Agar sizda irsiy ATTR amiloidozi kabi uzoq muddatli yoki surunkali holat bo'lsa, uni boshqarishda sizga yordam beradigan katta shifokorlar va tibbiyot xodimlari jamoasi kerak. Bu, ayniqsa, hATTR amiloidozi bilan og'rigan odamlar uchun to'g'ri keladi. Bu genetik holat. Yurak, buyraklar, asab tizimi va ichak kabi muhim organlarda amiloid deb ataladigan g'ayritabiiy oqsil to'planadi. Shunday qilib, bu holat tanangizning ko'p qismlariga ta'sir qilganligi sababli, hATTR sog'liqni saqlash guruhingiz bir nechta mutaxassislarni o'z ichiga oladi.
hATTR amiloidoz tibbiy guruhida kimlar bor?
Keling, endi sizga tibbiy yordam ko'rsatishda yordam beradigan asosiy tibbiyot mutaxassislarini ko'rib chiqaylik. Ular birgalikda sizning ahvolingizni eng yaxshi boshqarishga yordam beradi.
Nevrolog
hATTRda periferik neyropatiya deb ataladigan holat juda keng tarqalgan. Sodda qilib aytganda, bu qo'llaringiz, oyoqlaringiz va pastki oyoqlaringizdagi nervlarning shikastlanishi. Siz quyidagi kabi alomatlarni boshdan kechirishingiz mumkin:
- Og'riq
- Uyqusizlik
- Yallig'lanish
- Oyoq-qo'llardagi zaiflik
- Xuddi tayoqdek sanchilayotgandek tuyuladi.
Kasallik o'sib borishi bilan mushaklaringiz qattiqlashib, kuchsizlanib qolishi mumkin, bu esa yurishni va nozik motorikani talab qiladigan har qanday ishni qilishni qiyinlashtiradi.
Nevrolog periferik asab funktsiyangizni diqqat bilan kuzatib borish uchun asab o'tkazuvchanligi testi kabi testlarni o'tkazadi. Bu sizda nevrologik holat bor-yo'qligini va uning qanchalik og'irligini aniqlashga yordam beradi.
hATTR uchun tasdiqlangan ko'plab davolash usullari sizning nevrologik holatingizni davolashga ham yordam berishi mumkin. Shifokoringiz asab og'rig'iga yordam beradigan boshqa dorilarni ham buyurishi mumkin.
| Dori vositalari toifasi | Dori vositalariga misollar |
|---|---|
| hATTR uchun tasdiqlangan davolash usullari | Eplontersen (Vaynua), Inotersen (Tegsedi), Patisiran (Onpattro), Vutrisiran (Amvuttra) |
| Nerv og'rig'i uchun dorilar | Amitriptilin, Duloksetin (Simbalta), Gabapentin (Neurontin), Pregabalin (Lyrica) |
Kardiolog
Bu shifokor yurak va qon tomirlari kasalliklarini davolaydi. HATTR bilan og'rigan odamlarda yurak kasalligi xavfi yuqori. Buning sababi, yurakda amiloid konlari to'planishi mumkin. Bu quyidagi holatlarga olib kelishi mumkin:
Eng muhimi, ushbu alomatlardan xabardor bo'lish va agar kerak bo'lsa, iloji boricha tezroq tibbiy yordamga murojaat qilishdir.
| Yurakka mumkin bo'lgan ta'sirlar | Oddiy tushuntirish |
|---|---|
| Konjestif yurak yetishmovchiligi | Yurak zaiflashadi va o'pkada va boshqa to'qimalarda suyuqlik to'planadi. |
| Gipertrofik kardiyomiyopatiya | Yurak mushagining qalinlashishi. |
| Koroner yurak kasalligi | Yurakni qon bilan ta'minlaydigan tomirlarning tiqilib qolishi. |
| Aritmiya | Yurak urishi tartibsizligi. |
| Hushdan ketish | Bosh aylanishi yoki hushidan ketish. |
Agar sizga hATTR tashxisi qo'yilgan bo'lsa, kardiologingiz yuragingiz qanchalik yaxshi ishlayotganini ko'rish uchun bir nechta testlarni o'tkazadi. Bularga ekokardiyogram , MRT tekshiruvi, 6 daqiqalik yurish testi va qon tahlillari kirishi mumkin. Agar yuragingiz zaif bo'lsa, sizga bu holatni boshqarish uchun diuretiklar, tuz va suyuqlikni cheklash va ehtimol yurak stimulyatori kabi dorilar beriladi.
Oftalmolog
Agar sizda hATTR bo'lsa, ko'z mutaxassisiga muntazam ravishda murojaat qilish muhimdir. hATTR ga olib keladigan genetik mutatsiyalarning taxminan 20% ko'zlarga ta'sir qiladi. Bu quyidagi kabi alomatlarga olib kelishi mumkin:
- Qorong'u suzuvchi narsalar (ko'zlar oldida suzib yuradigan qora nuqtalarni ko'rish)
- Quruq ko'zlar
- Glaukoma yoki ko'z bosimining oshishi
- Vitreus xiralashuvi (ko'z olmasini to'ldiradigan tiniq gelning xiralashishi)
- Boshqa ko'rish o'zgarishlari
Agar kerak bo'lsa, ko'z shifokoringiz glaukomani davolash uchun trabekulektomiya deb ataladigan operatsiyani bajarishi mumkin. Shuningdek, u ko'zdan gelni olib tashlash uchun vitrektomiya deb ataladigan operatsiyani ham bajarishi mumkin.
