זענט איר באוואוסט מיט דעם זעלטענעם צושטאנד גערופן קאַרני קאָמפּלעקס?

האט זיך אייער הויט-קאליר פלוצלינג געטוישט, אדער האט איר באמערקט מאדנע פלעקן אדער פלעקן? אדער האט איר באמערקט קליינע, קלאמפעדיגע וואוקסן אויף אייער קערפער? איר זענט אפשר אביסל באזארגט. מאנchmal באצאלן מיר נישט קיין גרויסע אויפמערקזאמקייט צו די סימפטאמען. אבער, הינטער די סימפטאמען קען זיין א גאר זעלטענע צושטאנד גערופן קארני קאמפלעקס וואס פארלאנגט ספעציעלע אויפמערקזאמקייט. זארגט נישט, מיר וועלן רעדן וועגן דעם פשוט און אויף א וועג וואס איר קענט פארשטיין.

וואָס פּונקט איז דער קאַרני קאָמפּלעקס?

פשוט געזאגט, קאַרני קאָמפּלעקס איז אַ צושטאַנד וואָס אַפעקטירט אונדזער הויט קאָליר און פאַראורזאַכט נישט-קאַנסעראָוס (בעניגן) טומאָרס, דאָס הייסט, טומאָרס וואָס זענען געוויינטלעך נישט געפערלעך, צו פאָרעם אין די גוף ס קאַנעקטיוו געוועבן און ענדאָקרין דריזן. דאָס איז אָפט געפֿירט דורך אַ גענעטישע סיבה. דאָס הייסט, עס איז געפֿירט דורך אַ ענדערונג (מוטאַציע) אין אַ גען וואָס איז ירשענען פון עלטערן צו קינדער.

זענען דא אנדערע נעמען דערפאר?

יא, דער קאַרני קאָמפּלעקס איז אויך באַקאַנט מיט עטלעכע אַנדערע נעמען. אייער דאָקטער קען נוצן איינעם פון די נעמען:

• קאַרני סינדראָם
• NAME סינדראָם - די אותיות NAME שטייען פֿאַר נעווי (געבורטספֿלעקן-ווי פֿלעקן), אַטריאַל מיקסאָמאַ (אַ טיפּ טומאָר וואָס אַקערז אין האַרצן), מיקסאָיד נעוראָפֿיבראָמען (אַ טיפּ טומאָר פֿאַרבונדן מיט נערוון), און עפֿעלידעס (פֿלעקן).
• לאַם סינדראָם - דאָס שטייט אויך פֿאַר לענטיגינעס (ברוינע פֿלעקן), אַטריאַל מיקסאָמאַ, און בלויע נעווי (בלוי געבורטספֿלעקן).

ווער באַקומט קאַרני סינדראָם? ווי געוויינטלעך איז עס?

קאַרני קאָמפּלעקס איז אַ צושטאַנד וואָס פּאַסירט אין מענטשן וואָס ווערן געבוירן מיט אַ ספּעציפֿישער גענעטישער מוטאַציע. אָבער, פילע מענטשן קענען נישט באַמערקן אַז זיי האָבן דעם צושטאַנד ביז סימפּטאָמען אַנטוויקלען זיך. כאָטש די סימפּטאָמען קענען דערשייַנען אין יעדער צייט בעשאַס קינדשאַפט, רובֿ מענטשן ווערן דיאַגנאָזירט דורך דאקטוירים אַרום די עלטער פון 20.

וואָס שייך ווי געוויינטלעך דאָס איז, איז קאַרני קאָמפּלעקס טאַקע אַ זייער זעלטענע צושטאַנד . טראַכט נאָר, עס זענען ווייניקער ווי 750 מענטשן אין דער וועלט וואָס זענען דעפיניטיוו דיאַגנאָזירט געוואָרן מיט דעם צושטאַנד. אַזוי עס איז נישטאָ קיין סיבה צו פּאַניקירן וועגן דעם, אָבער עס איז וויכטיק צו זיין באַוואוסטזיניק.

פארוואס אַנטוויקלט זיך דער קאַרני קאָמפּלעקס? וואָס איז די סיבה?

