איך פֿאַרשטיי ווי שווער און שרעקלעך עס מוז זײַן ווען אײַער דאָקטער זאָגט אײַך אַז אײַער קינד האָט דושענע מוסקולאַרע דיסטראָפֿיע (DMD). דאָס איז אַ גענעטישע קראַנקייט וואָס באַטראָפֿט דער עיקר ייִנגלעך און שוואַכט ביסלעכווײַז זייערע מוסקלען. סימפּטאָמען דערשייַנען געוויינטלעך אין דער פֿריִער קינדהייט. עס איז נאָך נישטאָ קיין פֿולשטענדיקע הייל פֿאַר DMD. אָבער זאָרגט אײַך נישט. מעדיצינישע וויסנשאַפֿט גייט פֿאָרויס טאָג נאָך טאָג. מיט דעם פֿאָרשריט, אַ נײַע האָפֿענונג איז די נײַע מעדיצין גערופֿן דווויזאַט. לאָמיר רעדן וועגן דעם פשוט.
וואָס איז דווויזאַט? ווי אַרבעט עס?
פשוט געזאגט, אונדזערע מוסקלען דאַרפן קאָנסטאַנטע אויפהאלטונג צו בלייבן שטאַרק. טראַכט פון די מוסקלען אין אונדזער קערפּער ווי אַ ציגל וואַנט. צו האַלטן די וואַנט שטאַרק און צוזאַמענגעבונדן, דאַרף זי אַ גוטע שיכט מאָרטער. ענלעך, צו האַלטן אונדזערע מוסקל צעלן שטאַרק, איז אַ ספּעציעלע פּראָטעין גערופן דיסטראָפין , וואָס איז ווי מאָרטער, וויכטיק.
דושענע מוסקולארע דיסטראָפי (DMD) איז אַ גענעטישע צושטאַנד וואָס פּאַסירט ווען דער קערפּער פּראָדוצירט נישט גענוג פון דעם דיסטראָפין פּראָטעין, פּראָדוצירט נישט גענוג דערפון, אָדער פּראָדוצירט נישט גענוג דערפון. ווען דער "קליי" גייט פאַרלוירן, ווערט די מוסקל וואַנט שוואַך, צעברעכט זיך און קען נישט ווערן פאַרריכט. דעריבער ווערן מוסקלען שוואַך מיט דער צייט.
אין צוגאב צו דעם פראבלעם, האבן קינדער מיט DMD איבער-אקטיווע ענזימען גערופן היסטאן דעאצעטילאזעס (HDACs) . דאס פאראורזאכט כראנישע אנטצינדונג אין די מוסקלען. דאס פארמינדערט ווייטער מוסקל פארריכטונג, און מוסקל ווערט ערזעצט מיט פעט און נארבע געוועב.
ביז איצט, האבן דאקטוירים גענוצט סטערוידן, פיזישע טעראַפּיע, און הילף-מיטלען ווי ראָלשטולן צו באַהאַנדלען DMD. אבער דווויזאַט איז די ערשטע נישט-סטערוידאַלע מעדיצין. עס אַרבעט דורך קאָנטראָלירן דעם איבעראַקטיוון HDAC ענזיים. דאָס רעדוצירט אָנצינדונג אין די מוסקלען און ערלויבט זיי צו צעברעכן. דאָס מיינט אַז די גיכקייט מיט וואָס מוסקלען ווערן שוואַך ווערט פאַרלאַנגזאַמט.
ווי זאָל איך נוצן דעם מעדיצין?
דווויזאַט איז אַ פליסיקע מעדיצין וואָס מען נעמט דורך מויל. מען זאָל עס נעמען צוויי מאָל אַ טאָג, אין דער מאָרגן און בייַ נאַכט, מיט עסן .
- עס איז זייער וויכטיג צו נעמען די מעדיצין אין דער זעלבער צייט יעדן טאָג .
- איידער איר ניצט די מעדיצין פלעשל, זאָלט איר עס גוט שאָקלען פֿאַר לפּחות 30 סעקונדעס .
- מעסט די מעדיצין, ניצנדיק די ספּעציעלע שפּריץ וואָס קומט דערמיט.
- דאָס וויכטיקסטע: מישן נישט די מעדיצין מיט וואַסער אָדער קיין אַנדערע פליסיקייט.
אייער דאָקטער קען געבן די מעדיצין אַליין, אָדער ער קען עס געבן צוזאַמען מיט סטערוידן. עס וועט באַשלאָסן ווערן באַזירט אויף דעם קינד'ס צושטאַנד.
ווי אזוי זענען די אייגנשאפטן פון דעם מעדיצין געווארן שטודירט?
אין אַ גרויסער שטודיע צו אויספאָרשן די עפעקטיווקייט און זיכערקייט פון דעם מעדיצין, זענען ייִנגלעך מיט DMD צעטיילט געוואָרן אין צוויי גרופּעס.