Genetik maslahatchi
Agar shifokoringiz sizda hATTR borligiga shubha qilsa, u sizni genetik maslahatchiga yo'naltiradi. Ular kasallikka olib kelishi mumkin bo'lgan gen mutatsiyasini tekshirishlari mumkin. Shuningdek, agar sizning yaqin oilangizdagi kimdir (ota-ona, aka-uka yoki farzand) hATTR tashxisi qo'yilgan bo'lsa, siz albatta tekshiruvdan o'tishingiz kerak. Buning sababi, yaqin oila a'zolarining bu gen mutatsiyasini meros qilib olish ehtimoli 50% ga teng. Genetik maslahatchi sizga ushbu testlarni tushuntiradi va natijalar olingandan so'ng ularni siz bilan muhokama qiladi.
Tibbiy guruhingizning boshqa muhim a'zolari
Yuqorida aytib o'tilgan mutaxassislardan tashqari, sizning farovonligingizda yana bir qancha boshqa omillar muhim rol o'ynaydi.
| Professional | Ular sizga qanday yordam berishlari mumkin? |
|---|---|
| Nefrolog | hATTR bilan og'rigan odamlarning uchdan bir qismida buyraklarida amiloid to'planishi mumkin. Buyrak kasalligi alomatlari paydo bo'lmaguncha, siz ushbu mutaxassisga murojaat qilishingiz shart bo'lmasligi mumkin. Sizning asosiy tibbiy yordam shifokoringiz buyrak faoliyatini yillik qon tahlillari (masalan, zardob kreatinin ) bilan tekshiradi. Agar bu testlar g'ayritabiiy bo'lsa, siz nefrologga yuborilasiz. |
| Ortopedik mutaxassis | hATTR bilan og'rigan bemorlarda karpali tunnel sindromi rivojlanish xavfi yuqori. Bunga bilaklardagi amiloid cho'kmalari sabab bo'lishi mumkin. Bilak shinalari va mashqlari uxlash paytida tavsiya etilishi mumkin. Og'ir holatlarda jarrohlik amaliyoti zarur bo'lishi mumkin. |
| Jismoniy/kasbiy terapevt | hATTR yurishni va kundalik mashg'ulotlarni bajarishni qiyinlashtirishi mumkin. Fizioterapevtlar va mehnat terapevtlari bu vazifalarni osonlashtirishga yordam berishi mumkin. Tadqiqotlar shuni ko'rsatdiki, ushbu terapiyalarni boshqa davolash usullari, masalan, dorilar bilan birlashtirish yaxshi natijalarga olib kelishi mumkin. |
| Birlamchi tibbiy yordam ko'rsatuvchisi | Agar siz bir nechta mutaxassisga murojaat qilsangiz ham, oilaviy shifokoringiz yoki birlamchi tibbiy yordam shifokoringiz jamoangizning ajralmas qismidir. U sizning yillik tibbiy ko'riklaringizni o'tkazishi, kasal bo'lganingizda sizni davolashi va sog'liqni saqlash guruhingizning "rahbari" sifatida harakat qilishi, boshqa barcha shifokorlar bilan muloqot qilishi mumkin. |
Ko'pincha, siz hATTR amiloidozini davolashga ixtisoslashgan tibbiyot markazida yoki yirik shifoxonada kerakli barcha xizmatlarni olishingiz mumkin bo'ladi. Bu sizning barcha shifokorlaringiz uchun jamoa bo'lib ishlashni osonlashtiradi. Davolanishingizni muvofiqlashtirish haqida asosiy tibbiy yordam shifokoringiz bilan gaplashing.
Uyga olib ketish xabari
- hATTR amiloidozi tanadagi bir nechta organlarga ta'sir qiladigan murakkab kasallikdir, shuning uchun uni davolash uchun turli xil tajribaga ega shifokorlar jamoasi kerak.
- Tibbiy guruhingiz tarkibiga nevrologiya, kardiologiya, oftalmologiya va nefrologiya kabi sohalardagi mutaxassislar kirishi mumkin.
- Sizning asosiy tibbiy yordam shifokoringiz (oilaviy shifokor) butun jamoani muvofiqlashtiruvchi asosiy bo'g'in hisoblanadi.
- Tibbiy guruhingiz bilan ahvolingiz, davolanishingiz va sizni tashvishga solishi mumkin bo'lgan har qanday narsa haqida ochiq gaplashing. Savol berishdan qo'rqmang. Siz tibbiy guruhingizning faol a'zosisiz.
💬 Comments (0)
Hozircha hech qanday fikr yozilmagan. Bu yerda birinchi marta fikringizni qo'shing.
Fikringizni qo'shing