קאַרני קאָמפּלעקס איז אַ גענעטישע דיסאָרדער.די צושטאנד ווערט בעיקר געפֿירט דורך אַ מוטאַציע אין אַ גען גערופֿן "(PRKAR1A גען)". די דנ״א אין דעם גען גיט אינסטרוקציעס צו אונדזער קערפּער ווי אַזוי צו מאַכן אַן ענזים וואָס קאָנטראָלירט אַ געוויסן פּראָטעין. טראַכט וועגן דעם גען ווי דער הויפּט קאָנטראָל צימער פֿון אַ פֿאַבריק. אויב עס איז דאָ אַ מוטאַציע אין דעם "(PRKAR1A גען)", קען דער פּראָטעין וואָס איז פֿאַרבונדן מיט יענעם ענזים נישט ריכטיק קאָנטראָלירט ווערן. דערנאָך פֿאַנגען די צעלן אָן צו וואַקסן אומקאָנטראָלירט און איבערגעטריבן. אַזוי פֿאַנגען אָן צו פֿאָרמירן זיך זאַכן ווי טומאָרן.

אין רוב פעלער, בערך 70% , ווערט דער קאַרני קאָמפּלעקס געפֿירט דורך אַ קינד וואָס ירשעט די גענעטישע ענדערונג פֿון איינעם פֿון זייערע עלטערן. אָבער, פֿאַר עטלעכע מענטשן, ווערט דער צושטאַנד געפֿירט דורך אַ נײַ־פֿאָרקומענדיקע גענעטישע מוטאַציע, דאָס הייסט אַז עס ווערט נישט ירשעט פֿון אַן עלטערן.

זענען די גענעטישע מוטאַציעס די איינציקע סיבה?

נישט יעדער מיט קאַרני קאָמפּלעקס קען האָבן אַ גענעטישע מוטאַציע. פֿאָרשער גלויבן אַז דער צושטאַנד קען אויך זיין געפֿירט דורך ענדערונגען אין אַ טייל פֿון אַ כראָמאָסאָם (די מאָלעקול וואָס כּולל גענעס). אָבער, פֿאָרשונג וועגן דעם איז נאָך אָנגייענד.

וואָס זענען די הויפּט סימפּטאָמען פון קאַרני קאָמפּלעקס?

אויב איר האָט קאַרני סינדראָם, קענט איר באַמערקן עטלעכע ענדערונגען אין אייער הויט פּיגמענטאַציע.

• פרעקלען און לענטיגינעס: די קענען דערשייַנען ערגעץ אויף דעם גוף, אָבער זענען מערסטנס געזען אויף:
• אַרום די אויגן
• ליפּן צוזאַמענגעפּרעסט.
• אַרום די געשלעכט־געביט. די פֿלעקן קענען אויסזען ווי קליינע ברוינע פּונקטן, די קאָליר פֿון אַ קאַווע־בען.
• בלויע נעווי: מאנchmal קענען בלויע אדער שווארצע געבורטספלעקן דערשיינען אויף דער הויט.

וואָס זענען די אַנדערע סימפּטאָמען חוץ הויט ענדערונגען?

עטלעכע מענטשן מיט קאַרני קאָמפּלעקס קענען אַנטוויקלען קאַרדיאַק מיקסאָמאַס. די קענען זיין זייער געפערלעך און דאַרפן ספּעציעלע ופֿמערקזאַמקייט. אין דערצו, טומאָרס קענען אַנטוויקלען אין עטלעכע אַנדערע ערטער. למשל:

• ביינער
• ברוסטן
• געשלעכטס־אָרגאַנען
• האָרמאָן-פּראָדוצירנדיקע דריזן (ענדאָקרינע סיסטעם) - למשל, די טיירויד דריז און אַדרענאַל דריזן.
• נערווען סיסטעם
• הויט
• אויבערשטער טייל פון האַלדז (אָראָפאַרינקס)

דאָס וויכטיקע איז אַז רובֿ קלאָמפּן וואָס אַנטוויקלען זיך אויף דעם וועג זענען נישט קענסער (בעניגן). דאָס מיינט אַז זיי שאַטן נישט צו פיל. אָבער, אין זעלטענע פאַלן, קענען עטלעכע קלאָמפּן ווערן קענסער (מאַליגנאַנט) . דעריבער איז וויכטיק צו באַקומען רעגולערע מעדיצינישע קאָנטראָלן.