1. ערשטע גרופע: מען האט זיי געגעבן די מעדיצין דוויזאט.
2. גרופע 2: מען האט זיי געגעבן עפּעס וואָס האָט אויסגעזען ווי מעדיצין, אָבער האָט נישט געהאַט קיין אַקטיוון אינהאַלט. אין מעדיצין רופט מען דאָס אַ 'פּלאַסעבאָ' .
דאָס ווערט געטאָן צו מעסטן די אמתע ווירקונג פון דער מעדיצין, ווי אַנדערש עס איז פון נאָר דאָרט זיין. אַלע די פּאַרטיסיפּאַנץ אין דער שטודיע זענען געווען ייִנגלעך. זייער דורכשניטלעכער עלטער איז געווען 9 יאָר אַלט.
| הויפּט בארעכטיגונג קריטעריאַ פֿאַר אַרייַננעמונג אין דער שטודיע | |
|---|---|
| טעסט | פאָדערונג |
| פיר-טרעפּ קלעטערן | מען נעמט די צייט אז דאס קינד זאל קריכן פיר טריט אזוי שנעל ווי מעגליך. דאס זאל נעמען ווייניגער ווי 8 סעקונדעס. |
| צייט צו אויפשטיין | די צייט וואָס עס נעמט צו אויפשטיין פון ליגן אָן קיין הילף ווערט געמאָסטן. דאָס זאָל נעמען צווישן 3 און 10 סעקונדעס. |
נאכדעם וואס מען האט געגעבן די באהאנדלונגען פאר 72 וואכן, זענען די ענדערונגען אין די קינדער'ס פעאיקייטן געמאסטן געווארן. פאר דעם זענען גענוצט געווארן עטליכע אנדערע טעסטן.
- נאָרט שטערן אַמבולאַטאָרי אַסעסמאַנט (NSAA) כעזשבן: אַ מעטאָד פון מעסטן די פיייקייט פון עמעצן מיט DMD צו דורכפירן טעגלעכע אַקטיוויטעטן.
- זעקס-מינוט גיין טעסט: זעט ווי ווייט איר קענט גיין אין זעקס מינוט.
- MRI טעסטן: מעסט ענדערונגען אין פעט דעפּאַזאַץ אין די מוסקלען פון די דיך געגנט.
וואָס זענען געווען די רעזולטאַטן פון דער שטודיע?
די רעזולטאַטן זענען טאַקע ענקערידזשינג. DMD איז אַ צושטאַנד וואו סימפּטאָמען ווערן ערגער מיט דער צייט. וואָס איז געווען קלאָר אין דער שטודיע איז געווען אַז די ראַטע פון פֿאַרערגערונג אין די קינדער וואָס האָבן גענומען דווויזאַט איז געווען פיל שטייטער ווי אין די קינדער וואָס האָבן נישט גענומען די מעדיצין (די פּלאַסעבאָ) .
דאָס מיינט אַז כאָטש די מעדיצין קען נישט גאָר היילן די קראַנקייט, קען עס פֿאַרלאַנגזאַמען דעם טעמפּאָ פֿון מוסקל שוואַכקייט און העלפֿן דעם קינד אויפֿהאַלטן זייער פֿעיִקייט צו פֿונקציאָנירן פֿאַר לענגער.
- שטאַרקייט און באַוועגלעכקייט: די צייט וואָס עס האָט גענומען צו קריכן פיר טרעפּ איז געשטיגן מיט בלויז 1.25 סעקונדעס נאָך 72 וואָכן ביי די קינדער וואָס האָבן גענומען דווויזאַט. אָבער עס האָט גענומען אַרום 3 סעקונדעס לענגער ביי די קינדער וואָס האָבן נישט גענומען די מעדיצין. דאָס מיינט אַז דווויזאַט האָט פאַרלאַנגזאַמט דעם אַראָפּגאַנג אין זייער פיייקייט צו קריכן טרעפּ מיט אַרום 40%.
- NSAA סקאָרס: ביים סוף פון דער שטודיע, איז די פארקלענערונג אין NSAA סקאָרס געווען באדייטנד קלענער ביי קינדער וואָס האָבן גענומען דווויזאַט ווי ביי די וואָס האָבן נישט גענומען די מעדיצין. דאָס ווייזט אויך אַז די ראַטע פון מוסקל שטאַרקייט אַראָפּגאַנג איז געווען רידוסט.
די רעזולטאַטן קענען זיין אַנדערש פֿאַר אייער קינד, אַזוי איר זאָלט דיסקוטירן די בענעפיץ און ריסקס פון דעם מעדיקאַציע מיט אייער דאָקטער איידער איר מאַכט אַ באַשלוס.
