Sống chung với bệnh viêm cột sống dính khớp (AS) - Hãy cùng chia sẻ trải nghiệm này.

Đôi khi bạn thức dậy vào buổi sáng với cảm giác đau nhức, cứng khớp và khó chịu ở lưng và hông? Bạn cảm thấy vô cùng mệt mỏi vào buổi sáng, bất kể bạn ngủ bao nhiêu tiếng vào ban đêm? Nếu những triệu chứng này không chỉ xảy ra một hoặc hai lần, mà đã làm phiền bạn trong một thời gian dài, thì bạn nên dành chút thời gian để chăm sóc chúng. Hôm nay chúng ta sẽ nói về một người đang sống chung với trải nghiệm như vậy và căn bệnh gây ra nó, Viêm cột sống dính khớp (AS).

Viêm cột sống dính khớp (AS) chính xác là gì?

Nói một cách đơn giản, đây cũng là một dạng viêm khớp. Nhưng dạng này chủ yếu ảnh hưởng đến cột sống và các khớp liên quan . Do một số lỗi trong hệ thống miễn dịch của cơ thể, nó bắt đầu tấn công chính các khớp của chúng ta, đặc biệt là các khớp giữa các đốt sống và các khớp nối với xương hông. Điều này gây ra viêm , tức là sưng, đỏ và đau dữ dội.

Theo thời gian, tình trạng viêm này khiến các khớp trở nên cứng hoặc dính liền với nhau. Từ "ankylosing" có nghĩa là "dính liền với nhau". Đây là nguyên nhân chính gây ra tình trạng cứng khớp và đau nhức vào buổi sáng. Tình trạng này phổ biến hơn ở nam giới và thường bắt đầu ở độ tuổi trẻ, từ 20 đến 40 tuổi.

Giờ chúng ta hãy cùng xem trải nghiệm của người mắc phải tình trạng này như thế nào. Câu chuyện này sẽ giúp bạn hiểu rõ hơn về căn bệnh này.

Bắt đầu một ngày mới với AS là một thử thách mỗi ngày.

Người kể câu chuyện này bắt đầu trải nghiệm những triệu chứng đó vào khoảng giữa tuổi hai mươi. Ban đầu, anh ấy cảm thấy tê bì, đau nhức và mệt mỏi không thể chịu nổi. Mãi đến khoảng một năm sau, anh ấy mới được chẩn đoán.

Anh ấy nói rằng mỗi buổi sáng đều là một khởi đầu khó khăn. Cho dù ngủ bao nhiêu tiếng đêm trước, anh ấy vẫn thức dậy với cơ thể đau nhức và mệt mỏi tột độ. "Cảm giác như bạn vừa chạy marathon và ai đó đang đánh bạn bằng gậy vậy," anh ấy nói.

Việc đầu tiên tôi làm khi thức dậy là uống thuốc. Sau đó, tôi uống cà phê. Chỉ sau đó, nếu còn chút sức lực, tôi mới viết lách, ra ngoài làm việc hoặc nấu ăn.

"Mắc hội chứng Asperger giống như có một chiếc điều khiển từ xa điều khiển cơ thể mình. Họ có thể tắt tôi bằng nút mệt mỏi bất cứ khi nào họ muốn. Họ có thể tăng nút đau lên mức tối đa. Họ có thể tắt tiếng những việc tôi muốn làm."

Kế hoạch cho mọi việc - làm sao để cuộc sống dễ dàng hơn

Khi đối mặt với thử thách như vậy, giải pháp duy nhất là lên kế hoạch cho mọi thứ. Từ mua sắm, nấu nướng, giao tiếp xã hội, làm việc đến ngủ nghỉ, bạn đều cần có kế hoạch. Ngoài ra, bạn cần đảm bảo dành thời gian để thư giãn sau khi làm việc gì đó.

Ví dụ, hãy nghĩ về việc nấu ăn. Không thể nào làm tất cả những việc này trong một ngày, làm việc 8 tiếng, nấu ăn buổi tối, giặt giũ và đi chợ. Vì vậy, cô ấy chuẩn bị sẵn rau củ và nước sốt cần thiết cho bữa ăn trước hai hoặc ba ngày. Cô ấy "nấu số lượng lớn" một hoặc hai lần một tháng. Điều đó có nghĩa là cô ấy nấu một món gì đó như gà, nấu cơm và trữ trong tủ đông. Bằng cách đó, cô ấy có thể dễ dàng chuẩn bị một bữa ăn vào những ngày cô ấy cảm thấy không vui.

Cuộc chiến với giấc ngủ - thử thách của chứng "mất ngủ vì đau đớn"

Thường thì vào cuối buổi chiều bạn mới cảm thấy khá hơn một chút. Mặc dù bạn vẫn có thể làm việc trong khoảng thời gian đó, nhưng rất khó để quyết định khi nào nên dừng lại và nghỉ ngơi. Hơn nữa, ngủ với bệnh viêm cột sống dính khớp cũng không dễ dàng.

Ông gọi đây là "Chứng mất ngủ do đau" . Có nghĩa là chứng mất ngủ do đau đớn gây ra. Khi cơ thể đau nhức, việc tìm được tư thế ngủ đúng cách có thể là một thử thách. Đôi khi, do căng thẳng hoặc khó chịu về thể chất, bạn phải thức đến tận rạng sáng.

Có những đêm tôi cũng bị "đau đột ngột" . "Nó giống như một cơn đau nhói xuyên thấu xương. Mặc dù tôi đã mắc bệnh này 18 năm rồi, nhưng mỗi khi nó đến tôi vẫn bị giật mình vì nó quá dữ dội."

Vì vậy, cũng như mọi thứ khác, anh ấy có kế hoạch riêng cho giấc ngủ.

Bạn không đơn độc - sự hỗ trợ từ cộng đồng

Khi sống chung với một căn bệnh mãn tính như viêm cột sống dính khớp (AS), việc biết rằng mình không đơn độc là một nguồn sức mạnh lớn. Ngày nay, các cộng đồng người bệnh mạnh mẽ đã hình thành trên mạng. Bạn thậm chí không cần phải rời khỏi nhà để tìm thấy họ.

Người kể câu chuyện này thường xuyên kết nối với các bác sĩ, nhà nghiên cứu và những người cùng mắc bệnh trên mạng. Anh ấy tin rằng điều đó tạo ra sự khác biệt lớn. Một số người thậm chí còn nói với anh ấy: "Anh đã cứu mạng tôi."

Vì vậy, nếu bạn có những triệu chứng này, hoặc đã được chẩn đoán mắc bệnh này, điều tốt nhất nên làm là đến gặp bác sĩ có kinh nghiệm (tốt nhất là bác sĩ chuyên khoa thấp khớp) để được tư vấn và điều trị đúng cách . Ngoài ra, tham gia các nhóm hỗ trợ nơi bạn có thể chia sẻ những kinh nghiệm tương tự sẽ giúp tăng cường sức mạnh tinh thần của bạn rất nhiều.