איז דאָס אַ קאַנטיידזשאַס קראַנקייט?

ניין, בכלל נישט. קאַרני קאָמפּלעקס איז נישט קיין קאַנטיידזשאַס קראַנקייט . איר קענט עס נישט כאַפּן פון עמעצן וואָס האט די צושטאַנד.

ווי ווערט די קראַנקייט גענוי דיאַגנאָזירט? (דיאַגנאָז)

אויב איר אדער אייער דאָקטער כאָשעד אַז איר האָט קאַרני קאָמפּלעקס, וועט אייער דאָקטער ערשט דורכפירן אַ פיזישע אונטערזוכונג . זיי וועלן אויך פרעגן וועגן אייער משפּחה געשיכטע. גענעטישע טעסטינג קען זיין נייטיק צו באַשטעטיקן די דיאַגנאָז.

וואָסערע טעסץ ווערן גענוצט פֿאַר דיאַגנאָז?

דעפּענדינג אויף די סימפּטאָמען וואָס איר אָדער אייער קינד דערפאַרט, קענען דאָקטוירים רעקאָמענדירן פֿאַרשידענע טעסטן. עטלעכע פֿון זיי אַרייַננעמען:

• עקאָקאַרדיאָגראַם: דאָס איז אַ סקען צו קאָנטראָלירן די פונקציע פון ​​​​​​האַרט. דאָס איז זייער וויכטיק צו קאָנטראָלירן פֿאַר האַרץ טומאָרס.
• בלוט און פּישעכץ טעסץ: די טעסץ ווערן געטאָן צו קאָנטראָלירן געוויסע האָרמאָן לעוועלס.
• פארשידענע בילדגעבונג טעסטן: טעסטן ווי אולטראַסאַונד, CT סקען, MRI, און X-שטראַל ווערן גענוצט צו זען צי עס זענען דא טומאָרן אינעווייניק פון דעם קערפּער.
• הויט ביאָפּסי: אויב אַ הויט לעזשאַן אָדער וווּקס איז סאַספּעקטיד, אַ קליין מוסטער פון דער הויט איז גענומען און יגזאַמאַנד אונטער אַ מיקראָסקאָפּ.
• גענעטישע טעסטינג: דאָס איז וויכטיק צו באַשטעטיקן צי עס איז אַ מוטאַציע אין דעם (PRKAR1A גען).

וואָס זענען די באַהאַנדלונגען פֿאַר קאַרני קאָמפּלעקס?

דער דאָקטער וועט רעקאָמענדירן באַהאַנדלונג באַזירט אויף די ספּעציפֿישע סימפּטאָמען וואָס איר אָדער אייער קינד האָבן. דער עיקר:

• אפענע הארץ כירורגיע צו באַזייַטיקן הארץ טומאָרס: הארץ טומאָרס קענען זיין געפערלעך און דאַרפן כירורגיע צו באַזייַטיקן זיי.
• כירורגיע צו באַזייַטיקן טומאָרס אויף דער הויט אָדער געוויסע דריזן: טומאָרס אויף דער הויט אָדער טומאָרס אויף די האָרמאָן דריזן ווערן אויך אַוועקגענומען כירורגיש, אויב נייטיק.

אייער דאָקטער וועט רעדן מיט אייך וועגן די באַהאַנדלונג אָפּציעס וואָס זענען בעסטע פֿאַר אייך.

קען מען דאָס גאָר אויסהיילן?

קאַרני קאָמפּלעקס איז אַ לעבנסלענגלעכער צושטאַנד . דאָס מיינט אַז מען קען עס נישט גאָר געהיילט. אָבער זאָרגט נישט, דאָקטוירים קענען אײַך העלפֿן באַהאַנדלען אײַערע סימפּטאָמען און לעבן אַ געזונט לעבן. פֿאַר דעם זענען געהעריקע באַהאַנדלונג און רעגולערע מעדיצינישע השגחה זייער וויכטיק.

זענען דא וועגן צו רעדוצירן דעם ריזיקע פון ​​אנטוויקלען די קראנקהייט?

