا ہے۔

اس کے علاج کیا ہیں؟

علاج آپ کے بچے کی علامات کی شدت پر منحصر ہے۔

ہلکا پی آر ایس

کچھ بچوں کی حالت اتنی سنگین نہیں ہوتی۔ جیسے جیسے وہ بڑے ہوتے ہیں، ان کا نچلا جبڑا بھی بڑھتا ہے۔ جب نچلا جبڑا بڑھتا ہے تو زبان کو آرام کرنے کی جگہ مل جاتی ہے، اس لیے یہ بس گلے میں گرنا بند کر دیتی ہے۔ پھر سانس لینے میں دشواری بھی ختم ہو جاتی ہے۔ ایسے بچوں کو کسی سرجری کی ضرورت نہیں ہو سکتی۔

ڈاکٹر آپ کو مشورہ دیتا ہے:

• بچے کے سونے کی پوزیشن: بچے کے سر کو ایک طرف کر دیں اور اسے سونے کے لیے پیٹ پر رکھیں۔ یہ کشش ثقل کو زبان کو آگے بڑھانے کی اجازت دیتا ہے، سانس لینے کے لیے ہوا کا راستہ کھولتا ہے۔ ڈاکٹر کے مشورے کے بغیر اپنے بچے کو کبھی بھی اس پوزیشن میں نہ سونے دیں۔
• دودھ پلانے کے خصوصی طریقے: خصوصی کپ اور بوتلیں استعمال کرنے اور بچے کو سیدھی حالت میں دودھ پلانے کا مشورہ دیا جاتا ہے۔

شدید پی آر ایس

اگر بچے کو سانس لینے میں بہت دشواری ہو اور وہ دودھ پلانے سے قاصر ہو تو سرجری کی ضرورت پڑ سکتی ہے۔

• مینڈیبلر ڈسٹریکشن آسٹیوجنسیس: یہ سب سے عام سرجری ہے۔ اس طریقہ کار میں، سرجن بچے کے نچلے جبڑے کی ہڈی کو دو حصوں میں توڑ دیتا ہے اور ان کے درمیان ایک چھوٹا سا آلہ داخل کرتا ہے۔ پھر، چند دنوں میں، ہڈی کے دو ٹکڑوں کو الگ کرنے کے لیے آلہ کو گھمایا جاتا ہے۔ ان کے درمیان خلا کو پھر نئی ہڈی سے بھر دیا جاتا ہے۔ اس طرح، نچلے جبڑے کو آہستہ آہستہ لمبا کیا جا سکتا ہے۔ جیسے جیسے جبڑا لمبا ہوتا ہے، زبان آگے آتی ہے، ہوا کا راستہ کھولتی ہے۔
• ٹریچیوسٹومی: اگر سانس لینے میں شدید دشواری ہو تو، گردن کے سامنے ایک چھوٹا سا سوراخ کیا جاتا ہے اور بچے کو سانس لینے میں مدد کے لیے ایک ٹیوب کو براہ راست ونڈ پائپ میں داخل کیا جاتا ہے۔ یہ ایمرجنسی میں بچے کی جان بچانے کے لیے کیا جاتا ہے۔
• زبان ہونٹ چپکنا: یہ ایک کم عام طریقہ کار ہے۔ اس طریقہ کار میں، زبان کی نوک کو عارضی طور پر نچلے ہونٹ پر لگا دیا جاتا ہے۔ یہ زبان کو حلق میں گرنے سے روکتا ہے۔ بعد میں، جب بچے کا جبڑا بڑھتا ہے، سیون کو کاٹ کر ہٹا دیا جاتا ہے۔

مجھے بطور والدین کیا کرنا چاہیے؟

جب آپ کو پتہ چلتا ہے کہ آپ کے بچے کو یہ حالت ہے، تو آپ سوچنے کے لیے بہت سی چیزوں سے مغلوب ہو سکتے ہیں۔ یہ عام بات ہے۔ یاد رکھیں، آپ اور آپ کا بچہ اکیلے نہیں ہیں۔ ڈاکٹر اور ہسپتال کا عملہ آپ کی مدد کے لیے ہمیشہ موجود ہے۔

وہ آپ کو ان چیزوں کی وضاحت کریں گے:

• اپنے بچے کی علامات کا انتظام کیسے کریں: آپ کو سرجریوں اور دیگر علاج، ان کے فوائد اور نقصانات کے بارے میں اچھی طرح سے بتایا جائے گا، تاکہ آپ اپنے بچے کے لیے بہترین فیصلہ کر سکیں۔
• گھر میں اپنے بچے کی دیکھ بھال کیسے کریں: اپنے بچے کو کیسے سوائیں، دودھ کیسے پلائیں، ایمرجنسی کی صورت میں کیا کریں وغیرہ۔ اگر آپ کو سمجھ نہ آئے تو بار بار سوال پوچھنے سے نہ گھبرائیں۔
• سپورٹ گروپس اور خدمات: آپ سپورٹ گروپس کے بارے میں معلومات حاصل کر سکتے ہیں جہاں اسی طرح کے مسائل والے بچوں کے دوسرے والدین شامل ہو سکتے ہیں۔ کسی ایسے شخص سے بات کرنا جو آپ کے طور پر ایک ہی چیز سے گزر رہا ہے ایک بہت بڑی راحت ہو سکتی ہے۔

آپ کو اپنے بچے کے ڈاکٹر سے یہ سوالات پوچھنے چاہئیں:

• میرے بچے کی حالت کتنی سنگین ہے؟
• کیا اسے PRS کے علاوہ کوئی اور طبی حالت ہے؟
• کیا آپ سرجری کی سفارش کریں گے؟ کیوں؟