זייַט יפעקץ און ווי צו האַנדלען מיט זיי?
ווי יעדע מעדיקאַציע, קען דווויזאַט האָבן זייַט-עפֿעקטן. עס איז וויכטיק צו זיין באַוואוסטזיניק וועגן דעם.
| זייַט ווירקונג | וואָס איר דאַרפֿט טאָן |
|---|---|
| געוויינטלעכע זייַט יפעקס: - דורכפאַל - איבל/ברעכן מאָגן ווייטיק - פיבער | אויב איר דערפאַרט איינע פון די סימפּטאָמען , זאָגט גלייך אייער דאָקטער . טרינקט אַ סך וואַסער און פליסיקייטן. אייער דאָקטער קען רעקאָמענדירן מעדיקאַציע אָדער אַ ענדערונג אין דיעטע אויב נייטיק. |
| באַמערקבאַרע זייַט יפעקס: - פארקלענערטע בלוט טראָמבאָציטן (טראָמבאָסיטאָפּעניאַ) - פארגרעסערטע בלוט פעט לעוועלס (היפּערטריגליסערידעמיאַ) | דער דאָקטער וועט אָפט מאַכן בלוט טעסץ צו מאָניטאָרירן די. אויב איר באַקומען לייכט בלויע פלעקן, אויב אייער נאָז בליט, אויב איר האָט שוועריקייטן צו האַלטן בלוטן,זאָגט גלייך דעם דאָקטער. |
דאָס זענען נישט די איינציקע סימפּטאָמען. אויב איר דערפאַרט אַנדערע ומגעוויינטלעכע סימפּטאָמען, רעדט מיט אייער דאָקטער וועגן זיי.
קען זיין פראבלעמען מיט אנדערע מעדיקאציעס?
יא, דווויזאַט קען אינטעראַקטירן מיט עטלעכע אַנדערע מעדיקאַציעס. דעריבער, איז וויכטיק צו זאָגן אייער דאָקטער וועגן אַלע מעדיקאַציעס וואָס אייער קינד נעמט, אַרייַנגערעכנט רעצעפּט מעדיקאַציעס, אָווער-די-טאָמבאַנק (OTC) מעדיקאַציעס, וויטאַמינס און קראָיטער פּראָדוקטן.
ספּעציעל, זאָלט איר זאָגן אייער דאָקטער אויב איר נעמט די פאלגענדע מעדיקאַמענטן:
- געוויסע מעדאַקאַציעס וואָס רעדוצירן כאָלעסטעראָל (למשל אַטאָרוואַסטאַטין, סימוואַסטאַטין)
- מעדיקאַציעס פֿאַר צוקערקרענק ווי מעטפאָרמין
- מעדיקאַמענטן וואָס ווירקן אויף האַרץ ריטם (למשל אַמיאָדאַראָן)
- געוויסע אַנטיביאָטיקס (למשל אַזיטראָמיצין, סיפּראָפלאָקסאַסין)
- עטלעכע מעדיקאַמענטן פֿאַר גייַסטיק קראַנקייט
- עטלעכע מעדיצינען פֿאַר אַלערגיעס
די ליסטע איז נישט פולשטענדיג, ממילא איז בעסטער צו דערציילן אייער דאקטאר וועגן אלעס וואס אייער קינד נעמט.
מעסעדזש צו נעמען אהיים
- דווויזאַט איז אַ נייע, נישט-סטערוידאַלע מעדיצין וואָס פאַרלאַנגזאַמט די קורס פון מוסקל שוואַכקייט געפֿירט דורך דושענע מוסקולאַר דיסטראָפי (DMD).
- דאָס וועט נישט גאָר היילן די קראַנקייט, אָבער עס וועט שטאַרק העלפֿן פֿאַרבעסערן די קוואַליטעט פֿון לעבן פֿונעם קינד.
- פֿאָלגט פּונקט די אינסטרוקציעס פֿון אייער דאָקטער ווען איר ניצט די מעדיצין. אויב איר דערפֿאַרט קיין זייַט־עפֿעקטן, זאָלט איר גלייך מעלדן אייער דאָקטער.
- פֿאַרגעסט נישט צו זאָגן דעם דאָקטער וועגן אַלע אַנדערע מעדיקאַמענטן וואָס אייער קינד נעמט.
- דו ביסט נישט אליין אויף דעם וועג. דיין דאָקטער, דיין פיזישער טעראַפּיסט, און דיין משפּחה זענען אַלע דאָ צו העלפֿן דיר. האָב נישט קיין מורא.
💬 Comments (0)
קיין באַמערקונגען זענען נאָך אַרייַנגעשיקט. לייג דיין באַמערקונג דאָ פֿאַר די ערשטער מאָל.
לייג דיין באַמערקונג