עס איז נישטאָ קיין וועג צו פאַרהיטן קאַרני קאָמפּלעקס ווייל עס איז אַ גענעטישע צושטאַנד. אָבער, אויב איר זענט שוואַנגער, קענט איר האָבן אַ טעסט גערופן גענעטישע אַמניאָסענטעזיס צו זען אויב אייער בעיבי האט עפּעס גענעטישע אַבנאָרמאַליטעטן.

ווי ווייס איך אויב איך בין אין ריזיקע צו אַנטוויקלען די קראַנקייט?

אויב עמעצער אין אייער משפּחה – ספּעציעל אייערע עלטערן – האט קאַרני קאָמפּלעקס, איז עס זייער וויכטיק צו רעדן מיט אייער דאָקטער וועגן דעם כּדי די נויטיקע טעסץ זאָלן קענען געטאָן ווערן.

אויב איך האָב אַ קאַרני קאָמפּלעקס, וואָס זאָל איך דערוואַרטן?

אויב איר האָט קאַרני קאָמפּלעקס, זאָלט איר גלייך מעלדן אייער דאָקטער אויב איר אַנטוויקלט נייע סימפּטאָמען. אייער דאָקטער קען אויך רעקאָמענדירן רעגולערע טעסץ צו מאָניטאָרירן אייערע האָרמאָן לעוועלס און אַלגעמיינע געזונט. למשל:

• אַ יערלעכע עקאָקאַרדיאָגראַם .
• בלוט טעסץ.
• אַן ענדאָקרינע סיסטעם עוואַלואַציע.
• הויט טשעקס.
• פֿאַר מענער, אַ טעסטיקולאַרע אונטערזוכונג אָדער אַלטראַסאַונד.

ווי לאַנג וועל איך דאַרפֿן לעבן מיט דעם צושטאַנד?

ווי פריער דערמאנט, איז קאַרני קאָמפּלעקס אַ לעבנסלענגלעכער צושטאַנד . אייער דאָקטער וועט זיין אַ זייער וויכטיקער שותף אין פאַרוואַלטן אייערע סימפּטאָמען און בלייבן געזונט.

וואָס קען מען זאָגן וועגן דער לעבנסדויער פֿון מענטשן מיט דער קראַנקייט?

מענטשן מיט קאַרני קאָמפּלעקס קענען לעבן אַ נאָרמאַל לעבן , אָבער די וויכטיקסטע זאַך איז צו באַקומען רעגולערע מעדיצינישע קאָנטראָלן און נאָכפאָלגן מעדיצינישע עצה.

קענען טומאָרן צוריקקומען נאָך באַהאַנדלונג?

יא, ליידער, מאנ chmal קענען טומאָרן צוריקקומען נאך באַהאַנדלונג. דעריבער זענען רעגולערע מעדיצינישע קאָנטראָלן וויכטיק.

איז קאַרני קאָמפּלעקס אַ ראַק?

רובֿ מאָל, די קלאָמפּן וואָס אַנטוויקלען זיך אין קאַרני קאָמפּלעקס זענען גוטאַרטיק . דאָס מיינט אַז זיי פאַראורזאַכן נישט קיין באַדייטנדיקן שאָדן. אָבער, מיט דער צייט, קענען עטלעכע קלאָמפּן ווערן קענסעריש/מאַליגנאַנט . דעריבער, איז עס זייער וויכטיק צו זאָגן אייער דאָקטער וועגן יעדן נייעם סימפּטאָם און צו באַקומען אַלע נייטיקע טעסץ געטאָן.

וואָס זענען די מעגלעכע קאָמפּליקאַציעס פון קאַרני קאָמפּלעקס?

יא, דעם צושטאַנד קען פאַרשאַפן עטלעכע קאָמפּליקאַציעס.

• אויב איר האָט אַ טומאָר אין אייער פּיטואַטערי דריז (טייל פון די ענדאָקרינע סיסטעם), קען עס אַפעקטירן אייער קערפּער'ס פּראָדוקציע פון ​​וווּקס האָרמאָן. אויב צו פיל וווּקס האָרמאָן ווערט פּראָדוצירט, קענען די פאלגענדע צושטאנדן פּאַסירן:
• אַרטריט
• ענדערונגען אין פנים פאָרעם
• אומנאָרמאַלע פֿאַרגרעסערונג פֿון די הענט און פֿיס (אַקראָמעגאַליע)
• אויב טומאָרן אַנטוויקלען זיך אין אַנדערע ענדאָקרינע דריזן, קענען זיי פירן צו צושטאנדן ווי:
• קושינג'ס סינדראָם
• גרויסע צעל קאַלסיפיינג סערטאָלי צעל טומאָר (אַ טיפּ פון טומאָר וואָס אַנטוויקלט זיך אין די טעסטיקלען)
• ערשטיקע פּיגמענטירטע נאָדולאַרע אַדרענאָקאָרטיקאַלע קראַנקייט ( טומאָרן פון די אַדרענאַל גלאַנדז)
• שוואַנאָמאַס(א טיפ טומאָר וואָס אַנטוויקלט זיך אויף די נערוון)
• טיירויד נאָדולעס ( קלאַמפּן אין דער טיירויד דריז)

כאָטש דאָס קען קלינגען אַ ביסל קאָמפּליצירט, איז עס אַלץ פֿאַרבונדן מיטן האָרמאָנאַלן סיסטעם. דעריבער איז רעקאָמענדירט צו לאָזן קאָנטראָלירן אייערע האָרמאָן לעוועלס רעגולער.

ווען זאָל איינער מיט קאַרני קאָמפּלעקס זען אַ דאָקטער?

פֿאָלגט פּונקט די אינסטרוקציעס פֿון אייער דאָקטער. פֿאַרפעלט נישט קיין געפּלאַנטע טעסטן און נאָכפֿאָלג־אַפּוינטמענטן פֿאַר קיין סיבה . אויב איר אַנטוויקלט נייע סימפּטאָמען, זאָלט איר גלייך זאָגן אייער דאָקטער.

קען דאָס פאַראורזאַכן אַן עמערדזשענסי?

יא, מאנchmal קענען נויטפעלן פאסירן. טומאָרן, ספּעציעל די וואָס פאָרמירן זיך אין האַרצן, קענען בלאָקירן בלוט שטראָם. דאָס קען פירן צו ערנסטע צושטאנדן ווי אַ שלאָג , האַרץ דורכפאַל , אָדער פּלוצעמדיקער האַרץ אַרעסט . דעריבער, זוכט גלייך מעדיצינישע הילף אויב איר האָט איינע פון ​​די סימפּטאָמען:

• ענדערונגען אין דיין האַרץ-קלאַפּ
• הוסטן אדער כוויזינג
• אָפטע מידקייט
• קורץ אָטעם
• געשוואָלצעניש אין קערפער – ספּעציעל אין בויך, קנעכלעך, אדער פֿיס.

לעצטע מעסעדזש צו נעמען אהיים

קאַרני קאָמפּלעקס איז אַ זייער זעלטענע גענעטישע צושטאַנד וואָס קען פאַראורזאַכן הויט-פאַרפֿאַרבונג און גוטאַרטיקע טומאָרן אין פֿאַרשידענע טיילן פֿון דעם קערפּער, ספּעציעל דאָס האַרץ און ענדאָקרינע סיסטעם. אויב די טומאָרן פאַראורזאַכן פּראָבלעמען, קענען דאָקטוירים זיי כירורגיש אַוועקנעמען.

כאָטש דאָס איז אַ לעבנסלאַנגער צושטאַנד, דורך נאָכפאָלגן געהעריקע מעדיצינישע עצה און באַקומען רעגולערע קאָנטראָלן, קענט איר אָדער אייער קינד לעבן אַ געזונט לעבן. דעריבער, איז וויכטיק צו הערן וואָס אייער דאָקטער זאָגט און האַנדלען לויט דעם. זאָרגט נישט, איר זענט נישט אַליין, און דאָקטוירים זענען דאָ צו העלפֿן אייך.

קאַרני קאָמפּלעקס, הויט פלעקן, הויט פארפארבונג, קערפּער טומאָרן, גענעטישע קראַנקייטן, כאָרמאָנאַל פּראָבלעמען, האַרץ קראַנקייט, PRKAR1A גען